donderdag 29 september 2011

Morgen naar huis

Dinsdag had Thijn een "rot" dag. Veel pijn aan zijn hoofd en er gebeurde teveel op 1 dag, hij was constant verdrietig. En als hij dan vraagt hoe lang duurt 't nog voor ik helemaal beter ben en waarom ben ik ziek, dan breekt je hart.

Woensdag ging het alweer 'n stuk beter, hij had nog het meeste last van zijn keel. Ws komt dit nog v.d. beademingsbuis (tube) die tijdens de operatie ingebracht werd. De pijn moest vanzelf weer verdwijnen en dat deed 't na twee dagen ook wel weer.
Hij is ook alweer van de kamer afgeweest en we hebben toen een stukje gewandeld door het ziekenhuis. En op een gegeven moment zei hij:  "mijn buik heeft zo'n honger, hij heeft zin in een kroket". Dus ik naar beneden om er 1 te halen, en ook al heeft hij er niet veel van gegeten, 't begin is er weer. (de sondevoeding is ook al weer op schema)

De chirurg haalt ook iedere dag het verband van zijn hoofd om te kijken naar 't herstel van de wond. Hij is hier erg tevreden over. (het is trouwens wel een flinke snee, in de vorm van een hoefijzer)
Vijf dagen na de operatie mag het drukverband van zijn hoofd en na tien dagen worden de hechtingen verwijdert.

De chirurg is net langs geweest en als we het aandurfden mag Thijn morgen naar huis. En natuurlijk durven we het aan.
Morgenvroeg eerst nog bij de oogarts langs ter controle, dan komt de neuro-chirurg langs en dan met de taxi naar huis!!

Liefs Ferdi en Jorita

dinsdag 27 september 2011

Weer een stapje verder

De operatie is goed verlopen. De tumor is verwijdert, al was het nog wel een zware klus geweest, omdat het vast op het hersenvlies zat.
De tumor (bult) aan het bot wat aan de buitenkant zichtbaar was; zo groot was het ook naar binnen toe. En nu deze verwijdert is kan hierdoor 't schedel niet geheel hersteld worden.
In eerste instantie laten ze het zo voor het genezingsproces. Maar de kans is groot dat op termijn nog een operatie moet plaats vinden om de schedel weer goed dicht te maken met kunstmateriaal. Op dit moment is dat nog geen optie (ook niet met eigen materiaal)omdat Thijn nog in de fase van de chemokuren zit.

Thijn heeft een mooie tulband van verband om zijn hoofd zitten. Verder heeft hij vier infusen : 2 in zijn hand, 1 in zijn voet en de vap. Voor de pijnbestrijding heeft Thijn gelijk na de ok paracetomol gekregen en een stoot morfine, later werd de morfine op continu gezet en vanaf dinsdagochtend is het gestopt en heeft hij alleen nog pcm hiervoor.
Tijdens de operatie heeft Thijn veel bloed verloren, want hij moest er drie zakjes bloed bij hebben. Ruim drie uur zijn ze met de operatie bezig geweest.

Thijn z'n gezicht is ook wat opgezet, maar dat had te maken met de positie hoe hij tijdens de operatie gelegen had.
Verder heeft Thijn nog een drain in z'n hoofd, maar het is minimaal wat daar nog uitkomt, dus deze mag er waarschijnlijk het einde van de middag eruit.
Hij was wel goed aanspreekbaak gelijk na de narcose. De artsen en de chirurg zijn over het algemeen goed tevreden.

Met de middag is hij weer overgeplaatst naar de afdeling.

Lieve groet Ferdi en Jorita


 

maandag 26 september 2011

Dag van de operatie

Vrijdag voor pre-operatief naar Groningen geweest. Eerst werd er bloed geprikt, het hb was verder goed alleen de bloedplaatjes waren te laag voor de operatie maar deze krijgt Thijn maandagochtend voor en tijdens de operatie extra toegediend. En verder was het wachten op de chirurg en de narcotiseur voor een gesprek. De narcotiseur hebben we wel gesproken alleen het gesprek met de chirurg die Thijn gaat opereren aan de tumor in zijn hoofd werd verschoven naar de maandag vóór de operatie, wel hebben we de assistent van de chirurg gesproken.

