zaterdag 20 december 2014

December

December.......
December 2010: nog heerlijk onbezorgd kerst en oud en nieuw gevierd!
December 2011: te horen gekregen dat de chemo's niet het gewenste resultaat hebben gehad en dat we over moesten stappen op plan B: de N8 kuren met later de totemkuren i.p.v. dat we naar Philadelphia konden.
December 2012: te horen gekregen dat ze behalve in Nederland ook in Duitsland niets meer voor Thijn konden betekenen, maar dat wilde nog steeds niet zeggen dat ik geen hoop meer had. Altijd hoop je nog op een wonder. Het is een wonder dat Thijn neuroblastoom heeft gekregen, want 1 op de 100.000 kinderen krijgt dit, dus waarom dan geen wonder dat je ondanks het slechte nieuws toch weer beter wordt.
Alles pak je aan zowel regulier als alternatief
..... want je kind kan echt niet dood gaan!

Ook gingen er altijd bij iedere operatie of uitslag de beschermengeltjes, geneeskrachtige stenen, boedah beeldje, geluksstenen, gelukspoppetjes en een Maria beeldje mee. Allemaal gekregen van mensen die ook zo graag wilden zien dat Thijn helemaal weer beter werd. Iedere avond een kruisje maken met wijwater op Thijn zijn hoofdje wat we gekregen hebben van iemand uit Lourdes.... en dan moet het toch goed komen..... Alles probeer je en baat het niet dan schaadt het niet. Ook uren heb ik met mijn hand boven Thijn zijn buikje gehangen. Aankomen mocht vaak niet i.v.m. de pijn en hij was soms net zo'n Michelin mannetje, zo opgezet dat zijn buik dan was en wie weet helpt het dan dat een moederhand er boven is, dat je een warmte-kracht uitstraalt naar dat buikje van hem ..... want je kind kan echt niet dood gaan!

Alles, alles probeer je en waarom wordt je dan niet beloond, waarom is de uiteindelijke afloop dan zo slecht.
Niemand kan je daar een antwoord op geven en dat is maar goed ook.

Dit jaar heb ik op wereld lichtjes dag (de tweede zondag in december) een benefietconcert bijgewoond in Tilburg samen met een aantal andere ouders waarvan een kindje is overleden aan neuroblastoom.
Alle opbrengsten van dit concert kwamen ten goede aan Villa Joep. Bart Dietvorst is bandlid van Broken Sun, één van de drie bands die die middag optraden en organisator van dit concert. Hij verloor samen met Noor hun lieve dappere meisje Mara. Dit jaar maakten ze met Broken Sun een album ter nagedachtenis aan Mara met natuurlijk het mooie nummer: 'Sister Bluebird'.
Het was een mooie, bijzondere en indrukwekkende middag met mooie muziek en met natuurlijk een mooie cheque voor Villa Joep.

Thijn heeft een hele mooie windlicht van zijn klasgenootjes gekregen met daarop al hun namen erop geschreven. 16 december hebben ze deze allemaal samen bij Thijn neergezet en ter plekke werd er een mooi gedicht voorgelezen door 3 klasgenootjes:

Lieve Thijn,

De schitterendste ster, daar hoog boven in de lucht,
het is voor dat sterretje dat ik zucht..
Dat sterretje was namelijk een vriendje van vele mensen,
en als we konden zouden we hem allemaal terug willen wensen..

Maar dat sterretje is niet alleen een lichtje daarboven, het is ook het twinkeltje in ieders ogen, 
een traan die nooit zal opdrogen.
Een lichtje voor zovelen anderen,
het vlammetje dat ons pad verlicht tijdens het lange wandelen..

Uit dit kleine, maar heldere twinkeltje putten wij onze hoop en moed,
lieve Thijn, het gaat je daarboven goed..

Je klasgenootjes.

Lieve klasgenootjes, vriendjes en vriendinnetjes van Thijn. Als we jullie daar allemaal zien staan met een grote kring om Thijn heen dan voel ik me alleen maar warm worden van binnen. Zo trots dat jullie daar staan, muisstil als er wordt voorgelezen en dan alleen maar stilte.... Wat moet of kun je ook zeggen, jullie hadden daar helemaal niet moeten staan, jullie hadden samen met Thijn moeten voetballen, verstoppertje spelen, kattenkwaad uithalen.... Maar de situatie is nu eenmaal zoals die is en we moeten er mee dealen en daarom vinden we het zo fijn dat jullie er die middag waren, want je ergste nachtmerrie is dat Thijn vergeten wordt, er niet meer over hem gepraat wordt.
Bedankt allemaal ook voor de mooie kerstkaartjes van iedereen!

En nu vakantie, zijn Laurie en Jaron ook echt weer aan toe.Zo trots op hun, dat ondanks de hele situatie, het verdriet thuis en de pubertijd waarin ze zitten ze het zo goed doen, ook op school.

Verder willen we iedereen fijne feestdagen toewensen en alle goeds, geluk en gezondheid voor 2015!
Veel liefs van Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en van
een schitterend sterretje hoog boven in de lucht!



zondag 30 november 2014

Sinterklaas 2014

Begin deze maand zijn we met stichting "Dappere Thijn" weer gezellig bij elkaar geweest. Twee jaar geleden in september werd de stichting opgericht. Zelf hadden we deze mensen benaderd om in de stichting deel te nemen, mensen die elkaar soms helemaal niet zo goed kenden maar al gauw een hechte groep om ons heen vormde.
Fijn om een keer weer zo met elkaar samen te zijn, een bijzondere groep mensen voor een bijzonder jongetje.

Alle verjaardagen van ons gezin zijn dit jaar weer geweest. Eerst die van Thijn zelf wat ik achteraf één van de moeilijkste dagen vond, mede ook omdat deze dag net op 1 januari is en dit voor vele mensen toch een feestdag is, maar voor ons voornamelijk de geboortedag van Thijn wat nu niet echt een feestdag meer is, maar wel een dag om ons lieve ventje te gedenken...
Ook de meeste feestdagen zijn achter de rug, maar het grote kinderfeest Sinterklaas zit er nu aan te komen. Ook al zou Thijn anders niet meer in de goedheiligman geloven het is en blijft een fantastisch feest voor de kinderen.Weet nog goed dat Thijn twee jaar geleden er 's morgens niet bij kon zijn toen Sinterklaas op school kwam, hij had te veel pijn. Maar toch wilde hij dan graag alles meemaken wat er allemaal gebeurde op school, want er is altijd wel wat aan de hand als de Pieten op school komen. Dit keer was Zwarte Piet verliefd en nog wel op de juf.... en Thijn wilde dat ik alles filmde zodat hij dit vanuit zijn bed later op de camera kon terug kijken. En natuurlijk Thijn, al had ik de hele dag moeten filmen, alles heb je voor je zieke kind over. Later in de ochtend toch nog even naar school geweest, want toen de pijn even ietsjes minder was wil je toch wel heel graag er eventjes bij zijn.

