Update uit het zonnig Haarle

Vorige week dinsdag bloedbeeld geprikt en het hb was net niet laag genoeg voor een transfusie, mede ook omdat Thijn hier geen last van had (geen moeheid en niet wit zien).
Vrijdag hebben we opnieuw bloed geprikt omdat ze verwachten dat het nog wel lager zou worden en Thijn anders in het weekend er wél last van zou krijgen. Dit keer ging het supersnel in Raalte. Bij Thijn nemen ze namelijk altijd buisjes bloed af d.m.v. een vingerprik omdat hij het via een naald in de arm erg naar vindt. Dit keer gingen ze met twee personen tegelijk prikken, de één in de ene vinger aan de ene kant en de andere aan de andere kant in een andere vinger. In 'n mum van tijd waren er 3 buisjes gevuld en konden we wachten op de uitslag.
En bingo!! Thijn moest wel weer een bloedtransfusie krijgen. Zaterdag om 9.15 uur waren we in het Deventer ziekenhuis en 15.15 uur waren we weer thuis.

Verder gaat het na omstandigheden redelijk goed met Thijn! De laatste dagen/nachten wel veel last gehad van de warmte, maar ondanks die hitte toch gisteren de hele middag op de trekker gezeten om ronde balen te maken en op te halen!


Tegenwoordig moet Thijn echt zijn haren weer kammen 's morgens want het blijft maar groeien en daar hoort dan natuurlijk geen pet meer bij. De deksel van de dekenkist waar Thijn zijn petten in heeft liggen zit tegenwoordig altijd dicht. Hij heeft er in de loop van de tijd ook heel wat verzameld. De eerste hebben we zelf gekocht en de rest allemaal gekregen! De kist zit nu ook goed vol want in anderhalf jaar tijd heeft hij er 33 bij elkaar gespaard!

Groetjes Ferdi en Jorita

De bestraling heeft zijn werk gedaan

Afgelopen donderdagochtend ging onder het spelen in een keer de sonde er uit doordat hij met het slangetje ergens achter bleef haken. We hadden besloten om de sonde er pas weer 's avonds in te brengen omdat we die middag nog wouden zwemmen en Thijn het ook wel even prettig vond om een keer een middagje geen slangetje in zijn neus te hebben. En dan zie je hem weer als een "gewoon jongetje" zonder een sonde in zijn neus en met haar op zijn hoofd en niet als een ziek jochie met kanker.

Toen we tegen de avond thuis kwamen zagen we toch wel dat Thijn vele rode plekjes op zijn armen/benen had wat duidt op te lage trombo's en met te lage trombo's mag er geen sonde ingebracht worden. Eerst dus maar even contact gehad met het Deventer ziekenhuis en we moesten maar even langs komen en inderdaad de trombo's waren maar 7, veel te laag dus. Maar het werd nachtwerk als ze het nu nog moesten bestellen, dus de volgende dag terug voor de transfusie. Dit betekende wel dat Thijn 24 uur lang geen sondevoeding heeft gehad en hij wordt er ook al niet dikker op. En met name het slikken van de medicatie gaf veel problemen, hij is totaal niet meer gewend om zo medicijnen in te nemen, maar het is uiteindelijk wel gelukt.

Met de pijn gaat het tot nu toe nog steeds goed, over pijn in zijn linkerbeen hebben we hem niet een keer meer horen klagen. Wonderbaarlijk wat één bestraling kan doen al loopt hij nog niet vloeiend.
Maar hij kan en wil weer overal aan mee doen. Heerlijk!!

Gisteren weer bloed geprikt in Raalte, nog geen uitslag van gehad. Straks er maar even achteraan bellen. Zo op het eerste gezicht verwacht ik niet dan hij een bloedtransfusie nodig heeft maar na alle totemkuren heeft hij dat na 1.5 week altijd nog wel nodig gehad, even afwachten dus maar...

Liefs Ferdi en Jorita

Bestraling

Afgelopen maandag werden we toch onverwachts gebeld dat Thijn de volgende dag al met de bestraling kon starten.

Aangekomen in het umcg hadden we eerst een gesprek met een zeer vriendelijke radiotherapeut. Zij vertelde hoe alles een beetje in z'n werk zal gaan. Eerst volgde er een ct-scan, om zo de plekjes in zijn knie en bekken nog weer goed helder te krijgen. Hierna moest alles goed in beeld gebracht worden en volgde een hele berekening over de straling. Na 2 1/2 uur hadden we opnieuw 'n gesprek met de radiotherapeut en de planning was dat ze de linkerknie, linkerbekken en rechterbekken gaan bestralen. In  eerste instantie gaat het alleen om pijnbestrijding en dat door de bestraling het bot ook weer kan herstellen. Thijn wordt nu dus ook maar éénmalig bestraald.
Iedere keer als je de scan ziet wordt je toch weer met de neus op feiten gedrukt als je al die donkere plekken (tumoren) in zijn lichaam ziet. En de plekken lijken op de ct-scan ook niet kleiner in vergelijking met de vorige ct-scan. Maar de uitslag van de mibg-scan duidde wel minder activiteit aan (plekken waren op deze scan wel minder te zien).
Na nog weer 2 uur gewacht te hebben omdat ze alles nog niet goed in kaart hadden volgde de uiteindelijke bestraling. Al met al duurde het ongeveer 20 min. en de bestraling zelf ongeveer 6 minuten.
Nadien had Thijn toch wel wat last van bijwerkingen zoals hoofdpijn en duizeligheid.

De eerste twee dagen na de bestraling kon de pijn in zijn been juist een beetje toenemen, maar gelukkig was dit bij Thijn niet het geval. En na twee dagen moet het eigenlijk helemaal over zijn. Dus vanaf morgen gaan we er van uit dat Thijn pijnvrij is...........

Thijn heeft er weer een nieuwe kraal bijgekregen voor de kanjerketting namelijk die van Radio Robbie en is hier stiekem toch wel heel blij mee! (het broertje van chemo casper) De ketting is inmiddels 6 meter en 35 cm lang.

We hebben van de week ook nog weer een kaartje terug gekregen van een wensballon die door zijn klasgenootjes op de dag dat Thijn in de luchtballon ging in de lucht zijn gelaten. Dit verlate kaartje was in de luchtballon zelf terecht gekomen en de ballonvaarder had dit nu pas ontdekt en terug gestuurd. Het kaartje was opgelaten door juf Truus. Thijn vond dit erg grappig!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Weekje kuren zit er op

De laatste dagen in Deventer verliepen ook goed en vlot. Thijn had vanaf zijn kamer op de kinderafdeling zicht op de kamer waar oma lag in het ziekenhuis. Ze konden gewoon zwaaien naar elkaar, dat was erg bijzonder en helemaal toen de verpleging oma even naar Thijn bracht. Dat was een erg mooi moment voor beiden. Na twee uur zaten alle chemo's er iedere dag in en de laatste dag moest dan alleen de vapnaald er ook uitgehaald worden en ....laten nu de chemocaspertjes hun werk maar weer doen!

I.v.m. de steeds terug komende pijn in zijn linkerbovenbeen/knie hebben de kinderarts en de oncoloog in Groningen toch weer contact met elkaar gehad. Er is nu besloten om de plekjes toch te bestralen om de pijn hiermee weg te nemen. Hier wordt samen met de radiotherapeut een plan voor opgesteld. Er wordt nog een keer goed naar de foto's en scans gekeken om te bepalen welk gebied ze gaan bestralen. Knie of bekken of beiden en dan ws ook de tumor in het rechter bekken wat sinds de laatste kuur niet kleiner is geworden en wat toch nog bestraald moest worden.
Hopelijk dat we hier zo snel mogelijk bericht van krijgen wanneer, hoe vaak en waar dit plaats gaat vinden.

Thijn is nu supergoed te pas dus vandaar dat we besloten hadden om van het weekend maar 'n dagje uit te gaan.
En het uitje ging naar Plopsa Indoor Coevorden. En aangezien Thijn nog steeds helemaal gek is van Kabouter Plop en Piet Piraat was het een erg geslaagde dag en ook de andere kinderen hebben erg genoten. Pluk de dag / carpe diem!!

Liefs Ferdi en Jorita

Vierde totemkuur

Maandag begonnen met de totemkuur in Groningen. Door allerlei omstandigheden hebben we 3.5 uur moeten wachten voordat de chemo er was. Gelukkig dat Laurie ook mee ging want dat was voor Thijn wel een leuke afleiding.
De dosering van één van de chemo's is wel iets verlaagd, omdat Thijn wat afgevallen is.
Ook heeft de oncoloog weer naar zijn knie/bovenbeen gekeken en het blijft een raadsel waar de pijn vandaan komt. Toch besloten om weer een röntgenfoto's te maken.
Toen de kuur er net in zat werd Thijn ineens misselijk en moest erg overgeven, dit herhaalde zich ook tijdens het maken van de röntgenfoto's, enkele keren op de terugweg in de auto en ook thuis ging het nog even door. Het was ook lang geleden dat hij zo ziek is geweest van een kuur.

Thijn moet nog steeds geïsoleerd verpleegd worden i.v.m. een bacterie in zijn ontlasting. Zelf vindt hij dit helemaal niet leuk en hij mag zelfs niet bij anderen in de wachtkamer zitten. Voor die tijd zei hij, ik hoop dat ze het vergeten en dat ik gewoon op de zaal mag op de dagbehandeling bij de andere kinderen. Maar na tien minuten werd Thijn toch uit de wachtkamer gehaald en moest in een kamertje apart liggen. Dit keer is er ook weer een kweek afgenomen en als het deze keer nog steeds negatief is mag de isolatie opgeheven worden.

Dinsdag t/m vrijdag moet Thijn iedere ochtend naar Deventer ziekenhuis. De pijn in zijn linker been werd zoals het ineens opkwam in alle hevigheid, ook zo ineens weer minder sinds dinsdag. Toch gaan we de kinderfysio wel inschakelen voor als de pijn weer erg heftig is, omdat het een terugkerend iets is.
N.a.v. de röntgenfoto die is gemaakt, is weer niets afwijkends gevonden. Alleen wat oneffenheden op de bekken, maar die hebben er altijd al gezeten

Laurie is van de week enkele dagen bij haar vriendin Sanne op de camping en Jaron bij zijn vriendjes Frank en Bram op de camping. Ze hebben het beiden ontzettend naar hun zin en genieten volop. Het kwam ook ontzettend goed uit, want zelf ben je veel van huis met Thijn tijdens het kuren en zo waren ze ook niet zo veel alleen thuis of dat je iets moest regelen. Bedankt lieve mensen!

