zondag 30 december 2012

Bijna jarig!

Vanaf maandag ging het iets beter met de pijn in zijn hoofd en been. De kerstdagen hebben we dan na omstandigheden ook redelijk goed doorgebracht.
We zijn bij vele mensen in gedachten geweest met de kerstdagen en hebben dat ook op allerlei manieren ondervonden. Onze hartelijke dank voor al die lieve mensen!
Maandagavond naar de kerk en daarna even een kaarsje opgestoken voor Thijn en alle andere zieke kinderen, want Thijn is helaas op het moment niet de enige waar de neuroblastoom weer opnieuw actief is geworden. Eerste kerstdag doorgebracht met familie en ook Thijn is nog 2 uurtjes mee geweest. Tweede kerstdag thuis geweest en 'smiddags gaat het dan vaak wat beter dan 'smorgens wat betreft de pijn.
Het meeste last heeft hij van zijn buik maar volgens onze oncoloog is dat nog een nawerking van de irinotecan, de chemo die hij in Duitsland kreeg. Dus we hopen dat dit langzamerhand dan wel wat beter gaat worden.
De medicijnen moeten we vaak dubbel geven omdat Thijn van verschillende medicijnen moet braken. Zo ben je de hele dag door bezig met medicijnen geven want Thijn krijgt er nogal wat. Het aanrecht bij ons in de keuken lijkt soms ook meer op een apothekersblad dan op een aanrechtblad.

Thijn kreeg vanaf de kerstdagen ook weer opnieuw pijn in de rug (waar ook verschillende uitzaaiingen zitten). Donderdag telefonisch contact gehad met de oncoloog en 's middags naar de kinderarts in Deventer. De morfine wordt nu weer verdubbeld en het weekend even aanzien en anders wordt misschien de rug ook bestraald. Bloedbeeld was goed genoeg dat Thijn geen transfusie nodig had maar nog niet goed genoeg om weer met de chemo te beginnen.
Vanavond opnieuw bloed prikken zodat mocht het nodig zijn Thijn morgen er bloed bij kan krijgen zodat hij zich dan dinsdag wat beter voelt, want dinsdag is de grote dag waar Thijn al weken naar uit kijkt..... hij wordt dan 8 jaar!!!!! Hoop dat hij zich dan goed genoeg voelt om er ook van te genieten want de wil is er wel om een groot feest te geven maar alleen zijn lichaam werkt jammer genoeg de laatste tijd niet meer zo goed mee.

Veel liefs Ferdi en Jorita

dinsdag 25 december 2012

Fijne feestdagen!

Al zal de feestdagen dit jaar voor ons een dubbel gevoel geven, toch proberen we er zo goed mogelijk samen wat van te maken.

Langs deze weg willen we ook iedereen hele fijne feestdagen toe wensen met veel warmte en gezelligheid.
Geniet met elkaar van de mooie momenten.
En voor het nieuwe jaar wensen wij iedereen heel veel gezondheid, liefde en geluk!!

Aangezien Thijn het niet altijd meer even leuk vindt om bezoek te krijgen willen we vragen om vooraf altijd even een belletje te doen, zodat we dat eerst met Thijn zelf kunnen overleggen.

Liefs van Thijn, Jaron, Laurie, Ferdi en Jorita




zondag 23 december 2012

Trakteren

Donderdagochtend is Thijn van 11.30 uur tot 12.00 uur op school geweest om al vast te trakteren in zijn klas voor zijn verjaardag. Hij heeft getrakteerd op een heus biertje van kaaschips en popcorn. Onder invloed van toch wel behoorlijk wat morfine heeft hij het volgehouden en er ook van genoten. Ook heeft hij de klas getrakteerd op een polsbandje van "kanjers met lef" van de vokk (toekomst voor kinderen met kanker). Twee vriendjes mochten Thijn mee helpen met uitdelen en daarna nog even naar de klas van Jaron en Laurie waar ze ook nog gezongen hebben voor Thijn. Hij stond volop in de belangstelling en ook de leerkrachten hadden nog een verrassing voor hem.

Hierna naar het Deventer ziekenhuis voor de transfusies. Dit keer had ik de rolstoeltaxi bij de school besteld dus we konden gelijk door.
Thijn moest anderhalf zakje bloed er bij hebben en een zakje bloedplaatjes aangezien deze maar 4 waren. Hierna moest er een nieuwe sonde ingebracht worden maar ik was vergeten om er een van huis mee te nemen want de spuiten die ik gebruik van het umcg passen niet op de sonde van het DZ.
Dus dit moet maar even uitgesteld worden, maar dit vond Thijn niet zo erg.
We hebben nu afgesproken dat ik zelf in het vervolg Thijn thuis ga bloed prikken, zodat ik dit op elk gewenst tijdstip kan doen en niet hoef te wachten op het priklab. Natuurlijk moest ik wel een keer proef prikken, dus eerst was zuster Heleen aan de beurt en toen zei Thijn: nu moet je maar op mij prikken, de bikkel gewoon zich zelf aanbieden als proefkonijn. En gelukkig ik was geslaagd!


De 3 jarige jobben!!!
Vrijdagmiddag had Thijn zijn kinderfeestje. Andere jaren vierde hij
dat altijd met twee vriendjes maar nu was dit toch wel veel te vermoeiend voor hem en ook heeft hij hiervoor toch wel veel te veel pijn, maar aan de andere kant wou hij het ook niet ongemerkt voorbij laten gaan. Dus nu kwamen 11 jongens van de klas halverwege de middag vanaf de buren ook even bij ons thuis en kwamen ze om de beurt twee aan twee bij Thijn aan bed om een cadeautje of een kaartje te geven. Het was geweldig mooi om te zien en Thijn heeft genoten! Hierna gingen ze bij ons thuis voetballen terwijl Thijn op bed lag en toen heb ik wel even een traantje weggepinkt toen ik daar 11 jongens zag voetballen i.p.v. 12 jongens. Hierna gingen ze weer terug  naar de buren om het feestje verder te vieren.

Vandaag had Thijn zijn laatste chemo etoposide en nu is het even rust en moet het bloedbeeld zich weer een beetje herstellen.
De bestralingen hebben zijn werk ook nog niet zo veel gedaan, want de pijn in zijn hoofd en been is er niet echt veel minder op geworden, maar het meeste heeft hij toch wel last van zijn buik. Maar misschien is dit ook wel een bijwerking van de chemo, dus maar even afwachten hoe het gaat als hij nu even een time out heeft. Verder heeft hij ook erge last van diarree en moet met enige regelmaat overgeven, dus zijn we nu begonnen met ors om uitdroging te voorkomen. Ook zijn we begonnen met yakult voor de darmflora.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 20 december 2012

Opnieuw bestralen

Het is op het moment een achtbaan van emoties bij ons. Angst, zorgen, verdriet, boosheid en gefrustreerd zijn, waarom... waarom Thijn.... Zo gestreden en eigenlijk blijf je strijden, ook wij want je weet dat Thijn niet meer beter wordt maar ergens blijf je als ouder altijd een sprankje hoop houden ook al is het alleen maar om hem zo lang mogelijk bij je te houden.

Zondag zijn we nog even naar de Mc Donald geweest, want je moet de goede momenten toch maar pakken en in voren kun je niets meer plannen.
Zijn buik is eigenlijk continu zeer pijnlijk en hij weet eigenlijk al niet meer anders. Zijn been doet voornamelijk pijn met bewegen, maar zelf weet hij hier al goed mee om te gaan en weet hoe hij deze het best kan ontlasten. Helaas heeft hij ook weer erge hoofdpijnen, dit keer niet achter op het hoofd maar aan de voorkant en hier is ook weer een verdikking te zien.

Gisteren zijn we met ons hele gezin naar Groningen geweest en hadden daar een gesprek met onze oncoloog. Hij heeft Thijn en ook Laurie en Jaron op kinderlijke wijze verteld dat er geen behandeling meer mogelijk is en als hij een tovermiddel had, hij deze al lang gebruikt had, maar helaas....
Hij vertelde ook om zoveel mogelijk leuke dingen te ondernemen na al die ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen waar je als kind zijnde eigenlijk helemaal niet hoort te liggen. En zover als dit mogelijk is proberen we ook zoveel mogelijk te genieten.

Aangezien Thijn de plek precies kan aanwijzen waar het hem zo zeer doet in zijn hoofd (en de verdikking is er natuurlijk ook te zien) is er besloten om die plek te gaan bestralen. En na enig overleg kon het gelukkig nog dezelfde middag.
Wel moest er weer een mal gemaakt worden voor zijn hoofd (deze mocht hij na afloop meenemen naar huis) en hierna volgde de ct-scan van zijn hoofd, ook hebben ze gelijk een ct-scan van zijn linker heup en knie gemaakt omdat het lopen ook echt helemaal niet meer gaat. En als je dan de foto naderhand ziet is het ook niet zo verwonderlijk dat hij zoveel pijn heeft, dus is er besloten om die twee plekken ook te gaan bestralen.
Het bestralen zelf duurt niet zo lang maar alles moet eerst berekend worden. Ferdi is ondertussen met Laurie en Jaron de stad ingelopen, want een hele middag wachten in het ziekenhuis is ook geen leuke bezigheid.
Tussendoor moest er nog bloed geprikt worden en het hb en de bloedplaatjes waren veel te laag, dus vanmiddag naar het Deventer ziekenhuis voor de transfusies. Voor een transfusie moeten ze in Deventer zelf ook bloed hebben om het kruisserum te bepalen, dus ben ik gisterenavond met twee buisjes bloed vanuit het umcg naar Deventer gereden om het daar af te geven.
Hopelijk knapt Thijn er lichamelijk iets van op nu hij er bloed bij heeft gekregen en is bestraald.

Lieve groeten Ferdi en Jorita

zaterdag 15 december 2012

Pijn wordt meer

Het ging redelijk met Thijn. 's Morgens slaapt hij altijd lekker uit aangezien het 's avonds ook vaak laat wordt voordat hij in slaap valt omdat hij nu ook 's nachts in zijn hoog/laagbed in de woonkamer slaapt. 's Middags is hij vaak het best te pas en we zijn er de afgelopen week ook al een paar keer op uit getrokken.
Ondanks dat de bloedplaatjes nog aardig laag waren wou ik toch wel erg graag beginnen met de chemo etoposide en na enig overleg met Greifswald en Groningen zijn we hier vrijdag ook mee gestart en dit kan gewoon door de sonde.

Vandaag had Thijn helaas een iets mindere dag en hebben we de pijnmedicatie ook opgehoogd, hij heeft tussendoor veel geslapen en als hij wakker was, was alles hem te veel. Hij moet dan niet te veel mensen om hem heen hebben en gelukkig geeft hij het ook goed aan als hij alleen wil zijn en geen andere mensen en bezoek wil zien.

Aankomende woensdag hebben we nog een gesprek in Groningen en alle vervolgafspraken daarna zullen dan in Deventer plaats vinden om Thijn zo min mogelijk met reizen te belasten.

De afgelopen week zijn we goed in de bloemetjes gezet, de brievenbus raakte overvol en ontzettend veel mensen die met ons meeleefden via de social media. Ook is het erg fijn dat de was voor ons wordt gedaan, de boodschappen worden gebracht en het huis wordt aan kant gehouden, ontzettend bedankt voor ALLE hulp zodat wij zoveel mogelijk bij Thijn in de buurt kunnen zijn. Je hebt verder de energie er ook niet voor want je wilt zoveel mogelijk voor je kleine ventje zorgen.

Ook komt er nu enkele uren in de week een kinderverpleegkundige bij ons in huis om ons een beetje te ontlasten en ook om mee te helpen in de zorg voor Thijn. Zo is Thijn de afgelopen week in bad geweest, vanaf september was Thijn niet meer boven geweest en dus ook niet meer in bad geweest. Het dragen de trap op vond hij nog wel een beetje eng, maar eenmaal in bad heeft hij genoten al was hij er later wel erg moe van.

Liefs Ferdi en Jorita

zondag 9 december 2012

Helaas..........

