vrijdag 20 december 2013

Trakteren!

Zondag 8 december was het wereldlichtjesdag.
Op deze dag steken mensen om 19.00 uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan alle overleden kinderen. Als iedereen in elke tijdzone om 19.00 uur een kaarsje aansteekt gaat er een soort van gloed van kaarslicht rond de wereld en zo hoop ik ook dat alle kinderen dat van bovenaf zien.De hele wereld wordt zo even letterlijk 24 uur in het licht gezet voor alle dappere kanjers daar boven.
Ook wij hebben veel kaarsjes aangestoken!

En dan komt Thijn z'n geboortedag er aan. Van een verjaardag kun je eigenlijk niet meer spreken want Thijn verjaard niet meer, hij wordt niet meer ieder jaar een jaartje ouder dus kun je beter spreken van de geboortedag. Maar we hebben afgesproken dat we gewoon verjaardag zeggen, dat klinkt toch beter volgens de kinderen.
Vandaag heeft Jaron een traktatie namens Thijn in groep 5 gebracht. Een zakje chips met een fotootje van Thijn er aan. En ik weet zeker dat Thijn er toen bij aanwezig was in de klas, hij zou trots zijn geweest op al zijn klasgenootjes en juffen die altijd zo lief voor hem waren en het nog steeds zijn. Hij wordt zeker niet vergeten want dinsdag hebben al zijn klasgenootjes ook nog een mooi kerstbakje voor Thijn gemaakt op school en uit school zijn we met bijna alle klasgenootjes en een aantal ouders naar Thijn geweest om dat bij hem neer te leggen. In het midden stond er een mooie houten ster met alle namen van de kinderen er ingebrand. Ben zo trots op alle kinderen en dat Thijn er zo bij betrokken blijft, want dat wil je eigenlijk toch het allerliefste, je wilt niet dat hij vergeten wordt hij zit nog met zoveel touwtjes aan ons vast en niemand hoeft ook niet bang te zijn om over Thijn te beginnen omdat je dan denkt dat we dan verdrietig worden omdat we dan herinnert worden aan de dood van Thijn. Weet dan dat Thijn nooit uit onze gedachten is en dat we blij zijn dat Thijn herinnert blijft!!
Onderstaand gedicht werd door Sven en Rosa uit zijn klas bij zijn grafje voorgelezen:

Aan Thijn,

Nu jij niet meer op deze wereld bent,
vragen wij ons af hoe het nu met je gaat.
Hoe is het in de hemel,
waar wij vanuit gaan dat deze bestaat.

Kun je daar jezelf zijn,
ben je daar gelukkig en vrij?
Heb je daar vriendjes en vriendinnetjes,
en ben je daar ook blij?

Wij die achter zijn gebleven 
zoeken een oplossing voor de vraag.
Konden we je maar eens opzoeken,
Oh, wat willen wij dat graag.

Wij dromen nog van jou,
en zien dan vlak naast de maan.
Een heel bijzondere ster
aan de hemel staan.

Het helpt ons als we denken,
dat onze dromen werkelijkheid zijn.
Ook al weten we dat je nooit meer bij ons kunt zijn.
Toch kijken we omhoog en weten wij,
je bent niet ver.
Kijken we samen naar die ene bijzondere ster.

Over een goede week laten we 2013 achter ons en kijken vooruit naar wat 2014 ons gaat brengen. Het zal nooit meer worden wat het was. Het gemis blijft... dag en nacht.Toch willen we iedereen hele fijne feestdagen toewensen en alle goeds liefde en gezondheid voor het komende jaar!

Groetjes van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron en knal het jaar goed uit met z'n allen!!


vrijdag 6 december 2013

Herdenkingsdienst

Een aantal weken geleden viel er een brief op de deurmat van het universitair medisch centrum Groningen. Het was ongeveer een jaar geleden dat we voor het laatst zo'n brief hadden gekregen van het ziekenhuis, terwijl het twee jaar daarvoor zo'n beetje vaste prik was dat we om de twee à drie weken zo'n brief in de brievenbus zagen liggen. Voorheen waren het voornamelijk afspraken die er in stonden, maar nu zat er dus een uitnodiging in voor de kinderherdenkingsdienst in het ziekenhuis in Groningen.
30 November gingen we met de auto hier naar toe. Alle gezinnen werden uitgenodigd waarvan een kindje in de periode van 1 januari tot 1 juli is overleden in het ziekenhuis of die behandeld werd in het umcg.
Die middag werden er 26 kinderen herdacht. Bij binnenkomst kon iedereen een meegebrachte bloem met een persoonlijk kaartje er aan in een grote vaas zetten.
Wat een verdriet bij al deze mensen...... maar wat was het ook bijzonder om dit mee te maken.... Om de beurt werden alle namen genoemd en kon je naar voren komen om een kaars aan te steken en om enkele woorden te zeggen.
En hierna toch even naar M2....

En toen was het vrijdag, Sinterklaasavond.... Ieder jaar gaan we lootjes trekken met de hele familie Blom. Vorig jaar was het bij ons, Thijn op zijn bed in de kamer en een berg met cadeautjes voor hem op de grond. En alhoewel het voor hem soms een beetje te druk was, heeft hij er wel van genoten en bij ieder cadeautje dat hij openmaakte zag je de spanning stijgen, wat zou er in zitten... is het iets wat op mijn verlanglijstje stond... natuurlijk want de pieten hadden alle verlanglijstjes meegenomen. En zo kreeg Thijn een kluisje om spulletjes in op te bergen, een kettinkje met een trekker er aan, een ruggenkrabber ( want hij kon er zelf niet meer altijd bij komen als hij jeuk had) en nog een paar kleine cadeautjes.

Terwijl je wist dat dit het laatste Sinterklaasfeest zou zijn die hij mee zou maken, drong op dat moment de harde werkelijk nog totaal niet bij me binnen. Je wist ook maar nooit en de wonderen zijn de wereld nog niet uit....., maar het was natuurlijk ook een soort overlevingsdrang van jezelf want hoe kun je je toch bedenken dat je je eigen kind gaat verliezen, dat kan toch niet. En ook Thijn zelf bleef ondanks de hele situatie altijd positief, wat hebben we veel van dat jochie geleerd,
Door Thijn zijn we als mens weer een beetje dichter bij elkaar gekomen, waarvoor we hem dankbaar zijn, zoals stichting Dappere Thijn zo mooi heeft geschreven.

Ook dit jaar hadden we een berg cadeautjes en natuurlijk zat er ook een pakje voor Thijn bij.

Jaron en Laurie hebben het opengemaakt en morgen maar even bij Thijn zijn plekje neerzetten.

Liefs familie Blom


zaterdag 23 november 2013

Nederland-Colombia

Dinsdag waren Jaron en Ferdi vanuit de vokk (vereniging ouders kinderen met kanker) uitgenodigd voor de wedstrijd Nederland Colombia. Het was een compleet verzorgde avond, waar ze samen met nog twee anderen naar toe zijn gegaan.
Om 17.30 uur werden ze daar verwacht waarna er een openingswoord was door kika/vokk/staatsloterij. Hierna was er een show van freestyle voetballers gevolgd door een heerlijk warm buffet. Na het eten was er een kinderpersconferentie met Aron Winter en om 20.30 uur begon de wedstrijd Nederland-Colombia.
En de uitslag was 0-0!
Het was een ontzettende mooie verzorgde avond en ze hebben er enorm van genoten!!!

ghEn dan komt de sinterklaastijd er aan, wat heeft Thijn hier altijd van genoten. Weken van te voren was hij er al druk mee. Dvdtjes van Sinterklaas werden eigenlijk het hele jaar door wel gedraaid en alle liedjes kon hij voluit meezingen.
En dan was er natuurlijk ook nog het sinterklaasjournaal wat gewoon niet overgeslagen kon worden en ook de herhalingen werden pertinent bekeken.
Verdrietig kon ik er nu van worden toen het dikke speelgoedboek van de intertoys weer in de brievenbus lag. Niet meer samen met Thijn erin bladeren wat hij graag wilde hebben, niet meer samen aankruisen wat hij het mooiste cadeau vond. Ook hield hij er altijd rekening mee dat het allemaal niet te duur werd, want dat kon Sinterklaas allemaal niet betalen!
De dag nadat Thijn is overleden en wij op weg waren om Thijn te laten balsemen heeft Jaron aan Thijn het grote geheim van Sinterklaas verteld. Want zei Jaron: nu weet Thijn het grote geheim nóg niet en terwijl Thijn op de achterbank in mijn armen lag en de voetjes bij Jaron op schoot, heeft Jaron het toch maar zachtjes in zijn oor gefluisterd, hij moest het ook weten want hij was er oud genoeg voor!

