zondag 27 november 2011

Vrijdag weer thuis gekomen


Thijn z'n lievelings zuster
Vrijdagmiddag om 13.15 hebben we de deur van ons kamertje achter ons dicht getrokken, en werden we uitgezwaaid door de verpleegkundigen van de afdeling.
Eénmaal in de taxi zei Thijn: "eindelijk naar huis" en hij vond de taxi-rit ook maar lang duren.

Toen we thuis aan kwamen werden we opgewacht door opa en de beide oma's en werden we verwend met een lekkere zelfgemaakte cake en een heerlijke pietentaart van de Duteweertjes.
Thijn vond het fijn om weer thuis te zijn al valt het gelijk allemaal nog niet mee. De buikpijn is nu natuurlijk niet in een keer over en ook het lopen moet nog wel onder begeleiding gebeuren.

Omdat het bloedbeeld nog niet optimaal is (maar wel goed genoeg om naar huis te kunnen), worden we maandag in het Deventer ziekenhuis verwacht om bloed te prikken en voor controle met de oncoloog daar. Er is dan een grote kans dat Thijn dan nog wel weer een bloedtransfusie moet ondergaan.

Donderdag moeten we dan weer naar het umcg voor controle met onze eigen oncoloog en dan wordt er gelijk een radioactieve vloeistof in Thijn z'n bloedvat toegediend voor de mibg-scan van de volgende dag en Thijn krijgt dan ook een bekertje water te drinken waarin enkele judiumdruppels zijn opgelost om de schildklier te beschermen. Dit is een erg vies drankje en hij krijgt dan na die tijd altijd een lekker snoepje aangeboden.
Dus aankomende week weer........ drie dagen ziekenhuis........

Lieve groet van Ferdi en Jorita

donderdag 24 november 2011

De laatste opname is bijna voorbij

Vanaf maandagavond zijn de antibiotica's stop gezet en was het hopen dat er geen koorts meer optrad en dit was ook niet het geval.
Langzamerhand wordt Thijn steeds mobieler, kleine stukjes lopen met de verpleegkundige, fietsen op de gang op een driewieler met één van ons en oefeningen in bed met de fysiotherapeut.
En langzamerhand is Thijn weer zoals we Thijn kennen: de praatjes beginnen weer te komen, mensen voor de gek houden, zorgzaam en we zien weer geregeld een glimlach op zijn gezicht.
Gelukkig kan hij zich van de moeilijke en kritieke periode op de IC niets meer herinneren.

Het is wel een raar idee dat dit nu de laatste opname op M2 is. Negen maanden is dit ons tweede huisje geweest en hebben lief en veel leed met elkaar gedeeld. En ook raar dat je bepaalde mensen nu nooit meer ziet of spreekt terwijl je in de loop der tijd toch een band hebt opgebouwd met zowel andere ouders als met 't personeel. (en toch hoop ik dat Thijn er nooit meer opgenomen hoeft te worden)


De 4 muren van zijn ziekenhuiskamertje kent hij zo langzamerhand ook wel.
Maar als het zo doorgaat zoals het nu gaat, mag Thijn morgen met ontslag en kunnen we sinterklaas met z'n allen thuis vieren.
Wel zal hij alles rustig aan moeten opbouwen, alleen al alle prikkels die hij krijgt en moet verwerken.
Maar we zijn ontzettend dankbaar dat we al weer zover zijn.

Liefs Ferdi en Jorita
De vap werd aangeprikt en Thijn kreeg deze tank wagen als afscheid kadootje van M2

maandag 21 november 2011

Een aangename verrassing

Zondagavond toen ik met Laurie en Jaron in het ziekenhuis kwam om Ferdi af te lossen werd ik verrast met een aangename verrassing. Halverwege de lange gang naar het kindergedeelte van het ziekenhuis zag ik een verpleegkundige van M2 lopen met iemand in de rolstoel, en pas toen we er dichtbij waren zagen we dat Thijn met kleren en al in de rolstoel zat met de infuuspaal achter zich aan en Ferdi liep er naast.
Ferdi belde al twee keer onderweg hoe ver we waren en hoe laat wij er ongeveer zouden zijn, dat doet hij anders nooit als ik onderweg ben, dus ik dacht al bij mezelf als alles maar goed gaat met Thijn. Maar het bleek dus ontzettend goed te gaan, want dat ze mij wouden ophalen betekend nu dus ook dat Thijn uit de isolatie mag en niet meer geïsoleerd verpleegd hoeft te worden.
De witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes stijgen ook iedere dag een beetje meer.

De morfine is nu helemaal gestopt en Thijn heeft nu alleen nog maar paracetamol voor de pijn.
De sondevoeding is nu ook weer optimaal, dus de voeding via het infuus mag ook gestopt worden.
Ook hoeft Thijn niet meer in de gaten gehouden te worden via de monitor, dus er zijn weer heel wat draadjes minder op zijn lichaam.