Vrijdagochtend om 6.00 uur zijn we richting Greifswald vertrokken. Gelukkig hadden we niet veel last van de sneeuwval en waren we om 11.45 uur al over.
Het gesprek zou om 13.00 uur zijn maar liep iets uit. Eenmaal in gesprek met professor Lode was het al snel duidelijk dat hij niet veel meer nieuws te vertellen had dan dr. Tissing, onze oncoloog in Groningen. Namelijk er is geen behandeling meer mogelijk voor Thijn, ze kunnen hem niet meer genezen. Alle mogelijke chemokuren en de mibg therapie heeft hij al gehad en is hier immuun voor geworden, de tumoren groeien er nu dwars door heen. De behandelingen die Thijn eigenlijk na de rist therapie zou krijgen, de immunotherapie en de haplo kunnen ook niet van start gaan omdat de rist therapie z'n werk niet heeft gedaan en je hier alleen met rest tumoren mee verder kunt.
Wel willen ze nu de aankomende week starten met alleen de chemo: etoposide, om de tumoren in de groei wat te kunnen remmen (deze heeft Thijn met de N6 kuur ook gehad maar krijgt deze nu wel in een mildere vorm).
Het belangrijkste is nu om de levenskwaliteit zo te behouden om hem zo lang mogelijk thuis te laten met zo min mogelijk pijn.

Het is zo moeilijk om dit allemaal op te schrijven, maar nog moeilijker was het gisteren om het aan Thijn zelf en aan Laurie en Jaron te vertellen.
We hebben verteld dat de 8 weken rist therapie niet heeft geholpen en dat er over zijn hele lichaam weer nieuwe plekjes aan het groeien zijn en dat ze  hem niet meer beter kunnen maken. Ook dat hij dus niet meer naar Duitsland hoeft. Dat hij niet meer beter wordt associeert hij nog niet met de dood, en dat laten we ook maar even zo in overleg met de oncoloog. De vragen hierover komen waarschijnlijk vanzelf wel, ook als hij meer pijn begint te krijgen doordat de tumoren in de botten gaan groeien. We zullen alle vragen dan ook eerlijk beantwoorden maar tot die tijd laten we het maar even zo.

Het is allemaal nog zo onwerkelijk en soms denk je van zullen ze het wel goed hebben, maar de mibg beelden liegen niet. En je weet dat neuroblastoom een agressieve vorm van kanker is. Alleen al wat je om je heen hoort en ziet met alle lieve lotgenootjes, dat is je allemaal niet in de koude kleren gaan zitten. En zelf hoop je dan dat je bij die 20 % hoort die het wel overleeft. Zelf hebben we altijd wel die hoop gehad en gehouden en we hebben echt alles gedaan wat in onze macht lag om hem beter te maken en vol goede moed zijn we iedere keer richting Groningen, Rotterdam, Deventer en later Greifswald gereden.
Want je eigen kind verliezen daar wil je helemaal niet aan denken en het dringt ook nog niet echt door. Hij heeft zich altijd zo dapper gedragen en nog steeds en het is zo'n lief jochie die ook zo goed voor anderen is. Hij heeft echt zo hard gevochten maar de kanker heeft het van hem gewonnen.
Toch hopen we dat we nog zo lang mogelijk van hem mogen genieten want het is niet te zeggen hoe hard de tumoren verder gaan groeien.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 6 december 2012

Sinterklaas

Thijn is na omstandigheden goed te pas en hij is steeds minder in bed te vinden.
Zaterdag hadden we pakjesavond met de hele familie. 's Middags had Thijn meegeholpen met hapjes maken en 's avonds was het een dolle boel in huize Blom. Een berg cadeautjes en vele blijde gezichtjes, het mooiste cadeautje vond Thijn toch wel een kettinkje met een hangertje in de vorm van een tractor er aan.
Zondag zijn we naar de film van Sinterklaas geweest. Thijn wou er erg graag heen en we dachten van we zien wel  of hij het volhoudt, want zo lang achter elkaar in de rolstoel zitten heeft hij de afgelopen periode nog niet gedaan. Maar het ging bijzonder goed en hij heeft genoten van de film en van de popcorn. Hij had al lang niet meer zo gegeten, maar mede door de spanning van de film ging zijn hand met popcorn steeds weer richting zijn mond.

Dinsdagmiddag hadden we een gesprek in het umcg met onze oncoloog. Er zijn niet één of twee plekjes er bij gekomen maar meerdere plekken over zijn gehele lichaam en als je de plaatjes van de scan er bij ziet is dat zóóó confronterend en het zal een moeilijke haast onmogelijke klus worden.
Toch willen we zelf ook een gesprek aanvragen met de professor in Greifswald, want er heerst nog zo veel vragen en angst.
Vrijdag zal dit gesprek plaats vinden en reizen we richting Greifswald, en al zal het een moeilijk gesprek worden, hopelijk geeft het vooral veel duidelijkheid.

Gisteren is Thijn nog van 10.30 uur tot 12.30 uur op school geweest om Sinterklaas te vieren en hij heeft er van genoten, wel doen we op dat soort momenten uit voorzorg wat extra morfine geven zodat hij er ook echt van kan genieten (net als met de film). En tegen 17.00 heeft hij pas weer zijn bed opgezocht en dat is zo fijn om te zien.
Vandaag eerst nog naar het Deventer ziekenhuis voor een bloedtransfusie en een transfusie van bloedplaatjes.

Verder doet het ons erg goed om te zien hoe iedereen betrokken is met de situatie in welke vorm dan ook.

Lieve groet Ferdi en Jorita

vrijdag 30 november 2012

Slopende week

Zondag zijn we weer gekomen vanuit Greifswald. Ik zag eerlijk gezegd best wel tegen de terugreis op i.v.m de pijn die Thijn nog heeft. Thijn ging dit keer voorin zitten, de leuning van de stoel ging achterover en het is wonder boven wonder ontzettend mee gevallen. Samen met Ferdi die mij ophaalde en mijn zus Yvonne die een aantal dagen bij mij is geweest gingen we weer richting Haarle en het grootste gedeelte van de reis heeft Thijn geslapen.

Een tegenvaller was dat Thijn toch de antibiotica via het infuus moest krijgen en niet via de sonde i.v.m. met eerder infectie gevaar hierdoor. Dat betekende dus dat we wel weer de hele week ziekenhuisopname's hadden.
Maandag was het een heel dagje Deventer van 10.30 uur tot 18.30 uur. Het duurde al een poosje voordat de antibiotica er aan hing en ook moesten toen de hechtingen van de vap verwijderd worden en werd er weer een echo gemaakt.
Dinsdag ging het al een stuk sneller, want de vap was al aangeprikt en ze starten gelijk met de antibiotica, hierdoor waren we 3 uur eerder klaar.
Woensdag moesten we naar het umcg. Om 11.00 uur moesten we op de nucleaire geneeskunde zijn om de vloeistof in te laten spuiten voor de mibg scan van de volgende dag en daarna kreeg Thijn de antibiotica toegediend. Omdat de scan donderdag al om 8.30 uur plaats vond hebben we in overleg besloten om een nachtje op M2 te blijven slapen zodat Thijn er de volgende dag niet zo vroeg uit hoefde. En Thijn vond het alleen maar leuk, gezellig logeren op M2 en vele lieve zusters weer gesproken (de laatste opname op M2 was begin april dit jaar).
Donderdag was dus de mibg scan en hoewel het moeizaam ging met zijn beentje heeft hij zich erg dapper gedragen. Hierna werd de antibiotica toegediend en om 16.00 uur gingen we weer naar huis.
Vrijdag om 10.00 uur moesten we opnieuw in het umcg zijn voor de antibiotica en daarna een gesprek over de uitslag van de scan. Toen ik apart werd genomen door de oncoloog wist ik al genoeg: Het is niet goed! Er zijn weer verschillende nieuwe plekjes gevonden in Thijn zijn lichaam en als dit gebeurt onder het kuren is dat niet goed. Na eerst een potje gehuild te hebben dan toch maar terug naar Thijn. Onze oncoloog in Groningen gaat vandaag of maandag in overleg met professor Lode in Duitsland over hoe nu verder en wat de mogelijkheden nog zijn.
Ik weet wel in Duitsland geven ze niet zo maar op en wij natuurlijk ook niet.
We zijn helemaal lamgeslagen en hoewel je ziet dat Thijn gewoon achteruit gaat wil je dit nooit horen en hopen we altijd nog op een wonder.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

zaterdag 24 november 2012

Endlich nach Hause!!

In het weekend gingen de ontstekingswaarden ineens weer omhoog, dat was wel even schrikken want dan denk je gelijk van dat de vap er voor niets uit is gehaald. Maar gelukkig vanaf dinsdag begon het weer te zakken, misschien is dit alles toch nog een gevolg geweest van de operatie.
Als het goed is, dan is morgen de antibiotica afgelopen en mogen we naar huis. Mocht het toch nog langer door moeten gaan dan gaan ze over op orale antibiotica wat dan door de sonde gegeven kan worden zodat we wel naar huis kunnen.

Volgende week heeft Thijn ook weer de mibg scan. Eigenlijk willen ze dat dit in Duitsland gebeurt want zij hebben toch weer een iets andere methode dan in Nederland. Maar gezien de hele situatie van Thijn en dan met name de pijn die hij nog zoveel heeft, hebben we toch aangekaart dat we wel heel graag de scans in Nederland willen hebben. Ik zie het ook echt niet zitten dat we dinsdag al weer naar Duitsland toe moeten met de pijn die Thijn op het moment heeft. Gelukkig dachten ze goed met ons mee en in overleg met Groningen heeft Thijn donderdag de mibg scan in het umcg en de woensdag er voor er dan heen om de radioactieve vloeistof in te spuiten. Zal weer erg spannend worden en waar ik nog niet te veel aan wil denken.

Als Thijn morgen naar huis mag is het 3 weken geleden dat hij echt van bed is af geweest en ook dat hij de buitenlucht heeft gevoeld. Het is jammer dat zijn weerstand niet optimaal is en dat het weer niet mee zit want eigenlijk zou je een hééééle lange wandeling met hem moeten maken.
Deze ziekenhuis opname heeft Thijn 7 keer een bloedtransfusie gehad, 2 keer een operatie, 2 echo's, 2 röntgenfoto's, en een vatenonderzoek. Dit alles is natuurlijk wel weer goed voor de kanjerketting want die wordt als maar langer en langer. In Duitsland kennen ze de kralen niet maar alles wordt goed bijgehouden en als we dan in het umcg zijn worden alle kralen alsnog geïnd en is de doos weer bijna leeg!

Thijn is de afgelopen dagen ook met enige regelmaat achter de webchair geweest. En ook al is het soms maar voor een half uurtje, hij vindt het erg leuk om even contact te hebben en de kinderen uit zijn klas volgens mij ook wel!

Groetjes Ferdi en Jorita


maandag 19 november 2012

Nieuwe vap

Dinsdag ben ik met privé taxi Peter Besten naar Haarle gereden en is Ferdi bij Thijn achter gebleven.
Vrijdag was de dag van de operatie en gelukkig is alles goed gegaan, de vap is nu aan de andere kant (rechts), net boven zijn borst geplaatst. Deze ingreep duurde iets langer dan toen ze de vap er uit haalden.
Er is toen ook gelijk een foto van zijn linker been gemaakt en wat bleek nu, Thijn heeft een scheurtje in zijn heup, wat mede de erge pijn veroorzaakt. Waarschijnlijk is dit wel het gevolg van de tumor die daar zit. Op dit moment kunnen ze er niets aan doen. Het bot moet zich eerst meer herstellen door de chemo. Het is en blijft een rot situatie want de pijn wordt er niet minder op en het is erg verdrietig als je Thijn zo ziet liggen en helemaal als hij zelf dan ook vraagt van: "wanneer gaat die stomme pijn nou eens weg".

Zaterdag ben ik weer richting Greifswald gereden samen met Thea en Sander en ook Laurie en Jaron zijn mee geweest. Ze hadden hun broertje ook al 2 weken niet meer "live"gezien, alleen maar via skype en ze vonden het erg fijn dat ze mee mochten.

