dinsdag 31 mei 2011

In groningen voor de derde kuur

Vanaf vorige week woensdag ging het aardig goed met Thijn. 's Middags is hij  weer eventjes op de scouting geweest en donderdag anderhalf uur naar school en vrijdag zelfs de hele ochtend naar school.

En toen was er naturlijk de kermis, vrijdagavond gingen we Jaron aanmoedigen die mee deed aan het panna-toernooi en tussendoor natuurlijk eendjes hengelen en touwtje trekken. Zaterdag ochtend gingen we naar het dorpshuis naar een voorstelling van kareltje en Jasmijn. Thijn moest zelfs nog even naar voren komen om op een liedje te dansen. Hij genoot hier erg van.
Zondagmiddag ging het weer iets minder en zijn we maar een kwartiertje op de kermis geweest. Maar hij begint ook iets verkouden te worden.

Maandagochtend moesten we om 8.10 in het ziekenhuis zijn voor een CT-scan van de buik. Hiervoor moest hij nuchter zijn. Voor de CT-scan moest er een apart  infuus ingebracht worden waardoor een jodiumhoudend contrastmiddel werd toegediend. Maar toen het na twee keer prikken nog niet lukte hebben ze de vloeistof ,na overleg met de radioloog, toch via de VAP ingespoten.(eigenlijk mocht dit niet omdat de VAP hier schade van kon ondervinden)
Maar ja soms moet je wel eens wat. De scan duurde maar een paar minuten. De uitslag hiervan krijgen we waarschijnlijk pas volgende week.

Hierna hadden we nog verschillende afspraken staan: op het spreekuur bij de oncoloog, naar de KNO-arts voor een gehoortest (een bepaald soort cytostatica kan namelijk gehoor beschadiging opleveren) voor controle bij de oogarts (i.v.m. de tumor in het hoofd) .
Verder doet Thijn ook mee aan een onderzoek naar het functioneren van hart en bloedvaten tijdens de chemo-kuren.

Tegen 14.45 uur waren we eindelijk terug op de afdeling. Je wilt het eigenlijk niet, maar het voelt al een beetje als thuiskomen want je hebt hier al zoveel dagen en nachten doorgebracht.

Vanmiddag kreeg Thijn een beenmergpunctie en een botbiopt om te kijken in hoeverre de neuroblastoomcellen hier aanwezig zijn. De uitslag hiervan laat wel even op zich wachten.
Desondanks gaat de derde chemo-kuur gewoon van start. Ze hebben hier nog wel even mee gewacht omdat Thijn nog wel erg suffig was van de narcose en ook pijn aangaf onderin de rug waar de behandeling plaats heeft gevonden.
Maar om 18.00 is de chemo-kuur toch van start gegaan.

Liefs Ferdi en Jorita.

dinsdag 24 mei 2011

Controle geweest in Deventer

De afgelopen dagen ging het een beetje op en af.
Thijn heeft over het algemeen nog veel buikklachten maar kan tussendoor ook goed te pas zijn.
Hij braakt nog steeds dagelijks met name na inname van de medicatie via de sonde.
Verder is hij weinig ondernemend en zit het liefst in de stoel of in bed voor de televisie.

Maar nu blijkt dat het ook niet zo verwonderlijk is dat er weinig fut in zit.
Hij moest vandaag namelijk bloedprikken en voor controle komen in het Deventer ziekenhuis.
Daar kwam uit dat Thijn een veel te laag HB had en dus een bloedtransfusie moest krijgen. De vap werd aangeprikt en hij heeft twee zakjes bloed erbij gekregen. Nadien ging de naald van de vap er weer uit want ze laten patiënten nooit aangeprikt naar huis gaan. Dat aanprikken vindt hij altijd erg vervelend maar hij gedraagt zich altijd ontzettend dapper en ondergaat alles maar. En nu hopen dat hij zich wat beter gaat voelen. De andere bloedwaardes waren redelijk voor vlak na zo'n kuur.

Van de week hebben we ook een rolstoel opgehaald van de thuiszorg zodat we meer kunnen wandelen buiten en Thijn ook mee kan als we ergens naar toe gaan en hij het lopend niet vol kan houden.

Gisteren is Thijn een kwartiertje naar school geweest en heeft al zijn klasgenootjes en juffen weer kunnen zien. Hij vond dit erg fijn maar was ook wel vermoeid nadien.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita



donderdag 19 mei 2011

Groeten uit Haarle

Gisteren zijn we terug gekomen uit Groningen.
's Morgens was het nog niet duidelijk of we naar huis mochten omdat Thijn nog wel erg veel braakt (voornamelijk gal) en de buik weer begint op te spelen.
Toen de kinderarts eindelijk om 15.00 uur kwam hebben we in overleg, samen besloten om toch naar huis te gaan, want het had geen meerwaarde om nu nog in het ziekenhuis te blijven.
De terugweg duurde wel lang, dit had te maken met wegwerkzaamheden, maar om 19.45 uur waren we dan toch thuis.

Ik denk dat we er wel goed aan hebben gedaan om Thijn naar huis te laten gaan. Want nu hij weer in zijn eigen vertrouwde omgeving is zie ik hem wel opfleuren. (al zijn de klachten natuurlijk nu niet ineens verdwenen)

Doordat de witte bloedlichaampjes enorm gedaald zijn door de chemokuur, kreeg Thijn vanmorgen van de huisarts een injectie (neulasta) om zo de aanmaak van de witte bloedlichaapjes weer te bevorderen en hij zich ook weer beter zal gaan voelen.

We doen de eerste dagen mooi rustig aan zodat Thijn volgende week nog even weer naar school kan en aan het eind van de week misschien nog naar de kermis.

Volgende week dinsdag moeten we tussendoor nog een keer bloedprikken maar hiervoor hoeven we dan niet helemaal naar Groningen toe maar kunnen dit gewoon in het Deventer ziekenhuis doen. Daarna hebben we ook een afspraak met de kinderoncoloog daar.
Hier in Deventer hebben we ook een eigen kinderoncoloog die ons bijstaat als we in Deventer zijn, haar hebben we al ontmoet bij de vorige opname.


Liefs Ferdi en Jorita.

maandag 16 mei 2011

De tweede chemo-kuur zit erop

Vandaag heeft Thijn de laatste chemo gekregen en daarna was het 4 uur spoelen.
Rond vijf uur zou het er door zijn en mocht hij eigenlijk naar huis.
Maar het was vanmorgen al duidelijk dat Thijn hier niet fit genoeg voor zou zijn en dus nog moest blijven.
Morgen wordt er opnieuw bloed geprikt om te kijken hoe de waardes zijn.
Het is dus nog maar afwachten wanneer Thijn deze week naar huis mag.

De afgelopen week heeft hij zich eigenlijk naar omstandigheden altijd redelijk goed gevoelt.
Hij maakte altijd veel pret met de verpleegkundigen.
Vanaf vrijdag kwam het braken weer tevoorschijn maar tussendoor ging het eigenlijk ook wel weer.

Voordat de derde kuur begint krijgt Thijn een CT-scan van de buik. Dit is weer een spannend moment omdat dan te zien is of de tumor is gaan krimpen en de chemo's dus zijn werk hebben gedaan.
Ook wordt er dan weer een beenmergpunctie gedaan om te beoordelen op de aanwezigheid van tumorcellen.

Maar eerst maar even afwachten wanneer Thijn nu naar huis kan, al doen we niets anders dan wachten wachten......

Groeten Ferdi en Jorita 


dinsdag 10 mei 2011

De tweede kuur is van start gegaan


We zijn heerlijk enkele dagen samen geweest met ons gezin.
We hebben de verjaardag van Jaron gevierd en natuurlijk ook moederdag. Thijn had de vorige keer in het ziekenhuis de laatste dag nog wat moois gemaakt voor moederdag samen met één van de begeleiders.
En we zijn ook nog naar de film Hop geweest.

Gisteren zijn we voor de tweede chemo-kuur aangekomen in Groningen.
Eerst moest er op de poli bloed worden geprikt en aan de hand daarvan werd gekeken of de kuur inderdaad door kon gaan. Gelukkig waren de waardes hiervoor goed genoeg
Deze kuur is wel een hele andere kuur dan de vorige, hij duurt ook drie dagen langer.
En nu is er maar één chemo die er continu aan zit en de andere drie chemo's is één uur op een dag of 4 uur op een dag.
De dosering tegen de misselijkheid hebben ze ook opgevoerd omdat Thijn hier de vorige keer zo'n hinder van had.
De sondevoeding kreeg Thijn toen hij thuis was in porties, nl drie keer met de maaltijden en voor de nacht continu. Nu hij weer aan het infuus ligt krijgt hij de voeding weer continu, 24 uur per dag. Hij mag nu toch niet van bed af en zo krijgen de darmen ook iets meer rust.

Van de mogelijke bijwerkingen of bijkomende complicaties heeft hij nu nog niet zo veel last. De meeste zorgen maakt Thijn zelf om zijn losse voortand. Dit is de eerste tand die gaat wisselen en hij vindt het allemaal erg spannend. Hij denkt dat de tand er ieder moment uitvalt en dan maar hopen dat de tandenfee langs komt.

Liefs Ferdi en Jorita








woensdag 4 mei 2011

Dubbel feest

Hoera!!! Thijn mocht gisteren onverwachts al naar huis en maandag 9 mei hoeft hij pas weer naar het ziekenhuis voor de tweede kuur.


Hoera!!! Jaron is vandaag jarig. Anders waren we vanmorgen met z'n allen naar Thijn gekomen, maar nu is Thijn gelukkig bij ons om de verjaardag van zijn grote broer te vieren.


Groetjes van de familie Blom

zondag 1 mei 2011

Iedere dag een beetje beter

Vanaf dinsdag gaat het iedere dag een beetje vooruit met Thijn. Gisteren is het extra infuus uit zijn rechterhand gehaald, (dit had hij gekregen omdat hij zoveel medicatie en voeding kreeg dat ze het niet met één infuus afkonden) en nu kan hij ook weer op zijn nintendo spelen (en heeft hier ook weer zin in).

De sonde voeding wordt nu iedere dag opgehoogt en de voeding via het infuus wordt afgebouwd.
Vanaf gisteren mocht hij ook zelf weer proberen iets te eten, maar dit gaat nog niet zo hard.

De zuurstof is er ook afgehaald en dit gaat goed.                      
De bloedwaardes stijgen weer, met name de witte bloedlichaampjes en dit is een goed teken.
Mochten alle bloeduitslagen weer de juiste waardes hebben en is de algehele conditie van Thijn goed genoeg, dan mag hij waarschijnlijk één of twee dagen naar huis en daarna willen ze gelijk door, om met de tweede kuur te beginnen.
Dit is wel een andere kuur dan de eerste. De eerste kuur staat gelijk aan de derde en de vijfde, en de tweede kuur staat gelijk aan de vierde en zesde kuur.
En nu is het weer afwachten hoe hij hier op gaat reageren.

Omdat Thijn zo'n erge last had van zijn buik het afgelopen weekend had een verpleegkundige een grapje met de dokters uitgehaald. Ze had op een mooi vel papier geschreven: lieve dokters, kijken en aankomen mag maar....
kost wel geld! Donaties in de spaarpot. (had ook een mooie spaarpot van Cars aan Thijn gegeven) En dit heeft ze op de deur gehangen.
En zowaar.... er kwam een centje in (maar van de ...schoonmaakster!)
Van het weekend is Ferdi bij Thijn gebleven en ik ga er morgenochtend weer heen.

Liefs van Ferdi en Jorita