vrijdag 30 november 2012

Slopende week

Zondag zijn we weer gekomen vanuit Greifswald. Ik zag eerlijk gezegd best wel tegen de terugreis op i.v.m de pijn die Thijn nog heeft. Thijn ging dit keer voorin zitten, de leuning van de stoel ging achterover en het is wonder boven wonder ontzettend mee gevallen. Samen met Ferdi die mij ophaalde en mijn zus Yvonne die een aantal dagen bij mij is geweest gingen we weer richting Haarle en het grootste gedeelte van de reis heeft Thijn geslapen.

Een tegenvaller was dat Thijn toch de antibiotica via het infuus moest krijgen en niet via de sonde i.v.m. met eerder infectie gevaar hierdoor. Dat betekende dus dat we wel weer de hele week ziekenhuisopname's hadden.
Maandag was het een heel dagje Deventer van 10.30 uur tot 18.30 uur. Het duurde al een poosje voordat de antibiotica er aan hing en ook moesten toen de hechtingen van de vap verwijderd worden en werd er weer een echo gemaakt.
Dinsdag ging het al een stuk sneller, want de vap was al aangeprikt en ze starten gelijk met de antibiotica, hierdoor waren we 3 uur eerder klaar.
Woensdag moesten we naar het umcg. Om 11.00 uur moesten we op de nucleaire geneeskunde zijn om de vloeistof in te laten spuiten voor de mibg scan van de volgende dag en daarna kreeg Thijn de antibiotica toegediend. Omdat de scan donderdag al om 8.30 uur plaats vond hebben we in overleg besloten om een nachtje op M2 te blijven slapen zodat Thijn er de volgende dag niet zo vroeg uit hoefde. En Thijn vond het alleen maar leuk, gezellig logeren op M2 en vele lieve zusters weer gesproken (de laatste opname op M2 was begin april dit jaar).
Donderdag was dus de mibg scan en hoewel het moeizaam ging met zijn beentje heeft hij zich erg dapper gedragen. Hierna werd de antibiotica toegediend en om 16.00 uur gingen we weer naar huis.
Vrijdag om 10.00 uur moesten we opnieuw in het umcg zijn voor de antibiotica en daarna een gesprek over de uitslag van de scan. Toen ik apart werd genomen door de oncoloog wist ik al genoeg: Het is niet goed! Er zijn weer verschillende nieuwe plekjes gevonden in Thijn zijn lichaam en als dit gebeurt onder het kuren is dat niet goed. Na eerst een potje gehuild te hebben dan toch maar terug naar Thijn. Onze oncoloog in Groningen gaat vandaag of maandag in overleg met professor Lode in Duitsland over hoe nu verder en wat de mogelijkheden nog zijn.
Ik weet wel in Duitsland geven ze niet zo maar op en wij natuurlijk ook niet.
We zijn helemaal lamgeslagen en hoewel je ziet dat Thijn gewoon achteruit gaat wil je dit nooit horen en hopen we altijd nog op een wonder.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

zaterdag 24 november 2012

Endlich nach Hause!!

In het weekend gingen de ontstekingswaarden ineens weer omhoog, dat was wel even schrikken want dan denk je gelijk van dat de vap er voor niets uit is gehaald. Maar gelukkig vanaf dinsdag begon het weer te zakken, misschien is dit alles toch nog een gevolg geweest van de operatie.
Als het goed is, dan is morgen de antibiotica afgelopen en mogen we naar huis. Mocht het toch nog langer door moeten gaan dan gaan ze over op orale antibiotica wat dan door de sonde gegeven kan worden zodat we wel naar huis kunnen.

Volgende week heeft Thijn ook weer de mibg scan. Eigenlijk willen ze dat dit in Duitsland gebeurt want zij hebben toch weer een iets andere methode dan in Nederland. Maar gezien de hele situatie van Thijn en dan met name de pijn die hij nog zoveel heeft, hebben we toch aangekaart dat we wel heel graag de scans in Nederland willen hebben. Ik zie het ook echt niet zitten dat we dinsdag al weer naar Duitsland toe moeten met de pijn die Thijn op het moment heeft. Gelukkig dachten ze goed met ons mee en in overleg met Groningen heeft Thijn donderdag de mibg scan in het umcg en de woensdag er voor er dan heen om de radioactieve vloeistof in te spuiten. Zal weer erg spannend worden en waar ik nog niet te veel aan wil denken.

Als Thijn morgen naar huis mag is het 3 weken geleden dat hij echt van bed is af geweest en ook dat hij de buitenlucht heeft gevoeld. Het is jammer dat zijn weerstand niet optimaal is en dat het weer niet mee zit want eigenlijk zou je een hééééle lange wandeling met hem moeten maken.
Deze ziekenhuis opname heeft Thijn 7 keer een bloedtransfusie gehad, 2 keer een operatie, 2 echo's, 2 röntgenfoto's, en een vatenonderzoek. Dit alles is natuurlijk wel weer goed voor de kanjerketting want die wordt als maar langer en langer. In Duitsland kennen ze de kralen niet maar alles wordt goed bijgehouden en als we dan in het umcg zijn worden alle kralen alsnog geïnd en is de doos weer bijna leeg!