Vandaag is voor het eerst de juffrouw van het ziekenhuis weer langs geweest. Ze wil proberen het langzaam weer een beetje op te bouwen. En Thijn had er ook wel weer zin in, al was hij nadien wel ontzettend moe.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

zaterdag 19 november 2011

Sinterklaas in Groningen

Donderdagmiddag is Thijn weer naar de afdeling (M2) gekomen.
Langzamerhand word de pijnmedicatie afgebouwd en de sondevoeding weer opgebouwd. En dit gaat redelijk goed. Hij begint zelf langzamerhand ook weer te eten.

De bloeddruk blijft 's avonds en 's nachts nog wel aan de lage kant, maar omdat hij verder geen koorts heeft, de hartslag wel goed is en allert reageert, worden er verder geen acties ondernomen. Wel worden er natuurlijk extra controle's gedaan 's avonds en 's nachts. Voor een goede nachtrust hoef je dan ook niet in het ziekenhuis te verblijven, ook Thijn kan hier erg verdrietig om zijn als er dan controle's plaats vinden.
Af en toe probeert Thijn ook even naast het bed te staan (als hij toch op de weegstoel moet), maar dat valt altijd nog niet mee als je al zolang op bed ligt.

Zaterdag kwam Sinterklaas in Groningen aan. Floortje heeft er voor gezorgd dat Thijn ook in het grote boek van Sinterklaas kwam, dus met pakjesavond zullen ze vast Thijn niet overslaan. Ook mag hij vannavond zijn schoen zetten in het ziekenhuis, dus het is morgenvroeg spannend wat er in zit.

Groetjes Ferdi en Jorita


woensdag 16 november 2011

Weer twee nachtjes op de IC

De temperatuur bleef gisteren een beetjes schommelen, maar deze hebben ze nu redelijk onder controle.
De buikpijn komt echt met vlagen, maar de katheter is er nu uit gehaald en we verwachten dat dit ook wel mee heeft gespeeld.
Verder is de morfine die hij nu krijgt naast de paracetamol vermindert. De morfine heeft ook invloed op de bloeddruk en deze is ook nog erg aan de lage kant. Eergisterennacht moesten de bloedvaten hierdoor ook nog weer gevuld worden met zoutoplossing om dit tegen te gaan en dit werkte toen wel.
Gisterenavond had het na twee keer vullen nog niet het gewenste resultaat. En toen Thijn ook nog een zakje trombo's erbij moest hebben en de bloeddruk nóg tegen de grens aan zat heeft de kinderarts besloten dat Thijn toch 's nachts naar de IC moest. Daar  kunnen ze Thijn toch beter in de gaten houden.
Vandaag ging het redelijk goed, maar ze willen hem toch nog een nachtje op de IC houden ter observatie. En dan hopelijk morgen weer terug naar de afdeling.

Doordat Thijn nu zoveel op bed ligt, begint hij al een beetje doorlig plekjes te krijgen, ondanks dat hij een anti-decubitus matras heeft en wisselligging krijgt. Dit wordt dus goed in de gaten gehouden.
Hij is verder wel heel wakker en allert.

Iedere avond staat om 17.40 uur de televisie aan om het Sinterklaasjournaal te volgen .Ze moeten Thijn dan ook niet storen voor het een of ander want hij wil dit erg graag zien, want er gebeurt ook altijd wel iets en dat mag je dan niet missen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

dinsdag 15 november 2011

Weer terug op M2

Zondagmiddag is Thijn toch nog verhuisd van de high care naar M2. De morfine was nog niet afgebouwd (de pijn werd langzamerhand wel minder) en ook de ademhaling was nog niet optimaal, maar zoals het toen ging konden ze Thijn ook wel op M2 verplegen.
En wij vonden dat natuurlijk wel fijn en ook aan Thijn kon  je merken dat hij weer in een vertrouwde omgeving was met vertrouwd personeel.
Alleen de temperatuur ging weer stijgen naar boven de 39 en dit blijft een beetje schommelen. Er worden allerlei bloed afname's genomen om te kijken waar dit vandaan kan komen. Nu maar hopen dat het niet door zet en de temperatuur gauw weer afneemt!
Thijn is nu helemaal van de beademing af en is hier erg blij mee, dat geblaas in de neus vindt hij maar niets.

Vorige week zijn we de hele week met z'n tweeën in het ziekenhuis geweest en dat was ook wel fijn in deze situatie. Nu het weer wat beter gaat gaan we weer om en om, zodat Laurie en Jaron ook weer thuis kunnen wonen en omdat er natuurlijk ook veel werk blijft liggen met het oog op Amerika wat daar allemaal voor geregeld moet worden. Want voor je het weet is het zover.

