maandag 16 januari 2017

1 en 29 januari

Het aftellen was en is weer begonnen, eerst naar 1 januari toe, je verjaardag. Twaalf jaar zou je nu zijn Thijn, op weg naar een puber.... een puber met de grootste praatjes.....en nu het aftellen naar je sterfdag... ze liggen zo dicht bij elkaar. 

Al weer bijna vier jaar dat we je moeten missen Thijn. Het is gek, maar ik wil soms helemaal niet dat de tijd voorbij gaat en dat Thijn langer geleden is overleden. Hoe verder we gaan, hoe meer pijn het doet.... het wordt anders de pijn, dat wel maar niet minder..... soms kan ik het nog steeds niet geloven. Het zwaarste wat er van je verlangen kan worden.... Die pijn sloopt me soms nog steeds en vreet nog steeds bakken met energie op bepaalde momenten.
Gelukkig zijn er nog altijd mensen die naar Thijn vragen en ook altijd mensen bij wie we over
Thijn kunnen vertellen. En ook krijgen we nog steeds af en toe kaartjes, berichtjes, gewoon tussendoor.... om te laten weten dat ze Thijn nog steeds niet zijn vergeten, toch fijn dat je die bevestiging nog steeds krijgt.


Thijn zijn naam is de afgelopen weken ook veel genoemd en gehoord i.v.m. met Serious Request...... Dat was eerst wel raar, overal hoorde en las je de naam Tijn.Tijn die met zijn actie "lak aan" ineens een bekende Nederlander werd. Tijn heeft hersenstamkanker en wilde met zijn actie nagels lakken, 100 euro ophalen voor kinderen die lijden aan longontsteking in Afrika. Lieve dappere Tijn in mijn ogen heb je een steen verlegd...... En hoe bijzonder is het dan als je berichtjes krijgt dat mensen nagels gaan lakken met koeienvlekken er op ter nagedachtenis aan onze Thijn.




Vlak voor de kerstvakantie zijn we waarschijnlijk voor het laatst met de hele groep van Thijn z'n klas naar zijn grafje geweest. Ze  hebben een mooie windlicht gemaakt met alle namen erop en daarnaast hebben ze allemaal een woordje gedaan tot Thijn. Zelf verzonnen en opgeschreven en bij Thijn voorgelezen. Al deze woorden zijn gebundeld tot een boekwerkje. Dank je wel lieve meiden, jongens en ouders van groep 8!!! En verder iedereen bedankt die wat moois op zijn grafje hebben gelegd!

Hoe zou je nu

hoe zou je nu
de vraag die blijft
Zou je nog steeds die kleine
kunstenaar zijn?

hoe zou je nu toch zijn

in mij ben je gebleven
in mij ben je dichtbij
hoe zou je nu willen getroost
hoe zou je nu tegen me aan

hoe zou je nu
de vraag die blijft
hoe zou je lachen, zingen, leren
hoe zou je nu toch zijn

in mij ben je gebleven
in mij groei je soms stiekem even
in mij
altijd in mij

  Liefs van ons  
     Lief

maandag 14 november 2016

Vormsel

En dan zou Thijn alweer in zijn laatste jaar van de basisschool zitten groep 8, een bijzonder jaar..... Dit wordt het jaar dat we zelf ook afscheid moeten nemen van de basisschool. Zoveel herinneringen liggen hier. Zelf zit ik nog in de werkgroep van het Vormsel, had aangegeven dat ik er nog zolang in wilde zitten totdat Thijn anders ook in groep 8 zou zitten. De voorbereidingen waren fijn, samen met de kinderen naar de moskee en de Katholieke kerk "de Kruisverheffing" geweest in Raalte. Naar de voedselbank geweest en de kinderen zijn wezen gymnastieken met de ouderen in het Laarmanshuis. Allemaal heerlijk ongedwongen met de hele groep bij elkaar. Ik vind het een geweldige groep jongens en meiden die ook door Thijn misschien toch anders in het leven zijn komen te staan. Het moment dat de kinderen het Heilig Vormsel kregen was wel dubbel, ik wilde verder geen rol in de kerk hebben. We zaten in de kerk mooi achterin en dat was goed. En wat was het een mooie viering waarin ook Thijn zo voelbaar aanwezig was. Een groepsfoto gemaakt waarbij ook een vriendje de foto van Thijn in zijn handen hield, de pastor die de kerk inliep met de doopkaars van Thijn en daar wat moois over vertelde, de voorbeden waarin Thijn zo mooi benoemd werd. Vond het zo bijzonder, hij hoorde er zo bij... ook stond hij gewoon bij alle namen in het boekje met een mooi sterretje erbij.  Maar wat doe je dan na de dienst? We waren uitgenodigd bij twee vriendjes van Thijn en zijn er ook even naar toe geweest....Maar natuurlijk eerst even naar ons mannetje. Ik merk dat ik er nu minder vaak kom dan de eerste drie jaar na zijn overlijden, heb het gras toen zowat helemaal kapot getrapt. Nu nog ongeveer 2 keer in de week, maar nog altijd blij dat je bij ons op het kerkhof er altijd kunt komen hoe laat het ook is. Soms 's avonds laat even het huis ontvluchten en bij Thijn op het bankje gaan zitten in gedachten dan hele gesprekken voeren maar soms ook gewoon lekker even op de mobiel berichtjes nakijken.

Ook is Ferdi in oktober 50 jaar geworden. Het dilemma kwam: wel of geen feestje houden.... een feestje geven in een kroegje terwijl je weet dat je eigen kind 100 meter verderop ligt. In eerste instantie voelde het niet goed maar toch weet je ook dat je weer verder moet. Thijn zou het prachtig hebben gevonden. Meehelpen een Abraham uitzoeken, een tekst bedenken, gezelligheid met andere mensen om hem heen.... Vele abrahams (6) versierden onze tuin op dinsdag 18 oktober en daarna natuurlijk even een grote borrel erop drinken. De volgende dag was een lekker rustig dagje, Laurie en Jaron waren thuis want het was natuurlijk herfstvakantie. En 's avonds is het een gezellig feestje geworden en alhoewel Ferdi er niet van houdt om in de belangstelling te staan hebben we er allemaal erg van genoten en hebben we nu een echte Abraham in huis! 

Liefs van de Blommetjes

dinsdag 26 juli 2016

Vakantie 2016

En dan is Jaron geopereerd aan zijn pink aan zijn rechterhand, eerst wordt de operatie een keer uitgesteld wat bij Thijn ook al wel meerdere keren was gebeurd. Nu vond ik dat bij Jaron niet zo erg, waarschijnlijk was er een spoedgeval tussen gekomen en dat gaat natuurlijk altijd voor. Bij Thijn vond ik altijd dat hij zelf al een spoedgeval was. Niet te lang ergens mee wachten maar gelijk starten, zodat ook de chemo op tijd gestart kan worden zodat de tumoren niet de kans krijgen om door te groeien. Maar goed... spoed geval of niet, Jaron moest wel een keer geopereerd worden en toen was het zover. Om 7.15 uur melden bij de ok en om 8.00 aan de beurt. Hij moest geheel onder narcose, een naar gevoel kwam bij me boven. Thijn verschillende keren langzaam weg zien slapen en later op de uitslaapkamer weer wakker zien worden. Je weet hoe hij reageert voor de operatie en hoe hij later weer wakker wordt. Voor Thijn was het op het laatst ook niets nieuws meer. behalve die keer dat hij in Duitsland geopereerd moest worden. Ik was de taal niet helemaal machtig en Thijn al helemaal niet. Ik mocht niet mee met Thijn totdat hij in slaap was terwijl dat in het umcg wel altijd mocht en dan zie je de angst in Thijn zijn ogen en dan voel je je zó machteloos..... een groot drama vond ik het toen.
Heb tegen Jaron gezegd dat Thijn bij hem is tijdens de operatie en ik weet zeker dat dat ook zo was. Alles is goed gegaan en hij mocht dezelfde dag gewoon weer naar huis.

Ook weer wat verder gegaan met opruimen met name de speelzolder. Spulletjes weggooien van Thijn kan ik nog steeds niet goed of het moet echt kapot zijn, maar veel spelletjes gaan naar het umcg afd M2, verkleedkleren, stickers en bob de bouwer spulletjes naar de basisschool van Thijn, trekkers en toebehoren aan een vriendje van Thijn gegeven en heel veel boekjes en boerderijdieren aan de kinderafdeling van het DZ gegeven. Zo heeft alles toch nog een mooie en goede bestemming gekregen. Al eerder had ik alle jongens van Thijn zijn klas ook al een klein stukje lego gegeven. 
De slaapkamer van Thijn is nog helemaal zoals die was en zo wil ik het ook nog graag houden.