Zaterdag kwam Sinterklaas ook aan in Nederland en Haarle en jammer genoeg kon hij daar niet bij zijn. Maar Thijn wou zijn schoentje toch wel heel graag zetten, ook al zit hij in het verre oost Duitsland, want je weet het maar nooit, misschien was er wel een verdwaalde Piet daar terecht gekomen of hadden ze gehoord dat Thijn in Greifswald in het ziekenhuis was.
En ja hoor.... de volgende dag zat er een klein cadeautje in zijn schoen met heel veel pepernoten! Ze zijn hem niet vergeten!!!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

woensdag 14 november 2012

Operatie


na de operatie op de uitslaapkamer
vlak voor de operatie
Vorige week vrijdag is bij Thijn de vap er uit gehaald. De operatie duurde ongeveer 20 minuten en ze zouden weer een nieuwe lijn in de halsslagader inbrengen voor de chemo en de antibiotica. Alleen zijn ze dat tijdens de operatie vergeten om te doen....... soms....... moet  je wel heel vaak tot 10 tellen. In eerste instantie zouden ze dat nog weer diezelfde dag doen en moest Thijn weer onder narcose, nadien besloten ze toch om het enkele dagen later te doen. Thijn heeft nu een infuus in de hand waar de chemo en antibiotica door heen loopt en dit gaat eigenlijk ook best wel goed ondanks dat je nu in een kleiner bloedvat zit en ze bang waren dat het verstopt ging zitten., dus nu hoeft hij het infuus via de hals niet meer te hebben.

De eerste dagen na de operatie zakte de ontstekingswaarden nog niet, dus we waren al bang dat de operatie voor niets was geweest en dat toch ergens anders in zijn lichaam een infectie zit. Maar vanaf gisteren begon het toch te zakken.
Voor de geïnteresseerden: Thijn is anderhalve week geleden begonnen met een crp waarde van 312 maar toen reageerde het lichaam wel op de antibiotica, tijdens de tweede ziekenhuisopname in Duitsland steeg de waarde weer boven de 200, gisteren was het 192 en vandaag 59. Eigenlijk moet het wel onder de 10 komen en het liefst onder de 3.
Nu kan in ieder geval de operatie van een nieuwe vap wel doorgaan en deze is gepland voor vrijdag. Morgen krijgt hij eerst nog een bloedvaten onderzoek.

Thijn heeft  nog wel erg veel pijn aan zijn been en als hij eenmaal goed ligt dan gaat het wel maar wil hij zich omdraaien dan is de pijn erg heftig en doet hij er wel 10 minuten over. Ik moet het been dan echt ondersteunen en centimeter voor centimeter gaat het been dan naar links of rechts.
Vanaf woensdag is hij ook niet meer van bed af geweest.

De postbode heeft het maar druk in Greifswald want iedere dag krijgt Thijn post waar hij erg blij mee is en degene die de post rondbrengt in het ziekenhuis komt altijd met een grote lach binnen en roept: Post uit Holland!!

Lieve groet Ferdi en Jorita

donderdag 8 november 2012

Derde RIST therapie in Greifswald

Samen met Saskia ben ik zondagavond aangekomen in Greifswald en woensdag is Saskia pas weer terug gegaan richting Haarle. Ferdi bleef deze dagen bij de andere kinderen thuis.
De eerste nacht hebben Thijn en ik ook doorgebracht in een hotel omdat het elternhaus vol was en je vanaf maandag als je incheckt in het ziekenhuis pas ook daar kunt slapen. De volgende ochtend konden we nu wel mooi gebruik maken van een heerlijk ontbijtbuffet in het hotel, alleen jammer dat we zo weinig tijd hadden want tussen 8.00 en 9.00 uur moesten we ons in het ziekenhuis al melden.
Het was er goed druk op de afdeling en de Nederlandse kinderen waren er goed vertegenwoordigd, want we waren maandag met 5 Nederlandse kinderen op de afdeling.
Dat is natuurlijk ook wel fijn als je even een praatje wilt maken en gewoon lekker Nederlands kunt praten en niet altijd hoeft na te denken over hoe je bepaalde dingen moet zeggen of uit moet leggen in het Duits.

Vanaf dinsdag begon de ontstekingswaarden in zijn bloed weer op te lopen. Dus gelijk weer gestart met een antibiotica, maar woensdag en donderdag steeg het alleen maar meer ondanks de antibiotica. Ze zijn er nu bang voor dat het bij de vap vandaan komt. Dus is er met spoed een operatie geregeld voor morgen om de vap te verwijderen.
Net een gesprek gehad met de anesthesist en de operatie vindt morgen tussen 14.00 en 15.00 uur plaats. De vap wordt er dan uitgehaald en Thijn krijgt dan tijdelijk een nieuwe lijn in de hals waar dan de chemo over kan lopen. Pas als alles schoon is en er geen bacteriën meer te vinden zijn wordt er een nieuwe vap geplaatst. 
Een aardige vader uit Nederland is met mij meegegaan voor het gesprek met de anesthesist zodat er geen onduidelijkheden ontstaan over het verloop van de operatie. Erg fijn dat iedereen zo behulpzaam is.
Thijn ligt vanaf vandaag ook met een ander Nederlands jongetje op de kamer, ze zijn nu samen een filmpje van Sinterklaas aan het kijken.
Is wel erg gezellig en ook een mooie afleiding voor Thijn want hij heeft met vlagen nog behoorlijk veel pijn in zijn buik en soms ook in zijn benen. Het is alleen erg vol op de kamer want we liggen met 4 personen op een 2 persoons kamer. Het kan allemaal net, maar de kast deuren kunnen niet meer open want daar staan de bedden tegen aan en om in bed te komen moet je over het bed heen klimmen.
We proberen ook altijd om iedere avond even te skypen met het thuisfront !
Liefs Ferdi en Jorita

zondag 4 november 2012

Laatste antibiotica gehad


Dinsdag, woensdag en donderdag kwam de thuiszorg altijd zo rond het middaguur bij ons om de antibiotica toe te dienen. Dit keer ging dat d.m.v. een easypump, hiermee is vooraf bepaald hoeveel antibiotica Thijn moet krijgen en hoe hard het in moet lopen. Verder hoef je het alleen maar aan te sluiten op de vap en alles gaat automatisch. Hierdoor is er geen infuuspaal + pomp meer nodig, erg handig.

Nadat de week vorderde voelde Thijn zich eigenlijk steeds iets beterder, de paracetamol en de morfinepleisters proberen we langzaam iets meer af te bouwen en ook de praatjes komen meer terug.
Als hij nu 's morgens uit bed komt gaat hij vaak eerst even aan de keukentafel zitten i.p.v. dat hij gelijk weer op bed in de kamer gaat liggen en ook tussendoor gaat hij iets meer van bed af.
Dinsdag en woensdag heeft Thijn ook weer eventjes contact gehad met z'n klasgenootjes via de webchair.

Vrijdag moest Thijn weer naar het umcg voor de laatste antibiotica, bloedspiegel prikken, controle en de vapnaald moest er uit.
Aangegeven dat Thijn ondanks de anti-misselijkheids medicijnen die hij krijgt nog regelmatig moet overgeven dus hebben we nu besloten om over te gaan op een ander medicijn om uit te proberen.

Straks weer een ritje van 611 km richting Greifswald. Dit keer was het elternhaus volgeboekt dus moesten we wat anders regelen. We zitten nu in Hotel Greifswald, dit is zo'n 10 minuten rijden van de kliniek af.

Groetjes Ferdi en Jorita

dinsdag 30 oktober 2012

Thuis door met de antibiotica

Met de pijn lijkt het ietsje beter te gaan. We geven in ieder geval geen extra morfine voor zo nodig meer er bij.
Zaterdag is hij voor het eerst ook een poosje van bed af geweest, in de rolstoel over de afdeling (maar hier ben je zo mee over) en even in de speelkamer geweest.
Omdat de chemo een dag onderbreking heeft gehad i.v.m. te hoge ontstekingswaarden in het bloed, moesten we ook 'n dag langer doorgaan met de chemo's I/T. De ontstekingswaarden dalen wel maar Thijn moet toch nog 10 tot 14 dagen in totaal de antibiotica hebben.

De kamer wordt opgefleurd door alle kaartjes!
Dit zou betekenen dat Thijn helemaal niet naar huis kon. Gelukkig hebben we het zo kunnen regelen dat de antibiotica in Nederland mag worden gegeven.

Zondag zijn we, na eerst nog twee bloedtransfusies over twee dagen verdeeld te hebben tegen 12.45 uur weggereden richting Haarle. Gelukkig konden we op tijd weg want het is toch weer een hele lange zit. Wij kunnen af en toe de benen nog even strekken als we even stoppen om te wisselen met rijden, maar dit gaat voor Thijn niet op. Het laatste uur had hij het er moeilijk mee maar heeft het toch ontzettend dapper vol gehouden, zo trots op m'n mannetje!

Maandag zijn we voor de antibiotica naar het umcg gegaan en dinsdag tot en met donderdag wordt het thuis gegeven door de thuiszorg en kan hij lekker een paar daagjes echt thuis zijn. Vrijdag moeten we wel weer naar het umcg voor de antibiotica omdat dan ook de bloedspiegel geprikt moet worden en dit speciaal in Groningen gedaan moet worden.

liebe Grüße von Ferdi und Jorita

donderdag 25 oktober 2012

Herstart van de chemo kuur

Iedere dag worden er buisjes bloed afgenomen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed aan het zakken zijn. En gelukkig lijkt de antibiotica kuur (Thijn krijgt 3 verschillende soorten over de dag verdeeld) wel aan te slaan want de ontstekingswaarden zakken al behoorlijk. Gisteren was het al zover gezakt dat ze weer konden beginnen met de chemo kuur (I/T).
Ook de temperatuur is niet meer boven de 38 graden uitgekomen gelukkig.
Op de longfoto die maandag was gemaakt waren verder geen bijzonderheden te zien, helemaal schoon was het ook niet maar het was niet verontrustend.

Eten doet Thijn eigenlijk helemaal niet meer en krijgt alleen sondevoeding (nu is het eten hier in het ziekenhuis ook niet om over naar huis te schrijven en lopen mij soms ook de rillingen van over het lijf als ik de deksel optil). Het drinken gaat ook moeizaam maar het is wel belangrijk om regelmatig iets te drinken, vooral i.v.m. de chemo die hij krijgt.
Verder ligt Thijn bijna de hele dag nog wel in bed, af en toe even met de benen er uit maar dit is hem al gauw te veel. Hij vermaakt zich met dvd-tjes kijken, spelletjes op de nintendo, samen met papa een puzzel maken en vandaag hebben we ook wat sommetjes in bed gemaakt (en dat nog wel in de herfstvakantie).

Om de beurt gaan Ferdi en ik even een stukje wandelen, het centrum van Greifswald is hier ongeveer 20 minuten lopen vandaan en het is wel fijn om daar even rond te snuffelen. Verder hebben we hier nog niet veel ondernomen, maar daar heb je nu de energie en zin ook niet aan als Thijn voornamelijk op bed ligt met pijn. Maar die tijd komt vast nog wel dat we hier ook wat van de omgeving kunnen zien.
Wel gaan we regelmatig even skypen met Laurie en Jaron en dan horen we gelijk alle verhalen die zij meegemaakt hebben in Haarle (en alle ondeugd).

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 22 oktober 2012

Aan de antibiotica

Vanaf woensdag werd het met de pijn in zijn linker been alleen maar erger, terwijl de pijn in zijn hoofd/buik af nam. Eigenlijk heeft hij vanaf dinsdag voornamelijk op bed gelegen (af en toe even in de rolstoel).