Thijn krijgt vanavond zijn grote neef Ryan te logeren, hij is vanmorgen ook mee geweest naar het ziekenhuis en nu zijn ze heerlijk samen aan het spelen, Thijn klaagt niet meer over pijn en het zonnetje schijnt, wat kan het toch zo in een keer weer mooi zijn.


De speelkoffer van de CliniClowns blijft leuk!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Magnetiseur

Vanaf woensdag begon de pijn in zijn linkerbeen zo ineens weer erg heftig te worden en zaten we weer op de maximale pijnmedicatie.
Donderdagavond is Thijn weer bij een magnetiseur geweest voor de pijn.

Magnetiseren:

Magnetiseren is het geven van energie, waarbij het opruimen van blokkades en traumatische ervaringen centraal staan. Hierbij herstelt de magnetiseur de balans tussen lichaam, geest en ziel.
Door deze behandeling wordt de energie toevoer naar het lichaam hersteld, door middel van het opladen van de chakra’s (energiecentra in het lichaam) en de aura (het energieveld om het lichaam heen).
Thijn heeft hier wel wat baat bij gehad. De dag er na leek de pijn juist heftiger te worden en vanaf toen ging het weer langzaam iets beter en zijn we weer begonnen om de tramadol weer langzaam af te bouwen. Hij krijgt nog wel standaard 4 keer daags paracetamol.

Vrijdag weer voor controle naar de kinderarts in Deventer geweest en voor die tijd even bloed prikken. Terwijl we dit niet verwacht hadden had Thijn toch een veel te laag hb en kreeg Thijn een bloed transfusie. Zo ben je onverwachts weer een hele dag in het ziekenhuis van 's morgens 10.30 uur tot 's avonds 18.00 uur. En met dat warme weer wordt je daar wel gaar van, ook Thijn had het helemaal gehad. En daarbij dan nog de pijn in zijn been, hier werd hij niet echt vrolijk van. En als je kind zo veel pijn heeft, wordt je er zelf ook niet vrolijker op. Vooral als je anderen zo ziet genieten van het mooie weer wordt je wel eens verdrietig waarom dit alles Thijn moet overkomen. Maar we weten dat de pijn in zijn been vaak enkele dagen erg heftig is, en dat het dan ook weer langzaam afzakt.

Vandaag opnieuw bloed geprikt en hoewel de bloedwaarden nog niet helemaal goed genoeg zijn, hebben ze besloten om de kuur toch door te laten gaan.
Morgen beginnen we dan met de eerste dag weer in Groningen en daarna 4 dagen poliklinische opname's in Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita

Houtdorp

Na het bericht wat we afgelopen donderdag te horen hebben gekregen, hebben we een supergoed weekend gehad. Ook de kinderen zijn er de afgelopen tijd onbewust toch wel druk mee geweest en ook zij hebben de nodige spanningen wel gevoeld. Dit komt nu pas tot uiting, nu we te horen hebben gekregen dat de kuren wel hun werk hebben gedaan, tot zekere hoogte.

De afgelopen weken is Thijn ook bij vele mensen in gedachten geweest. Zo heeft hij 'n heel mooi troostkussen gedregen, www.regenboogkussens.nl en een troostdoosje is in de maak, www.geefjijhetdoor.nl. Beiden van mensen die zelf 'n kindje/kleinkind hebben verloren. Dit vind ik zo bijzonder, dat je zelf nog zo vol zit met verdriet, toch aan anderen denkt. Ook heeft Thijn 'n heel mooi zelfgemaakt wensblokje gekregen en een troostdeken, www.jopies-dromenquilt.nl.
Groep 8 van de basisschool heeft als afscheid van de school een mooi boekwerk gemaakt voor Thijn. Super allemaal!

Deze week is er houtdorp bij ons in het dorp. Thijn had ik ook opgegeven en gelukkig kon hij dit jaar wel weer mee doen.
Het weer speelt natuurlijk ook ontzettend goed mee en hij kan zich helemaal uitleven met de andere kinderen in het bos. Het thema is dit jaar de olympische spelen en Thijn z'n groep maakt een tennisbaan met een tribune!
                                                                               Maandag is Thijn de hele dag op houtdorp geweest, hij was nadien wel moe maar heeft het ontzettend leuk gehad. Dinsdag eerst bloedprikken en daarna door naar houtdorp, ditmaal wel iets eerder opgehaald i.v.m. pijnklachtjes en moeheid. Maar dat kan natuurlijk ook niet anders na twee van die drukke dagen.
Ook vandaag (woensdag) gaat hij weer vrolijk naar houtdorp, want hij wil er niets van missen en ik hoor het wel als hij het niet vol kan houden.

Groetjes Ferdi en Jorita

YES, een stapje in de goede richting!

Afgelopen dinsdag moest Thijn in het Deventer ziekenhuis nog een zakje trombo's er bij hebben. Eigenlijk was het HB ook op het randje en moest hij er ook nog bloed bij hebben, maar ik vond het wel goed en vond dat ik het hem niet kon aan doen om nog 4 uur langer in het ziekenhuis te moeten laten na al die ziekenhuis en poli afspraken de laatste tijd (maar als het moest, dan moest het natuurlijk).

Vandaag werden Ferdi en ik om 13.00 uur verwacht in het umcg voor een gesprek en de uitslag van de mibg-scan.
We gingen er toch een beetje met de benodigde angst en zorgen heen. Dit met name omdat de pijn in zijn linker been met enige regelmaat telkens weer terug komt en dat hij sinds gisteren ook pijn aan geeft onder in de rug. Met dit alles is het anderhalf jaar geleden ook begonnen! Ook de eetlust wordt er niet beter op.
Gelukkig hoefden we niet lang te wachten voordat we aan de beurt waren en nog voordat de oncoloog ging zitten, zei hij al dat hij aardig positief nieuws had.
Pfffffffff, er viel gelijk heel wat stress van ons af!!!!
Op één plekje na (in zijn rechter bekken), waren alle plekjes in zijn lichaam kleiner geworden.
We zijn dus de goede weg ingeslagen, want zelf denk je natuurlijk al verder van: wat als de uitslag minder positief is, wat als....., want zelf heb je dan al een heel plan in gedachten maar gelukkig kwam er geen als. Daarom gaan we door met de totemkuren. Er volgen nu weer 3 totemkuren en dan weer een mibg-scan.
Het plekje in zijn rechter bekken moet haast zeker wel bestraald worden, maar dit heeft nog geen prioriteit.

De kinderen moeten morgen nog 'n half dagje naar school en dan hebben ze 6 weken vankantie. Bij deze willen we iedereen een hele fijne vakantie toe wensen, en ontzettend fijn dat iedereen zo met ons meeleeft!!
Liefs Ferdi en Jorita

De 7e mibg-scan

Afgelopen woensdag moest Thijn weer naar het umcg. Eerst richting de poli om de vap aan te prikken, bloed af te nemen en er werd een kweek gedaan.
Hierna naar de nucleaire geneeskunde en kreeg hij eerst een jodiumhoudend drankje en alhoewel het via de sonde gaat, was het dit keer toch 'n erg vies drankje. Na 'n kwartier werd de radioactieve vloeistof toegediend deze injectie zit in een speciale huls van lood wat de straling tegen moet houden.
Toen konden we weer terug naar de poli en kregen we de bloeduitslag. Het hb bleek weer veel te laag, dit is wel zo'n beetje vaste prik na een chemokuur.Ze hadden het bloed al besteld, maar aangezien Thijn 's middags ook nog een kinderfeestje had en hij daar heel graag heen wilde, hebben we besloten om de bloedtransfusie de volgende dag voorafgaand aan de mibg-scan te doen.
Dus na Groningen door naar Landal Greenparks om nog even met de voeten door het zwembad te gaan (helemaal in het water kon niet omdat de vap nog aangeprikt was) en daarna nog een uurtje bowlen met z'n vriendjes. Was erg gezellig!!

Donderdag gingen we om 8.15 uur al richting het umcg. Eerst de bloedtransfusie, het bloed werd dit keer heerlijk verwarmd tot 37 graden, normaal is dit op kamertemperatuur. (een beetje verwennerij mag wel) Om 14.00 uur kreeg Thijn voor de 7e keer een mibg-scan. Eén keer  in Rotterdam gehad en nu voor de 6e keer in Groningen.
De scan duurde dit maal korter. Eerst werd er een scan in 2D gemaakt van zijn hele lichaam en daarna een 3D scan van alleen de onderste helft van zijn lichaam (andere keren was dit ook van zijn bovenlichaam) en daarna volgde er nog een CT-scan. Of dit nu positief of negatief is laten we maar in het midden.
Thijn vroeg voordat de scan begon: "mam, je gaat toch wel de hele tijd voor mij duimen hé"? "Tuurlijk doe ik dat lieverd", dus geen tijd gehad om ondertussen een boekje te lezen, maar de hele tijd geduimd.
Toen alles klaar was even langs M2 gegaan om de cd-speler weer terug te brengen die Thijn zolang geleend had om zo toch nog naar muziek te luisteren onder de scan. (alleen jammer dat ze geen Ernst en Bobbie hadden) En daarna langs de Albert Heijn in het ziekenhuis, want ik vond dat Thijn wel wat lekkers had verdiend.
Volgende week donderdag volgt de uitslag....

Veel liefs Fedi en Jorita

De derde totemkuur zit er op!

De derde totemkuur zit er al weer op.
Woensdag liep het in het Deventer ziekenhuis niet helemaal lekker. Er ging wat fout met de orale chemo's waardoor we zonder een kuur te hebben gehad weer naar huis konden. Even tot 10 tellen.........en toen konden we er 's middags weer heen want de chemo moest opnieuw besteld worden. Gelukkig ging het de andere dagen wel goed en ging hij daarnaast gewoon naar school.

Aanstaande donderdag krijgt Thijn de mibg-scan, waarvoor hij een dag van te voren ook naar het umcg moet komen. Hij krijgt dan een jodiumoplossing om zijn schildklier te beschermen en daarna wordt de radioactieve vloeistof ingespoten. Dit kan gelukkig allemaal via de vap.
De uitslag van de scan zal volgende week worden. Zal weer erg spannend worden, maar we blijven positief en gaan er van uit dat we op de goede weg zitten.



Kanker, voor sommigen een woord van 6 letters, maar voor anderen een groot gevecht. Maar we gaan er voor en hoop dat iedereen met ons mee duimt, bidt en hoopt.






