dinsdag 30 oktober 2012

Thuis door met de antibiotica

Met de pijn lijkt het ietsje beter te gaan. We geven in ieder geval geen extra morfine voor zo nodig meer er bij.
Zaterdag is hij voor het eerst ook een poosje van bed af geweest, in de rolstoel over de afdeling (maar hier ben je zo mee over) en even in de speelkamer geweest.
Omdat de chemo een dag onderbreking heeft gehad i.v.m. te hoge ontstekingswaarden in het bloed, moesten we ook 'n dag langer doorgaan met de chemo's I/T. De ontstekingswaarden dalen wel maar Thijn moet toch nog 10 tot 14 dagen in totaal de antibiotica hebben.

De kamer wordt opgefleurd door alle kaartjes!
Dit zou betekenen dat Thijn helemaal niet naar huis kon. Gelukkig hebben we het zo kunnen regelen dat de antibiotica in Nederland mag worden gegeven.

Zondag zijn we, na eerst nog twee bloedtransfusies over twee dagen verdeeld te hebben tegen 12.45 uur weggereden richting Haarle. Gelukkig konden we op tijd weg want het is toch weer een hele lange zit. Wij kunnen af en toe de benen nog even strekken als we even stoppen om te wisselen met rijden, maar dit gaat voor Thijn niet op. Het laatste uur had hij het er moeilijk mee maar heeft het toch ontzettend dapper vol gehouden, zo trots op m'n mannetje!

Maandag zijn we voor de antibiotica naar het umcg gegaan en dinsdag tot en met donderdag wordt het thuis gegeven door de thuiszorg en kan hij lekker een paar daagjes echt thuis zijn. Vrijdag moeten we wel weer naar het umcg voor de antibiotica omdat dan ook de bloedspiegel geprikt moet worden en dit speciaal in Groningen gedaan moet worden.

liebe Grüße von Ferdi und Jorita

donderdag 25 oktober 2012

Herstart van de chemo kuur

Iedere dag worden er buisjes bloed afgenomen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed aan het zakken zijn. En gelukkig lijkt de antibiotica kuur (Thijn krijgt 3 verschillende soorten over de dag verdeeld) wel aan te slaan want de ontstekingswaarden zakken al behoorlijk. Gisteren was het al zover gezakt dat ze weer konden beginnen met de chemo kuur (I/T).
Ook de temperatuur is niet meer boven de 38 graden uitgekomen gelukkig.
Op de longfoto die maandag was gemaakt waren verder geen bijzonderheden te zien, helemaal schoon was het ook niet maar het was niet verontrustend.

Eten doet Thijn eigenlijk helemaal niet meer en krijgt alleen sondevoeding (nu is het eten hier in het ziekenhuis ook niet om over naar huis te schrijven en lopen mij soms ook de rillingen van over het lijf als ik de deksel optil). Het drinken gaat ook moeizaam maar het is wel belangrijk om regelmatig iets te drinken, vooral i.v.m. de chemo die hij krijgt.
Verder ligt Thijn bijna de hele dag nog wel in bed, af en toe even met de benen er uit maar dit is hem al gauw te veel. Hij vermaakt zich met dvd-tjes kijken, spelletjes op de nintendo, samen met papa een puzzel maken en vandaag hebben we ook wat sommetjes in bed gemaakt (en dat nog wel in de herfstvakantie).

Om de beurt gaan Ferdi en ik even een stukje wandelen, het centrum van Greifswald is hier ongeveer 20 minuten lopen vandaan en het is wel fijn om daar even rond te snuffelen. Verder hebben we hier nog niet veel ondernomen, maar daar heb je nu de energie en zin ook niet aan als Thijn voornamelijk op bed ligt met pijn. Maar die tijd komt vast nog wel dat we hier ook wat van de omgeving kunnen zien.
Wel gaan we regelmatig even skypen met Laurie en Jaron en dan horen we gelijk alle verhalen die zij meegemaakt hebben in Haarle (en alle ondeugd).