Natuurlijk vieren we thuis gewoon Sinterklaas net als alle voorgaande jaren, inclusief lootjes trekken en de schoen zetten.
En we gaan er een leuke avond van maken!

Regelmatig ligt er iets moois op het grafje van Thijn, niet altijd weten we van wie het is, maar we zijn er altijd erg blij mee. Knutselwerkjes, een briefje, kalebassen, plantjes, kaarsje enz. Ontzettend bedankt hiervoor, doet ons goed en ik weet zeker dat Thijn het prachtig vindt!
De steen ligt er nu ook op en we zijn er erg tevreden over, de kleuren van de luchtballon schitteren soms zo mooi in de zon..... konden we nog maar met de luchtballon één keer naar je toe Thijn, maar weet dat we je dan ook meenamen en nooit meer lieten gaan!

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 29 oktober 2014

Een jaar en 9 maanden

Een jaar en 9 maanden..... 78 weken..... 537 dagen..... dat we je moeten missen en wat je er ook neer zet, ieder cijfer doet zeer..... en inderdaad het gemis wordt steeds groter, daar hebben de "experts"wel gelijk in en wat nù belangrijk is, is om met dat nare rotte gevoel om te gaan, maar hoe doe je dat? Het verdriet zit zo diep, maar dat betekend ook dat mijn onvoorwaardelijke liefde voor jou Thijn, met geen pen te beschrijven valt.
De gesprekken met de rouwtherapeut ben ik aan het afronden en ben nu bezig met de mindfulness training om zo bewuster en opener in het leven te staan, meer energie op te kunnen doen en lichaam, geest en emoties meer in balans te kunnen brengen. Maar uiteindelijk moet je het toch allemaal zelf doen.
In de afgelopen 1 jaar en 9 maanden....., 78 weken..... en 537 dagen is er al weer zoveel gebeurd, maar het zijn allemaal dingen waaraan jij niet meer hebt deelgenomen, tenminste niet lijfelijk. Maar ik voel je soms wel om me heen, mijn vingers beginnen dan te tintelen.....
Je hoort nog zo bij ons gezin en continu zit je in onze gedachten. Nog steeds moet ik er bewust bij nadenken dat ik niet 5 maar 4 bordjes op tafel zet, kleren van Jaron kunnen niet meer doorgeschoven worden, de laatste knuffel die je kreeg bij het bloedprikken staat op onze slaapkamer, je jasje hangt nog steeds aan de kapstok, je tandenborstel ligt nog gewoon in een beker in de douche, je fietsje staat nog in de schuur, je slaapkamer ziet er nog precies hetzelfde uit (met ook wel heel veel bewaarspulletjes van jou nu onder het bed), maar waarvoor zal ik bepaalde dingen ook weghalen? Voor anderen? Omdat het al 1 jaar en 9 maanden geleden is?
Toch zijn we nu ook begonnen om het huis van binnen een beetje op te knappen. Hier hadden we net een start mee gemaakt vlak voordat je ziek werd en dus is het toen twee jaar blijven liggen en het laatste jaar en 9 maanden..... 78 weken..... 537 dagen hadden we de energie er niet voor om het weer op te pakken en wilden we ook niet te gehaast dingen veranderen, het voelde toen nog niet goed naar jou toe.
Maar nu we er weer mee gestart zijn, geeft het je ook weer nieuwe energie en is het leuk om dingetjes uit te zoeken voor de kamer en keuken. Samen met Laurie spulletjes uitzoeken en snuffelen om alles een beetje aan te kleden.
En ik weet zeker Thijn dat je het ontzettend mooi vind allemaal.

Begin deze maand was er weer de jaarlijkse Villa Joep familiedag. Soms vragen mensen wel eens of ik altijd nog wel behoefte heb om contact met lotgenoten te hebben. En daar kan ik heel duidelijk in zijn dat dat wel zo is, alleen het samen zijn voelt al goed. Ook ben ik op die manier met Thijn bezig, zoals ik ook voor Laurie en Jaron moet zorgen ben ik op die momenten er voor Thijn.


Een hemels blauwe vlinder
vliegt hoog in de lucht
Hoger en hoger....
Het lijkt of de vlinder verdwenen is
omdat het blauw van de vlinder
hetzelfde is als de lucht....
soms is het echt moeilijk te geloven
in iets wat niet zichtbaar is
We denken dat de vlinder er niet meer is
maar hij vliegt nog steeds
alleen buiten ons gezichtsveld
hoger en hoger
voor nu en voor altijd....

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

dinsdag 23 september 2014

Mont Ventoux

Begin deze maand hebben verschillende mensen die we kennen (de buurtjes, mensen uit het umcg, sportschool en bij ons uit het dorp) de Mont Ventoux gefietst in Frankrijk.
Het doel van de stichting Mont Ventoux is om zoveel mogelijk geld op te halen dat vervolgens beschikbaar wordt gesteld aan KWF kankerbestrijding. De opbrengst van 2014 ging naar twee onderzoeksprojecten van het KWF gericht op kanker bij kinderen en lokale goede doelen die zich inzetten voor mensen met kanker of zich richten op de preventie van kanker.
Respect voor al die mensen die meefietsen en natuurlijk ook de sponsoren, allemaal voor het goede doel. Iedereen in de omgeving kent vaak wel iemand die strijdt of heeft gestreden tegen kanker. Gelukkig zijn er ook verhalen met een goed einde maar nog lang niet genoeg. Kanker kent geen grenzen en op deze manier draagt iedereen op hun eigen manier een steentje bij om kanker de wereld uit te helpen.
Samen staan we sterk!
Er zijn sowieso veel acties en evenementen om geld op te halen voor onderzoek en nu je er zelf veel mee te maken hebt gehad valt het je extra op dat onderzoek zó hard nodig is.
Zo zat ook de Totemkuur van Thijn nog niet zo lang geleden in de onderzoeksfase en ook de immunotherapie in Philadelphia is nog steeds een studie, maar hierdoor is wel de genezingskans met 20% gestegen, maar nog steeds veel te laag....

.... want weer is er een lotgenootje van Thijn overleden. We hebben het gezin leren kennen in Greifswald en Ferenc en zijn gezin waren altijd ons grote voorbeeld, al zolang aan het strijden tegen neuroblastoom, zoveel behandelingen ondergaan en dan toch altijd positief in het leven staan. Na 9 1/2 jaar vechten heeft de ziekte het van hem overgenomen. Lieve Ferenc schitterende ster aan de hemel, nu Jaron het voetballen niet meer aan Thijn kan leren terwijl hij dit zo graag wilde, wil jij het dan van Jaron overnemen en dat jullie daarboven een mooie wedstrijd kunnen spelen!

