zondag 30 december 2012

Bijna jarig!

Vanaf maandag ging het iets beter met de pijn in zijn hoofd en been. De kerstdagen hebben we dan na omstandigheden ook redelijk goed doorgebracht.
We zijn bij vele mensen in gedachten geweest met de kerstdagen en hebben dat ook op allerlei manieren ondervonden. Onze hartelijke dank voor al die lieve mensen!
Maandagavond naar de kerk en daarna even een kaarsje opgestoken voor Thijn en alle andere zieke kinderen, want Thijn is helaas op het moment niet de enige waar de neuroblastoom weer opnieuw actief is geworden. Eerste kerstdag doorgebracht met familie en ook Thijn is nog 2 uurtjes mee geweest. Tweede kerstdag thuis geweest en 'smiddags gaat het dan vaak wat beter dan 'smorgens wat betreft de pijn.
Het meeste last heeft hij van zijn buik maar volgens onze oncoloog is dat nog een nawerking van de irinotecan, de chemo die hij in Duitsland kreeg. Dus we hopen dat dit langzamerhand dan wel wat beter gaat worden.
De medicijnen moeten we vaak dubbel geven omdat Thijn van verschillende medicijnen moet braken. Zo ben je de hele dag door bezig met medicijnen geven want Thijn krijgt er nogal wat. Het aanrecht bij ons in de keuken lijkt soms ook meer op een apothekersblad dan op een aanrechtblad.

Thijn kreeg vanaf de kerstdagen ook weer opnieuw pijn in de rug (waar ook verschillende uitzaaiingen zitten). Donderdag telefonisch contact gehad met de oncoloog en 's middags naar de kinderarts in Deventer. De morfine wordt nu weer verdubbeld en het weekend even aanzien en anders wordt misschien de rug ook bestraald. Bloedbeeld was goed genoeg dat Thijn geen transfusie nodig had maar nog niet goed genoeg om weer met de chemo te beginnen.
Vanavond opnieuw bloed prikken zodat mocht het nodig zijn Thijn morgen er bloed bij kan krijgen zodat hij zich dan dinsdag wat beter voelt, want dinsdag is de grote dag waar Thijn al weken naar uit kijkt..... hij wordt dan 8 jaar!!!!! Hoop dat hij zich dan goed genoeg voelt om er ook van te genieten want de wil is er wel om een groot feest te geven maar alleen zijn lichaam werkt jammer genoeg de laatste tijd niet meer zo goed mee.

Veel liefs Ferdi en Jorita

dinsdag 25 december 2012

Fijne feestdagen!

Al zal de feestdagen dit jaar voor ons een dubbel gevoel geven, toch proberen we er zo goed mogelijk samen wat van te maken.

Langs deze weg willen we ook iedereen hele fijne feestdagen toe wensen met veel warmte en gezelligheid.
Geniet met elkaar van de mooie momenten.
En voor het nieuwe jaar wensen wij iedereen heel veel gezondheid, liefde en geluk!!

Aangezien Thijn het niet altijd meer even leuk vindt om bezoek te krijgen willen we vragen om vooraf altijd even een belletje te doen, zodat we dat eerst met Thijn zelf kunnen overleggen.

Liefs van Thijn, Jaron, Laurie, Ferdi en Jorita




zondag 23 december 2012

Trakteren

Donderdagochtend is Thijn van 11.30 uur tot 12.00 uur op school geweest om al vast te trakteren in zijn klas voor zijn verjaardag. Hij heeft getrakteerd op een heus biertje van kaaschips en popcorn. Onder invloed van toch wel behoorlijk wat morfine heeft hij het volgehouden en er ook van genoten. Ook heeft hij de klas getrakteerd op een polsbandje van "kanjers met lef" van de vokk (toekomst voor kinderen met kanker). Twee vriendjes mochten Thijn mee helpen met uitdelen en daarna nog even naar de klas van Jaron en Laurie waar ze ook nog gezongen hebben voor Thijn. Hij stond volop in de belangstelling en ook de leerkrachten hadden nog een verrassing voor hem.