Thijn is de afgelopen dagen ook met enige regelmaat achter de webchair geweest. En ook al is het soms maar voor een half uurtje, hij vindt het erg leuk om even contact te hebben en de kinderen uit zijn klas volgens mij ook wel!

Groetjes Ferdi en Jorita


maandag 19 november 2012

Nieuwe vap

Dinsdag ben ik met privé taxi Peter Besten naar Haarle gereden en is Ferdi bij Thijn achter gebleven.
Vrijdag was de dag van de operatie en gelukkig is alles goed gegaan, de vap is nu aan de andere kant (rechts), net boven zijn borst geplaatst. Deze ingreep duurde iets langer dan toen ze de vap er uit haalden.
Er is toen ook gelijk een foto van zijn linker been gemaakt en wat bleek nu, Thijn heeft een scheurtje in zijn heup, wat mede de erge pijn veroorzaakt. Waarschijnlijk is dit wel het gevolg van de tumor die daar zit. Op dit moment kunnen ze er niets aan doen. Het bot moet zich eerst meer herstellen door de chemo. Het is en blijft een rot situatie want de pijn wordt er niet minder op en het is erg verdrietig als je Thijn zo ziet liggen en helemaal als hij zelf dan ook vraagt van: "wanneer gaat die stomme pijn nou eens weg".

Zaterdag ben ik weer richting Greifswald gereden samen met Thea en Sander en ook Laurie en Jaron zijn mee geweest. Ze hadden hun broertje ook al 2 weken niet meer "live"gezien, alleen maar via skype en ze vonden het erg fijn dat ze mee mochten.

Zaterdag kwam Sinterklaas ook aan in Nederland en Haarle en jammer genoeg kon hij daar niet bij zijn. Maar Thijn wou zijn schoentje toch wel heel graag zetten, ook al zit hij in het verre oost Duitsland, want je weet het maar nooit, misschien was er wel een verdwaalde Piet daar terecht gekomen of hadden ze gehoord dat Thijn in Greifswald in het ziekenhuis was.
En ja hoor.... de volgende dag zat er een klein cadeautje in zijn schoen met heel veel pepernoten! Ze zijn hem niet vergeten!!!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

woensdag 14 november 2012

Operatie


na de operatie op de uitslaapkamer
vlak voor de operatie
Vorige week vrijdag is bij Thijn de vap er uit gehaald. De operatie duurde ongeveer 20 minuten en ze zouden weer een nieuwe lijn in de halsslagader inbrengen voor de chemo en de antibiotica. Alleen zijn ze dat tijdens de operatie vergeten om te doen....... soms....... moet  je wel heel vaak tot 10 tellen. In eerste instantie zouden ze dat nog weer diezelfde dag doen en moest Thijn weer onder narcose, nadien besloten ze toch om het enkele dagen later te doen. Thijn heeft nu een infuus in de hand waar de chemo en antibiotica door heen loopt en dit gaat eigenlijk ook best wel goed ondanks dat je nu in een kleiner bloedvat zit en ze bang waren dat het verstopt ging zitten., dus nu hoeft hij het infuus via de hals niet meer te hebben.

De eerste dagen na de operatie zakte de ontstekingswaarden nog niet, dus we waren al bang dat de operatie voor niets was geweest en dat toch ergens anders in zijn lichaam een infectie zit. Maar vanaf gisteren begon het toch te zakken.
Voor de geïnteresseerden: Thijn is anderhalve week geleden begonnen met een crp waarde van 312 maar toen reageerde het lichaam wel op de antibiotica, tijdens de tweede ziekenhuisopname in Duitsland steeg de waarde weer boven de 200, gisteren was het 192 en vandaag 59. Eigenlijk moet het wel onder de 10 komen en het liefst onder de 3.
Nu kan in ieder geval de operatie van een nieuwe vap wel doorgaan en deze is gepland voor vrijdag. Morgen krijgt hij eerst nog een bloedvaten onderzoek.

Thijn heeft  nog wel erg veel pijn aan zijn been en als hij eenmaal goed ligt dan gaat het wel maar wil hij zich omdraaien dan is de pijn erg heftig en doet hij er wel 10 minuten over. Ik moet het been dan echt ondersteunen en centimeter voor centimeter gaat het been dan naar links of rechts.
Vanaf woensdag is hij ook niet meer van bed af geweest.