Verder kan Thijn aardig goed mee doen met alles, ondank de pijntjes her en der en hij is eerder moe. Maar verder komt hij de kuren aardig goed door gelukkig.
Tegenwoordig wil hij de pet ook niet meer op hebben, want de haren beginnen aardig te groeien. Alleen als de zon fel schijnt, moet hij die van ons op hebben i.v.m. dat hij niet zo snel z'n bolletje verbrandt.

Liefs Ferdi en Jorita

De derde totem kuur

Maandag zijn we tegen 9.00 richting het umcg gegaan.
Eerst hadden we een gesprek met 'n plaatsvervangende oncoloog. Zij gaf aan dat de chemo dosering omlaag moest omdat het bloedbeeld van Thijn altijd net op het randje was en dit zou niet goed zijn voor het herstel van zijn lichaam. Als de dosering omlaag ging zou het herstel van de bloedplaatjes ook sneller omhoog schieten wat weer beter zou zijn voor zijn lichaam.
Ik had hier geen goed gevoel over en heb aangegeven dat we na deze kuur toch weer een mibg-scan hebben en dat we na aanleiding van die uitslag van de mibg-scan wel weer verder een plan van aanpak kunnen maken. Na enig overleg hebben we dus toch besloten om de hoogste dosering te geven. (je moet tegenwoordig wel meepraten, maar gelukkig luisteren en denken ze wel goed mee met de ouders)
Eerst nog gauw even een  nieuwe sonde ingebracht en toen ging de kuur van start.

Ondertussen hebben we weer de benodigde kralen voor de kanjerketting geïnt. We leveren dan altijd een heel lijstje in, want in het Deventer ziekenhuis hebben ze die kralen niet. Maar Thijn houdt altijd precies bij welke kralen hij dan nog moet hebben. Dit keer konden we er weer 14 kralen bij aan rijgen (leuk klusje als je toch zit te wachten).
Na twee en een half uur zaten alle chemokaspertjes er in en konden we weer naar huis. Het was dit keer wel leuk op de dagbehandeling, want mijn vriendin ging een dagje mee voor de gezelligheid.

Onze kinderoncoloog in het umcg

Dinsdag begonnen aan de reeks van vier dagen kuren in Deventer. In Deventer heeft Thijn ook alle dagen les via de webchair. Dit is in Groningen geen optie aangezien je daar met 3 andere kinderen op de dagbehandeling ligt en het een komen en gaan van mensen is.

In Deventer heeft Thijn over het algemeen altijd een kamer voor zich alleen op de afdeling en is het een stuk rustiger om contact te hebben met z'n klas.

Dinsdag begon de temperatuur af en toe op te lopen tot 38C in het ziekenhuis, maar het zette gelukkig niet door en hij mocht gewoon naar huis toe. Eenmaal thuis een paar uur geslapen en toen knapte hij gelukkig weer op en verder ook de hele nacht goed geslapen.
Nu zo voor de tweede keer naar het DZ voor de derde dag van de kuur

Onze kinderarts in het Deventer Ziekenhuis

Liefs Ferdi en Jorita

Wandelvierdaagse

Met de pijn in zijn been ging het langzamerhand steeds beter, maar vanaf donderdagavond werd het weer meer en ook weer klachten over buikpijn, pijn in de keel en dat het hem voor zijn rechteroog weer begon te draaien. Gelukkig helpen de paracetamols hem altijd wel goed.Ook hebben we de sondevoeding weer opgehoogd omdat hij toch wel aan het afvallen was en dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Donderdag wezen bloedprikken en de waardes, met name de bloedplaatjes waren nog niet goed genoeg. Maar ze verwachten dat deze maandag wel boven de 50 zijn.
Dus maandag volgt de eerste dag van de poliklinische opname en deze is dan weer in Groningen en de andere vier dagen kunnen in Deventer.

Omdat Thijn ook mee doet aan een hart- en vaatonderzoek (onderzoek wat de effecten zijn op hart en vaten na langdurig gebruik van bepaalde cytostatica) wordt er die dag ook een hartfilmpje gemaakt en volgt er een vaatonderzoek. Verder wordt er extra bloed afgenomen voor onderzoek.

Afgelopen week was er de wandel vierdaagse en alleen woensdagavond zijn Thijn en ik halverwege ingevallen en heeft hij met enkele klasgenootjes meegelopen / meegereden. Want hoofdzakelijk heeft hij in de rolstoel gezeten en dat viel nog niet mee om daar mee te rijden in het bos, het mulle zand, over boomstronken en over hekjes. Maar gelukkig hebben enkele moeders het af en toe van mij overgenomen.
En Thijn kan zeggen dat hij toch heeft deelgenomen aan de wandelvierdaagse, en daar ging het natuurlijk om.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Groet'n uut Hoarle!

Vanaf woensdag begon de pijn in zijn linkerbeen weer op te spelen. En vanaf donderdag zat hij alweer op de maximale hoeveelheid paracetamol en zn. tramadol druppeltjes er bij. Toch heb ik de indruk dat de pijn minder heftig is dan de vorige keer.
Vanaf zondag zijn we langzaam weer begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. En nu zitten we op alleen drie maal daags pcm.
Ondanks dat hij redelijk goed te pas is, komen de vraagtekens wel weer naar voren, waar komt de pijn toch vandaan en wat gebeurt er allemaal in zijn lichaam.

Voor Laurie en Jaron proberen we alles zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, de reggesurvival, de wandelvierdaagse, spelen met vriendjes, maar van de week las ik bij iemand, wat helemaal klopt: "oordeel niet te snel over iemands vreugde of verdriet soms is de waarheid anders dan je van de buitenkant ziet".
En dat klopt ook wel want ondanks dat Thijn zo goed te pas is, zijn er tot nu toe nog geen enkele plekjes (uitzaaiingen) helemaal verdwenen. Zo zitten er nog uitzaaiingen in zijn linker knie, beide kanten in de bekken, wervelkolommen, schouderbladen en verschillende plekjes op de schedel.
Gelukkig vertonen de plekjes wel iets minder activiteit in vergelijking met in het begin.

Na de derde totemkuur wordt er weer een mibg-scan gemaakt en ik hoop dat er dan echt plekjes weg zijn of op z'n minst weer wat kleiner zijn geworden.En tegenwoordig zijn we met alle beetjes al blij, als het langzamerhand maar wel steeds iets vooruit gaat. Je stelt zo je grenzen weer bij met wat je de laatste tijd van andere neuroblastoomkindjes hoort, want weer hebben we donderdag afscheid moeten nemen van een KANJER.

Nu eerst maar even afwachten wanneer de derde kuur gaat beginnen, donderdag gaan we weer bloed prikken in Raalte.

Groetjes Ferdi en Jorita

Energie voor tien

Thijn voelt zich nog steeds erg goed en heeft energie voor tien!

Zondag hebben we de mooie tocht gereden van Sallands mooiste (30km). N.a.v. de fietstocht van vorig jaar "ik fiets voor dappere Thijn", heeft Thijn het zelfde shirt gekregen als de crew van de organisatie, mocht hij met hun mee in de bus en hij mocht de trekking doen van de verloting van de mountenbike. Hij heeft erg genoten!
Maandag met zwemles voor het eerst in blokje 3 gezwommen, want vorige week is hij een blokje door gegaan. Super trots was hij en wij natuurlijk niet minder, want nu moet hij ook een gedeelte in het diepe zwemmen en wordt zijn uithoudingsvermogen extra getest. (mams vindt het nog wel eng)


Vandaag sportdag op school gehad en was er een sponsorloop. Hij is erg fanatiek geweest met sponsoren zoeken, maar met de sponsorloop zelf heeft hij toch maar niet gerend, maar gewoon lekker gestempeld achter een tafeltje!!


Nu we minder in het umcg komen, wil niet zeggen dat ze ons daar ook vergeten zijn. Als Thijn opgenomen lag kwam twee keer in de week Conny de poppenspeelster altijd langs om voor Thijn te spelen met "Bast en Snavel". Nu Thijn dus minder frequent in het ziekenhuis komt heeft ze al twee keer Thijn thuis opgebeld om via de telefoon een stukje voor hem te spelen, Thijn vindt dat geweldig.
Ook andere mensen om ons heen vergeten ons niet en staan altijd nog voor ons klaar. Dat waarderen we altijd enorm. De hele situatie duurt straks alweer bijna anderhalf jaar en het wordt er niet makkelijker op (alleen de onzekerheid al), maar iedereen ,ook mensen die we soms helemaal niet kennen, maar ons een warm hart toe dragen blijven ons steunen en aan ons denken, de kaartjes komen nog steeds met enige regelmaat binnen, en ook via andere social media blijven jullie met ons verbonden. Dank jullie wel!!

Vrijdag weer even een bloedbeeld prikken in Raalte, 's middags krijgen we dan een telefoontje over de uitslag.

Ps. Lieve Maud, die grote ster aan de hemel met dat vele licht hebben we gevonden en schijnt in al onze harten. ♥

Leuke uitjes

Het was van de week een erg leuke, maar ook 'n 'rot'week.
Van de week hebben we namelijk afscheid moeten nemen van Rosan. Rosan is al het derde lotgenootje van Thijn uit het umcg waar we afscheid van hebben moeten nemen sinds dat Thijn daar behandeld wordt. In het beginstadium hebben we eerst van Marthina afscheidt moeten nemen en daarna lieve Joppe, waarmee we in dezelfde periode naar Philadelphia zouden gaan, maar helaas het liep allemaal zo anders.... en nu is de hemel weer een sterretje rijker van Rosan.
Wat is het toch een rotziekte, want er zijn nog verschillende lotgenootjes die het op het moment erg moeilijk hebben en erg aan het strijden zijn zowel in het umcg als in andere ziekenhuizen.
Het gaat je allemaal niet in je koude kleren zitten..........

Toch hebben we de afgelopen week ook een leuke week gehad.
We zijn een avond vanuit de vokk (vereniging ouders kinderen met kanker) naar de dierentuin in Amersfoort geweest wat erg leuk was en goed georganiseerd.
En vanuit de poli oncologie van het umcg zijn we gisteren naar Julianatoren in Apeldoorn geweest.
Dit was wederom zeer de moeite waard, het weer was goed en de kinderen hebben ontzettend veel plezier gehad. Zelf hebben we ook veel "oude"bekenden gezien en gesproken van M2. Sommigen hadden we al lang niet meer gezien en gesproken dus het leek soms even weer een reünie. Ook waren er verpleegkundigen van M2 mee en secretaressen van de poli. Erg gezellig!
Het was ook fijn dat Thijn bij deze dagen aanwezig kon zijn want vorig jaar om deze tijd heeft hij niet veel uitjes mee kunnen maken omdat hij of aan het kuren was of zo misselijk en verzwakt was van de kuren dat we niet konden gaan. Dus deze keren hebben we het dubbel en dwars ingehaald.