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

dinsdag 12 november 2013

Allerzielen

Twee november was het Allerzielen en zijn we met ons allen naar de kerk geweest. Er wordt dan stil gestaan bij alle overledenen die van 2-11-2012 tot 2-11-2013 zijn overleden in onze parochie in Haarle.
Alle namen worden dan ook hardop uitgesproken met een persoonlijk woordje er bij. Erg heftig weer als je beseft dat Thijn er ook bij hoort, een dapper jochie van net 8 jaar!
Een plaatsje geven kun je het niet, want Thijn is een deel van ons.... voor altijd met ons verbonden. We bewaren Thijn nu in al onze verhalen en herinneringen, voor ons is hij altijd bij ons waar we ook zijn en gaan.
Na de dienst gingen we met ons allen naar de mooi verlichte begraafplaats en hebben kaarsjes neergezet bij Thijn en bij andere dierbaren die overleden zijn. En met al deze lichtjes herdenken we iedereen om wie ze geweest zijn, wat ze voor ons betekend hebben en hoe ontzettend we ze missen!
Thijn werd letterlijk goed in het licht gezet, want er werden maar liefst 20 kaarsjes bij Thijn neergezet van allemaal mensen die ons erg dierbaar zijn, verder lieve berichtjes gekregen, bosje bloemen en lieve woordjes. Iedereen ontzettend bedankt!!!
Hierna met de familie even bij ons thuis koffie en een borrel gedronken en dat voelde goed.

Deze week voor de tweede keer een afspraak gemaakt bij de steenhouwerij voor een grafsteen. Maar o wat is dit moeilijk, je wilt het zo graag mooi en goed doen en het is ook het laatste wat je echt voor Thijn kunt doen. Wat zou hij mooi gevonden hebben... hoe zou hij het willen..., je wilt het graag zo persoonlijk mogelijk hebben. Maar aan de andere kant is het ook echt weer zo definitief als er een steen op ligt, maar op een gegeven moment ben je er wel aan toe en moet je doorpakken.
In de periode dat Thijn ziek was heb ik vaak met en zonder Thijn over het kerkhof gelopen om steun en kracht hopen te krijgen van de mensen die ons dierbaar zijn en daar liggen, dat ze ons van bovenaf een beetje willen helpen vooral vlak voor een operatie of uitslag. En nu hoop ik maar dat ze het daar boven met z'n allen fijn hebben zonder pijn, dat er geen tranen bestaan en dat alles met liefde wordt gedaan. En vooral dat ze ons vanaf een mooi wolkje in de gaten houden......

Liefs van ons

donderdag 31 oktober 2013

Weer twee verjaardagen zonder Thijn

Vorige week zaterdag de verjaardagen van Ferdi (die die dag jarig was) en Laurie (die de 16e jarig was) samen gevierd. Vorig jaar heb ik samen met Thijn in Duitsland nog chocolade uitgezocht in een supermarkt vlakbij het elternhaus voor de verjaardag van Laurie, de chocolade is natuurlijk op maar Laurie heeft nog steeds de doosjes waar het in zat bewaard en staat op haar kamer.
Deze maand was ook één van Thijn z'n vriendjes jarig en wat doet het dan soms pijn om hun een jaartje ouder te zien worden terwijl je weet dat dat bij Thijn nooit meer zal gebeuren. Hij zal altijd die stoere knul van 8 jaar blijven. Er komen geen nieuwe herinneringen meer bij.... wel ontzettend dankbaar dat naast zijn klasgenootjes ook Thijn getrakteerd werd op een mooi bloemetje bij zijn grafje met een mooie tekst erbij.

Iedere dag komen we bij je grafje Thijn en als we het moeilijk hebben ook wel eens twee of drie keer. Waarom ook niet, ik ga naar mijn eigen zoon al klopt het gewoon niet dat je daarvoor naar een begraafplaats moet. Maar het is soms fijn om even weg te zijn, even fijn om bij jou plekje op het bankje te zitten, met je te praten, herinneringen ophalen en dan besef ik weer dat ik je zo ontzettend mis.... je stem, je lieve lach, het simpele 'even' samen zijn. Ik mis je gewoon en missen dat doet pijn.
Heel af en toe wordt er ook wel eens een dag overgeslagen en ook dat is niet erg want ik weet gewoon dat je altijd dichtbij me bent.

Twee jaar geleden had Thijn rond Laurie haar verjaardag zijn wensdagen. Ik weet  nog goed toen ik door de lange gangen van het umcg liep dat er iemand belde van de stichting Doe een Wens. Ze moesten weten of Thijn het aandurfde om in een zweefvliegtuigje te zitten, nou zeker durfde Thijn dat! Ze vertelden dat ze de wens over twee dagen verdeeld wouden hebben. Voor het weekend met de luchtballon mee (zijn allergrootste wens) en de maandag na het weekend in de limousine naar de Mc Donalds, voorstelling van Ernst en Bobbie en naar vliegveld Teuge om in een vliegtuigje mee te vliegen. Wat een geweldige dagen hebben we toen gehad, zo genoten en zoveel plezier gehad, dit pakt niemand ons meer af!
Een mooi verslag hiervan staat hieronder en ook op de site:
Het verslag



Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

zaterdag 19 oktober 2013

De 4 mijl in Groningen

Zondag 13 oktober was er de 4 mijl van Groningen. Dit is het grootste loopsport-evenement van Noord- Nederland. Een vast onderdeel van de 4 Mijl is de Charity Run. Bij dit onderdeel wordt geld ingezameld voor een goed doel en dit jaar was dat goede doel Villa Joep. In de Charity Run groep liepen mensen mee van Villa Joep, familieleden van kinderen met NB, voormalig NB-patiëntjes, maar ook kinderoncologen en verpleegkundigen. Daarnaast een aantal BN-ers die zich door middel van een actie of donatie voor VillaJoep hebben ingespannen. In totaal waren er 60 plekken voor deze groep.

Twee zwagers (Emiel en Erik) van ons hebben voor Thijn meegelopen. Het was een hele happening, eerst was er een pre-race meeting in het provinciehuis voor alle genodigden en daarna volgde er een groepsfoto en toen met 5 bussen richting Haren waar de start was. Emiel en Erik hadden beiden een foto van Thijn op hun rug. Ondertussen mochten wij ons in de vip tent vermaken en hadden daar een goed uitzicht op de lopers die binnenkwamen. Super trots op alle lopers van Villa Joep en in het bijzonder natuurlijk op Erik en Emiel die namens onze kanjer Thijn hebben meegelopen en een goede tijd hebben neergezet.
In totaal hebben er ruim 22.000 mensen aan deelgenomen, voor sommigen was het echt afzien en in gedachten ga je dan ook terug naar wat Thijn en alle lotgenootjes hebben meegemaakt en ook voor hun was het vaak afzien.... Altijd alles maar moeten ondergaan; zit de vapnaald niet goed, hup nog maar een keer weer opnieuw aanprikken. Ben je al kotsmisselijk gaat de sonde er ook nog mee uit, en hup weer een nieuwe sonde inbrengen. Moet je die vervelende chemokaspertjes al krijgen, heb je ook weer last van lage bloedplaatjes en hb, hup maar weer een dagje ziekenhuis voor een transfusie. Last van haaruitval, niet goed kunnen lopen en dan tussendoor met vlagen ook veel pijn enz, enz. Zo gevochten waar uiteindelijk niet tegen te vechten was, maar toch zo dapper de strijd aangegaan!!
  1. www.youtube.com/watch?v=pW7H9yU06HE
    13 okt. 2013 - Geüpload door RTV Noord
    YouTube home. Sign in. Upload. Search ... Haren naar de finish in Groningen. Kijk hier voor meer ...

Dinsdag was de dag waar Thijn anders zo naar uitgekeken had. Ze gingen maïs hakselen bij ons, Thijn kon er nooit uitgepraat over raken en het liefst was hij dan de hele dag vrij van school en anders moest Ferdi  het in ieder geval wel zo plannen dat hij er het grootste gedeelte er bij kon zijn en dan het liefst ook mee op de hakselaar natuurlijk.
Het eerste jaar dat hij ziek was verbleef hij op dat moment in het ziekenhuis en vorig jaar moest hij naar het umcg om de vloeistof in te spuiten voor de mibg-scan van de volgende dag en was hij er alleen het laatste gedeelte erbij. Ik kan het me nog zo goed herinneren van vorig jaar, hij was zo blij dat hij  het toch nog even kon meemaken maar hij had toen al zo veel pijn dat hij na een half uurtje graag weer naar huis wou en op bed ging liggen. Aan zijn hele gezichtsuitdrukking en houding kon je zien dat hij het erg moeilijk had, maar ja maïs inkuilen daar zal en moet je natuurlijk wel even bij zijn.
Dit jaar was ik blij dat ik 's morgens weg moest en 's middags heb ik me niet zo veel buiten laten zien. Bij alle werknemers van het loonbedrijf die bij ons waren heeft Thijn al wel eens op de trekker of hakselaar gezeten en wat was hij dan altijd trots.... Jaron is uit school nog wel een ritje mee geweest en toch voelde dat anders nu.... geen foto's gemaakt van het inkuilen.... niet achteraf maïskolven van het land rapen.... geen maïs pellen in de kamer waar je zo'n lekkere troep van krijgt (maar wat zou ik die troep nu graag in de kamer willen hebben)

Van de week hebben we ook afscheid moeten nemen van Isa en Mara, twee lotgenootjes van Thijn. Weer  twee gezinnen waar hun leven nu totaal op de kop staat en het nooit meer gaat worden zoals het was.
Lieve families, ontzettend veel sterkte gewenst van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron.