Zondag om 17.00 moesten we ons melden op M4. Omdat Thijn een neuro-chirurgische operatie ondergaat kan Thijn niet opgenomen worden op ons vertrouwde M2. Het is even wennen daar maar Thijn kon het niet laten om toch ook even langs M2 te gaan waar voor ons weer een aantal bekende mensen lagen en natuurlijk even de zusters gedag zeggen.

Maandagochtend tegen 10.00 uur kwam de chirurg langs om te vertellen hoe ze gaan opereren, hoe groot de snee zal worden en over de mogelijkheden van het het herstel van de schedel.
Tegen 11.00 werden we van de afdeling opgehaald om naar de recovery te gaan Tegen 12.15 is Ferdi met Thijn naar de ok gegaan waar hij de narcose via de vap binnen kreeg en binnen no time was hij  naar dromenland vertrokken.
En nu is het weer de vraag hoe je de tijd door moet komen als hij geopereerd wordt, iedere minuut lijkt dan tien minuten en telkens weer even op je mobieltje kijken of je geen oproep gemist hebt. Want omdat we in het Ronald mc Donald huis zitten krijgen we via de verpleging een telefoontje als we naar Thijn toe mogen op de ic. Want op de ic moet Thijn minimaal één nachtje blijven.
We hebben weer alle beschermengeltjes, gelukssteentjes, boedha beeltje, maria beeldje en gelukspoppetjes meegenomen die we van vele lieve mensen hebben gekregen. Dus als het daaraan moet liggen........

Liefs van Ferdi en Jorita

woensdag 21 september 2011

De operatie wordt verschoven

Maandag moest Thijn voor controle bloedprikken en omdat hij niet door een kinderarts gezien hoefde te worden kon dit gewoon in Raalte. ‘s Middags kregen we te horen dat het hb te laag was en dat hij er bloed
bij moest hebben. Rond 16.00 uur kon hij komen in Deventer en lag het bloed klaar, alleen hadden ze maar één zakje i.p.v. anderhalf zakje (verkeerde communicatie). Dus waarschijnlijk krijgt hij voor de operatie nog wel weer een transfusie. Om 21.30 uur waren we weer thuis.

Gisteren kregen we schriftelijk bericht dat de operatie van vrijdag 23 september verschoven wordt naar maandag 26 september . Vanmorgen er achter aan gebeld maar een andere situatie had voorrang gekregen. Dus wat moet je dan………..
Vrijdag moeten we wel voor pre-operatief naar Groningen zodat alle onderzoeken en gesprekken  voor de operatie al hebben plaats gevonden en dan kunnen we tegen de avond aan weer richting Haarle. Zondagavond worden we dan weer op de afdeling verwacht en maandag is Thijn als tweede aan de beurt op de ok.

Vandaag hebben alle kinderen van de basisschool bloembollen meegekregen om te verkopen voor de stichting Dappere Thijn. Het is hartverwarmend om te zien dat ’s middags gelijk alle kinderen in het dorp te zien waren om zoveel mogelijk te verkopen. Ook alle andere spontane en georganiseerde (re)acties en donaties door bekende en onbekende mensen is geweldig om te zien.

Gelukkig gaat het met Thijn ook nog steeds goed na omstandigheden.
School kan hij steeds iets langer volhouden en hij draait weer gewoon met het hele dagritme mee inclusief de ruzietjes met broer en zus in huize Blom.

Veel liefs Ferdi en Jorita

vrijdag 16 september 2011

Het gaat weer de goede kant op

Maandag voor controle en bloedprikken naar 't Deventer ziekenhuis geweest. Gelukkig was het bloed naar omstandigheden goed en er hoefde dus geen bloedtransfusie plaats te vinden.
Voor de pijnlijke keel (bijwerking van de chemo) kreeg Thijn er tramal druppels bij. Gelukkig hielp dit goed en doordat je dus ook verder van de kuur verwijdert raakt, ging het vanaf woensdag weer berg opwaarts.
Donderdag en vrijdag weer een uurtje naar school geweest. De eerste woordjes die Thijn nu geleerd heeft zijn roos en sok.                                              
                                                          
Vrijdagochtend was het een hoogtepunt voor Thijn want er werd gras ingekuilt bij ons. De keren hiervoor dat er ingekuilt werd lag Thijn telkens in het ziekenhuis en was hier erg verdrietig over dat hij er niet bij  kon zijn. Maar gelukkig was het vrijdag (om 7 uur) zover.
Ida heeft even geregelt dat Thijn bij op de hakselaar mocht zitten en zijn dag kon niet maar stuk.

