vrijdag 27 januari 2012

Met 't infuus naar huis

Dinsdagavond kregen we te horen dat Thijn nog een week met de antibiotica kuur door moet gaan.
Maar gelukkig hoeft Thijn hiervoor niet meer in het ziekenhuis te verblijven.
Het is gelukt dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis komt om de antibiotica via 't infuus toe te dienen.

Normaal mag je als de vap is aangeprikt niet naar huis, maar Thijn is zo goed te pas en hij ligt alleen nog maar in het ziekenhuis voor de antibiotica. Hij is weer uit zijn aplasie (dip) en de bloedwaarden stijgen alleen maar. En voor je het weet zit Thijn straks wéér 10 dagen aan zijn bed gekluisterd voor de chemo kuur die hopelijk ook niet meer lang op zich laat wachten.
Dus heeft het ziekenhuis contact opgenomen met de thuiszorg. Normaal komen ze niet als ze drie maal daags die zorg moeten verlenen  maar voor Thijn wouden ze een uitzondering maken.

Gisteren in de namiddag moest Thijn nog even weer een zakje bloed erbij hebben en tegen 19.00 uur waren we thuis. De thuiszorg kwam tegen 21.00 (Thijn moet 3 maal daags 'n antibiotica hebben via 't infuus die er in een half uur in moet lopen), alleen de pomp wordt morgen pas geleverd, dus werd het met de hand toegediend.
Het werd allemaal wel een beetje laat 's avonds, maar ala we zijn al lang blij dat Thijn weer bij huis is, en Thijn zelf natuurlijk helemaal.

Maandag moeten we weer bloedprikken in Raalte, dit zal nu weer herhaaldelijk moeten gebeuren. Net zolang totdat de bloedwaarden het weer toelaten om de tweede N8 kuur door te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 25 januari 2012

Nog een week verlenging

We hebben gisteren te horen gekregen dat Thijn met de antibiotica kuur nog een week moet doorgaan.
Hij krijgt nu wel de juiste antibiotica en deze slaat ook wel aan, maar deze bacterie is erg hardnekkig en resistent. Dus ze willen het zekere voor het onzekere nemen, dat alles straks zeker weg is.
De ontstekingswaarden zakken ook nog wel steeds.

Aan de ene kant weet je gewoon dat dit het beste is en dat Thijn straks goed de tweede 10-daagse kuur (N8) in moet gaan, aan de andere kant baal je ook weer want je gunt het jochie zo om nog even met z'n vriendjes te spelen, naar school te kunnen en lekker thuis op de boerderij rond te lopen want hij moet al zoveel missen.

Thijn voelt zich redelijk goed. Het meeste heeft hij nog last van zijn buik, de buikpijn komt echt met vlagen. Soms houdt het aan en krijgt hij er pijnmedicatie voor, maar vaak verdwijnt het ook weer vanzelf.

Iedere ochtend als we bij Thijn in het ziekenhuis de gordijnen open doen schijnt de zon volop naar binnen, ook al is het donker buiten of regent het. Thijn heeft namelijk van zijn klasgenootjes een zon gekregen met allemaal persoonlijke zonnestraaltjes. Deze hebben we op het raam geplakt en als dat niet plezierig wakker worden is.....



Liefs Ferdi en Jorita

zondag 22 januari 2012

Uit de isolatie

Thijn voelt zich nog steeds goed.
Hij is nu uit de isolatie, dat wil zeggen dat de verpleging niet meer beschermd bij Thijn binnen hoeft te komen (alleen bij lichamelijk contact wel).
Thijn zelf moet wel een mondkapje voor als hij op de gang wil lopen of als hij naar de speelkamer wil.
En naderhand wordt alles even met alcohol schoon gemaakt waar Thijn gezeten heeft en mee gespeeld heeft, om andere kinderen niet te besmetten.

