vrijdag 31 mei 2013

Vorig jaar om deze tijd

De tijd heelt alle wonden zeggen ze, maar voor mij lijkt het alleen maar moeilijker te worden. Thijn is er niet meer, nooit meer, het komt allemaal zo hard binnen, terwijl de omgeving doorgaat met dingen van alle dag staat bij ons de tijd zo vaak stil!
Het begint al als je 's nachts een keer wakker wordt en het eerste wat je dan denkt is: Thijn is er niet meer! De deur van onze slaapkamer staat niet  meer op een kiertje omdat ik hem nooit meer mama zal horen roepen 's nachts, de voedingspomp hoor je 's nachts niet meer afgaan, het is gewoon stil in huis, doodstil... en probeer dan maar weer eens in slaap te komen....
's Morgens vroeg moet je wel uit bed want je hebt nog twee kinderen die gewoon naar school moeten, maar vanaf die tijd zit Thijn continu in je gedachten, iedere minuut van de dag. Terwijl je voor anderen gewoon met een gesprek bezig bent dwalen je gedachten constant af naar Thijn want overal kleeft wel een herinnering aan.
Ook voor Laurie en Jaron geldt dat, maar kinderen vinden het  niet prettig als anderen medelijden met ze hebben, ze willen zo normaal mogelijk behandeld worden en een zo normaal mogelijk leven lijden.
En zul ze aan hen vragen hoe het met ze gaat, dan is het antwoord bijna altijd "goed". Maar hoe weet je als volwassene nu echt hoe het met ze gaat, wanneer moet je in actie komen en wat kun je doen. Want thuis moeten ze zich vaak weer even afreageren wat  het er vaak niet makkelijker op maakt. Je wilt er graag voor de 100% voor hen zijn, maar zelf zit je ook nog zo boordevol met verdriet dat dat niet altijd lukt....

Vaak ben je nu ook aan het vergelijken met hoe het vorig jaar om deze tijd met Thijn ging. Thijn had toen naar omstandigheden een aardig goede maand achter de rug (met tussendoor toch ook nog wel veel pijn , met name aan zijn linker been).
We waren namelijk weer begonnen met de zwemlessen en dat vond hij heerlijk, voor het eerst weer op de fiets naar school, een dagje met de politie mee geweest. Hij kreeg een periode alleen nog maar 's nachts sondevoeding omdat hij aardig goed at overdag en hij daardoor lekker "gezond"er uit zag, het hoog/laag bed hadden we weer uit de kamer gehaald omdat hij er toch niet meer in lag. En natuurlijk was Thijn er toen bij met het gras inkuilen, wat heeft hij hiervan genoten! Toen gelukkig niet wetende hoe de situatie er over 'n jaar uit ging zien....



Laurie en Jaron hebben gisteren genoten van hun schoolreisje, ze gingen naar het avonturenpark op de fiets. Gelukkig bleef  het de hele dag droog en beiden kwamen ze enthousiast weer thuis.


Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

donderdag 23 mei 2013

kralenketting

Vorige week maandag ben ik mee geweest vanuit de stichting naar de ronde tafel gesprek van Villa Joep in Utrecht. Hier komen een aantal keren per jaar verschillende stichtingen bijeen om met elkaar in gesprek te gaan. En aangezien onze stichting Dappere Thijn nog bestaat maar op een bepaald moment ook ontbonden gaat worden, vond ik het fijn om zo'n bijeenkomst ook één keer mee te mogen maken.
Maar ook al heeft het geen meerwaarde meer voor mij, ik vond het wel fijn om er bij te mogen zijn en te ervaren hoe zo'n bijeenkomst gaat, ook kun je zo andere stichtingen op weg helpen die net in oprichting zijn zodat niet iedereen opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Laurie heeft vorige week  haar werkstuk over de kanjerketting ingeleverd. Dit was ook voor haar een fijne manier om met Thijn bezig te zijn en gelijk een stukje verwerking van haar kant. Ze vond  het prettig om hier aan te werken en daarbij ook mooie foto's uit te zoeken van Thijn met de kanjerketting en ik weet zeker dat Thijn óntzettend trots is op zijn grote zus. We hebben ook veel informatie uit de praktijk gehaald want veel boeken over alleen de kanjerketting waren er niet.
Vaak vroeg ze aan mij bepaalde betekenissen van een kraal, bv de kraal van de bloedtransfusie: wat zijn dan bloedplaatjes en erytrocyten? Thijn zelf was hiervan overal op de hoogte en zou het Laurie haarfijn kunnen vertellen. Net zoals de kralen van de stamceltransplantatie, de orale chemo enz. Ik hoor het Thijn zo zeggen: "goh Laurie weet jij dat niet"?
De laatste kraal van de kanjerketting zit er nu ook aan, we konden kiezen uit een hartje of een vlindertje maar we hebben ze beiden gekregen. We wouden zo graag de bloemetjes kraal als laatste kraal hebben die staat voor genezing en altijd zeiden we tegen Thijn: we gaan voor de bloemetjeskraal!! Helaas werd het toch wat anders... Het hartje en het vlindertje zaten ook nooit in de kralendoos dat is te confronterend voor de kinderen en ouders, maar nu zit deze dus wel aan Thijn z'n kanjerketting....
Als je aan Thijn vroeg welke vind je de vervelendste kraal dan zei hij meestal de eerste kraal, want toen werd ik ziek. En de mooiste kralen waren vaak ook de vervelendste handelingen zoals de spoedopnamekraal en de kraal om een masker aan te meten voor bestraling. Het petje wat staat voor haaruitval was wel een mooie kraal  maar natuurlijk niet leuk voor Thijn, maar op een gegeven moment weet je al niet beter meer en hoort z'n kale koppie gewoon bij hem . En sommige kleine kinderen kennen Thijn al niet meer mét haar. Thijn schaamde zich gelukkig er ook nooit voor, als hij de pet af wou hebben dan ging hij gewoon af het hoorde gewoon bij hem. Thijn bleef altijd gewoon Thijn, een ontzettend lief, dapper, stoer, grappig en mooi ventje!!

Liefs van alle Blommetjes

dinsdag 14 mei 2013

Moederdag

Moederdag 2011
De afgelopen tijd weer verschillende "feestdagen" meegemaakt.
Jaron heeft z'n verjaardag gevierd met vriendjes, met hemelvaart gebarbecued met vrienden, 50 jarig verjaardagsfeestje van mijn zwager, straks Pinksteren, allemaal dagen waar Thijn gewoon bij had moeten zijn en waar hij ook zo van had kunnen genieten en waar wij ook van hadden moeten genieten maar de glans is er gewoon overal vanaf.
En de allermoeilijkste dag vond ik toch wel Moederdag.
Moederdag was eerder altijd een dag met een gouden randje maar nu een dag met een rouwrandje.

We hebben besloten om Jaron zijn verjaardag op die dag te vieren (4 mei zelf waren we op vakantie) zodat de nadruk meer op de verjaardag lag dan op Moederdag. Maar het is natuurlijk wel moederdag en ik ben moeder van 3 prachtige kinderen. Normaal krijg ik altijd een lekker ontbijtje op bed van de kinderen en dan met z'n allen op bed zitten eten, ditmaal hebben we besloten om broodjes en drinken mee te nemen naar Thijn toe. Bij Thijn zijn grafje hebben we met z'n allen ons ontbijtje opgegeten en kreeg ik een mooi lantaarntje van de kinderen. Een mooi moment zo 's morgens vroeg met Thijn in ons midden maar gelijkertijd is het gemis dan weer zo groot en zo confronterend.
Ik had ook zo graag een zelfgemaakt kadootje van Thijn willen hebben met een mooi gedichtje of tekening erbij, net zoals op de foto's van 2011 met een dikke kus er bij. 1000x mooier dan het duurste kado.

Want je hebt een zoontje op de wereld gezet, om hem ook voor altijd bij je te hebben. Dat je dat kleine ventje mag groot brengen, dat hij altijd bij je mag zijn , tot je jammer genoeg moet beseffen dat dit niet  altijd zo is, dat ieder leventje zijn eigen leventje leidt, we hebben niet alles in handen!!

Nog steeds krijgen we met enige regelmaat van mensen kaartjes, een presentje, een bosje bloemen, lieve berichtjes met bemoedigende woorden enz. Ook met moederdag vele lieve woorden gekregen.
Dit doet ons zo goed!!
Maar ook de mensen waar we altijd bij terecht kunnen als het even niet meer gaat, die naar je luisteren ook al vertel je 10 keer hetzelfde. We zijn blij met de groep mensen om ons heen.

Lieve groetjes van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron




maandag 6 mei 2013

Turkije

Van zondag 28 april tot en met zondag 5 mei zijn we voor een weekje naar Turkije geweest. Een luxe vakantie want we hadden all inclusive geboekt.
Drie jaar geleden zijn we ook naar Turkije geweest maar toen was ons gezinnetje nog compleet. Thijn heeft dit zo'n leuke vakantie gevonden dat hij altijd zei: "mam als ik helemaal beter ben dan gaan we 5 weken op vakantie naar Turkije, oke"? Nou 5 weken is natuurlijk een beetje te veel van het goede maar 'n weekje doen we dan zeker! En nu dan toch besloten om in de meivakantie naar Turkije te gaan, met Thijn in ons hart mee. Wat fijn was, was dat vrienden van ons mee gingen, dit zorgt voor meer afleiding en de lege plek is dan iets minder duidelijk aanwezig.
We hebben een mooie vakantie gehad waar plaats was voor een lach en een traan. Goede gesprekken gehad over Thijn en hij was gewoon altijd duidelijk aanwezig bij alles wat we deden.

We hadden een foto van Thijn meegenomen en deze stond in de kamer op het nachtkastje tussen Laurie en Jaron zijn bed in want anders sliepen ze ook met z'n drieën op één kamer in de vakanties. Ook Thijn z'n paspoort en tandenborstel had ik gewoon meegenomen want ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om die thuis te laten liggen.
We hebben niet zo heel veel ondernomen (het was er ook wel warm), wel zijn we een paar keer zelf met een dolmus busje weg geweest. Zo zijn we naar de markt in Manavgat geweest. naar de opgravingen in Side en daarna door het leuke oude centrum gewandeld, naar de watervallen en wij vrouwen hebben een heerlijke hamam behandeling gehad.
En verder hebben de kinderen zich voornamelijk vermaakt in de zwembaden met de vele glijbanen erbij en daarna lekker op het terras een spelletje doen met een cocktail erbij!

Laurie heeft nog een mooie henna tatoo laten zetten op haar pols met de naam Thijn waar ze heel trots op is.

Zaterdag was Jaron jarig op vakantie en 's avonds laat hebben we een mooie wens ballon de lucht in laten gaan voor Thijn. Onze grootste wens zal nooit meer uitkomen, maar er wordt ons niet gevraagd of je verder kunt leven zonder je kindje dat je zo graag groot had zien worden. Het enigste wat je dan kunt wensen is dat hij het nu goed heeft, geen pijn meer heeft en dat hij af en toe iets van zich "laat horen".



Al met al een geslaagde maar o zo
dubbele vakantie want je had zooo graag gehad dat Thijn er ook bij was en lekker kind kon zijn. In gedachten zie je hem ook overal aan mee doen: glijden van de glijbanen, drankje halen bij de bar, hand in hand door de straatjes lopen, eten halen bij het buffet enz enz.....

En dan kom je zondags weer thuis en wat valt dat dan tegen, niet omdat de vakantie dan voorbij is maar omdat je weer in een roller coaster van emoties terecht komt en dan weet je het even helemaal niet meer waar je het moet zoeken. Je valt dan even weer zo hard terug in de realiteit dat de vakantie weer helemaal naar de achtergrond verdwijnt.
Je had deze herinneringen ook zo graag met Thijn gedeeld.
Wat wel ontzettend fijn was, was dat we in een ontzettend schoongemaakt huis terecht kwamen. Want rouwen is zo ontzettend hard werken en kost je zo veel energie dat  het fijn is dat we altijd nog steeds hulp krijgen van mensen om ons heen.

Lieve groet van alle Blommetjes