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 22 oktober 2012

Aan de antibiotica

Vanaf woensdag werd het met de pijn in zijn linker been alleen maar erger, terwijl de pijn in zijn hoofd/buik af nam. Eigenlijk heeft hij vanaf dinsdag voornamelijk op bed gelegen (af en toe even in de rolstoel).

Donderdag moesten we weer bloed prikken in Raalte, maar het lukte gewoon niet om Thijn in de auto te krijgen. Heb daarom 't Deventer ziekenhuis maar gebeld dat ze Thijn thuis moesten komen prikken.
Ook moet Thijn met enige regelmaat overgeven en als je dan net een chemo tablet hebt ingenomen en het blijkt dat je geen extra chemo mee naar huis hebt gekregen vanuit Duitsland heb je wel een probleem. En als het dan ook nog eens niet in Deventer te verkrijgen is, moet je toch maar de auto pakken en naar Groningen rijden. Maar gelukkig hebben we lieve mensen om ons heen die bereidt waren om voor ons naar Groningen te rijden zodat wij bij Thijn konden blijven.
Dit is gelijk weer een goede leerschool voor de volgende keer, dat je genoeg medicijnen mee krijgt naar huis.

Vrijdag moest Thijn naar het umcg om de bloedspiegel te bepalen en daarna een gesprek met onze oncoloog. Voor de pijn wordt het aantal mg van de morfinepleister nu verdubbeld en onze oncoloog in het umcg gaat in overleg met prof. Lode uit Greifswald of Thijn zijn been nog weer bestraald moet worden.

Zondag zijn we rond 13.00 uur weggereden vanuit Haarle richting Duitsland. De reis is goed verlopen op 1 keer overgeven na.
Bij aankomst eerst langs het ziekenhuis om de sleutel van onze kamer in het elternhaus op te halen. Eenmaal op de kamer lag er al een stapeltje post op ons te wachten. Want alle post wat nog binnen komt als we al richting Nederland gaan wordt bewaard voor de week er op.

Vandaag moesten we ons tussen 8.00-9.00 uur melden in het ziekenhuis. Dit keer hadden we een 2-persoonskamer voor ons alleen. Eerst werden alle controle's weer gedaan en bloed afgenomen uit de vap. Na een paar uurtjes wouden ze toch nog graag extra bloed afnemen, maar dit keer kwam er geen bloed terug uit de vap. Ik zag Thijn al angstig kijken, want dat betekend dat er 'n infuus in zijn arm moet en als Thijn ergens 'n hekel aan heeft...... maar gelukkig de naald zat er in voordat hij er erg in had.
Even later kregen we hiervan de uitslag en het bleek dat de ontstekingswaarden in zijn bloed véél te hoog waren. De temperatuur begon ook op te lopen en ook de hartslag schoot omhoog. Dus gelijk starten met een antibiotica kuur. Doordat de ontstekingswaarden nu zo hoog zijn mocht Thijn vanavond ook niet starten met de chemo: temodal.
Verder is er weer een longfoto gemaakt, maar daar hebben we nog geen uitslag van.
Net hebben ze er nog weer een zakje bloed aangehangen en nu maar hopen dat het morgen weer wat beter gaat!

Liefs Ferdi en Jorita

woensdag 17 oktober 2012

Weer thuis op de Eekte

Vrijdagavond kregen we te horen dat als we het aandurfden, we zaterdag ook al naar huis mochten. Natuurlijk durfden we het aan, want in feite was er in de hele situatie van Thijn wat betreft de pijnen en zijn algehele conditie niet veel veranderd dan met de dagen voor dat we richting Duitsland gingen.