Donderdag moesten we weer bloed prikken in Raalte, maar het lukte gewoon niet om Thijn in de auto te krijgen. Heb daarom 't Deventer ziekenhuis maar gebeld dat ze Thijn thuis moesten komen prikken.
Ook moet Thijn met enige regelmaat overgeven en als je dan net een chemo tablet hebt ingenomen en het blijkt dat je geen extra chemo mee naar huis hebt gekregen vanuit Duitsland heb je wel een probleem. En als het dan ook nog eens niet in Deventer te verkrijgen is, moet je toch maar de auto pakken en naar Groningen rijden. Maar gelukkig hebben we lieve mensen om ons heen die bereidt waren om voor ons naar Groningen te rijden zodat wij bij Thijn konden blijven.
Dit is gelijk weer een goede leerschool voor de volgende keer, dat je genoeg medicijnen mee krijgt naar huis.

Vrijdag moest Thijn naar het umcg om de bloedspiegel te bepalen en daarna een gesprek met onze oncoloog. Voor de pijn wordt het aantal mg van de morfinepleister nu verdubbeld en onze oncoloog in het umcg gaat in overleg met prof. Lode uit Greifswald of Thijn zijn been nog weer bestraald moet worden.

Zondag zijn we rond 13.00 uur weggereden vanuit Haarle richting Duitsland. De reis is goed verlopen op 1 keer overgeven na.
Bij aankomst eerst langs het ziekenhuis om de sleutel van onze kamer in het elternhaus op te halen. Eenmaal op de kamer lag er al een stapeltje post op ons te wachten. Want alle post wat nog binnen komt als we al richting Nederland gaan wordt bewaard voor de week er op.

Vandaag moesten we ons tussen 8.00-9.00 uur melden in het ziekenhuis. Dit keer hadden we een 2-persoonskamer voor ons alleen. Eerst werden alle controle's weer gedaan en bloed afgenomen uit de vap. Na een paar uurtjes wouden ze toch nog graag extra bloed afnemen, maar dit keer kwam er geen bloed terug uit de vap. Ik zag Thijn al angstig kijken, want dat betekend dat er 'n infuus in zijn arm moet en als Thijn ergens 'n hekel aan heeft...... maar gelukkig de naald zat er in voordat hij er erg in had.
Even later kregen we hiervan de uitslag en het bleek dat de ontstekingswaarden in zijn bloed véél te hoog waren. De temperatuur begon ook op te lopen en ook de hartslag schoot omhoog. Dus gelijk starten met een antibiotica kuur. Doordat de ontstekingswaarden nu zo hoog zijn mocht Thijn vanavond ook niet starten met de chemo: temodal.
Verder is er weer een longfoto gemaakt, maar daar hebben we nog geen uitslag van.
Net hebben ze er nog weer een zakje bloed aangehangen en nu maar hopen dat het morgen weer wat beter gaat!

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 17 oktober 2012

Weer thuis op de Eekte

Vrijdagavond kregen we te horen dat als we het aandurfden, we zaterdag ook al naar huis mochten. Natuurlijk durfden we het aan, want in feite was er in de hele situatie van Thijn wat betreft de pijnen en zijn algehele conditie niet veel veranderd dan met de dagen voor dat we richting Duitsland gingen.

Dus zaterdagochtend was Jan er tegen 10.00 uur om ons weer helemaal naar Haarle te brengen en zaten we klaar om nog even een gesprek met de oncoloog te hebben en de medicijnen in ontvangst te nemen die we allemaal mee moesten nemen naar huis.
Het gesprek was er al snel en dit keer ontmoeten we professor Lode zelf, maar de medicijnen lieten nogal op zich wachten en ons geduld werd aardig op de proef gesteld want om17.15 uur verlieten we pas het ziekenhuis met een hele tas medicijnen wat we thuis allemaal moeten geven.
Ik zag erg tegen de terugreis op omdat de pijnen soms aardig heftig zijn maar gelukkig maakte ik me zorgen om niets want de reis verliep aardig goed en Thijn heeft het grootste gedeelte van de reis geslapen.

De boerenlucht bij ons op de Eekte heeft Thijn de eerste twee dagen goed gedaan, want het ging duidelijk beter met de pijn. Ook probeerde hij weer kleine pasjes te lopen wat hij de hele week in Duitsland nog niet heeft gedaan en ook niet kon op dat moment.
Jammer genoeg ging het gisteren weer minder en had hij erge pijn weer in zijn linder been en heeft eigenlijk weer de hele dag op bed gelegen.

De eerste dagen bij thuiskomst moest hij ook regelmatig overgeven, maar we mochten de zofran tegen de misselijkheid niet uit voorzorg geven. Toch maar weer contact gezocht want dat werkt natuurlijk niet en loop je achter de feiten aan. Na overleg toch standaard geven en nadien geen last meer gehad.

Deze week 2 keer een bloedbeeld prikken en dit kan gewoon in Raalte. Vrijdag moet er ook een bloedspiegel geprikt worden i.v.m. de medicijnen/chemo die hij allemaal slikt maar dit moet dan weer in Groningen en moeten dan ook op de poli komen voor controle. Maar Groningen is nu natuurlijk een appeltje-eitje wat betreft het rijden, nu we om de week naar Greifswald moeten rijden.

Lieve groet Ferdi en Jorita

vrijdag 12 oktober 2012

De rist therapie al weer bijna ten einde

De afgelopen dagen gingen een beetje op en af. Soms was de pijn heel heftig met name in zijn hoofd en buik en kon hij het wel uitschreeuwen maar er waren ook zeker periodes bij dat hij goed te pas was.

Iedere dag worden er een paar buisjes bloed afgenomen. De waarden van de bloedplaatjes om met een kuur te mogen beginnen is nu toch wel een stuk anders. De bloedplaatjes zijn hier in Duitsland nog niet boven de 31 uit gekomen terwijl ze met de totemkuur minimaal 50 moesten zijn. Maar over het algemeen maakt de rist therapie het bloed ook niet zo kapot als de andere chemo's dat doen.
Donderdag hebben ze nog een buikecho gemaakt om te kijken waar de pijn vandaan komt, maar hierop was alleen te zien dat er nog veel lucht in de buik zit en ook dat er ontlasting achter blijft (hier krijgt hij medicatie voor).
Verder is Thijn vanaf donderdag ook begonnen met fysiotherapie en dit gaat eigenlijk al best wel goed, als ik zie hoe hij al die oefeningen doet op bed. Dit had hij een week geleden nog niet kunnen doen. Dit krijgt hij nu iedere dag ook in het weekend.

Met de taal gaat het redelijk, het is soms duits en engels door elkaar heen, maar ach wat maakt het uit als we elkaar maar begrijpen. Ook Thijn begrijpt wel heel veel dingen wat ze zeggen en met handen en voeten erbij lukt het wel. Vaak ben je te bang zeggen ze bij ons dan....
En soms met het eten kom je ook voor verrassingen te staan, dan denk je dat je wat anders hebt opgegeven dan dat wat je uiteindelijk krijgt, maar zo blijft het ook spannend wat voor eten je iedere keer weer krijgt.
Eén ouder die bij Thijn op de kamer slaapt krijgt de hele dag door ook eten aangeboden. Verder kan Thijn hier ook van alles krijgen van eten wat hij maar hebben wil, zoals chips, bounty, mars koek enz. Maar ook het middageten als hij patat wil hebben krijgt hij patat en als hij pizza wil kan dit ook. Alles om de kinderen maar aan het eten te krijgen. Het is dat Thijn eigenlijk nul, nul eten wil want anders was hij hier tonnetje rond geworden.
Veder is iedereen hier hardstikke aardig en doet echt iedereen zijn best voor je. Maar sommige dingen zijn en lopen hier nu eenmaal anders en daar moet je soms echt aan wennen en je er soms maar bij neer leggen.

Verder hebben we nu van de verzekering te horen gekregen dat ze definitief niets gaan vergoeden van deze rist therapie, maar hier waren we al een beetje op voorbereidt.

Vanmiddag is mijn lieve zus Yvonne met de trein bij ons aangekomen en ze blijft tot en met zondag bij ons. Hartstikke fijn is dat en nu kunnen we ook een keer met z'n tweeën een stuk wandelen want je wordt er ontzettend moe van om de hele dag in het ziekenhuis rond te hangen. Maar aan de andere kant wil je eigenlijk ook alleen maar zo veel mogelijk bij Thijn zijn, vooral als hij nog zo veel pijn heeft.

Groetjes van Ferdi en Jorita


dinsdag 9 oktober 2012

De eerste rist therapie in Greifswald

Maandagochtend was het dan zo ver, we werden om 7.30 uur met een busje van het ziekenhuis opgehaald en van het elternhaus naar het ziekenhuis gebracht.
Gelukkig hadden we gelijk een kamer, want ik heb ook al verschillende keren gehoord dat dit soms niet het geval is. Eenmaal op de kamer werden de controle's gedaan en werd de vap aangeprikt en gelijk hebben ze maar 8 buisjes bloed afgenomen. Hierna moest er een foto van de longen gemaakt worden. Dit was helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis en dan kijk je je ogen uit hoe groot het er eigenlijk is en ook best nieuw nog allemaal.
De afdeling waar Thijn ligt is wel heel klein, vooral vergeleken met M2 van Groningen. Hier hebben ze maar 7 kamers met voornamelijk alleen neuroblastoom patiëntjes. En al deze kinderen hebben verschillende nationaliteiten.

Om 11.00 ging de eerste chemo er in en wel de Irinotecan, deze loopt er in één uur in via het infuus. De Temodal (temozolomide) krijgt Thijn 's avonds in tablet vorm. En dit gebeurt dan alle 5 dagen zo op de zelfde manier. Voordat de chemo's er in gaan krijgt hij twee middeltjes tegen de misselijkheid: zofran en emend. Maar ondanks dat heeft hij al wel verschillende keren moeten overgeven.
Verder krijgt hij 24 uur vocht door het infuus.
De temodal die hij 's avonds krijgt deden we in Nederland in het ziekenhuis altijd via de sonde, maar hier waren ze daar niet zo'n voorstander van, dus houdt ik me maar aan hun regels wat betekent dat Thijn het gewoon door de mond moet slikken. En het ging eigenlijk best wel goed en bij de laatste capsule was hij eigenlijk best wel trots op zichzelf en wij natuurlijk niet minder.

De pijn lijkt wel wat af te nemen want afgelopen nacht heeft hij het zonder pijnmedicatie gedaan, overdag gebruikt hij nog steeds paracetamol en morfine en nog is hij niet pijnvrij. Met name zijn hoofd, rug, soms zijn linker been en buik. Het rommelt ook erg in zijn buik, soms lijkt het net of ze er aan het schieten zijn (als ze dan maar de kankercellen kapot schieten!). Van de Irinotecan krijg je juist ook diarree en de morfine heeft juist als bijwerking obstipatie, dus kan me ook wel voorstellen dat zijn buik het soms ook even niet meer weet.
Vanmiddag is Thijn voor het eerst even uit bed geweest en zijn we met de rolstoel naar de speelkamer gegaan, hier heeft Thijn een mooie ketting gemaakt en even geknutseld.


Het vervolg van de behandeling ziet er als volgt uit:
  • Van maandag tot en met vrijdag de I/T ( irinotecan + temodal).
  • Zaterdag en zondag rust.
Thijn moet nu wel t/m zondag blijven om te kijken hoe Thijn op de kuur reageert, weet dus niet of dit de andere keren ook is dat je moet blijven t/m zondag.
  • Van maandag t/m donderdag thuis beginnen met de R/S (rapamycin + sprycel) dit is een chemo in tabletvorm en krijgen we mee naar huis vanuit het ziekenhuis in Greifswald.
  • Dan vrijdag, zaterdag, zondag rust.
  • Maandag t/m vrijdag de I/T enz, enz.
  • De ene week dus chemo in Duitsland en de andere week chemo thuis.
  • Na 8 weken volgen er weer verschillende scans.

Het zal zeker erg intensief worden maar we hebben goede hoop. Ook voor Laurie en Jaron zal het niet altijd even makkelijk zijn maar weet dat ze in goede handen zijn en het erg naar hun zin hebben bij hun lieve tante en oom Gemma en Erik en als het even kan nemen we ze een keer mee naar Greifswald.