Hierna naar het Deventer ziekenhuis voor de transfusies. Dit keer had ik de rolstoeltaxi bij de school besteld dus we konden gelijk door.
Thijn moest anderhalf zakje bloed er bij hebben en een zakje bloedplaatjes aangezien deze maar 4 waren. Hierna moest er een nieuwe sonde ingebracht worden maar ik was vergeten om er een van huis mee te nemen want de spuiten die ik gebruik van het umcg passen niet op de sonde van het DZ.
Dus dit moet maar even uitgesteld worden, maar dit vond Thijn niet zo erg.
We hebben nu afgesproken dat ik zelf in het vervolg Thijn thuis ga bloed prikken, zodat ik dit op elk gewenst tijdstip kan doen en niet hoef te wachten op het priklab. Natuurlijk moest ik wel een keer proef prikken, dus eerst was zuster Heleen aan de beurt en toen zei Thijn: nu moet je maar op mij prikken, de bikkel gewoon zich zelf aanbieden als proefkonijn. En gelukkig ik was geslaagd!


De 3 jarige jobben!!!
Vrijdagmiddag had Thijn zijn kinderfeestje. Andere jaren vierde hij
dat altijd met twee vriendjes maar nu was dit toch wel veel te vermoeiend voor hem en ook heeft hij hiervoor toch wel veel te veel pijn, maar aan de andere kant wou hij het ook niet ongemerkt voorbij laten gaan. Dus nu kwamen 11 jongens van de klas halverwege de middag vanaf de buren ook even bij ons thuis en kwamen ze om de beurt twee aan twee bij Thijn aan bed om een cadeautje of een kaartje te geven. Het was geweldig mooi om te zien en Thijn heeft genoten! Hierna gingen ze bij ons thuis voetballen terwijl Thijn op bed lag en toen heb ik wel even een traantje weggepinkt toen ik daar 11 jongens zag voetballen i.p.v. 12 jongens. Hierna gingen ze weer terug  naar de buren om het feestje verder te vieren.

Vandaag had Thijn zijn laatste chemo etoposide en nu is het even rust en moet het bloedbeeld zich weer een beetje herstellen.
De bestralingen hebben zijn werk ook nog niet zo veel gedaan, want de pijn in zijn hoofd en been is er niet echt veel minder op geworden, maar het meeste heeft hij toch wel last van zijn buik. Maar misschien is dit ook wel een bijwerking van de chemo, dus maar even afwachten hoe het gaat als hij nu even een time out heeft. Verder heeft hij ook erge last van diarree en moet met enige regelmaat overgeven, dus zijn we nu begonnen met ors om uitdroging te voorkomen. Ook zijn we begonnen met yakult voor de darmflora.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 20 december 2012

Opnieuw bestralen

Het is op het moment een achtbaan van emoties bij ons. Angst, zorgen, verdriet, boosheid en gefrustreerd zijn, waarom... waarom Thijn.... Zo gestreden en eigenlijk blijf je strijden, ook wij want je weet dat Thijn niet meer beter wordt maar ergens blijf je als ouder altijd een sprankje hoop houden ook al is het alleen maar om hem zo lang mogelijk bij je te houden.

Zondag zijn we nog even naar de Mc Donald geweest, want je moet de goede momenten toch maar pakken en in voren kun je niets meer plannen.
Zijn buik is eigenlijk continu zeer pijnlijk en hij weet eigenlijk al niet meer anders. Zijn been doet voornamelijk pijn met bewegen, maar zelf weet hij hier al goed mee om te gaan en weet hoe hij deze het best kan ontlasten. Helaas heeft hij ook weer erge hoofdpijnen, dit keer niet achter op het hoofd maar aan de voorkant en hier is ook weer een verdikking te zien.

Gisteren zijn we met ons hele gezin naar Groningen geweest en hadden daar een gesprek met onze oncoloog. Hij heeft Thijn en ook Laurie en Jaron op kinderlijke wijze verteld dat er geen behandeling meer mogelijk is en als hij een tovermiddel had, hij deze al lang gebruikt had, maar helaas....
Hij vertelde ook om zoveel mogelijk leuke dingen te ondernemen na al die ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen waar je als kind zijnde eigenlijk helemaal niet hoort te liggen. En zover als dit mogelijk is proberen we ook zoveel mogelijk te genieten.

Aangezien Thijn de plek precies kan aanwijzen waar het hem zo zeer doet in zijn hoofd (en de verdikking is er natuurlijk ook te zien) is er besloten om die plek te gaan bestralen. En na enig overleg kon het gelukkig nog dezelfde middag.
Wel moest er weer een mal gemaakt worden voor zijn hoofd (deze mocht hij na afloop meenemen naar huis) en hierna volgde de ct-scan van zijn hoofd, ook hebben ze gelijk een ct-scan van zijn linker heup en knie gemaakt omdat het lopen ook echt helemaal niet meer gaat. En als je dan de foto naderhand ziet is het ook niet zo verwonderlijk dat hij zoveel pijn heeft, dus is er besloten om die twee plekken ook te gaan bestralen.
Het bestralen zelf duurt niet zo lang maar alles moet eerst berekend worden. Ferdi is ondertussen met Laurie en Jaron de stad ingelopen, want een hele middag wachten in het ziekenhuis is ook geen leuke bezigheid.
Tussendoor moest er nog bloed geprikt worden en het hb en de bloedplaatjes waren veel te laag, dus vanmiddag naar het Deventer ziekenhuis voor de transfusies. Voor een transfusie moeten ze in Deventer zelf ook bloed hebben om het kruisserum te bepalen, dus ben ik gisterenavond met twee buisjes bloed vanuit het umcg naar Deventer gereden om het daar af te geven.
Hopelijk knapt Thijn er lichamelijk iets van op nu hij er bloed bij heeft gekregen en is bestraald.

Lieve groeten Ferdi en Jorita

zaterdag 15 december 2012

Pijn wordt meer

Het ging redelijk met Thijn. 's Morgens slaapt hij altijd lekker uit aangezien het 's avonds ook vaak laat wordt voordat hij in slaap valt omdat hij nu ook 's nachts in zijn hoog/laagbed in de woonkamer slaapt. 's Middags is hij vaak het best te pas en we zijn er de afgelopen week ook al een paar keer op uit getrokken.
Ondanks dat de bloedplaatjes nog aardig laag waren wou ik toch wel erg graag beginnen met de chemo etoposide en na enig overleg met Greifswald en Groningen zijn we hier vrijdag ook mee gestart en dit kan gewoon door de sonde.

Vandaag had Thijn helaas een iets mindere dag en hebben we de pijnmedicatie ook opgehoogd, hij heeft tussendoor veel geslapen en als hij wakker was, was alles hem te veel. Hij moet dan niet te veel mensen om hem heen hebben en gelukkig geeft hij het ook goed aan als hij alleen wil zijn en geen andere mensen en bezoek wil zien.

Aankomende woensdag hebben we nog een gesprek in Groningen en alle vervolgafspraken daarna zullen dan in Deventer plaats vinden om Thijn zo min mogelijk met reizen te belasten.

De afgelopen week zijn we goed in de bloemetjes gezet, de brievenbus raakte overvol en ontzettend veel mensen die met ons meeleefden via de social media. Ook is het erg fijn dat de was voor ons wordt gedaan, de boodschappen worden gebracht en het huis wordt aan kant gehouden, ontzettend bedankt voor ALLE hulp zodat wij zoveel mogelijk bij Thijn in de buurt kunnen zijn. Je hebt verder de energie er ook niet voor want je wilt zoveel mogelijk voor je kleine ventje zorgen.

Ook komt er nu enkele uren in de week een kinderverpleegkundige bij ons in huis om ons een beetje te ontlasten en ook om mee te helpen in de zorg voor Thijn. Zo is Thijn de afgelopen week in bad geweest, vanaf september was Thijn niet meer boven geweest en dus ook niet meer in bad geweest. Het dragen de trap op vond hij nog wel een beetje eng, maar eenmaal in bad heeft hij genoten al was hij er later wel erg moe van.

Liefs Ferdi en Jorita

zondag 9 december 2012

Helaas..........

Vrijdagochtend om 6.00 uur zijn we richting Greifswald vertrokken. Gelukkig hadden we niet veel last van de sneeuwval en waren we om 11.45 uur al over.
Het gesprek zou om 13.00 uur zijn maar liep iets uit. Eenmaal in gesprek met professor Lode was het al snel duidelijk dat hij niet veel meer nieuws te vertellen had dan dr. Tissing, onze oncoloog in Groningen. Namelijk er is geen behandeling meer mogelijk voor Thijn, ze kunnen hem niet meer genezen. Alle mogelijke chemokuren en de mibg therapie heeft hij al gehad en is hier immuun voor geworden, de tumoren groeien er nu dwars door heen. De behandelingen die Thijn eigenlijk na de rist therapie zou krijgen, de immunotherapie en de haplo kunnen ook niet van start gaan omdat de rist therapie z'n werk niet heeft gedaan en je hier alleen met rest tumoren mee verder kunt.
Wel willen ze nu de aankomende week starten met alleen de chemo: etoposide, om de tumoren in de groei wat te kunnen remmen (deze heeft Thijn met de N6 kuur ook gehad maar krijgt deze nu wel in een mildere vorm).
Het belangrijkste is nu om de levenskwaliteit zo te behouden om hem zo lang mogelijk thuis te laten met zo min mogelijk pijn.

Het is zo moeilijk om dit allemaal op te schrijven, maar nog moeilijker was het gisteren om het aan Thijn zelf en aan Laurie en Jaron te vertellen.
We hebben verteld dat de 8 weken rist therapie niet heeft geholpen en dat er over zijn hele lichaam weer nieuwe plekjes aan het groeien zijn en dat ze  hem niet meer beter kunnen maken. Ook dat hij dus niet meer naar Duitsland hoeft. Dat hij niet meer beter wordt associeert hij nog niet met de dood, en dat laten we ook maar even zo in overleg met de oncoloog. De vragen hierover komen waarschijnlijk vanzelf wel, ook als hij meer pijn begint te krijgen doordat de tumoren in de botten gaan groeien. We zullen alle vragen dan ook eerlijk beantwoorden maar tot die tijd laten we het maar even zo.

Het is allemaal nog zo onwerkelijk en soms denk je van zullen ze het wel goed hebben, maar de mibg beelden liegen niet. En je weet dat neuroblastoom een agressieve vorm van kanker is. Alleen al wat je om je heen hoort en ziet met alle lieve lotgenootjes, dat is je allemaal niet in de koude kleren gaan zitten. En zelf hoop je dan dat je bij die 20 % hoort die het wel overleeft. Zelf hebben we altijd wel die hoop gehad en gehouden en we hebben echt alles gedaan wat in onze macht lag om hem beter te maken en vol goede moed zijn we iedere keer richting Groningen, Rotterdam, Deventer en later Greifswald gereden.
Want je eigen kind verliezen daar wil je helemaal niet aan denken en het dringt ook nog niet echt door. Hij heeft zich altijd zo dapper gedragen en nog steeds en het is zo'n lief jochie die ook zo goed voor anderen is. Hij heeft echt zo hard gevochten maar de kanker heeft het van hem gewonnen.
Toch hopen we dat we nog zo lang mogelijk van hem mogen genieten want het is niet te zeggen hoe hard de tumoren verder gaan groeien.

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 6 december 2012

Sinterklaas

Thijn is na omstandigheden goed te pas en hij is steeds minder in bed te vinden.
Zaterdag hadden we pakjesavond met de hele familie. 's Middags had Thijn meegeholpen met hapjes maken en 's avonds was het een dolle boel in huize Blom. Een berg cadeautjes en vele blijde gezichtjes, het mooiste cadeautje vond Thijn toch wel een kettinkje met een hangertje in de vorm van een tractor er aan.
Zondag zijn we naar de film van Sinterklaas geweest. Thijn wou er erg graag heen en we dachten van we zien wel  of hij het volhoudt, want zo lang achter elkaar in de rolstoel zitten heeft hij de afgelopen periode nog niet gedaan. Maar het ging bijzonder goed en hij heeft genoten van de film en van de popcorn. Hij had al lang niet meer zo gegeten, maar mede door de spanning van de film ging zijn hand met popcorn steeds weer richting zijn mond.

Dinsdagmiddag hadden we een gesprek in het umcg met onze oncoloog. Er zijn niet één of twee plekjes er bij gekomen maar meerdere plekken over zijn gehele lichaam en als je de plaatjes van de scan er bij ziet is dat zóóó confronterend en het zal een moeilijke haast onmogelijke klus worden.
Toch willen we zelf ook een gesprek aanvragen met de professor in Greifswald, want er heerst nog zo veel vragen en angst.
Vrijdag zal dit gesprek plaats vinden en reizen we richting Greifswald, en al zal het een moeilijk gesprek worden, hopelijk geeft het vooral veel duidelijkheid.

Gisteren is Thijn nog van 10.30 uur tot 12.30 uur op school geweest om Sinterklaas te vieren en hij heeft er van genoten, wel doen we op dat soort momenten uit voorzorg wat extra morfine geven zodat hij er ook echt van kan genieten (net als met de film). En tegen 17.00 heeft hij pas weer zijn bed opgezocht en dat is zo fijn om te zien.
Vandaag eerst nog naar het Deventer ziekenhuis voor een bloedtransfusie en een transfusie van bloedplaatjes.

Verder doet het ons erg goed om te zien hoe iedereen betrokken is met de situatie in welke vorm dan ook.

Lieve groet Ferdi en Jorita