De postbode heeft het maar druk in Greifswald want iedere dag krijgt Thijn post waar hij erg blij mee is en degene die de post rondbrengt in het ziekenhuis komt altijd met een grote lach binnen en roept: Post uit Holland!!

Lieve groet Ferdi en Jorita

donderdag 8 november 2012

Derde RIST therapie in Greifswald

Samen met Saskia ben ik zondagavond aangekomen in Greifswald en woensdag is Saskia pas weer terug gegaan richting Haarle. Ferdi bleef deze dagen bij de andere kinderen thuis.
De eerste nacht hebben Thijn en ik ook doorgebracht in een hotel omdat het elternhaus vol was en je vanaf maandag als je incheckt in het ziekenhuis pas ook daar kunt slapen. De volgende ochtend konden we nu wel mooi gebruik maken van een heerlijk ontbijtbuffet in het hotel, alleen jammer dat we zo weinig tijd hadden want tussen 8.00 en 9.00 uur moesten we ons in het ziekenhuis al melden.
Het was er goed druk op de afdeling en de Nederlandse kinderen waren er goed vertegenwoordigd, want we waren maandag met 5 Nederlandse kinderen op de afdeling.
Dat is natuurlijk ook wel fijn als je even een praatje wilt maken en gewoon lekker Nederlands kunt praten en niet altijd hoeft na te denken over hoe je bepaalde dingen moet zeggen of uit moet leggen in het Duits.

Vanaf dinsdag begon de ontstekingswaarden in zijn bloed weer op te lopen. Dus gelijk weer gestart met een antibiotica, maar woensdag en donderdag steeg het alleen maar meer ondanks de antibiotica. Ze zijn er nu bang voor dat het bij de vap vandaan komt. Dus is er met spoed een operatie geregeld voor morgen om de vap te verwijderen.
Net een gesprek gehad met de anesthesist en de operatie vindt morgen tussen 14.00 en 15.00 uur plaats. De vap wordt er dan uitgehaald en Thijn krijgt dan tijdelijk een nieuwe lijn in de hals waar dan de chemo over kan lopen. Pas als alles schoon is en er geen bacteriën meer te vinden zijn wordt er een nieuwe vap geplaatst. 
Een aardige vader uit Nederland is met mij meegegaan voor het gesprek met de anesthesist zodat er geen onduidelijkheden ontstaan over het verloop van de operatie. Erg fijn dat iedereen zo behulpzaam is.
Thijn ligt vanaf vandaag ook met een ander Nederlands jongetje op de kamer, ze zijn nu samen een filmpje van Sinterklaas aan het kijken.
Is wel erg gezellig en ook een mooie afleiding voor Thijn want hij heeft met vlagen nog behoorlijk veel pijn in zijn buik en soms ook in zijn benen. Het is alleen erg vol op de kamer want we liggen met 4 personen op een 2 persoons kamer. Het kan allemaal net, maar de kast deuren kunnen niet meer open want daar staan de bedden tegen aan en om in bed te komen moet je over het bed heen klimmen.
We proberen ook altijd om iedere avond even te skypen met het thuisfront !
Liefs Ferdi en Jorita

zondag 4 november 2012

Laatste antibiotica gehad


Dinsdag, woensdag en donderdag kwam de thuiszorg altijd zo rond het middaguur bij ons om de antibiotica toe te dienen. Dit keer ging dat d.m.v. een easypump, hiermee is vooraf bepaald hoeveel antibiotica Thijn moet krijgen en hoe hard het in moet lopen. Verder hoef je het alleen maar aan te sluiten op de vap en alles gaat automatisch. Hierdoor is er geen infuuspaal + pomp meer nodig, erg handig.

Nadat de week vorderde voelde Thijn zich eigenlijk steeds iets beterder, de paracetamol en de morfinepleisters proberen we langzaam iets meer af te bouwen en ook de praatjes komen meer terug.
Als hij nu 's morgens uit bed komt gaat hij vaak eerst even aan de keukentafel zitten i.p.v. dat hij gelijk weer op bed in de kamer gaat liggen en ook tussendoor gaat hij iets meer van bed af.
Dinsdag en woensdag heeft Thijn ook weer eventjes contact gehad met z'n klasgenootjes via de webchair.

Vrijdag moest Thijn weer naar het umcg voor de laatste antibiotica, bloedspiegel prikken, controle en de vapnaald moest er uit.
Aangegeven dat Thijn ondanks de anti-misselijkheids medicijnen die hij krijgt nog regelmatig moet overgeven dus hebben we nu besloten om over te gaan op een ander medicijn om uit te proberen.

Straks weer een ritje van 611 km richting Greifswald. Dit keer was het elternhaus volgeboekt dus moesten we wat anders regelen. We zitten nu in Hotel Greifswald, dit is zo'n 10 minuten rijden van de kliniek af.

Groetjes Ferdi en Jorita