dinsdag 28 februari 2012

Eén jaar geleden....

Het is al weer een jaar geleden, namelijk op 28 februari 2011 dat we in het Deventer ziekenhuis te horen hebben gekregen dat Thijn neuroblastoom stadium 4 heeft. Een datum dat op je netvlies geschreven staat. Net als het moment dat de kinderarts onze kamer binnenkomt om het verschrikkelijke nieuws te vertellen.
Op het moment dat je dat te horen krijgt zakt alles even voor je weg en je denkt alleen maar WAAROM? Het is toch niet te bevatten dat je eigen kind zoiets moet overkomen.
De afgelopen dagen kwamen deze herinneringen weer regelmatig bij ons naar boven en wat is er dan veel gebeurt in een jaar. Thijn z'n kanjerketting is een stille getuige van alles wat hij heeft meegemaakt.

Op 2 maart 2011 werd Thijn voor het eerst opgenomen in het UMCG, en na een week van onderzoeken, scans, botbiopt, operatie vap, beenmergpunctie, hart- en vaatonderzoeken werd er een behandelplan opgesteld. Namelijk: 2 keer MIBG-therapie in Rotterdam, 6 chemokuren, operatie, hoge dosis chemotherapie, stamcelreïnfusie, bestraling, en daarna vitamine A zuur therapie.

Dat het iedere keer weer ineens anders kon lopen wisten we toen nog niet,
* zo moesten we de MIBG-therapie na één behandeling al staken,
* na de eerste chemokuur is Thijn met spoed opgenomen,
* eind maart voor het eerst een gesprek gehad met onze arts over de behandeling in Amerika,
* de operatie van de tumor in de buik werd een week uitgesteld,
* Thijn kreeg een extra operatie i.v.m. de tumor in zijn hoofd die ook verwijdert werd,
* een extra chemokuur moest volgen voordat de zware kuur kon gaan beginnen,
* na teruggave van de stamcellen werd Thijn opgenomen op de IC i.v.m. een septische shock,
* in december kregen we te horen dat de zware kuur zijn werk niet heeft gedaan en dat daardoor de immuno therapie in Amerika niet door kon gaan en de bestralingen daardoor ook vooruit werden geschoven,
* Toen begonnen met een andere kuur met topotecan (N8), daarna de twijfel of een tumor in zijn  hoofd weer aan het groeien is (maar gelukkig bleek uit een vervroegde MIBG-scan dat dit niet het geval is),
*en nu net de tweede N8 kuur achter de rug...............

Het was een jaar met veel hoop, angst en verdriet. Ook al laat je dat niet altijd merken aan je omgeving, maar je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.
Toch wen je ook weer aan de huidige situatie en gaat een ieder er op z'n eigen manier mee om en we
hebben zeker ook mooie en bijzondere momenten meegemaakt met ons gezin, maar ook met de mensen om ons heen. We blijven moed en hoop houden in een goede afloop en gaan hier voor de 200% voor!!

Zondagavond om 21.00 uur zijn we weer thuis gekomen vanuit Groningen. Natuurlijk niet gelijk naar bed, want er moest eerst chips gegeten worden van Thijn want het was nu vakantie.
Thijn voelt zich super goed en we zijn van plan om leuke dingen te doen in de vakantie. Vandaag zijn we hier maar mee begonnen en gaan we naar de .........Mc Donalds!
Vrijdag moeten we weer  naar Deventer, eerst bloed prikken en daarna voor controle naar de kinderarts.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 23 februari 2012

Grote doorbraak in neuroblastoomonderzoek AMC

Er staan artikels onder het kopje volgers!!

Carnaval





Afgelopen zaterdag heeft Laurie met 5 andere meiden mee gelopen met de optocht in Haarle "als lekkere snoepjes".
Ook de 5 lieve mensen van Stichting Dappere Thijn hebben "als sükkewottel van het jaar" mee gelopen en hebben Haarle bedankt voor alles wat ze de afgelopen periode hebben betekent voor Thijn.
Ze deelden snoepzakjes uit met daarin hartjes, want heel Haarle (en omstreken natuurlijk) droeg de Stichting een warm   toe.