Na 25 jaar heb ik helaas ook afscheid moeten nemen van Zorggroep Raalte locatie Angeli Custodes. Na eerst jaren in de zorg te hebben gewerkt heb ik in de periode dat Thijn ziek was het werk op een heel laag pitje gezet om er zo zoveel mogelijk voor Thijn te zijn. Vol liefde hebben we toen alles gedaan om hem te helpen beter te worden, maar af en toe tussen door (als Thijn goed te pas was) toch even naar het werk om een avonddienst op therapeutische basis te werken of om gewoon even een bakkie koffie te drinken. Nadat we afscheid van Thijn hebben moeten nemen kon ik het niet meer opbrengen om weer in de ouderenzorg te werken, ik kon me hier niet meer voor 100% voor inzetten en kon  het ook niet meer goed relativeren en dan moet je gewoon stoppen. Gelukkig werd me toen een baan aangeboden als roosteraar maar helaas werd dit contract na 2 1/2 jaar niet meer verlengd en hield de functie op te bestaan. Lieve collega's bedankt voor alle steun, kaartjes, bezoekjes en een luisterend oor, blij dat jullie mijn collega's waren. Dus nu druk op zoek naar een andere baan..... een administratieve baan in de zorgsector.

Maar eerst straks een weekje op vakantie, ben blij dat de kinderen nog altijd gewoon mee gaan op vakantie. Ik weet dat er een tijd gaat komen dat dit anders gaat worden dus tot die tijd nog heerlijk genieten van die momenten. 


We wensen iedereen een hele mooie en zonnige vakantie toe.

Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron


zondag 8 mei 2016

Moederdag 2016

Moederdag 2016

Een lief berichtje van Thijn:


's Morgens een lekker ontbijtje gekregen van Jaron, Laurie en Ferdi. En ook nog een mooi plankje met allemaal kaarsjes er op en deze twee zelfgemaakte hangers van Laurie namens iedereen.
Zo fijn om dat te krijgen.... lieve Laurie, Jaron en Tijn jullie zijn kanjers en op alle drie even trots!
Verder de hele dag bijna op pad geweest en dat is altijd een fijne afleiding, maar het blijft fijn om op zulke dagen over Thijn te praten en ik voel dat sommige mensen het lastig blijven vinden om dat te doen. Maar het mooiste geschenk dat je mij  kunt geven is je stem die zijn naam noemt.....



Liefs mama!

dinsdag 5 april 2016

Boerenspinning

Thijn met shirt aan van de
eerste editie van Sallands Mooiste
Op 3 april is er bij ons thuis op de boerderij de boerenspinning geweest, georganiseerd door Sallands Mooiste, hèt fietsevenement van Salland.
In november kwamen er twee personen van Sallands Mooiste bij ons thuis met de mededeling dat Sallands Mooiste het jaar erop 5 jaar bestond en dat ze dit wilden vieren met verschillende activiteiten. Graag wilden ze nu ook terug gaan naar de roots waarmee het allemaal begon, het fietsevenement: "ik fiets voor dappere Thijn". Dit evenement werd in oktober 2011 georganiseerd door de Haarlese Ondernemings Vereniging om zo geld in te zamelen voor het verblijf en andere onkosten in Philadelphia voor de immunotherapie voor Thijn.

Dit evenement heeft toen veel geld opgeleverd en vanuit de wijde omgeving was er alleen maar lof over de ritten door het mooie landschap van Salland. Vandaar dat ze het in het voorjaar van 2012 opnieuw een fietsevenement hebben georganiseerd met de naam: "Sallands Mooiste". Dit lustrum willen ze nu vieren met verschillende activiteiten waarvan de boerenspinning (met als doel zoveel mogelijk geld inzamelen voor Villa Joep) er één van is.Vanaf december gestart met de voorbereidingen.Vele uurtjes gingen er in zitten maar wat gaf het me een energie om me hiervoor in te zetten. Maar het was ook spannend, met hoeveel fietsen gaan we starten, zullen we ze vol krijgen, hoe zullen de koeien er op gaan reageren, hoe gaan we de pr aanpakken, zullen we genoeg sponsoren krijgen, want je wilt natuurlijk zo min mogelijk onkosten hebben zodat zo veel mogelijk naar Villa Joep gaat, hoe zal het weer worden enz. Er kwamen zoveel wilde ideeën op tafel en welke zijn te realiseren en welke blazen we toch maar af.... Verschillende vergaderingen hadden we aan de keukentafel bij huize Blom en we kwamen tot de conclusie dat het echt begon te leven in Haarle. De inschrijvingen ging als een speer en natuurlijk wilden we ook wat aan de aankleding doen om het nog aantrekkelijker te maken.

Zo hadden we 3 kraampjes: Een Villa Joep kraampje met Villa Joep olifantjes, kaarsjes met tekst, armbandjes met de tekst: "ik denk aan jou", gelukslintjes uit Brazilië en cd-tjes van Broken Sun (ter nagedachtenis aan Mara* lotgenootje van Thijn). Verder hadden we een kraampje van Landleven uit Luttenberg met allemaal boeren streekproducten en een kraampje van Spijkerman uit Haarle met allemaal cadeau artikelen wat met de boerderij/dieren te maken had. Het zag er supergezellig uit.Voor de kinderen hadden we konijntjes knuffelen en daar naast een hokje met pasgeboren kuikentjes. Een suikerspinautomaat, cupcake versieren, raden hoeveel maïskorrels er in twee vazen zaten. Een springkussen was aanwezig en een stormbaan, Clown Knapie vermaakte de kinderen van 11.00-13.00 uur. En natuurlijk kon er volop gevoetbald worden op het voetbalveldje van Jaron. Verder kon je ook nog op de foto met een koe en daarbij je verkleden met kleding van vroeger van de boerderij. En voor de inwendige mens werd er ook gezorgd, een snackwagen was er aanwezig en voor de deelnemers die zich in het zweet hadden gewerkt en alle toeschouwers was er koffie en drank aanwezig.

Ook hadden we bij de ingang een grote bak met vissen neer gezet wat moest fungeren als een wensvijver en hier werd ook verschillende muntjes ingegooid. Ook in het umcg was een grote wensfontein waar Thijn verschillende keren een muntje in heeft gegooid, prachtig vond hij dat altijd en dan altijd weer proberen of hij het muntje nog weer kon pakken en dan weer een stukje verder gooien en ik altijd maar bang dat hij er in viel.....

En toen was het zover..... matig geslapen en er dan maar vroeg uit.
Voor het mooie weer heeft in ieder geval een heel lief, dapper ventje gezorgd. De laatste voorbereidingen werden getroffen en toen kwamen de eerste deelnemers. Veel vrijwilligers stonden ons deze dag bij. Iedere deelnemer kreeg bij de ingang een mooie bidon en toen was het 11 uur!! Het eerste uur fietsten een groep mensen van Sallands Mooiste mee en ook Jaron met zijn vrienden en verder 4 juffen van de basisschool en 12 kinderen uit Thijn zijn klas. En wat hebben ze zich in het zweet gefietst en wat deden de spinningsinstructeurs het goed. Gelukkig had ik een lieve moeder van een lotgenootje naast me staan, want dat vond ik toch wel een van de moeilijkste momenten van die dag. En dan werd op het laatst het lievelingslied van Thijn gedraaid: "Het vliegerlied", wat had hij dat liedje vaak op staan en dan natuurlijk ook de gebaren er bij en dat werd tijdens het spinnen natuurlijk ook gedaan.... zou hij daar boven weer zo fanatiek hebben mee gedaan.... vast wel.... en stiekem ook keihard gelachen toen toch even de stroom uit viel, gelukkig was de storing snel weer verholpen.

De spinners werden onder het fietsen getrakteerd op een stukje appel en meloen. En dan stond de nieuwe groep al weer klaar om te starten. Super mooi, hele fanatieke sporters, mensen die anders nooit fietsen maar zich nu in willen zetten voor het goede doel, buren, familieleden, dorpsgenoten, vele gezinnen van lotgenootjes waren aanwezig, lotgenoten zelf en ook de burgemeester heeft mee gefietst in de uren erna. Maar aan belangstelling om gewoon een kijkje te nemen hadden we ook geen gebrek. Deelnemers die zelf hun eigen supporters meenamen, mensen uit Haarle die gewoon een kijkje wilden nemen, ouders van klasgenootjes van Thijn, Thijn zijn kinderarts van het Deventer Ziekenhuis, Wim die vanuit stichting Make a Wish Thijn zijn grootste droom uit liet komen (namelijk met de luchtballon varen), Kinderverpleegkundige die op het laatst bij ons thuis kwam, zoveel mensen, zo bijzonder.... het was hartverwarmend.

Wat leeft Thijn nog voort in vele harten. Zo fijn om te horen dat zijn naam zo vaak werd genoemd die dag.... en wat was hij er graag bij geweest en wat zal hij zich in het zweet gefietst hebben want als Thijn nog in ons midden was, was het evenement misschien ook wel georganiseerd.
Iedere deelnemer kreeg als aandenken een bidon mee waar ook de tekst opstond: Een gezond kind heeft wel 100 wensen en een ziek kind maar 1....
En zo is het ook, dat besef je weer als je midden in de situatie zit dan is er maar één ding wat belangrijk is en dat is weer beter worden.....