Afgelopen dinsdag moest Thijn ook weer bloed prikken. Eigenlijk kon dat in Raalte, maar omdat we al verwachten dat Thijn er bloed bij moest hebben zijn we 's morgens al rechtsstreeks naar Deventer gegaan om bloed te prikken. En jawel hoor er moesten 2 zakjes bloed bij en een zakje bloedplaatjes. Hier moesten we 3 uur op wachten, dus ondertussen even familie bezocht die dichtbij woonde. Om 13.45 ging het eerste zakje er aan en tegen 18.30 zat al het bloed er in.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Tweede totemkuur voorbij

Afgelopen dinsdag was de laatste dag van de totem kuur
Dit was een druk ochtendje want eerst kwam de juf van het ziekenhuis om les te geven, daarna kwam theatergezelschap TIK om bij Thijn op de kamer 'n voorstelling te geven en daarna via de webchair de les in de klas gevolgt.
Tussendoor kwam juf Joyce ook nog op bezoek en dat was toch wel een verrassing voor hem en vond dit ook erg leuk, want normaal krijgt hij nu geen bezoek meer omdat hij poliklisch behandeld wordt.
Maandag en dinsdag zijn we iets eerder in Deventer met de kuur begonnen zodat Thijn 's middags gewoon naar school kon en de rest van de week heeft hij het grootste gedeelte van de lessen op school ook gevolgt.
Alle 5 dagen van de kuur is thijn goed doorgekomen en heeft geen last van de bijwerkingen gehad.

Al voelt Thijn zich erg goed op het moment, wat we natuurlijk erg fijn vinden, het is natuurlijk nog lang niet goed in Thijn zijn lichaam. En de onzekerheden, de zorgen en het verdriet is er niet minder om. Maar nu hij zelf zo goed te pas is heb je zelf ook weer veel meer energie om wat te doen en om dingen aan te pakken. Dat deze twee factoren zo met elkaar kunnen samen hangen hé.

Ook heeft Thijn afgelopen woensdag de laatste speltherapie gehad in het Deventerziekenhuis i.v.m. zijn nachtmerries en deze behandelingen hebben echt effect gehad. Thijn slaapt eigenlijk de hele nacht weer rustig door.

Volgende week dinsdag weer bloed prikken in Raalte.

Kermis

Vrijdag voor de tweede totum kuur naar Groningen geweest. Voor die tijd eerst weer naar de apotheek in het ziekenhuis om de chemo te halen. Het is daar altijd een crime met de wachttijd, dit keer heb ik het gepresteerd om 3 kwartier te wachten terwijl deze bestelling ook nog met voorrang behandeld werd.
Ondertussen is Thijn zelf maar vast naar de poli gegaan en hadden ze de vap al bij hem aangeprikt toen ik er eindelijk aan kwam, de bikkel!!
Hierna naar de dagbehandeling op de poli waar de chemo kuur plaats vindt. De chemo temodal is iets verhoogd, dit komt omdat dit naar lichaamsgewicht berekend wordt. En aangezien Thijn gegroeid is, is de dosering ook omhoog gegaan.

De behandeling bestaat net als de vorige keer weer uit:
Eerst een uur spoelen en ondertussen krijgt Thijn chemo via de sonde, hierna een chemo die in een half uur via het infuus inloopt en daarna weer een half uur spoelen.

Gelukkig kregen we vrijdag te horen dat we de overige 4 dagen in Deventer terecht konden. Dit was wel erg prettig aangezien er dit weekend ook kermis bij ons in Haarle is. Dus zaterdag en zondag vanuit het ziekenhuis even thuis wat drinken en dan gelijk door naar de kermis.
Hij heeft hier erg van genoten en kuierde lekker over het kermisterrein. Vooral de muntjesautomaat, de zweefmolen en eendjes hengelen waren favoriet bij hem. En dan 's avonds gewoon lekker op tijd naar bed want dan was hij wel moe maar zeer voldaan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Een CT-scan gemaakt

Dinsdag weer naar het umcg geweest. Eerst hadden we een gesprek met de radiotherapeut en daarna werd er een CT-scan gemaakt.

Aangezien dat de pijn in Thijn z'n linker bovenbeen een heel stuk beter is geworden was het van de scan afhankelijk of ze gelijk gingen bestralen (want ze willen in eerste instantie alleen de pijn bestralen). Een CT-scan duurt maar ongeveer 2 minuten, dus dat was een appeltje-eitje voor Thijn wat betreft het stil liggen in vergelijking met een MIBG-scan wat ongeveer anderhalf uur duurt. Ze hebben wel gelijk op Thijn z'n been afgetekend de plek wat evt bestraald moet worden als ze dit nodig achten. Ook werden er twee hele kleine tatoeage stipjes gezet voor de plaats bepaling als er daadwerkelijk bestraling plaats vindt. Dit is toen ook gebeurt op Thijn z'n buik, zo wordt de apparatuur nauwkeurig ingesteld op het te bestralen gebied.
Thijn zelf vindt dit wel leuk, en hij verteld dan ook vol trots dat hij 5 tatoeage's (stipjes) heeft.
Links op de foto gaan ze met de naald er in en rechts worden de lijnen nog een beetje extra bij gekleurd.

Gelijk na de scan werd deze bekeken door de radiotherapeut, Thijn en ik waren hier gewoon bij. Hieruit bleek dat er bij de knie geen bijzonderheden te zien waren, maar dat de pijn ws vanuit het bekken kwam. (ook hier zitten uitzaaiingen)
Alleen vond ze het moeilijk te beoordelen of deze plekken ook groter of meer activiteit vertoonden dan bij de vorige scan. Er werd in ieder geval niet gelijk bestraald. Dit moest ze eerst afgelopen donderdag met onze oncoloog en andere specialisten uit het team bespreken.
Aan de hand van deze uitslag wordt er verder bekeken hoe het verder gaat en worden we hiervan telefonisch ingelicht.

Nadien op de poli nog even een bloedbeeld geprikt. 's Middags kregen we hiervan de uitslag en deze was goed genoeg om evt aan een kuur te mogen beginnen.

Het is wel fijn dat de pijn een heel stuk beter is geworden al wordt het lopen wel bemoeilijkt. Hij loopt lang niet zo vloeiend als twee weken geleden.

Vandaag gebeld door de oncoloog, op de CT-scan waren geen afwijkingen te zien in zijn linkerbeen. Wel in zijn linker heupkop (bij z'n bekken), maar deze zat er al. Het is dus speculeren waar de pijn vandaan kwam, dit is niet weer te vinden op de botscan. Bestralen is sowieso geen optie nu omdat de pijn nagenoeg weg is en ze op de scan geen extreme afwijkingen zien.

We gaan nu op de zelfde voet verder die we ingeslagen zijn. Dat wil zeggen we gaan starten met de tweede totemkuur. Eigenlijk zou hij hier dan maandag mee moeten beginnen, omdat deze kuur poliklinisch is. Maar zelf hebben we altijd van "laten we maar zo snel mogelijk beginnen als het kan". En gelukkig kent onze oncoloog ons ook al langer en stelde dit dus zelf al voor, dus beginnen we morgen met de tweede kuur.
De eerste dag is net als de vorige keer weer in Groningen, en de overige 4 dagen in Deventer. Mocht hier in het weekend geen plaats zijn moet Thijn ook het weekend naar Groningen.

Liefs van Ferdi en Jorita

Politieagent Thijn

Dinsdag heeft Thijn 2 röntgen foto's van zijn linker bovenbeen gemaakt en toen hebben we gelijk ook bloed geprikt. Dit ging zo supersnel dat we met een half uur al met alles klaar waren en we weer richting huis konden.
Woensdag kregen we de bloed uitslagen en deze waren:
Leucocyten: 2.5
HB: 6.3
Trombocyten:27
Neutrocyten: 1.2
De foto's van het been zijn doorgestuurd naar Groningen en werden daar beoordeelt door de radioloog. Deze kunnen ze dan ook vergelijken met de mibg-scan van de laatste keer.
Hier kregen we vandaag bericht van: in zijn linker bovenbeen waren wel plekjes te zien t.o.v. de mibg-scan, maar het is niet helemaal duidelijk of deze plekjes er toen ook al hebben gezeten. (omdat sommige plekjes maar heel licht oplichten bij een mibg-scan omdat ze dus zo klein zijn) Om te beoordelen of er toch iets aan het groeien is hebben we a.s.dinsdag eerst een gesprek met de radiotherapeut en wordt er daarna een CT-scan gemaakt van het bot in zijn linker bovenbeen en van zijn bekken. Mocht er iets uitkomen op de CT-scan, dan wordt gelijk aansluitend die plek bestraald. Bij goed bericht (dat er dus geen nieuwe tumor is), en daar gaan we natuurlijk vanuit, moeten we eerst bloed prikken op de poli en aan de hand daarvan volgt er zo snel mogelijk weer een totumkuur.

Gelukkig is de pijn in zijn been een heel stuk beter. Eerst werden de druppeltjes gestopt en daarna is de paracetamol afgebouwd, en vanaf vandaag gestopt. Ook is Thijn naar een magnetiseur geweest voor zijn pijn want je wilt natuurlijk alles uit de kast halen voor je kereltje


Afgelopen woensdag mocht Thijn samen met z'n vriendje Millo een middagje op het politieburo in Raalte een kijkje nemen. Ze werden bij ons thuis opgehaald en met zwaailichten en de sirene aan gingen ze bij ons weg. Aangekomen op het buro hebben ze verschillende demonstraties gezien: ze lieten zien hoe met politiehonden een arrestatie werd verricht op een pakwerker, en een demonstratie hoe ze iemand aanhouden met mountenbike's. Verder hebben ze een ritje in een ME busje gemaakt, hebben op een politiemotor gezeten en hebben een cel van binnen gezien. Ook zijn ze nog even bij opa en oma aangeweest en tenslotte met twee politieagenten nog een ijsje gegeten. Toen ze net de Eekteweg opreden mochten Millo en Thijn nog samen voorin in de politieauto zitten (als de politie jullie maar niet zien, ha ha) Het was een supermiddag voor de jongens!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

Een röntgen foto maken

De pijn in Thijn zijn hoofd ging helemaal weg, maar de pijn in zijn linkerbeen werd eigenlijk alleen maar meer. En met de huidige pijnmedicatie kwam hij niet meer over. Maandag opnieuw contact gehad met de kinderarts in Deventer en de tramadol druppeltjes worden nu verdubbeld.
Ook heb ik aangegeven dat ik wel graag een keer een röntgen foto gemaakt wil hebben van zijn been en 's middags kreeg ik al bericht dat er dinsdags (vandaag) een röntgen foto gemaakt kon worden.
Het is erg fijn dat het lijntje voor contact met zowel de kinderarts in Deventer als de oncoloog in Groningen zo kort is. Je hoeft alleen maar een mailtje of een sms-je te sturen om overleg te hebben.
Nu gaan we dan zo een foto maken en gelijk even bloed prikken, dan hoeven we daarvoor morgen ook niet extra weer voor naar Raalte toe.
Even afwachten wanneer we hiervan de uitslag krijgen.

