zondag 29 juli 2012

Magnetiseur

Vanaf woensdag begon de pijn in zijn linkerbeen zo ineens weer erg heftig te worden en zaten we weer op de maximale pijnmedicatie.
Donderdagavond is Thijn weer bij een magnetiseur geweest voor de pijn.
Magnetiseren:
Magnetiseren is het geven van energie, waarbij het opruimen van blokkades en traumatische ervaringen centraal staan. Hierbij herstelt de magnetiseur de balans tussen lichaam, geest en ziel.
Door deze behandeling wordt de energie toevoer naar het lichaam hersteld, door middel van het opladen van de chakra’s (energiecentra in het lichaam) en de aura (het energieveld om het lichaam heen).
Thijn heeft hier wel wat baat bij gehad. De dag er na leek de pijn juist heftiger te worden en vanaf toen ging het weer langzaam iets beter en zijn we weer begonnen om de tramadol weer langzaam af te bouwen. Hij krijgt nog wel standaard 4 keer daags paracetamol.

Vrijdag weer voor controle naar de kinderarts in Deventer geweest en voor die tijd even bloed prikken. Terwijl we dit niet verwacht hadden had Thijn toch een veel te laag hb en kreeg Thijn een bloed transfusie. Zo ben je onverwachts weer een hele dag in het ziekenhuis van 's morgens 10.30 uur tot 's avonds 18.00 uur. En met dat warme weer wordt je daar wel gaar van, ook Thijn had het helemaal gehad. En daarbij dan nog de pijn in zijn been, hier werd hij niet echt vrolijk van. En als je kind zo veel pijn heeft, wordt je er zelf ook niet vrolijker op. Vooral als je anderen zo ziet genieten van het mooie weer wordt je wel eens verdrietig waarom dit alles Thijn moet overkomen. Maar we weten dat de pijn in zijn been vaak enkele dagen erg heftig is, en dat het dan ook weer langzaam afzakt.

Vandaag opnieuw bloed geprikt en hoewel de bloedwaarden nog niet helemaal goed genoeg zijn, hebben ze besloten om de kuur toch door te laten gaan.
Morgen beginnen we dan met de eerste dag weer in Groningen en daarna 4 dagen poliklinische opname's in Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 25 juli 2012

Houtdorp

Na het bericht wat we afgelopen donderdag te horen hebben gekregen, hebben we een supergoed weekend gehad. Ook de kinderen zijn er de afgelopen tijd onbewust toch wel druk mee geweest en ook zij hebben de nodige spanningen wel gevoeld. Dit komt nu pas tot uiting, nu we te horen hebben gekregen dat de kuren wel hun werk hebben gedaan, tot zekere hoogte.

De afgelopen weken is Thijn ook bij vele mensen in gedachten geweest. Zo heeft hij 'n heel mooi troostkussen gedregen, www.regenboogkussens.nl en een troostdoosje is in de maak, www.geefjijhetdoor.nl. Beiden van mensen die zelf 'n kindje/kleinkind hebben verloren. Dit vind ik zo bijzonder, dat je zelf nog zo vol zit met verdriet, toch aan anderen denkt. Ook heeft Thijn 'n heel mooi zelfgemaakt wensblokje gekregen en een troostdeken, www.jopies-dromenquilt.nl.
Groep 8 van de basisschool heeft als afscheid van de school een mooi boekwerk gemaakt voor Thijn. Super allemaal!

Deze week is er houtdorp bij ons in het dorp. Thijn had ik ook opgegeven en gelukkig kon hij dit jaar wel weer mee doen.
Het weer speelt natuurlijk ook ontzettend goed mee en hij kan zich helemaal uitleven met de andere kinderen in het bos. Het thema is dit jaar de olympische spelen en Thijn z'n groep maakt een tennisbaan met een tribune!
                                                                               Maandag is Thijn de hele dag op houtdorp geweest, hij was nadien wel moe maar heeft het ontzettend leuk gehad. Dinsdag eerst bloedprikken en daarna door naar houtdorp, ditmaal wel iets eerder opgehaald i.v.m. pijnklachtjes en moeheid. Maar dat kan natuurlijk ook niet anders na twee van die drukke dagen.
Ook vandaag (woensdag) gaat hij weer vrolijk naar houtdorp, want hij wil er niets van missen en ik hoor het wel als hij het niet vol kan houden.

Groetjes Ferdi en Jorita

donderdag 19 juli 2012

YES, een stapje in de goede richting!