Maandag was het zover en gingen ze foekepotten, gelukkig hebben ze ook goed aan Thijn gedacht.
Vriendjes van Thijn gingen met het foekepotten ook voor Thijn langs de deuren en ze hebben heel
wat snoep binnen gehaald, super lief van jullie jongens!! En 's avonds gingen Laurie en Jaron met de buurkinderen nog een rondje foekepotten bij ons in de buurt, en weer ging er een trommel voor Thijn mee.
Thijn kan dus lekker aan het snoepen komen en door de dexamethason (medicijn die Thijn krijgt) wordt de lekkere eetlust ook nog eens extra opgewekt. Ik denk dat we dan maar een slot op de snoeptrommel moeten maken.

Thijn voelt zich nog steeds goed, is druk met spelletjes spelen of is iets leuks aan het knutselen.
Ook school vindt hij hier leuk, en als de schooltijd (3 kwartiertjes) voorbij is, begint hij aan z'n huiswerk wat hij "opgedragen" krijgt.
Thijn z'n haren blijven ondanks deze chemokuren gewoon doorgroeien en ze worden ook steeds donkerder. "Als ik maar geen krullen krijg" ,zegt hij telkens.

Groetjes Ferdi en Jorita

zaterdag 18 februari 2012

Uitslag mibg-scan


Donderdag moest Thijn dus om 14.30 uur voor de mibg-scan. Eerst werden er foto's gemaakt, dit duurde 20 minuten. Hierna volgde de scan, Thijn moest toen twee maal 35 minuten stil liggen en bij de laatste scan moesten ook de armen de lucht in. Tussendoor volgde twee maal een CT-scan van 2 minuten.
Hij heeft het weer onvoorstelbaar knap volgehouden en dan zijn we weer zo ontzettend trots op dat kereltje.

Onze oncoloog wou ons een goede nachtrust geven en dus kwam hij 's avonds nog even langs om te vertellen dat ze geen nieuwe neuroblastoomcellen hadden gevonden op de scan. (ik kon hem wel om de hals vliegen, maar heb ik toch maar niet gedaan) Er valt nu weer een hele last van je schouders af nu je weet dat je op de goede weg zit.

Het eigenlijke gesprek met onze oncoloog over de uitslag van de scan heeft gisteren plaats gevonden.
Hij was erg tevreden over de uitslag van de scan en hij meende te kunnen zien dat ook de uitzaaiingen kleiner waren geworden. (deze kleurden minder goed aan bij de scan en dat is een goed teken)

Gisterenmiddag is Thijn begonnen met de tweede N8 kuur (deze duurt tot en met volgende week zondag).
Na deze kuur krijgt Thijn zeker nog een derde N8 kuur en hierop volgt er dan weer een mibg-scan. De chemo die Thijn nu krijgt is iets anders van samenstelling dan de eerste, omdat onze arts bij de eerste chemo eerst moest aanzien hoe lang het herstel zou duren. En dit was acceptabel, dus deze kuur wordt iets zwaarder.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 16 februari 2012

Hopen op een goede uitslag

Afgelopen zondag is Thijn op de valreep nog even naar de ijsbaan geweest. Ook al heeft Thijn zelf niet op de schaatsen gestaan, zitten op een stoel en dan voortgeduwd worden door je grote zus is ook erg leuk!

Maandag en dinsdag nog twee maal naar school geweest en gisteren werden we om 10.30 uur op de poli van  het umcg verwacht. Hier werd de vap aangeprikt (weer via een andere ingang naar binnen) en hierna konden we door naar de nucleaire geneeskunde waar Thijn eerst een drankje kreeg wat de schildklier beschermd en 20 min later werd de radio-actieve vloeistof ingespoten voor de scan van de volgende dag.
Hierna gingen we terug naar de afdeling, want Thijn vond het toch wel een beter plan om gelijk opgenomen te worden en niet eerst weer naar huis toe en de volgende dag weer terug te komen voor de scan.

Aangekomen op de afdeling bleek er geen kamer te zijn voor ons door foute communicatie. En aangezien we niet op de afdeling rond mochten lopen, omdat Thijn nog steeds die bacterie bij zich draagt waren we genoodzaakt om naar beneden te gaan en daar rond te wandelen. We hebben het toen maar even gezellig gemaakt voor ons tweeën en hebben heerlijk beneden bij de fontein geluncht. Hier kregen we telefoon dat het nog wel even kon duren, maar drie kwartier later hadden we dan toch een kamer.