We zijn weer een stukje verder met het grafmonumentje van Thijn. De voorste glasplaat is opnieuw gemaakt  en nu gaan ze Thijn zijn gezicht met een andere techniek er op zetten.
Ben wel erg benieuwd hoe het is als het straks helemaal klaar is en geplaatst wordt.
Eerst waren we er niet zo druk mee, het kon allemaal nog wel, vond het zelfs helemaal niet fijn als er gelijk al een steen op kwam te liggen. Alles wordt dan zo definitief. Nu het nog allemaal zand is, heb ik naar mijn idee meer verbinding met Thijn als ik daar tegen hem aan het praten ben. Nu leg ik mijn hand op het zand en voel ik de aarde door mijn vingers gaan, hetzelfde zand waar ook Thijn zijn kistje in ligt en straks ligt daar een harde steen.
Maar op een gegeven moment ben je er ook aan toe en wil je dat er een mooie steen op ligt en dan duurt het je soms weer te lang voordat het klaar is. We zijn er nu echt wel aan toe.

Liefs van ons

maandag 25 augustus 2014

Nieuw schooljaar

Wat was het lastig om na onze vakantie de draad weer een beetje op te pakken. Helemaal toen Laurie en Jaron nog wéér op vakantie gingen. Laurie voor een kleine week met een vriendin mee en Jaron mocht met zijn neef mee gedurende een kleine twee weken naar Oostenrijk.
Wat was het stil in huis en wat heb ik vaak het huis "ontvlucht". Heb zelf ook maar een week vakantie genomen want anders kwamen de muren helemaal op me af, maar je kunt het ze ook niet ontnemen alleen omdat moeders het zo lastig vindt. Ze keken er zo naar uit en hebben ook zo genoten en dat doet je dan ook wel weer goed. Maar wel ontzettend blij dat ze beiden weer thuis waren.

En dan breekt ook een nieuw schooljaar weer aan. Laurie naar de tweede, Jaron naar de brugklas van het voortgezet onderwijs en Thijn..... hij had naar groep zes gemoeten. Groep zes, in die groep zat Laurie toen Thijn de diagnose neuroblastoom kreeg. Wat moesten ook Laurie en Jaron zich toen spontaan aanpassen aan de hele situatie en wat hebben ze dat ook goed gedaan. Vaak staan zij toch een beetje in de schaduw (ook al doe je nog zo je best om dat niet te laten gebeuren) omdat de meeste aandacht naar het zieke kind gaat. Er ontstond ineens een hele andere gezinssituatie en toch begrepen ze dat en nooit werd er geklaagd over aandacht tekort. Ook zij zijn grote kanjers!!
En nu na 29 januari 2013 is de gezinssituatie voorgoed veranderd.

We hebben nu ook alle dossiers van het umcg in ons bezit: radiotherapie, neurochirurgie, pathologie & medische biologie, urologie, mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie, radiologie, oogheelkunde en dan het verpleegkundig dossier van M2 en het dossier van de poli van de kinderoncologie. Ook heb ik drie cd opgestuurd gekregen waar de belangrijkste scans op staan. Had eigenlijk alleen het verpleegkundig dossier opgevraagd, maar heb nu alles gekregen, erg blij mee.
Bij de afdeling radiologie zat er zelfs een lief kaartje bij met een mooie vogelveer er opgeplakt. Hoe vaak moesten we ons daar ook wel niet melden. En dus ook die mensen van het secretariaat ken je op een gegeven moment zo goed en iedereen was altijd gek met Thijn.
Thijn je wordt zo nadrukkelijk gemist.... bij iedereen.....


Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

zaterdag 26 juli 2014

nieuw puppy

Gisteren terug gekomen van een weekje center parcs in Limburg.
Een vriendinnetje van Laurie is mee geweest met ons. We hadden een mooi ruim huisje met een mooi parc plaza en een groot subtropisch zwemparadijs. We zijn dan ook bijna iedere dag wel wezen zwemmen, zijn een dagje naar attractiepark Toverland geweest, een middagje naar Venlo en wezen winkelen bij de primark in Essen.
6 jaar geleden zijn we ook naar Toverland geweest toen we op vakantie waren in Brabant en terwijl je daar loopt in toverland natuurlijk veel herinneringen. De kinderen zijn het meest bij gebleven van 6 jaar geleden dat we toen gezegd hadden dat Thijn nog geen 1 meter was terwijl hij dat al wel was. Zo kon hij nog gratis naar binnen en anders moest hij de volle pond betalen terwijl hij in heel veel attracties nog niet in mocht of niet durfde toen. Wat vonden ze dat toen spannend toen we bij de kassa waren haha.
Dinsdag 22 juli was ik jarig, mijn tweede verjaardag zonder ons jongste zoontje.... we hebben een mooie dag gehad, ben goed verwend, mooie weer erbij en we kregen ook nog visite op ons vakantieadres. Lekker wezen barbecueën en hoewel we er een mooie dag van hebben weten te maken voel je je op zo'n dag niet compleet,  het voelt nog steeds dat een deel van je geamputeerd is en hoe moeilijk het ook is, je probeert hier wel een weg in te vinden maar telkens besef je ook dat alles nu anders is het onbezorgde is voorgoed voorbij, het verlies is voor altijd....
Onze oncoloog zei eens van: nooit wordt je leven meer zoals het was ongeacht hoe de afloop is... aan degene die dit niet hebben ervaren kun je dit niet uitleggen en aan degene die dit ook hebben ervaren hoef je het niet uit te leggen.


De week voordat we met vakantie gingen hebben we een puppy gekocht voor in huis. Sita onze labrador is een echte boerderijhond en altijd buiten, maar nu wilden we ook graag een hondje voor binnen. Altijd wilden de kinderen al een hondje voor binnen, maar altijd hebben we dat een beetje tegen gehouden.
Ook Thijn wilde dat altijd graag, van onze drie kinderen was hij toch wel de grootste dierenvriend.
En nu toch overstag gegaan en hebben we een boomer (een kruising tussen een Shih Tzu en een Maltezer) gekocht en wat zijn ze er gek mee. En wat zal Thijn het geweldig gevonden hebben. Laurie zei laatst nog tegen mij: we doen nu allemaal dingen wat we eerst niet mochten toen Thijn nog niet ziek was..... tja, misschien is onze kijk op alles toch wel wat veranderd nu.
Shiva





Liefs van ons

zaterdag 28 juni 2014

Basisschoolperiode bijna ten einde

Hoe gaat het? Het wordt zo vaak gevraagd, maar o zo moeilijk om daar antwoord op te geven.
Iedere ochtend sta je op met een loodzware steen in je maag, Thijn is niet meer in ons midden en hoe kom ik dan de dag door.... Het ergste vind ik het als ik alleen ben.... alleen in de auto..... je gedachten gaan dan alle kanten op en de tranen komen dan vanzelf.
Afleiding, afleiding daar is het waar het op het moment omdraait. Zo blij dat ik weer voor een aantal uren aan de slag kan op mijn werk. Niet meer in de zorg, dat vind ik te confronterend..... maar nu als roosteraar.
Doordat je nu een beetje een vast patroon hebt in de week, geeft dat je ook de tijd om meer over dingen na te denken en dat zijn naast vele mooie herinneringen en gedachten aan Thijn ook vaak mindere positieve gedachten. Want wat heeft ons jochie toch veel pijn moeten lijden als ik mijn dagboeken wel eens nalees.... wat heeft hij veel dingen moeten missen wat voor andere kinderen zo gewoon waren..... wat was hij altijd dapper als er weer een vervelende handeling aan zat te komen: Mam ga je tellen en bij drie mag je pas prikken.... als de sonde ingebracht moest worden ging zijn handje even omhoog dat we moesten stoppen en zijn handje ging ook vanzelf weer omlaag als we verder mochten hoe vervelend hij dit ook vond. Af en toe een traantje als hij weer zóó lang moest stil liggen voor de scan en ik bij iedere 3 minuten aan moest geven hoe lang het nog duurde.