Afgelopen dinsdag moest Thijn in het Deventer ziekenhuis nog een zakje trombo's er bij hebben. Eigenlijk was het HB ook op het randje en moest hij er ook nog bloed bij hebben, maar ik vond het wel goed en vond dat ik het hem niet kon aan doen om nog 4 uur langer in het ziekenhuis te moeten laten na al die ziekenhuis en poli afspraken de laatste tijd (maar als het moest, dan moest het natuurlijk).

Vandaag werden Ferdi en ik om 13.00 uur verwacht in het umcg voor een gesprek en de uitslag van de mibg-scan.
We gingen er toch een beetje met de benodigde angst en zorgen heen. Dit met name omdat de pijn in zijn linker been met enige regelmaat telkens weer terug komt en dat hij sinds gisteren ook pijn aan geeft onder in de rug. Met dit alles is het anderhalf jaar geleden ook begonnen! Ook de eetlust wordt er niet beter op.
Gelukkig hoefden we niet lang te wachten voordat we aan de beurt waren en nog voordat de oncoloog ging zitten, zei hij al dat hij aardig positief nieuws had.
Pfffffffff, er viel gelijk heel wat stress van ons af!!!!
Op één plekje na (in zijn rechter bekken), waren alle plekjes in zijn lichaam kleiner geworden.
We zijn dus de goede weg ingeslagen, want zelf denk je natuurlijk al verder van: wat als de uitslag minder positief is, wat als....., want zelf heb je dan al een heel plan in gedachten maar gelukkig kwam er geen als. Daarom gaan we door met de totemkuren. Er volgen nu weer 3 totemkuren en dan weer een mibg-scan.
Het plekje in zijn rechter bekken moet haast zeker wel bestraald worden, maar dit heeft nog geen prioriteit.

De kinderen moeten morgen nog 'n half dagje naar school en dan hebben ze 6 weken vankantie. Bij deze willen we iedereen een hele fijne vakantie toe wensen, en ontzettend fijn dat iedereen zo met ons meeleeft!!
Plaatjes fijne vakantieLiefs Ferdi en Jorita

zaterdag 14 juli 2012

De 7e mibg-scan

Afgelopen woensdag moest Thijn weer naar het umcg. Eerst richting de poli om de vap aan te prikken, bloed af te nemen en er werd een kweek gedaan.
Hierna naar de nucleaire geneeskunde en kreeg hij eerst een jodiumhoudend drankje en alhoewel het via de sonde gaat, was het dit keer toch 'n erg vies drankje. Na 'n kwartier werd de radioactieve vloeistof toegediend deze injectie zit in een speciale huls van lood wat de straling tegen moet houden.
Toen konden we weer terug naar de poli en kregen we de bloeduitslag. Het hb bleek weer veel te laag, dit is wel zo'n beetje vaste prik na een chemokuur.Ze hadden het bloed al besteld, maar aangezien Thijn 's middags ook nog een kinderfeestje had en hij daar heel graag heen wilde, hebben we besloten om de bloedtransfusie de volgende dag voorafgaand aan de mibg-scan te doen.
Dus na Groningen door naar Landal Greenparks om nog even met de voeten door het zwembad te gaan (helemaal in het water kon niet omdat de vap nog aangeprikt was) en daarna nog een uurtje bowlen met z'n vriendjes. Was erg gezellig!!

Donderdag gingen we om 8.15 uur al richting het umcg. Eerst de bloedtransfusie, het bloed werd dit keer heerlijk verwarmd tot 37 graden, normaal is dit op kamertemperatuur. (een beetje verwennerij mag wel) Om 14.00 uur kreeg Thijn voor de 7e keer een mibg-scan. Eén keer  in Rotterdam gehad en nu voor de 6e keer in Groningen.
De scan duurde dit maal korter. Eerst werd er een scan in 2D gemaakt van zijn hele lichaam en daarna een 3D scan van alleen de onderste helft van zijn lichaam (andere keren was dit ook van zijn bovenlichaam) en daarna volgde er nog een CT-scan. Of dit nu positief of negatief is laten we maar in het midden.
Thijn vroeg voordat de scan begon: "mam, je gaat toch wel de hele tijd voor mij duimen hé"? "Tuurlijk doe ik dat lieverd", dus geen tijd gehad om ondertussen een boekje te lezen, maar de hele tijd geduimd.
Toen alles klaar was even langs M2 gegaan om de cd-speler weer terug te brengen die Thijn zolang geleend had om zo toch nog naar muziek te luisteren onder de scan. (alleen jammer dat ze geen Ernst en Bobbie hadden) En daarna langs de Albert Heijn in het ziekenhuis, want ik vond dat Thijn wel wat lekkers had verdiend.
Volgende week donderdag volgt de uitslag....