Verder is er een nieuwe doorbraak op neuroblastoom gebied. Maandagavond was onderzoeker Jan Molenaar en de moeder van Joep, Leontine Steijn bij Paul & Witteman om hierover te vertellen.
Hulde aan alle super enthousiaste mensen die aan dit onderzoek hebben mee gewerkt en natuurlijk ook voor Villa Joep die dit alles hebben gefinancierd. Weer een stapje verder in de goede richting!!

 

 Lieve groet van Ferdi en Jorita



zaterdag 6 oktober 2012

Aangekomen in Greifswald

Afgelopen woensdag moest Thijn voor de mibg-scan naar Groningen.
Eerst langs de poli om een nieuwe sonde in te brengen. En dit ging super goed! Hierna naar de nucleaire geneeskunde voor de scan. De eerste scan duurde 20 min. daarna 1 van 40 min. en toen nog de ct-scan. En alhoewel het geen lekker zacht bedje is waar je op ligt tijdens de scan en Thijn veel last heeft van de rug, heeft hij het erg goed volgehouden. Al zag ik af en toe wel een traan langs zijn gezichtje lopen.
Hierna een gesprek met de oncoloog en radiotherapeut over de pijnmedicatie. Aangegeven dat ik erg graag weer met de dexamethason wil starten omdat hij hier toen echt baat bij had en gelukkig is dit nu herstart.

Dinsdagavond hadden we een mailtje gekregen van de arts van de kliniek in Greifswald dat Thijn niet woensdag maar maandag al moet starten met de rist-therapie. En omdat we de vrijdag er voor het intake gesprek hadden, hebben we besloten om het weekend ook daar over te blijven.
Nu kwam alles wel in één keer heel dicht bij en hadden we alleen de donderdag de hele dag om alles te regelen en in te pakken.

Vanuit het umcg hebben we 7 cd's mee gekregen waar beeldmateriaal van Thijn op staat, wat we mee moesten nemen naar Duitsland.
De tas wel 5 keer nagekeken of alles er wel in zat. Paspoort check, verzekeringspapieren check, beeldmateriaal van Thijn check, check, dubbel check.
Vrijdagochtend om 4.30 uur Thijn uit bed geplukt en om 5.00 uur reden we weg richting Greifswald. Onze lieve buurman Theo ging met ons mee en fungeerde ook als tolk. Hier waren we erg blij mee, want om te zeggen dat ons duits/engels nu heel bijzonder goed is....... en die vrijdag was het vooral informatief.

De reis verliep naar omstandigheden redelijk goed en 6 uur en 'n kwartier later waren we aangekomen in de kliniek.
Eénmaal op de afdeling moesten we even wachten in de speelkamer, maar na 'n poosje had Thijn het helemaal gehad en had veel pijn in zijn rug en hoofd. Toch maar gevraagd om een bed maar aangezien de afdeling helemaal vol zat, werd er een bed op de gang neergezet. Maar wat maakt het uit, als hij maar kon liggen.
Hier werd hij later ook onderzocht en werd er bloed afgenomen. Even later hadden wij een gesprek met de arts en moesten ons in laten schrijven in het ziekenhuis. Hier ging nog wel even wat tijd in zitten, omdat we nog steeds geen akkoord hebben gekregen van de ziektekostenverzekeraar dat de behandeling vergoed gaat worden en zoals het er nu naar uit ziet gaat dat ook niet gebeuren omdat het om een experimentele therapie gaat.
Maar gelukkig is er voor de stichting veel geld opgehaald, dus daar hoeven we ons in eerste instantie geen zorgen om te maken. Dus daarom kan ik het niet vaak genoeg zeggen, iedereen ontzettend bedankt hier voor!! Hoe klein of groot de giften ook waren hierdoor wordt het wel mogelijk gemaakt dat Thijn deze behandeling kan volgen. Ook zijn we blij dat we in het begin het streefbedrag hebben losgelaten, want met €60.000 redden we het nu niet meer.
Tegen 17.00 uur zijn we naar het elternhaus gereden, dat 10 min. van het ziekenhuis rijden is (dit is een soort Ronald mc Donald huis). Hier kunnen we het hele weekend blijven, Thijn ook.
Maandagochtend om 8.00 uur worden we in het ziekenhuis verwacht waar we starten met de kuur.

Vorig weekend was er de Villa Joep familie dag. Hier hoor je de laatste ontwikkelingen op NB gebied door verschillende artsen en onderzoekers en kom je ook in contact met andere ouders van lotgenootjes over het hele land.
Het was ook een confronterende dag omdat je zoveel verdrietige verhalen hoort maar ook de verhalen hoort van de survivors en daar gaan we natuurlijk voor. Het is alleen al fijn om met mensen te praten die je zo goed begrijpen zonder dingen hoeven uit te leggen. En je begrijpt hun angstige boze en verdrietige momenten ook zo goed, wat dat betreft ben je soms één grote familie. Maar dat geld niet alleen voor NB ouders maar voor de hele onco wereld.
Het is daarom ook fijn dat we gisteren gelijk al ouders hebben gesproken die ook uit Nederland komen waarvan één van hun kinderen hier ook in behandeling zijn.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

dinsdag 2 oktober 2012

Pijn wordt nog niet echt minder

Het wil nog niet echt vlotten dat de pijn minder wordt.
Vanaf zaterdag moest de dexamethason gestopt worden, maar hierdoor werd de pijn weer heftiger.
Zondag gebeld en de morfine van 4xdaags opgehoogd naar 6xdaags. Maar ook dat lijkt hem niet te helpen.
Maandag de hele dag op bed gelegen (we hebben het hoog/laagbed weer in de kamer staan) en is er ook niet afgeweest. Zelfs stil liggen op de rug is nog erg pijnlijk en als de juffen van school op bezoek komen kan er nauwelijks een lachje vanaf.
Weer opnieuw contact gezocht met Groningen en gestart met morfinepleisters.

Vandaag om 8.45 vertrek naar Groningen om de vloeistof in te spuiten voor de scan van morgen. Dit keer hadden we een rolstoeltaxi besteld, zodat Thijn gedurende de reis gewoon in zijn rolstoel kon blijven zitten.
Eenmaal in het ziekenhuis was het gauw grijpen naar 'n plastic tasje want hij voelde zich in een keer niet goed worden en het was maar net op tijd. Aangekomen op de poli gelijk een bed geregeld om op te liggen. De vap werd aangeprikt en er volgde een gesprek met de oncoloog. De morfine wordt nu verdubbeld want niets is zo erg om je kind zo pijn te zien lijden.
Hierna met bed en al naar de nucleaire geneeskunde voor inspuiting van de radioactieve vloeistof en hierna konden we weer naar huis.

Vandaag gingen ze ook bij ons inkuilen en net als vorig jaar kon Thijn er weer niet bij zijn omdat ze net zo'n beetje klaar zouden zijn als Thijn ook weer thuis zou zijn. Toen we bij Raalte waren toch maar even een belletje naar huis gedaan en toen hoorden we dat ze achter liepen op schema omdat de hakselaar kapot was. Dit was een geluk bij een ongeluk want zo kon Thijn onder invloed van de morfine toch nog een half uurtje kijken en heeft hier ook echt van genoten en heeft ook verschillende foto's genomen.
Het liefst had hij natuurlijk zelf op de hakselaar gezeten, maar helaas dat zat er nu even niet in.

Hopelijk hebben we vannacht door de pijnmedicatie een keer een goede nacht. Doordat Thijn de trap niet op kan lopen en 's nachts nog wel eens wakker is en huilt, slaapt hij nu al twee weken bij mij in bed, maar echt aan rust kom je dan niet toe, maar vindt het wel erg fijn om m'n ventje zo dicht bij me te hebben.

Morgen naar het umcg voor de mibg-scan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

vrijdag 28 september 2012

Greifswald

Iedere dag hebben we op het moment contact met onze oncoloog om de situatie door te spreken.
Dinsdag aangegeven dat er nog niets geen vooruitzicht kwam wat betreft de pijn in Thijn z'n rug. Toen gestart met extra medicatie: dexamethason. Door de bestraling kan de tumor hierop reageren door eerst uit te zetten. En en de dexamethason gaat de zwelling tegen zodat de druk minder wordt en hierdoor de pijn ook.

Eén van de bijwerkingen van dit medicijn is dat het de lekkere eetlust opwekt. En even later was het al zover: mam ik heb zin in wat blokjes kaas, en even later: heb je nog een plakje worst voor mij?... en we hebben het gewoon maar gezellig gemaakt met een hapje en een drankje samen.
Eén van de andere bijwerkingen is dat je er stemmingsveranderingen van krijgt en ook dat is soms goed te merken en wordt je geduld soms wel op de proef gesteld in huize Blom.

Vanaf die tijd zit er ook lichte vooruitgang in wat betreft de pijn. De paracetamol en de morfine proberen we heel langzaam af te bouwen en vanaf woensdag is hij begonnen met kleine pasjes te lopen achter de rolstoel. Maar echt van harte gaat het allemaal nog niet, het schiet hem vaak zo in de rug en dan gilt hij het uit van de pijn en dat gaat je dan door merg en been.

Donderdagavond kregen we een telefoontje van onze oncoloog.
Thijn mag starten met de rist therapie in Greifswald!!! Gelukkig!!!

Volgende week woensdag moet Thijn nu eerst een mibg-scan maken in het umcg en de dag ervoor er heen om de vloeistof in te spuiten (de pijn in de rug mag dan wel een heel stuk beter zijn want anders kan hij dat nooit vol houden).
Vrijdag 5 oktober worden we in Greifswald verwacht voor intake/kennismaking.
Woensdag 10 oktober start Thijn met de risk therapie.
Veel eerder zou ook niet mogelijk zijn geweest want hij is gisteren ook weer wezen bloed prikken en de bloedplaatjes waren nog maar 23.

Liefs Ferdi en Jorita

maandag 24 september 2012

De totemkuur slaat niet meer aan

Naar aanleiding van de scan van vorige week woensdag is gebleken dat de tumoren weer aan het groeien zijn. En aangezien Thijn al verschillende chemokuren heeft gehad (N5+N6, N8, Totem) is er in Nederland geen verdere behandeling meer mogelijk.
Het ging zo goed en dan krijg je dit te horen, onvoorstelbaar wat een tegenslag. In eerste instantie ben je ontzettend verdrietig, maar er komt gelijk ook 'n ontzettende oerkracht naar boven dat je je er weer voor de 200% voor in wilt zetten. En dat is maar goed ook, want je MOET door.

's Avonds contact gezocht met een andere moeder wiens kindje in Greifswald in Duitsland behandeld wordt. Naar aanleiding van dit telefoongesprek onze oncoloog een mailtje gestuurd.
De volgende dag een mailtje terug gekregen dat hij al contact had gezocht met 'n arts in Rotterdam die gespecialiseerd is in Neuroblastoom en dat ook hij adviseerde om professor Lode in Greifswald te informeren naar de mogelijkheden die ze daar hebben voor Thijn.
Dit is inmiddels gebeurd (en ook alle gegevens van de behandelingen en onderzoeken zijn opgestuurd) en in Greifswald  blijken ze wel een therapie te hebben waarvoor Thijn eventueel voor in aanmerking kan komen en dat is de rist-therapie.
RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen. R staat voor Rapamycin, I voor irinotecan, S voor Sprycel en de T voor Temozolomide.
De arts heeft ons goed duidelijk gemaakt dat de therapie nog in de beginschoenen staat. Het is een uitprobeersel, het is nog niet eens een studiefase. Maar wat moet je dan??? Als ze je hier in Nederland niet meer kunnen helpen.....

