zaterdag 27 augustus 2011

Met het weekend naar huis

Het gaat redelijk goed met Thijn, wat de pijn betreft. Het morfine-pompje heeft hij niet meer en ook de catheter die Thijn had is weer verwijdert.
De sonde voeding wordt heel langzaam opgebouwt tot 60ml/uur. Als Thijn die grens heeft bereikt kan ook het infuus eraf en mag hij naar huis. Waarschijnlijk is dat dit weekend.
Hij heeft dan even 'n paar dagen de tijd om nog verder aan te sterken en te genieten van het thuis zijn, want a.s. dinsdag moet Thijn al weer terug voor 'n mri-scan van het hoofd.

De tumor in zijn hoofd wordt na de zesde kuur namelijk ook operatief verwijdert.
Na de mri-scan van dinsdag volgt dan aansluitend de zesde kuur die weer één week duurt.
De eerste week zal Thijn dus missen op school, maar hij heeft er wel ontzettend veel zin in om straks in groep 3 te beginnen en is er ook helemaal klaar voor. Natuurlijk krijgt hij in het UMCG na de vakantie ook weer z'n dagelijks uurtje school als hij opgenomen is.

Ook hebben we de uitslag van het onderzoek van de tumor in z'n bijnier gekregen. Hier zaten veel uitgerijpte cellen in maar ook nog wel actieve neuroblastoomcellen. Dit was ook wat de kinderoncoloog verwacht had aan te treffen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

donderdag 25 augustus 2011

De pijn wordt minder

In het weekend werd de pijn alleen maar erger in de buik. Thijn heeft toen een morfine-pompje erbij gekregen. Hier kan hij zelf op drukken als de pijn weer meer wordt, en krijgt dan een extra stoot morfine. Hij heeft hier wel gemak van.
De wond ziet er ook goed uit en de chirurg is dan ook tevreden op zijn gebied.

Vanaf zondag is Thijn ook weer voorzichtig begonnen met de sonde voeding. 15 ml in één uur. Dit is haast niets, maar het moet gewoon héél langzaam opgebouwd worden.

Na dinsdag ging het weer iets beter met de pijn. De continu morfine is eraf en nu heeft hij dus alleen het pompje nog + de pijnmedicatie in tablet vorm.
Ook gaat hij af en toe weer even uit bed, al gaat dit nog erg voorzichtig. Thijn vindt het bewegen ook nog wel erg beangstigend omdat het gewoon te veel pijn doet, want de darmen en andere organen moeten z'n plekje weer zien te vinden in het lichaam en dat is gewoon een pijnlijk gebeuren.
Maar het begin is er weer. En zoals het er nu naar uitziet gaat het de goede kant op.
Dat moet ook want de volgende kuur laat al niet lang meer op zich wachten.

Lieve groet,
Ferdi en Jorita

vrijdag 19 augustus 2011

Dag na de operatie

Vanmorgen om 8.00 uur werden we wakker gebeld door de IC. Thijn had erg veel pijn en wou graag hebben dat wij er waren.
Aangekomen op de IC hadden ze net het pijnbestrijdingsteam ingeschakelt en heeft Thijn er extra morfine bijgekregen via de vap. Waarschijnlijk zit de epiduraal (slangetje in zijn rug) niet goed en werkt de pijnvermindering op die manier niet voldoende.

Ook de chirurg is langs geweest. Hij was zeer tevreden en zegt dat hij de tumor goed heeft kunnen weghalen. De tumor was zo groot als een tennisbal met een uitloper naar onderen.
De tumor is opgestuurd voor onderzoek. Of ook daadwerkelijk alles is weggehaald uit de buik is natuurlijk niet zeker en zal nadien blijken uit de diverse scans en dan nog is hier alles niet op te zien.

Om 10.30 uur mocht Thijn alweer van de IC af en werd weer overgeplaatst naar het vertrouwde M2. Hier hadden ze niet op gerekent dat hij al zo snel terug zou komen. (alleen maar een goed teken toch?)
De sondevoeding mag hij nog niet hebben omdat de darmen eerst rust moeten hebben van de operatie. De dikke darm is als het ware helemaal aan de kant geschoven en de milt en alvleesklier moesten ook ruimte maken om zo goed bij de tumor te kunnen komen.
Het is dus logisch dat Thijn veel rust nodig heeft en hij slaapt tussendoor ook veel.

Liefs van Ferdi en Jorita

donderdag 18 augustus 2011

De operatie is achter de rug

Na een erg goede week (Thijn heeft zelfs voor het eerst dat hij ziek is weer een nachtje gelogeert en wel bij Ryan, dat was dus dolle pret), was het dan eindelijk 18 augustus.

Het was nog even spannend omdat de trombo's nog steeds aan het zakken waren, daarom heeft hij vanmorgen nog een transfusie gekregen.
Vóór die tijd nog even een tabletje i.v.m. de allergische reactie, die hij de vorige keer kreeg van de transfusie.

Tegen 11.30 uur begonnen ze daadwerkelijk met de operatie en was het wachten begonnen. Zenuwslopend is dat. Maar 5 uur later kregen we het telefoontje van de chirurg dat de tumor was weggehaald en dat er verder geen complicaties waren opgetreden.
De aneastasist was nu nog bezig met een lijntje inbrengen in de rug, waardoor de pijnmedicatie gaat en dan werd Thijn klaargemaakt voor de ic.

Een uur later mochten we bij Thijn op de ic komen. Hij was toen wakker, maar had wel pijn, de pijnmedicatie is een paar keer opgehoogt. Het zuurstofmasker ging er na een half uur al af en dat ging goed.
Nadere informatie over het verloop van de operatie hopen we morgen via een gesprek met de chirurg te horen.

Gelukkig hebben we voor de nacht een slaapplekje in het Ronald MC Donald huis,want op de ic mag je als ouder niet bij je kind slapen. Maar morgenvroeg staan we weer naast het bed van ons dappere ventje.

Groetjes Ferdi en Jorita

vrijdag 12 augustus 2011

Nieuwe datum voor de operatie

We hebben een nieuwe datum gekregen voor wanneer de operatie nu plaats zal vinden. Dit zal zijn op donderdag 18 augustus. Tijdstip is nog niet bekent, maar waarschijnlijk vroeg in de ochtend. Eén dag van te voren moeten we dan weer aanwezig zijn.

Gisteren zijn we met ons hele gezin naar de TT in Assen geweest. Hier was een circuit-dag van Racen tegen kanker. Dit werd voor de zevende op één volgend jaar georganiseerd. Alle gezinnen waarvan een kind getroffen is door deze ziekte waren uitgenodigt,
Het was een erg leuke dag, zo hebben we mee gereden met coureurs in formule 1 auto's en er was een kart-circuit. Verder waren er ook activitieten van de marechaussee, defensie, brandweer, dakar e.v.a. Thijn heeft ook nog een helikoptervlucht gemaakt, kortom het was een erg gezellige dag waar we ook veel gezinnen troffen die we kennen van de afdeling M2. 'sAvonds waren Thijn en Jaron nog te zien op SBS6 met shownieuws over deze dag.

Vanmiddag moesten we weer voor controle + bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis.
De trombo's waren nog verder gedaalt dus na overleg met Groningen weer een zakje trombocyten(bloedplaatjes) erbij.
Je kon aan Thijn ook wel zien dat hij te weinig bloedplaatjes had want hij had verschillende blauwe plekken en verscheidene rode puntjes/vlekjes aan de huidoppervlak, wat dus duidt op te lage trombocyten.
Aankomende dinsdag nog weer extra een keer bloedprikken maar dat kan dan in Raalte. Hopelijk is dan zijn eigen bloed weer optimaal herstelt en kan de operatie ook daadwerkelijk plaats vinden.
Gelukkig voelt Thijn zich zelf wel goed want vanaf afgelopen zaterdag gaat het eigenlijk alleen maar beter.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.


vrijdag 5 augustus 2011

Voor controle naar Groningen

Gisteren weer voor controle naar het UMCG geweest.
Aangegeven dat Thijn nog wel regelmatig last heeft van zijn buik en enkele keren per dag moet overgeven. Verder waren zijn bloedwaardes ook nog niet goed maar dat is bekend zo vlak na een kuur. Maar Thijn z'n hb en de trombo's waren wel heel erg laag dus Thijn moest nog weer een bloedtransfusie ondergaan.
Maar aangezien we na de controle in Groningen Laurie en Jaron op wouden halen vanaf hun vakantie plek uit Duitsland (net over de grens) heb ik gevraagt of de bloedtransfusie niet de volgende dag in Deventer kon. Na enig overleg over en weer bleek dit mogelijk te zijn.
Dus vandaag hadden we een dagje Deventer ziekenhuis. Bij aankomst werd eerst de vap aangeprikt. De zakjes bloed lagen al klaar maar eerst moest er nog een kruisproef gedaan worden. Het bloed van Thijn wordt dan vermengd met het donorbloed. Als er dan geen klontering optreedt kan de transfusie plaatsvinden. Hier gaat nog wel enige tijd overheen. Al met al is het dus een erg lange zit dus Ferdi en ik hebben elkaar vanmiddag afgewisselt. In totaal kreeg Thijn 2 zakjes bloed + een zakje bloedplaatjes.

Officieel hebben we nog geen datum wanneer de operatie van de buik nu plaats vindt. Mondeling hebben ze wel wat toegezegt maar dat was nog niet definitief.
Dus maandag maar even er achteraan bellen, want er moet dan voor thuis nog wel het een en ander geregelt worden.

                                   


Ondanks dat Ferdi en ik vele dagen in het ziekenhuis zijn  en we verder niet op vakantie gaan zorgen vele lieve mensen om ons heen dat Laurie en Jaron toch ook een leuke vakantie hebben.
Zo is Laurie 2 dagen bij Daimy en Nicol op de camping geweest en gaat nog enkele dagen naar Sanne toe op de camping. Ook Jaron gaat enkele dagen naar de camping waar Bram en Frank zitten en er zal dan wel volop gevoetbalt worden.
Samen zijn Laurie en Jaron nog 4 dagen bij Martin, Ilona, Nick en Luke op het vakantie adres in Duitsland geweest.


Groeten Ferdi en Jorita.