maandag 31 oktober 2011

Fietsen voor Thijn

Dit is nu de vijfde dag al van de zware kuur en Thijn doet het nog steeds bijzonder goed.
Het verschil met deze kuur en de vorige kuren is, dat de chemo er nu meestal in een half uur, een heel uur of in enkele uren in loopt per dag, en bij de vorige kuren was het 24-uurs continu. En toch is deze kuur veel zwaarder, kun je nagaan wat voor een troep er in Thijn z'n lichaam komt.
Thijn krijgt nu ook ontzettend veel medicijnen om bacteriën en schimmels tegen te gaan. Zo ook medicijnen ter voorkoming van misselijkheid, obstipatie enz..

Doordat Thijn nu in quarantaine ligt moeten er extra voorzorgsmaatregelen genomen worden om bij Thijn naar binnen te gaan: handen goed wassen en ontsmetten, een schort voor, evt een mondkapje en  handschoenen dragen. Dit geldt voor ons als ouder niet, maar van ons wordt wel verwacht dat wij niet te veel bij andere patiëntjes naar binnen lopen om zo te voorkomen dat we toch niet wat bij ons dragen wat Thijn zou kunnen besmetten.
Thijn mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Afgelopen zondag hebben Laurie, Jaron en ik ook mee gefietst voor: Ik fiets voor Dappere Thijn. Ferdi was toen bij Thijn in het ziekenhuis, maar Thijn kon alles via skype volgen en wij zagen Thijn op een groot scherm. Volgens mij was iedereen overdondert over de enorme deelname en hoe alles in touw is gezet, inclusief Thijn zelf, want regelmatig zette hij grote ogen op en wist hij niet zo gauw wat hij moest zeggen door de enorme publiciteit.
Zelf heb ik met Laurie en de kameraden met kinderen 10 kilometer gefietst, maar Jaron zei:"ik ga echt geen 10 kilometer fietsen dat vindt ik veel te weinig", en hij heeft samen met Gijs en Daan de 30 kilometer gefietst.
Dit was een dag om niet snel meer te vergeten, klasse !! (al weet ik niet of ik alles wel goed heb meegekregen)

Lieve groet van Ferdi en Jorita



vrijdag 28 oktober 2011

Dubbele vap

Donderdag met de middag moest Thijn voor ok voor een dubbele vap (dubbel lumen).
Deze operatie duurde ongveer 1.5 uuur. Ze hebben toen ook gelijk een beenmergpunctie en een botbiopt gedaan.
Ook de neus-maagsonde hebben ze gelijk verwisseld. Hij zat er nog geen 6 weken in, maar hij vindt het atijd erg vervelend als er weer een nieuwe in moet. Dus nu kon het mooi onder de narcose en heeft hij er niets van gemerkt.

Nadien was Thijn gelijk goed wakker en goed aanspreekbaar. Wel had hij erge dorst, maar hij was dus ook al een hele tijd nuchter.
Hij mocht de vap die uit zijn lichaam kwam mee naar huis nemen (zie foto).

Eenmaal weer terug op de afdeling zijn ze begonnen met de hoge dosis chemo. In eerste instantie zou dit pas morgen gebeuren, maar dan komen ze met de teruggave van de stamcellen uit in 't weekend en dan verrichten ze dit soort handelingen  niet. Dus vandaar dat ze één dag eerder begonnen.

De oncoloog  had de uitslagen van de mri en de mibg-scan al  binnen. Hij was hier wel tevreden over.
Volgende week donderdag wordt hier met het hele team naar gekeken en krijgen we vrijdag de definitieve uitslag te horen.





Liefs Ferdi en Jorita

dinsdag 25 oktober 2011

Morgen weer opgenomen

Vandaag  is Thijn naar het ziekenhuis geweest voor een mri scan van zijn hoofd en zijn buik.
Morgen wordt Thijn weer opgenomen omdat donderdag de vap wordt verwisseld. Thijn  heeft nu namelijk een vap met 1 aanprikpunt, maar voor in Amerika is een vap met een dubbele aanprikpunt een "must".
Dus donderdag gaat de ene vap eruit en een andere er weer in .
Deze operatie willen ze voor de hoge dosis chemo doen, zodat als het nodig mocht zijn dat Thijn een extra infuus nodig mocht hebben omdat zijn afweer straks minimaal is, ze dan geen extra  infuus hoeven in te brengen, maar deze dubbele vap al kunnen gebruiken.