dinsdag 8 oktober 2013

Zeg dag tegen neuroblastoom

Vrijdag 27 september was er een drie uur durende combatmaraton (verschillende vechtsporten op muziek) in Vianen en de opbrengst van deze actie was voor Villa Joep. Ik ben samen met een vriendin er naar toe gegaan omdat ik de cheque in ontvangst mocht nemen. Het was geweldig om te zien hoe alle deelneem(st)ers streden tegen neuroblastoom, ze wilden letterlijk neuroblastoom de wereld uit "knokken". Het thema was ook vechten doe je samen en zij zetten het gevecht voort waar heel veel kinderen het moesten loslaten...
Foto: Vanmorgen vroeg om half 5 kwam de vraag, "gaat het lief?" nee antwoorde ik... gisterenavond laat zei ik nog ik ga nu nog op zoek naar nieuwe knieen via marktplaats...vanmorgen wil ik gewoon een nieuw compleet set van alles!
Maar weet je deze pijn verdwijnt,de pijn van een kind verliezen niet so what! We kijken terug op een meer dan geslaagde avond in alle opzichten! Ik ben zo mega trots op alles en iedereen die er gisterenavond bij was en in welke vorm dan ook heeft meegedaan! Het bedrag op de cheque is ongehoord en zo verschrikkelijk mooi...Ja moet alweer op zoek naar een zakdoek...xxxOp de grote spiegel in de sportzaal waar iedereen voor stond te vechten waren van alle kinderen die dit jaar zijn gestorven hartjes opgehangen met hun namen er op. Iedere deelnemer kon zo een kindje in gedachten nemen waar hij of zij voor kon knokken. (moest wel even slikken als je al die namen ziet... wat is het ook een ***ziekte)
Het fantastische bedrag van €5382.12 is opgehaald. Dankbaar en ontzettend bijzonder dat ik er bij mocht zijn die avond.
 
Zondag 29 september was er de campagne: "Zeg dag tegen neuroblastoom" in dierenpark in Emmen.
Villa Joep is al tien jaar in actie tegen neuroblastoom, er is al veel bereikt maar we zijn er nog lang niet! Thijn krijgen we er niet meer mee terug maar er mag in de toekomst gewoon geen kind meer aan neuroblastoom overlijden. Daarom werden er in de maand september allemaal acties gehouden t.b.v. Villa Joep.
Wij mochten deze dag de cheque van de combatmaraton overhandigen en Laurie en Jaron hadden zelf een cheque overhandigd van het geld dat Thijn, Jaron en Laurie hadden gekregen van verschillende mensen om er in Amerika (toen de planning er nog was dat we er naar toe zouden gaan) voor hun zelf er wat leuks van te kopen. Ze hadden toen zelfs van sommige mensen Amerikaanse dollars gekregen. Al dit geld hadden ze altijd in een doosje bewaard en vonden het nu een goed moment om dit te overhandigen aan Villa Joep. Super trots op hun!

Afgelopen zondag was er de Villa Joep familie dag. Vorig jaar hadden we toen net te horen gekregen dat Thijn voor behandeling naar Greifswald mocht en hadden hier toen veel vragen over. Dit keer zaten we niet bij het programma waar ze het hebben over de huidige behandelmethoden en over nieuwe studies die er zijn, maar hebben we deelgenomen aan programma onderdeel 2 voor ouders waar een kindje van is overleden. Heel raar en onwerkelijk dat je nu bij deze groep mensen hoort op zo'n dag, je wilt er alles voor doen, je wilt er alles voor geven.... als je maar bij die andere groep kunt horen!!
Natuurlijk was er ook een programma voor alle ouders samen en het was fijn om sommige mensen weer terug te zien.



(in dit filmpje komt ook een fotootje van Thijn in voor)

Liefs van Ferdi, Jorita en kids

vrijdag 27 september 2013

19 September, een dubbele dag

19 september een jaar geleden kregen we te horen dat bij Thijn de tumoren weer aan het groeien waren in de wervelkolom.
In eerste instantie gezegd door de radiotherapeut omdat Thijn een scan die dag had gemaakt i.v.m. pijn in zijn rug en even later nog weer extra bevestigt door onze oncoloog.
Maar wat had ik toen nog de power om door te gaan, want te horen krijgen dat er in Nederland geen behandeling meer mogelijk is dat wil je toch niet horen en dat je kind het niet gaat redden wil je al helemaal niet horen!
Daarna alles in het werk gesteld voor de rist behandeling in Duitsland waar we vanuit Greifswald groen licht voor kregen om hier aan deel te nemen en ondanks ook minder goede verhalen ook ervaringen van ouders waar het wel aansloeg (en nog steeds).

Het was helemaal een dubbele dag omdat 19 september ook mijn (Jorita) ouders 50-jaar getrouwd waren. Een echt familiefeest maar zonder hun jongste kleinkind. Voorafgaand hebben we eerst met ons allen een bezoekje aan Thijn gebracht.
Hierna een hapje gegeten en familiefoto's wezen maken. We hadden een mooie foto van Thijn meegenomen en samen hielden Jaron en Laurie de foto vast zodat we toch een complete familiefoto hadden.
En toen op naar het feest, we hebben er echt wel van genoten en ook opa en oma hebben er enorm van genoten en ik weet zeker dat ook Thijn van bovenaf heeft meegefeest. Hij was altijd zo gek met opa en oma en als het even kon ging hij altijd met opa mee in de stal, helpen met kunstmest strooien of helpen met vegen. Ook zij missen hun jongste kleinkind enorm en op zo'n dag wordt het gemis nog eens extra benadrukt, hij had er gewoon bij moeten zijn..... maar lieve Thijn we blijven je waar je ook bent altijd eindeloos koesteren!
Alle kleinkinderen gaven ook een kadootje en namens Thijn hebben we opa en oma een heel mooi fotoboek gegeven van de 8 veel te korte levensjaren van Thijn.

Afgelopen weekend is Laurie mee geweest met het vechtgenoten kinderkamp in Ommen. Iedereen die zich op de één of andere manier betrokken voelt bij kanker kon zich hiervoor opgeven en een aantal lotgenootjes ervan kende ze al.
Ze vond het een leuk kamp en heeft er van genoten. Als afsluiting werden er ballonnen opgelaten voor alle mensen waar we zo ontzettend veel van houden over alle grenzen van het leven heenl!

Lieve groet, Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

maandag 16 september 2013

Bezoekje DZ

Thijn zijn eerste nachtje in het DZ (21-03-2011)
Vorige week heb ik n.a.v. een mailtje een gesprek gehad met Thijn zijn lievelingszuster van het Deventer Ziekenhuis. Zij was ook het vaste aanspreekpunt als het om Thijn ging.
Vanaf het moment van de diagnose was ze er al voor Thijn.
Op 27 februari 2011 werden we vanaf de huisartsenpost in Raalte doorgestuurd naar het DZ. Na twee dagen van onderzoeken kwam de kinderarts (eerder dan we verwacht hadden) samen met de verpleegkundige op 28 februari het kamertje van Thijn binnen met een erg bedrukt gezicht. Het was niet goed, het was helemaal niet goed. Ferdi moest gebeld worden zodat ze haar verhaal aan ons beiden tegelijk kon vertellen. Op dat moment was ik daar niet toe in staat en belde de lieve zuster van Thijn Ferdi op om te komen. Ze was ook bij dat gesprek aanwezig en vanaf die tijd heeft ze samen met een broeder altijd een speciaal plekje gehouden bij ons.
Het was erg fijn om weer met haar te praten over Thijn, vooral omdat ze Thijn in zijn goede momenten heeft verpleegt en ook toen het minder goed ging.

DZ 24-01-2012
DZ 24-01-2011-2
En als je daar dan weer over de kinderafdeling loopt, voelt het toch nog een beetje als "thuiskomen". We kwamen er op het laatst ook zo regelmatig, je kent er iedereen en soms werd je daarom wel eens extra verwent en kreeg je een maaltijd aangeboden terwijl je er niet opgenomen was (een mooi stukje verbondenheid).
Op de terugweg kon ik één van de vele uitrijkaartjes van het ziekenhuis gebruiken die nog steeds voor in de auto bij mij lagen en die ik altijd met enige regelmaat moest halen omdat we haast een vast abbonnement hadden de laatste periode naar de kinderafdeling.

Vorige week ook met een 14 tal "neuroblastoom-ouders" afgereisd richting Cuijk. Daar heetten we Lena en Jack Chansing van harte welkom. Lena woont in Amerika en helpt daar als makelaar mensen aan een woning die voor een behandelingen naar het CHOP (kinderziekenhuis in Philadelphia) moeten. Ook voor ons heeft ze twee jaar geleden ontzettend veel gedaan en ontzettend veel vragen voor ons beantwoord. Alleen jammer dat we haar nooit in levende lijve hebben ontmoet daar.
En nu ze voor drie dagen in Nederland was, was het een mooie gelegenheid om kennis met haar te maken en haar te bedanken voor alles wat ze toentertijd voor ons heeft gedaan.
Alle "neuroblastoom-ouders" heeft ze uitgenodigd bij wie ze betrokken is geweest en we hebben met z'n allen er een bijzondere ontmoeting van weten te maken.
Lotgenoten, liever niet gehad natuurlijk
maar toch blij dat ze er zijn
zoveel begrip zoveel herkenning
hetzelfde verdriet dezelfde pijn....

Afgelopen weekend een jaar geleden begon voor ons de ellende pas echt, Thijn kreeg meer pijn en al snel zaten we om de drie uur op pijnmedicatie. Gelukkig toen nog niet wetende wat we nu weten en in wat voor hel we terecht kwamen.
Constant waren onze gedachten bij een jaar geleden......