Maar zo blij dat hij altijd de regie zelf in handen bleef houden, Thijn kon ontzettend goed aangeven wat hij wel en niet prettig vond en hoe hij het graag wilde hebben. Hoe moeilijk was het toen, toen we op het laatst zelf overal over moesten beslissen en het niet meer met Thijn konden delen omdat hij niet meer aanspreekbaar was.....

Nog één weekje en dan zit de basisschool periode er op voor Jaron, maar ook voor Ferdi en mij. Thijn zou na de zomervakantie naar groep 6 gaan en dus zouden we nog drie basisschooljaren moeten hebben. Heel raar dat deze periode nu wordt afgesloten terwijl je dit eigenlijk helemaal niet wilt. Heb het afgelopen jaar Jaron ook vaak met de auto naar school gebracht om toch maar contact te houden met de school, terwijl hij zat zelf had kunnen fietsen. Maar nog even samen dat ritje naar school, wat we zo vaak gedaan hebben met Laurie en Thijn er bij. Ernst en Bobbie muziek aan of Racoon wat Thijn zijn favoriet was. En dan toch even bij het schoolplein blijven kijken waar al Thijn zijn vriendjes vaak op het klimrek zaten om dan daarna door te gaan naar het kerkhof.... hoe tegenstrijdig kan het zijn.

Liefs van ons

We houden van je lieve Thijn
Altijd en over alle grenzen heen.

maandag 9 juni 2014

"Samen tegen kinderkanker"

15 mei ben ik naar Aalsmeer geweest om een uitzending bij te wonen van "Samen tegen kinderkanker".
Vorig jaar was er de actie "draag je steentje bij" en dit was een enorm succes en om iedereen in Nederland op de hoogte te houden over de voorgang van het Prinses Maxima Centrum, maar ook om de noodzaak van onderzoek naar kinderkanker te benadrukken hebben ze dus opnieuw een tv show gemaakt.
De presentatie van het programma was in handen van Antoinette Hertsenberg, Erica Terpstra en André van Duin.




Tijdens het programma waren er ook optredens van oa Ernst Daniël Smid, Xander de Buisonjé, Timor Steffens en Syb van der Ploeg. Zij traden op met jonge talentjes met wie ze speciaal voor deze avond een optreden hadden ingestudeerd. Verder kwamen er ook veel acties naar voren en waren er kinderen aan het woord die nog in behandeling waren en die "genezen" zijn verklaard. Ook ouders van een overleden kindje vertelden hun verhaal. Het was soms erg heftig om te horen, maar door André van Duin kwam er ook een stukje ontspanning naar voren, waardoor het een mooie avond werd.

Eind mei was er weer kermis bij ons in het dorp en hebben we best mooie dagen gehad. Zaterdagmiddag heb ik ook op de rommelmarkt gestaan en heb naast andere spulletjes ook spulletjes van Thijn verkocht. Spulletjes waar geen emotionele waarde aan zit en spulletjes waar Thijn nog nooit mee gespeeld heeft. Want ook op het laatst kreeg hij veel cadeautjes en hoe goed ook bedoeld, het was hem toen soms al te veel om er naar te kijken, laat staan om het uit te pakken en er mee te spelen en dus bleef het onuitgepakt liggen.
Nu verschillende van deze spulletjes verkocht en de opbrengst gedoneerd aan Villa Joep.

Zelf heb ik nog meegelopen met "Samenloop voor hoop" in Zwolle, wat net tegelijk viel met de kermis in Haarle. Samen met een aantal moeders die we kennen van onze ziekenhuisperiode op M2 en andere bekenden liepen we onder de naam Mama's M2, 24 uur lang in estafettevorm een parcour.
De start begon met als hoogtepunt de survivorronde van ex kankerpatiënten, als het levende bewijs dat onderzoek naar kanker loont. Doordat ik ook op de rommelmarkt in Haarle stond was ik hierbij niet aanwezig, maar helaas heb ik ook geen survivor..... en vond het ook niet zo erg om hierbij niet aanwezig te zijn....

's Avonds om 23.00 uur vond er de kaarsenceremonie plaats. Rondom het parcours stonden duizenden kaarsenzakken met persoonlijke wensen, gedichten en gedachtes die iedereen op kon schrijven en vaak versierd met mooie tekeningen. Honderden lichtjes delen de emoties en geven de warmte van vertrouwen, hoop en herdenken. Wij zelf hadden twee kaarsenzakken van Thijn er staan en mooi versierd en wat was het emotioneel om die ronde te lopen, arm in arm met andere lotgenoten en met Thijn in gedachten.
Ook de laatste ronde, na 24 uur als estafetteteam gewandeld te hebben was onvergetelijk. Hierin ligt zoveel betrokkenheid besloten. Samen hebben we het beleefd en een lach en traan met elkaar gedeeld.
Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

vrijdag 16 mei 2014

Renesse

In de meivakantie zijn we een weekje weg geweest naar Renesse via de stichting Gaandeweg.
Het was de eerste keer dat we weer op vakantie gingen met alleen ons eigen gezinnetje.
Het was goed dat we alleen op ons zelf aangewezen waren, maar het was ook moeilijk en de lege plek was erg nadrukkelijk aanwezig. Op zaterdag gelijk al zagen we een optreden in Middelburg van Ernst en Bobbie, Thijn zijn grote idolen. Daarna gourmetten wat hij altijd zo graag deed en tenslotte naar het strand en dan keihard de bult affietsen. Overal was hij altijd voor te porren en zijn enthousiasme werkte altijd uitstekend bij ons allemaal.
Maar we hebben ook genoten met ons viertjes, uitjes gemaakt, spelletjes gespeeld en Thijn was er gewoon bij..... wat souvenirtjes meegenomen voor bij zijn grafje en 's avonds in het huisje brandde er altijd een kaarsje bij zijn foto.

Ook hebben we de verjaardag van Jaron gevierd en heeft Jaron het Vormsel gedaan, allemaal activiteiten waarbij Thijn aanwezig had moeten zijn.
Soms kun je het niet bevatten dat alles maar gewoon doorgaat, iedereen is druk, maakt zich druk om het weer, en kleine problemen lijken voor anderen enorm grote problemen. Maar waarschijnlijk staan we zelf nu anders in het leven en lijken veel dingen niet zo belangrijk en andere dingen hebben juist meer waarde gekregen.