Vrijdag starten ze dan met de hoge dosis chemo. Deze zal 7 dagen duren. 1 dag rust en de dag die hierop volgt worden Thijn z'n eigen stamcellen weer terug geplaatst via  het infuus. En dan is het afwachten hoe snel Thijn hiervan weer opknapt. Hij verblijft dan in quarantaine omdat hij dan erg vatbaar is nu zijn afweer zo laag is.

Ondanks dat het vakantie is, is Thijn toch  nog met school bezig. Vooral het schrijven vindt hij leuk om te doen, al vindt hij het soms nog wel lastig. Maar grote zus Laurie wil hem maar wat graag helpen.
Ook heeft Thijn van 'n juf op school Engels voor kinderen meegekregen wat natuurlijk ook reuze interessant is.

Lieve groet van Ferdi en Jorita


vrijdag 21 oktober 2011

MIBG-scan

Woensdag werd Thijn in het ziekenhuis verwacht voor de voorbereiding van de mibg-scan van donderdag. Thijn kreeg een radioactieve vloeistof ingespoten via de vap, hierdoor kunnen de tumoren morgen worden opgespoord.
Ook werd er zoals gewoonlijk eerst weer bloed afgenomen. Hieruit bleek dat het hb weer te laag was.

Dus toen we donderdag tegen 8.45 uur in het ziekenhuis aankwamen hadden we eerst een gesprek met de oncoloog en daarna kreeg Thijn een bloedtransfusie. Deze moest er in drie uur inlopen.
Hierna werden de hechtingen uit zijn hoofd gehaald.
Om 14.00 uur vond de mibg-scan plaats. Thijn moest hiervoor bijna twee uur stil liggen en hij deed het super goed. Op een gegeven moment viel hij in slaap en als je dan wakker wordt met het scanapparaat 10 cm boven je hoofd, is dat niet prettig wakker worden. En dan verteld je moeder dat het nog 20 minuten duurt voor dat je klaar bent. Dit waren 20 héééle lange minuten voor Thijn.
Volgende week hopen we de uitslag hiervan te krijgen, een erg spannend moment weer.

De eerste kaartjes die aan de helium-ballonnen zaten druppelen ook binnen bij ons met een mooie wens voor Thijn er op. Inmiddels hebben we er al tien terug gekregen. Variërend vanuit Emst - Raalte tot Apeldoorn.

Groeten Ferdi en Jorita

dinsdag 18 oktober 2011

Stichting Doe een wens

Vrijdag 14 oktober was het zover. Om 7.15 uur kwamen 2 mensen van Doe een wens met 'n heerlijke mand vol met broodjes en lekkernijen en 'n cadeautje voor Thijn, Jaron en Laurie.
Om 8.00 uur kwamen de eerste klasgenootjes er al aan en om 8.30 uur was het al aardig druk. Thijn moest nog even binnen blijven totdat Ferdi er op de quad aan kwam en samen rijdend kwamen ze bij de luchtballon aan. Iedereen had een ballon met helium gekregen met daaraan een kaartje waar je een wens voor Thijn op kon schrijven. En toen wij de lucht in gingen, gingen al die ballonnen als kleine "bewakertjes" met ons mee. Het was een prachtig gezicht en de weergoden hadden we ook mee.
Net over de IJssel bij Marle landden we neer. Het was een hele ervaring (voor ons allen) en we hebben erg
genoten.




Maandag volgde het tweede deel van hun programma (wat voor ons ook een verrassing was). Met een grote limousine werden de kinderen om 11.00 uur opgehaald van school. Als echte diva's kwamen ze bij ons huis aan en stapten wij er bij in en reden richting Deventer. Onderweg hadden we 'n barretje tot onze beschikking met (kinder)champagne en er waren maar liefst 4 schermen waar je een filmpje op kon zien.
Bij de Mc Donald stopte de limo, daar kregen we eerst een kijkje achter de schermen en daarna konden we
zelf ook iets eten.
Daarna volgde de reis naar de schouwburg van Deventer. Hier woonden we een voorstelling bij van Ernst en Bobbie en nadien hadden we een  meet & great met hun wat erg leuk was.
En alsof dat nog niet genoeg was gingen we daarna met de limousine naar vliegveld Teuge waar we een rondvlucht over Haarle maakten in een "zweefvliegtuigje" om op zoek te gaan naar ons huis aan de Eekte.
Bij terug komst hebben we daar een hapje gegeten en werden tenslotte weer naar huis gebracht door een echte ouderwetse Engelse taxi. (Thijn was regelmatig de chauffeur even kwijt, maar ja deze zat nu recht in de auto achter het stuur)
Het was een erg bijzondere en geslaagde dag met veel indrukwekkende gebeurtenissen er in.

Liefs van Ferdi en Jorita


donderdag 13 oktober 2011

Lieve mensen bedankt!!

Bij deze willen we alle mensen (familie, vrienden, vriendinnen, buren, collega's, klanten, zakenrelaties, dorpsgenoten, buurtdorpsgenoten en de mensen die we helemaal niet persoonlijk kennen) bedanken voor de overweldigende donaties, die we in een korte tijd hebben mogen ontvangen


Al die acties die op touw werden gezet, we kregen er vaak kippenvel van. Dat er zoveel goede en lieve mensen rondlopen doet je toch wel wat.
En ook alle kinderen die zo begaan zijn met Thijn raakt je tot in 't diepst van je hart.
Vaak zijn we sprakeloos als we horen dat er weer een groep mensen zijn die iets op touw willen zetten voor de stichting "Dappere Thijn".


We willen verder geen personen, bedrijven en verenigingen noemen, omdat we het erg vervelend zouden vinden als we iemand zouden vergeten.
Maar we waarderen alles enorm en we kunnen niet bij alle activiteiten aanwezig zijn, maar weet dat we, hoe groot of klein 'n gebaar ook is, alles enorm waarderen.


Veel liefs van Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn.

dinsdag 11 oktober 2011

Ook deze kuur is weer ten einde

Vandaag was de kuur om 17.00 uur afgelopen (het is een beetje uitgelopen) en daarna nog 12 uur spoelen. Dus morgenvroeg mogen we richting huis.
Thijn is ontzettend goed door deze kuur heen gekomen en als je hem dan zo ziet liggen in bed geloof je niet dat hij met een chemokuur bezig is (maar de dip kan nog komen natuurlijk).

De uitslag van de tumor in zijn hoofd hebben we ook gekregen. Voor het grootste gedeelte waren het uitgerijpte cellen (geen dode cellen) met nog  enkele agressieve cellen er tussen.
Dit is eigenlijk dezelfde uitslag als van de neuroblastoom in zijn buik maar met nu nog meer uitgerijpte cellen.

Omdat Thijn nu twee dagen eerder stopt met deze kuur krijgt hij de vincristine die hij altijd op dag acht krijgt ook niet en deze moet hij wel hebben. Maar voor deze chemo mag hij nu donderdag naar Deventer en dan wordt er gelijk bloed geprikt.
De vap mag nu thuis voor 1 nacht aangeprikt blijven, want in Groningen hebben ze hier toch iets meer ervaring mee. In Deventer moet het nog wel eens 1 of 2 keer opnieuw gebeuren voordat het goed zit.

En vrijdag........... gaan we de lucht in (als het weer mee zit). Van de stichting "Doe een wens" zijn ze enkele weken geleden bij ons geweest en Thijn z'n grootste wens is om in de luchtballon te gaan. En vrijdagochtend gaat de wens in vervulling.
Eerst krijgen we een ontbijtje aangeboden en om 8.00 gaan ze de ballon opbouwen en dan om 8.45 gaan we opstijgen.
Dus bij deze is iedereen in ons weiland uitgenodigt die het leuk vinden om ons uit te zwaaien.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

zondag 9 oktober 2011

Villa Joep dag

Donderdag moesten we ons om 9.00 uur melden op de poli in het umcg.
Ons geduld werd gelijk behoorlijk op de proef gesteld want om 12.00 uur waren we pas aan de beurt.
Daarna door naar M2. Tegen 14.00 uur kreeg Thijn de eerste chemo-kaspers (deze noemen ze zo voor de kinderen) toegediend. Eigenlijk is dit de zelfde kuur als de laatste kuur die hij heeft gekregen (N6) alleen twee dagen minder. En  juist de laatste twee dagen worden chemo's toegediend die de meeste bijwerkingen kunnen geven. Dus hopelijk komt Thijn hier redelijk goed door heen en tot nu toe doet hij het ook ontzettend goed. Hij heeft de grootste lol met de zusters.

De hechtingen uit zijn hoofd zouden ook verwijdert worden. Maar op de afdeling was het protocol pas na drie weken eruit halen. Na overleg tussen de neurochirurg en de kinderoncoloog hebben ze besloten om de hechtingen nog wel te laten zitten, omdat het herstel tijdens chemokuren gewoon langzamer verloopt.

Zaterdag zijn Ferdi en ik naar een bijeenkomst geweest van de familiedag van Villa Joep in Vianen. (dit is het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker) Er waren veel nieuwe gezinnen wat dus eigenlijk geen goed teken is.
De ouders van Joep deden eerst een woordje en daarna kwam dr van Noesel van het Sophia kinderziekenhuis aan het woord ( dr van Noesel kenden we al van toen Thijn een week in Rotterdam heeft gelegen voor de mibg-therapie). Dit ging onder  meer ook over de immunotherapie in Philadelphia. Na de pauze was er te horen over alle onderzoeksaktiviteiten van Villa Joep en wat kan Villa Joep voor de familie betekenen. Er kwam een panel te zitten waar je vragen aan kon stellen. Het was een informatieve middag. Verder informatie: http://www.villajoep.n/.
Omdat Ferdi en ik hier allebei graag naar toe wouden is Gemma en Ryan een dagje bij Thijn in het ziekenhuis gebleven. Thijn vond het erg gezellig en ook wel stoer want het was de eerste keer dat geen van ons tweeën bij Thijn bleef maar een ander.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

dinsdag 4 oktober 2011

Donderdag voor een extra kuur

Vanaf dat Thijn thuis is, gaat het redelijk goed met hem. Hij speelt weer volop, maar moet dan wel tussendoor even een time-out nemen met een filmpje van Kabouter Plop of Piet Piraat.

Hij moet ook wel goed aansterken want a.s. donderdag wordt hij weer opgenomen voor een chemokuur.
Deze kuur was in principe niet geplant maar omdat Thijn een extra operatie aan z'n hoofd moest ondergaan en hierna eigenlijk de hoge dosis chemo krijgt moet hij wel optimaal herstelt zijn en dit kan nog wel even duren. Omdat de tumoren natuurlijk niet tussendoor moeten gaan groeien  krijgt hij een mildere /
onderhoudskuur tussendoor. Hiervoor moet hij vijf dagen opgenomen worden.
A.s. woensdag eerst nog even bloedprikken en dan gaan we donderdagochtend tegen 7.45 uur richting het umcg. Die dag worden ook de hechtingen uit zijn hoofd gehaald. Het ziet er nu allemaal nog zo kwetsbaar uit en ik ben constant bang dat hij op zijn hoofd valt of dat hij zich stoot aan zijn hoofd, maar dat zal wel moederlijke bezorgdheid zijn.

Thijn wou zelf ook graag zijn eigen koeken verkopen voor de stichting: "Dappere Thijn". Dus ik de laatste vijf koeken opgehaald die op dat moment bij Spijkerman in de winkel lagen. En toen konden Thijn en Ryan ze aan de weg bij ons verkopen en binnen een uur waren ze verkocht. Thijn vond het ook erg leuk om te doen. (en zo zetten we Roelie en Petra maar weer aan het werk, hun hele huis ruikt zo al weken naar  heerlijk speculaas)

Groetjes Ferdi en Jorita