Iedereen bleef nadien ook nog gezellig even wat na drinken en eten. En natuurlijk even langs de kraampjes die gezellig ingericht waren en daar tegenover kon je op de foto met onze koe Bertha 2, een lange rij stond er vaak voor de suikerspinautomaat en verder gewoon heerlijk bijpraten met zoveel mensen.
Het was een geweldige dag met een geweldig slot: een beat op de muziek van Racoon: "don't give up the fight" Tranen bij verschillende mensen maar wat was het bijzonder en dan ook nog een keer spinnen op het vliegerlied.....
En dan het eindresultaat een geweldig bedrag van €5.322,- voor Villa Joep.
En nog steeds zijn er bij mij thuis olifantjes te koop voor €10,- Een heerlijke zachte knuffel ook mooi om cadeau te geven.

Lieve mensen iedereen die geweest is als supporter als fietser, als belangstellende, alle sponsoren, vrijwilligers bedankt!!!! voor dit geweldige evenement!!!
En voor degene die nog foto's heeft van het fietsen en de activiteiten rondom het fietsen zoals foto's van de kraampjes, suikerspinautomaat, de grote olifant, springkussens, clown Knapie enz, zou ik het fijn vinden om deze ook te krijgen zodat ik er een mooi boekwerk van kan maken. Mailadres: joritablom@gmail.com



Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

vrijdag 1 januari 2016

kanjerketing



Even een kijkje nemen in de hemel,
dat is alles wat ik vraag.
Even zien hoe het met mijn lieve jochie gaat,
maar de hemel lijkt zo ver weg vandaag.

Speel je met andere kinderen op de wolken?
Eet je taart en heb je plezier?
Mis je me Thijn? O waarom is
de hemel toch zo ver weg van hier?'

Laat me toch even een kijkje nemen,
toon me je je lachende, vrolijke gezicht.
Ik zou zo graag zeker weten:
ben je op een plek zonder pijn en alleen maar licht?

Even kijken in de hemel,
dat is alles wat ik vraag.
Even zien hoe het met mijn dappere ventje gaat,
maar de hemel lijkt zo ver weg vandaag....

Lieve Thijn, lief broertje we hopen dat je er een feestje van gemaakt hebt vandaag samen met al die andere kanjers daarboven. Ook wij hebben dat geprobeerd te doen...

Honderdduizend kusjes en we love you to the moon and back!
Jaron, Laurie, papa en mama en je grote vriend Sita


Laurie heeft van de kanjerketting dit mooie schilderij gemaakt op steigerhout, het is het symbool van de stichting Dappere Thijn.
De hele week er druk mee geweest maar net op tijd af gekregen voor zijn geboortedag. Wat zal Thijn er trots op zijn!!


zaterdag 26 december 2015

Auto

Lieve Thijn,

Wat moet ik toch schrijven? Hoeveel ik je mis? Dat het houden van jou alleen maar meer wordt? Dat ik ontzettende heimwee naar je heb? Je bent niet zomaar even op vakantie, even voor een half jaartje weg, nee ik kan je nooit meer in je armen sluiten al bijna 3 jaar niet meer.

Je 11e verjaardag is weer in aantocht, heb er echt weer buikpijn van, een ontzettende rotdag: nieuwjaarsdag.... iedereen heeft zoveel goede voornemens en wensen die ze willen laten uitkomen. Mijn grootste wens komt nooit meer uit, wel wens ik dat het goed mag gaan met ons gezin, met mijn lieve kinderen Laurie en Jaron, dat ze goed in hun vel mogen zitten, dat ze vrienden en vriendinnen om zich heen mogen hebben, dat ze zich veilig voelen. Dat zijn dan van die kleine geluksmomentjes die je hoopt te ervaren op die momenten en ik kan alleen maar wensen dat we het aankomende jaar heel veel van die geluksmomentjes mogen ervaren als gezin.

Sinterklaas is weer voorbij en ook Kerstmis is weer bijna achter de rug. Maar het grootste gemis is vaak op de gewone dagen, maar ook op de zondagen, als ik alleen ben, als ik in de auto zit...
Sinds kort op zoek naar een andere auto, het is echt nodig, eigenlijk al wel een jaar eerder. Maar wat kon ik slecht afscheid nemen van mijn oude auto, zo moeilijk uit te leggen aan anderen vooral als je mijn auto ziet haha. Maar wat heb ik daar vele uren in doorgebracht samen met Thijn bij me voorin en wat hebben we samen veel gepraat en gezongen in de auto en dan voornamelijk liedjes van Racoon waar hij dan zijn eigen teksten op bedacht en natuurlijk de vele cd-tjes van Ernst en Bobbie. Meestal wilde hij dan de teksten van Bobbie zingen en dan was ik Ernst, het was maar goed dat anderen ons niet konden horen in de auto want om te zeggen dat het  nou zo mooi was....
Maar de laatste tijd heb ik er wel naar toe geleefd met de gedachten dat het nu toch wel echt tijd werd om de auto in te ruilen. En zal straks blij zijn als ik een andere auto heb.

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron
Iedereen prettige feestdagen en voor degene die nog vrij hebben een fijne vakantie!


Dit prachtig stukje kunstwerk werd er voor de verjaardag van Thijn op zijn grafje gezet door alle klasgenootjes. Op vrijdagmiddag om 12.00 uur hadden zijn klasgenootjes kerstvakantie maar toch eerst met de hele groep naar Thijn.... en véle  ouders waren er ook bij. Zo blij met die verbondenheid, hij zal altijd deel uitmaken van de groep..... zo ook het berichtje dat we kregen dat een klasgenootje van Thijn een foto van Thijn in de kerstboom had hangen... zo lief!


donderdag 22 oktober 2015

Luchtballon

Van de zomer en in het najaar hebben we weer verschillende keren luchtballonnen over onze boerderij voorbij zien varen. Soms kijk ik er een poosje naar en dwalen je gedachten af naar de ochtend van 14 oktober 2011 toen we met ons hele gezin in de luchtballon zaten...
En toen ineens op een avond lande er een luchtballon achter ons huis maar op andermans grond en aangezien het gras aardig lang was en de meeste boeren dat dan liever niet hebben dat ze er landen vroegen ze of ze de ballon dan over het draad mochten zetten en ze bij ons in het weiland mochten landen en toen kon Ferdi natuurlijk geen nee zeggen. Ook bij ons was het gras aardig lang, maar als je een zoon hebt die Thijn heet en die zo idolaat is van luchtballonnen dan kun je het niet over je hart verkrijgen om dit te weigeren. Tenslotte kregen we ook nog 1 vrijkaartje mee.
En een aantal weken later opnieuw een ballon bij ons in het land, op dezelfde plek als we 4 jaar geleden zijn opgestegen met ons gezin. Thijn.... iedere luchtballon is met jou verbonden en wat hebben we vaak wedstrijdjes gedaan wie de meeste luchtballonnen zagen, vaak kon je ook wel een beetje doorslaan, want ik weet nog toen we van de mibg-therapie uit Rotterdam weer kwamen dat we ook veel luchtballonnen zagen, maar in de 30 was wel een beetje overdreven, hoe vaak je ook wel niet iedere keer dezelfde ballon telde. Maar wat maakte het uit, in jou belevingswereld zag je er wel 35!

Ook voor de verjaardag van Laurie en Ferdie in oktober hebben we een wensballon in de lucht gelaten. Ik weet nog dat we met Thijn zijn zevende verjaardag ook een wensballon in de lucht lieten die hij op zijn verjaardag had gekregen. Allemaal waren we erbij en toen de ballon in de lucht ging vroeg ik aan Thijn: Nou wat heb je gewenst? Dat zeg ik natuurlijk niet zei Thijn want dan komt de wens niet uit. En hij vertelde het ook echt niet. Ik kon wel raden wat hij wenste want regelmatig als het wat minder ging vroeg hij: wanneer wordt ik nou beter mama? Een wensballon..... kon hij maar alle wensen in vervulling laten gaan....

Liefs fam Blom


maandag 31 augustus 2015

Kos

Anders had Thijn al weer in groep 7 gezeten...... Ik kan me er geen voorstelling van geven groep 7....
Vaak zie ik de vriendjes van Thijn samen spelen, kwajongensstreken uithalen, zou Thijn anders ook nog bij dat groepje gezeten hebben of zou hij andere vriendjes hebben gehad. Sommige jongens waren een voorbeeld voor hem, hij wilde zo graag net als hun de dingen doen die hij eigenlijk niet kon op dat moment. Het is voor hem en ons fijn geweest dat hij niet op zijn mondje was gevallen, hij durfde zich er wel mee te bemoeien en verlegen was hij al helemaal niet. Hierdoor was hij ook een allemansvriendje geworden en gelukkig bleef hij ook altijd afspreken met vriendjes in zijn ziekte periode.