De definitieve datum voor de hoofd operatie hebben we nu ook en dit   wordt nu vrijdag 23 september en dan is Thijn gelijk als eerste aan de  beurt. Eén dag van te voren moeten we dan aanwezig zijn en dan zijn we de eerste dagen weer samen bij Thijn.

Verder willen we de stichting Dappere Thijn bedanken voor de mooie website die ze gemaakt hebben en die nu in gebruik is, en voor de hele organisatie en aktiviteiten waar ze zich 100% voor inzetten, klasse!!

Lieve groet Ferdi en Jorita

woensdag 14 september 2011

Stichting Dappere Thijn

De stichting is een feit. Vanaf vandaag is ook de website online Dappere Thijn.
Allerlei informatie over de stichting en Thijn is daar te vinden.


Er wordt nog druk gewerkt aan de site, er zal de komende tijd dan ook regelmatig weer wat nieuws op staan.

zondag 11 september 2011

Geen goed weekend gehad

Afgelopen weekend was een rot weekend voor Thijn. Hij heeft erg veel buik- en keelpijn gehad. De keelpijn speelde na kuur 2 en 4 ook op, maar niet zo extreem als nu.
Morgen moeten we in het Deventer ziekenhuis bloed prikken en ik hoop dat we dan ook een kinderarts te spreken krijgen.

Thijn blijkt vanuit het ziekenhuis ook de klebsiella bacterie bij zich te hebben. Deze bacterie veroorzaakt in principe geen ziekte, maar kan bij mensen met een verminderde weerstand wel infecties veroorzaken. De bacterie moet Thijn zelf weer kwijt raken en er wordt verder niets aan gedaan. (er moet alleen in het ziekenhuis extra hygiënische maatregelen genomen worden).

Verder moet Thijn weer een week lang neupogen gespoten hebben voor de aanmaak van de witte bloedcellen na de chemokuur. En aangezien ze in Amerika waar wij straks zijn niet met de thuiszorg werken, moeten we het daar zelf spuiten. Dus van de week maar vast geoefend met spuiten op Thijn, nadat de thuiszorg de eerste keer had meegekeken. Het ging gelukkig goed, maar het is niet fijn om je eigen kind te spuiten, als hij de spuiten als erg vervelend ervaart.

Ik hoop dat Thijn van de week nog naar school kan. Zoals het er nu naar uit ziet kan het nog wel even duren, maar het is en blijft een kind en dan kan het ook zo in een keer weer omslaan in goede dagen.

Groeten Ferdi en Jorita

donderdag 8 september 2011

We gaan naar Amerika

Dinsdagmiddag is Thijn thuis gekomen. De laatste dagen in het ziekenhuis had hij nog behoorlijk veel buikpijn en moest regelmatig overgeven. Het was nog even een twijfelgeval of ze Thijn naar huis lieten gaan. Gelukkig is dat wel gebeurt, want sinds hij bij huis is gaat het alleen maar bergopwaarts.
Donderdag voor de middag is hij zelfs weer een uurtje naar school geweest.

Als Thijn straks het hele behandelplan in Groningen heeft afgerond komt Thijn in aanmerking voor een vervolgtraject in Amerika.
Dit is een immuuntherapie in Philadelphia. Het is een zware therapie , maar het resultaat is een 20% hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. (het soort kanker wat Thijn heeft)

Vorig jaar reisde de eerste nederlandse patiënt naar de verenigde staten voor de therapie.
Deelname was toen nog zo nieuw dat tot vlak voor 't vertrek onduidelijk was of de zorgverzekeraar de behandeling zou vergoeden. Die financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen; de zorgverzekeraars in nederland werken nu mee aan de ziekenhuis kosten.
Thijn is de derde patiënt dat vanuit 't umcg deelneemt aan de therapie. De twee gezinnen die ons voorgingen kennen we al vanuit Groningen.