De tulpen van de bloembollenactie die de stichting twee jaar geleden hebben georganiseerd komen af en toe ook weer op. En iedere keer als je in de buurt rond kijkt en je ziet tulpen in de tuin, denk je van zullen ze nog van Thijn zijn?
Ook hebben we in Thijn zijn eigen tuintje bij huis zaadjes gezaaid, zaadjes die we kregen van een vriendin toen Thijn een jaar overleden was, zaadjes die in Laurie zijn troostdoosje zaten en zaadjes die we van een moeder van een lotgenootje hebben gekregen. En laat het nu maar regenen van boven lieve Thijn, dat het maar een mooie bloemenzee mag worden en dat je er heerlijk van kunt genieten!

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron


donderdag 24 april 2014

Scholing


Op mijn vorige oproepje om foto's  door te sturen van Thijn, heb ik verschillende reacties gekregen. Een er van was van de ass van de tandarts die de foto die hieronder staat mailde: Thijn was toen 3½ jaar oud en moest toen voor de tweede keer naar de tandarts waarna er dan ook altijd een foto werd gemaakt. Het is zo'n mooie foto precies zoals hij altijd was, een lief vrolijk sociaal jongetje met een mooi blond koppie met haar! Ik wordt gewoon blij als ik die foto zie, wat was alles toen nog onbezorgd!

Vorige week donderdag was er vanuit de SKION voor verpleegkundigen een scholingsdag georganiseerd die in het teken stond van neuroblastoom.
Deze dag was voor verpleegkundigen vanuit alle oncologische centra en voor verpleegkundigen die werkzaam zijn met kinderen met kanker.
Neuroblastoom is een niet voorkomend ziektebeeld in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht), maar juist gezien de komst van het Maxima kinderziekenhuis nu wel heel belangrijk. Daarom waren twee ouders vanuit Villa Joep uitgenodigd om hier iets over te vertellen.
Samen met een andere ouder ben ik hier samen naar toe gereisd.
Eerst hielden we een presentatie over Villa Joep en daarna was er gelegenheid om vragen te stellen over hoe wij als ouders tegen de verpleging aankeken. Wat is goed, wat kan beter. En dan zitten er in de zaal ook 2 verpleegkundigen van het umcg die ook altijd voor Thijn gezorgd hebben, hoe bijzonder.....

Zondag zijn we naar de wedstrijd Ajax-ADO Den Haag geweest namens de ajax foundation. Hier mocht Thijn in het voorjaar van 2012 heen, maar aangezien Ajax toen nog maar één wedstrijd hoefde te spelen werden we voor in het nieuwe seizoen uitgenodigd.
Maar na de zomervakantie van 2012 ging het al snel minder met Thijn en zijn we hier niet meer aan toe gekomen. Nu kregen we opnieuw een uitnodiging voor de wedstrijd van Ajax- ADO Den Haag. Helaas voor Jaron zijn ze toen nog geen kampioen geworden, maar we hebben wel een mooie middag gehad en Jaron vond het helemaal geweldig dat schuin achter ons Edwin v.d. Sar stond, zijn grote idool!

En dan komen er plotseling twee vriendjes van Thijn bij ons huis en gooien in de brievenbus een lief briefje voor Thijn, die ze samen op school hebben gemaakt. Dit zijn nu de mooie geluksmomenten op een dag en van zulke momentjes moet je het hebben....
Thijn was altijd altijd al zo blij toen hij in het ziekenhuis lag als er post kwam, hij kon wel tien keer op een dag bij de receptie op de afdeling kijken of er al post voor hem was gekomen. Dus ook nu zal hij van bovenaf enorm blij zijn met dit lieve briefje... en wij niet minder. En ook dat er een vriendje van hem bij ons thuis kwam spelen, het voelde zo vertrouwd dat hij belde en dat hij er was. Lekker met Jaron aan het voetballen, verstoppertje spelen maar natuurlijk had Thijn er ook bij tussen moeten spelen!

Marre heeft twee weken geleden een spreekbeurt gehouden over Villa Joep, de grote Villa Joep olifant Ollie werd meegenomen in de klas en voor heel groep 6 en 7 heeft ze over Villa Joep verteld en een ontzettend mooi cijfer heeft ze er voor gekregen en als dank een mooi paasbakje bij Thijn neergelegd. Hoe meer bekendheid er aan Villa Joep wordt gegeven hoe beter het is, want er zou eigenlijk geen kind meer moeten sterven aan kanker....

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 2 april 2014

Spin for life

Zondag 23 maart meegedaan met Spin for Life in Vlaardingen waarvan de opbrengst volledig naar Villa Joep gaat.

Om 10.00 uur zijn we richting Vlaardingen vertrokken Ida, Daimy, Laurie, Floortje en ik (Jorita). Voor onderweg broodjes meegenomen want het was toch nog wel twee uur rijden. Om 13.00 uur kwamen we aan en het eerste uur van 14.00 uur tot 15.00 uur gingen Laurie en Daimy fietsen en daarna Ida en ik. Het laatste kwartier nam Floortje, Thijn zijn lieve vriendinnetje de fiets over van Ida en heeft samen met mij een kwartier gefietst, echt super allemaal!!
Met ons allen hadden we een mooi shirt aan met op de achterkant de luchtballon van make a wish waarmee we met ons gezin een fantastische vaart hadden gemaakt in oktober 2011.
Het was een geweldige dag met maar liefst 200 spinning fietsen die 8 uur lang bezet waren en op het einde werd het bedrag bekend gemaakt wat er is opgehaald: €110.233,00 Wat een topprestatie.... wat een saamhorigheid..... echt SUPER!!


Jammer genoeg hebben we José niet zien fietsen want ook zij fietste mee voor alle dappere kinderen die nog aan het vechten zijn tegen die ongelooflijke rot ziekte, voor alle kinderen die genezen zijn en waarbij die sluipmoordenaar hopelijk nooit meer in beeld komt en voor alle kinderen die schitteren aan de hemel. Trots dat onze dappere kanjer Thijn ook bij haar op het shirt pronkte en haar geholpen heeft om een uur lang keihard te fietsen met maar één doel: neuroblastoom moet de wereld uit.


Tegen 17.00 uur weer richting huis en op de terugweg even aangelegd om te eten, we hebben er maar een gezellig dagje uit van gemaakt.

Vorig jaar wist ik al dat ik graag met dit grote evenement mee wilde doen, maar wist toen nog niet dat ook life style raalte mee zou doen met dit evenement, want alle sportscholen die aangesloten zijn bij ves kunnen hier aan mee doen.
Toen ik eenmaal hoorde dat Raalte ook mee deed, natuurlijk ook hier opgegeven samen met Ferdi en Jaron en wat was dat bijzonder. Zoveel bekende mensen die allemaal mee fietsten voor Villa Joep, een hele groep van Sallands Mooiste, een groep van onze eigen club van de volleybal, vele individuele mensen die we kennen en ook nog een klasgenootje van Thijn en Jaron # Trots. We hebben ons letterlijk allemaal in het zweet gefietst (maar het was er ook wel goed warm) voor alle dappere kinderen.......... en op het laatst het fantastische bedrag van meer dan €2.000,- in ontvangst genomen!

