zaterdag 26 maart 2011

Weer thuis

Donderdag kregen we in Deventer te horen dat we 's middags naar huis mochten. Hier waren we natuurlijk erg blij mee.
Thijn is al die dagen in Deventer ook altijd redelijk goed te pas geweest en heeft in die tijd maar 1 keer over gegeven.
Toen we bij huis aankwamen ging het na een kwartiertje toch weer mis, de hele sonde werd er uitgebraakt.
De thuiszorg werd gebeld en die zorgden voor een nieuwe sonde erin.

Thijn klaagt ook al een tijdje met vlagen over pijnlijke ogen en dubbel zien en hierdoor soms niet stevig op de benen staan.
Vrijdag toch maar even contact opgenomen met Groningen en we moesten gelijk komen.
Thijn moest eerst bij de kinderneurologie zijn en daarna bij de oogarts. Allerlei testjes werden er gedaan.
Hierna werd besloten om toch nog een scan te maken van zijn hoofd.
Hieruit bleek dat de tumor in zijn hoofd tegen de hersenen aandrukt en daardoor het dubbel zien en de hoofdpijn kan ontstaan.
Voor de te hoge druk in zijn hoofd krijgt Thijn nu ook medicijnen erbij.
Ze wouden met de scan ook uitsluiten dat er nog een tumor bij was gekomen bij zijn oog. Maar dit was gelukkig niet het geval want ze konden geen verandering zien m.b.t. de vorige scan.
Tegen 20.30 uur waren we terug.

Thijn heeft bepaalde leefregels meegekregen voor thuis, na de MIBG-therapie.
Een van die leefregels is dat Thijn gedurende 18 dagen niet naar school mag omdat hij altijd nog minimaal wat straling uitzend en hij gedurende die tijd niet langer dan 1 uur naast dezelfde persoon mag zitten.
Als Thijn zich goed voelt mag hij een van de laatste dagen voor de tweede behandeling plaats vindt weer naar school.

Verder voelde Thijn zich de laatste dagen na omstandigheden redelijk goed. Vandaag heeft hij zowat de hele middag buiten gespeeld. Hij is namelijk erg druk met zijn tuintje waar we vanmiddag wat bloemetjes en aardbeienplantjes in hebben gezet.
Ook kan Thijn zelf de medicijnen al wel in de sonde spuiten. Op de foto zie je dat dit al erg goed gaat!

Lieve groeten van Ferdi en Jorita

dinsdag 22 maart 2011

Ik lig nu in het Deventer ziekenhuis

Dinsdag 22 maart.

Helaas mochten we gisteren nog niet naar huis omdat hij nog steeds dagelijks braakt.
Ik had Thijn er al een beetje op voorbereidt dat hij waarschijnlijk nog niet naar Laurie, Jaron, onze hond Sita en de kippetjes kan.

Nadat we gisterenmorgen de tweede scan hebben gemaakt in de Daniël den Hoed kliniek (over de uitslag kunnen ze nog niets zeggen of het heeft aangeslagen, wel kunnen ze zeggen dat de stofjes van de MIBG-therapie hun werk hebben gedaan en precies naar de plekken in Thijn's lichaam zijn gegaan waar ook de tumoren zich bevinden) moesten we weer naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Hier hebben we een gesprek gehad met de kinderarts en hier kwam na overleg uit dat Thijn nog niet naar
huis mag. Hij kon niet in Rotterdam blijven omdat de therapie nu afgerond is en in het Sophia geen plek is
i.v.m. renovatie.
Na overleg met Groningen (hier zit Thijn's behandelend arts) mocht hij ook naar Deventer ziekenhuis (omdat het alleen voor het infuus en de sonde gaat)

Hier waren we dus wel blij mee omdat dit toch wel een stuk dichter bij huis is.
We zijn toch even langs huis gereden en heeft Thijn toch even de kippetjes gezien en jawel hoor er lagen twee eieren in het hok.
Daarna even langs Gemma en Erik gereden waar Laurie en Jaron waren en toen door naar Deventer.