Omdat Thijn 's nachts met enige regelmaat onrustig, verdrietig en vaak erg angstig is hebben we via het ziekenhuis hulp ingeroepen van een pedagogisch medewerker. Zij probeert via speltherapie er achter te komen waarom Thijn 's nachts zo angstig is want zelf kan hij je dat niet vertellen. Eén keer is hij er nu heen geweest en er volgen nog twee therapieën. Zo hopen we hem zo goed mogelijk te kunnen helpen en dat iedereen weer een goede nachtrust heeft. Ook kan het van belang zijn om niet over Thijn z'n ziekte te praten en te vragen hoe het gaat wanneer Thijn er zelf bij is. Hij neemt toch alles op wat er allemaal gezegd wordt en dit kan dan 's nachts weer tot uiting komen.

Groeten Ferdi en Jorita

Eindelijk erbij met het gras maaien

Gelukkig is dit keer de dip uitgebleven en volgde er geen extra ziekenhuis opname.
Wel heeft Thijn steeds meer pijn in zijn linker bovenbeen en af en toe speelt de pijn in zijn hoofd ook meer op. Erg zielig om te zien dat het hem zo veel pijn doet. In overleg met de kinderarts krijgt hij er extra pijnmedicatie bij, namelijk tramadol druppels. Hopelijk werkt het nu wat beter dan de maximale dosering paracetomol die hij al kreeg. Alleen blijft het gissen waar de pijn vandaan komt?? Maar aangezien er op de laatste scan geen vergroting te zien was van de tumor die daar zit, gaan we er van uit dat dit nu ook niet het geval is.

Hij heeft een erg leuk weekend gehad aldus Thijn zelf. Want aangezien hij de vorige zomer bijna iedere keer in het ziekenhuis verbleef met het maaien, harken en inkuilen van het gras (en hierdoor vaak erg verdrietig was), was hij er nu wel bij toen ze voor het eerst dit jaar gras gingen maaien bij ons. Lekker bij op de trekker zitten of spelen met het gras, heerlijk vond hij het en hij heeft Ferdi goed geholpen!!

Na gedane arbeid is het rusten bij de kuil!!

Thijn heeft met de totum kuur de hoogste dosis gekregen en zolang de bloed waarden binnen de juiste tijd weer hersteld zijn gaan ze met deze dosis door.
Mocht het herstel te lang duren voor hij weer met de volgende kuur mag beginnen wordt de dosis bij gesteld zodat er niet te veel tijd tussen de kuren zit.
Dinsdag moest Thijn weer bloed prikken en 's middags kregen we telefoon over de uitslag.
Trombo's en het hb waren wat aan de lage kant (dit hadden we al verwacht), maar aangezien Thijn geen last had van de lage trombo's kreeg hij woensdag alleen een transfusie van de rode bloedcellen.

Thijn z'n haren beginnen toch weer meer uit te vallen en hij krijgt hier ook weer meer last/jeuk van.
En aangezien hij  in z'n nek de meeste haartjes nog heeft zitten en een matje uit de mode is hebben we alle haartjes er maar afgehaald met de tondeuse.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Even een up-date

Nu Thijn gestart is met de totem kuren hoeft hij de neulasta of neupogen injecties niet meer te hebben. Bij alle andere kuren werd deze 2 dagen nu de kuur eenmalig of enkele dagen achter elkaar gegeven i.v.m. zijn lage weerstand. Maar van deze kuur dalen de witte bloedplaatjes niet zo veel, dus de injecties waren niet nodig. Dit is voor Thijn wel erg fijn want echt prettig vindt hij die prikken niet.

Ook heeft hij met enige regelmaat last van zijn linker bovenbeen / knie. Dit donderdag ook aangegeven toen Thijn voor controle + bloed prikken naar het Deventer ziekenhuis moest. Waarschijnlijk is dit toch de tumor die daar op het bot zit. Dit hoeft niet te betekenen dat de tumor groter of kleiner wordt, maar botvlies is nu eenmaal heel erg gevoelig.
Het slikken is vaak ook nog wel pijnlijk maar dit is waarschijnlijk nog gewoon een bijwerking van alle chomo's die hij al die tijd heeft geslikt en de slijmvliezen aantast.

Dinsdagmiddag heeft Thijn voor de eerste keer weer naar school gefietst. Hij heeft het goed volgehouden maar toen we net in het dorp waren kreeg hij toch wel last van zadelpijn. Alle juffen en meesters stonden voor het raam in de lerarenkamer te zwaaien toen hij er aan kwam fietsen en dat stimuleerde wel weer om door te fietsen.
Het hoog/laag bed wat we altijd nog in de kamer hadden staan hebben we nu weg gedaan. We hebben hem er toen neergezet toen Thijn thuis kwam uit Rotterdam van de mibg-therapie, maar na de kuur met de hoge dosis heeft Thijn er haast niet meer op gelegen, dus weg ermee!! (en hopelijk hoeft hij er ook niet meer komen te staan)

Volgende week woensdag moet er weer bloed geprikt worden, maar dit kan dan in Raalte plaats vinden.

Liefs Ferdi en Jorita

Eerste Totem kuur is voorbij

De vier dagen van de kuur in Deventer is Thijn goed doorgekomen. Hij heeft weinig last tijdens en na de kuur, en bij thuis komst gaat hij weer gewoon lekker zijn eigen gang en zit vol energie. (soms moeten we hem even een halt toe roepen, want dan is hij tè nadrukkelijk aanwezig) Wel krijgt hij uit voorzorg 3 maal daags medicijnen tegen de misselijkheid.

Woensdag hadden ze de vap aangeprikt in Groningen en deze bleef gedurende de kuur gewoon zitten, dat is wel fijn want dan hoeft hij niet iedere dag opnieuw aangeprikt te worden (Alleen mag hij die dagen dan niet douchen, badderen of zwemmen).
Om 10.00 uur werd Thijn iedere keer in het Deventer ziekenhuis verwacht en twee en een half uur later konden we dan weer naar huis. Alleen vrijdag was Thijn om 8.45 al in het ziekenhuis en was toen ook al op tijd weer thuis om de verjaardag van Jaron te vieren. 10 Jaar is Jaron 4 mei al weer geworden.
Laurie en Jaron zijn ook beiden 'n keer mee geweest naar Deventer om Thijn een beetje gezelschap te houden, ze gingen dan samen chatten of een spelletje doen op de nintendo.

Deze week moet Thijn nog weer een keer op het spreekuur komen bij de kinderarts in Deventer en om bloed te prikken.
Zo gauw als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn zal de volgende kuur zich aandienen en dit zal over ongeveer 3 weken zijn. En na drie van deze totem kuren volgt er opnieuw een mibg-scan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Totem kuur

koekhappen

stokken vangen

Afgelopen maandag heeft Thijn mee gedaan met de spelletjesochtend in Haarle dat georganiseerd werd i.v.m. Koninginnedag. Het was een leuke ochtend en het weer speelde ook goed mee, maar op een gegeven moment (we hadden bijna alle spelletjes gehad) waren de weergoden een beetje tè goed gezind en vond hij het welletjes en zijn we weer naar huis gegaan.


Af en toe klaagt Thijn weer over een zeer linker been en alle alarmbelletjes gaan dan gelijk weer rinkelen. Na de eerste en tweede N8 kuur had hij hier ook last van. Het kan natuurlijk gewoon spierpijn zijn, want hij is natuurlijk erg actief de laatste tijd.
Maar het kan ook zijn dat de tumor vlak voor de volgende kuur toch weer gaat opspelen, het is een beetje natte vinger werk.

Dinsdag hebben we een telefoontje gekregen van onze oncoloog van het umcg dat ze er voor gekozen hebben om te starten met de totem kuur. Dit is een combinatie van twee chemo's: topotecan en temodal.
Woensdag om 10.00 uur moesten we ons op de poli melden van het umcg. Voor die tijd moesten we langs de apotheek in het ziekenhuis om zelf de temodal (orale chemo) op te halen. Eerst werd de vap aangeprikt en hierna moest Thijn 5 temodal capsule's slikken en dit ging niet van harte en hij kwam aardig aan het kokhalzen. Toen kwam de oncoloog en hij vertelde dat ze ook opgelost mochten worden in water en dan via de sonde gegeven konden worden, nou Thijn werd toen helemaal blij.
Tegelijkertijd werd ook het infuus aangesloten en moest er eerst 'n uur gespoeld worden. Daarna kwam de tweede chemo, de topotecan en deze liep in een half uur door het infuus en tenslotte nog weer een half uur spoelen. Met twee en een half uur waren we al klaar en konden we weer richting huis gaan.
Thijn moest ook urine inleveren en na onderzoek hiervan bleek dat hierin minder het stresshormoon noradrenaline in voorkwam dan bij de vorige controle. Dit stresshormoon duidt op neuroblastoom, het is maar iets minder, maar net als bij de uitslag van de scan zijn we met alle kleine beetjes blij want je hoort al genoeg minder goede berichten van andere lotgenootjes.

Thijn mag nu ook overdag helemaal stoppen met de sondevoeding. Alleen 's nachts krijgt hij nu nog 500 ml. Dit is om uit te proberen omdat hij er goed genoeg uitziet. Mocht hij toch gaan afvallen dan kunnen we zo weer gaan beginnen. En alle medicijnen gaan natuurlijk ook nog door de sonde.
Voor Thijn is dit een hele last minder.