2012 De laatste vakantie van Thijn
lekker zwemmen op camping de
Molenhoek in Reutum en lekker dwalen
 in het maildoolhof.
In juli zijn we met ons gezin een weekje naar Kos geweest in
Griekenland. In deze vakantie was ik ook jarig. Het derde jaar opeenvolgend sinds dat Thijn niet meer in ons midden is, dat we op vakantie zijn als ik jarig ben. Het is niet bewust dat ik dan de vakantie plan, maar vindt het toch wel een fijne afleiding dat ik dan niet thuis ben.
Toch merk ik ook dat de vakanties veranderen in de laatste drie jaar. Het eerste jaar wist je niet precies wat je te wachten stond en vond ik de dagen soms een verschrikking, het tweede jaar kon ik er al iets beter mee omgaan, maar het thuiskomen bleef het moeilijkst. En nu het derde jaar weet je een beetje wat er zal komen, wat je te wachten staat. Vindt het nog altijd moeilijk als ik een gezinssamenstelling zie  met 3 kinderen, de samenstelling
 zoals die bij ons ook wezenlijk zou moeten zijn: met 3 kinderen op een terrasje zitten, met 3 kinderen naar het strand en drie kinderen 's morgens wakker maken.
Voor een ander is dat moeilijk voor te stellen, maar bij je zelf zit het continu in je gedachten, ja ook na 2 en een half jaar. Dit kun je niet
loslaten en dit wil je niet loslaten, het doet nu eenmaal pijn wanneer je iemand die je voor altijd in je hart hebt gesloten, niet meer in je armen kunt sluiten!
En dan krijg je in de vakantieperiode ook weer lieve kaartjes en berichtjes van mensen die schrijven dat ze Thijn nog lang niet zijn vergeten. En als ik dan weer zo'n moeilijke dag heb dan pak ik zo'n kaartje of lees ik het berichtje weer opnieuw en weet dan dat hij in vele harten voortleeft.


2010 De laatste vakantie voordat Thijn
ziek werd
Nog heerlijk onbezorgd genieten in Turkije
 Ik ben in de vakantie ook weer verder geweest om foto's in te plakken en fotoboeken te maken. Het is dan erg opvallend dat sommige gebeurtenissen voor dat Thijn ziek werd ik niet meer goed kan herinneren, maar ook heeft mijn geheugen schade opgelopen na het overlijden van Thijn. Terwijl in de periode dat Thijn ziek was ik vaak alles nog haarscherp kan vertellen, al je zintuigen stonden toen ook continu op scherp, niets ontging je en altijd was je alert dat er niet iets mis ging.

Lieve groet Ferdi en Jorita

zaterdag 20 juni 2015

Prinses Maxima Centrum

Vanaf maart ben ik vrijwilligerswerk gaan doen vanuit de vokk (vereniging voor ouders kinderen met kanker) in het Prinses Maxima Centrum (kinderoncologisch centrum in Utrecht). We starten eerst op een afdeling in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht en zo gauw als het mogelijk is stappen we over naar het nieuw te bouwen Princes Maxima Centrum. We zijn met een groep van 11 vrijwilligers die volgens een schema ingepland worden. 4 trainingen hebben we moeten volgen en
ik hoop dat ik nu mijn ervaringen kan overdragen aan andere ouders om zo een steentje bij te kunnen dragen in de roller costing waar je als ouder in zit. Een tijd vol onzekerheid waarin je dierbaarste bezit de hoofdrol speelt.
Vond het in het begin erg spannend maar had er ook veel zin in en merk dat ik er zelf ook energie van krijg.

In maart heeft ook weer de spinningmarathon plaats gevonden in Vlaardingen, Dit jaar ben ik er ook bij geweest maar dan om verschillende mensen aan te moedigen. José zich weer goed ingezet en samen met onze dappere kanjer op haar rug heeft ze gefietst voor alle kinderen die nog aan het vechten zijn tegen neuroblastoom, die de oneerlijke strijd hebben verloren en natuurlijk ook voor alle kinderen  die nu schoon zijn en ook voor altijd schoon mogen blijven. Binnen 6 dagen na de inschrijving waren alle 200 fietsen al bezet en het resultaat:€ 102.394,17!!
Ook hebben anderen zich goed ingezet met Thijn en andere overleden kinderen in gedachten. Thijn zijn ziekenhuisgenootje Jesse heeft de toer de Dellen gefietst (evenement om geld op te halen voor Kika) met alle namen uit zijn ziekenhuis tijd die de strijd niet hebben mogen winnen op zijn shirt. En ook heeft een groep de Stellvia Challenge gefietst en gewandeld in Italië, zij hebben als goede doelen de clini clowns, stichting Pim en stichting Jayden (stichting die vecht tegen neuroblastoom kinderkanker). Ook hier prijkte een mooie foto van Thijn op de racefiets.


Ook zijn we weer met een aantal ouders uit onze M2 tijd in het umcg weer bij elkaar geweest. Wat verlang je dan weer terug naar die tijd. Dat is soms moeilijk voor te stellen maar in die periode had je je kind nog, ook al was het soms loodzwaar en ook veel verdrietige momenten gekend maar het is niets vergeleken met de fase waar je nu in zit. Je kunt niet meer vechten voor je kind, je kunt er geen energie meer insteken.... het rouwproces waar je nu in zit kost zó veel meer energie....Je wist dat thuis alles goed geregeld was dus alle tijd kon je aan je kind besteden en vervelen deed je je daar nooit. De hele dag door liepen de verpleegkundigen, dokters, oncologen, diëtisten enz bij je binnen. Dan had je nog iedere dag school, conny de poppenspeelster, de cliniclowns, umcg-tv, de bibliotheek/videotheek die langs kwamen enz. Dan heb je nog de zorg voor je kind wat je het liefst allemaal zelf doet, boodschappen halen, eten klaarmaken, contact met andere ouders. En het allerbelangrijkste was altijd dat Thijn comfortabel was dat hij zo min mogelijk door had wat er allemaal in zijn lijfje afspeelde en wat hebben we dan ook veel spelletjes gespeeld met Thijn, samen huiswerk maken voor school in het ziekenhuisbed, filmpjes kijken enz.

Wat ik ook zo bijzonder vindt is dat nu al 5 kinderen een werkstuk gemaakt hebben op school over kinderkanker / neuroblastoom / kanjerketting dit allemaal n.a.v de ziekteperiode van Thijn. Hieruit blijkt maar weer dat het allemaal nog steeds erg leeft onder de mensen die Thijn goed gekend hebben.
Ook de kinderen van Thijn zijn klas hebben een mooie geranium bij Thijn zijn plekje neergezet. Alle leerlingen hadden een stekje gekregen die zij thuis moesten verzorgen. Thijn zijn vriendje had van zijn klas de tweede prijs gewonnen en als eerbetoon hebben ze deze allen samen bij Thijn neergezet. Zo trots op hun en wat zal Thijn er blij mee zijn.

Liefs van ons allen


dinsdag 31 maart 2015

Alweer meer dan twee jaar geleden....


Rond Thijn zijn sterfdatum (29-01) en de datum dat we te horen kregen dat Thijn kanker had (28-02) maak je soms automatisch een soort balans op van wat hij allemaal heeft meegemaakt in de jaren dat hij ziek was. In het tweede jaar na zijn overlijden ben ik hier ook veel meer mee bezig geweest. In het eerste jaar was het nog één grote warboel in mijn hoofd, in het tweede jaar heb ik de meeste dingen weer opgepakt en is er weer een bepaald ritme in mijn leven gekomen, maar hierdoor had ik wel weer meer tijd om overal dieper over na te denken van wat hij allemaal heeft meegemaakt en dat was soms best confronterend. 
Ook de kanjerketting die bij ons aan de kast hangt herinnerd ons er altijd aan; en wat was hij er ook trots op, zoveel kralen.... 

Ook denk je nog vaak hoe het met bepaalde kinderen gaat. Met veel ouders heb ik nog contact, maar sommigen heb je nooit weer gezien of gesproken. Hoe zou het gaan met dat jochie met die blonde krulletjes die zijn eerste nacht bij Thijn op de kamer sliep, hoe zou het gaan met het meisje wat altijd met haar moeder in de rolstoel rondjes over de afdeling reed, hoe zou het gaan met het kindje waarvan de vader altijd stiekem je bed inpikte (want dat gebeurde ook op de afdeling, had ik er een briefje opgelegd dat het bed van mij was en ´s avonds was het bed toch weg), hoe zou het gaan met het jongetje dat zo ziek naast Thijn op de ic lag en nooit geen ouder bij in de buurt was te bekennen.
Of met het kindje toen de bewaking er bij aan te pas moest komen omdat ouder en arts het totaal niet eens werden.
Vaak spoken deze gebeurtenissen en mensen door je heen.... Veel meegemaakt, maar als je dan eenmaal weer thuis was werd dit alles naar de achtergrond gedrukt.
En toch had ik deze periode voor geen goud willen missen, heb ook zo´n enorme band hierdoor met Thijn opgebouwd. Hij hoefde me maar aan te kijken en ik wist wat hij bedoelde, de blik in zijn ogen zeiden vaak genoeg, alleen de afloop had niet zo moeten zijn....
Lieve Thijn, we hebben maar 8 jaar van jou mogen genieten, maar we zijn zo blij dat we die 8 jaar jou in ons midden hebben mogen hebben. Je was vaak de spil binnen ons gezin met je schaterende lach, je mooie gezichtje, sprekende ogen en je blonde haren.
Bedankt voor 8 geweldige jaren!