Veel liefs Ferdi en Jorita.

zondag 13 november 2011

Thijn ligt nog steeds op de high care

Thijn heeft nu al drie nachtjes op de high care gelegen.
De voornaamste redenen dat hij nog niet terug mag naar de afdeling is, dat hij nog te veel buikpijn heeft en ze dit nog niet onder controle hebben. Ze kunnen de morfine wel ophogen maar dit heeft weer effect op de darmen, dus soms moet je kiezen uit twee kwaden en wat is dan het beste?
En verder is de ademhaling nog niet optimaal, deze komt niet vanuit de buik. (dat is natuurlijk logisch, want dat doet hem pijn)

Thijn moet ook nog 1 tot 2 maal daags flink overgeven en daar zitten dan ook nog veel bloedstolsels bij. Hiervoor heeft hij nu al 4 maal een transfusie gekregen van bloedplaatjes.
Het goede nieuws is dat zijn witte bloedlichaampjes nu zijn opgehoogt tot 0,2

Verder is hij wel steeds meer wakkerder en allerter.
Het bezoek wat bijvoorbeeld woensdag en donderdag is geweest, wist hij de volgende dag niets meer van. Nu begint hij ook een beetje mee te praten als er iets gezegt wordt.

Ik hoop dat hij gauw weer naar M2 mag. Voor Thijn is dat iets vertrouwder en zelf heb je daar ook iets meer omhanden. Zo mag je nl op deze afdeling je mobieltje niet aan hebben staan, je mag geen gebruik maken van de laptop (terwijl dit anders altijd een enorme afleiding is) en verder heb je alleen maar een stoel naast het  bed van Thijn waar je kunt zitten.
Je kunt op deze afdeling ook niet in-roomen. Maar wij mochten op M2 ons keukenkastje en een plekje in de koelkast behouden, dus met het eten gaan we gewoon een verdieping lager.

Groetjes van Ferdi en Jorita

Thijn krijgt weer vele kaartjes deze ziekenhuis opname.

donderdag 10 november 2011

Stapje voor stapje gaat het de goede richting op

Iedere dag gaat het een beetje beter met Thijn.
De medicaties die Thijn kreeg om de bloeddruk op peil te houden mochten gestopt worden en dit gaat hartstikke goed.
Doordat de longfunctie ook weg viel werd Thijn continu beademt en verschillende keren per dag de longen uitgezogen omdat hij zo benauwd was. Maar iedere dag werd de volume van het beademen iets terug gedraait en woensdagmiddag mocht Thijn van de beademing af. Hij kreeg toen nog wel een zuurstofmasker voor en vanaf vandaag alleen nog een zuurstofbrilletje omdat hij het zelf nog net niet helemaal alleen redt.
Thijn is zelf ook erg blij dat de beademingsbuis er uit is, want hierdoor kon hij ook niet praten en duidelijk maken als er iets was. Dit is erg frustrerend voor hem. Maar ondanks alles bleef hij er toch rustig onder, petje af kereltje!!

De infuuslijn in de halsslagader is er woensdag uitgehaald en een lijn in de hand donderdag omdat Thijn nu steeds minder middelen via het infuus krijgt zijn deze nu overbodig.
Thijn had zondag nog 6 toegangen voor een infuus en er liepen 15 pompen op de infusen, nu heeft Thijn nog maar 4 toegangen en lopen er nog 4 pompen.

Thijn houdt nog wel erg veel vocht vast en zijn bovenlichaam ziet er ook opgezet uit.
Hij krijgt nog maar een kleine hoeveelheid aan sondevoeding om zijn maag-darmkanaal een beetje te beschermen, maar meer kan hij nog niet verdragen. De rest van de voeding loopt vanaf donderdag via het infuus en komt dus rechtstreeks in het bloed.
Zijn afweer is nog steeds 0,0.
De bacterie die dit allemaal veroorzaakt heeft komt waarschijnlijk uit de darmen, maar zeker weten doen ze dit niet en misschien kom je het ook wel helemaal nooit te weten. Het grote aantal aan antibiotica's gaat gewoon door en dit kan nog wel 14 dagen duren, maar ze zeggen dat ze het goed onder controle hebben.

We zijn ontzettend trots op ons dappere kereltje en hij doet erg goed zijn best.
We hebben ook ontzettend veel waardering gekregen voor de mensen op de i.c, hoe ze zondagmiddag als een team samenwerkten en alles op alles deden om de boel onder controle te krijgen. (zelf hopen we dit nooit meer mee te hoeven maken)

Met de middag is Thijn verhuisd naar de high-care. Hij is altijd nog wel erg suffig en slaapt veel, maar het gaat dus gelukkig iedere dag stapje voor stapje een beetje beter met Thijn.