Vorige week ook voor het eerst weer twee mensen van het mth-team uit Almelo gesproken.
In de twee jaar dat Thijn ziek was kwamen ze af en toe bij ons thuis, eerst voor de neupogen spuiten toen ik dit zelf nog niet deed en tussendoor ook wel eens als Tijn een antibiotica kuur via het infuus thuis mocht hebben. Maar de laatste periode waren ze iedere dag bij ons om verschillende infuuspompen te bedienen en vooral in die periode hebben we intensief contact gehad en ook vele moeilijke momenten samen gedeeld en daarom was het erg fijn om alles van de laatste periode nog eens door te nemen..... Het is na mijn idee ook allemaal zo snel gegaan vanaf het moment dat we haast geen contact meer kregen met Thijn en hierdoor is er ook veel langs me heen gegaan. Het was een onwerkelijke periode waarin je achteraf in een roes hebt geleefd!

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron



Nieuw filmpje van Villa Joep

maandag 17 maart 2014

Tattoo

Nooit gedacht dat ik ooit een tattoo zou laten zetten want eigenlijk past dat helemaal niet bij mij, maar eind februari heb ik er toch een laten zetten op mijn onderarm. De naam van Thijn in zijn eigen handschrift, overgenomen uit zijn paspoort die ons naar Philadelpia moest brengen..... nu draag ik voor altijd zijn naam op mijn huid en zal er nooit en te nimmer spijt van krijgen.


Ook hangt er sinds een tijdje een ontzettend mooi schilderij van
Thijn bij ons in de woonkeuken, gemaakt door een bijzonder iemand. Thijn die op dat moment net van de hakselaar afkomt en van diegene een miniatuur hakselaar krijgt, dankbaar kijkt hij naar hem op. Een duif is er symbolisch bij geschilderd.
Het was de eerste keer dat Thijn ook op de hakselaar mee mocht, dus super trots want Jaron mocht maar op de "gewone trekker met silagewagen mee" Om 7 uur voor schooltijd zaten ze er al op en nadien natuurlijk even samen op de foto voor de hakselaar..
Het blauwe vestje wat hij aan had is helemaal afgewassen zo vaak aangehad, het was zijn lievelingsvest waar op de achterkant ook een foto van een hakselaar op stond die bij ons op het land werkte en de rode pet was van Philips. Gekscherend hebben we wel eens gezegd dat Philips ons wel sponsorgeld mocht geven want op iedere foto stond Thijn het eerste halve jaar met deze pet op, deze paste hem het beste i.v.m. de verdikking op zijn hoofd. En hij kwam toen nogal eens in de picture's i.v.m. het oprichten van de stichting.
En nu pronkt het portret van Thijn met zijn lievelings outfit, aan de muur in de keuken.

En toen kwam ook het mooie weer er weer aan en ben je weer meer buiten en dan zie ik Thijn weer zo buiten lopen. Samen met opa kunstmest strooien in de tuin, met Sita onze hond donderjagen, werken in zijn tuintje, fietsen om de schuren en natuurlijk op zijn trekkertje door de stal.
Moet weer even aan het mooie weer wennen, er komen dan weer zoveel herinneringen naar boven, mooie herinneringen maar ook pijnlijk dat het alleen bij herinneringen blijft!
Telkens moet je vechten om je koppie boven water te houden en dat terwijl je energie soms ver te zoeken is. Er zijn dagen bij dat er weinig tot niets uit handen komt, maar ook dagen dat er genoeg afleiding is en dat geeft je dan weer voor even energie.

Afgelopen periode weer verschillende foto's gekregen waar Thijn op staat en hier zijn we dan ook erg blij mee, ook foto's die we zelf nog nooit gezien hadden. Daarom wil ik graag een oproepje doen aan iedereen die nog foto's heeft waar Thijn op staat. Hierbij denk ik aan kinderfeestjes waar Thijn is geweest, zwemles, kermis, kerstkransje Haarle, spelletjesmiddag Haarle, scouting, wandelvierdaagse, gewoon op bezoek, school , schooluitjes enz..... ook al staat hij er maar half op, overal zijn we blij mee!!

Lieve groet van ons

maandag 24 februari 2014

3 jaar geleden


3 Jaar geleden wisten we nog van niets, we waren met jou naar de huisarts gegaan omdat we een verdikking voelden op je achterhoofd. En achterna bekeken had je toen ook al minder eetlust, je had de controle met je benen niet tijdens de zwemlessen, je begon steeds witter te zien, wilde vaak niet meer buiten spelen... maar dan denk je toch niet aan een tumor?
De week erop hadden we een afspraak met de kinderarts, maar je ging zienderogen achteruit. Na 5 dagen toch weer naar de huisartsenpost en gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Je denkt dan met een gezond mannetje het ziekenhuis binnen te komen en een dag later kom je letterlijk met een doodziek jongetje weer naar buiten.
En nu lieve Thijn, hoe gaat het met jou hierboven, wat zou ik je graag eens willen bellen, of eventjes met je spelen, je handje eventjes vastpakken, je knuffelen of met je fietsen. Hoe zou het zijn geweest als je helemaal niet ziek was geweest, je zou vast op voetbal hebben gezeten want dat wilde je maar al te graag. Soms beeld ik me dan in hoe je aan het voetballen bent met Jaron, jij schieten op doel en Jaron keepen. Jaron zou je vast heel veel geleerd hebben, maar het is een stukgeslagen droom toen we jou moesten laten gaan.
We zullen nooit te weten komen hoe je het gedaan zou hebben op school, maar in mijn hart weet ik het wel.... je was zo'n pienter jochie, zo bijdehand en zo sociaal, je had het vast super goed gedaan met heel veel vriendjes om je heen!
Lieve Thijn wat wordt je toch gemist....

Woensdag werden gezinnen en vrijwilligers van Villa Joep uitgenodigd op de Zr. Ms. Friesland in Den Helder en werd er een cheque in ontvangst genomen. De bemanning van dit Koninklijke Marineschip die drugs proberen te onderscheppen en piraterij en rampen bestrijden hebben namelijk in heel 2013 veel geld opgehaald voor Villa Joep. Na de uitreiking kregen we ook een rondleiding op dit gigantisch grote marineschip, erg interessant om te horen hoe de hele marinewereld in elkaar steekt.
Het was een mooie middag en weer veel lotgenoten gezien en gesproken.
Ook mochten we nog mee in een frisc, een supersnelle boot die ingezet wordt bij operaties op zee. Het supersnelle viel die middag volgens de kinderen wel mee en toen weer op weg naar huis na een fijne middag gehad te hebben. Onderweg natuurlijk nog even bij de mac aan.


Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 5 februari 2014

Eén jaar geleden


Eén jaar geleden..... 29 januari 2013
Het was 16.30 uur, het bezoek ging weg en Laurie en ik gingen met ons tweeën naast Thijn zijn bed zitten om televisie te kijken en Jaron zat schuin voor ons op de bank.
Contact konden we al niet meer maken, maar wat was het fijn om alleen al zijn handje vast te houden. Zijn handje/vingertjes zagen er al zo wit en dunnetjes uit, maar het kon er bij mij niet in dat het ook zo afgelopen kon zijn.
Even voor vijf liepen Laurie en ik even naar de bijkeuken om te kijken of er ook nog boodschappen (die net gebracht waren) bij waren die in de vriezer moesten.
Na een minuutje waren we er weer en vernam ik dat de (cheyne-stokes) ademhaling niet meer op gang kwam. Thijn was overleden in het bijzijn van Jaron die televisie aan het kijken was.
Ferdi er gelijk bij die toen op kantoor zat en samen hebben we heel wat tranen gelaten.
Als eerste hebben we de begrafenisondernemer gebeld en die was er ook gelijk. Hij gaf te kennen dat het goed was om Thijn in te smeren met nivea, dus hebben Laurie en Jaron Thijn zijn handen, armen en gezicht helemaal ingemasseerd met nivea. Zo'n mooi moment om te zien hoe ze hun broertje aan het verzorgen waren.
Ondertussen hebben wij onze lieve kinderarts uit Deventer en de huisarts gebeld. En even later belde de kinderoncoloog uit het umcg al op om ons te condoleren, zeer bijzonder dat het lijntje altijd zo kort is geweest.
Wat hebben we de dagen er na in een roes geleefd, zoveel dingen moesten er geregeld worden.
En alhoewel we ook al wel het één en ander geregeld en overlegd hadden komt er nog zo ontzettend veel op je af.
Maar samen met alle mensen om ons heen hebben we geprobeerd om Thijn een zo'n waardig mogelijk afscheid te geven in de geest van wat Thijn mooi gevonden zou hebben.
En daar hoorde natuurlijk een t-shirtje bij die Thijn aan kreeg met een foto erop van de hakselaar (op ons eigen land), een kettinkje om met een trekker er aan die hij van Sinterklaas had gekregen en een armbandje om zijn pols die hij van zijn vriendje had gekregen en zijn vriendje had dezelfde.
Natuurlijk veel Ernst en Bobbie muziek, de luchtballon die telkens overal weer terug kwam, het liedje "don't give up the fight" van Racoon wat Thijn zelf altijd hard meezong in de auto en dan zijn eigen tekst erbij had, de kralenketting waar hij zo trots op was en ook zijn lievelingsknuffel ging met hem mee de kist in. Al zijn klasgenootjes en leerkrachten konden afscheid van hem nemen en natuurlijk voordat we naar de kerk gingen nog één keer met Thijn in de auto door de stal gereden, de plek waar hij altijd zo graag kwam, de plek waar ik het altijd nog moeilijk mee heb, hij was gewoon ons kleine "boertje" in huis.

En nu zijn we al weer een jaar verder, nu kunnen we niet meer zeggen van: vorig jaar deden we dit of dat met Thijn. De data waarop alles vorig jaar gebeurde zijn nu twee jaar.
Eén jaar lang dat we hem al moeten missen, aan de ene kant ál een jaar en aan de andere kant lijkt het op de dag van gisteren dat bovenstaande zich heeft afgespeeld. De tijd haalt soms rare capriolen met je uit en het lijkt wel of er een spelletje met je gespeeld wordt.

29 Januari 2014 hebben we een beetje voor ons zelf gehouden, 's morgens kregen we visite en 's middags zijn we richting Nijverdal gegaan met ons viertjes.
Eerst even wat gedronken en toen een uurtje wezen bowlen, ook Thijn kon hier altijd zo van genieten. Hierna konden we aanschuiven aan een steengrill buffet en natuurlijk was Thijn op een foto erbij aanwezig aan tafel. Het was fijn zo om 's morgens eerst visite te krijgen en dan de rest van de dag met je eigen gezinnetje.

Verder willen we iedereen bedanken voor de warme belangstelling in welke vorm dan ook. Doet ons zo goed dat Thijn er vaak nog gewoon zo bij hoort en als je dan hoort dat een klasgenootje 's morgens verteld dat ze haar mooiste kleren aan wil hebben omdat ze met de hele klas naar Thijn gaan op 29 januari, dan smelt je toch.....

Liefs van ons allen

zondag 26 januari 2014

Stichting Dappere Thijn Haarle overhandigt geld aan KiKa en Villa Joep

Maandag 20 januari kwamen twee ambassadeurs, Evelien en Leontien, van Villa Joep en één ambassadeur van Kika, Rien Schimmel in de klas van Thijn. De stichting had besloten dat de klasgenootjes van Thijn de cheque met de overgebleven gelden van de stichting "Dappere Thijn", mochten overhandigen aan de twee goede doelen.
Eerst werd er namens de stichting een woordje gedaan en werd er een klein filmpje gedraaid van Villa Joep. Hierna mochten een groep kinderen de cheque van €88.062,45 aan hun overhandigen en deed Leontien ook nog een woordje. Toen werd er een klein filmpje van Kika bekeken en werd de cheque van €29.354,15 overhandigd, waarna Rien ook nog wat over Kika vertelde en over het nieuw te bouwen Princes Maxima ziekenhuis in Utrecht.
Hierna met z'n allen naar de centrale ruimte op school om na te praten onder het genot van koffie/thee/ranja en een traktatie.
Ook de pers was aanwezig om zo duidelijkheid te verschaffen wat er met het restant geld is gebeurd nu de stichting is opgeheven. Ook enkele kinderen werden geïnterviewd, mensen van de stichting, Kika en Villa Joep.
Toen de pers weg was natuurlijk ook de stichting bedankt..... Raar dat dit stukje nu ook wordt afgesloten, voor ons maar ook voor hen. Weer een stukje wat afgesloten wordt. Maar door alles wat we samen hebben meegemaakt zullen we altijd een speciale band houden.
Stichting Dappere Thijn Haarle overhandigt geld aan KiKa en Villa Joep

Een poos geleden vroeg de kinderarts van het Deventer Ziekenhuis of ik het verpleegkundig dossier van Thijn wilde hebben en aangezien je graag alles wat met Thijn te maken heeft in je bezit wilt hebben, hebben we het hele dossier mee gekregen naar huis (copy's).
En toen kwam de gedachten bij je op dat je dat ook wel graag van het umcg wilt hebben, waar Thijn nog veel vaker te vinden was en waar het dossier wel 10 keer zo dik is.
Dus vorige week kreeg ik een telefoontje van de poli van de kinderoncologie in Groningen dat het hele dossier was opgevraagt samen met al het beeldmateriaal van alle belangrijke scans en dat ook de kinderoncoloog van Thijn een gesprek wilde hebben.
En wat is het dan fijn dat hij alle tijd voor je heeft, 5 kwartier met hem aan de praat geweest en met een goed gevoel het kamertje weer uitgelopen. Het kamertje waar Thijn zo vaak heeft gelegen, ook het kamertje waar ik de eerste keer uit werd gehaald omdat hij mij slecht nieuws moest vertellen en dat het beter was dat Thijn er niet bij aanwezig was.
Ook Thijn zijn ziekenhuisjuf nog even gesproken en de week er voor Thijn zijn lievelingszuster die hij altijd grappend Pinokkio noemde en Thijn werd dan op zijn beurt altijd Klaas genoemd. Was altijd vaste prik en wat heeft hij veel plezier met haar beleefd....