Vandaag en dinsdag wordt er weer bloed geprikt. En dan maar hopen dat de bloedwaarden weer stijgen om de volgende kuur weer van start te laten gaan. Deze zal dan weer in Groningen plaats vinden. En zo hobbel je het ene ziekenhuis uit en het andere ziekenhuis weer in. Het voordeel van het Deventer ziekenhuis is dat wij als ouders 'smorgens en 'smiddags ook eten aangeboden krijgen en warm eten kun je, als je kind is opgenomen tegen een zeer laag tarief (dat is weer eens wat luxer dan de magnetron maaltijden die we altijd in Groningen eten).

De ontstekingswaarden dalen wel, dus dat wil zeggen dat deze antibiotica kuur gelukkig wel aanslaat.
En nu maar hopen dat de chemo ook zijn werk doet en dat de uitzaaiingen kleiner worden en hopelijk helemaal verdwijnen.
Want de onzekere situatie waar we nu in zitten is erg moeilijk, je kunt nergens echt meer van genieten en het vergt ontzettend veel energie van je.
Maar hopelijk doen we na een stap terug te hebben gedaan, straks weer 10 stappen vooruit!

Lieve groet Ferdi en Jorita

woensdag 18 januari 2012

Begonnen met een andere antibiotica

Thijn blijkt ondanks dat de temperatuur gezakt is resistent te zijn voor de antibiotica die hij nu krijgt. Het ontstekingsgehalte in het bloed steeg nog steeds, dus is hij nu begonnen met een andere antibiotica die ze  nu gerichter kunnen geven op de bacteriën die ze via de bloedkweek hebben gevonden.

De temperatuur was na een dag al wel gelijk gezakt en hierdoor daalde ook de hartslag.
Maandag was hij echt ziek, heel onrustig, ijlen, dan weer last van de warmte en het volgende moment wou hij 3 dekens op hebben plus een kruik en nog rilde hij het uit. De temperatuur steeg tot 41 graden met een hartslag van 166.

Gisterenavond kreeg Thijn nog even een kleine bloedneus. Hij was hier erg verdrietig over, want hij zag het al helemaal voor zich dat hij hier weer de hele nacht last van zou krijgen. Gelukkig viel het acheraf mee, maar ze hebben wel voor de zekerheid even bloed geprikt. De bloedplaatjes waren wel goed (na omstandigheden), maar het hb was wel te laag dus toch nog 2 zakjes bloed erbij om 22.30 uur.

Gelukkig is Thijn wel weer goed te pas en we vullen de dagen met spelletjes doen en tv kijken. Jaron en Laurie komen nu ook vaker op bezoek omdat dit natuurlijk een stuk dichterbij is dan Groningen.
De antibiotica kuur die thijn nú krijgt duurt zeker één week en we moesten er maar vanuit gaan dat we nog langer in Deventer moeten blijven.
Alle behandelingen worden in overleg met Groningen gedaan. Maandag heeft mijn oncoloog een overleg met de infectioloog over hoe lang Thijn inderdaad met de kuur door moet gaan.
Thijn ligt nog wel in isolatie maar mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 16 januari 2012

Met koorts opgenomen in Deventer ziekenhuis

Een paar zakjes bloed doet wonderen, want zondag had ik weer een totaal andere Thijn in huis dan zaterdag. Hij was weer duidelijk aanwezig en zat weer vol grapjes.
We zijn toen nog even naar Jan Besten geweest, want daar kwam een groot bord in de tuin te staan want de stichting Dappere Thijn is namelijk benoemd tot Sükkewottel van het jaar. Voor degene die niet uit Haarle komen: Ieder jaar met carnaval wordt er iemand of een groep die veel heeft betekent voor het dorp Haarle benoemd tot Sükkewottel van het jaar door de Haarlese Prins Carnaval. We zijn er dan ook bijzonder trots op dat dit jaar de stichting is uitgekozen, want ze hebben het echt verdient.

















Maandagochtend kwam Thijn met hoge koorts uit bed. Hij zit nu natuurlijk ook in zijn dip (aplasie), wat meestal een week na de kuur optreedt. Na inname van een paracetamol zakte de koorts wel weer maar toen deze was uitgewerkt steeg ook de temperatuur weer.
Na overleg met Groningen moest Thijn gelijk door naar Deventer.

