vrijdag 28 september 2012

Greifswald

Iedere dag hebben we op het moment contact met onze oncoloog om de situatie door te spreken.
Dinsdag aangegeven dat er nog niets geen vooruitzicht kwam wat betreft de pijn in Thijn z'n rug. Toen gestart met extra medicatie: dexamethason. Door de bestraling kan de tumor hierop reageren door eerst uit te zetten. En en de dexamethason gaat de zwelling tegen zodat de druk minder wordt en hierdoor de pijn ook.

Eén van de bijwerkingen van dit medicijn is dat het de lekkere eetlust opwekt. En even later was het al zover: mam ik heb zin in wat blokjes kaas, en even later: heb je nog een plakje worst voor mij?... en we hebben het gewoon maar gezellig gemaakt met een hapje en een drankje samen.
Eén van de andere bijwerkingen is dat je er stemmingsveranderingen van krijgt en ook dat is soms goed te merken en wordt je geduld soms wel op de proef gesteld in huize Blom.

Vanaf die tijd zit er ook lichte vooruitgang in wat betreft de pijn. De paracetamol en de morfine proberen we heel langzaam af te bouwen en vanaf woensdag is hij begonnen met kleine pasjes te lopen achter de rolstoel. Maar echt van harte gaat het allemaal nog niet, het schiet hem vaak zo in de rug en dan gilt hij het uit van de pijn en dat gaat je dan door merg en been.

Donderdagavond kregen we een telefoontje van onze oncoloog.
Thijn mag starten met de rist therapie in Greifswald!!! Gelukkig!!!

Volgende week woensdag moet Thijn nu eerst een mibg-scan maken in het umcg en de dag ervoor er heen om de vloeistof in te spuiten (de pijn in de rug mag dan wel een heel stuk beter zijn want anders kan hij dat nooit vol houden).
Vrijdag 5 oktober worden we in Greifswald verwacht voor intake/kennismaking.
Woensdag 10 oktober start Thijn met de risk therapie.
Veel eerder zou ook niet mogelijk zijn geweest want hij is gisteren ook weer wezen bloed prikken en de bloedplaatjes waren nog maar 23.

Liefs Ferdi en Jorita

maandag 24 september 2012

De totemkuur slaat niet meer aan

Naar aanleiding van de scan van vorige week woensdag is gebleken dat de tumoren weer aan het groeien zijn. En aangezien Thijn al verschillende chemokuren heeft gehad (N5+N6, N8, Totem) is er in Nederland geen verdere behandeling meer mogelijk.
Het ging zo goed en dan krijg je dit te horen, onvoorstelbaar wat een tegenslag. In eerste instantie ben je ontzettend verdrietig, maar er komt gelijk ook 'n ontzettende oerkracht naar boven dat je je er weer voor de 200% voor in wilt zetten. En dat is maar goed ook, want je MOET door.

's Avonds contact gezocht met een andere moeder wiens kindje in Greifswald in Duitsland behandeld wordt. Naar aanleiding van dit telefoongesprek onze oncoloog een mailtje gestuurd.
De volgende dag een mailtje terug gekregen dat hij al contact had gezocht met 'n arts in Rotterdam die gespecialiseerd is in Neuroblastoom en dat ook hij adviseerde om professor Lode in Greifswald te informeren naar de mogelijkheden die ze daar hebben voor Thijn.
Dit is inmiddels gebeurd (en ook alle gegevens van de behandelingen en onderzoeken zijn opgestuurd) en in Greifswald  blijken ze wel een therapie te hebben waarvoor Thijn eventueel voor in aanmerking kan komen en dat is de rist-therapie.
RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen. R staat voor Rapamycin, I voor irinotecan, S voor Sprycel en de T voor Temozolomide.
De arts heeft ons goed duidelijk gemaakt dat de therapie nog in de beginschoenen staat. Het is een uitprobeersel, het is nog niet eens een studiefase. Maar wat moet je dan??? Als ze je hier in Nederland niet meer kunnen helpen.....

Een groot probleem op het moment is dat Thijn ondanks de bestraling nog ontzettend veel pijn heeft in de rug, de pijn is in vergelijking met voor de bestraling alleen maar toegenomen. De tramadol dr helpen na mijn idee niet en deze zijn nu vervangen door 4 maal daags 5 ml morfine en daarnaast nog 4 maal daags pcm. Ondanks deze pijnmedicatie is de rugpijn nog ontzettend groot. Rechtop staan lukt niet en lopen al helemaal niet. Onze oncoloog zal vanavond contact opnemen met de radiotherapeut die Thijn bestraald heeft om te overleggen hoe nu verder, want in deze toestand willen ze Thijn in Duitsland zowiezo niet behandelen. De eerste prioriteit is nu dan ook om te zorgen dat hij minder pijn heeft. Morgen weer contact met Groningen en hoop dan meer te weten wat ze doen met de pijnbestrijding.