Dus zaterdagochtend was Jan er tegen 10.00 uur om ons weer helemaal naar Haarle te brengen en zaten we klaar om nog even een gesprek met de oncoloog te hebben en de medicijnen in ontvangst te nemen die we allemaal mee moesten nemen naar huis.
Het gesprek was er al snel en dit keer ontmoeten we professor Lode zelf, maar de medicijnen lieten nogal op zich wachten en ons geduld werd aardig op de proef gesteld want om17.15 uur verlieten we pas het ziekenhuis met een hele tas medicijnen wat we thuis allemaal moeten geven.
Ik zag erg tegen de terugreis op omdat de pijnen soms aardig heftig zijn maar gelukkig maakte ik me zorgen om niets want de reis verliep aardig goed en Thijn heeft het grootste gedeelte van de reis geslapen.

De boerenlucht bij ons op de Eekte heeft Thijn de eerste twee dagen goed gedaan, want het ging duidelijk beter met de pijn. Ook probeerde hij weer kleine pasjes te lopen wat hij de hele week in Duitsland nog niet heeft gedaan en ook niet kon op dat moment.
Jammer genoeg ging het gisteren weer minder en had hij erge pijn weer in zijn linder been en heeft eigenlijk weer de hele dag op bed gelegen.

De eerste dagen bij thuiskomst moest hij ook regelmatig overgeven, maar we mochten de zofran tegen de misselijkheid niet uit voorzorg geven. Toch maar weer contact gezocht want dat werkt natuurlijk niet en loop je achter de feiten aan. Na overleg toch standaard geven en nadien geen last meer gehad.

Deze week 2 keer een bloedbeeld prikken en dit kan gewoon in Raalte. Vrijdag moet er ook een bloedspiegel geprikt worden i.v.m. de medicijnen/chemo die hij allemaal slikt maar dit moet dan weer in Groningen en moeten dan ook op de poli komen voor controle. Maar Groningen is nu natuurlijk een appeltje-eitje wat betreft het rijden, nu we om de week naar Greifswald moeten rijden.

Lieve groet Ferdi en Jorita

vrijdag 12 oktober 2012

De rist therapie al weer bijna ten einde

De afgelopen dagen gingen een beetje op en af. Soms was de pijn heel heftig met name in zijn hoofd en buik en kon hij het wel uitschreeuwen maar er waren ook zeker periodes bij dat hij goed te pas was.

Iedere dag worden er een paar buisjes bloed afgenomen. De waarden van de bloedplaatjes om met een kuur te mogen beginnen is nu toch wel een stuk anders. De bloedplaatjes zijn hier in Duitsland nog niet boven de 31 uit gekomen terwijl ze met de totemkuur minimaal 50 moesten zijn. Maar over het algemeen maakt de rist therapie het bloed ook niet zo kapot als de andere chemo's dat doen.
Donderdag hebben ze nog een buikecho gemaakt om te kijken waar de pijn vandaan komt, maar hierop was alleen te zien dat er nog veel lucht in de buik zit en ook dat er ontlasting achter blijft (hier krijgt hij medicatie voor).
Verder is Thijn vanaf donderdag ook begonnen met fysiotherapie en dit gaat eigenlijk al best wel goed, als ik zie hoe hij al die oefeningen doet op bed. Dit had hij een week geleden nog niet kunnen doen. Dit krijgt hij nu iedere dag ook in het weekend.

Met de taal gaat het redelijk, het is soms duits en engels door elkaar heen, maar ach wat maakt het uit als we elkaar maar begrijpen. Ook Thijn begrijpt wel heel veel dingen wat ze zeggen en met handen en voeten erbij lukt het wel. Vaak ben je te bang zeggen ze bij ons dan....
En soms met het eten kom je ook voor verrassingen te staan, dan denk je dat je wat anders hebt opgegeven dan dat wat je uiteindelijk krijgt, maar zo blijft het ook spannend wat voor eten je iedere keer weer krijgt.
Eén ouder die bij Thijn op de kamer slaapt krijgt de hele dag door ook eten aangeboden. Verder kan Thijn hier ook van alles krijgen van eten wat hij maar hebben wil, zoals chips, bounty, mars koek enz. Maar ook het middageten als hij patat wil hebben krijgt hij patat en als hij pizza wil kan dit ook. Alles om de kinderen maar aan het eten te krijgen. Het is dat Thijn eigenlijk nul, nul eten wil want anders was hij hier tonnetje rond geworden.
Veder is iedereen hier hardstikke aardig en doet echt iedereen zijn best voor je. Maar sommige dingen zijn en lopen hier nu eenmaal anders en daar moet je soms echt aan wennen en je er soms maar bij neer leggen.