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 15 januari 2014

Ontbinding van de stichting


14 september 2011 werd de stichting "Dappere Thijn" opgericht, met als doel geld in te zamelen voor reis en verblijf in Philadelphia waar Thijn in het CHOP een immunotherapie zou volgen om zijn overlevingskansen met 20% te vergroten tot 40 - 50 %.
Helaas mocht Thijn er op het allerlaatste moment hier niet meer naar toe omdat hij nog te veel uitzaaiingen had in zijn lichaam na de hoge dosis chemo. Hierdoor voldeed hij niet meer aan de eisen die hiervoor nodig waren.
Gelukkig konden we een gedeelte van het geld wel gebruiken toen Thijn de RIST therapie in Greifswald ging volgen en deze behandeling in totaliteit niet vergoed werd door de zorgverzekeraar.
En nu goed twee jaar na de oprichting en bijna 'n jaar nadat we afscheid hebben moeten nemen van Thijn, wordt de stichting opgeheven. Wat heeft de stichting veel werk geleverd: alles moest bij de notaris worden vastgelegd, de website werd vormgegeven, er werden acties ondersteund, fondsen geworven, er werd een huis geregeld, een school werd gezocht voor de kinderen, visums moesten worden aangevraagd enz enz. Wat hebben ze veel gedaan en wat zijn ze vaak bij elkaar geweest, een en al verbondenheid!
En dan alle acties die werden gevoerd door verenigingen, scholen, instellingen, bedrijven en alle particuliere acties en dan natuurlijk alle mensen die zo geld hebben gedoneerd op de rekening van de stichting en dat allemaal met maar één doel: genezing voor onze Thijn!
Maar ook praktische hulp hebben we veel gekregen: van mensen die aanboden om een auto voor ons te regelen in Philadelphia tot het geven van kortingen op de vliegreis en van het invullen van al het papierwerk tot aan het overnemen van de boerderijwerkzaamheden.
En in de periode dat wij en de stichting zo druk waren met alles te realiseren ging ondertussen alle hulp die we al kregen ook gewoon door: van het halen en brengen van de kinderen naar school tot aan het poetsen in huis en van het onderdak bieden van de andere kinderen als wij in het umcg waren tot aan de werk op de boerderij dat ook gewoon door ging.
Ik kan nog wel even doorgaan, maar ben o zo bang dat ik mensen vergeet, want echt iedereen was altijd zo begaan met het lot van Thijn. Wat ben ik  blij dat ik in het kleine dorp Haarle woon en met alle betrokken buurtdorpen er omheen.

En nu wordt de stichting ontbonden en is het geld zoals het stond beschreven in de statuten gestort op de rekeningen van Kika en Villa Joep.
Wat ben ik blij dat het geld naar deze goede doelen gaat maar wat doet het pijn dat je beseft dat dat het geld is wat Thijn eigenlijk beter had moeten maken.....
De ambassadeurs van Kika en Villa Joep komen op 20 januari, om de check in ontvangst te nemen.

Liefs Ferdi, Jorita en kids

woensdag 1 januari 2014

9 jaar geleden

De kerstdagen hadden we goed volgepland zodat de lege plek niet zó nadrukkelijk aanwezig was. Eerste kerstdag naar familie toe en tweede kerstdag kwam er familie bij ons thuis. Vooraf hadden we lootjes getrokken zodat het 'smiddags bij ons een gezellige boel werd. Ieder gezin had ook een mooie kerstbal gekregen met een fotootje van Thijn er in. In totaal had ik dus 8 kerstballen nodig en dat kwam goed uit want je kon ze ook maar per 4 bestellen. Toen ze met de post binnen kwamen heb ik ze gelijk ingepakt en apart weggelegd.
En nu ieder gezin er één heeft hou ik één kerstbal over, hoe kan dat nou..... het is één groot raadsel. En ik hou het er maar op dat Thijn er ook zo graag eentje bij zijn graf wilde hebben, dus nummer negen ligt nu bij Thijn. Ik hoop dat je er van geniet lief ventje!!

Rondom de feestdagen hebben we vele lieve attenties, kaartjes en berichtjes gehad en dan valt er ook ineens een kaartje in de bus gericht aan Thijn met zo'n lieve tekst er in....
Iedereen ontzettend bedankt!!

9 Jaar geleden, één van de mooiste dagen van mijn leven, jou geboorte Thijn!!!
Een fantastisch mooi moment en dat op nieuwjaarsdag (een mooiere start van het nieuwe jaar konden we ons niet wensen), ons derde kindje en ons tweede zoontje, voor altijd 3 prachtige kinderen die we zouden zien groot worden.
Het mooie aan de geboorte is ook het besef dat je je kindje dat je op de wereld hebt gezet, voor altijd bij je hebt, dat je ze mag groot brengen tot volwassen mensen, tot je jammer genoeg hebt moeten beseffen dat dit niet altijd zo is, dat ieder leventje zijn eigen leventje leidt, we hebben niet alles in handen. Er wordt niet gevraagd of we verder kunnen leven zonder Thijn...
Oudejaarsavond waren we met vrienden bij elkaar en om 24.00 uur hebben we met de kameraden witte heliumduiven de lucht ingelaten speciaal voor Thijn en natuurlijk veel vuurwerk afgestoken. We hopen dat Thijn er ontzettend van heeft genoten en dat het een mooi vuurwerkspektakel was daar boven in de lucht.
Zelf was het enorm lastig, normaal werd je ook gefeliciteerd met de verjaardag van Thijn.... en hoezo een fijn nieuwjaar.... tuurlijk iedereen heeft het beste met je voor en wilt ook graag dat je een beter jaar tegemoet gaat maar zelf zie je het toch anders, je wilt je jochie er gewoon bij hebben.
De strijd is soms zo moeilijk, het gevecht om te moeten aanvaarden.... De stemmetjes in je hoofd om door te gaan, te genieten van het leven, de draad weer op te pikken, genieten van je andere kinderen enz.... Toch proberen we dat zo goed mogelijk te doen omdat je weet dat Thijn dit ook gewild zou hebben en daarom hebben we wel gewoon vuurwerk afgestoken, ballonnen en slingers opgehangen en cupcake's (door Laurie gebakken) gegeten op 1 januari.
's Middags hebben we één mooie mega grote heliumballon met drie hartjes bij zijn grafje gehangen en daar een mooie wenspijl de lucht ingeschoten en natuurlijk kregen we ook visite. Het was een dubbele dag met een lach en een traan, veel mooie herinneringen van Thijn opgehaald en ook veel foto's en filmmateriaal terug gekeken.

Liefs van ons allemaal
Thijn was de eerst geborene in de gemeente Hellendoorn van 2005!