Om half drie heeft Thijn vanmiddag de mibg-scan en wordt het weer zenuwslopend wachten  op de uitslag. Gelukkig komt Yvonne bij ons voor wat afleiding.
Laurie en Jaron zijn erg bezig met de carnaval en dat moet natuurlijk ook, maar zelf staat je hoofd  er helemaal niet naar. Toch probeer je het allemaal zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, want  deze verschrikkelijke ziekte van Thijn is ook ongevraagt hun leven binnen gedrongen en ook zij lijden natuurlijk onder de spanning die thuis toch voelbaar is. Dus laten ze maar even lekker gek doen met carnaval.

Lieve groetjes Ferdi en Jorita.

zaterdag 11 februari 2012

Volgende week opname

Afgelopen woensdag zijn we op de poli van het umcg geweest. Omdat Thijn een bacterie bij zich draagt die hinderlijk kan zijn voor andere zieke kinderen die op de poli komen, mocht Thijn niet door de gewone ingang naar de poli. Via buiten moest Thijn via een "sluiproute" naar een afgesloten infectie kamertje en daar hadden we een gesprek met onze arts.
Donderdag krijgt Thijn op ons verzoek nog een extra mibg-scan omdat we een verdikking lijken te zien op Thijn z'n achterhoofd, waar hij ook geopereerd is. Daarom moet Thijn woensdag al naar het umcg om de radio-actieve vloeistof in te spuiten voor de scan van de volgende dag.

Ook klaagt Thijn al een poosje over een zere keel en pijn bij het slikken en hier was ook wel een infectie te zien, maar aangezien de leuco's al weer een eind omhoog zijn gegaan kan het lichaam dit zelf wel aan. Door de infectie kunnen alleen de bloed waardes wel weer dalen, dus heb ik voor de zekerheid Thijn donderdag en vrijdag maar thuis gehouden van school omdat ik niet wil dat ze weer gaan dalen als de keel nog meer gaat opspelen.
Thijn was het hier zelf helemaal niet mee eens. Eigenlijk de omgekeerde wereld, kind wil graag naar school maar het mag niet van mams.

Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en de waardes zijn allemaal goed gestegen, alleen net nog niet goed genoeg.
Hb: 5.3   Leuco's: 4.4    Trombo's: 45 (trombo's moeten 50 zijn).
De tweede N8 kuur kan nu volgende week vrijdag van start gaan omdat nu eerst de mibg-scan moet plaats vinden.
Van 't weekend nog even overleggen met elkaar of we woensdag na het inspuiten van de radio-actieve vloeistof eerst weer naar huis gaan en de volgende dag terug komen voor de scan, of dat we Thijn woensdag gewoon al laten opnemen.

Liefs Ferdi en Jorita

dinsdag 7 februari 2012

Geduld wordt nog even op de proef gesteld

Vandaag weer opnieuw bloed geprikt in Raalte. Zo hard als de trombo's vorige week stegen, zo langzaam gaat het nu. Maar ze gaan in ieder geval wel vooruit, namelijk van 25 naar 27.
Vrijdag weer opnieuw bloed prikken en hopen dat het dan weer een stuk hoger is. Als ze de kuur nu toch door laten gaan, maak je alleen maar  nog meer kapot en duurt het nog langer voordat het lichaam zich hersteld. En de kinderoncoloog zegt dat het echt nog wel even kan wachten, maar zelf wil je altijd zo snel mogelijk door.

Op het moment is Thijn nog steeds goed te pas, maar bij ieder klachtje wat Thijn aan geeft draaien al je gedachten weer op volle toeren. Van de week had hij wat last van z'n linker been, waar ook uitzaaiingen zitten en gelijk denk je dan, het zal toch niet............, maar waarschijnlijk is het gewoon spierpijn geweest van het sneeuw schuiven waar  hij druk mee is geweest. Heeft hij last van hoofdpijn, denk je van het zal toch niet ..........., maar hij is dan gewoon druk geweest met bepaalde activiteiten.
Bij Laurie en Jaron denk je van, hup dat gaat wel weer over, maar bij Thijn hou je altijd die angst van, het zal toch niet dat de tumoren weer aan het groeien zijn...............