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 7 november 2011

Thijn ligt op de I.C

Gisterenochtend is Thijn opgenomen op de intensive care i.v.m. een infectie in zijn lichaam.
Eenmaal op de i.c viel tot twee keer toe de bloeddruk weg en de hartslag ging gigantisch stijgen, waardoor hij in een shock terecht kwam.

Dit was een zeer kritiek moment . Zo heb je in een mum van tijd een heel team specialisten om Thijn z'n bed staan.
De bloedvaten moesten constant gevuld worden en hij werd handmatig beademd t.g.v. longoedeem.

Er werd een extra lijn in de halsslagader gebracht en met behulp van een breed scala antibiotica en bloeddrukverhogende middelen lijkt het nu te stabiliseren en gaan we in hele kleine stapjes weer de goede richting op.

Normaal mag je als ouder niet op de i.c blijven slapen, maar in deze situatie laat je echt je kind niet in de steek en gelukkig deden ze in dit geval totaal niet moeilijk.

Veel liefs van Ferdi en Jorita



Terruggave van de stamcellen

Vrijdag de definitieve uitslag gekregen van de mri- en de mibg scan.
De tumor in Thijn z'n buik en hoofd wat operatief verwijdert is, blijkt ook helemaal weg te zijn want er waren geen restjes meer zichtbaar. De uitzaaiingen in de linker knie, bekken, wervelkolom en enkele plekjes op de schedel zitten er nog wel en zijn ook nog aktief.
Als Thijn hersteld is van deze kuur en voor eventjes naar huis mag, wordt er eerst nog weer een mibg-scan gemaakt. Zo krijgen ze goed in beeld wat deze zware kuur voor effect heeft gehad op de uitzaaiingen die er nu nog zitten en dan gaan ze alleen die plekken bestralen die op dat moment nog zichtbaar zijn.

Vrijdag heeft Thijn de stamcellen ook terug gekregen. Een half uur voor die tijd kreeg hij medicijnen om evt allergische reacties tegen te gaan. Voor risicospreiding zaten de stamcellen verdeeld over 4 zakjes.
Die zakjes zaten in een vat met stikstof,  omstebeurten werden ze eruit gehaald en in een bad opgewarmd. Hierna werden ze gelijk bij Thijn via de vap ingebracht en binnen 3 kwartier waren alle stamcellen terug geplaatst.
Tijdens het toedienen werd om de 5 minuten de bloeddruk gemeten en kwam Thijn aan de monitor te liggen gedurende tot een uur na teruggave.
Het ging allemaal erg vlot, maar één nare bijkomstigheid is dat het erg stinkt en dit kan wel twee dagen aanhouden. Er werd voor die tijd al verschillende bakjes met losse koffie neergezet om de geur te neutraliseren. Als je een poos in de kamer bent ruik je het  niet meer zo maar als je vanuit de gang komt is het geen prettig binnenkomen.

Verder wordt de buikpijn wel steeds heftiger en ook het overgeven wordt frequenter. Je kunt er nog niets van zeggen hoelang Thijn nog in het ziekenhuis moet blijven.

Lieve groet van Ferdi en Jorita





donderdag 3 november 2011

De chemo's zijn ten einde

Hoera, de chemokuren zijn voorbij en dat is maar goed ook want er zit nu wel genoeg gif in Thijn's lichaam. De zware kuur was woensdag afgelopen, vandaag heeft Thijn een time-out en morgen worden de stamcellen teruggegeven.
De witte bloedlichaampjes zijn naar het nulpunt gedaald door deze zware kuur en doordat Thijn nu zijn eigen stamcellen weer teruggeplaatst krijgt, wordt dit weer in balans gebracht.
Het duurt 2 á 3 weken voor de stamcellen voldoende zijn uitgegroeid
De bijwerkingen van de kuur beginnen nu wel op te spelen. Last van jeuk, de buikpijn start weer, overgeven en Thijn heeft ook pijn aan de slokdarm. Veel meer dan pijnmedicatie kunnen ze hiervoor niet extra geven, omdat hij al zo veel bij voorbaat kreeg.

Ondanks dat hij zich niet echt lekker voelt, verveelt hij zich ook wel. En daarom vond hij het extra leuk toen de juffrouw van zijn klas belde. Ze deden toen met de hele klas een spelletje, terwijl de telefoon op de intercom stond kwamen er verschillende klasgenootjes aan de telefoon die dan zeiden: "ra, ra wie ben ik"? En dan moest Thijn raden wie hij aan de telefoon had, erg leuk en zo blijft hij betrokken bij de klas.

Veel liefs van Ferdi en Jorita