Om 10.00 worden we straks verwacht in het Deventer ziekenhuis voor het zelfde ritueel als gisteren in groningen en dit gaat dan zo door tot en met zondag. Het is heerlijk om iedere keer weer gewoon naar huis te kunnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Nog onduidelijk welke kuur het gaat worden

Vrijdag hebben we bericht gekregen van onze oncoloog dat het nog niet helemaal duidelijk is hoe de vervolgbehandelingen er uit zullen zien.
Er zijn twee mogelijkheden; namelijk toch nog doorgaan met de N8 kuren of beginnen met een andere chemo kuur namelijk de totum kuur.

Met de N8 kuur kun je namelijk niet eeuwig doorgaan omdat dat een te grote aanslag pleegt op het beenmerg, aan de andere kant komt het herstel van het bloedbeeld van Thijn wel steeds eerder.
De totum kuur is een poliklinische kuur van 5 dagen.Deze is iets milder en anders van samenstelling.Thijn zou dan de eerste dag naar Groningen moeten en de andere 4 dagen kan dan in Deventer plaats vinden.

Het overleg met de arts in Amsterdam heeft plaats gevonden en hij kiest voor de totum kuur. Het overleg met Rotterdam en Nijmegen (hier wil hij ook advies vragen) moet nog plaats vinden en aan de hand wat hier uit komt wordt een beslissing genomen.
Wel is zeker dat Thijn volgende week woensdag gaat beginnen met kuren want het bloedbeeld hiervoor is goed genoeg. Alleen is dan nog even de vraag welke kuur het gaat worden. En dat horen we dan dinsdag.

Ook is de naam van de kliniek in Duitsland (Greifswald) in de wandelgangen wel eens genoemd en hier hebben we het met onze oncoloog ook over gehad, omdat hier ook verschillende kinderen uit Nederland die niet in aanmerking komen voor de immunotherapie in Amerika naar toe gaan. Maar zolang deze kuren nog effect hebben op de tumoren gaan we eerst op deze voet verder.

Thijn zelf maakt het allemaal niet zo veel uit. Hij geniet overal volop van:  van de mooie tulpen (van de aktie) in z'n tuintje, van de nieuwste aanwinst op de boerderij, namelijk een nestje met jonge kuikentjes en verder gewoon lekker met z'n vriendjes spelen.
Ook heeft Thijn meegedaan met zijn klas met het showtheater op school. Ze speelden het stuk van Foeksia de miniheks en Thijn was samen met nog andere kinderen houthakker. Hij vond het erg leuk om te doen en het was een mooi optreden. Super gedaan groep 3!!

Groetjes van Ferdi en Jorita

Wachten duurt zo lang

Begin deze week zouden we de uitslag krijgen van de mibg-scan van afgelopen donderdag. En dan is het maandagochtend en dan begint het wachten. De tijd lijkt vooruit te kruipen en dinsdagmiddag heb je het niet meer.....

Tegen 15.30 uur toch maar een mailtje naar onze oncoloog gestuurd, we hebben ook niet voor niets zijn mailadres gekregen. Gelijk volgde er een mailtje terug dat er nog niets bekend was en dat hij woensdagochtend pas de uitslag zou krijgen van de radiologen. Hij zou ons dan gelijk bellen zodra er meer bekend was.

Woensdagmiddag ging de telefoon en je ziet op de nummermelder dat het anoniem is en dus waarschijnlijk het ziekenhuis. De zenuwen gieren dan door je lijf. Hij kwam met de mededeling dat er geen nieuwe tumoren bij waren gekomen, maar ook niets was verdwenen. Wel was er vermindering qua activiteit in de tumorcellen, dus de N8 kuren doen wel wat.

En nu is de vraag, hoe nu verder?

De oncoloog stuurt nu alle gegevens en uitslagen op naar oncologen in Amsterdam en Rotterdam. Als het goed is wordt hier morgen over gesproken en krijgen we vrijdag te horen welke stappen er verder worden ondernomen.

Al hoe wel het niet echt slecht nieuws is hadden we wel een positievere uitslag verwacht en gehoopt dat er wat plekjes helemaal waren verdwenen. Ook omdat Thijn zich zo ontzettend goed voelt.

Dus nu wachten we opnieuw af wat we vrijdag te horen krijgen.

Het is wel fijn dat er zoveel lieve mensen met ons mee leefden de afgelopen dagen en dat we zoveel steun hebben mogen ontvangen van iedereen om ons heen. Dat doet je echt goed en daar put je zelf weer veel energie uit. Hoop dat de kaarsjes ook blijven branden bij iedereen in de tijd die nog komen gaat.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Alles is 'n dag opgeschoven

Afgelopen maandag heeft Thijn dus voor de eerste keer sinds hij ziek is geworden weer zwemles gehad. Ging erg goed, alleen de pleister van het slangetje van de sondevoeding liet telkens los in  het water, deze later maar achter het kurkje gestopt. Ik heb Thijn er ook goed op voorbereidt dat er weer allemaal nieuwe kinderen zijn en dat zij er best van op kunnen kijken dat hij een slangetje in de neus heeft en dat hij daardoor extra bekeken kan worden. Gelukkig trekt hij zich hier niet veel van aan en doet lekker zijn eigen ding en schaamt zich nergens voor. Hij vond het erg leuk om weer zwemles te hebben.

Dinsdag zou Thijn de radioactieve vloeistof ingespoten krijgen voor de scan van de volgende dag. De taxi zou om 9.00 komen, maar 3 kwartier van te voren belden ze van de nucleaire geneeskunde op dat de vloeistof niet was besteld en dat het dus niet door kon gaan.
Alles is nu een dag opgeschoven.
Woensdag zijn we er nu heen geweest voor de vloeistof en even bloed prikken en donderdag volgde de mibg-scan, en was het weer ongeveer anderhalf uur stil liggen. Het laatste kwartier viel het Thijn erg zwaar, maar naar even moed in te hebben gepraat, een cd van Ernst en Bobbie op de achtergrond en wat lekkers na afloop beloven heeft hij het toch goed volgehouden.
Begin volgende week krijgen we telefonisch bericht over de uitslag van de scan. Eerder was niet mogelijk omdat alles nu ook een dag was opgeschoven.
Keep your fingers crossed!!!!!

Thijn voelt zich nog steeds erg goed en gaat zo vaak mogelijk naar school. Hij is super optimistisch waar we met z'n allen nog veel van kunnen leren. En als hij uit school komt dan ook nog bij Ruud op de trekker mag zitten en mee mag met injecteren op het land (en zelf natuurlijk ook een stukje sturen) kan zijn dag helemaal niet meer stuk.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Een middagje bowlen

Afgelopen vrijdagmiddag vonden we Thijn er wat witjes uitzien. En toen de kinderarts uit Deventer zelf belde om even te vragen hoe het ging, heb ik dit maar even aangekaart. Gelijk maar door naar Deventer om bloed te prikken. Thijn z'n vriendinnetje Floortje die net bij Thijn aan het spelen was ging mee. En dikke pret hadden ze met z'n tweeën (met de trap naar beneden en dan met de lift weer naar boven, dit was gelijk een goede oefening voor Thijn wat betreft zijn conditie). Na een half uurtje wachten kwam uit het bloedonderzoek naar voren dat Thijn z'n lichaam toch wel "snakt" naar twee zakjes bloed er bij. Dus zaterdagochtend weer terug naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie en  zaten we weer  6 uur in het ziekenhuis.

Zondag hadden we bedacht dat we wel even wat leuks konden doen met de kinderen, na al die ziekenhuisopname's en afspraken. Dus zijn we eerst wezen bowlen en daarna hebben we lekker gegeten. Jaron was de grote winnaar, was erg gezellig samen.

Dinsdag naar het umcg voor alleen de radioactieve vloeistof in te spuiten en dan weer naar huis. De volgende dag volgt dan 's middags de mibg-scan.
Als de uitslag hiervan is naar hoe Thijn zich op dit moment voelt dan springen we een gat in de lucht, want Thijn voelt zich op het moment supergoed. Maar helaas kun je niet in het lichaam kijken en hopen en bidden dus voor een goed bericht.
Maar dat ik er al dagen buikpijn van heb zal niemand verbazen en hopelijk volgt de uitslag dan ook snel. Onze oncoloog kennende zal hij ook alles in 't werk stellen om dit ook zo snel mogelijk rond te krijgen maar je hebt natuurlijk te maken met 'n heel team er om heen die hierover ook moeten mee beslissen.

Liefs Ferdi en Jorita

Een korte opname

Een opname heeft nog nooit zo kort geduurd als deze keer, maar daar maken we natuurlijk geen probleem van want we waren blij dat Thijn gisteren naar huis kon.
De bloedkweek was negatief, dus ze hebben niets kunnen vinden en Thijn was 72 uur koortsvrij. Daarom was er geen reden om nog langer met de antibioticakuur door te gaan.
Gisteren nog wel even een zakje trombo's gekregen en voordat we naar huis gingen nog even een nieuwe sonde ingebracht. Om de zes weken moet dit namelijk weer verwisseld worden. Thijn vindt dit geen fijne handeling, maar ja wat moet dat moet zegt hij dan en natuurlijk wel weer een mooie kraal er bij.
Om 19.15 uur waren we thuis en alles zag er weer spik en span uit in huis, dankzij oma die zelfs vaak nog een bloemetje er neer zet bij thuiskomst.

Thijn voelt zich verder goed. En daarom willen we ook weer proberen om de zwemlessen weer op te pakken.
Thijn is vorig jaar februari blijven steken in blokje 2 en vanaf volgende week gaat hij als de situatie het toe laat weer beginnen in blokje 2. In de praktijk zal  Thijn wel vaker niet dan wel komen maar dat geeft niet, hij vindt het zelf erg leuk en is helemaal niet bang in het water.

Volgende week woensdag volgt de mibg-scan. Het is ons niet helemaal duidelijk wanneer we hiervan de uitslag krijgen, maar hopelijk laat dit  niet te lang op zich wachten.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Paasdagen

Thijn voelde zich vorige week goed genoeg om iedere dag naar school te gaan en af en toe ook nog te spelen met een vriendje na school. Hij is zelfs nog een middagje met een vriendje mee geweest naar de camping. Iedere keer verwachte ik een telefoontje dat ik hem op moest halen, maar het belletje bleef uit en hij heeft zich goed vermaakt.
Maar hierna is hij dan ook wel munt en gaat dan lekker op de bank of op bed liggen met de nintendo in de hand en de televisie aan (lang leve de technologie).

