donderdag 31 oktober 2013

Weer twee verjaardagen zonder Thijn

Vorige week zaterdag de verjaardagen van Ferdi (die die dag jarig was) en Laurie (die de 16e jarig was) samen gevierd. Vorig jaar heb ik samen met Thijn in Duitsland nog chocolade uitgezocht in een supermarkt vlakbij het elternhaus voor de verjaardag van Laurie, de chocolade is natuurlijk op maar Laurie heeft nog steeds de doosjes waar het in zat bewaard en staat op haar kamer.
Deze maand was ook één van Thijn z'n vriendjes jarig en wat doet het dan soms pijn om hun een jaartje ouder te zien worden terwijl je weet dat dat bij Thijn nooit meer zal gebeuren. Hij zal altijd die stoere knul van 8 jaar blijven. Er komen geen nieuwe herinneringen meer bij.... wel ontzettend dankbaar dat naast zijn klasgenootjes ook Thijn getrakteerd werd op een mooi bloemetje bij zijn grafje met een mooie tekst erbij.

Iedere dag komen we bij je grafje Thijn en als we het moeilijk hebben ook wel eens twee of drie keer. Waarom ook niet, ik ga naar mijn eigen zoon al klopt het gewoon niet dat je daarvoor naar een begraafplaats moet. Maar het is soms fijn om even weg te zijn, even fijn om bij jou plekje op het bankje te zitten, met je te praten, herinneringen ophalen en dan besef ik weer dat ik je zo ontzettend mis.... je stem, je lieve lach, het simpele 'even' samen zijn. Ik mis je gewoon en missen dat doet pijn.
Heel af en toe wordt er ook wel eens een dag overgeslagen en ook dat is niet erg want ik weet gewoon dat je altijd dichtbij me bent.

Twee jaar geleden had Thijn rond Laurie haar verjaardag zijn wensdagen. Ik weet  nog goed toen ik door de lange gangen van het umcg liep dat er iemand belde van de stichting Doe een Wens. Ze moesten weten of Thijn het aandurfde om in een zweefvliegtuigje te zitten, nou zeker durfde Thijn dat! Ze vertelden dat ze de wens over twee dagen verdeeld wouden hebben. Voor het weekend met de luchtballon mee (zijn allergrootste wens) en de maandag na het weekend in de limousine naar de Mc Donalds, voorstelling van Ernst en Bobbie en naar vliegveld Teuge om in een vliegtuigje mee te vliegen. Wat een geweldige dagen hebben we toen gehad, zo genoten en zoveel plezier gehad, dit pakt niemand ons meer af!
Een mooi verslag hiervan staat hieronder en ook op de site:
Het verslag



Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

zaterdag 19 oktober 2013

De 4 mijl in Groningen

Zondag 13 oktober was er de 4 mijl van Groningen. Dit is het grootste loopsport-evenement van Noord- Nederland. Een vast onderdeel van de 4 Mijl is de Charity Run. Bij dit onderdeel wordt geld ingezameld voor een goed doel en dit jaar was dat goede doel Villa Joep. In de Charity Run groep liepen mensen mee van Villa Joep, familieleden van kinderen met NB, voormalig NB-patiëntjes, maar ook kinderoncologen en verpleegkundigen. Daarnaast een aantal BN-ers die zich door middel van een actie of donatie voor VillaJoep hebben ingespannen. In totaal waren er 60 plekken voor deze groep.

Twee zwagers (Emiel en Erik) van ons hebben voor Thijn meegelopen. Het was een hele happening, eerst was er een pre-race meeting in het provinciehuis voor alle genodigden en daarna volgde er een groepsfoto en toen met 5 bussen richting Haren waar de start was. Emiel en Erik hadden beiden een foto van Thijn op hun rug. Ondertussen mochten wij ons in de vip tent vermaken en hadden daar een goed uitzicht op de lopers die binnenkwamen. Super trots op alle lopers van Villa Joep en in het bijzonder natuurlijk op Erik en Emiel die namens onze kanjer Thijn hebben meegelopen en een goede tijd hebben neergezet.
In totaal hebben er ruim 22.000 mensen aan deelgenomen, voor sommigen was het echt afzien en in gedachten ga je dan ook terug naar wat Thijn en alle lotgenootjes hebben meegemaakt en ook voor hun was het vaak afzien.... Altijd alles maar moeten ondergaan; zit de vapnaald niet goed, hup nog maar een keer weer opnieuw aanprikken. Ben je al kotsmisselijk gaat de sonde er ook nog mee uit, en hup weer een nieuwe sonde inbrengen. Moet je die vervelende chemokaspertjes al krijgen, heb je ook weer last van lage bloedplaatjes en hb, hup maar weer een dagje ziekenhuis voor een transfusie. Last van haaruitval, niet goed kunnen lopen en dan tussendoor met vlagen ook veel pijn enz, enz. Zo gevochten waar uiteindelijk niet tegen te vechten was, maar toch zo dapper de strijd aangegaan!!
  1. www.youtube.com/watch?v=pW7H9yU06HE
    13 okt. 2013 - Geüpload door RTV Noord
    YouTube home. Sign in. Upload. Search ... Haren naar de finish in Groningen. Kijk hier voor meer ...