Om kans te  maken op de behandeling in de vs moet een kind in nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is komt alleen een patiënt in aanmerking die in nederland de gehele behandeling heeft  doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom (stadium 4). Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.

Het is niet bekend wanneer deze behandeling in europa of nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan een snelle komst nu nog in de weg:
* er is geen europese studie met de in de vs gebruikte antilichamen
* de europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goed gekeurd
* er is nog geen farmaceut die één van de stoffen op de markt brengt

Ondanks al deze factoren vinden de nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaard behandeling van neuroblastomen met een hoog risico.
De 20% hogere genezings kans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.

Dit alles is een hele organisatie wat ook veel geld kost. Daarom zijn we met een groepje mensen bezig om een stichting op te zetten.
Deze behandeling zal in januari/februari plaats vinden. Dit is afhankelijk van het aantal bestralingen wat Thijn moet ondergaan. En we zullen dan een half jaar van huis weg zijn.

Lieve groeten van Ferdie en Jorita

zondag 4 september 2011

Een berichtje tussendoor

Vandaag is de zesde dag dat Thijn opgenomen is van de zesde kuur.
Het gaat na omstandigheden redelijk. De buikpijn komt met vlagen, maar er zitten ook veel goede momenten tussen.
Thijn heeft een anti-decubitusmatras gekregen om doorliggen te voorkomen, omdat hij nu twee periodes achter elkaar langere tijd verplicht bedrust heeft.

We hebben ook de uitslag van de mri-scan gekregen. Deze mri-scan is voornamelijk gemaakt om de tumor in zijn hoofd goed in beeld te krijgen voor de operatie straks.
De tumor is wel kleiner geworden en de neuro-chirurg zegt dat de tumor goed te verwijderen is.

De vakantie zit er weer bijna op en de logeerpartijtjes zijn ten einde.
Maandag begint de school weer, ook voor Thijn in het ziekenhuis. Hier krijgt hij ook 'n andere juf dan voor de vakantie. Maar hij vindt dat wel leuk en is er weer aan toe net als Laurie en Jaron

Dinsdag is de kuur afgelopen en hopen we in de loop van de dag naar huis te kunnen.
De definitieve datum van de operatie is nog niet bekent, maar deze zal in de derde week van september plaats vinden.

Groeten Ferdi en Jorita

donderdag 1 september 2011

Opname zesde kuur

Zaterdag is Thijn tegen 't einde van de middag thuis gekomen.
En met de dag ging het beter met Thijn, wat betreft de pijn, moeheid, zelfstandig lopen enz.

Dinsdagochtend was het weer zover. Om 8.45 uur moesten we ons melden in het UMCG voor een mri-scan van het hoofd. Deze duurde ongeveer 25 minuten.
Thijn kreeg een soort helmpje op,  zodat hij tijdens de scan vast lag met zijn hoofd en deze dus niet kon bewegen.
Een mri-scan geeft ook veel lawaai, daarom kreeg Thijn oordopjes in en ik een hoofdtelefoon op, omdat ik er ook bij bleef.
Hierna weer terug naar de afdeling waar ze gelijk begonnen met de zesde chemokuur.

Verder moet Thijn nog wel dagelijks overgeven, maar dit keer is het nog niet van de chemo's, maar van de operatie. De darmen zijn zo gekneust geweest dat dit het gevolg er nog van is.
De buikpijn begint wel weer meer op te spelen nu de kuur weer is begonnen.

Zaterdag komen er twee vriendjes (Sven en Millo) van zijn klas op bezoek. Dit vind hij erg leuk. Hij laat dan ook zeker de kralenketting zien, want deze wordt met de week langer met al die onderzoeken opname's, scans e.d. Thijn houdt ook altijd goed bij of hij alle kralen wel krijgt. Op het moment heeft hij er 185!

Liefs Ferdi en Jorita