zaterdag 30 juni 2012

Wandelvierdaagse

Met de pijn in zijn been ging het langzamerhand steeds beter, maar vanaf donderdagavond werd het weer meer en ook weer klachten over buikpijn, pijn in de keel en dat het hem voor zijn rechteroog weer begon te draaien. Gelukkig helpen de paracetamols hem altijd wel goed.Ook hebben we de sondevoeding weer opgehoogd omdat hij toch wel aan het afvallen was en dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Donderdag wezen bloedprikken en de waardes, met name de bloedplaatjes waren nog niet goed genoeg. Maar ze verwachten dat deze maandag wel boven de 50 zijn.
Dus maandag volgt de eerste dag van de poliklinische opname en deze is dan weer in Groningen en de andere vier dagen kunnen in Deventer.

Omdat Thijn ook mee doet aan een hart- en vaatonderzoek (onderzoek wat de effecten zijn op hart en vaten na langdurig gebruik van bepaalde cytostatica) wordt er die dag ook een hartfilmpje gemaakt en volgt er een vaatonderzoek. Verder wordt er extra bloed afgenomen voor onderzoek.

Afgelopen week was er de wandel vierdaagse en alleen woensdagavond zijn Thijn en ik halverwege ingevallen en heeft hij met enkele klasgenootjes meegelopen / meegereden. Want hoofdzakelijk heeft hij in de rolstoel gezeten en dat viel nog niet mee om daar mee te rijden in het bos, het mulle zand, over boomstronken en over hekjes. Maar gelukkig hebben enkele moeders het af en toe van mij overgenomen.
En Thijn kan zeggen dat hij toch heeft deelgenomen aan de wandelvierdaagse, en daar ging het natuurlijk om.

Lieve groet Ferdi en Jorita

dinsdag 26 juni 2012

Groet'n uut Hoarle!

Vanaf woensdag begon de pijn in zijn linkerbeen weer op te spelen. En vanaf donderdag zat hij alweer op de maximale hoeveelheid paracetamol en zn. tramadol druppeltjes er bij. Toch heb ik de indruk dat de pijn minder heftig is dan de vorige keer.
Vanaf zondag zijn we langzaam weer begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. En nu zitten we op alleen drie maal daags pcm.
Ondanks dat hij redelijk goed te pas is, komen de vraagtekens wel weer naar voren, waar komt de pijn toch vandaan en wat gebeurt er allemaal in zijn lichaam.

Voor Laurie en Jaron proberen we alles zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, de reggesurvival, de wandelvierdaagse, spelen met vriendjes, maar van de week las ik bij iemand, wat helemaal klopt: "oordeel niet te snel over iemands vreugde of verdriet soms is de waarheid anders dan je van de buitenkant ziet".
En dat klopt ook wel want ondanks dat Thijn zo goed te pas is, zijn er tot nu toe nog geen enkele plekjes (uitzaaiingen) helemaal verdwenen. Zo zitten er nog uitzaaiingen in zijn linker knie, beide kanten in de bekken, wervelkolommen, schouderbladen en verschillende plekjes op de schedel.
Gelukkig vertonen de plekjes wel iets minder activiteit in vergelijking met in het begin.

Na de derde totemkuur wordt er weer een mibg-scan gemaakt en ik hoop dat er dan echt plekjes weg zijn of op z'n minst weer wat kleiner zijn geworden.En tegenwoordig zijn we met alle beetjes al blij, als het langzamerhand maar wel steeds iets vooruit gaat. Je stelt zo je grenzen weer bij met wat je de laatste tijd van andere neuroblastoomkindjes hoort, want weer hebben we donderdag afscheid moeten nemen van een KANJER.

Nu eerst maar even afwachten wanneer de derde kuur gaat beginnen, donderdag gaan we weer bloed prikken in Raalte.

Groetjes Ferdi en Jorita

woensdag 20 juni 2012

Energie voor tien

Thijn voelt zich nog steeds erg goed en heeft energie voor tien!

