zaterdag 1 juli 2017

SamenLoop voor hoop

Afbeeldingsresultaat voor samenloop voor hoop nijverdal
In het weekend van 24 en 25 juni hebben we met meer dan 50 mensen uit Haarle meegelopen met de samenloop voor hoop in Nijverdal. Bij deze 24-uur durende wandelestafette staan we samen met lotgenoten stil bij kanker èn vieren we het leven.
In deze 24 uur is er altijd iemand van je groep aan het lopen.
Tijdens de wandelestafette waren er muziekoptredens, een braderie en verschillende ceremonies. De openingsronde werd gedaan door de eregasten, zij hebben kanker of hebben kanker gehad. Zo laten ze zien dat er hoop is... daarna stelden alle teams zich voor door een ronde te lopen met een groot bord waar de naam van je team op stond. Deze kon je later bij je tent neerzetten en wij waren: "De Hoarlese Droadnagels."

's Avonds bij de Kaarsenceremonie werd het verhaal van Thijn voorgelezen:

"Geen enkele ziekte wordt meer geassocieerd met dood dan kanker. Ieder mens kan kanker krijgen. Ook, kinderen. Als dat gebeurt, komt het gezin terecht in een andere wereld. Een donkere wereld van hoop en angst.
Graag wil ik namens de ouders van Thijn het verhaal over hem vertellen.

Je hebt van die data die je nooit meer vergeet. Trouw data, verjaardagen... 28 februari is zo´n datum voor ons. Die dag staat in ons geheugen gegrift. Na twee dagen vol onzekerheden en onderzoeken kregen we op die dag het verpletterende nieuws te horen dat onze lieve Thijn kanker had een neuroblastoom in zijn bijnier. Net 6 jaar dit kon niet over ons gaan.
Maar vanaf dat moment zit je in een trein, een sneltrein die maar door dendert. De vriendelijke arts die ons het verschrikkelijke nieuws vertelde zei tegen Thijn dat er cellen in zijn lichaam zijn gevonden die ziek zien en dat ze er alles aan gaan doen om hem beter te maken maar dat het een hele grote en zware klus zal gaan worden. Thijn met zijn mooie blonde haren bij mij op schoot knikte maar wat. Maar wat snapte hij er van?? Dat het goed zou komen konden we niet zeggen en dat druist in tegen wat je als ouder gewend bent. Het is je taak om je kind gerust te stellen, maar niemand kon een goede afloop beloven.

6 Jaar oud, nooit in het ziekenhuis geweest en nu zal hij de komende periode meer een ziekenhuisbed te zien krijgen dan zijn eigen bedje.
Twee dagen later moesten we ons melden in het umcg in Groningen. En daar stap je het wereldje binnen van de kinderoncologie, allemaal kinderen met kale koppies die rondliepen met een infuuspaal in de hand en een slangetje in de neus, welkom in de wereld van kinderkanker!

Dan krijg je het hele behandelplan te horen: mibg therapie in Rotterdam, chemokuren,operaties, hoge dosis chemo, stamceltransplantatie, bestralingen. Wat staat ons allemaal te wachten, wat staat Thijn allemaal te wachten. Maar wat ontzettend fijn dat we dag en nacht bij hem mochten blijven, we vormden zo´n goed team. Thijn hoefde ons maar aan te kijken en we wisten wat hij bedoelde, lazen angst in zijn ogen, irritatie, boosheid. maar gelukkig bleef hij ook mopjes vertellen en zijn vrolijkheid gehouden. En wat was hij flexibel, hij moest zo vaak ineens schakelen. Want regelmatig werd hij van school gehaald omdat we gebeld werden dat hij toch weer een bloedtransfusie moest ondergaan, of dat hij toch niet naar het kinderfeestje kon omdat hij die dag weer in het ziekenhuis werd verwacht voor een opname, of toen hij net een mooie palmpasenstok had gemaakt maar met de Pasen met spoed moest worden opgenomen omdat er weer een bacterie bij hem was gevonden. Wat een respect hadden we voor Thijn, alles onderging hij want ook hij snapte wel dat het gewoon moest om beter te worden.

En toen kregen we het bericht dat Thijn na de bestraling nog de immunotherapie zou moeten volgen in Amerika. We zouden voor een klein half jaar met ons hele gezin naar Philadelphia moeten vertrekken. Jeetje hoe gaan we dat aanpakken in de thuissituatie, met school, met de boerderij, er komt zoveel op je af.
Al snel kwam het besef dat we een stichting moesten oprichten en binnen enkele weken was dit gerealiseerd. Veel werk werd ons uit handen genomen, zoals de zorgen om een woning in Amerika, het vele papierwerk wat ingevuld moest worden... en er werd geld opgehaald voor het hele verblijf in Amerika. Het streefbedrag was 80 duizend euro, maar door de grote inzet betrokkenheid van alle mensen uit Haarle en wijde omgeving was het geld binnen no time bij elkaar gehaald. Wat een verbondenheid was er voelbaar in heel Haarle.
Grote acties en kleine acties, iedereen leefde zo ontzettend mee. Een erg bijzonder moment was toen een meisje van de basisschool bij ons aanbelde en vertelde dat ze haar spaarpot had leeggemaakt en het geld allemaal naar Thijn moest want hij moest gewoon weer beter worden.