Een groot probleem op het moment is dat Thijn ondanks de bestraling nog ontzettend veel pijn heeft in de rug, de pijn is in vergelijking met voor de bestraling alleen maar toegenomen. De tramadol dr helpen na mijn idee niet en deze zijn nu vervangen door 4 maal daags 5 ml morfine en daarnaast nog 4 maal daags pcm. Ondanks deze pijnmedicatie is de rugpijn nog ontzettend groot. Rechtop staan lukt niet en lopen al helemaal niet. Onze oncoloog zal vanavond contact opnemen met de radiotherapeut die Thijn bestraald heeft om te overleggen hoe nu verder, want in deze toestand willen ze Thijn in Duitsland zowiezo niet behandelen. De eerste prioriteit is nu dan ook om te zorgen dat hij minder pijn heeft. Morgen weer contact met Groningen en hoop dan meer te weten wat ze doen met de pijnbestrijding.

Heel veel liefs Ferdi en jorita

donderdag 20 september 2012

Opnieuw pijnbestraling

De pijn in Thijn z'n linker bovenbeen is zo goed als over, maar vanaf het weekend begon de pijn in zijn rug zodanig toe te nemen dat we hiermee ook op de maximale pijnmedicatie zaten (4x daags pcm en tussendoor tramadol druppels). Hier wordt je echt niet vrolijk van als je ziet dat hij zoveel pijn heeft en het begint dan ook steeds onrustiger te worden in je eigen hoofd.

Dinsdag zou Thijn weer een bloedbeeld moeten prikken, maar heb maandagochtend gelijk Deventer ziekenhuis gebeld dat ik graag eerder bloed wilde prikken en ook dat Thijn door een arts gezien moest worden i.v.m. de pijn in zijn rug.
Helaas was onze eigen kinderarts er niet maar wel het hele verhaal uitgelegd aan een andere arts en hij zou contact opnemen met onze oncoloog in Groningen en we zouden vanzelf bericht krijgen.
Uit het bloedbeeld kwam naar voren dat het HB en de bloedplaatjes veel te laag waren. Dus beiden moesten besteld worden en 3 uur later volgden de transfusies. Om 18.00 gingen we weer richting huis.

's Avonds toch maar besloten om ook zelf contact te zoeken met onze oncoloog want ik twijfelde hoe het verhaal overgekomen was. Hij was er mee bezig, begreep onze zorgen en zou een plan van aanpak maken. De volgende dag zou hij contact met ons opnemen over het vervolg er van.
De volgende dag gebeld vanuit Groningen en ze hebben besloten om de plek te gaan bestralen.

Woensdag om 12.00 uur moesten we ons melden op de poli waar Thijn ook gezien werd door een neuroloog en hij allemaal testjes moest ondergaan. Ook een gesprek gehad met onze eigen oncoloog. Verteld dat Thijn ook weer een verdikking op zijn achterhoofd heeft, sinds een aantal dagen en dat deze hem ook behoorlijk pijn doet. In overleg hebben we besloten dat ook deze plek bestraald gaat worden.


Het duurde 7 min voordat het masker
hard was en het eraf mocht.
Omdat Thijn zijn hoofd nu ook bestraald moet worden werd er eerst een soort mal (masker) gemaakt.Deze krijgt Thijn dan op bij de scan en bij de bestraling, deze wordt vast aan de tafel gemaakt, zodat hij iedere keer in precies de zelfde houding ligt tijdens de scan en de bestraling(en).
Daarna werd er een CT-scan gemaakt en lijnen getekend om de precieze plekken te kunnen constateren waar bestraald moet worden. Na twee en een half uur vond de uiteindelijke bestralingen plaats.
En nu....fingers crossed!!!!!

Veel liefs Ferdi en Jorita


zaterdag 15 september 2012

De hele week naar school

Thijn is de hele week zowel 's morgens als 's middags naar school geweest. Supertrots op ons mannetje!
En nu hij weer een bos haar op zijn hoofd heeft zitten, hoort daar nu de luizencontrole ook weer bij op school. Met een kaal koppie hoefde hij zich niet te melden, maar nu is ook hij aan de beurt.

Afgelopen week is Thijn voor het eerst naar gitaarles geweest. Aangezien hij graag op voetbal had gewild maar dit op het moment niet voor hem weggelegd is omdat hij dit niet kan volhouden en ook geen goede coördinatie heeft met (hard)lopen, heeft hij er voor gekozen om met zijn buurmeisje mee te gaan naar gitaarles.
Hij vond het erg leuk en heeft er nu al weer zin in om er volgende week weer naar toe te gaan.
Het is ook zo mooi om te zien dat hij zich zo goed aanpast aan de situatie, want eigenlijk zou hij het  liefst op voetbal willen. En als ze voetballen op school dan is hij gewoon de scheidsrechter zodat hij er wel bij hoort.

Donderdag had Thijn voor het eerst fysiotherapie. Dit zal in eerste instantie 1 keer in de week zijn, ook heeft hij tips en oefeningen meegekregen voor thuis. Hopelijk gaat hij hierdoor weer wat vloeiende lopen.

Dinsdag weer bloed prikken in Raalte.

Liefs Ferdi en Jorita

maandag 10 september 2012

De vijfde kuur is weer ten einde

Toen we woensdag in het ziekenhuis in Deventer aankwamen waren ze net aan de achterkant van het ziekenhuis gras aan het inkuilen. Dit vond Thijn wel leuk en vanuit zijn bed kon hij dit mooi in de gaten houden.
Ook de andere twee dagen verliepen goed en tegen 12.30 uur waren we meestal weer thuis.
's Middags ging hij gewoon iedere keer naar school, maar aan het einde van de week was hij echt uitgeteld. Zondag heeft Thijn uitgeslapen tot 9.45 uur en dat is wel een unicum voor hem, 's middags toch weer niet zo lekker en heeft flink moeten overgeven.

Nu hij zich de laatste periode weer wat beter voelt en minder pijn heeft verwachten we ook dat hij zelf weer wat meer kan doen. Maar dat brengt je soms in een lastig pakket als hij zegt dat het niet lukt.
Kan hij het echt niet, moet hij weer leren om toch weer dingen zelf te doen of maakt hij er toch soms wat "misbruik van". Het geeft je ook een dubbel gevoel als je boos op hem bent want dat wil je eigenlijk helemaal niet in deze situatie, maar zoals bij alle kinderen is dit soms wel eens nodig.

Thijn begint nu ook met fysiotherapie om het lopen te verbeteren. Dit gebeurt bij een kinderfysio in Raalte.
Volgende week donderdag moet hij hier voor het eerst naar toe.

Even een berichtje van huishoudelijke aard: Mijn (Jorita) mobiel is per ongeluk in de wasmachine terecht gekomen en nu ben ik alle telefoonnummers kwijt (dom, dom). En aangezien toch veel mensen deze blog lezen wil ik vragen  of degene (familie, collega's, vrienden, buren, mensen van het umcg, school) die denken dat het handig is dat ik je nummer heb of weet dat ik je nummer altijd heb gehad dit even aan mij door wil mailen: joritablom@gmail.com

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 5 september 2012

vijfde totemkuur

De vakantie zit er weer op en eigenlijk moest Thijn maandag beginnen in groep 4. Maar maandag is Thijn begonnen aan de vijfde totemkuur. Om 11.00 uur waren we in het umcg en moesten eerst langs de apotheek om de chemo op te halen en zowaar de chemo stond al klaar en kon gelijk meegenomen worden.
Op de poli werd eerst de vap aangeprikt (dit is voor Thijn een steeds meer pijnlijke handeling), daarna de controle's  en een gesprek met de oncoloog. Na eerst een lijstje met de nodige vragen weggewerkt te hebben, door naar de dagverpleging voor de kuur. Tijdens de kuur keek Thijn een filmpje van Bassie en Adriaan, maar Thijn zei: "ik had toch liever op school gezeten".


Het Beatrix Kinderziekenhuis in het umcg. De aparte poli van de oncologie zit er tegenover waar Thijn altijd komt.
In dit filmpje vertellen ze op kinderlijke wijze hoe ze kankercellen zo goed mogelijk proberen op te ruimen.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=ermIddee4OU


Doordat Thijn nog steeds moeilijk loopt en de oncoloog er graag achter wil komen hoe dit komt dat hij nog steeds zo moeilijk loopt, wordt de fysio ingeschakeld (want misschien is het ook 'n gewenning doordat hij het linkerbeen altijd heeft willen ontlasten i.v.m. de pijn).

Vanaf dinsdag weer 4 dagen Deventer voor de kuur. Voor het eerst ook een keer naar Deventer met de taxi geweest.
Vanaf Dinsdag heeft Thijn weer gebruik gemaakt van de webchair. Het is weer even wennen maar het gaat zeker goed komen. En het is en blijft een mooi hulpmiddel.

Liefs Ferdi en Jorita

zaterdag 1 september 2012

Vakantie

Van de week hebben we vakantie gevierd op de camping: "De Molenhof" in Reutum. Van een hele lieve familie hebben we gebruik mogen maken van hun caravan en dit was echt super de luxe voor ons. Wat zijn er toch ontzettend veel goede en lieve mensen op deze wereld die een ander een warm hart toe dragen.




Thijn heeft ook echt genoten en gelukkig voelde hij zich aardig goed op wat kleine pijnklachten na. 's Nachts ging het soms wat minder en hebben we om de beurt bij hem geslapen, en dan 's morgens maar wat langer in bed blijven liggen want het is toch vakantie. We hebben veel gezwommen en de omgeving verkend. Ook wouden we een bezoekje brengen aan de galerie in Ootmarsum van Maureen Knobben, helaas was ze er die dag niet. Maureen heeft een heel mooi schilderij geschildert die in december geveild is tijdens de gala avond voor de stichting en dit heeft toen heel veel geld opgebracht.
Er stond ook een fietsje bij de caravan, en Thijn fietste regelmatig de hele camping over. Fietsen gaat ook wat beter dan lopen
Gisteren moesten we weer bloed prikken. Dit keer hadden we dat in Almelo in het ziekenhuis gedaan, omdat dit voor ons het dichtste bij was vanaf de camping. Maar achteraf gezien had ik nog beter naar Deventer kunnen rijden, want al gauw was ik totaal de weg kwijt en heb er bijna 4 keer zo lang over gedaan. Gelukkig de terugweg wel ineen keer goed gereden.
Zo gauw het bloedbeeld bekend was in Almelo werd het naar Deventer en Groningen gefaxt. En we waren nog maar net weer op de camping toen de kinderarts in Deventer al belde dat de kuur aankomende maandag door kon gaan. De bloedplaatjes waren 47 maar ze verwachten dat het maandag wel gestegen is tot 50.

Lieve groet Ferdi en Jorita

zondag 26 augustus 2012

Boedwaarden nog niet goed genoeg

Afgelopen vrijdag bloed geprikt in Raalte. En zoals we al verwachten waren de trombo's nog niet hoog genoeg om maandag te kunnen starten met de chemo kuur.
Dit heeft ook mede te maken dat we de vorige keer eigenlijk iets eerder zijn begonnen met kuren. En de radiotherapie heeft ook invloed gehad op de nu te lage bloedplaatjes.
De kuur wordt zo wie zo een week uitgesteld en vrijdag moeten we opnieuw bloed prikken.

Nog één weekje vakantie en dan gaat Thijn al weer naar groep 4.
Hij heeft er al erg veel zin aan, al zal hij wel weer even moeten wennen. De juffen die hij de afgelopen twee schooljaren heeft gehad sinds dat Thijn ziek is hebben zich bijzonder goed voor Thijn ingezet en ontzettend hun best gedaan om voor Thijn alles zo gewoon mogelijk door te laten gaan.
En ook tijdens de ziekenhuis opnames zijn ze Thijn niet vergeten om heeft hij soms de mooiste kunstwerkjes gekregen van zijn klasgenootjes.
Hij zal de juffen wel missen, maar heeft ook ontzettend veel zin in het nieuwe schooljaar met een nieuwe lieve juf.