......Lieve Thijn, we houden van jou tot de maan en weer terug ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ Liefs van ons

woensdag 4 september 2013

Maand tegen neuroblastoom

September is de maand tegen neuroblastoom.
Vele acties worden dan op touw gezet om geld in te zamelen voor Villa Joep! Zo gaat José zich inzetten voor een drie uur durende body combat marathon in de sportschool. Body combat is een workout van 6 verschillende vechtsporten en dus gaat ze die dag echt knokken tegen neuroblastoom. Ook deze keer gaat Thijn weer met haar mee en heeft ze een mooi shirt met Thijn er op laten bedrukken. Zo bijzonder, zo mooi en zo waardevol dat Thijn nog zo voortleeft bij iedereen, maar hij heeft het ook zo verdiend!
Van de Alphe 'd Huzes waar Ton voor Thijn heeft mee gefietst hebben we een mooi dierbaar fotoboek gekregen, een aandenken aan de tocht én het kaarsje wat brandde in bocht 8 ter herinnering aan Dappere Thijn!

Van de week even in groep 5 gekeken, erg onwennig en raar. Thijn z'n tafeltje en stoeltje staat er niet meer maar wel het herdenkingskaartje en er komt nog een mooie foto van Thijn te staan. En ook in sommige andere groepen staat het herdenkingskaartje van Thijn in de klas.
Zo fijn dat Thijn nog gewoon bij de klas/school hoort. Ook rij ik nog steeds in het schema mee naar school die we samen met de buren hebben gemaakt. Ondanks dat Jaron meestal gewoon op de fiets naar school gaat vindt ik het fijn om toch nog wel één keer in de week te rijden. Het blijft zo vertrouwd, alleen blijven er nu twee plekken leeg, die van Laurie wat zo natuurlijk is nu ze op een andere school zit en die van Thijn. En alhoewel het al bijna een jaar geleden is dat Thijn er iedere 's ochtend bij in de auto zat hoort die plek gewoon niet leeg te zijn. En ook het gezellige gekwebbel achterin de auto van Floortje en Thijn mis ik enorm, het gevoel van humor die ze hadden en het na schooltijd even afspreken om bij elkaar te spelen.
Maar er wordt nog ontzettend veel over Thijn gepraat net alsof hij er nog gewoon is want: geen kind is zo aanwezig dan het kind dat wordt gemist! En gemist wordt hij iedere seconde en soms denk je gewoon van Thijn nu is het genoeg geweest kom nu maar gewoon die kamer binnen lopen om te zeggen: Mam ik ga even rondjes om de schuur fietsen wil jij tellen hoe lang ik er over doe? Tuurlijk lieverd al fiets je honderd rondjes ik blijf tellen!

Lieve groet Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

donderdag 22 augustus 2013

Nieuw schooljaar

Wat was het maandagochtend moeilijk, Jaron is begonnen in groep 8 op school en Thijn zou anders naar groep vijf zijn gegaan, de bovenbouw. Aan de andere kant van de school in een nieuw klaslokaal en een nieuwe juf, wat zou hij trots zijn geweest. Een schooljaar waar Thijn geen begin in heeft gemaakt en waar ook geen herinneringen zijn.
Geen tas meer inpakken voor Thijn en zorgen dat hij de medicijnen mee krijgt naar school. Hier zorgde hij dan zelf voor alleen moest de juf soms even aangeven als de tijd er naar was om de medicijnen toe te dienen via de sonde.

School... hij heeft er altijd zo van genoten en het leren ging hem ook altijd goed af, vooral in het rekenen was hij een ster en ondanks dat hij altijd veel miste kon hij redelijk goed meedoen.
Ook kwam ik in de grote vakantie een gymtas tegen met gymschoenen van Thijn er in voor school. Haast nog zo goed als nieuw. Want vorig jaar begon hij vol goede moed met de gymlessen in groep 4 en ook liep hij zelf naar de sporthal heen dus moesten er natuurlijk nieuwe gymschoenen komen. Maar helaas misschien maar drie keer aangehad....
Vorig jaar moest hij de eerste week van het nieuwe schooljaar kuren, maar 's middags ging hij dan gewoon naar school. Hij voelde zich toen zo goed rond deze tijd dat ik het me toen niet in kon denken dat hij een jaar later niet meer bij ons zou zijn.

Ze spreken soms over hartpijn of een gebroken hart. Weet je dat je dat echt voelt die pijn, vaak is het een constante doffe pijn, maar soms ook vlijmscherp! Gelukkig krijg ik hier hulp bij, want ik heb ook zo ontzettend veel vragen en zo weinig antwoorden, maar sommige vragen zullen nooit beantwoord worden!
Laurie hoeft pas volgende week te beginnen op haar nieuwe school in Raalte dus van de week even gezellig met haar naar de primark in Essen geweest, een moeder/dochter momentje.

Liefs van ons allen!

zaterdag 10 augustus 2013

Bezoekuur in de hemel


Vorige week was één van de kinderen 's nachts ziek. Opeens hoor je dan een stemmetje mama roepen, is het Thijn denk je slaperig... maar een seconde later weet je dat dat niet mogelijk is.
Door naar boven toe, een paracetamol klaarmaken net zoals ik dat tig keer bij Thijn heb gedaan. Fijn malen met een stampertje en geven met wat yoghurt. Later een koud washandje op het voorhoofd en dan krijg je dat beeld weer voor je toen Thijn al zo ziek en mager was, met een nat washandje op zijn voorhoofd tegen al het zweten. En tenslotte op een matras naast het bed geslapen net zoals we dat de laatste dagen altijd bij Thijn hebben gedaan. Het hele circus speelt dan weer af in je hoofd, maar nu met het idee er achter dat het morgen vast weer over is.

Vorig jaar om deze tijd heeft Thijn zijn eerste bestraling gehad i.v.m. pijn. De eerste keer hielp hem dit nog wel, maar toen de bestralingen later frequenter waren had ik niet altijd het idee meer dat de pijn hierdoor goed werd aangepakt.
Hoe meer je er nu aan terug denkt hoe meer ik besef hoeveel pijn hij af en toe heeft gehad. Soms was de pijn zo heftig en even later zakte het weer af en kon hij soms weer lekker gaan spelen en had dan zoals gewoonlijk het hoogste woord. Dit is echt het mooie van een kind zijn dat ze zich zo snel kunnen omschakelen  en alleen die goede en mooie momenten wil je het liefste vasthouden.
En als er één iemand respect verdiend vindt ik dat het Thijn is. Hij is ons grote voorbeeld en door zijn kracht en doorzettingsvermogen konden ook wij ook altijd het gevecht aan.
Opgeven was nooit een optie!

Afgelopen week ben ik voorzichtig begonnen met spulletjes op te ruimen.
Ik was eigenlijk begonnen met de kledingkast van Jaron, normaal schoof ik dan de kledingstukken die nog mooi waren door naar de kledingkast van Thijn. Nu moest ik ze in een zak doen die we later bij school altijd in kunnen leveren en dan naar een goed doel gaat. Toen ook maar de kledingkast van Thijn aangepakt en eerst alleen maar de kleding weggedaan die hij niet of nauwelijks aan heeft gehad. De medicijnenbak van Thijn is nu eindelijk ook van het aanrecht af. Al het papierwerk (van tekeningen tot verzekeringspapieren en van kaarten tot ziekenfondsspulletjes) van Thijn die ik sinds december verzameld heb en alles op een stapel had gelegd weer netjes opgeborgen in mappen bij de rest van de spulletjes.
Eindelijk waren we er aan toe om een start te maken maar wat kleven er overal veel herinneringen aan en het werk schiet dan ook niet erg op maar het zal allemaal wel bij het verwerkingsproces horen.

Foto
Als dat toch eens waar kon zijn dan zat ik er iedere dag!

Liefs van de fam Blom
 



dinsdag 30 juli 2013

Duinrell

Gisteren al weer een half jaar geleden dat we afscheid moesten nemen van onze lieve, dappere kanjer. Een half jaar, 26 weken, 183 dagen, 4392 uren. Wat missen we ons jochie en wat moeten we hem nog lang missen!!
Op vele manieren ondervinden we nog steeds dat Thijn bij vele mensen een diepe indruk heeft achter gelaten en aan ons denken.
Zo kregen we laatst een mooie knuffelbeer die een shirtje aanhad met een foto van Thijn er op zodat we hem zo vaak kunnen knuffelen als we maar willen, ook kregen we een boek over alle gebeurtenissen van het jaar 2012 omdat er in dat jaar veel langs ons heen is gegaan wat het nieuws betreft i.v.m. de vele ziekenhuisopnames en de zorgen rondom Thijn.