Zelf zijn we 29 januari met ons gezin een dagje weggeweest ter nagedachtenis aan Thijn.... en dat was fijn, even met ons viertjes weg! Ik bedoel vijfjes want het heeft bijna de hele dag bij ons zachtjes gesneeuwd en dat is voor mij toch het teken dat Thijn er echt bij was deze dag.
En toen we weer thuis kwamen eerst weer even naar Thijn toe en we konden zien dat Thijn weer veel bezoek had gehad en ook thuis lagen tal van kaartjes, vele berichtjes op fb en persoonlijke berichtjes. Bedankt allen hiervoor.

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 7 januari 2015

Onze tiener


Lieve Thijn 1 januari zou je tien jaar zijn geworden, dan hadden we 3 tieners in huis. Een van 14, 12 en 10! Ik hoop dat je daarboven een knalfeest hebt gegeven met ontzettend veel spetterend vuurwerk. Hier in Haarle hebben we in ieder geval wel veel vuurwerk voor je afgestoken 's nachts na 24.00 uur en ook overdag en we hopen dat je er van genoten hebt.
Overdag hebben we de hele dag door visite gehad en dat was een fijne afleiding, ook al was het een enorm dubbel gevoel. Verjaardag vieren terwijl hij er zelf niet meer is, slagroomsoesjes en oliebollen eten terwijl hij dat zelf altijd zo ontzettend lekker vond, vuurwerk die dag afsteken terwijl je weet dat hij er de leeftijd ook voor had en het geweldig gevonden zou hebben.
Toch merk je dat je op zo´n dag het liefste ook over Thijn praat, het is zijn geboortedag, maar dan merk je ook dat veel mensen dat toch ook moeilijk vinden. Een aantal mensen "feliciteerden" mij ook met de geboortedag van Thijn, Ik merkte dat ik het fijner vind om op 1 januari aangesproken te worden met Thijn zijn geboortedag dan met: nog de beste wensen, ook al wensen ze je dat natuurlijk wel graag, maar op de dag zelf is het toch voornamelijk Thijn zijn geboortedag voor ons.

Twee jaar geleden heeft Jaron overdag nog vuurwerk voor Thijn afgestoken, het hoog/laag bed hadden we helemaal bij de tuindeuren gezet zodat hij het ook goed kon zien en omdat hij toen zelf geen vuurwerk kon afsteken wilde hij graag van zijn verjaardagsgeld een laserpen kopen zodat hij allemaal figuurtjes kon schijnen als het donker was. Maar hij kon niet kiezen welke hij het mooiste vond; mag ik ze alle twee mama, ik vind ze zo mooi! En waarom ook niet, waarom het geld bewaren... ook al had hij er maar één dag plezier van gehad, dan was het me al wel waard geweest. Want toen de postbode eindelijk kwam moest je zijn ogen eens zien, zo blij was hij er mee!

Jaron heeft namens Thijn getrakteerd in groep 6 op een zakje chips, want zegt Jaron dat zou Thijn ook gewild hebben, gewoon een zakje chips!
Verder willen we iedereen bedanken voor de lieve berichtjes, kaartjes, bezoekjes en de mooie bloemstukjes bij Thijn zelf. Super, doet ons enorm goed (en het molentje bleef maar draaien iedere keer als we er waren)!
Ook van onze kinderarts uit Deventer kregen we als één van de eersten rond middernacht een berichtje, wat een ontzettende lieve en betrokken arts. Zoveel aan haar te danken gehad, vooral in het tweede jaar dat Thijn ziek was en helemaal in de laatste weken voor Thijn zijn overlijden. Niets was haar te veel, dag en nacht bereikbaar iedere dag contact en als iets niet lukte met de gespecialiseerde thuiszorg dan kwam zij gewoon zelf bij ons thuis, gewoon een superarts!

Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron




zaterdag 20 december 2014

December

December.......
December 2010: nog heerlijk onbezorgd kerst en oud en nieuw gevierd!
December 2011: te horen gekregen dat de chemo's niet het gewenste resultaat hebben gehad en dat we over moesten stappen op plan B: de N8 kuren met later de totemkuren i.p.v. dat we naar Philadelphia konden.
December 2012: te horen gekregen dat ze behalve in Nederland ook in Duitsland niets meer voor Thijn konden betekenen, maar dat wilde nog steeds niet zeggen dat ik geen hoop meer had. Altijd hoop je nog op een wonder. Het is een wonder dat Thijn neuroblastoom heeft gekregen, want 1 op de 100.000 kinderen krijgt dit, dus waarom dan geen wonder dat je ondanks het slechte nieuws toch weer beter wordt.
Alles pak je aan zowel regulier als alternatief
..... want je kind kan echt niet dood gaan!

Ook gingen er altijd bij iedere operatie of uitslag de beschermengeltjes, geneeskrachtige stenen, boedah beeldje, geluksstenen, gelukspoppetjes en een Maria beeldje mee. Allemaal gekregen van mensen die ook zo graag wilden zien dat Thijn helemaal weer beter werd. Iedere avond een kruisje maken met wijwater op Thijn zijn hoofdje wat we gekregen hebben van iemand uit Lourdes.... en dan moet het toch goed komen..... Alles probeer je en baat het niet dan schaadt het niet. Ook uren heb ik met mijn hand boven Thijn zijn buikje gehangen. Aankomen mocht vaak niet i.v.m. de pijn en hij was soms net zo'n Michelin mannetje, zo opgezet dat zijn buik dan was en wie weet helpt het dan dat een moederhand er boven is, dat je een warmte-kracht uitstraalt naar dat buikje van hem ..... want je kind kan echt niet dood gaan!

Alles, alles probeer je en waarom wordt je dan niet beloond, waarom is de uiteindelijke afloop dan zo slecht.
Niemand kan je daar een antwoord op geven en dat is maar goed ook.

Dit jaar heb ik op wereld lichtjes dag (de tweede zondag in december) een benefietconcert bijgewoond in Tilburg samen met een aantal andere ouders waarvan een kindje is overleden aan neuroblastoom.
Alle opbrengsten van dit concert kwamen ten goede aan Villa Joep. Bart Dietvorst is bandlid van Broken Sun, één van de drie bands die die middag optraden en organisator van dit concert. Hij verloor samen met Noor hun lieve dappere meisje Mara. Dit jaar maakten ze met Broken Sun een album ter nagedachtenis aan Mara met natuurlijk het mooie nummer: 'Sister Bluebird'.
Het was een mooie, bijzondere en indrukwekkende middag met mooie muziek en met natuurlijk een mooie cheque voor Villa Joep.

Thijn heeft een hele mooie windlicht van zijn klasgenootjes gekregen met daarop al hun namen erop geschreven. 16 december hebben ze deze allemaal samen bij Thijn neergezet en ter plekke werd er een mooi gedicht voorgelezen door 3 klasgenootjes:

Lieve Thijn,

De schitterendste ster, daar hoog boven in de lucht,
het is voor dat sterretje dat ik zucht..
Dat sterretje was namelijk een vriendje van vele mensen,
en als we konden zouden we hem allemaal terug willen wensen..

Maar dat sterretje is niet alleen een lichtje daarboven, het is ook het twinkeltje in ieders ogen, 
een traan die nooit zal opdrogen.
Een lichtje voor zovelen anderen,
het vlammetje dat ons pad verlicht tijdens het lange wandelen..

Uit dit kleine, maar heldere twinkeltje putten wij onze hoop en moed,
lieve Thijn, het gaat je daarboven goed..

Je klasgenootjes.

Lieve klasgenootjes, vriendjes en vriendinnetjes van Thijn. Als we jullie daar allemaal zien staan met een grote kring om Thijn heen dan voel ik me alleen maar warm worden van binnen. Zo trots dat jullie daar staan, muisstil als er wordt voorgelezen en dan alleen maar stilte.... Wat moet of kun je ook zeggen, jullie hadden daar helemaal niet moeten staan, jullie hadden samen met Thijn moeten voetballen, verstoppertje spelen, kattenkwaad uithalen.... Maar de situatie is nu eenmaal zoals die is en we moeten er mee dealen en daarom vinden we het zo fijn dat jullie er die middag waren, want je ergste nachtmerrie is dat Thijn vergeten wordt, er niet meer over hem gepraat wordt.
Bedankt allemaal ook voor de mooie kerstkaartjes van iedereen!

En nu vakantie, zijn Laurie en Jaron ook echt weer aan toe.Zo trots op hun, dat ondanks de hele situatie, het verdriet thuis en de pubertijd waarin ze zitten ze het zo goed doen, ook op school.

