zondag 29 april 2012

Nog onduidelijk welke kuur het gaat worden

Vrijdag hebben we bericht gekregen van onze oncoloog dat het nog niet helemaal duidelijk is hoe de vervolgbehandelingen er uit zullen zien.
Er zijn twee mogelijkheden; namelijk toch nog doorgaan met de N8 kuren of beginnen met een andere chemo kuur namelijk de totum kuur.

Met de N8 kuur kun je namelijk niet eeuwig doorgaan omdat dat een te grote aanslag pleegt op het beenmerg, aan de andere kant komt het herstel van het bloedbeeld van Thijn wel steeds eerder.
De totum kuur is een poliklinische kuur van 5 dagen.Deze is iets milder en anders van samenstelling.Thijn zou dan de eerste dag naar Groningen moeten en de andere 4 dagen kan dan in Deventer plaats vinden.

Het overleg met de arts in Amsterdam heeft plaats gevonden en hij kiest voor de totum kuur. Het overleg met Rotterdam en Nijmegen (hier wil hij ook advies vragen) moet nog plaats vinden en aan de hand wat hier uit komt wordt een beslissing genomen.
Wel is zeker dat Thijn volgende week woensdag gaat beginnen met kuren want het bloedbeeld hiervoor is goed genoeg. Alleen is dan nog even de vraag welke kuur het gaat worden. En dat horen we dan dinsdag.

Ook is de naam van de kliniek in Duitsland (Greifswald) in de wandelgangen wel eens genoemd en hier hebben we het met onze oncoloog ook over gehad, omdat hier ook verschillende kinderen uit Nederland die niet in aanmerking komen voor de immunotherapie in Amerika naar toe gaan. Maar zolang deze kuren nog effect hebben op de tumoren gaan we eerst op deze voet verder.

Thijn zelf maakt het allemaal niet zo veel uit. Hij geniet overal volop van:  van de mooie tulpen (van de aktie) in z'n tuintje, van de nieuwste aanwinst op de boerderij, namelijk een nestje met jonge kuikentjes en verder gewoon lekker met z'n vriendjes spelen.
Ook heeft Thijn meegedaan met zijn klas met het showtheater op school. Ze speelden het stuk van Foeksia de miniheks en Thijn was samen met nog andere kinderen houthakker. Hij vond het erg leuk om te doen en het was een mooi optreden. Super gedaan groep 3!!



Groetjes van Ferdi en Jorita

woensdag 25 april 2012

Wachten duurt zo lang

Begin deze week zouden we de uitslag krijgen van de mibg-scan van afgelopen donderdag. En dan is het maandagochtend en dan begint het wachten. De tijd lijkt vooruit te kruipen en dinsdagmiddag heb je het niet meer.....
Tegen 15.30 uur toch maar een mailtje naar onze oncoloog gestuurd, we hebben ook niet voor niets zijn mailadres gekregen. Gelijk volgde er een mailtje terug dat er nog niets bekend was en dat hij woensdagochtend pas de uitslag zou krijgen van de radiologen. Hij zou ons dan gelijk bellen zodra er meer bekend was.

Woensdagmiddag ging de telefoon en je ziet op de nummermelder dat het anoniem is en dus waarschijnlijk het ziekenhuis. De zenuwen gieren dan door je lijf. Hij kwam met de mededeling dat er geen nieuwe tumoren bij waren gekomen, maar ook niets was verdwenen. Wel was er vermindering qua activiteit in de tumorcellen, dus de N8 kuren doen wel wat.
En nu is de vraag, hoe nu verder?
De oncoloog stuurt nu alle gegevens en uitslagen op naar oncologen in Amsterdam en Rotterdam. Als het goed is wordt hier morgen over gesproken en krijgen we vrijdag te horen welke stappen er verder worden ondernomen.

Al hoe wel het niet echt slecht nieuws is hadden we wel een positievere uitslag verwacht en gehoopt dat er wat plekjes helemaal waren verdwenen. Ook omdat Thijn zich zo ontzettend goed voelt.
Dus nu wachten we opnieuw af wat we vrijdag te horen krijgen.
Het is wel fijn dat er zoveel lieve mensen met ons mee leefden de afgelopen dagen en dat we zoveel steun hebben mogen ontvangen van iedereen om ons heen. Dat doet je echt goed en daar put je zelf weer veel energie uit. Hoop dat de kaarsjes ook blijven branden bij iedereen in de tijd die nog komen gaat.