Heel veel liefs Ferdi en jorita

donderdag 20 september 2012

Opnieuw pijnbestraling

De pijn in Thijn z'n linker bovenbeen is zo goed als over, maar vanaf het weekend begon de pijn in zijn rug zodanig toe te nemen dat we hiermee ook op de maximale pijnmedicatie zaten (4x daags pcm en tussendoor tramadol druppels). Hier wordt je echt niet vrolijk van als je ziet dat hij zoveel pijn heeft en het begint dan ook steeds onrustiger te worden in je eigen hoofd.

Dinsdag zou Thijn weer een bloedbeeld moeten prikken, maar heb maandagochtend gelijk Deventer ziekenhuis gebeld dat ik graag eerder bloed wilde prikken en ook dat Thijn door een arts gezien moest worden i.v.m. de pijn in zijn rug.
Helaas was onze eigen kinderarts er niet maar wel het hele verhaal uitgelegd aan een andere arts en hij zou contact opnemen met onze oncoloog in Groningen en we zouden vanzelf bericht krijgen.
Uit het bloedbeeld kwam naar voren dat het HB en de bloedplaatjes veel te laag waren. Dus beiden moesten besteld worden en 3 uur later volgden de transfusies. Om 18.00 gingen we weer richting huis.

's Avonds toch maar besloten om ook zelf contact te zoeken met onze oncoloog want ik twijfelde hoe het verhaal overgekomen was. Hij was er mee bezig, begreep onze zorgen en zou een plan van aanpak maken. De volgende dag zou hij contact met ons opnemen over het vervolg er van.
De volgende dag gebeld vanuit Groningen en ze hebben besloten om de plek te gaan bestralen.

Woensdag om 12.00 uur moesten we ons melden op de poli waar Thijn ook gezien werd door een neuroloog en hij allemaal testjes moest ondergaan. Ook een gesprek gehad met onze eigen oncoloog. Verteld dat Thijn ook weer een verdikking op zijn achterhoofd heeft, sinds een aantal dagen en dat deze hem ook behoorlijk pijn doet. In overleg hebben we besloten dat ook deze plek bestraald gaat worden.


Het duurde 7 min voordat het masker
hard was en het eraf mocht.
Omdat Thijn zijn hoofd nu ook bestraald moet worden werd er eerst een soort mal (masker) gemaakt.Deze krijgt Thijn dan op bij de scan en bij de bestraling, deze wordt vast aan de tafel gemaakt, zodat hij iedere keer in precies de zelfde houding ligt tijdens de scan en de bestraling(en).
Daarna werd er een CT-scan gemaakt en lijnen getekend om de precieze plekken te kunnen constateren waar bestraald moet worden. Na twee en een half uur vond de uiteindelijke bestralingen plaats.
En nu....fingers crossed!!!!!

Veel liefs Ferdi en Jorita


zaterdag 15 september 2012

De hele week naar school

Thijn is de hele week zowel 's morgens als 's middags naar school geweest. Supertrots op ons mannetje!
En nu hij weer een bos haar op zijn hoofd heeft zitten, hoort daar nu de luizencontrole ook weer bij op school. Met een kaal koppie hoefde hij zich niet te melden, maar nu is ook hij aan de beurt.

Afgelopen week is Thijn voor het eerst naar gitaarles geweest. Aangezien hij graag op voetbal had gewild maar dit op het moment niet voor hem weggelegd is omdat hij dit niet kan volhouden en ook geen goede coördinatie heeft met (hard)lopen, heeft hij er voor gekozen om met zijn buurmeisje mee te gaan naar gitaarles.
Hij vond het erg leuk en heeft er nu al weer zin in om er volgende week weer naar toe te gaan.
Het is ook zo mooi om te zien dat hij zich zo goed aanpast aan de situatie, want eigenlijk zou hij het  liefst op voetbal willen. En als ze voetballen op school dan is hij gewoon de scheidsrechter zodat hij er wel bij hoort.

Donderdag had Thijn voor het eerst fysiotherapie. Dit zal in eerste instantie 1 keer in de week zijn, ook heeft hij tips en oefeningen meegekregen voor thuis. Hopelijk gaat hij hierdoor weer wat vloeiende lopen.

Dinsdag weer bloed prikken in Raalte.

Liefs Ferdi en Jorita

maandag 10 september 2012

De vijfde kuur is weer ten einde

Toen we woensdag in het ziekenhuis in Deventer aankwamen waren ze net aan de achterkant van het ziekenhuis gras aan het inkuilen. Dit vond Thijn wel leuk en vanuit zijn bed kon hij dit mooi in de gaten houden.
Ook de andere twee dagen verliepen goed en tegen 12.30 uur waren we meestal weer thuis.
's Middags ging hij gewoon iedere keer naar school, maar aan het einde van de week was hij echt uitgeteld. Zondag heeft Thijn uitgeslapen tot 9.45 uur en dat is wel een unicum voor hem, 's middags toch weer niet zo lekker en heeft flink moeten overgeven.