Verder willen we iedereen fijne feestdagen toewensen en alle goeds, geluk en gezondheid voor 2015!
Veel liefs van Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en van
een schitterend sterretje hoog boven in de lucht!



zondag 30 november 2014

Sinterklaas 2014

Begin deze maand zijn we met stichting "Dappere Thijn" weer gezellig bij elkaar geweest. Twee jaar geleden in september werd de stichting opgericht. Zelf hadden we deze mensen benaderd om in de stichting deel te nemen, mensen die elkaar soms helemaal niet zo goed kenden maar al gauw een hechte groep om ons heen vormde.
Fijn om een keer weer zo met elkaar samen te zijn, een bijzondere groep mensen voor een bijzonder jongetje.

Alle verjaardagen van ons gezin zijn dit jaar weer geweest. Eerst die van Thijn zelf wat ik achteraf één van de moeilijkste dagen vond, mede ook omdat deze dag net op 1 januari is en dit voor vele mensen toch een feestdag is, maar voor ons voornamelijk de geboortedag van Thijn wat nu niet echt een feestdag meer is, maar wel een dag om ons lieve ventje te gedenken...
Ook de meeste feestdagen zijn achter de rug, maar het grote kinderfeest Sinterklaas zit er nu aan te komen. Ook al zou Thijn anders niet meer in de goedheiligman geloven het is en blijft een fantastisch feest voor de kinderen.Weet nog goed dat Thijn twee jaar geleden er 's morgens niet bij kon zijn toen Sinterklaas op school kwam, hij had te veel pijn. Maar toch wilde hij dan graag alles meemaken wat er allemaal gebeurde op school, want er is altijd wel wat aan de hand als de Pieten op school komen. Dit keer was Zwarte Piet verliefd en nog wel op de juf.... en Thijn wilde dat ik alles filmde zodat hij dit vanuit zijn bed later op de camera kon terug kijken. En natuurlijk Thijn, al had ik de hele dag moeten filmen, alles heb je voor je zieke kind over. Later in de ochtend toch nog even naar school geweest, want toen de pijn even ietsjes minder was wil je toch wel heel graag er eventjes bij zijn.

Natuurlijk vieren we thuis gewoon Sinterklaas net als alle voorgaande jaren, inclusief lootjes trekken en de schoen zetten.
En we gaan er een leuke avond van maken!

Regelmatig ligt er iets moois op het grafje van Thijn, niet altijd weten we van wie het is, maar we zijn er altijd erg blij mee. Knutselwerkjes, een briefje, kalebassen, plantjes, kaarsje enz. Ontzettend bedankt hiervoor, doet ons goed en ik weet zeker dat Thijn het prachtig vindt!
De steen ligt er nu ook op en we zijn er erg tevreden over, de kleuren van de luchtballon schitteren soms zo mooi in de zon..... konden we nog maar met de luchtballon één keer naar je toe Thijn, maar weet dat we je dan ook meenamen en nooit meer lieten gaan!

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 29 oktober 2014

Een jaar en 9 maanden

Een jaar en 9 maanden..... 78 weken..... 537 dagen..... dat we je moeten missen en wat je er ook neer zet, ieder cijfer doet zeer..... en inderdaad het gemis wordt steeds groter, daar hebben de "experts"wel gelijk in en wat nù belangrijk is, is om met dat nare rotte gevoel om te gaan, maar hoe doe je dat? Het verdriet zit zo diep, maar dat betekend ook dat mijn onvoorwaardelijke liefde voor jou Thijn, met geen pen te beschrijven valt.
De gesprekken met de rouwtherapeut ben ik aan het afronden en ben nu bezig met de mindfulness training om zo bewuster en opener in het leven te staan, meer energie op te kunnen doen en lichaam, geest en emoties meer in balans te kunnen brengen. Maar uiteindelijk moet je het toch allemaal zelf doen.
In de afgelopen 1 jaar en 9 maanden....., 78 weken..... en 537 dagen is er al weer zoveel gebeurd, maar het zijn allemaal dingen waaraan jij niet meer hebt deelgenomen, tenminste niet lijfelijk. Maar ik voel je soms wel om me heen, mijn vingers beginnen dan te tintelen.....
Je hoort nog zo bij ons gezin en continu zit je in onze gedachten. Nog steeds moet ik er bewust bij nadenken dat ik niet 5 maar 4 bordjes op tafel zet, kleren van Jaron kunnen niet meer doorgeschoven worden, de laatste knuffel die je kreeg bij het bloedprikken staat op onze slaapkamer, je jasje hangt nog steeds aan de kapstok, je tandenborstel ligt nog gewoon in een beker in de douche, je fietsje staat nog in de schuur, je slaapkamer ziet er nog precies hetzelfde uit (met ook wel heel veel bewaarspulletjes van jou nu onder het bed), maar waarvoor zal ik bepaalde dingen ook weghalen? Voor anderen? Omdat het al 1 jaar en 9 maanden geleden is?
Toch zijn we nu ook begonnen om het huis van binnen een beetje op te knappen. Hier hadden we net een start mee gemaakt vlak voordat je ziek werd en dus is het toen twee jaar blijven liggen en het laatste jaar en 9 maanden..... 78 weken..... 537 dagen hadden we de energie er niet voor om het weer op te pakken en wilden we ook niet te gehaast dingen veranderen, het voelde toen nog niet goed naar jou toe.
Maar nu we er weer mee gestart zijn, geeft het je ook weer nieuwe energie en is het leuk om dingetjes uit te zoeken voor de kamer en keuken. Samen met Laurie spulletjes uitzoeken en snuffelen om alles een beetje aan te kleden.
En ik weet zeker Thijn dat je het ontzettend mooi vind allemaal.

Begin deze maand was er weer de jaarlijkse Villa Joep familiedag. Soms vragen mensen wel eens of ik altijd nog wel behoefte heb om contact met lotgenoten te hebben. En daar kan ik heel duidelijk in zijn dat dat wel zo is, alleen het samen zijn voelt al goed. Ook ben ik op die manier met Thijn bezig, zoals ik ook voor Laurie en Jaron moet zorgen ben ik op die momenten er voor Thijn.


Een hemels blauwe vlinder
vliegt hoog in de lucht
Hoger en hoger....
Het lijkt of de vlinder verdwenen is
omdat het blauw van de vlinder
hetzelfde is als de lucht....
soms is het echt moeilijk te geloven
in iets wat niet zichtbaar is
We denken dat de vlinder er niet meer is
maar hij vliegt nog steeds
alleen buiten ons gezichtsveld
hoger en hoger
voor nu en voor altijd....

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

dinsdag 23 september 2014

Mont Ventoux

Begin deze maand hebben verschillende mensen die we kennen (de buurtjes, mensen uit het umcg, sportschool en bij ons uit het dorp) de Mont Ventoux gefietst in Frankrijk.
Het doel van de stichting Mont Ventoux is om zoveel mogelijk geld op te halen dat vervolgens beschikbaar wordt gesteld aan KWF kankerbestrijding. De opbrengst van 2014 ging naar twee onderzoeksprojecten van het KWF gericht op kanker bij kinderen en lokale goede doelen die zich inzetten voor mensen met kanker of zich richten op de preventie van kanker.
Respect voor al die mensen die meefietsen en natuurlijk ook de sponsoren, allemaal voor het goede doel. Iedereen in de omgeving kent vaak wel iemand die strijdt of heeft gestreden tegen kanker. Gelukkig zijn er ook verhalen met een goed einde maar nog lang niet genoeg. Kanker kent geen grenzen en op deze manier draagt iedereen op hun eigen manier een steentje bij om kanker de wereld uit te helpen.
Samen staan we sterk!
Er zijn sowieso veel acties en evenementen om geld op te halen voor onderzoek en nu je er zelf veel mee te maken hebt gehad valt het je extra op dat onderzoek zó hard nodig is.
Zo zat ook de Totemkuur van Thijn nog niet zo lang geleden in de onderzoeksfase en ook de immunotherapie in Philadelphia is nog steeds een studie, maar hierdoor is wel de genezingskans met 20% gestegen, maar nog steeds veel te laag....

.... want weer is er een lotgenootje van Thijn overleden. We hebben het gezin leren kennen in Greifswald en Ferenc en zijn gezin waren altijd ons grote voorbeeld, al zolang aan het strijden tegen neuroblastoom, zoveel behandelingen ondergaan en dan toch altijd positief in het leven staan. Na 9 1/2 jaar vechten heeft de ziekte het van hem overgenomen. Lieve Ferenc schitterende ster aan de hemel, nu Jaron het voetballen niet meer aan Thijn kan leren terwijl hij dit zo graag wilde, wil jij het dan van Jaron overnemen en dat jullie daarboven een mooie wedstrijd kunnen spelen!

We zijn weer een stukje verder met het grafmonumentje van Thijn. De voorste glasplaat is opnieuw gemaakt  en nu gaan ze Thijn zijn gezicht met een andere techniek er op zetten.
Ben wel erg benieuwd hoe het is als het straks helemaal klaar is en geplaatst wordt.
Eerst waren we er niet zo druk mee, het kon allemaal nog wel, vond het zelfs helemaal niet fijn als er gelijk al een steen op kwam te liggen. Alles wordt dan zo definitief. Nu het nog allemaal zand is, heb ik naar mijn idee meer verbinding met Thijn als ik daar tegen hem aan het praten ben. Nu leg ik mijn hand op het zand en voel ik de aarde door mijn vingers gaan, hetzelfde zand waar ook Thijn zijn kistje in ligt en straks ligt daar een harde steen.
Maar op een gegeven moment ben je er ook aan toe en wil je dat er een mooie steen op ligt en dan duurt het je soms weer te lang voordat het klaar is. We zijn er nu echt wel aan toe.