Groetjes Ferdi en Jorita

dinsdag 21 augustus 2012

Update uit het zonnig Haarle


Vorige week dinsdag bloedbeeld geprikt en het hb was net niet laag genoeg voor een transfusie, mede ook omdat Thijn hier geen last van had (geen moeheid en niet wit zien).
Vrijdag hebben we opnieuw bloed geprikt omdat ze verwachten dat het nog wel lager zou worden en Thijn anders in het weekend er wél last van zou krijgen. Dit keer ging het supersnel in Raalte. Bij Thijn nemen ze namelijk altijd buisjes bloed af d.m.v. een vingerprik omdat hij het via een naald in de arm erg naar vindt. Dit keer gingen ze met twee personen tegelijk prikken, de één in de ene vinger aan de ene kant en de andere aan de andere kant in een andere vinger. In 'n mum van tijd waren er 3 buisjes gevuld en konden we wachten op de uitslag.
En bingo!! Thijn moest wel weer een bloedtransfusie krijgen. Zaterdag om 9.15 uur waren we in het Deventer ziekenhuis en 15.15 uur waren we weer thuis.

Verder gaat het na omstandigheden redelijk goed met Thijn! De laatste dagen/nachten wel veel last gehad van de warmte, maar ondanks die hitte toch gisteren de hele middag op de trekker gezeten om ronde balen te maken en op te halen!

1jxvs-100

Tegenwoordig moet Thijn echt zijn haren weer kammen 's morgens want het blijft maar groeien en daar hoort dan natuurlijk geen pet meer bij. De deksel van de dekenkist waar Thijn zijn petten in heeft liggen zit tegenwoordig altijd dicht. Hij heeft er in de loop van de tijd ook heel wat verzameld. De eerste hebben we zelf gekocht en de rest allemaal gekregen! De kist zit nu ook goed vol want in anderhalf jaar tijd heeft hij er 33 bij elkaar gespaard!

Groetjes Ferdi en Jorita

woensdag 15 augustus 2012

De bestraling heeft zijn werk gedaan

Afgelopen donderdagochtend ging onder het spelen in een keer de sonde er uit doordat hij met het slangetje ergens achter bleef haken. We hadden besloten om de sonde er pas weer 's avonds in te brengen omdat we die middag nog wouden zwemmen en Thijn het ook wel even prettig vond om een keer een middagje geen slangetje in zijn neus te hebben. En dan zie je hem weer als een "gewoon jongetje" zonder een sonde in zijn neus en met haar op zijn hoofd en niet als een ziek jochie met kanker.

Toen we tegen de avond thuis kwamen zagen we toch wel dat Thijn vele rode plekjes op zijn armen/benen had wat duidt op te lage trombo's en met te lage trombo's mag er geen sonde ingebracht worden. Eerst dus maar even contact gehad met het Deventer ziekenhuis en we moesten maar even langs komen en inderdaad de trombo's waren maar 7, veel te laag dus. Maar het werd nachtwerk als ze het nu nog moesten bestellen, dus de volgende dag terug voor de transfusie. Dit betekende wel dat Thijn 24 uur lang geen sondevoeding heeft gehad en hij wordt er ook al niet dikker op. En met name het slikken van de medicatie gaf veel problemen, hij is totaal niet meer gewend om zo medicijnen in te nemen, maar het is uiteindelijk wel gelukt.

Met de pijn gaat het tot nu toe nog steeds goed, over pijn in zijn linkerbeen hebben we hem niet een keer meer horen klagen. Wonderbaarlijk wat één bestraling kan doen al loopt hij nog niet vloeiend.
Maar hij kan en wil weer overal aan mee doen. Heerlijk!!

Gisteren weer bloed geprikt in Raalte, nog geen uitslag van gehad. Straks er maar even achteraan bellen. Zo op het eerste gezicht verwacht ik niet dan hij een bloedtransfusie nodig heeft maar na alle totemkuren heeft hij dat na 1.5 week altijd nog wel nodig gehad, even afwachten dus maar...

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 9 augustus 2012

Bestraling

Afgelopen maandag werden we toch onverwachts gebeld dat Thijn de volgende dag al met de bestraling kon starten.

Aangekomen in het umcg hadden we eerst een gesprek met een zeer vriendelijke radiotherapeut. Zij vertelde hoe alles een beetje in z'n werk zal gaan. Eerst volgde er een ct-scan, om zo de plekjes in zijn knie en bekken nog weer goed helder te krijgen. Hierna moest alles goed in beeld gebracht worden en volgde een hele berekening over de straling. Na 2 1/2 uur hadden we opnieuw 'n gesprek met de radiotherapeut en de planning was dat ze de linkerknie, linkerbekken en rechterbekken gaan bestralen. In  eerste instantie gaat het alleen om pijnbestrijding en dat door de bestraling het bot ook weer kan herstellen. Thijn wordt nu dus ook maar éénmalig bestraald.
Iedere keer als je de scan ziet wordt je toch weer met de neus op feiten gedrukt als je al die donkere plekken (tumoren) in zijn lichaam ziet. En de plekken lijken op de ct-scan ook niet kleiner in vergelijking met de vorige ct-scan. Maar de uitslag van de mibg-scan duidde wel minder activiteit aan (plekken waren op deze scan wel minder te zien).
Na nog weer 2 uur gewacht te hebben omdat ze alles nog niet goed in kaart hadden volgde de uiteindelijke bestraling. Al met al duurde het ongeveer 20 min. en de bestraling zelf ongeveer 6 minuten.
Nadien had Thijn toch wel wat last van bijwerkingen zoals hoofdpijn en duizeligheid.

De eerste twee dagen na de bestraling kon de pijn in zijn been juist een beetje toenemen, maar gelukkig was dit bij Thijn niet het geval. En na twee dagen moet het eigenlijk helemaal over zijn. Dus vanaf morgen gaan we er van uit dat Thijn pijnvrij is...........

Thijn heeft er weer een nieuwe kraal bijgekregen voor de kanjerketting namelijk die van Radio Robbie en is hier stiekem toch wel heel blij mee! (het broertje van chemo casper) De ketting is inmiddels 6 meter en 35 cm lang.

We hebben van de week ook nog weer een kaartje terug gekregen van een wensballon die door zijn klasgenootjes op de dag dat Thijn in de luchtballon ging in de lucht zijn gelaten. Dit verlate kaartje was in de luchtballon zelf terecht gekomen en de ballonvaarder had dit nu pas ontdekt en terug gestuurd. Het kaartje was opgelaten door juf Truus. Thijn vond dit erg grappig!

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 6 augustus 2012

Weekje kuren zit er op

De laatste dagen in Deventer verliepen ook goed en vlot. Thijn had vanaf zijn kamer op de kinderafdeling zicht op de kamer waar oma lag in het ziekenhuis. Ze konden gewoon zwaaien naar elkaar, dat was erg bijzonder en helemaal toen de verpleging oma even naar Thijn bracht. Dat was een erg mooi moment voor beiden. Na twee uur zaten alle chemo's er iedere dag in en de laatste dag moest dan alleen de vapnaald er ook uitgehaald worden en ....laten nu de chemocaspertjes hun werk maar weer doen!

I.v.m. de steeds terug komende pijn in zijn linkerbovenbeen/knie hebben de kinderarts en de oncoloog in Groningen toch weer contact met elkaar gehad. Er is nu besloten om de plekjes toch te bestralen om de pijn hiermee weg te nemen. Hier wordt samen met de radiotherapeut een plan voor opgesteld. Er wordt nog een keer goed naar de foto's en scans gekeken om te bepalen welk gebied ze gaan bestralen. Knie of bekken of beiden en dan ws ook de tumor in het rechter bekken wat sinds de laatste kuur niet kleiner is geworden en wat toch nog bestraald moest worden.
Hopelijk dat we hier zo snel mogelijk bericht van krijgen wanneer, hoe vaak en waar dit plaats gaat vinden.

Thijn is nu supergoed te pas dus vandaar dat we besloten hadden om van het weekend maar 'n dagje uit te gaan.
En het uitje ging naar Plopsa Indoor Coevorden. En aangezien Thijn nog steeds helemaal gek is van Kabouter Plop en Piet Piraat was het een erg geslaagde dag en ook de andere kinderen hebben erg genoten. Pluk de dag / carpe diem!!

Liefs Ferdi en Jorita


woensdag 1 augustus 2012

Vierde totemkuur

Maandag begonnen met de totemkuur in Groningen. Door allerlei omstandigheden hebben we 3.5 uur moeten wachten voordat de chemo er was. Gelukkig dat Laurie ook mee ging want dat was voor Thijn wel een leuke afleiding.
De dosering van één van de chemo's is wel iets verlaagd, omdat Thijn wat afgevallen is.
Ook heeft de oncoloog weer naar zijn knie/bovenbeen gekeken en het blijft een raadsel waar de pijn vandaan komt. Toch besloten om weer een röntgenfoto's te maken.
Toen de kuur er net in zat werd Thijn ineens misselijk en moest erg overgeven, dit herhaalde zich ook tijdens het maken van de röntgenfoto's, enkele keren op de terugweg in de auto en ook thuis ging het nog even door. Het was ook lang geleden dat hij zo ziek is geweest van een kuur.

Thijn moet nog steeds geïsoleerd verpleegd worden i.v.m. een bacterie in zijn ontlasting. Zelf vindt hij dit helemaal niet leuk en hij mag zelfs niet bij anderen in de wachtkamer zitten. Voor die tijd zei hij, ik hoop dat ze het vergeten en dat ik gewoon op de zaal mag op de dagbehandeling bij de andere kinderen. Maar na tien minuten werd Thijn toch uit de wachtkamer gehaald en moest in een kamertje apart liggen. Dit keer is er ook weer een kweek afgenomen en als het deze keer nog steeds negatief is mag de isolatie opgeheven worden.

Dinsdag t/m vrijdag moet Thijn iedere ochtend naar Deventer ziekenhuis. De pijn in zijn linker been werd zoals het ineens opkwam in alle hevigheid, ook zo ineens weer minder sinds dinsdag. Toch gaan we de kinderfysio wel inschakelen voor als de pijn weer erg heftig is, omdat het een terugkerend iets is.
N.a.v. de röntgenfoto die is gemaakt, is weer niets afwijkends gevonden. Alleen wat oneffenheden op de bekken, maar die hebben er altijd al gezeten

Laurie is van de week enkele dagen bij haar vriendin Sanne op de camping en Jaron bij zijn vriendjes Frank en Bram op de camping. Ze hebben het beiden ontzettend naar hun zin en genieten volop. Het kwam ook ontzettend goed uit, want zelf ben je veel van huis met Thijn tijdens het kuren en zo waren ze ook niet zo veel alleen thuis of dat je iets moest regelen. Bedankt lieve mensen!

Thijn krijgt vanavond zijn grote neef Ryan te logeren, hij is vanmorgen ook mee geweest naar het ziekenhuis en nu zijn ze heerlijk samen aan het spelen, Thijn klaagt niet meer over pijn en het zonnetje schijnt, wat kan het toch zo in een keer weer mooi zijn.

De speelkoffer van de CliniClowns blijft leuk!
Lieve groet Ferdi en Jorita

zondag 29 juli 2012

Magnetiseur

Vanaf woensdag begon de pijn in zijn linkerbeen zo ineens weer erg heftig te worden en zaten we weer op de maximale pijnmedicatie.
Donderdagavond is Thijn weer bij een magnetiseur geweest voor de pijn.
Magnetiseren:
Magnetiseren is het geven van energie, waarbij het opruimen van blokkades en traumatische ervaringen centraal staan. Hierbij herstelt de magnetiseur de balans tussen lichaam, geest en ziel.
Door deze behandeling wordt de energie toevoer naar het lichaam hersteld, door middel van het opladen van de chakra’s (energiecentra in het lichaam) en de aura (het energieveld om het lichaam heen).
Thijn heeft hier wel wat baat bij gehad. De dag er na leek de pijn juist heftiger te worden en vanaf toen ging het weer langzaam iets beter en zijn we weer begonnen om de tramadol weer langzaam af te bouwen. Hij krijgt nog wel standaard 4 keer daags paracetamol.