En dan gaat het ineens na de hoge dosis zo slecht met Thijn dat hij met spoed naar de IC moest omdat hij in een septische shock raakte. Jeetje en dan maakten we ons druk of we wel een woning zouden krijgen in Philadelphia en naar welke school de andere kinderen moesten gaan. In nood leert men bidden, nou dat heb ik daar op de IC wel geleerd, al moesten we op de grond slapen op de hei, laat alsjeblieft ons kereltje weer beter worden.

Een aantal weken voor vertrek kregen we te horen dat Thijn toch niet meer naar Amerika mocht, er waren nog teveel uitzaaiingen en daarom kwam hij voor die behandeling niet meer in aanmerking. Dan zakt de grond wéér onder je voeten vandaan.
Op naar plan B en door. Een half jaar bleef het aardig stabiel door de chemo´s hij probeerde zoveel mogelijk mee te doen met zijn leeftijdsgenootjes, maar op emotioneel vlak was er een grote verwijdering. Het ziekenhuis was zijn tweede huis, hij speelde haast meer in de ziekenhuisgangen i.p.v. bij ons op de boerderij, de namen van de chemo´s kende hij uit zijn hoofd en de zuster moest het niet in haar hoofd halen om een verkeerde maat sonde in te brengen, alles hield hij nauwlettend in de gaten.

Maar ook kon hij soms toch heerlijk kind zijn. Ruzie maken met zijn broer en zus, stiekem gemeen spelen met een spelletje en heerlijk ondeugend zin. En gewoon lekker eerlijk zijn zoals kinderen meestal zijn. Als mensen hem te lang aanstaarden kon hij zeggen: "zie je dat, ik heb ´n piepie in mien neus"!

En dan gaat het helemaal mis, er komen verschillende uitzaaiingen bij. De kinderoncoloog heeft geen mogelijkheden meer, de toverdoos is leeg. Dit kan toch niet, je kind kan en mag toch niet dood gaan. En het allermoeilijkste moet nog komen, hoe vertellen we hem dit? Onmenselijk vond ik het dat ik dit gesprek moest voeren.
Op internet alles afstruinen naar alternatieve mogelijkheden en na nog een alternatieve behandeling in het Duitse Greifswald te hebben ondergaan bleek het echt einde station te zijn van de trein die bijna twee jaar maar doordenderde.
Afscheid moeten nemen van je kind, hoe doe je dat? En ook in deze periode zo veel steun gehad van iedereen, familie, school, vrienden, buren en de hele leefgemeenschap van Haarle en omgeving. En dan is het 29 januari 2013, Thijn blaast zijn laatste adem uit na zo ontzettend hard geknokt te hebben en toen was het stil, doodstil....

Alle emoties zijn vanaf die datum tot aan nu toe nog steeds aan de orde: ongeloof, boosheid, verdriet. Ouders behoren hun kind niet te begraven, nooit.
Terwijl anderen soms denken dat rouw na een bepaalde tijd over is, ervaren wij de werkelijkheid. Rouw eindigt nooit, het wordt niet beter, wel anders.
Het is het begin van een nieuw leven, een leven waarvan wij dachten dat dit ons nooit zou overkomen.
Maar wat zijn we trots en dankbaar dat we Thijn 8 jaar in ons midden hebben gehad en voor altijd in ons hart blijft, door jou Thijn zijn we als mens, als gemeenschap weer een beetje dichter bij elkaar gekomen."


Afbeeldingsresultaat voor samenloop voor hoop nijverdalWat mooi en bijzonder dat we hiervoor gevraagd werden of het verhaal van Thijn verteld mocht worden. Zelf konden we het niet zelf vertellen, vond het te lastig,  maar gelukkig werd het voor ons gedaan.

Maar wat was het ook gezellig die 24 uur. Bij ons kraampje hadden we om geld op te halen voor het kwf verschillende activiteiten zoals: spijkers raden, spijker slaan, een quiz, koe melken en we hadden een ijscokraam waar we ijs konden verkopen.
Een en al gezelligheid zowel overdag als 's nachts. De saamhorigheid was weer erg sterk en dat hebben we al meerdere keren bewezen.... een en al verbondenheid. De totale opbrengst van de SamenLoop voor hoop in Nijverdal is geworden: €73.498,43 en hierbij hebben dus ook wij ons steentje aan bij kunnen dragen.

Lieve groet, Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn die het weekend bij ons zo duidelijk aanwezig was.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Laat hier je reactie achter.