Verder ook vele presentjes van emotionele betekenis, zoals laatst een heel pakket van iemand van M2 met allemaal persoonlijke spulletjes er in......
....eigenlijk te veel om allemaal op te noemen, ook hulp in huis en om de boerderij wordt veel aangeboden of even een belletje of berichtje van ga je mee wandelen of winkelen of heb je zin in een bakkie koffie doet ons erg goed.
En ook krijgen we nog steeds kaartjes binnen, ook kaartjes met een boodschap voor Thijn die we uitdeelden bij de herdenkingsdienst worden nog steeds terug gestuurd.
Toch probeer je zelf ook de draad weer zo goed mogelijk op te pakken en probeer je een manier te vinden hoe je dit het beste kunt doen. Een bepaalde regelmaat in de week werkt toch wel goed, zo ga ik (Jorita) een paar keer in de week op vaste tijden sporten en ook dat ik weer aan het werk ben gegaan heeft voor mij goed uitgepakt en ben blij dat mij die kans is gegeven.
Maar nu in de vakantie van de kinderen valt het ritme toch wel weer weg en merk ik dat ik hierdoor ook wel weer eens twee stappen achteruit moet doen.

Vorige week zijn we een weekje naar Duinrell geweest met de familie Kogelman. En wat voelde dit dubbel.... zo vaak heeft Thijn gevraagd van: wanneer gaan we eens met hun op vakantie....
De kinderen hebben zich uitstekend vermaakt, veel gezwommen, naar het pretpark en tussendoor veel spelletjes doen, met name het pokeren was favoriet.
's Maandags was ik jarig en werd door de kinderen verrast met een overheerlijk ontbijtje op bed!! Maar echt de verjaardag "vieren" kun je niet meer, want wat valt er te "vieren" als één van je kostbaarste bezitten er niet meer is, maar vooral die dag "voelde" ik hem de hele dag bij mij in de buurt.
Ook zijn we op vakantie nog een dagje naar Madurodam geweest en hebben een aandenken gekocht voor Thijn om bij hem op het grafje te leggen en 's avonds weer een mooie wensballon in de lucht gelaten en hopen dat Thijn er ook van heeft genoten!
Ondanks alles hebben we best een mooie vakantie gehad met mooi weer, altijd lekker buiten eten maar die zware steen in je buik blijf je meedragen.
Ook ging er natuurlijk weer een foto van Thijn mee en omdat de kinderen samen naast ons één huisje hadden waar ze sliepen moest de foto halverwege de vakantie wel verhuizen naar het andere huisje want dat was wel zo eerlijk want Thijn hoort natuurlijk ook in het huisje van de kinderen.
En dan kom je weer thuis, het eerste wat je doet is naar Thijn toe en dan doe je weer letterlijk verschillende stappen terug.

Lieve groet Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

 

vrijdag 19 juli 2013

Race Against Cancer


Ik heb heel veel fantastische herinneringen aan Thijn die ik ook ontzettend koester, maar daar krijg je alleen geen knuffels van…of een stemmetje dat “mama”roept.
De laatste tijd van zijn leven is niet altijd even prettig geweest, maar toch…. ik kon ’s nachts zijn hand nog vast houden in de periode dat hij bij mij in bed lag, ik hoorde hem ademen, ik hoorde hem fluisteren. En nu… nu mis ik dat armpje die hij altijd uitstak als ik hem voorzichtig moest helpen om anders te liggen om hem zo min mogelijk pijn te laten hebben, ik mis zijn lieve lach, ik mis zijn positiviteit, ik mis gewoon alles…..


De eerste keer bij de TT in Assen
Vorige week woensdag zijn we voor de derde keer naar Race Against Cancer geweest. Thijn vond het altijd geweldig, racen met de coureurs over het circuit, mee met de waterpolitie, in de helicopter enz. Achter op een motor had hij alleen nog nooit gezeten, maar dat doen we dan gewoon volgend jaar mam zei hij toen. Maar helaas dit jaar wel naar de TT in Assen maar zonder Thijn, maar wel in ons hart mee natuurlijk.
Op het circuit ook weer veel mensen van het umcg gesproken, het blijft altijd bijzonder hoe betrokken je je met elkaar blijft voelen.



Van de week was er ook weer houtdorp. Vorig jaar is Thijn er alle dagen geweest en heeft het erg naar zijn zin gehad, timmeren, langs de hutten struinen, met de huifkar weg… maar toch heeft hij ook wel veel pijn gehad in die periode maar  iedere dag er toch weer heen willen net als de andere kinderen en dan haalde ik hem gewoon eerder op als hij het niet meer vol kon houden.
Dit jaar ging alleen Jaron, gelukkig ging hij zelf op de fiets er naar toe en kwam ook zelf terug zodat ik zelf daar de confrontatie niet hoefde aan te gaan van brengen en halen zoals ik dat vorig jaar iedere keer deed met Thijn.

Lieve groet Ferdi, Jorita en kids

dinsdag 9 juli 2013

Sallands mooiste

30 juni was er het fietsevenement Sallands Mooiste. Twee jaar geleden gestart als: "ik fiets voor dappere Thijn" om zo geld in te zamelen voor Amerika. Nu een groot fietsevenement waar velen uit de wijde omgeving aan mee doen.
Vorig jaar hebben Ferdi, Laurie en ik nog mee gefietst en mocht Thijn de hele dag met de organisatie mee in de bus en wat heeft hij hiervan genoten. Zo ging hij bij een tussenstop bij een kinderboerderij meehelpen dirigeren met het koor "ons tiedverdrief", een ballon halen bij clown Knapie en later de trekking doen bij de verloting van een mountainbike.
Dit jaar heb ik besloten om mee te helpen met de inschrijvingen omdat ik dit mooie fietsevenement toch op de een of andere manier met Thijn blijf verbinden.

Woensdagavond was er de eindmusical van groep 8.
Laurie had er erg veel zin in en wat was het mooi en hebben ze hun best gedaan.
Nu straks naar een mega grote school, haar vertrouwde omgeving van de basisschool waar iedereen elkaar kent en van de situatie af weet dat ze haar broertje heeft verloren valt straks weg.
Maar ze heeft er zin in ondanks de moeilijke periode waar ze nu in zit

Donderdag zijn we met de hele klas naar Thijn zijn plekje geweest op de begraafplaats. In een kring stonden alle vriendjes en vriendinnetjes om Thijn heen. Sommige kinderen lazen een zelfgemaakt stukje tekst voor en daarna werden verschillende bloemetjes bij Thijn neergezet en tenslotte hadden ze een heel groot puzzelstuk gemaakt met de tekst: "voor altijd in ons hart" met allemaal pasfoto's van alle klasgenootjes er op en Thijn in het midden. Dit was een erg mooi en ontroerend moment als afsluiting van groep 4.
En het molentje wat ook bij Thijn zijn grafje staat bleef maar ronddraaien op dat moment, dat is voor mij altijd weer een teken dat Thijn bij ons is en vanaf een mooie wolk ons allemaal in de gaten houdt.



  ☆:*´¨`*:.•.¸¸.•´¯`•.♥ Thijn ♥.•´¯`•.¸¸.•..:*´¨`*:.☆

Sinds dat Thijn is overleden hebben we alweer van verschillende kinderen afscheidt moeten nemen waarbij de neuroblastoom zich liet winnen.
Vandaag nemen we weer afscheid van een lieve kanjer. En laat het nu maar eens ophouden want het wordt daar boven veel te vol.

Verder willen we iedereen een mooie vakantie toewensen

Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

zaterdag 29 juni 2013

M2

De pijn die je voelt is nog steeds niet te omschrijven en die emotionele boot waar je op zit die deint soms als een gek op en neer. Je moet het nu gewoon doen met alleen de herinneringen, films en foto's. Het besef dat je hem nooit, maar dan ook nooit meer live zal horen doet pijn, héél erg pijn.
En die pijn komt soms in een keer weer erg heftig naar boven zonder dat daar altijd een aanleiding voor moet zijn, het zijn vaak juist ook die hele kleine dingetjes die ineens opkomen op de meest onverwachte momenten, maar de momenten dat we met een glimlach aan Thijn terug denken zijn er gelukkig ook.

Ook proberen we wel weer te nodige afleiding te hebben, zo ben ik pas nog 3 dagen naar Terschelling geweest.
Vorige week was er ook weer de wandelvierdaagse. Vorig jaar heeft Thijn nog één dag "meegelopen" in de rolstoel. Fijn dat hij dit toen nog heeft mee mogen maken want het liefste wou hij altijd gewoon mee doen met leeftijdsgenootjes en geen uitzondering zijn. En het mooiste van zijn klasgenootjes is ook dat iedereen hem gewoon accepteerde zoals de situatie was. Soms hadden ze zelfs ruzie wie er naast Thijn mocht lopen.
De laatste avond mochten de kinderen verkleed komen en konden hiermee een prijsje winnen en dit jaar was het thema dieren. Thijn z'n vriendinnetje had bij ons thuis het tijgerpakje van Thijn opgehaald (waar ze ook zo veel mee gespeeld hebben samen), deze aangetrokken en...... ze had een prijs gewonnen. Deze prijs samen met een zakje met spekkies heeft ze opgedragen aan Thijn en werd door Laurie en Jaron bij zijn grafje neergelegd, en de volgende dag lag er ook een speldje van de vierdaagse op zijn grafje van haar, wat een supermooi gebaar!!

Afgelopen zaterdag hadden we een "reünie"van afdeling M2. In Spier kwamen we bij elkaar. Allemaal ouders waarvan hun kind in de periode van november 2011 tot en met augustus 2012 de diagnose kanker hebben gekregen.
Wat verlang je dan weer terug naar die tijd. Dat klinkt raar maar toen waren alle kinderen er nog en het was een tijd waarin iedereen nog als een leeuw vocht voor z'n kind. Zoveel met elkaar meegemaakt, verdrietige dingen maar zeker ook mooie momenten. Ook veel vraagtekens in die periode en daarom was het fijn om iedereen weer eens te zien en te spreken.