Liefs van ons

maandag 25 augustus 2014

Nieuw schooljaar

Wat was het lastig om na onze vakantie de draad weer een beetje op te pakken. Helemaal toen Laurie en Jaron nog wéér op vakantie gingen. Laurie voor een kleine week met een vriendin mee en Jaron mocht met zijn neef mee gedurende een kleine twee weken naar Oostenrijk.
Wat was het stil in huis en wat heb ik vaak het huis "ontvlucht". Heb zelf ook maar een week vakantie genomen want anders kwamen de muren helemaal op me af, maar je kunt het ze ook niet ontnemen alleen omdat moeders het zo lastig vindt. Ze keken er zo naar uit en hebben ook zo genoten en dat doet je dan ook wel weer goed. Maar wel ontzettend blij dat ze beiden weer thuis waren.

En dan breekt ook een nieuw schooljaar weer aan. Laurie naar de tweede, Jaron naar de brugklas van het voortgezet onderwijs en Thijn..... hij had naar groep zes gemoeten. Groep zes, in die groep zat Laurie toen Thijn de diagnose neuroblastoom kreeg. Wat moesten ook Laurie en Jaron zich toen spontaan aanpassen aan de hele situatie en wat hebben ze dat ook goed gedaan. Vaak staan zij toch een beetje in de schaduw (ook al doe je nog zo je best om dat niet te laten gebeuren) omdat de meeste aandacht naar het zieke kind gaat. Er ontstond ineens een hele andere gezinssituatie en toch begrepen ze dat en nooit werd er geklaagd over aandacht tekort. Ook zij zijn grote kanjers!!
En nu na 29 januari 2013 is de gezinssituatie voorgoed veranderd.

We hebben nu ook alle dossiers van het umcg in ons bezit: radiotherapie, neurochirurgie, pathologie & medische biologie, urologie, mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie, radiologie, oogheelkunde en dan het verpleegkundig dossier van M2 en het dossier van de poli van de kinderoncologie. Ook heb ik drie cd opgestuurd gekregen waar de belangrijkste scans op staan. Had eigenlijk alleen het verpleegkundig dossier opgevraagd, maar heb nu alles gekregen, erg blij mee.
Bij de afdeling radiologie zat er zelfs een lief kaartje bij met een mooie vogelveer er opgeplakt. Hoe vaak moesten we ons daar ook wel niet melden. En dus ook die mensen van het secretariaat ken je op een gegeven moment zo goed en iedereen was altijd gek met Thijn.
Thijn je wordt zo nadrukkelijk gemist.... bij iedereen.....


Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

zaterdag 26 juli 2014

nieuw puppy

Gisteren terug gekomen van een weekje center parcs in Limburg.
Een vriendinnetje van Laurie is mee geweest met ons. We hadden een mooi ruim huisje met een mooi parc plaza en een groot subtropisch zwemparadijs. We zijn dan ook bijna iedere dag wel wezen zwemmen, zijn een dagje naar attractiepark Toverland geweest, een middagje naar Venlo en wezen winkelen bij de primark in Essen.
6 jaar geleden zijn we ook naar Toverland geweest toen we op vakantie waren in Brabant en terwijl je daar loopt in toverland natuurlijk veel herinneringen. De kinderen zijn het meest bij gebleven van 6 jaar geleden dat we toen gezegd hadden dat Thijn nog geen 1 meter was terwijl hij dat al wel was. Zo kon hij nog gratis naar binnen en anders moest hij de volle pond betalen terwijl hij in heel veel attracties nog niet in mocht of niet durfde toen. Wat vonden ze dat toen spannend toen we bij de kassa waren haha.
Dinsdag 22 juli was ik jarig, mijn tweede verjaardag zonder ons jongste zoontje.... we hebben een mooie dag gehad, ben goed verwend, mooie weer erbij en we kregen ook nog visite op ons vakantieadres. Lekker wezen barbecueën en hoewel we er een mooie dag van hebben weten te maken voel je je op zo'n dag niet compleet,  het voelt nog steeds dat een deel van je geamputeerd is en hoe moeilijk het ook is, je probeert hier wel een weg in te vinden maar telkens besef je ook dat alles nu anders is het onbezorgde is voorgoed voorbij, het verlies is voor altijd....
Onze oncoloog zei eens van: nooit wordt je leven meer zoals het was ongeacht hoe de afloop is... aan degene die dit niet hebben ervaren kun je dit niet uitleggen en aan degene die dit ook hebben ervaren hoef je het niet uit te leggen.


De week voordat we met vakantie gingen hebben we een puppy gekocht voor in huis. Sita onze labrador is een echte boerderijhond en altijd buiten, maar nu wilden we ook graag een hondje voor binnen. Altijd wilden de kinderen al een hondje voor binnen, maar altijd hebben we dat een beetje tegen gehouden.
Ook Thijn wilde dat altijd graag, van onze drie kinderen was hij toch wel de grootste dierenvriend.
En nu toch overstag gegaan en hebben we een boomer (een kruising tussen een Shih Tzu en een Maltezer) gekocht en wat zijn ze er gek mee. En wat zal Thijn het geweldig gevonden hebben. Laurie zei laatst nog tegen mij: we doen nu allemaal dingen wat we eerst niet mochten toen Thijn nog niet ziek was..... tja, misschien is onze kijk op alles toch wel wat veranderd nu.
Shiva





Liefs van ons

zaterdag 28 juni 2014

Basisschoolperiode bijna ten einde

Hoe gaat het? Het wordt zo vaak gevraagd, maar o zo moeilijk om daar antwoord op te geven.
Iedere ochtend sta je op met een loodzware steen in je maag, Thijn is niet meer in ons midden en hoe kom ik dan de dag door.... Het ergste vind ik het als ik alleen ben.... alleen in de auto..... je gedachten gaan dan alle kanten op en de tranen komen dan vanzelf.
Afleiding, afleiding daar is het waar het op het moment omdraait. Zo blij dat ik weer voor een aantal uren aan de slag kan op mijn werk. Niet meer in de zorg, dat vind ik te confronterend..... maar nu als roosteraar.
Doordat je nu een beetje een vast patroon hebt in de week, geeft dat je ook de tijd om meer over dingen na te denken en dat zijn naast vele mooie herinneringen en gedachten aan Thijn ook vaak mindere positieve gedachten. Want wat heeft ons jochie toch veel pijn moeten lijden als ik mijn dagboeken wel eens nalees.... wat heeft hij veel dingen moeten missen wat voor andere kinderen zo gewoon waren..... wat was hij altijd dapper als er weer een vervelende handeling aan zat te komen: Mam ga je tellen en bij drie mag je pas prikken.... als de sonde ingebracht moest worden ging zijn handje even omhoog dat we moesten stoppen en zijn handje ging ook vanzelf weer omlaag als we verder mochten hoe vervelend hij dit ook vond. Af en toe een traantje als hij weer zóó lang moest stil liggen voor de scan en ik bij iedere 3 minuten aan moest geven hoe lang het nog duurde.

Maar zo blij dat hij altijd de regie zelf in handen bleef houden, Thijn kon ontzettend goed aangeven wat hij wel en niet prettig vond en hoe hij het graag wilde hebben. Hoe moeilijk was het toen, toen we op het laatst zelf overal over moesten beslissen en het niet meer met Thijn konden delen omdat hij niet meer aanspreekbaar was.....

Nog één weekje en dan zit de basisschool periode er op voor Jaron, maar ook voor Ferdi en mij. Thijn zou na de zomervakantie naar groep 6 gaan en dus zouden we nog drie basisschooljaren moeten hebben. Heel raar dat deze periode nu wordt afgesloten terwijl je dit eigenlijk helemaal niet wilt. Heb het afgelopen jaar Jaron ook vaak met de auto naar school gebracht om toch maar contact te houden met de school, terwijl hij zat zelf had kunnen fietsen. Maar nog even samen dat ritje naar school, wat we zo vaak gedaan hebben met Laurie en Thijn er bij. Ernst en Bobbie muziek aan of Racoon wat Thijn zijn favoriet was. En dan toch even bij het schoolplein blijven kijken waar al Thijn zijn vriendjes vaak op het klimrek zaten om dan daarna door te gaan naar het kerkhof.... hoe tegenstrijdig kan het zijn.

Liefs van ons

We houden van je lieve Thijn
Altijd en over alle grenzen heen.

maandag 9 juni 2014

"Samen tegen kinderkanker"

15 mei ben ik naar Aalsmeer geweest om een uitzending bij te wonen van "Samen tegen kinderkanker".
Vorig jaar was er de actie "draag je steentje bij" en dit was een enorm succes en om iedereen in Nederland op de hoogte te houden over de voorgang van het Prinses Maxima Centrum, maar ook om de noodzaak van onderzoek naar kinderkanker te benadrukken hebben ze dus opnieuw een tv show gemaakt.
De presentatie van het programma was in handen van Antoinette Hertsenberg, Erica Terpstra en André van Duin.