Thijn z'n grootste verdriet is op het moment dat hij waarschijnlijk met carnaval in het ziekenhuis ligt.
Vorig jaar was dit ook al het geval en met name het foekepotten zal hij dan missen. In Groningen kennen ze dit niet en wordt er dus ook niets aan gedaan op de afdeling.
Ik denk dat Thijn de zusters toch maar van het fenomeen foekepotten op de hoogte moet brengen en dat Thijn maar even de rollen moet omdraaien en bij iedere zuster die bij hem binnen komt, hij het foekepotlied moet gaan zingen voor een snoepje.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

zaterdag 4 februari 2012

Antibiotica kuur is voorbij

We vonden het fijn dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis kwam en dat Thijn zo doende niet langer in het ziekenhuis hoefde te blijven. Maar nu de antibiotica gestopt is, is het ook heerlijk dat de thuiszorg niet meer hoeft te komen en dat je nu de privacy weer iets meer terug krijgt.

Het eten naast de sondevoeding gaat ook steeds beter, het zijn nu haast halve maaltijden. We hebben de sondevoeding daarom ook wat  minder gemaakt. Dit is eigenlijk voor het eerst dat we dit doen sinds dat Thijn een sonde heeft.
De laatste tijd gaat het slapen ook beter, dit is een hele periode anders geweest. Waarschijnlijk heeft hij onbewust in zijn slaap veel moeten verwerken van wat hij op de intensive care allemaal heeft meegemaakt, volgens de arts. Maar gelukkig is dit nu verleden tijd.
De hele week is Thijn net als zijn klasgenootjes twee maal per dag  (maar dan enkele uurtjes) naar school geweest. Dit ging erg goed, en zelfs met de gym heeft hij vrolijk mee gedaan. Eerst naar de sporthal toe lopen, dan een uurtje gymen en toen weer terug lopen. Super!!

Vrijdag opnieuw bloedgeprikt, de trombo's stijgen wel maar de waarde is nog niet hoog genoeg. Thijn zit nu op de helft (25).
Dinsdag weer opnieuw bloed prikken, gelukkig kan dit weer in Raalte. Omdat Thijn zich zo goed voelt, hoeft de kinderarts hem in Deventer niet te zien.

Lieve groet Ferdi en Jorita

woensdag 1 februari 2012

Traktatie

Het gaat redelijk goed met Thijn.
Vanaf dat Thijn terug is gekomen vanuit het ziekenhuis heeft hij ook nog geen pijnmedicatie thuis meer  gehad.

's Morgens om 9.00 uur komt de thuiszorg voor de antibiotica en dan gaat Thijn de tweede helft van de ochtend naar school en/of na de middag. Dit kan hij goed volhouden en hij heeft dan ook nog meer dan genoeg energie over om andere dingen te doen die hij leuk vindt, want van het weekend dacht ik dat ze er red bull in het zakje hadden gedaan i.p.v. antibiotica (hij bruisde van de energie).
Verder komen ze 's middags om 15.00 uur en 's avonds weer rond 21.00 uur. Meestal slaapt Thijn dan al en merkt hij  het niet eens als ze boven komen. Alleen de infuuspaal moet dan telkens van beneden naar boven en andersom gebracht worden.

Maandag heeft hij weer bloed geprikt in Raalte en 's middags kregen we de uitslag telefonisch vanuit Groningen te horen. De bloedwaarden stijgen, alleen de trombo's zijn nog veel te laag. Vrijdag opnieuw bloedprikken in Raalte.
Vanavond krijgt Thijn de laatste antibiotica en mag de lijn eruit.

Vorige week vrijdag heeft Thijn getrakteerd in de klas (nog voor zijn verjaardag).
Eigenlijk zou hij dat gelijk doen na de vakantie, maar omdat hij opgenomen werd moesten we het telkens uitstellen. Maar eindelijk was het dan zo ver; 's morgens vroeg hadden we de patatbakjes gevuld met pomtips chips (deze lijken precies op patat) en de witte spekkies ernaast diende als mayo, simpel maar toch leuk want sommige klasgenootjes dachten dat het echte patat was en begonnen al te blazen.
En toen trots met twee vriendjes naar de klas van Laurie en Jaron, die ook een bakkie patat kregen.

Groetjes van Ferdi en Jorita