Als afsluiting van groep 4 hebben we dinsdag in een hartvormige bak ver-geet-me-nietjes geplant en deze bij Thijn z'n klas gebracht.
Een mooie afsluiting van groep 4 waar Thijn zo enthousiast is begonnen met hele dagen naar school, maar dit al gauw moest opgeven toen er opnieuw uitzaaiingen ontstonden. Hij heeft altijd zo genoten van school en als het even kon was hij er te vinden en anders zagen ze hem achter de webchair. Helaas werd dat ook steeds minder, maar door de ver-geet-me-nietjes hopen we dat Thijn een fijne indruk heeft achtergelaten in de klas en dat ze hem ook nooit zullen vergeten!

Veel liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Thijn

woensdag 19 juni 2013

Bezoekjes aan Thijn


Soms is het erg moeilijk en raar dat je bepaalde mensen nu gewoon niet meer ziet terwijl we ze tijdens Thijn z'n ziekteperiode zo veel hebben gezien en mee te maken hebben gehad. Bijvoorbeeld bepaalde taxichauffeurs die veel voor Thijn hebben gereden, daar bouw je dan toch wel een band mee op toen we iedere keer naar Groningen moesten rijden, de dames van het priklab in Raalte waar Thijn soms wel twee keer in de week kwam, de fysio die bij ons thuis kwam, de badjuffrouw toen Thijn weer begonnen was met zwemlessen enz.
Ze hebben allemaal een groot deel van Thijn zijn leven uitgemaakt. En nu zie en spreek je ze niet meer omdat Thijn er niet meer is.
Ook die contacten mis je best wel en daarom was het fijn om bepaalde mensen toch weer te hebben gesproken. Zo heb ik laatst een ontmoeting gehad met twee badjuffrouwen van Thijn en hebben we samen herinneringen opgehaald en een rondje door het zwembad gemaakt. Hij genoot altijd zo van de zwemlessen en was er ook altijd fanatiek mee bezig.
En ook de dames van het priklab in Raalte heb ik weer gesproken.
De verpleging van het DZ spreek ik ook nog regelmatig, zulke lieve verpleegkundigen en ze zijn Thijn nog lang niet vergeten!!

Jaron en Laurie hebben ook een mooie manier gevonden om wat langer op te mogen blijven, of toch televisie te mogen kijken terwijl dat eigenlijk niet mag.
Er wordt dan een foto van Thijn gepakt en op tafel gezet of bij hen op de bank en samen gaan ze dan tv kijken en zeg dan maar eens dat de tv uit moet. Dat is zo zielig voor Thijn zegt Jaron dan, we zitten net zo gezellig samen te kijken en Thijn vindt dit zo'n mooi programma.
Soms trap ik er in maar de laatste tijd gaat de tv dan toch wel uit als hij moet slapen.

Regelmatig krijgt Thijn bezoek bij zijn grafje en leggen mensen er wat neer. Ook kinderen komen regelmatig langs, want telkens ligt er weer een mooie tekening, een zelfgemaakt kunstwerkje of een aandenken. Weet zeker dat Thijn die bezoekjes zó fijn vindt en ook wij waarderen dat erg!!

Liefs Ferdi, Jorita en kids

zondag 9 juni 2013

alphe d' huzes

Vorige week vrijdag ging Ferdi gras maaien en 's maandags zat het in de kuil. Ik kon hier erg tegenop zien en het mooie weer kon me in eerste instantie ook gestolen worden omdat ik wist dat het inkuilen er dan weer aan zat te komen. Vorig jaar was Thijn zo blij dat hij er de eerste keer bij was met het grasmaaien (want het jaar er voor was hij veel in het ziekenhuis te vinden), hij zat constant bij iedereen op de trekker gezellig te kletsen over van alles en nog wat en hij mócht ook altijd bij iedereen op de trekker, ons kleine boertje!
Het weer werkte dit weekend goed mee en al het gras is goed in de kuil gekomen en ik ga er maar vanuit dat Thijn er aan mee geholpen heeft dat het droog is gebleven en dat nog wel tijdens de kermis in Haarle dat ook dat weekend was. Want meestal regent het bij ons in het dorp als er kermis is, dus lieve Thijn: bedankt!
De kinderen hebben genoten van de kermis en toen Jaron trek had in een patatje en die even rustig op wou eten, besloot hij om even alleen naar Thijn te gaan en daar zijn patatje op te eten bij het bankje wat er bij staat. Toen Jaron dat vertelde ontroerde ons dat zo, even een "broertjes" moment samen!

Maandag kwam de schoolfotograaf op school. Ook weer even slikken.... dit keer dus geen foto van Laurie, Jaron en Thijn samen. Maar alleen van Laurie en Jaron samen, er klopt dan gewoon iets niet..... ook hier ontbreekt dan een stukje van de puzzel.....

Donderdag heeft Ton groote Wolthaar (vader van een vriendje van Thijn) meegedaan aan de alphe d'huzes met als inspiratie Thijn. Thijn ging ook letterlijk mee op zijn schouders want daar zat op zijn shirt een mooie afbeelding van Thijn gedrukt.
Drie keer heeft hij de top gehaald en Ton we zijn supertrots en met name Thijn en ik weet zeker dat hij je heeft geholpen om naar boven te komen, ondanks je blesseure. Het is alleen jammer dat er zulke acties georganiseerd moeten worden, maar we hopen dat hierdoor weer veel geld wordt binnen gehaald zodat het onderzoek om kanker te stoppen door kan blijven gaan.
Opgeven is geen optie en dat hebben alle deelnemers aan de alpe d'huzes bewezen, superrr!
http://youtu.be/YPZ9srkYNZ4


Het gedenkkamertje van Thijn op de basisschool is nu opgeruimd en in plaats daarvan heeft een bouwbedrijf uit Nijverdal de school 7 prachtige schilderijtjes geschonken,  deze schilderijtjes hebben zij zelf tijdens de gala avond van Stichting Dappere Thijn gekocht en nu dus aan de school geschonken, een bijzonder warm gebaar! Thijn heeft aan deze schilderijtjes zelf ook meegewerkt samen met kunstenaar Leo Kemper, door overal een handafdruk van hemzelf er op te zetten. En samen met een mooie foto van Thijn er bij blijft Thijn zo bij alle kinderen en leerkrachten in gedachten. Dank jullie wel!


 Afgelopen donderdag weer de Villa Joep borrel gehad. Fijn weer met lotgenoten onder elkaar praten. Dit keer moesten ik en twee andere ouders eerder komen want op 22 juni wordt er in Barneveld een benefietconcert voor Villa Joep georganiseerd door de coverband "door dik en dun". Tussen de acts door willen zij graag korte filmpjes laten zien over Villa Joep maar ook over lotgenoten die aan het woord komen over de ziekte, hun ervaringen etc. Dit is dus voor die tijd opgenomen en ben dus erg benieuwd hoe het er straks uit komt te zien. Neuroblastoom blijft zo onder de aandacht en dat moet zo blijven....

Vrijdagavond was er de Dream night at the zoo, dit wordt georganiseerd vanuit de vokk. Het is voor de derde keer dat we hier naar toe gaan, maar voor het eerst naar Aqua zoo Friesland en voor het eerst zonder Thijn. Het park was niet echt groot en het was een eind rijden, maar toch hebben we er van genoten samen met een ander gezin van M2 van het umcg.

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

vrijdag 31 mei 2013

Vorig jaar om deze tijd

De tijd heelt alle wonden zeggen ze, maar voor mij lijkt het alleen maar moeilijker te worden. Thijn is er niet meer, nooit meer, het komt allemaal zo hard binnen, terwijl de omgeving doorgaat met dingen van alle dag staat bij ons de tijd zo vaak stil!
Het begint al als je 's nachts een keer wakker wordt en het eerste wat je dan denkt is: Thijn is er niet meer! De deur van onze slaapkamer staat niet  meer op een kiertje omdat ik hem nooit meer mama zal horen roepen 's nachts, de voedingspomp hoor je 's nachts niet meer afgaan, het is gewoon stil in huis, doodstil... en probeer dan maar weer eens in slaap te komen....
's Morgens vroeg moet je wel uit bed want je hebt nog twee kinderen die gewoon naar school moeten, maar vanaf die tijd zit Thijn continu in je gedachten, iedere minuut van de dag. Terwijl je voor anderen gewoon met een gesprek bezig bent dwalen je gedachten constant af naar Thijn want overal kleeft wel een herinnering aan.
Ook voor Laurie en Jaron geldt dat, maar kinderen vinden het  niet prettig als anderen medelijden met ze hebben, ze willen zo normaal mogelijk behandeld worden en een zo normaal mogelijk leven lijden.
En zul ze aan hen vragen hoe het met ze gaat, dan is het antwoord bijna altijd "goed". Maar hoe weet je als volwassene nu echt hoe het met ze gaat, wanneer moet je in actie komen en wat kun je doen. Want thuis moeten ze zich vaak weer even afreageren wat  het er vaak niet makkelijker op maakt. Je wilt er graag voor de 100% voor hen zijn, maar zelf zit je ook nog zo boordevol met verdriet dat dat niet altijd lukt....

Vaak ben je nu ook aan het vergelijken met hoe het vorig jaar om deze tijd met Thijn ging. Thijn had toen naar omstandigheden een aardig goede maand achter de rug (met tussendoor toch ook nog wel veel pijn , met name aan zijn linker been).
We waren namelijk weer begonnen met de zwemlessen en dat vond hij heerlijk, voor het eerst weer op de fiets naar school, een dagje met de politie mee geweest. Hij kreeg een periode alleen nog maar 's nachts sondevoeding omdat hij aardig goed at overdag en hij daardoor lekker "gezond"er uit zag, het hoog/laag bed hadden we weer uit de kamer gehaald omdat hij er toch niet meer in lag. En natuurlijk was Thijn er toen bij met het gras inkuilen, wat heeft hij hiervan genoten! Toen gelukkig niet wetende hoe de situatie er over 'n jaar uit ging zien....



Laurie en Jaron hebben gisteren genoten van hun schoolreisje, ze gingen naar het avonturenpark op de fiets. Gelukkig bleef  het de hele dag droog en beiden kwamen ze enthousiast weer thuis.


Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

donderdag 23 mei 2013

kralenketting

Vorige week maandag ben ik mee geweest vanuit de stichting naar de ronde tafel gesprek van Villa Joep in Utrecht. Hier komen een aantal keren per jaar verschillende stichtingen bijeen om met elkaar in gesprek te gaan. En aangezien onze stichting Dappere Thijn nog bestaat maar op een bepaald moment ook ontbonden gaat worden, vond ik het fijn om zo'n bijeenkomst ook één keer mee te mogen maken.
Maar ook al heeft het geen meerwaarde meer voor mij, ik vond het wel fijn om er bij te mogen zijn en te ervaren hoe zo'n bijeenkomst gaat, ook kun je zo andere stichtingen op weg helpen die net in oprichting zijn zodat niet iedereen opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Laurie heeft vorige week  haar werkstuk over de kanjerketting ingeleverd. Dit was ook voor haar een fijne manier om met Thijn bezig te zijn en gelijk een stukje verwerking van haar kant. Ze vond  het prettig om hier aan te werken en daarbij ook mooie foto's uit te zoeken van Thijn met de kanjerketting en ik weet zeker dat Thijn óntzettend trots is op zijn grote zus. We hebben ook veel informatie uit de praktijk gehaald want veel boeken over alleen de kanjerketting waren er niet.
Vaak vroeg ze aan mij bepaalde betekenissen van een kraal, bv de kraal van de bloedtransfusie: wat zijn dan bloedplaatjes en erytrocyten? Thijn zelf was hiervan overal op de hoogte en zou het Laurie haarfijn kunnen vertellen. Net zoals de kralen van de stamceltransplantatie, de orale chemo enz. Ik hoor het Thijn zo zeggen: "goh Laurie weet jij dat niet"?
De laatste kraal van de kanjerketting zit er nu ook aan, we konden kiezen uit een hartje of een vlindertje maar we hebben ze beiden gekregen. We wouden zo graag de bloemetjes kraal als laatste kraal hebben die staat voor genezing en altijd zeiden we tegen Thijn: we gaan voor de bloemetjeskraal!! Helaas werd het toch wat anders... Het hartje en het vlindertje zaten ook nooit in de kralendoos dat is te confronterend voor de kinderen en ouders, maar nu zit deze dus wel aan Thijn z'n kanjerketting....
Als je aan Thijn vroeg welke vind je de vervelendste kraal dan zei hij meestal de eerste kraal, want toen werd ik ziek. En de mooiste kralen waren vaak ook de vervelendste handelingen zoals de spoedopnamekraal en de kraal om een masker aan te meten voor bestraling. Het petje wat staat voor haaruitval was wel een mooie kraal  maar natuurlijk niet leuk voor Thijn, maar op een gegeven moment weet je al niet beter meer en hoort z'n kale koppie gewoon bij hem . En sommige kleine kinderen kennen Thijn al niet meer mét haar. Thijn schaamde zich gelukkig er ook nooit voor, als hij de pet af wou hebben dan ging hij gewoon af het hoorde gewoon bij hem. Thijn bleef altijd gewoon Thijn, een ontzettend lief, dapper, stoer, grappig en mooi ventje!!

Liefs van alle Blommetjes

dinsdag 14 mei 2013

Moederdag

Moederdag 2011
De afgelopen tijd weer verschillende "feestdagen" meegemaakt.
Jaron heeft z'n verjaardag gevierd met vriendjes, met hemelvaart gebarbecued met vrienden, 50 jarig verjaardagsfeestje van mijn zwager, straks Pinksteren, allemaal dagen waar Thijn gewoon bij had moeten zijn en waar hij ook zo van had kunnen genieten en waar wij ook van hadden moeten genieten maar de glans is er gewoon overal vanaf.
En de allermoeilijkste dag vond ik toch wel Moederdag.
Moederdag was eerder altijd een dag met een gouden randje maar nu een dag met een rouwrandje.

We hebben besloten om Jaron zijn verjaardag op die dag te vieren (4 mei zelf waren we op vakantie) zodat de nadruk meer op de verjaardag lag dan op Moederdag. Maar het is natuurlijk wel moederdag en ik ben moeder van 3 prachtige kinderen. Normaal krijg ik altijd een lekker ontbijtje op bed van de kinderen en dan met z'n allen op bed zitten eten, ditmaal hebben we besloten om broodjes en drinken mee te nemen naar Thijn toe. Bij Thijn zijn grafje hebben we met z'n allen ons ontbijtje opgegeten en kreeg ik een mooi lantaarntje van de kinderen. Een mooi moment zo 's morgens vroeg met Thijn in ons midden maar gelijkertijd is het gemis dan weer zo groot en zo confronterend.
Ik had ook zo graag een zelfgemaakt kadootje van Thijn willen hebben met een mooi gedichtje of tekening erbij, net zoals op de foto's van 2011 met een dikke kus er bij. 1000x mooier dan het duurste kado.

Want je hebt een zoontje op de wereld gezet, om hem ook voor altijd bij je te hebben. Dat je dat kleine ventje mag groot brengen, dat hij altijd bij je mag zijn , tot je jammer genoeg moet beseffen dat dit niet  altijd zo is, dat ieder leventje zijn eigen leventje leidt, we hebben niet alles in handen!!

Nog steeds krijgen we met enige regelmaat van mensen kaartjes, een presentje, een bosje bloemen, lieve berichtjes met bemoedigende woorden enz. Ook met moederdag vele lieve woorden gekregen.
Dit doet ons zo goed!!
Maar ook de mensen waar we altijd bij terecht kunnen als het even niet meer gaat, die naar je luisteren ook al vertel je 10 keer hetzelfde. We zijn blij met de groep mensen om ons heen.

Lieve groetjes van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron




maandag 6 mei 2013

Turkije

Van zondag 28 april tot en met zondag 5 mei zijn we voor een weekje naar Turkije geweest. Een luxe vakantie want we hadden all inclusive geboekt.
Drie jaar geleden zijn we ook naar Turkije geweest maar toen was ons gezinnetje nog compleet. Thijn heeft dit zo'n leuke vakantie gevonden dat hij altijd zei: "mam als ik helemaal beter ben dan gaan we 5 weken op vakantie naar Turkije, oke"? Nou 5 weken is natuurlijk een beetje te veel van het goede maar 'n weekje doen we dan zeker! En nu dan toch besloten om in de meivakantie naar Turkije te gaan, met Thijn in ons hart mee. Wat fijn was, was dat vrienden van ons mee gingen, dit zorgt voor meer afleiding en de lege plek is dan iets minder duidelijk aanwezig.
We hebben een mooie vakantie gehad waar plaats was voor een lach en een traan. Goede gesprekken gehad over Thijn en hij was gewoon altijd duidelijk aanwezig bij alles wat we deden.

We hadden een foto van Thijn meegenomen en deze stond in de kamer op het nachtkastje tussen Laurie en Jaron zijn bed in want anders sliepen ze ook met z'n drieën op één kamer in de vakanties. Ook Thijn z'n paspoort en tandenborstel had ik gewoon meegenomen want ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om die thuis te laten liggen.
We hebben niet zo heel veel ondernomen (het was er ook wel warm), wel zijn we een paar keer zelf met een dolmus busje weg geweest. Zo zijn we naar de markt in Manavgat geweest. naar de opgravingen in Side en daarna door het leuke oude centrum gewandeld, naar de watervallen en wij vrouwen hebben een heerlijke hamam behandeling gehad.
En verder hebben de kinderen zich voornamelijk vermaakt in de zwembaden met de vele glijbanen erbij en daarna lekker op het terras een spelletje doen met een cocktail erbij!

Laurie heeft nog een mooie henna tatoo laten zetten op haar pols met de naam Thijn waar ze heel trots op is.

Zaterdag was Jaron jarig op vakantie en 's avonds laat hebben we een mooie wens ballon de lucht in laten gaan voor Thijn. Onze grootste wens zal nooit meer uitkomen, maar er wordt ons niet gevraagd of je verder kunt leven zonder je kindje dat je zo graag groot had zien worden. Het enigste wat je dan kunt wensen is dat hij het nu goed heeft, geen pijn meer heeft en dat hij af en toe iets van zich "laat horen".



Al met al een geslaagde maar o zo
dubbele vakantie want je had zooo graag gehad dat Thijn er ook bij was en lekker kind kon zijn. In gedachten zie je hem ook overal aan mee doen: glijden van de glijbanen, drankje halen bij de bar, hand in hand door de straatjes lopen, eten halen bij het buffet enz enz.....

En dan kom je zondags weer thuis en wat valt dat dan tegen, niet omdat de vakantie dan voorbij is maar omdat je weer in een roller coaster van emoties terecht komt en dan weet je het even helemaal niet meer waar je het moet zoeken. Je valt dan even weer zo hard terug in de realiteit dat de vakantie weer helemaal naar de achtergrond verdwijnt.
Je had deze herinneringen ook zo graag met Thijn gedeeld.
Wat wel ontzettend fijn was, was dat we in een ontzettend schoongemaakt huis terecht kwamen. Want rouwen is zo ontzettend hard werken en kost je zo veel energie dat  het fijn is dat we altijd nog steeds hulp krijgen van mensen om ons heen.

Lieve groet van alle Blommetjes

zaterdag 27 april 2013

Eindgesprek

Vorig weekend is Laurie met kamp mee geweest van de vokk (vereniging ouders van kinderen met kanker). Vrijdagavond hadden we haar weggebracht waar ze een heel weekend zou verblijven samen met andere "brussen" (broertjes en zusjes van (overleden) kinderen met kanker) en kinderen die zelf te maken hebben (gehad) met kanker.
Het was een erg leuk weekend waar vooral plaats was voor veel plezier samen. Vrijdagavond hebben ze eerst een quiz gedaan en later een spel in het donker, zaterdag overdag gingen ze naar sprookjeshof en 's avonds was er de bonte avond. Zondag om 10.00 werden de ouders al weer verwacht om samen een speurtocht door het bos te lopen en daarna was er een klein buffetje. Om 14.15 uur vertrok iedereen weer richting huis. Het was een zeer geslaagd weekend voor Laurie en zeker voor herhaling vatbaar!

Woensdag moesten we voor het eindgesprek richting het umcg. De eerste keer weer sinds dat Thijn overleden is. De weg die we zo langzamerhand wel kunnen dromen. Ik zag er ontzettend tegen op, niet de confrontatie met onze kinderoncoloog dr. Tissing en alle lieve verpleegkundigen en medewerkers, maar meer het definitieve van zo'n gesprek. Hier kom je nu niet weer als het goed is, terwijl je van de 8 levensjaren van Thijn er hier 2 jaar een groot deel van hebt doorgebracht. Zij hebben ook als tijgers gevochten voor Thijn, alles was altijd bespreekbaar en Thijn vond het nooit geen straf om naar de poli of M2 te gaan. Sterker nog,  hij vond het altijd wel gezellig. Alle zusters kende hij van naam en hij heeft ook een mooi vriendenboekje waar alle verpleegkundigen in mochten schrijven.

Om 10.30 uur hadden we eerst een gesprek met dr. Tissing. Ik vond het wel confronterend om eerst naar de poli te gaan en te moeten wachten totdat je aan de beurt bent. Alle kinderen te zien die nog volop in behandeling zijn, en dan al die kale koppies. Toen we zelf nog volop in behandeling zaten met Thijn zag ik helemaal niet dat de meeste kinderen kaal waren, maar nu dacht ik van: in wat voor een verschrikkelijke "kankerwereld" zijn al deze kinderen toch beland. Al die kinderen die zo hard vechten en zo dapper zijn, en in de toekomst kijken kan niemand....... en dat is maar goed ook want de vechtlust moet je houden.
Gelukkig mochten we gelijk doorlopen naar een kamertje en kwam dr Tissing er aan. We hebben echt de hele behandeling van het begin tot het einde toe door besproken tot aan hoe het nu ging. Twee uur lang hebben we daar gezeten, maar alles hebben we dan ook besproken. En alles was ook altijd bespreekbaar, we hebben het dan ook ontzettend getroffen met onze kinderoncoloog en ook Thijn kon er mee "lezen en schrijven" en later wordt ik dr. Tissing zei hij wel eens!
Hierna hebben we ook afscheid van Conny de poppenspeelster genomen. Ze belde ons van de week op en vertelde dat ze gehoord had dat wij op de poli van het umcg zouden komen en dat ze ons nog graag even wilde zien en spreken (terwijl ze eigenlijk vrij was) . En dat wilden wij natuurlijk ook want met Conny kon Thijn altijd goed opschieten en Conny had altijd Bast (een grote slome beer) bij zich en Snavel (een raaf) en samen beleefden ze dan de grootste avonturen en Thijn vond het altijd prachtig.
Toen door naar M2, vertrouwde mensen bij de balie, vertrouwd personeel wat er rondloopt, maar allemaal nieuwe kinderen die er liggen. Het gaat maar door en door en eigenlijk zou al het personeel werkloos moeten zijn op deze afdeling, met andere woorden: wanneer stopt het toch eens dat er telkens weer nieuwe lotgenootjes van  Thijn erbij komen.
Ook hier zijn we drie kwartier in gesprek geweest maar het voelde goed aan om daar te zijn. En dat komt mede omdat Thijn het er ook altijd fijn vond, ondanks alle behandelingen die hij er altijd dapper onderging. Hij heeft er ook best wel plezier gehad, met een kauwgomballenautomaat rond gaan, zusters bespioneren, zijn eigen naambordje veranderen van Thijn Blom in Henk Strokappe (hoe kom je er op), met de slagroombus slagroom in de mond spuiten, zusters nat spuiten met water enz.
Helaas was Thijn zijn lievelingszuster er niet, had haar graag nog even willen spreken, maar heb wel een klein cadeautje voor haar achter gelaten.
En dan zit na 4 uur informatie je hoofd boordevol en was het tijd om naar huis te gaan.

Lieve groetjes van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

donderdag 18 april 2013

Spookhuis


De klok tikt steeds maar verder en zaterdag 13 april deed Laurie het vormsel. Weer zo'n dag dat je nog eens extra met de neus op de feiten wordt gedrukt. Je mist iemand, je mist je lieve kleine mannetje. Het was een mooie dienst en nadien feest in huize Blom. Zelf ben je druk met de koffie, borrels en hapjes rond delen en wordt je genoeg afgeleid. En dan hoor je dat alle neefjes, buurkinderen en Laurie en Jaron spookhuisje gingen doen boven op de speelzolder, spookhuisje wat Thijn altijd zo leuk vond. Een buurmeisje zei ook, zullen we spookhuisje doen wat we ook altijd met Thijn deden? Ze hadden de grootste schik samen. En toen Jaron 's avonds laat in bed lag zei ik tegen hem dat ik het fijn vond dat hij zo'n leuke avond had gehad, maar mam zei hij, het was veel leuker geweest als Thijn er ook bij was geweest want hij vond spookhuisje spelen altijd zo leuk en hij zou dan zeker het hoogste woord hebben gehad. Tuurlijk lieve Jaron, we missen hem allemaal ontzettend en op sommige momenten wordt dat alleen maar versterkt.

Onbewust houd je nog steeds rekening met Thijn alsof hij nog lijfelijk aanwezig is.
Als je iets te hard praatte vond hij dat op het laatst erg vervelend en nog steeds als iemand hard praat vraag ik of het iets zachter kan. Ook wilde hij meestal de laatste maanden dat de deur tussen de kamer en keuken dicht ging en meestal zit de deur nu overdag nog steeds dicht. In de autoradio zit nog steeds een cdtje van Ernst en Bobbie en alhoewel Laurie en Jaron er niet meer van houden wordt hij nog vaak gedraaid en dan voornamelijk de favoriete liedjes van Thijn.
Als ik in het winkelcentrum liep kon ik nooit rustig lopen, altijd moest ik er voor zorgen dat ik niet te lang weg bleef, want anders belde Thijn mij op of ik al gauw thuis kwam en nu je eigenlijk alle tijd hebt kun je hier niet meer van genieten en wou je maar dat je weer gauw naar huis moest voor je kereltje. Of als Thijn er wel bij was en we in het winkelcentrum liepen met Thijn in de rolstoel meed ik altijd bewust de hobbeltegels omdat dat altijd zo stootte in de rolstoel voor Thijn en nu loop ik er nog steeds niet overheen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Je houdt nog altijd rekening met hem.... en eigenlijk wil je dat ook omdat hij er nog gewoon bij hoort!

Als Thijn mij belde vond ik dat ook altijd fijn want ik heb een zelf gemaakt liedje van Thijn als ringtone. Hij wilde namelijk altijd liedjesschrijver worden en dus verzon hij zelfgemaakte liedjes.  Toen mijn mobiel in de wasmachine terecht was gekomen was ik het liedje kwijt, maar gelukkig hadden anderen hem ook nog bewaard, dus staat hij weer gewoon op mijn mobiel.

Zaterdag hebben we zijn bed uit de kamer weggehaald en deze staat nu weer op zijn eigen slaapkamertje boven. Het is weer even wennen want in die twee jaar heeft een groot gedeelte van de tijd daar een hoog/laag bed gestaan en vanaf dat Thijn overleden is lag Thijn in de kamer in zijn eigen bed van boven en dat bed stond er dus nog steeds.
Nu is er weer een lege plek in de kamer, maar toch maar geprobeert om het weer een beetje gezellig te maken in de kamer.

Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron