zondag 31 juli 2011

Vannavond naar huis


Nadat wij zelf dinsdag, toen we te horen kregen dat de operatie niet door ging, de knop om moesten zetten is nu de vijfde kuur al weer ten einde.
Thijn zelf had er minder moeite mee dat de operatie niet door ging, zo zie je maar weer hoe groot de flexibiliteit en het incasserings vermogen van Thijn is.

De afgelopen twee dagen voelde Thijn zich weer wat minder. Veel buikpijn, braken en de grapjes bleven uit. Nadat hij wat laxeer medicatie erbij heeft gekregen ging het weer een stuk beter, al blijft de buik/darmen nog wel gevoelig.
De kuur is gisteren om 18.30 uur afgelopen en tot vanavond 18.00 uur moet er nog gespoeld worden en daarna mogen we naar huis.
Hij mag gelukkig nu al wel weer van de kamer af.

Straks gaat hij gezamelijk om 12.00 uur met de andere kinderen, die ook niet aan het kuren zijn eten in de speelkamer.
Thijn zit er dan alleen voor de gezelligheid bij. Want het zelf eten is weer naar het nulpunt gedaalt. Hij begon net de anderhalve week voor hij met deze kuur begon weer trek te krijgen in eten (vooral lekkere trek) en kwam de smaak weer wat terug.
Maar nu de chemo's weer zijn werk doen is het gebrek aan eetlust er weer.
Maar lang leve de sondevoeding. Hierdoor blijft hij goed op gewicht.

Veel liefs van Ferdi en Jorita
 
   


                   Thijn wordt altijd goed verwend door iedereen: bij iedere chemokuur
                 een 8 dagen pakket en bij iedere opname dag een mooie kaart met actuele
foto's erop.

dinsdag 26 juli 2011

Operatie gaat niet door

Om 8.50 uur zou de operatie beginnen. Toen we om 9.30 uur nog geen oproep hadden gekregen om te komen, hadden we gelijk nog geen paniek, want het loopt wel eens vaker uit.
Maar om 10.00 uur kwam de chirurg, met wie we gisteren al hadden kennis gemaakt, langs bij ons op de kamer. Hij vertelde dat de operatie niet kon doorgaan omdat er geen IC (intensive-care) bed beschikbaar was. Er was wel een bed voor Thijn aangevraagt, maar er waren vannacht 4 spoedopname's binnen gekomen en die gaan dan voor.
Het is niet 100% zeker dat Thijn na de ok ook op de ic komt te liggen, maar ze durfden 't risico niet te nemen mocht dit wel het geval zijn. Want het is een zware buikoperatie wat Thijn moet ondergaan.
De operatie zou nu een week uitgesteld worden, want eerder was er geen plek. Dit komt ook door de vakantieperiode en op een spoedplekje was ook geen optie omdat de operatie daar te lang voor duurt.
Onze eigen kinderarts heeft overleg gehad met de chirurg en hij vond het toch te lang duren (en wij ook). Ook omdat de vijfde chemo-kuur zo nog een week opschuift en deze is al twee weken uitgesteld i.v.m. deze ok.
De kinderarts stelde nu de mogelijkheid voor om de operatie en de vijfde kuur om te draaien en hier waren we het met z'n allen wel over eens dat dit de beste oplossing is.
Dus Thijn begint vandaag aan zijn vijfde chemo-kuur en tussen de vijfde en zesde kuur volgt nu de buikoperatie.
Het is allemaal erg vervelend , je rekent op iets en dan gaat het niet door.
Maar ja, je staat machteloos en moet je er maar aan overgeven.

Liefs Ferdi en Jorita

zondag 24 juli 2011

Optreden van een clown

De hele week is Thijn een halve dag naar school geweest. Maandagmiddag mochten de kinderen van zijn klas een kijkje nemen in groep 3, waar ze na de vakantie naar toe gaan.
Dit was natuurlijk erg spannend en ook stoer, want nu mochten ze ook op het grote plein komen.

Donderdag ochtend hebben we een optreden bij ons thuis gehad van een clown, dit had Thijn aangeboden gekregen (bedankt!!!) en de hele klas hebben we erbij uitgenodigt. Dit was een erg gezellige boel. Ieder kind kreeg een in elkaar gedraaide ballon mee naar huis in de vorm van een dier, waterpistool, bloem, hart o.i.d.
Verder werden we verrast met goocheltrucjes.

Tot aan het weekend moest Thijn nog wel dagelijks overgeven, maar dit zakte vanaf het weekend ook gelukkig af.
Maandag ga ik rond 8.30 uur richting Groningen. Dinsdag wordt Thijn om 8.50 uur geopereerd aan de tumor in de bijnier en komt Ferdi ook die kant op omdat we elkaars steun dan wel kunnen gebruiken. Het wordt een erg spannende tijd en hopen, bidden en duimen voor goede berichten.

Lieve groet,
Ferdi en Jorita




zondag 17 juli 2011

Stamcellen oogsten

De uitslag van de scan van afgelopen maandag hebben we ook binnen. De tumor in zijn hoofd en buik is niet kleiner geworden, maar de cellen erin zijn wel meer uitgerijpt, er zit dus meer kalk in en minder kwaadaardige cellen.

Vrijdag 15 juli zou Thijn om 8.00 uur voor o-k moeten om de lijn in de lies te plaatsen, maar het liep gelijk al 3 kwartier uit. Eenmaal op de o-k is Thijn mooi rustig ingeslapen en de operatie is goed verlopen.

'sMiddags kwamen de mensen van de bloedbank met een enorm groot apparaat de afdeling op voor de stamceloogsting.
Vooraf duurde het al 3 kwartier om de machine te installeren. Dan worden de lijnen gevuld met donorbloed (met eigen bloed zou Thijn zelf teveel bloed verliezen) en kan het oogsten beginnen.
Al met al duurde dit twee uur. Al die twee uur zit er iemand van de bloedbank erbij om te zorgen dat alles goed gaat. Ook Thijn zelf wordt goed in de gaten gehouden. De bloeddruk wordt om het half uur gecontroleerd en het zuurstof gehalte in het bloed wordt continu gemeten evenals de hartslag.
Na het oogsten kan er met het tellen worden begonnen en na twee uur kregen we het bericht dat ze niet genoeg stamcellen hadden.
Dus zaterdags opnieuw een poging na een vertraging van 4 uur, want ze hadden verkeerd donor bloed laten komen. Maar gelukkig hadden ze toen wel voldoende. (ruim 40.000 stamcellen en ze moesten er minimaal 30.000 hebben)
De lijn werd er nadien uitgetrokken en Thijn moest nog 2 á 3 uur goed geobserveerd blijven op nabloeden en dan mochten we eigenlijk naar huis. Maar aangezien het al aardig laat was zijn we de volgende dag naar huis gegaan.
Thijn vond de hele stamceloogsting erg interessant. Hij stelt dan ook erg goede vragen aan de verpleegkundigen en artsen. De lijn die uit zijn lies kwam mocht hij meenemen naar huis en deze laat hij dan ook trots aan iedereen zien.

Net toen we naar huis wouden gaan mocht Thijn samen met 3 anderen patiëntjes van M2 en een verpleegkundige helemaal naar boven naar het dak van het ziekenhuis waar de trauma helikopter altijd staat.
Hier kregen ze uitleg over hoe dit allemaal in zijn werk gaat en Thijn mocht ook in de trauma helikopter zitten.
Net toen hij eruit was werden de mensen opgeroepen dat er een ongeluk was gebeurt en konden we goed zien hoe de helikopter opsteeg en wegvloog.
Dit was een mooie afsluiter van het ziekenhuis bezoek.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

donderdag 14 juli 2011

Met de taxi

Afgelopen weekend had Thijn een dipje en ging het allemaal niet zo lekker.
Maar vanaf woensdag knapte Thijn steeds meer op.

Woensdagavond ben ik zelf sinds vijf maanden weer aan het werk gegaan.
Eerst een avond weer meegelopen en het is de bedoeling dat ik weer af en toe een avondje ga werken en als Thijn zich goed voelt is dit ook weer een mooie afleiding.

Vandaag zijn we met de taxi naar het ziekenhuis in Groningen gegaan. Dit wordt allemaal vergoed door de ziekenkostenverzekeraar en het reist een stuk ontspannender.
We zaten prinsheerlijk met z'n tweeen op de achterbank.

De uitslag van de beenmergpunctie en de botbiopt waren goed. Hierin waren geen  neuroblastoomcellen meer te vinden.
De uitslag van de CT-scan van afgelopen maandag hadden ze nog niet binnen. Ze hadden toen een scan van het hoofd en van de buik gemaakt.

Vanmiddag krijgt Thijn nog weer een bloedtransfusie i.v.m. een te laag HB.
Morgen volgt de stamceloogsting. Hiervoor moet hij om 8.00 op de OK zijn en wordt de lijn in de lies gebracht.

We zijn nu net terug van de bibliotheek van het ziekehuis en heben een aantal dvd-tjes opgehaald van Piet Piraat en Ernst, Bobbie en de rest. Dus we vermaken ons wel een poosje tijdens de bloedtransfusie.

Groetjes Ferdi en Jorita.



Thijn heel veel succes morgen met het stamcellen oogsten!!


woensdag 6 juli 2011

De vierde kuur is voorbij

Gisterenavond om 17.30 uur kreeg Thijn de laatste chemo (een push) en nadien mocht hij gelijk naar huis.
Tegen 20.00 uur waren we thuis.
Het gaat na omstandigheden nog steeds redelijk goed, de buik/darmen spelen af en toe op en wat betreft de misselijkheid; hij heeft nog steeds niet weer gebraakt.

De uitslag van de beenmergpunctie en botbiopt waren nog steeds niet binnen, maar we zouden hier zo spoedig mogelijk bericht van krijgen.

Aanstaande maandag krijgt Thijn weer een CT-scan en de operatie staat geplant op 26-07. Ze proberen dan zoveel mogelijk van de tumor bij de bijnier weg te halen.
Tussendoor moet Thijn nog komen om stamcellen te oogsten. Morgen begint hij met neupogen injecties (iedere dag één) om zo de stamcellen uit het beenmerg te jagen.
De week erop wordt er dan geoogst. Het oogsten zelf gebeurt door bloed via een dubbele lieslijn door een machine te leiden. Deze machine haalt dan de witte cellen uit het bloed met daarin de stamcellen.
Het zakje met stamcellen gaan dan in de vriezer en wordt na de hoge dosis chemo therapie (7de kuur) weer terug geplaatst.

We hebben vandaag ons eerste beschuitje met aardbeien uit eigen tuin gegeten en morgen volgt 'n kropje sla ook uit Thijn z'n eigen tuin.

Lieve groet Ferdi en Jorita.







zondag 3 juli 2011

Thijn voelt zich goed

Thijn is nu al 5 dagen aan het kuren en hij voelt zich nog steeds redelijk goed.
Op een gegeven moment kwamen de buikklachten wel weer in beeld, maar nadat de pijnmedicatie was aangepast kan hij hier aardig goed mee omgaan.

Ook heeft hij voor het eerst tijdens een kuur nog steeds niet overgegeven.(hopelijk blijft dit ook zo)
Voor het eerst klaagt hij dat hij zich verveelt in het ziekenhuis en ook dat is eigenlijk een goed teken want als je je echt beroerd voelt dan heb je geen tijd om je te vervelen.
De dagen duren hem nu lang en als je dan ziet dat het buiten mooi weer is denk je bij jezelf ; een kind van 6 jaar hoort niet in een ziekenhuis te liggen maar moet lekker buiten kunnen spelen.

Morgen voor de middag stopt een bepaalde chemo-kuur en tegen de avond aan starten ze weer met een andere. In die tussentijd mag Thijn dus even van de kamer af en lekker fietsen over de afdeling. Hier ziet hij nu al naar uit.

De kuur duurt tot en met dinsdagavond. Het is nog even afwachten hoe laat de kuur is afgelopen, als het nog een redelijke tijd is kunnen we misschien 's avonds nog naar huis en anders wordt het woensdagochtend, mits hij dan nog steeds goed te pas is en de artsen het verantwoord vinden om hem naar huis te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita.