donderdag 24 april 2014

Scholing


Op mijn vorige oproepje om foto's  door te sturen van Thijn, heb ik verschillende reacties gekregen. Een er van was van de ass van de tandarts die de foto die hieronder staat mailde: Thijn was toen 3½ jaar oud en moest toen voor de tweede keer naar de tandarts waarna er dan ook altijd een foto werd gemaakt. Het is zo'n mooie foto precies zoals hij altijd was, een lief vrolijk sociaal jongetje met een mooi blond koppie met haar! Ik wordt gewoon blij als ik die foto zie, wat was alles toen nog onbezorgd!

Vorige week donderdag was er vanuit de SKION voor verpleegkundigen een scholingsdag georganiseerd die in het teken stond van neuroblastoom.
Deze dag was voor verpleegkundigen vanuit alle oncologische centra en voor verpleegkundigen die werkzaam zijn met kinderen met kanker.
Neuroblastoom is een niet voorkomend ziektebeeld in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht), maar juist gezien de komst van het Maxima kinderziekenhuis nu wel heel belangrijk. Daarom waren twee ouders vanuit Villa Joep uitgenodigd om hier iets over te vertellen.
Samen met een andere ouder ben ik hier samen naar toe gereisd.
Eerst hielden we een presentatie over Villa Joep en daarna was er gelegenheid om vragen te stellen over hoe wij als ouders tegen de verpleging aankeken. Wat is goed, wat kan beter. En dan zitten er in de zaal ook 2 verpleegkundigen van het umcg die ook altijd voor Thijn gezorgd hebben, hoe bijzonder.....

Zondag zijn we naar de wedstrijd Ajax-ADO Den Haag geweest namens de ajax foundation. Hier mocht Thijn in het voorjaar van 2012 heen, maar aangezien Ajax toen nog maar één wedstrijd hoefde te spelen werden we voor in het nieuwe seizoen uitgenodigd.
Maar na de zomervakantie van 2012 ging het al snel minder met Thijn en zijn we hier niet meer aan toe gekomen. Nu kregen we opnieuw een uitnodiging voor de wedstrijd van Ajax- ADO Den Haag. Helaas voor Jaron zijn ze toen nog geen kampioen geworden, maar we hebben wel een mooie middag gehad en Jaron vond het helemaal geweldig dat schuin achter ons Edwin v.d. Sar stond, zijn grote idool!

En dan komen er plotseling twee vriendjes van Thijn bij ons huis en gooien in de brievenbus een lief briefje voor Thijn, die ze samen op school hebben gemaakt. Dit zijn nu de mooie geluksmomenten op een dag en van zulke momentjes moet je het hebben....
Thijn was altijd altijd al zo blij toen hij in het ziekenhuis lag als er post kwam, hij kon wel tien keer op een dag bij de receptie op de afdeling kijken of er al post voor hem was gekomen. Dus ook nu zal hij van bovenaf enorm blij zijn met dit lieve briefje... en wij niet minder. En ook dat er een vriendje van hem bij ons thuis kwam spelen, het voelde zo vertrouwd dat hij belde en dat hij er was. Lekker met Jaron aan het voetballen, verstoppertje spelen maar natuurlijk had Thijn er ook bij tussen moeten spelen!

Marre heeft twee weken geleden een spreekbeurt gehouden over Villa Joep, de grote Villa Joep olifant Ollie werd meegenomen in de klas en voor heel groep 6 en 7 heeft ze over Villa Joep verteld en een ontzettend mooi cijfer heeft ze er voor gekregen en als dank een mooi paasbakje bij Thijn neergelegd. Hoe meer bekendheid er aan Villa Joep wordt gegeven hoe beter het is, want er zou eigenlijk geen kind meer moeten sterven aan kanker....

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

woensdag 2 april 2014

Spin for life

Zondag 23 maart meegedaan met Spin for Life in Vlaardingen waarvan de opbrengst volledig naar Villa Joep gaat.

Om 10.00 uur zijn we richting Vlaardingen vertrokken Ida, Daimy, Laurie, Floortje en ik (Jorita). Voor onderweg broodjes meegenomen want het was toch nog wel twee uur rijden. Om 13.00 uur kwamen we aan en het eerste uur van 14.00 uur tot 15.00 uur gingen Laurie en Daimy fietsen en daarna Ida en ik. Het laatste kwartier nam Floortje, Thijn zijn lieve vriendinnetje de fiets over van Ida en heeft samen met mij een kwartier gefietst, echt super allemaal!!
Met ons allen hadden we een mooi shirt aan met op de achterkant de luchtballon van make a wish waarmee we met ons gezin een fantastische vaart hadden gemaakt in oktober 2011.
Het was een geweldige dag met maar liefst 200 spinning fietsen die 8 uur lang bezet waren en op het einde werd het bedrag bekend gemaakt wat er is opgehaald: €110.233,00 Wat een topprestatie.... wat een saamhorigheid..... echt SUPER!!


Jammer genoeg hebben we José niet zien fietsen want ook zij fietste mee voor alle dappere kinderen die nog aan het vechten zijn tegen die ongelooflijke rot ziekte, voor alle kinderen die genezen zijn en waarbij die sluipmoordenaar hopelijk nooit meer in beeld komt en voor alle kinderen die schitteren aan de hemel. Trots dat onze dappere kanjer Thijn ook bij haar op het shirt pronkte en haar geholpen heeft om een uur lang keihard te fietsen met maar één doel: neuroblastoom moet de wereld uit.


Tegen 17.00 uur weer richting huis en op de terugweg even aangelegd om te eten, we hebben er maar een gezellig dagje uit van gemaakt.

Vorig jaar wist ik al dat ik graag met dit grote evenement mee wilde doen, maar wist toen nog niet dat ook life style raalte mee zou doen met dit evenement, want alle sportscholen die aangesloten zijn bij ves kunnen hier aan mee doen.
Toen ik eenmaal hoorde dat Raalte ook mee deed, natuurlijk ook hier opgegeven samen met Ferdi en Jaron en wat was dat bijzonder. Zoveel bekende mensen die allemaal mee fietsten voor Villa Joep, een hele groep van Sallands Mooiste, een groep van onze eigen club van de volleybal, vele individuele mensen die we kennen en ook nog een klasgenootje van Thijn en Jaron # Trots. We hebben ons letterlijk allemaal in het zweet gefietst (maar het was er ook wel goed warm) voor alle dappere kinderen.......... en op het laatst het fantastische bedrag van meer dan €2.000,- in ontvangst genomen!

Vorige week ook voor het eerst weer twee mensen van het mth-team uit Almelo gesproken.
In de twee jaar dat Thijn ziek was kwamen ze af en toe bij ons thuis, eerst voor de neupogen spuiten toen ik dit zelf nog niet deed en tussendoor ook wel eens als Tijn een antibiotica kuur via het infuus thuis mocht hebben. Maar de laatste periode waren ze iedere dag bij ons om verschillende infuuspompen te bedienen en vooral in die periode hebben we intensief contact gehad en ook vele moeilijke momenten samen gedeeld en daarom was het erg fijn om alles van de laatste periode nog eens door te nemen..... Het is na mijn idee ook allemaal zo snel gegaan vanaf het moment dat we haast geen contact meer kregen met Thijn en hierdoor is er ook veel langs me heen gegaan. Het was een onwerkelijke periode waarin je achteraf in een roes hebt geleefd!

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron



Nieuw filmpje van Villa Joep