Veel liefs Fedi en Jorita

maandag 9 juli 2012

De derde totemkuur zit er op!

De derde totemkuur zit er al weer op.
Woensdag liep het in het Deventer ziekenhuis niet helemaal lekker. Er ging wat fout met de orale chemo's waardoor we zonder een kuur te hebben gehad weer naar huis konden. Even tot 10 tellen.........en toen konden we er 's middags weer heen want de chemo moest opnieuw besteld worden. Gelukkig ging het de andere dagen wel goed en ging hij daarnaast gewoon naar school.

Aanstaande donderdag krijgt Thijn de mibg-scan, waarvoor hij een dag van te voren ook naar het umcg moet komen. Hij krijgt dan een jodiumoplossing om zijn schildklier te beschermen en daarna wordt de radioactieve vloeistof ingespoten. Dit kan gelukkig allemaal via de vap.
De uitslag van de scan zal volgende week worden. Zal weer erg spannend worden, maar we blijven positief en gaan er van uit dat we op de goede weg zitten.



Kanker, voor sommigen een woord van 6 letters, maar voor anderen een groot gevecht. Maar we gaan er voor en hoop dat iedereen met ons mee duimt, bidt en hoopt.






Verder kan Thijn aardig goed mee doen met alles, ondank de pijntjes her en der en hij is eerder moe. Maar verder komt hij de kuren aardig goed door gelukkig.
Tegenwoordig wil hij de pet ook niet meer op hebben, want de haren beginnen aardig te groeien. Alleen als de zon fel schijnt, moet hij die van ons op hebben i.v.m. dat hij niet zo snel z'n bolletje verbrandt.

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 4 juli 2012

De derde totem kuur

Maandag zijn we tegen 9.00 richting het umcg gegaan.
Eerst hadden we een gesprek met 'n plaatsvervangende oncoloog. Zij gaf aan dat de chemo dosering omlaag moest omdat het bloedbeeld van Thijn altijd net op het randje was en dit zou niet goed zijn voor het herstel van zijn lichaam. Als de dosering omlaag ging zou het herstel van de bloedplaatjes ook sneller omhoog schieten wat weer beter zou zijn voor zijn lichaam.
Ik had hier geen goed gevoel over en heb aangegeven dat we na deze kuur toch weer een mibg-scan hebben en dat we na aanleiding van die uitslag van de mibg-scan wel weer verder een plan van aanpak kunnen maken. Na enig overleg hebben we dus toch besloten om de hoogste dosering te geven. (je moet tegenwoordig wel meepraten, maar gelukkig luisteren en denken ze wel goed mee met de ouders)
Eerst nog gauw even een  nieuwe sonde ingebracht en toen ging de kuur van start.

Ondertussen hebben we weer de benodigde kralen voor de kanjerketting geïnt. We leveren dan altijd een heel lijstje in, want in het Deventer ziekenhuis hebben ze die kralen niet. Maar Thijn houdt altijd precies bij welke kralen hij dan nog moet hebben. Dit keer konden we er weer 14 kralen bij aan rijgen (leuk klusje als je toch zit te wachten).
Na twee en een half uur zaten alle chemokaspertjes er in en konden we weer naar huis. Het was dit keer wel leuk op de dagbehandeling, want mijn vriendin ging een dagje mee voor de gezelligheid.

Onze kinderoncoloog in het umcg

Dinsdag begonnen aan de reeks van vier dagen kuren in Deventer. In Deventer heeft Thijn ook alle dagen les via de webchair. Dit is in Groningen geen optie aangezien je daar met 3 andere kinderen op de dagbehandeling ligt en het een komen en gaan van mensen is.
In Deventer heeft Thijn over het algemeen altijd een kamer voor zich alleen op de afdeling en is het een stuk rustiger om contact te hebben met z'n klas.
Dinsdag begon de temperatuur af en toe op te lopen tot 38C in het ziekenhuis, maar het zette gelukkig niet door en hij mocht gewoon naar huis toe. Eenmaal thuis een paar uur geslapen en toen knapte hij gelukkig weer op en verder ook de hele nacht goed geslapen.
Nu zo voor de tweede keer naar het DZ voor de derde dag van de kuur
Onze kinderarts in het Deventer Ziekenhuis

Liefs Ferdi en Jorita