Tijdens het programma waren er ook optredens van oa Ernst Daniël Smid, Xander de Buisonjé, Timor Steffens en Syb van der Ploeg. Zij traden op met jonge talentjes met wie ze speciaal voor deze avond een optreden hadden ingestudeerd. Verder kwamen er ook veel acties naar voren en waren er kinderen aan het woord die nog in behandeling waren en die "genezen" zijn verklaard. Ook ouders van een overleden kindje vertelden hun verhaal. Het was soms erg heftig om te horen, maar door André van Duin kwam er ook een stukje ontspanning naar voren, waardoor het een mooie avond werd.

Eind mei was er weer kermis bij ons in het dorp en hebben we best mooie dagen gehad. Zaterdagmiddag heb ik ook op de rommelmarkt gestaan en heb naast andere spulletjes ook spulletjes van Thijn verkocht. Spulletjes waar geen emotionele waarde aan zit en spulletjes waar Thijn nog nooit mee gespeeld heeft. Want ook op het laatst kreeg hij veel cadeautjes en hoe goed ook bedoeld, het was hem toen soms al te veel om er naar te kijken, laat staan om het uit te pakken en er mee te spelen en dus bleef het onuitgepakt liggen.
Nu verschillende van deze spulletjes verkocht en de opbrengst gedoneerd aan Villa Joep.

Zelf heb ik nog meegelopen met "Samenloop voor hoop" in Zwolle, wat net tegelijk viel met de kermis in Haarle. Samen met een aantal moeders die we kennen van onze ziekenhuisperiode op M2 en andere bekenden liepen we onder de naam Mama's M2, 24 uur lang in estafettevorm een parcour.
De start begon met als hoogtepunt de survivorronde van ex kankerpatiënten, als het levende bewijs dat onderzoek naar kanker loont. Doordat ik ook op de rommelmarkt in Haarle stond was ik hierbij niet aanwezig, maar helaas heb ik ook geen survivor..... en vond het ook niet zo erg om hierbij niet aanwezig te zijn....

's Avonds om 23.00 uur vond er de kaarsenceremonie plaats. Rondom het parcours stonden duizenden kaarsenzakken met persoonlijke wensen, gedichten en gedachtes die iedereen op kon schrijven en vaak versierd met mooie tekeningen. Honderden lichtjes delen de emoties en geven de warmte van vertrouwen, hoop en herdenken. Wij zelf hadden twee kaarsenzakken van Thijn er staan en mooi versierd en wat was het emotioneel om die ronde te lopen, arm in arm met andere lotgenoten en met Thijn in gedachten.
Ook de laatste ronde, na 24 uur als estafetteteam gewandeld te hebben was onvergetelijk. Hierin ligt zoveel betrokkenheid besloten. Samen hebben we het beleefd en een lach en traan met elkaar gedeeld.
Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

vrijdag 16 mei 2014

Renesse

In de meivakantie zijn we een weekje weg geweest naar Renesse via de stichting Gaandeweg.
Het was de eerste keer dat we weer op vakantie gingen met alleen ons eigen gezinnetje.
Het was goed dat we alleen op ons zelf aangewezen waren, maar het was ook moeilijk en de lege plek was erg nadrukkelijk aanwezig. Op zaterdag gelijk al zagen we een optreden in Middelburg van Ernst en Bobbie, Thijn zijn grote idolen. Daarna gourmetten wat hij altijd zo graag deed en tenslotte naar het strand en dan keihard de bult affietsen. Overal was hij altijd voor te porren en zijn enthousiasme werkte altijd uitstekend bij ons allemaal.
Maar we hebben ook genoten met ons viertjes, uitjes gemaakt, spelletjes gespeeld en Thijn was er gewoon bij..... wat souvenirtjes meegenomen voor bij zijn grafje en 's avonds in het huisje brandde er altijd een kaarsje bij zijn foto.

Ook hebben we de verjaardag van Jaron gevierd en heeft Jaron het Vormsel gedaan, allemaal activiteiten waarbij Thijn aanwezig had moeten zijn.
Soms kun je het niet bevatten dat alles maar gewoon doorgaat, iedereen is druk, maakt zich druk om het weer, en kleine problemen lijken voor anderen enorm grote problemen. Maar waarschijnlijk staan we zelf nu anders in het leven en lijken veel dingen niet zo belangrijk en andere dingen hebben juist meer waarde gekregen.

De tulpen van de bloembollenactie die de stichting twee jaar geleden hebben georganiseerd komen af en toe ook weer op. En iedere keer als je in de buurt rond kijkt en je ziet tulpen in de tuin, denk je van zullen ze nog van Thijn zijn?
Ook hebben we in Thijn zijn eigen tuintje bij huis zaadjes gezaaid, zaadjes die we kregen van een vriendin toen Thijn een jaar overleden was, zaadjes die in Laurie zijn troostdoosje zaten en zaadjes die we van een moeder van een lotgenootje hebben gekregen. En laat het nu maar regenen van boven lieve Thijn, dat het maar een mooie bloemenzee mag worden en dat je er heerlijk van kunt genieten!

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron


donderdag 24 april 2014

Scholing


Op mijn vorige oproepje om foto's  door te sturen van Thijn, heb ik verschillende reacties gekregen. Een er van was van de ass van de tandarts die de foto die hieronder staat mailde: Thijn was toen 3½ jaar oud en moest toen voor de tweede keer naar de tandarts waarna er dan ook altijd een foto werd gemaakt. Het is zo'n mooie foto precies zoals hij altijd was, een lief vrolijk sociaal jongetje met een mooi blond koppie met haar! Ik wordt gewoon blij als ik die foto zie, wat was alles toen nog onbezorgd!

Vorige week donderdag was er vanuit de SKION voor verpleegkundigen een scholingsdag georganiseerd die in het teken stond van neuroblastoom.
Deze dag was voor verpleegkundigen vanuit alle oncologische centra en voor verpleegkundigen die werkzaam zijn met kinderen met kanker.
Neuroblastoom is een niet voorkomend ziektebeeld in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht), maar juist gezien de komst van het Maxima kinderziekenhuis nu wel heel belangrijk. Daarom waren twee ouders vanuit Villa Joep uitgenodigd om hier iets over te vertellen.
Samen met een andere ouder ben ik hier samen naar toe gereisd.
Eerst hielden we een presentatie over Villa Joep en daarna was er gelegenheid om vragen te stellen over hoe wij als ouders tegen de verpleging aankeken. Wat is goed, wat kan beter. En dan zitten er in de zaal ook 2 verpleegkundigen van het umcg die ook altijd voor Thijn gezorgd hebben, hoe bijzonder.....

Zondag zijn we naar de wedstrijd Ajax-ADO Den Haag geweest namens de ajax foundation. Hier mocht Thijn in het voorjaar van 2012 heen, maar aangezien Ajax toen nog maar één wedstrijd hoefde te spelen werden we voor in het nieuwe seizoen uitgenodigd.
Maar na de zomervakantie van 2012 ging het al snel minder met Thijn en zijn we hier niet meer aan toe gekomen. Nu kregen we opnieuw een uitnodiging voor de wedstrijd van Ajax- ADO Den Haag. Helaas voor Jaron zijn ze toen nog geen kampioen geworden, maar we hebben wel een mooie middag gehad en Jaron vond het helemaal geweldig dat schuin achter ons Edwin v.d. Sar stond, zijn grote idool!

En dan komen er plotseling twee vriendjes van Thijn bij ons huis en gooien in de brievenbus een lief briefje voor Thijn, die ze samen op school hebben gemaakt. Dit zijn nu de mooie geluksmomenten op een dag en van zulke momentjes moet je het hebben....
Thijn was altijd altijd al zo blij toen hij in het ziekenhuis lag als er post kwam, hij kon wel tien keer op een dag bij de receptie op de afdeling kijken of er al post voor hem was gekomen. Dus ook nu zal hij van bovenaf enorm blij zijn met dit lieve briefje... en wij niet minder. En ook dat er een vriendje van hem bij ons thuis kwam spelen, het voelde zo vertrouwd dat hij belde en dat hij er was. Lekker met Jaron aan het voetballen, verstoppertje spelen maar natuurlijk had Thijn er ook bij tussen moeten spelen!

Marre heeft twee weken geleden een spreekbeurt gehouden over Villa Joep, de grote Villa Joep olifant Ollie werd meegenomen in de klas en voor heel groep 6 en 7 heeft ze over Villa Joep verteld en een ontzettend mooi cijfer heeft ze er voor gekregen en als dank een mooi paasbakje bij Thijn neergelegd. Hoe meer bekendheid er aan Villa Joep wordt gegeven hoe beter het is, want er zou eigenlijk geen kind meer moeten sterven aan kanker....

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron