zondag 26 januari 2014

Stichting Dappere Thijn Haarle overhandigt geld aan KiKa en Villa Joep

Maandag 20 januari kwamen twee ambassadeurs, Evelien en Leontien, van Villa Joep en één ambassadeur van Kika, Rien Schimmel in de klas van Thijn. De stichting had besloten dat de klasgenootjes van Thijn de cheque met de overgebleven gelden van de stichting "Dappere Thijn", mochten overhandigen aan de twee goede doelen.
Eerst werd er namens de stichting een woordje gedaan en werd er een klein filmpje gedraaid van Villa Joep. Hierna mochten een groep kinderen de cheque van €88.062,45 aan hun overhandigen en deed Leontien ook nog een woordje. Toen werd er een klein filmpje van Kika bekeken en werd de cheque van €29.354,15 overhandigd, waarna Rien ook nog wat over Kika vertelde en over het nieuw te bouwen Princes Maxima ziekenhuis in Utrecht.
Hierna met z'n allen naar de centrale ruimte op school om na te praten onder het genot van koffie/thee/ranja en een traktatie.
Ook de pers was aanwezig om zo duidelijkheid te verschaffen wat er met het restant geld is gebeurd nu de stichting is opgeheven. Ook enkele kinderen werden geïnterviewd, mensen van de stichting, Kika en Villa Joep.
Toen de pers weg was natuurlijk ook de stichting bedankt..... Raar dat dit stukje nu ook wordt afgesloten, voor ons maar ook voor hen. Weer een stukje wat afgesloten wordt. Maar door alles wat we samen hebben meegemaakt zullen we altijd een speciale band houden.
Stichting Dappere Thijn Haarle overhandigt geld aan KiKa en Villa Joep

Een poos geleden vroeg de kinderarts van het Deventer Ziekenhuis of ik het verpleegkundig dossier van Thijn wilde hebben en aangezien je graag alles wat met Thijn te maken heeft in je bezit wilt hebben, hebben we het hele dossier mee gekregen naar huis (copy's).
En toen kwam de gedachten bij je op dat je dat ook wel graag van het umcg wilt hebben, waar Thijn nog veel vaker te vinden was en waar het dossier wel 10 keer zo dik is.
Dus vorige week kreeg ik een telefoontje van de poli van de kinderoncologie in Groningen dat het hele dossier was opgevraagt samen met al het beeldmateriaal van alle belangrijke scans en dat ook de kinderoncoloog van Thijn een gesprek wilde hebben.
En wat is het dan fijn dat hij alle tijd voor je heeft, 5 kwartier met hem aan de praat geweest en met een goed gevoel het kamertje weer uitgelopen. Het kamertje waar Thijn zo vaak heeft gelegen, ook het kamertje waar ik de eerste keer uit werd gehaald omdat hij mij slecht nieuws moest vertellen en dat het beter was dat Thijn er niet bij aanwezig was.
Ook Thijn zijn ziekenhuisjuf nog even gesproken en de week er voor Thijn zijn lievelingszuster die hij altijd grappend Pinokkio noemde en Thijn werd dan op zijn beurt altijd Klaas genoemd. Was altijd vaste prik en wat heeft hij veel plezier met haar beleefd....

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 15 januari 2014

Ontbinding van de stichting


14 september 2011 werd de stichting "Dappere Thijn" opgericht, met als doel geld in te zamelen voor reis en verblijf in Philadelphia waar Thijn in het CHOP een immunotherapie zou volgen om zijn overlevingskansen met 20% te vergroten tot 40 - 50 %.
Helaas mocht Thijn er op het allerlaatste moment hier niet meer naar toe omdat hij nog te veel uitzaaiingen had in zijn lichaam na de hoge dosis chemo. Hierdoor voldeed hij niet meer aan de eisen die hiervoor nodig waren.
Gelukkig konden we een gedeelte van het geld wel gebruiken toen Thijn de RIST therapie in Greifswald ging volgen en deze behandeling in totaliteit niet vergoed werd door de zorgverzekeraar.
En nu goed twee jaar na de oprichting en bijna 'n jaar nadat we afscheid hebben moeten nemen van Thijn, wordt de stichting opgeheven. Wat heeft de stichting veel werk geleverd: alles moest bij de notaris worden vastgelegd, de website werd vormgegeven, er werden acties ondersteund, fondsen geworven, er werd een huis geregeld, een school werd gezocht voor de kinderen, visums moesten worden aangevraagd enz enz. Wat hebben ze veel gedaan en wat zijn ze vaak bij elkaar geweest, een en al verbondenheid!
En dan alle acties die werden gevoerd door verenigingen, scholen, instellingen, bedrijven en alle particuliere acties en dan natuurlijk alle mensen die zo geld hebben gedoneerd op de rekening van de stichting en dat allemaal met maar één doel: genezing voor onze Thijn!
Maar ook praktische hulp hebben we veel gekregen: van mensen die aanboden om een auto voor ons te regelen in Philadelphia tot het geven van kortingen op de vliegreis en van het invullen van al het papierwerk tot aan het overnemen van de boerderijwerkzaamheden.
En in de periode dat wij en de stichting zo druk waren met alles te realiseren ging ondertussen alle hulp die we al kregen ook gewoon door: van het halen en brengen van de kinderen naar school tot aan het poetsen in huis en van het onderdak bieden van de andere kinderen als wij in het umcg waren tot aan de werk op de boerderij dat ook gewoon door ging.
Ik kan nog wel even doorgaan, maar ben o zo bang dat ik mensen vergeet, want echt iedereen was altijd zo begaan met het lot van Thijn. Wat ben ik  blij dat ik in het kleine dorp Haarle woon en met alle betrokken buurtdorpen er omheen.

En nu wordt de stichting ontbonden en is het geld zoals het stond beschreven in de statuten gestort op de rekeningen van Kika en Villa Joep.
Wat ben ik blij dat het geld naar deze goede doelen gaat maar wat doet het pijn dat je beseft dat dat het geld is wat Thijn eigenlijk beter had moeten maken.....
De ambassadeurs van Kika en Villa Joep komen op 20 januari, om de check in ontvangst te nemen.

Liefs Ferdi, Jorita en kids

woensdag 1 januari 2014

9 jaar geleden

De kerstdagen hadden we goed volgepland zodat de lege plek niet zó nadrukkelijk aanwezig was. Eerste kerstdag naar familie toe en tweede kerstdag kwam er familie bij ons thuis. Vooraf hadden we lootjes getrokken zodat het 'smiddags bij ons een gezellige boel werd. Ieder gezin had ook een mooie kerstbal gekregen met een fotootje van Thijn er in. In totaal had ik dus 8 kerstballen nodig en dat kwam goed uit want je kon ze ook maar per 4 bestellen. Toen ze met de post binnen kwamen heb ik ze gelijk ingepakt en apart weggelegd.
En nu ieder gezin er één heeft hou ik één kerstbal over, hoe kan dat nou..... het is één groot raadsel. En ik hou het er maar op dat Thijn er ook zo graag eentje bij zijn graf wilde hebben, dus nummer negen ligt nu bij Thijn. Ik hoop dat je er van geniet lief ventje!!

Rondom de feestdagen hebben we vele lieve attenties, kaartjes en berichtjes gehad en dan valt er ook ineens een kaartje in de bus gericht aan Thijn met zo'n lieve tekst er in....
Iedereen ontzettend bedankt!!

9 Jaar geleden, één van de mooiste dagen van mijn leven, jou geboorte Thijn!!!
Een fantastisch mooi moment en dat op nieuwjaarsdag (een mooiere start van het nieuwe jaar konden we ons niet wensen), ons derde kindje en ons tweede zoontje, voor altijd 3 prachtige kinderen die we zouden zien groot worden.
Het mooie aan de geboorte is ook het besef dat je je kindje dat je op de wereld hebt gezet, voor altijd bij je hebt, dat je ze mag groot brengen tot volwassen mensen, tot je jammer genoeg hebt moeten beseffen dat dit niet altijd zo is, dat ieder leventje zijn eigen leventje leidt, we hebben niet alles in handen. Er wordt niet gevraagd of we verder kunnen leven zonder Thijn...
Oudejaarsavond waren we met vrienden bij elkaar en om 24.00 uur hebben we met de kameraden witte heliumduiven de lucht ingelaten speciaal voor Thijn en natuurlijk veel vuurwerk afgestoken. We hopen dat Thijn er ontzettend van heeft genoten en dat het een mooi vuurwerkspektakel was daar boven in de lucht.
Zelf was het enorm lastig, normaal werd je ook gefeliciteerd met de verjaardag van Thijn.... en hoezo een fijn nieuwjaar.... tuurlijk iedereen heeft het beste met je voor en wilt ook graag dat je een beter jaar tegemoet gaat maar zelf zie je het toch anders, je wilt je jochie er gewoon bij hebben.
De strijd is soms zo moeilijk, het gevecht om te moeten aanvaarden.... De stemmetjes in je hoofd om door te gaan, te genieten van het leven, de draad weer op te pikken, genieten van je andere kinderen enz.... Toch proberen we dat zo goed mogelijk te doen omdat je weet dat Thijn dit ook gewild zou hebben en daarom hebben we wel gewoon vuurwerk afgestoken, ballonnen en slingers opgehangen en cupcake's (door Laurie gebakken) gegeten op 1 januari.
's Middags hebben we één mooie mega grote heliumballon met drie hartjes bij zijn grafje gehangen en daar een mooie wenspijl de lucht ingeschoten en natuurlijk kregen we ook visite. Het was een dubbele dag met een lach en een traan, veel mooie herinneringen van Thijn opgehaald en ook veel foto's en filmmateriaal terug gekeken.

Liefs van ons allemaal
Thijn was de eerst geborene in de gemeente Hellendoorn van 2005!