Vrijdagavond begon Thijn wat verhoging te krijgen en zaterdagochtend had hij echt koorts van 39 graden. Omdat ons altijd op het hart gedrukt wordt om dan gelijk te bellen, heb ik de dienstdoende oncoloog in Groningen gebeld. Dit keer heb ik toch voor het umcg gekozen om opgenomen te worden omdat dit voor mij toch iets vertrouwder is dan het Deventer ziekenhuis.
Aangekomen op de afdeling moesten we nog wel even wachten tot dat er een kamer vrij was. Tot die tijd lag Thijn zolang op een bed in een onderzoekskamertje. Het was erg druk op de afdeling maar de vap moest wel gelijk aangeprikt worden om bloed af te kunnen nemen en aangezien ik het al zo vaak heb gezien hoe dit in zijn werk gaat, heb ik de verpleegkundige maar geassisteerd.
Twee uur later kregen we de uitslag en bleek dat de ontstekingswaarden weer veel te hoog waren en er moest gelijk begonnen worden met antibiotica. Op de uitslag van de bloedkweek moeten we nog wel enkele dagen wachten waarna ze dus misschien ook gerichter antibiotica kunnen geven mocht dit nodig zijn.
Verder wordt Thijn via de monitor ook goed in de gaten gehouden.

Onze gedachten gaan nu ook wel regelmatig terug naar een jaar geleden. Toen werd Thijn gelijk na de eerste kuur met Pasen ook met spoed opgenomen en ging het helemaal niet goed met hem en zat hij tegen 'n shock aan. En op het moment dat je dan denkt dat het beter gaat en één van ons naar huis gaat wordt je thuis gebeld dat het beter is om weer terug te komen in het ziekenhuis. Dit was één van de eerste keren dat ik echt bang was om Thijn te verliezen.
Gelukkig lijkt Thijn nu op de antibiotica kuur goed te reageren en is hij zelf ook goed te pas.

Gisterenavond ben ik met Laurie en Jaron nog wel even naar het paasvuur heen geweest, dat dit keer werd aangestoken door de stichting Dappere Thijn. Ook Thijn zou hier anders bij aanwezig zijn en helpen met aansteken, maar helaas....
Dus moesten we het op de afdeling maar gezellig maken met elkaar. 's Morgens kwam de paashaas langs en had voor alle kinderen een cadeautje meegenomen en wat lekkers. Tussen de middag gingen ze patat eten, Thijn mocht met Frouke (voedingsassistente) mee naar de centrale keuken om dit op te halen en vanmiddag gaan ze met alle kinderen die van de afdeling af mogen papieren paaseieren zoeken, die ze eergisteren eerst moesten kleuren. Hieraan zit dan ook een prijsvraag aan verbonden. Ze doen echt hun best om het voor de kinderen zo leuk mogelijk te maken.

Groetjes Ferdi en Jorita

Webchair

Zaterdagavond tegen 19.45 uur is Thijn thuis gekomen vanuit het umcg en Laurie had als welkom een heerlijke monchou taart klaar gemaakt. Ondanks dat het een hele lange zit was en je 8 dagen lang 24-uur aan je bed gekluisterd zit ( de laatste twee dagen duurde de chemo maar een uur per dag en kon hij tussendoor van de kamer af) heeft Thijn ontzettend veel plezier gehad met z'n kamergenootje. Het klikte erg goed tussen die twee en dan is het ook wel leuk om op een tweepersoons kamertje te liggen en veel pret met elkaar te hebben (voor mams was het 's nachts wat minder als je op een kamer ligt en de ander ouder snurkt behoorlijk).

Dinsdagochtend heeft een installateur in opdracht van klasseContact de webchair op school geïnstalleerd en ook bij ons thuis de verbinding met school gemaakt. Via KlasseContact hebben chronische of ernstig zieke kinderen die langdurig niet naar school kunnen zo toch de mogelijkheid om de lessen in de klas te volgen met de eigen leerkracht en blijven ze in contact met klasgenootjes.
Dit gebeurd in de klas via de webchair, dit is een stoel met een scherm, waarmee via internet een beeld- en geluidsverbinding kan worden gemaakt tussen school en Thijn thuis of in het ziekenhuis. Thijn heeft thuis nu een laptop met camera zodat hij op afgesproken tijden, als hij niet in staat is om op school te komen toch de lessen kan volgen en dan zelf de klas rond kan kijken en mee kan doen met de les.
's Middags kwam er iemand van de kpn langs (alles wordt door de kpn namelijk gesponsord) en had Thijn voor het eerst contact met zijn klas. Ze hebben eerst een paar spelletjes gespeeld zoals levend memory en daarna deed Thijn mee met woordjes hardop lezen vanaf het digibord. Eerst is het natuurlijk allemaal erg spannend en is het nog een beetje uitproberen. Maar het is een geweldig mooi initiatief en we hopen dat Thijn er veel plezier aan mag beleven.            http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=EsxXx5LfuJ0

Gisterenochtend ook bloed geprikt in Raalte. 's Middags kregen we telefoon dat de bloedplaatjes en het hb veel te laag waren en dat Thijn om 16.30 uur in het Deventer ziekenhuis werd verwacht, want dan kwam het bloed binnen. Eigenlijk hadden we nog een verjaardag waar hij erg naar uit keek, maar zonder te mopperen gaat hij weer gewoon mee en dat vindt ik dan weer zo knap van hem. Doordat we dus aardig laat in Deventer aankwamen was Thijn pas tegen 23.00 uur klaar met de bloedtransfusies. We hebben toen vooraf besloten om Thijn een nachtje in het ziekenhuis te laten. Ik zelf ben wel naar huis gegaan.
En nu zo weer naar m'n dappere jochie toe!

Liefs Ferdi en Jorita

Gruun't uut Grunn

De kuur zit er bijna weer op en de laatste chemo-kaspertjes gaan vanavond van 16.30 tot 17.30 uur in Thijn z'n lichaam.  Hierna gelijk door naar huis.
18 April krijgt Thijn de mibg-scan en wordt het weer erg spannend wat hier de uitslag van zal zijn.
Het kan nog zoveel kanten opgaan, maar je hoopt natuurlijk de goede kant en dat de tumoren een stuk kleiner zijn geworden en het liefst natuurlijk dat er wat uitzaaiingen helemaal weg zijn zodat we met de reguliere behandelingen verder kunnen gaan.
Mocht de uitslag toch minder goed uitvallen dan zijn er toch nog verschillende mogelijkheden om andere wegen te bewandelen. Onze oncoloog heeft contact gehad met de oncoloog in Rotterdam dr. van Noessel (hij is het aanspreekpunt op neuroblastoom gebied) om de situatie van Thijn met hem door te nemen en te overleggen wat de beste stappen zijn om te volgen mocht de uitslag minder goed zijn.
Even voor de duidelijkheid de immunotherapie in Philadelphia waar Thijn eerst voor in aanmerking zou komen is van de baan. Thijn voldoet niet meer aan de eisen die de Amerikanen stellen, namelijk binnen 100 dagen met de therapie begonnen zijn vanaf de stamcelreïnfusie. Hier gaan ze niet meer vanaf wijken.

Ook hebben ze van de week bij Thijn een helmpje aangemeten. De plek waar Thijn is geopereerd aan zijn hoofd in september is nog erg week en kwetsbaar, omdat je daar nog gewoon bot mist. Als je bepaalde activiteiten hebt met valgevaar kan Thijn dan die helm gebruiken. Bijvoorbeeld in een speeltuin, als je ergens omhoog moet klimmen of met sporten op school enz.

Vorige week dinsdag waren er twee spelers van Heerenveen en twee spelers van Groningen in het umcg. Na eerst op de kinderpatio een demonstratie voetbal te hebben gegeven en de nodige spulletjes voor de fans te hebben uitgedeeld kwamen ze op de afdeling voor de kinderen die niet naar beneden konden. Zo kwam Bas Dorst van Heerenveen en Maikel Kieftenbeld van Groningen met de mascotte Groby bij Thijn op de afdeling. Al hoewel Thijn niet echt van voetbal houdt vond hij het wel erg leuk om ze te hebben gesproken en natuurlijk kreeg hij van beiden ook een handtekening en een tasje met allemaal promotie materiaal.

 Lieve groet Ferdi en Jorita

Halverwege de kuur

Tot nog toe doorstaat Thijn deze kuur (net als de vorige twee kuren) goed en heeft hij praatjes voor tien. Ook met de zusters heeft hij het altijd erg gezellig en voor de zusters geldt het zelfde, want als je hun mag geloven hebben ze er 's morgens "ruzie" om wie er voor Thijn mag zorgen.

Wat betreft de misselijkheid gaat het super goed. Al krijgt hij uit voorzorg hier ook wel 2 soorten medicatie voor.
Het is alleen weer afwachten hoe het gaat als Thijn straks weer in zijn dip zit (week na de kuur). De vorige twee keren werd hij namelijk tijdens de aplasie opgenomen in het Deventer ziekenhuis i.v.m. een bacterie en erge lage bloedplaatjes. Maar we gaan nu van het positieve uit.

Het is op het moment erg warm in het ziekenhuis en graag zou je met dit weer liever buiten zijn, maar onze tijd komt nog wel dat we heerlijk kunnen genieten van het voorjaarszonnetje.
Thijn heeft vorige week wel heerlijk genoten van 'n verjaardagstaartje. Lotgenootje Maud was namelijk jarig en alle kinderen werden getrakteerd op een lekker taartje en even later kwam het tweede taartje er ook nog achteraan. Thijn wou toen wel een mooie tekening maken voor Maud maar het was alleen jammer dat hij deze zelf niet mocht geven, omdat hij aan zijn bed gekluisterd zit. De verpleging maakte voor één keer een uitzondering en Thijn mocht van zijn kamer af om de tekening in eigen persoon te overhandigen. Als dat geen echte liefde is....

De pot gel kunnen we wel weer voor een poosje in de kast zetten, want nu met deze derde kuur beginnen de haren toch wel weer uit te vallen.

Liefs Ferdi en Jorita

Opname voor de derde N8 kuur

Doordat de bloedwaarden ineens zo omhoog waren gegaan kon Thijn donderdag al beginnen met de derde N8 kuur. Dit keer ging het herstel eigenlijk nog sneller dan na de eerste N8 kuur.
Het was 's morgens alleen niet zo leuk weggaan, omdat Laurie met koorts ziek op bed lag. Na eerst bij de huisarts langs te zijn geweest bleef Laurie bij Gemma, onze grote steun en toeverlaat.