Nu hij zich de laatste periode weer wat beter voelt en minder pijn heeft verwachten we ook dat hij zelf weer wat meer kan doen. Maar dat brengt je soms in een lastig pakket als hij zegt dat het niet lukt.
Kan hij het echt niet, moet hij weer leren om toch weer dingen zelf te doen of maakt hij er toch soms wat "misbruik van". Het geeft je ook een dubbel gevoel als je boos op hem bent want dat wil je eigenlijk helemaal niet in deze situatie, maar zoals bij alle kinderen is dit soms wel eens nodig.

Thijn begint nu ook met fysiotherapie om het lopen te verbeteren. Dit gebeurt bij een kinderfysio in Raalte.
Volgende week donderdag moet hij hier voor het eerst naar toe.

Even een berichtje van huishoudelijke aard: Mijn (Jorita) mobiel is per ongeluk in de wasmachine terecht gekomen en nu ben ik alle telefoonnummers kwijt (dom, dom). En aangezien toch veel mensen deze blog lezen wil ik vragen  of degene (familie, collega's, vrienden, buren, mensen van het umcg, school) die denken dat het handig is dat ik je nummer heb of weet dat ik je nummer altijd heb gehad dit even aan mij door wil mailen: joritablom@gmail.com

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 5 september 2012

vijfde totemkuur

De vakantie zit er weer op en eigenlijk moest Thijn maandag beginnen in groep 4. Maar maandag is Thijn begonnen aan de vijfde totemkuur. Om 11.00 uur waren we in het umcg en moesten eerst langs de apotheek om de chemo op te halen en zowaar de chemo stond al klaar en kon gelijk meegenomen worden.
Op de poli werd eerst de vap aangeprikt (dit is voor Thijn een steeds meer pijnlijke handeling), daarna de controle's  en een gesprek met de oncoloog. Na eerst een lijstje met de nodige vragen weggewerkt te hebben, door naar de dagverpleging voor de kuur. Tijdens de kuur keek Thijn een filmpje van Bassie en Adriaan, maar Thijn zei: "ik had toch liever op school gezeten".


Het Beatrix Kinderziekenhuis in het umcg. De aparte poli van de oncologie zit er tegenover waar Thijn altijd komt.
In dit filmpje vertellen ze op kinderlijke wijze hoe ze kankercellen zo goed mogelijk proberen op te ruimen.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=ermIddee4OU


Doordat Thijn nog steeds moeilijk loopt en de oncoloog er graag achter wil komen hoe dit komt dat hij nog steeds zo moeilijk loopt, wordt de fysio ingeschakeld (want misschien is het ook 'n gewenning doordat hij het linkerbeen altijd heeft willen ontlasten i.v.m. de pijn).

Vanaf dinsdag weer 4 dagen Deventer voor de kuur. Voor het eerst ook een keer naar Deventer met de taxi geweest.
Vanaf Dinsdag heeft Thijn weer gebruik gemaakt van de webchair. Het is weer even wennen maar het gaat zeker goed komen. En het is en blijft een mooi hulpmiddel.

Liefs Ferdi en Jorita

zaterdag 1 september 2012

Vakantie

Van de week hebben we vakantie gevierd op de camping: "De Molenhof" in Reutum. Van een hele lieve familie hebben we gebruik mogen maken van hun caravan en dit was echt super de luxe voor ons. Wat zijn er toch ontzettend veel goede en lieve mensen op deze wereld die een ander een warm hart toe dragen.




Thijn heeft ook echt genoten en gelukkig voelde hij zich aardig goed op wat kleine pijnklachten na. 's Nachts ging het soms wat minder en hebben we om de beurt bij hem geslapen, en dan 's morgens maar wat langer in bed blijven liggen want het is toch vakantie. We hebben veel gezwommen en de omgeving verkend. Ook wouden we een bezoekje brengen aan de galerie in Ootmarsum van Maureen Knobben, helaas was ze er die dag niet. Maureen heeft een heel mooi schilderij geschildert die in december geveild is tijdens de gala avond voor de stichting en dit heeft toen heel veel geld opgebracht.
Er stond ook een fietsje bij de caravan, en Thijn fietste regelmatig de hele camping over. Fietsen gaat ook wat beter dan lopen
Gisteren moesten we weer bloed prikken. Dit keer hadden we dat in Almelo in het ziekenhuis gedaan, omdat dit voor ons het dichtste bij was vanaf de camping. Maar achteraf gezien had ik nog beter naar Deventer kunnen rijden, want al gauw was ik totaal de weg kwijt en heb er bijna 4 keer zo lang over gedaan. Gelukkig de terugweg wel ineen keer goed gereden.
Zo gauw het bloedbeeld bekend was in Almelo werd het naar Deventer en Groningen gefaxt. En we waren nog maar net weer op de camping toen de kinderarts in Deventer al belde dat de kuur aankomende maandag door kon gaan. De bloedplaatjes waren 47 maar ze verwachten dat het maandag wel gestegen is tot 50.

Lieve groet Ferdi en Jorita