Vrijdag weer voor controle naar de kinderarts in Deventer geweest en voor die tijd even bloed prikken. Terwijl we dit niet verwacht hadden had Thijn toch een veel te laag hb en kreeg Thijn een bloed transfusie. Zo ben je onverwachts weer een hele dag in het ziekenhuis van 's morgens 10.30 uur tot 's avonds 18.00 uur. En met dat warme weer wordt je daar wel gaar van, ook Thijn had het helemaal gehad. En daarbij dan nog de pijn in zijn been, hier werd hij niet echt vrolijk van. En als je kind zo veel pijn heeft, wordt je er zelf ook niet vrolijker op. Vooral als je anderen zo ziet genieten van het mooie weer wordt je wel eens verdrietig waarom dit alles Thijn moet overkomen. Maar we weten dat de pijn in zijn been vaak enkele dagen erg heftig is, en dat het dan ook weer langzaam afzakt.

Vandaag opnieuw bloed geprikt en hoewel de bloedwaarden nog niet helemaal goed genoeg zijn, hebben ze besloten om de kuur toch door te laten gaan.
Morgen beginnen we dan met de eerste dag weer in Groningen en daarna 4 dagen poliklinische opname's in Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 25 juli 2012

Houtdorp

Na het bericht wat we afgelopen donderdag te horen hebben gekregen, hebben we een supergoed weekend gehad. Ook de kinderen zijn er de afgelopen tijd onbewust toch wel druk mee geweest en ook zij hebben de nodige spanningen wel gevoeld. Dit komt nu pas tot uiting, nu we te horen hebben gekregen dat de kuren wel hun werk hebben gedaan, tot zekere hoogte.

De afgelopen weken is Thijn ook bij vele mensen in gedachten geweest. Zo heeft hij 'n heel mooi troostkussen gedregen, www.regenboogkussens.nl en een troostdoosje is in de maak, www.geefjijhetdoor.nl. Beiden van mensen die zelf 'n kindje/kleinkind hebben verloren. Dit vind ik zo bijzonder, dat je zelf nog zo vol zit met verdriet, toch aan anderen denkt. Ook heeft Thijn 'n heel mooi zelfgemaakt wensblokje gekregen en een troostdeken, www.jopies-dromenquilt.nl.
Groep 8 van de basisschool heeft als afscheid van de school een mooi boekwerk gemaakt voor Thijn. Super allemaal!

Deze week is er houtdorp bij ons in het dorp. Thijn had ik ook opgegeven en gelukkig kon hij dit jaar wel weer mee doen.
Het weer speelt natuurlijk ook ontzettend goed mee en hij kan zich helemaal uitleven met de andere kinderen in het bos. Het thema is dit jaar de olympische spelen en Thijn z'n groep maakt een tennisbaan met een tribune!
                                                                               Maandag is Thijn de hele dag op houtdorp geweest, hij was nadien wel moe maar heeft het ontzettend leuk gehad. Dinsdag eerst bloedprikken en daarna door naar houtdorp, ditmaal wel iets eerder opgehaald i.v.m. pijnklachtjes en moeheid. Maar dat kan natuurlijk ook niet anders na twee van die drukke dagen.
Ook vandaag (woensdag) gaat hij weer vrolijk naar houtdorp, want hij wil er niets van missen en ik hoor het wel als hij het niet vol kan houden.

Groetjes Ferdi en Jorita

donderdag 19 juli 2012

YES, een stapje in de goede richting!

Afgelopen dinsdag moest Thijn in het Deventer ziekenhuis nog een zakje trombo's er bij hebben. Eigenlijk was het HB ook op het randje en moest hij er ook nog bloed bij hebben, maar ik vond het wel goed en vond dat ik het hem niet kon aan doen om nog 4 uur langer in het ziekenhuis te moeten laten na al die ziekenhuis en poli afspraken de laatste tijd (maar als het moest, dan moest het natuurlijk).

Vandaag werden Ferdi en ik om 13.00 uur verwacht in het umcg voor een gesprek en de uitslag van de mibg-scan.
We gingen er toch een beetje met de benodigde angst en zorgen heen. Dit met name omdat de pijn in zijn linker been met enige regelmaat telkens weer terug komt en dat hij sinds gisteren ook pijn aan geeft onder in de rug. Met dit alles is het anderhalf jaar geleden ook begonnen! Ook de eetlust wordt er niet beter op.
Gelukkig hoefden we niet lang te wachten voordat we aan de beurt waren en nog voordat de oncoloog ging zitten, zei hij al dat hij aardig positief nieuws had.
Pfffffffff, er viel gelijk heel wat stress van ons af!!!!
Op één plekje na (in zijn rechter bekken), waren alle plekjes in zijn lichaam kleiner geworden.
We zijn dus de goede weg ingeslagen, want zelf denk je natuurlijk al verder van: wat als de uitslag minder positief is, wat als....., want zelf heb je dan al een heel plan in gedachten maar gelukkig kwam er geen als. Daarom gaan we door met de totemkuren. Er volgen nu weer 3 totemkuren en dan weer een mibg-scan.
Het plekje in zijn rechter bekken moet haast zeker wel bestraald worden, maar dit heeft nog geen prioriteit.

De kinderen moeten morgen nog 'n half dagje naar school en dan hebben ze 6 weken vankantie. Bij deze willen we iedereen een hele fijne vakantie toe wensen, en ontzettend fijn dat iedereen zo met ons meeleeft!!
Plaatjes fijne vakantieLiefs Ferdi en Jorita

zaterdag 14 juli 2012

De 7e mibg-scan

Afgelopen woensdag moest Thijn weer naar het umcg. Eerst richting de poli om de vap aan te prikken, bloed af te nemen en er werd een kweek gedaan.
Hierna naar de nucleaire geneeskunde en kreeg hij eerst een jodiumhoudend drankje en alhoewel het via de sonde gaat, was het dit keer toch 'n erg vies drankje. Na 'n kwartier werd de radioactieve vloeistof toegediend deze injectie zit in een speciale huls van lood wat de straling tegen moet houden.
Toen konden we weer terug naar de poli en kregen we de bloeduitslag. Het hb bleek weer veel te laag, dit is wel zo'n beetje vaste prik na een chemokuur.Ze hadden het bloed al besteld, maar aangezien Thijn 's middags ook nog een kinderfeestje had en hij daar heel graag heen wilde, hebben we besloten om de bloedtransfusie de volgende dag voorafgaand aan de mibg-scan te doen.
Dus na Groningen door naar Landal Greenparks om nog even met de voeten door het zwembad te gaan (helemaal in het water kon niet omdat de vap nog aangeprikt was) en daarna nog een uurtje bowlen met z'n vriendjes. Was erg gezellig!!

Donderdag gingen we om 8.15 uur al richting het umcg. Eerst de bloedtransfusie, het bloed werd dit keer heerlijk verwarmd tot 37 graden, normaal is dit op kamertemperatuur. (een beetje verwennerij mag wel) Om 14.00 uur kreeg Thijn voor de 7e keer een mibg-scan. Eén keer  in Rotterdam gehad en nu voor de 6e keer in Groningen.
De scan duurde dit maal korter. Eerst werd er een scan in 2D gemaakt van zijn hele lichaam en daarna een 3D scan van alleen de onderste helft van zijn lichaam (andere keren was dit ook van zijn bovenlichaam) en daarna volgde er nog een CT-scan. Of dit nu positief of negatief is laten we maar in het midden.
Thijn vroeg voordat de scan begon: "mam, je gaat toch wel de hele tijd voor mij duimen hé"? "Tuurlijk doe ik dat lieverd", dus geen tijd gehad om ondertussen een boekje te lezen, maar de hele tijd geduimd.
Toen alles klaar was even langs M2 gegaan om de cd-speler weer terug te brengen die Thijn zolang geleend had om zo toch nog naar muziek te luisteren onder de scan. (alleen jammer dat ze geen Ernst en Bobbie hadden) En daarna langs de Albert Heijn in het ziekenhuis, want ik vond dat Thijn wel wat lekkers had verdiend.
Volgende week donderdag volgt de uitslag....

Veel liefs Fedi en Jorita

maandag 9 juli 2012

De derde totemkuur zit er op!

De derde totemkuur zit er al weer op.
Woensdag liep het in het Deventer ziekenhuis niet helemaal lekker. Er ging wat fout met de orale chemo's waardoor we zonder een kuur te hebben gehad weer naar huis konden. Even tot 10 tellen.........en toen konden we er 's middags weer heen want de chemo moest opnieuw besteld worden. Gelukkig ging het de andere dagen wel goed en ging hij daarnaast gewoon naar school.

Aanstaande donderdag krijgt Thijn de mibg-scan, waarvoor hij een dag van te voren ook naar het umcg moet komen. Hij krijgt dan een jodiumoplossing om zijn schildklier te beschermen en daarna wordt de radioactieve vloeistof ingespoten. Dit kan gelukkig allemaal via de vap.
De uitslag van de scan zal volgende week worden. Zal weer erg spannend worden, maar we blijven positief en gaan er van uit dat we op de goede weg zitten.



Kanker, voor sommigen een woord van 6 letters, maar voor anderen een groot gevecht. Maar we gaan er voor en hoop dat iedereen met ons mee duimt, bidt en hoopt.






Verder kan Thijn aardig goed mee doen met alles, ondank de pijntjes her en der en hij is eerder moe. Maar verder komt hij de kuren aardig goed door gelukkig.
Tegenwoordig wil hij de pet ook niet meer op hebben, want de haren beginnen aardig te groeien. Alleen als de zon fel schijnt, moet hij die van ons op hebben i.v.m. dat hij niet zo snel z'n bolletje verbrandt.

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 4 juli 2012

De derde totem kuur

Maandag zijn we tegen 9.00 richting het umcg gegaan.
Eerst hadden we een gesprek met 'n plaatsvervangende oncoloog. Zij gaf aan dat de chemo dosering omlaag moest omdat het bloedbeeld van Thijn altijd net op het randje was en dit zou niet goed zijn voor het herstel van zijn lichaam. Als de dosering omlaag ging zou het herstel van de bloedplaatjes ook sneller omhoog schieten wat weer beter zou zijn voor zijn lichaam.
Ik had hier geen goed gevoel over en heb aangegeven dat we na deze kuur toch weer een mibg-scan hebben en dat we na aanleiding van die uitslag van de mibg-scan wel weer verder een plan van aanpak kunnen maken. Na enig overleg hebben we dus toch besloten om de hoogste dosering te geven. (je moet tegenwoordig wel meepraten, maar gelukkig luisteren en denken ze wel goed mee met de ouders)
Eerst nog gauw even een  nieuwe sonde ingebracht en toen ging de kuur van start.

Ondertussen hebben we weer de benodigde kralen voor de kanjerketting geïnt. We leveren dan altijd een heel lijstje in, want in het Deventer ziekenhuis hebben ze die kralen niet. Maar Thijn houdt altijd precies bij welke kralen hij dan nog moet hebben. Dit keer konden we er weer 14 kralen bij aan rijgen (leuk klusje als je toch zit te wachten).
Na twee en een half uur zaten alle chemokaspertjes er in en konden we weer naar huis. Het was dit keer wel leuk op de dagbehandeling, want mijn vriendin ging een dagje mee voor de gezelligheid.

Onze kinderoncoloog in het umcg

Dinsdag begonnen aan de reeks van vier dagen kuren in Deventer. In Deventer heeft Thijn ook alle dagen les via de webchair. Dit is in Groningen geen optie aangezien je daar met 3 andere kinderen op de dagbehandeling ligt en het een komen en gaan van mensen is.
In Deventer heeft Thijn over het algemeen altijd een kamer voor zich alleen op de afdeling en is het een stuk rustiger om contact te hebben met z'n klas.
Dinsdag begon de temperatuur af en toe op te lopen tot 38C in het ziekenhuis, maar het zette gelukkig niet door en hij mocht gewoon naar huis toe. Eenmaal thuis een paar uur geslapen en toen knapte hij gelukkig weer op en verder ook de hele nacht goed geslapen.
Nu zo voor de tweede keer naar het DZ voor de derde dag van de kuur
Onze kinderarts in het Deventer Ziekenhuis

Liefs Ferdi en Jorita