Hier kreeg Thijn weer een nieuwe sonde in want gisteren had hij die andere eruit gebraakt. Dit was even
vervelend maar na het inbrengen was Thijn weer erg goed te pas.
Hij heeft nu ook zowaar een laptop, televisie en telefoon ineen bij zijn bed staan.

Ik kon vannacht niet bij Thijn blijven op de kamer omdat hij altijd nog iets straling uitstraald en een ander
kamertje hadden ze niet. Dus ik heb vannacht weer thuis geslapen en ga straks weer naar mijn kereltje toe.

Liefs Ferdi en Jorita.



zaterdag 19 maart 2011

Iets minder goede dagen

Zaterdag 19 maart

Gisteren en vandaag heeft Thijn niet zulke fijne dagen gehad.
Klaagde veel over hoofd- en buikpijn.
Hij eet en drinkt ook veel te weinig en als hij wat eet of drinkt komt het er gelijk weer uit.
De sonde voeding die Thijn nu krijgt hebben ze vanmorgen verdubbelt i.v.m. het slechte eten. Dit wouden ze eigenlijk al wel eerder doen, maar i.v.m. de misselijkheid durfden ze dit niet zo goed. We hopen van harte dat het nu goed gaat. Ook krijgt Thijn nu meer vocht via het infuus om uitdroging te voorkomen.

Vanmiddag is Yvonne (zus van Jorita) gekomen met de trein. We vonden dat erg fijn en hadden zo even wat afleiding.Yvonne mocht niet bij Thijn naar binnen i.v.m. de vele straling in zijn kamer. Wij slikken daar iedere dag kalium jodide voor om bij Thijn op de kamer te kunnen, maar ze kon Thijn natuurlijk wel zien en horen via de camera en intercom.
Samen zijn we ook nog even het centrum ingelopen om even op andere gedachten te komen. Toen we terug kwamen was Thijn na het slapen een stuk beter te pas, hij had weer wat praatjes en grapjes zoals we hem kennen. Als je hem dan zo hoort praten ben je zelf ook weer beter te pas.

Hij is op het moment "mijn vader is de beste aan het kijken".

Groetjes Ferdi en Jorita




Op deze foto krijgt Thijn een operatiejasje aan .(toen werd er een blijvend infuus  boven de borst ingebracht en werd er een biopt van de verdikking van zijn hoofd gedaan)


donderdag 17 maart 2011

De tweede dag in Rotterdam

Donderdag 17 maart,

Eergisteren zijn we na een dik 3 uur durende reis aangekomen in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis.
Eerst werden er wat controles uitgeoefend en kregen we een kleine rondleiding over de afdeling.
Thijn kreeg 's middags een infuus en een sonde ingebracht dit i.v.m. het slechte drinken en eten van Thijn.

Gisteren werd Thijn van het Sophia ziekenhuis overgeplaatst naar een ander ziekenhuis: de Daniël den Hoed,
omdat hier de MIBG-behandeling zal plaatsvinden. Thijn ging met de ambulance hier naar toe en vond dit natuurlijk wel stoer.
Om 14.15 uur ging de behandeling van start en deze duurde ongeveer 2 uur. MIBG-behandeling is een speciale vorm van bestraling. Zie de website http://www.kinderkanker.nl/behandeling/imibg_mid.htm
Thijn heeft tijdens de hele behandeling geslapen.

Vandaag vond er een scan plaats. Hier werd bekeken hoeveel straling Thijn  in zijn lichaam heeft.
Deze scan zal maandag nog een keer volgen.
Verder wordt er ook iedere dag gemeten hoeveel radioactiviteit Thijn uitstraalt.
Thijn wordt geïsoleerd verpleegt, dus we mogen zo min mogelijk bij Thijn in de buurt komen omdat dit ook voor ons schadelijk kan zijn.
Maar wij kunnen Thijn wel via een camera volgen en Thijn ons ook. Ook kunnen we met elkaar communiceren.
Hij voelt zich verder wel redelijk na omstandigheden het meeste kijkt hij naar de televisie.

Lieve groet van Ferdi en Jorita 
Met de ambulance van het ene ziekenhuis naar het andere