Verder hebben we nu van de verzekering te horen gekregen dat ze definitief niets gaan vergoeden van deze rist therapie, maar hier waren we al een beetje op voorbereidt.

Vanmiddag is mijn lieve zus Yvonne met de trein bij ons aangekomen en ze blijft tot en met zondag bij ons. Hartstikke fijn is dat en nu kunnen we ook een keer met z'n tweeën een stuk wandelen want je wordt er ontzettend moe van om de hele dag in het ziekenhuis rond te hangen. Maar aan de andere kant wil je eigenlijk ook alleen maar zo veel mogelijk bij Thijn zijn, vooral als hij nog zo veel pijn heeft.

Groetjes van Ferdi en Jorita


dinsdag 9 oktober 2012

De eerste rist therapie in Greifswald

Maandagochtend was het dan zo ver, we werden om 7.30 uur met een busje van het ziekenhuis opgehaald en van het elternhaus naar het ziekenhuis gebracht.
Gelukkig hadden we gelijk een kamer, want ik heb ook al verschillende keren gehoord dat dit soms niet het geval is. Eenmaal op de kamer werden de controle's gedaan en werd de vap aangeprikt en gelijk hebben ze maar 8 buisjes bloed afgenomen. Hierna moest er een foto van de longen gemaakt worden. Dit was helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis en dan kijk je je ogen uit hoe groot het er eigenlijk is en ook best nieuw nog allemaal.
De afdeling waar Thijn ligt is wel heel klein, vooral vergeleken met M2 van Groningen. Hier hebben ze maar 7 kamers met voornamelijk alleen neuroblastoom patiëntjes. En al deze kinderen hebben verschillende nationaliteiten.

Om 11.00 ging de eerste chemo er in en wel de Irinotecan, deze loopt er in één uur in via het infuus. De Temodal (temozolomide) krijgt Thijn 's avonds in tablet vorm. En dit gebeurt dan alle 5 dagen zo op de zelfde manier. Voordat de chemo's er in gaan krijgt hij twee middeltjes tegen de misselijkheid: zofran en emend. Maar ondanks dat heeft hij al wel verschillende keren moeten overgeven.
Verder krijgt hij 24 uur vocht door het infuus.
De temodal die hij 's avonds krijgt deden we in Nederland in het ziekenhuis altijd via de sonde, maar hier waren ze daar niet zo'n voorstander van, dus houdt ik me maar aan hun regels wat betekent dat Thijn het gewoon door de mond moet slikken. En het ging eigenlijk best wel goed en bij de laatste capsule was hij eigenlijk best wel trots op zichzelf en wij natuurlijk niet minder.

De pijn lijkt wel wat af te nemen want afgelopen nacht heeft hij het zonder pijnmedicatie gedaan, overdag gebruikt hij nog steeds paracetamol en morfine en nog is hij niet pijnvrij. Met name zijn hoofd, rug, soms zijn linker been en buik. Het rommelt ook erg in zijn buik, soms lijkt het net of ze er aan het schieten zijn (als ze dan maar de kankercellen kapot schieten!). Van de Irinotecan krijg je juist ook diarree en de morfine heeft juist als bijwerking obstipatie, dus kan me ook wel voorstellen dat zijn buik het soms ook even niet meer weet.
Vanmiddag is Thijn voor het eerst even uit bed geweest en zijn we met de rolstoel naar de speelkamer gegaan, hier heeft Thijn een mooie ketting gemaakt en even geknutseld.