Om 10.00 uur moesten we ons eerst melden op de poli. Daar hadden we eerst een afspraak met onze oncoloog. Doordat Thijn aardig gegroeid is en genoeg zwembandjes heeft, wordt er nu één portie sondevoeding eraf gehaald. Zelf is hij hier wel blij mee, want zo heeft hij alleen maar meer bewegingsvrijheid.
Hierna werd de vap aangeprikt en mochten we naar boven naar M2. Omdat Thijn eigenlijk nog steeds geïsoleerd verpleegd moet worden (door een bacterie die hij waarschijnlijk nog steeds bij zich draagt), moet hij in een kamertje (box noemen ze dat) apart slapen. Maar omdat er geen box vrij was, ligt hij nu toch op een tweepersoonskamer (in geval van nood kan alles!) sinds november.
Nu hij zich zo goed voelt is dat ook wel gezellig, samen met z'n kamergenootje een potje racen op de nintendo, gezellig kletsen.

Om 12.00 zijn ze begonnen met de kuur en als alles goed gaat is Thijn volgende week zondag met de kuur klaar. Het wordt weer een lange zit, maar we waren de afdeling nog niet op en het eerste kaartje lag al op ons te wachten. Was een erg leuk binnenkomertje.

Liefs Ferdi en Jorita

Meester Thijn

Afgelopen maandag heeft Thijn z'n eerste "spreekbeurt" in de klas gehouden i.v.m. zijn ziek zijn.
Eerst hebben we het filmpje van Chemo Kasper laten zien op het digibord.


Hier kun je mijn verhaal lezen

Zo weten z'n klasgenootjes een beetje wat een chemokuur inhoudt.
Hierna liet Thijn allemaal spulletjes zien die hij had meegenomen van huis, zoals de kralenketting, de eerste vap die verwijdert is, de dubbele lijn die uit zijn lies is gekomen met het stamcellen oogsten, een operatie jasje die Thijn aan krijgt tijdens een operatie, en twee buisjes waar bloed in gaat met een vingerprik.
Het was erg mooi om te zien hoe Thijn er over vertelde en hoe z'n klasgenootjes hierop reageerden. En ook stelden ze goede vragen al was het soms wel wat lastig voor Thijn om er op te antwoorden.
En tenslotte liet Thijn het fotoboekje zien van de dagen dat we weg zijn geweest met de stichting doe een wens.We hadden nog veel meer mee kunnen nemen, maar dan had ik de veewagen van Ferdi mee moeten nemen.
De kinderen snappen het nu natuurlijk ook iets beter allemaal dan als we dit in het begin van alle behandelingen hadden gedaan.

Vandaag weer bloed geprikt in Raalte, en de trombo's zijn nu gestegen tot....jawel: 41
Hopenlijk blijft het zo doorgaan zodat we zo gauw mogelijk kunnen beginnen met de derde N8 kuur. Mochten de bloedwaarden volgende week nog niet goed genoeg zijn, gaan ze beslissen of Thijn voor een andere kuur in aanmerking moet komen, want anders wordt de tussentijd te lang tussen de twee kuren in. Deze N8 kuur staat er ook om bekend dat het lage trombo's veroorzaakt.

Thijn doet gewoon met alles mee op school en als hij thuiskomt heeft hij nog genoeg energie over om lekker te spelen. We snappen soms niet waar hij die energie vandaan haalt, want bij ons ontbreekt het er nog wel eens aan.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Op de boerderij

Thijn kan thuis weer heerlijk z'n eigen gang gaan.
Lekker rondlopen op de boerderij, met Sita onze hond spelen, op zijn trekkertje rond crossen, Ferdi helpen, gewoon lekker kind zijn.
Het weer speelt natuurlijk ook goed mee. Een andere mooie bijkomstigheid hiervan is dat we nu de tulpenbollen de grond uit zien komen, die de kinderen van de basisschool in het najaar hebben verkocht voor de stichting Dappere Thijn. We hadden gedacht dat we hiervan niets zouden mee krijgen omdat we eigenlijk in Philadelphia hoorden te zitten, maar het liep even anders....

Maar natuurlijk gaat Thijn nu als het even kan ook zoveel mogelijk naar school, daarnaast krijgt hij nu één á twee keer in de week een uur les van een onderwijs consulent van de OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen). Dit is wel erg prettig, want natuurlijk heeft hij overal wel wat achterstand mee. Maar als je nagaat hoeveel uur school hij het afgelopen jaar gemist heeft zijn we ontzettend trots op hem zoals hij het nu doet.

Iets anders waar Thijn zelf heel trots op is, zijn z'n haren. Zijn eerste pot gel heeft hij al gekregen en deze is nog net niet op. Maar hij staat 's morgens echt een poos voor de spiegel om z'n haren in model te brengen en als het goed weer is wil hij ook niet altijd meer z'n pet op.

Afgelopen dinsdag weer bloed geprikt in Raalte en zoals verwacht gaat het nog niet zo hard. De bloedplaatjes waren 7 en moeten dus weer 50 zijn om de volgende kuur van start te laten gaan. Volgende week dinsdag opnieuw bloed prikken in Raalte.

Groetjes Ferdi en Jorita

Even een time-out

De waterpokken zijn mooi ingedroogd, zijn niet meer besmettelijk en jeuken ook niet meer.

Met de antibiotica zijn ze vrijdag gestopt, ondanks dat de ontstekings waarden in het bloed eigenlijk nog niet genoeg gedaald zijn, maar langer doorgaan had geen zin. De bacterie die ze de eerste keer gevonden hadden is bij de laatste bloed kweken namelijk niet meer ontdekt. Als de bacterie toch van buitenaf is gekomen hebben ze nu lang genoeg de juiste antibiotica gegeven. 

Alleen heeft Thijn tegen de avond aan nog vaak wel verhoging, maar dit kon ook nog een reactie zijn van de waterpokken en de lage trombo's. Afgelopen woensdag waren de trombo's: jawel 1 en door de onderhuidse bloedinkjes die hij heeft kan dat ook ontstekings reacties geven waar de koorts dan weer vandaan komt.

Maar vanaf vrijdagavond heeft Thijn geen verhoging meer gehad, dus mocht Thijn vandaag naar huis.

De trein van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dendert maar voort en graag willen we op de eekteweg voor een poosje even uitstappen alvoor we weer verder gaan in Groningen voor de volgende chemokuur (maar aan de andere kant wil je ook wel graag weer gauw door met de volgende kuur, het is een beetje dubbel)

Dinsdag moet Thijn weer bloed prikken in Raalte, de bloed waardes zullen dan nog lang niet goed genoeg zijn, maar je kunt door regelmatig bloed te prikken wel een verwachtingslijn creëren van hoe lang het zal gaan duren, voordat je met de volgende kuur kunt beginnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita 

Ons krentebolletje

Thijn moet zeker nog tot en met zondag in het ziekenhuis in Deventer blijven.
Het is erg lastig om uit te zoeken waar de bacterie vandaan komt, omdat Thijn ook nog met die lastige jeukerige waterpokken zit.
Daarom willen ze het serieus aanpakken en met de tweede antibiotica (vanco) na tien dagen pas stoppen. De eerste antibiotica wordt overmorgen gestopt omdat ze eerst dachten dat het misschien bij de vap weg kwam maar dit waarschijnlijk niet het geval is.

Thijn ziet er nu erg knap uit met z'n  rode bultjes in zijn gezicht, ook de verpleging vindt het een mooi gezicht en als de verpleegkundige dan binnenkomt roept ze: " ha krentenbol".
I.v.m. de waterpokken ligt Thijn in strikte isolatie ( voor de verpleging), maar hij mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Verder blijft de temperatuur een beetje schommelen tussen de 37.3 en de 38.3
De ontstekingswaarden zakken wel heel geleidelijk. Vandaag is er weer een bloedkweek afgenomen.

samen met een pedagogisch
medewerker met de lego spelen

Thijn is wel goed te pas en iedere dag komt er iemand van de speelkamer (pm-er) om met Thijn een spelletje te doen, te knutselen of gewoon gezellig te kletsen. Zelf gaan we dan vaak even buiten een frisse neus halen want op zo'n klein ziekenhuiskamertje is het vaak al gauw erg warm. Je kunt hier wel mooi om het ziekenhuis wandelen en ook in Schalkhaar ben je zo (10 min lopen).
School is in het Deventer ziekenhuis maar 1 a 2 keer in de week, maar Thijn heeft van juf Jannemiek en juf Truus genoeg huiswerk meegekregen om ook zelf aan de slag te gaan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Waterpokken

Ik zie, ik zie, één rood plekje,
ik zie twee rode plekjes,
ik zie tien rode plekjes. 

Ja hoor Thijn heeft de waterpokken! Afgelopen dinsdag heeft de huisarts dit geconstateerd en woensdag ging ik na overleg met Groningen naar het Deventer ziekenhuis. Thijn heeft hier medicatie voor gekregen om de groei van dit virus te remmen. ( i.v.m. zijn lage weerstand moeten we niet hebben dat zijn lichaam voornamelijk energie steekt in de waterpokken, maar wel om weer op krachten te komen voor de volgende chemokuur).De jeuk vindt Thijn het meest irritant.
Volgens de arts heeft Thijn al een keer de waterpokken gehad, maar zelf kan ik me dat niet meer herinneren.

Ook heeft Thijn weer regelmatig last van een bloedneus, i.p.v. een zakje trombo's, kreeg Thijn hier nu medicatie voor. Ach een tabletje meer of minder, daar draait Thijn z'n hand niet meer voor om.
Maar gisteren werd het toch wel meer en had hij ook weer een aantal keren flink wat bloed overgegeven. Dus na overleg met Groningen werd het weer een dagje Deventer voor een bloedtransfusie en bloedplaatjes dacht ik........ maar hier aangekomen bleek dat Thijn z'n eigen bed van thuis toch moest inruilen voor een ziekenhuisbed, want de koorts begon weer behoorlijk te stijgen en dus zit Thijn weer aan de antibioticakuur. Er is een bloedkweek afgenomen om uit te zoeken waar de koorts vandaan komt. Komt het van de waterpokken, zit het nog in het lichaam van de chemokuur of draagt hij weer een bacterie met zich mee.
Na drie dagen hebben ze de uitslag van de kweek, dus tot die tijd ligt Thijn zo wie zo in het Deventer ziekenhuis.

Het is dus toch een iets andere vakantie geworden dan de planning was, maar een dagje uit houden ze gewoon te goed.

Groetjes van Ferdi en Jorita