Veel liefs Ferdi en Jorita

vrijdag 20 april 2012

Alles is 'n dag opgeschoven

Afgelopen maandag heeft Thijn dus voor de eerste keer sinds hij ziek is geworden weer zwemles gehad. Ging erg goed, alleen de pleister van het slangetje van de sondevoeding liet telkens los in  het water, deze later maar achter het kurkje gestopt. Ik heb Thijn er ook goed op voorbereidt dat er weer allemaal nieuwe kinderen zijn en dat zij er best van op kunnen kijken dat hij een slangetje in de neus heeft en dat hij daardoor extra bekeken kan worden. Gelukkig trekt hij zich hier niet veel van aan en doet lekker zijn eigen ding en schaamt zich nergens voor. Hij vond het erg leuk om weer zwemles te hebben.

Dinsdag zou Thijn de radioactieve vloeistof ingespoten krijgen voor de scan van de volgende dag. De taxi zou om 9.00 komen, maar 3 kwartier van te voren belden ze van de nucleaire geneeskunde op dat de vloeistof niet was besteld en dat het dus niet door kon gaan.
Alles is nu een dag opgeschoven.
Woensdag zijn we er nu heen geweest voor de vloeistof en even bloed prikken en donderdag volgde de mibg-scan, en was het weer ongeveer anderhalf uur stil liggen. Het laatste kwartier viel het Thijn erg zwaar, maar naar even moed in te hebben gepraat, een cd van Ernst en Bobbie op de achtergrond en wat lekkers na afloop beloven heeft hij het toch goed volgehouden.
Begin volgende week krijgen we telefonisch bericht over de uitslag van de scan. Eerder was niet mogelijk omdat alles nu ook een dag was opgeschoven.
Keep your fingers crossed!!!!!

Thijn voelt zich nog steeds erg goed en gaat zo vaak mogelijk naar school. Hij is super optimistisch waar we met z'n allen nog veel van kunnen leren. En als hij uit school komt dan ook nog bij Ruud op de trekker mag zitten en mee mag met injecteren op het land (en zelf natuurlijk ook een stukje sturen) kan zijn dag helemaal niet meer stuk.

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 16 april 2012

Een middagje bowlen

Afgelopen vrijdagmiddag vonden we Thijn er wat witjes uitzien. En toen de kinderarts uit Deventer zelf belde om even te vragen hoe het ging, heb ik dit maar even aangekaart. Gelijk maar door naar Deventer om bloed te prikken. Thijn z'n vriendinnetje Floortje die net bij Thijn aan het spelen was ging mee. En dikke pret hadden ze met z'n tweeën (met de trap naar beneden en dan met de lift weer naar boven, dit was gelijk een goede oefening voor Thijn wat betreft zijn conditie). Na een half uurtje wachten kwam uit het bloedonderzoek naar voren dat Thijn z'n lichaam toch wel "snakt" naar twee zakjes bloed er bij. Dus zaterdagochtend weer terug naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie en  zaten we weer  6 uur in het ziekenhuis.

Zondag hadden we bedacht dat we wel even wat leuks konden doen met de kinderen, na al die ziekenhuisopname's en afspraken. Dus zijn we eerst wezen bowlen en daarna hebben we lekker gegeten. Jaron was de grote winnaar, was erg gezellig samen.

Dinsdag naar het umcg voor alleen de radioactieve vloeistof in te spuiten en dan weer naar huis. De volgende dag volgt dan 's middags de mibg-scan.
Als de uitslag hiervan is naar hoe Thijn zich op dit moment voelt dan springen we een gat in de lucht, want Thijn voelt zich op het moment supergoed. Maar helaas kun je niet in het lichaam kijken en hopen en bidden dus voor een goed bericht.
Maar dat ik er al dagen buikpijn van heb zal niemand verbazen en hopelijk volgt de uitslag dan ook snel. Onze oncoloog kennende zal hij ook alles in 't werk stellen om dit ook zo snel mogelijk rond te krijgen maar je hebt natuurlijk te maken met 'n heel team er om heen die hierover ook moeten mee beslissen.

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 11 april 2012

Een korte opname

Een opname heeft nog nooit zo kort geduurd als deze keer, maar daar maken we natuurlijk geen probleem van want we waren blij dat Thijn gisteren naar huis kon.
De bloedkweek was negatief, dus ze hebben niets kunnen vinden en Thijn was 72 uur koortsvrij. Daarom was er geen reden om nog langer met de antibioticakuur door te gaan.
Gisteren nog wel even een zakje trombo's gekregen en voordat we naar huis gingen nog even een nieuwe sonde ingebracht. Om de zes weken moet dit namelijk weer verwisseld worden. Thijn vindt dit geen fijne handeling, maar ja wat moet dat moet zegt hij dan en natuurlijk wel weer een mooie kraal er bij.
Om 19.15 uur waren we thuis en alles zag er weer spik en span uit in huis, dankzij oma die zelfs vaak nog een bloemetje er neer zet bij thuiskomst.

Thijn voelt zich verder goed. En daarom willen we ook weer proberen om de zwemlessen weer op te pakken.
Thijn is vorig jaar februari blijven steken in blokje 2 en vanaf volgende week gaat hij als de situatie het toe laat weer beginnen in blokje 2. In de praktijk zal  Thijn wel vaker niet dan wel komen maar dat geeft niet, hij vindt het zelf erg leuk en is helemaal niet bang in het water.

Volgende week woensdag volgt de mibg-scan. Het is ons niet helemaal duidelijk wanneer we hiervan de uitslag krijgen, maar hopelijk laat dit  niet te lang op zich wachten.

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 9 april 2012

Paasdagen

Thijn voelde zich vorige week goed genoeg om iedere dag naar school te gaan en af en toe ook nog te spelen met een vriendje na school. Hij is zelfs nog een middagje met een vriendje mee geweest naar de camping. Iedere keer verwachte ik een telefoontje dat ik hem op moest halen, maar het belletje bleef uit en hij heeft zich goed vermaakt.
Maar hierna is hij dan ook wel munt en gaat dan lekker op de bank of op bed liggen met de nintendo in de hand en de televisie aan (lang leve de technologie).

Vrijdagavond begon Thijn wat verhoging te krijgen en zaterdagochtend had hij echt koorts van 39 graden. Omdat ons altijd op het hart gedrukt wordt om dan gelijk te bellen, heb ik de dienstdoende oncoloog in Groningen gebeld. Dit keer heb ik toch voor het umcg gekozen om opgenomen te worden omdat dit voor mij toch iets vertrouwder is dan het Deventer ziekenhuis.
Aangekomen op de afdeling moesten we nog wel even wachten tot dat er een kamer vrij was. Tot die tijd lag Thijn zolang op een bed in een onderzoekskamertje. Het was erg druk op de afdeling maar de vap moest wel gelijk aangeprikt worden om bloed af te kunnen nemen en aangezien ik het al zo vaak heb gezien hoe dit in zijn werk gaat, heb ik de verpleegkundige maar geassisteerd.
Twee uur later kregen we de uitslag en bleek dat de ontstekingswaarden weer veel te hoog waren en er moest gelijk begonnen worden met antibiotica. Op de uitslag van de bloedkweek moeten we nog wel enkele dagen wachten waarna ze dus misschien ook gerichter antibiotica kunnen geven mocht dit nodig zijn.
Verder wordt Thijn via de monitor ook goed in de gaten gehouden.

Onze gedachten gaan nu ook wel regelmatig terug naar een jaar geleden. Toen werd Thijn gelijk na de eerste kuur met Pasen ook met spoed opgenomen en ging het helemaal niet goed met hem en zat hij tegen 'n shock aan. En op het moment dat je dan denkt dat het beter gaat en één van ons naar huis gaat wordt je thuis gebeld dat het beter is om weer terug te komen in het ziekenhuis. Dit was één van de eerste keren dat ik echt bang was om Thijn te verliezen.
Gelukkig lijkt Thijn nu op de antibiotica kuur goed te reageren en is hij zelf ook goed te pas.

Gisterenavond ben ik met Laurie en Jaron nog wel even naar het paasvuur heen geweest, dat dit keer werd aangestoken door de stichting Dappere Thijn. Ook Thijn zou hier anders bij aanwezig zijn en helpen met aansteken, maar helaas....
Dus moesten we het op de afdeling maar gezellig maken met elkaar. 's Morgens kwam de paashaas langs en had voor alle kinderen een cadeautje meegenomen en wat lekkers. Tussen de middag gingen ze patat eten, Thijn mocht met Frouke (voedingsassistente) mee naar de centrale keuken om dit op te halen en vanmiddag gaan ze met alle kinderen die van de afdeling af mogen papieren paaseieren zoeken, die ze eergisteren eerst moesten kleuren. Hieraan zit dan ook een prijsvraag aan verbonden. Ze doen echt hun best om het voor de kinderen zo leuk mogelijk te maken.

Groetjes Ferdi en Jorita

woensdag 4 april 2012

Webchair

Zaterdagavond tegen 19.45 uur is Thijn thuis gekomen vanuit het umcg en Laurie had als welkom een heerlijke monchou taart klaar gemaakt. Ondanks dat het een hele lange zit was en je 8 dagen lang 24-uur aan je bed gekluisterd zit ( de laatste twee dagen duurde de chemo maar een uur per dag en kon hij tussendoor van de kamer af) heeft Thijn ontzettend veel plezier gehad met z'n kamergenootje. Het klikte erg goed tussen die twee en dan is het ook wel leuk om op een tweepersoons kamertje te liggen en veel pret met elkaar te hebben (voor mams was het 's nachts wat minder als je op een kamer ligt en de ander ouder snurkt behoorlijk).

Dinsdagochtend heeft een installateur in opdracht van klasseContact de webchair op school geïnstalleerd en ook bij ons thuis de verbinding met school gemaakt. Via KlasseContact hebben chronische of ernstig zieke kinderen die langdurig niet naar school kunnen zo toch de mogelijkheid om de lessen in de klas te volgen met de eigen leerkracht en blijven ze in contact met klasgenootjes.
Dit gebeurd in de klas via de webchair, dit is een stoel met een scherm, waarmee via internet een beeld- en geluidsverbinding kan worden gemaakt tussen school en Thijn thuis of in het ziekenhuis. Thijn heeft thuis nu een laptop met camera zodat hij op afgesproken tijden, als hij niet in staat is om op school te komen toch de lessen kan volgen en dan zelf de klas rond kan kijken en mee kan doen met de les.
's Middags kwam er iemand van de kpn langs (alles wordt door de kpn namelijk gesponsord) en had Thijn voor het eerst contact met zijn klas. Ze hebben eerst een paar spelletjes gespeeld zoals levend memory en daarna deed Thijn mee met woordjes hardop lezen vanaf het digibord. Eerst is het natuurlijk allemaal erg spannend en is het nog een beetje uitproberen. Maar het is een geweldig mooi initiatief en we hopen dat Thijn er veel plezier aan mag beleven.            http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=EsxXx5LfuJ0

Gisterenochtend ook bloed geprikt in Raalte. 's Middags kregen we telefoon dat de bloedplaatjes en het hb veel te laag waren en dat Thijn om 16.30 uur in het Deventer ziekenhuis werd verwacht, want dan kwam het bloed binnen. Eigenlijk hadden we nog een verjaardag waar hij erg naar uit keek, maar zonder te mopperen gaat hij weer gewoon mee en dat vindt ik dan weer zo knap van hem. Doordat we dus aardig laat in Deventer aankwamen was Thijn pas tegen 23.00 uur klaar met de bloedtransfusies. We hebben toen vooraf besloten om Thijn een nachtje in het ziekenhuis te laten. Ik zelf ben wel naar huis gegaan.
En nu zo weer naar m'n dappere jochie toe!

Liefs Ferdi en Jorita