Afgelopen woensdag moest Thijn voor de mibg-scan naar Groningen.
Eerst langs de poli om een nieuwe sonde in te brengen. En dit ging super goed! Hierna naar de nucleaire geneeskunde voor de scan. De eerste scan duurde 20 min. daarna 1 van 40 min. en toen nog de ct-scan. En alhoewel het geen lekker zacht bedje is waar je op ligt tijdens de scan en Thijn veel last heeft van de rug, heeft hij het erg goed volgehouden. Al zag ik af en toe wel een traan langs zijn gezichtje lopen.
Hierna een gesprek met de oncoloog en radiotherapeut over de pijnmedicatie. Aangegeven dat ik erg graag weer met de dexamethason wil starten omdat hij hier toen echt baat bij had en gelukkig is dit nu herstart.
Dinsdagavond hadden we een mailtje gekregen van de arts van de kliniek in Greifswald dat Thijn niet woensdag maar maandag al moet starten met de rist-therapie. En omdat we de vrijdag er voor het intake gesprek hadden, hebben we besloten om het weekend ook daar over te blijven.
Nu kwam alles wel in één keer heel dicht bij en hadden we alleen de donderdag de hele dag om alles te regelen en in te pakken.
Vanuit het umcg hebben we 7 cd's mee gekregen waar beeldmateriaal van Thijn op staat, wat we mee moesten nemen naar Duitsland.
De tas wel 5 keer nagekeken of alles er wel in zat. Paspoort check, verzekeringspapieren check, beeldmateriaal van Thijn check, check, dubbel check.
Vrijdagochtend om 4.30 uur Thijn uit bed geplukt en om 5.00 uur reden we weg richting Greifswald. Onze lieve buurman Theo ging met ons mee en fungeerde ook als tolk. Hier waren we erg blij mee, want om te zeggen dat ons duits/engels nu heel bijzonder goed is....... en die vrijdag was het vooral informatief.
De reis verliep naar omstandigheden redelijk goed en 6 uur en 'n kwartier later waren we aangekomen in de kliniek.
Eénmaal op de afdeling moesten we even wachten in de speelkamer, maar na 'n poosje had Thijn het helemaal gehad en had veel pijn in zijn rug en hoofd. Toch maar gevraagd om een bed maar aangezien de afdeling helemaal vol zat, werd er een bed op de gang neergezet. Maar wat maakt het uit, als hij maar kon liggen.
Hier werd hij later ook onderzocht en werd er bloed afgenomen. Even later hadden wij een gesprek met de arts en moesten ons in laten schrijven in het ziekenhuis. Hier ging nog wel even wat tijd in zitten, omdat we nog steeds geen akkoord hebben gekregen van de ziektekostenverzekeraar dat de behandeling vergoed gaat worden en zoals het er nu naar uit ziet gaat dat ook niet gebeuren omdat het om een experimentele therapie gaat.
Maar gelukkig is er voor de stichting veel geld opgehaald, dus daar hoeven we ons in eerste instantie geen zorgen om te maken. Dus daarom kan ik het niet vaak genoeg zeggen,
iedereen ontzettend bedankt hier voor!! Hoe klein of groot de giften ook waren hierdoor wordt het wel mogelijk gemaakt dat Thijn deze behandeling kan volgen. Ook zijn we blij dat we in het begin het streefbedrag hebben losgelaten, want met €60.000 redden we het nu niet meer.
Tegen 17.00 uur zijn we naar het elternhaus gereden, dat 10 min. van het ziekenhuis rijden is (dit is een soort Ronald mc Donald huis). Hier kunnen we het hele weekend blijven, Thijn ook.
Maandagochtend om 8.00 uur worden we in het ziekenhuis verwacht waar we starten met de kuur.
Vorig weekend was er de Villa Joep familie dag. Hier hoor je de laatste ontwikkelingen op NB gebied door verschillende artsen en onderzoekers en kom je ook in contact met andere ouders van lotgenootjes over het hele land.
Het was ook een confronterende dag omdat je zoveel verdrietige verhalen hoort maar ook de verhalen hoort van de survivors en daar gaan we natuurlijk voor. Het is alleen al fijn om met mensen te praten die je zo goed begrijpen zonder dingen hoeven uit te leggen. En je begrijpt hun angstige boze en verdrietige momenten ook zo goed, wat dat betreft ben je soms één grote familie. Maar dat geld niet alleen voor NB ouders maar voor de hele onco wereld.
Het is daarom ook fijn dat we gisteren gelijk al ouders hebben gesproken die ook uit Nederland komen waarvan één van hun kinderen hier ook in behandeling zijn.
Veel liefs van Ferdi en Jorita