Zondag hebben we de mooie tocht gereden van Sallands mooiste (30km). N.a.v. de fietstocht van vorig jaar "ik fiets voor dappere Thijn", heeft Thijn het zelfde shirt gekregen als de crew van de organisatie, mocht hij met hun mee in de bus en hij mocht de trekking doen van de verloting van de mountenbike. Hij heeft erg genoten!
Maandag met zwemles voor het eerst in blokje 3 gezwommen, want vorige week is hij een blokje door gegaan. Super trots was hij en wij natuurlijk niet minder, want nu moet hij ook een gedeelte in het diepe zwemmen en wordt zijn uithoudingsvermogen extra getest. (mams vindt het nog wel eng)


Vandaag sportdag op school gehad en was er een sponsorloop. Hij is erg fanatiek geweest met sponsoren zoeken, maar met de sponsorloop zelf heeft hij toch maar niet gerend, maar gewoon lekker gestempeld achter een tafeltje!!


Nu we minder in het umcg komen, wil niet zeggen dat ze ons daar ook vergeten zijn. Als Thijn opgenomen lag kwam twee keer in de week Conny de poppenspeelster altijd langs om voor Thijn te spelen met "Bast en Snavel". Nu Thijn dus minder frequent in het ziekenhuis komt heeft ze al twee keer Thijn thuis opgebeld om via de telefoon een stukje voor hem te spelen, Thijn vindt dat geweldig.
Ook andere mensen om ons heen vergeten ons niet en staan altijd nog voor ons klaar. Dat waarderen we altijd enorm. De hele situatie duurt straks alweer bijna anderhalf jaar en het wordt er niet makkelijker op (alleen de onzekerheid al), maar iedereen ,ook mensen die we soms helemaal niet kennen, maar ons een warm hart toe dragen blijven ons steunen en aan ons denken, de kaartjes komen nog steeds met enige regelmaat binnen, en ook via andere social media blijven jullie met ons verbonden. Dank jullie wel!!

Vrijdag weer even een bloedbeeld prikken in Raalte, 's middags krijgen we dan een telefoontje over de uitslag.

Ps. Lieve Maud, die grote ster aan de hemel met dat vele licht hebben we gevonden en schijnt in al onze harten. ♥

donderdag 14 juni 2012

Leuke uitjes

Het was van de week een erg leuke, maar ook 'n 'rot'week.
Van de week hebben we namelijk afscheid moeten nemen van Rosan. Rosan is al het derde lotgenootje van Thijn uit het umcg waar we afscheid van hebben moeten nemen sinds dat Thijn daar behandeld wordt. In het beginstadium hebben we eerst van Marthina afscheidt moeten nemen en daarna lieve Joppe, waarmee we in dezelfde periode naar Philadelphia zouden gaan, maar helaas het liep allemaal zo anders.... en nu is de hemel weer een sterretje rijker van Rosan.
Wat is het toch een rotziekte, want er zijn nog verschillende lotgenootjes die het op het moment erg moeilijk hebben en erg aan het strijden zijn zowel in het umcg als in andere ziekenhuizen.
Het gaat je allemaal niet in je koude kleren zitten..........

Toch hebben we de afgelopen week ook een leuke week gehad.
We zijn een avond vanuit de vokk (vereniging ouders kinderen met kanker) naar de dierentuin in Amersfoort geweest wat erg leuk was en goed georganiseerd.
En vanuit de poli oncologie van het umcg zijn we gisteren naar Julianatoren in Apeldoorn geweest.
Dit was wederom zeer de moeite waard, het weer was goed en de kinderen hebben ontzettend veel plezier gehad. Zelf hebben we ook veel "oude"bekenden gezien en gesproken van M2. Sommigen hadden we al lang niet meer gezien en gesproken dus het leek soms even weer een reünie. Ook waren er verpleegkundigen van M2 mee en secretaressen van de poli. Erg gezellig!
Het was ook fijn dat Thijn bij deze dagen aanwezig kon zijn want vorig jaar om deze tijd heeft hij niet veel uitjes mee kunnen maken omdat hij of aan het kuren was of zo misselijk en verzwakt was van de kuren dat we niet konden gaan. Dus deze keren hebben we het dubbel en dwars ingehaald.


Afgelopen dinsdag moest Thijn ook weer bloed prikken. Eigenlijk kon dat in Raalte, maar omdat we al verwachten dat Thijn er bloed bij moest hebben zijn we 's morgens al rechtsstreeks naar Deventer gegaan om bloed te prikken. En jawel hoor er moesten 2 zakjes bloed bij en een zakje bloedplaatjes. Hier moesten we 3 uur op wachten, dus ondertussen even familie bezocht die dichtbij woonde. Om 13.45 ging het eerste zakje er aan en tegen 18.30 zat al het bloed er in.

Veel liefs Ferdi en Jorita

zaterdag 9 juni 2012

Tweede totemkuur voorbij

Afgelopen dinsdag was de laatste dag van de totem kuur
Dit was een druk ochtendje want eerst kwam de juf van het ziekenhuis om les te geven, daarna kwam theatergezelschap TIK om bij Thijn op de kamer 'n voorstelling te geven en daarna via de webchair de les in de klas gevolgt.
Tussendoor kwam juf Joyce ook nog op bezoek en dat was toch wel een verrassing voor hem en vond dit ook erg leuk, want normaal krijgt hij nu geen bezoek meer omdat hij poliklisch behandeld wordt.
Maandag en dinsdag zijn we iets eerder in Deventer met de kuur begonnen zodat Thijn 's middags gewoon naar school kon en de rest van de week heeft hij het grootste gedeelte van de lessen op school ook gevolgt.
Alle 5 dagen van de kuur is thijn goed doorgekomen en heeft geen last van de bijwerkingen gehad.

Al voelt Thijn zich erg goed op het moment, wat we natuurlijk erg fijn vinden, het is natuurlijk nog lang niet goed in Thijn zijn lichaam. En de onzekerheden, de zorgen en het verdriet is er niet minder om. Maar nu hij zelf zo goed te pas is heb je zelf ook weer veel meer energie om wat te doen en om dingen aan te pakken. Dat deze twee factoren zo met elkaar kunnen samen hangen hé.

Ook heeft Thijn afgelopen woensdag de laatste speltherapie gehad in het Deventerziekenhuis i.v.m. zijn nachtmerries en deze behandelingen hebben echt effect gehad. Thijn slaapt eigenlijk de hele nacht weer rustig door.

Volgende week dinsdag weer bloed prikken in Raalte.

maandag 4 juni 2012

Kermis

Vrijdag voor de tweede totum kuur naar Groningen geweest. Voor die tijd eerst weer naar de apotheek in het ziekenhuis om de chemo te halen. Het is daar altijd een crime met de wachttijd, dit keer heb ik het gepresteerd om 3 kwartier te wachten terwijl deze bestelling ook nog met voorrang behandeld werd.
Ondertussen is Thijn zelf maar vast naar de poli gegaan en hadden ze de vap al bij hem aangeprikt toen ik er eindelijk aan kwam, de bikkel!!
Hierna naar de dagbehandeling op de poli waar de chemo kuur plaats vindt. De chemo temodal is iets verhoogd, dit komt omdat dit naar lichaamsgewicht berekend wordt. En aangezien Thijn gegroeid is, is de dosering ook omhoog gegaan.

De behandeling bestaat net als de vorige keer weer uit:
Eerst een uur spoelen en ondertussen krijgt Thijn chemo via de sonde, hierna een chemo die in een half uur via het infuus inloopt en daarna weer een half uur spoelen.

Gelukkig kregen we vrijdag te horen dat we de overige 4 dagen in Deventer terecht konden. Dit was wel erg prettig aangezien er dit weekend ook kermis bij ons in Haarle is. Dus zaterdag en zondag vanuit het ziekenhuis even thuis wat drinken en dan gelijk door naar de kermis.
Hij heeft hier erg van genoten en kuierde lekker over het kermisterrein. Vooral de muntjesautomaat, de zweefmolen en eendjes hengelen waren favoriet bij hem. En dan 's avonds gewoon lekker op tijd naar bed want dan was hij wel moe maar zeer voldaan.

Lieve groet Ferdi en Jorita