Hier werd eerst bloed afgenomen voor een bloedbeeld en er werd wat op kweek gezet. Wel zijn ze gelijk begonnen met een breed scala aan anti-biotica, omdat ze de uitslag van de kweek pas overmorgen zullen hebben.
Thijn ligt nu ook aan de monitor omdat de hartslag zo hoog is door de koorts.
Het is de eerste keer dat ik hier in Deventer bij Thijn slaap. In het begintraject is Thijn ook een keer 3 nachtjes opgenomen geweest in Deventer, maar toen mochten we er niet bij slapen omdat Thijn toen net de mibg-therapie had gehad en nog wat straling uitstraalde.

Lieve groet Ferdi en Jorita

zaterdag 14 januari 2012

Naar Deventer voor bloedtransfusies

Woensdagavond reden we tegen 19.00 uur weer richting huis, en tegen 20.30 uur kwamen we op de Eekte aan.
Terwijl het in het ziekenhuis zo goed is gegaan kreeg Thijn thuis 'snachts enkele malen een flinke bloedneus en moest ook enkele malen flink wat bloed overgeven. Na overleg met onze oncoloog nog maar even aanzien.

Maar ook de 2 daarop volgende nachten had Thijn weer verschillende keren 'n bloedneus. Afgelopen nacht stopte 't ook niet meer en had Thijn ook weer flink wat bloed overgegeven. Ook de sonde bleef niet bespaart en kwam er door de mond weer uit.
Na overleg met de dienstdoende arts in Groningen zijn we vanmorgen vroeg naar Deventer gereden voor 2 bloedtransfusies en een transfusie van bloedplaatjes, want het was ook inderdaad veel te laag.
Voor de belangstellenden, hb: 3.6,  trombo's: 5,  leuco's: 0.6.
Thijn zag ook spierwit, was duizelig en had last van hoofdpijn. Nu maar hopen dat hij er een beetje van opknapt.

Sinds dat Thijn ziek is, is dit de 25 ste keer dat Thijn 'n bloedtransfusie krijgt. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om bloed te geven. Dus als het even kan: Wordt bloeddonor!

Door de lage leuco's was ik eerst bang dat we misschien nog wel in het ziekenhuis moesten blijven. Gelukkig was dit niet het geval, maar we moeten nu wel een beetje allert zijn want Thijn is  nu wel erg vatbaar om iets op te lopen.

Ook Laurie ging mee richting Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita

dinsdag 10 januari 2012

De kuur loopt alweer ten einde

Gisterenavond om 22.00 uur was de 24-uurs chemo eraf. Maar natuurlijk sliep Thijn op dat moment en kon hij alleen in zijn dromen de kamer verlaten.
Vandaag en morgen krijgt Thijn nog maar één maal daags 1 uur een chemo en mag hij de rest van de dag de kamer echt af.
Heerlijk vindt hij dat en is er echt aan toe, al heb je hem de hele week er niet over horen mopperen.

De één-uurs chemo die hij  krijgt geven veel bijwerkingen. Eén er van is bloeddruk verlaging, vandaar dat ze vier maal in dat uur de bloeddruk gaan controleren. En voor de rest hoop ik dat Thijn er niet te veel last van gaat krijgen.
Want hij voelt zich op dit moment erg goed, zo goed zelfs dat je wel eens denkt "doet de kuur wel eens wat". Maar ja dat zegt natuurlijk niet alles, want die ervaring hebben we wel met de vorige kuur waar Thijn zo ziek van is geworden en dat terwijl het niets heeft gedaan met de tumoren.

Vandaag krijgt hij nog even weer een bloedtransfusie. De waardes waren net op het randje, maar omdat hij waarschijnlijk morgen naar huis gaat, heb je kans dat hij anders achter in de week in Deventer nog weer een transfusie moet. Dus dan maar liever tijdens de opname hier.

Thijn had nog wel geluk met school in het ziekenhuis, want hij hoefde pas vandaag weer te beginnen, terwijl laurie en Jaron afgelopen donderdag al weer naar school moesten. Hij vond dat wel cool dat hij langer vakantie had.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 5 januari 2012

Thijn voelt zich goed

Thijn is maandagmiddag dus begonnen met de chemo-kuren. Hij kreeg er eerst een zakje aan hangen dat er met één uur door was en daarna kon hij een poos van de kamer af want de volgende chemo kwam er pas rond 21.00 uur aan te hangen en deze chemo-caspertjes (topotecan) blijven er tot en met volgende week maandag 24 uur per dag aan hangen. Dit is dus een erg lange zit voor Thijn want dan zit hij aan het bed gekluisterd, maar hij is natuurlijk al wel het een en ander gewend. Hierna heeft hij nog 2 dagen kuren van maar 1 uur per dag.

Thijn z'n haartjes beginnen nu ook weer een beetje terug te komen, want het is ook zo'n beetje 8 weken geleden dat de zware kuur is afgelopen. Maar ja nu dus toch weer een nieuwe kuur dus ook deze kleine haartjes zullen weer verdwijnen.

Thijn is verder erg goed te pas en heeft vaak praatjes voor tien met de zusters. Thijn ligt nu op een kamertje alleen, dat is soms wel erg prettig maar soms ook wel een beetje saai en eenzaam, maar daar had hij iets op bedacht.
Hij had op zijn verjaardag een kauwgomballen automaatje gekregen en deze had hij meegenomen naar het ziekenhuis. Nu had hij een briefje op de deur met daarop de tekst geschreven: Wie wil er uit mijn kauwgomballen automaat 'n gratis kauwgombal? Kom maar binnen! Groetjes van Thijn.
En hierdoor hebben we continu mensen bij ons over de vloer die even binnenkomen voor een kauwgombal. Erg gezellig allemaal! (maar na twee dagen hebben we het briefje er toch maar weer afgehaald)
De cliniclowns komen altijd één keer in de week langs en ook zij wouden wel een kauwgombal van Thijn en dat wordt dan altijd dolle pret. Al met al proberen we de dagen zo goed mogelijk door te komen.

Groetjes van Ferdi en Jorita.

maandag 2 januari 2012

Begonnen met de nieuwe kuur

Gisteren was Thijn jarig en hij heeft een drukke maar leuke verjaardag gehad. Hij heeft volop genoten van alle aandacht en hij is ook goed verwend door iedereen.
Ook heeft Thijn een wenspijl en een wensballon gekregen en toen het buiten donker was hebben we die met z'n allen opgelaten. Thijn heeft de wens voor zichzelf gehouden, want anders komt die niet uit zegt hij. Op het moment dat ze de lucht in gingen waren onze gedachten ook bij twee lotgenootjes van Thijn waarmee het op het moment minder goed gaat en die we alle kracht willen toewensen.


Vanmorgen heeft Thijn in het Deventer ziekenhuis bloed geprikt en een kwartier nadat we thuis waren kregen we bericht van de kinderarts dat de trombo's 50 waren en dat er groen licht werd gegeven om de kuur door te laten gaan.
Een half uurtje later belde onze kinderoncoloog uit Groningen op om te vertellen dat Thijn vanmiddag in het ziekenhuis wordt verwacht en dat ze dan gelijk met de kuur willen beginnen.
Dus gauw de taxi gebeld en de tassen ingepakt zodat we rond 13.30 op de poli aankwamen.

Voordat Thijn opgenomen zou worden was het nog niet helemaal duidelijk welke combinatie van chemo's Thijn dit keer zou krijgen en op welke wijze.
Er waren twee mogelijkheden: of 5 dagen poliklinisch en dat kon dan ook in Deventer (de mildere variant) of een 10 daagse kuur en dan opgenomen worden in het umcg.
Ze hebben nu toch voor de zwaardere kuur gekozen. Deze kuur duurt dus 10 dagen en na 2 kuren wordt er dan een mibg-scan gemaakt die dan moet uitwijzen of de uitzaaiingen minder zijn geworden.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De beste wensen

Voor iedereen de allerbeste wensen voor het komende jaar!!