Dinsdag was de dag waar Thijn anders zo naar uitgekeken had. Ze gingen maïs hakselen bij ons, Thijn kon er nooit uitgepraat over raken en het liefst was hij dan de hele dag vrij van school en anders moest Ferdi  het in ieder geval wel zo plannen dat hij er het grootste gedeelte er bij kon zijn en dan het liefst ook mee op de hakselaar natuurlijk.
Het eerste jaar dat hij ziek was verbleef hij op dat moment in het ziekenhuis en vorig jaar moest hij naar het umcg om de vloeistof in te spuiten voor de mibg-scan van de volgende dag en was hij er alleen het laatste gedeelte erbij. Ik kan het me nog zo goed herinneren van vorig jaar, hij was zo blij dat hij  het toch nog even kon meemaken maar hij had toen al zo veel pijn dat hij na een half uurtje graag weer naar huis wou en op bed ging liggen. Aan zijn hele gezichtsuitdrukking en houding kon je zien dat hij het erg moeilijk had, maar ja maïs inkuilen daar zal en moet je natuurlijk wel even bij zijn.
Dit jaar was ik blij dat ik 's morgens weg moest en 's middags heb ik me niet zo veel buiten laten zien. Bij alle werknemers van het loonbedrijf die bij ons waren heeft Thijn al wel eens op de trekker of hakselaar gezeten en wat was hij dan altijd trots.... Jaron is uit school nog wel een ritje mee geweest en toch voelde dat anders nu.... geen foto's gemaakt van het inkuilen.... niet achteraf maïskolven van het land rapen.... geen maïs pellen in de kamer waar je zo'n lekkere troep van krijgt (maar wat zou ik die troep nu graag in de kamer willen hebben)

Van de week hebben we ook afscheid moeten nemen van Isa en Mara, twee lotgenootjes van Thijn. Weer  twee gezinnen waar hun leven nu totaal op de kop staat en het nooit meer gaat worden zoals het was.
Lieve families, ontzettend veel sterkte gewenst van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron.

dinsdag 8 oktober 2013

Zeg dag tegen neuroblastoom

Vrijdag 27 september was er een drie uur durende combatmaraton (verschillende vechtsporten op muziek) in Vianen en de opbrengst van deze actie was voor Villa Joep. Ik ben samen met een vriendin er naar toe gegaan omdat ik de cheque in ontvangst mocht nemen. Het was geweldig om te zien hoe alle deelneem(st)ers streden tegen neuroblastoom, ze wilden letterlijk neuroblastoom de wereld uit "knokken". Het thema was ook vechten doe je samen en zij zetten het gevecht voort waar heel veel kinderen het moesten loslaten...
Foto: Vanmorgen vroeg om half 5 kwam de vraag, "gaat het lief?" nee antwoorde ik... gisterenavond laat zei ik nog ik ga nu nog op zoek naar nieuwe knieen via marktplaats...vanmorgen wil ik gewoon een nieuw compleet set van alles!
Maar weet je deze pijn verdwijnt,de pijn van een kind verliezen niet so what! We kijken terug op een meer dan geslaagde avond in alle opzichten! Ik ben zo mega trots op alles en iedereen die er gisterenavond bij was en in welke vorm dan ook heeft meegedaan! Het bedrag op de cheque is ongehoord en zo verschrikkelijk mooi...Ja moet alweer op zoek naar een zakdoek...xxxOp de grote spiegel in de sportzaal waar iedereen voor stond te vechten waren van alle kinderen die dit jaar zijn gestorven hartjes opgehangen met hun namen er op. Iedere deelnemer kon zo een kindje in gedachten nemen waar hij of zij voor kon knokken. (moest wel even slikken als je al die namen ziet... wat is het ook een ***ziekte)
Het fantastische bedrag van €5382.12 is opgehaald. Dankbaar en ontzettend bijzonder dat ik er bij mocht zijn die avond.
 
Zondag 29 september was er de campagne: "Zeg dag tegen neuroblastoom" in dierenpark in Emmen.
Villa Joep is al tien jaar in actie tegen neuroblastoom, er is al veel bereikt maar we zijn er nog lang niet! Thijn krijgen we er niet meer mee terug maar er mag in de toekomst gewoon geen kind meer aan neuroblastoom overlijden. Daarom werden er in de maand september allemaal acties gehouden t.b.v. Villa Joep.
Wij mochten deze dag de cheque van de combatmaraton overhandigen en Laurie en Jaron hadden zelf een cheque overhandigd van het geld dat Thijn, Jaron en Laurie hadden gekregen van verschillende mensen om er in Amerika (toen de planning er nog was dat we er naar toe zouden gaan) voor hun zelf er wat leuks van te kopen. Ze hadden toen zelfs van sommige mensen Amerikaanse dollars gekregen. Al dit geld hadden ze altijd in een doosje bewaard en vonden het nu een goed moment om dit te overhandigen aan Villa Joep. Super trots op hun!

Afgelopen zondag was er de Villa Joep familie dag. Vorig jaar hadden we toen net te horen gekregen dat Thijn voor behandeling naar Greifswald mocht en hadden hier toen veel vragen over. Dit keer zaten we niet bij het programma waar ze het hebben over de huidige behandelmethoden en over nieuwe studies die er zijn, maar hebben we deelgenomen aan programma onderdeel 2 voor ouders waar een kindje van is overleden. Heel raar en onwerkelijk dat je nu bij deze groep mensen hoort op zo'n dag, je wilt er alles voor doen, je wilt er alles voor geven.... als je maar bij die andere groep kunt horen!!
Natuurlijk was er ook een programma voor alle ouders samen en het was fijn om sommige mensen weer terug te zien.



(in dit filmpje komt ook een fotootje van Thijn in voor)

Liefs van Ferdi, Jorita en kids