Het vervolg van de behandeling ziet er als volgt uit:
  • Van maandag tot en met vrijdag de I/T ( irinotecan + temodal).
  • Zaterdag en zondag rust.
Thijn moet nu wel t/m zondag blijven om te kijken hoe Thijn op de kuur reageert, weet dus niet of dit de andere keren ook is dat je moet blijven t/m zondag.
  • Van maandag t/m donderdag thuis beginnen met de R/S (rapamycin + sprycel) dit is een chemo in tabletvorm en krijgen we mee naar huis vanuit het ziekenhuis in Greifswald.
  • Dan vrijdag, zaterdag, zondag rust.
  • Maandag t/m vrijdag de I/T enz, enz.
  • De ene week dus chemo in Duitsland en de andere week chemo thuis.
  • Na 8 weken volgen er weer verschillende scans.

Het zal zeker erg intensief worden maar we hebben goede hoop. Ook voor Laurie en Jaron zal het niet altijd even makkelijk zijn maar weet dat ze in goede handen zijn en het erg naar hun zin hebben bij hun lieve tante en oom Gemma en Erik en als het even kan nemen we ze een keer mee naar Greifswald.

Verder is er een nieuwe doorbraak op neuroblastoom gebied. Maandagavond was onderzoeker Jan Molenaar en de moeder van Joep, Leontine Steijn bij Paul & Witteman om hierover te vertellen.
Hulde aan alle super enthousiaste mensen die aan dit onderzoek hebben mee gewerkt en natuurlijk ook voor Villa Joep die dit alles hebben gefinancierd. Weer een stapje verder in de goede richting!!

 

 Lieve groet van Ferdi en Jorita



zaterdag 6 oktober 2012

Aangekomen in Greifswald

Afgelopen woensdag moest Thijn voor de mibg-scan naar Groningen.
Eerst langs de poli om een nieuwe sonde in te brengen. En dit ging super goed! Hierna naar de nucleaire geneeskunde voor de scan. De eerste scan duurde 20 min. daarna 1 van 40 min. en toen nog de ct-scan. En alhoewel het geen lekker zacht bedje is waar je op ligt tijdens de scan en Thijn veel last heeft van de rug, heeft hij het erg goed volgehouden. Al zag ik af en toe wel een traan langs zijn gezichtje lopen.
Hierna een gesprek met de oncoloog en radiotherapeut over de pijnmedicatie. Aangegeven dat ik erg graag weer met de dexamethason wil starten omdat hij hier toen echt baat bij had en gelukkig is dit nu herstart.

Dinsdagavond hadden we een mailtje gekregen van de arts van de kliniek in Greifswald dat Thijn niet woensdag maar maandag al moet starten met de rist-therapie. En omdat we de vrijdag er voor het intake gesprek hadden, hebben we besloten om het weekend ook daar over te blijven.
Nu kwam alles wel in één keer heel dicht bij en hadden we alleen de donderdag de hele dag om alles te regelen en in te pakken.

Vanuit het umcg hebben we 7 cd's mee gekregen waar beeldmateriaal van Thijn op staat, wat we mee moesten nemen naar Duitsland.
De tas wel 5 keer nagekeken of alles er wel in zat. Paspoort check, verzekeringspapieren check, beeldmateriaal van Thijn check, check, dubbel check.
Vrijdagochtend om 4.30 uur Thijn uit bed geplukt en om 5.00 uur reden we weg richting Greifswald. Onze lieve buurman Theo ging met ons mee en fungeerde ook als tolk. Hier waren we erg blij mee, want om te zeggen dat ons duits/engels nu heel bijzonder goed is....... en die vrijdag was het vooral informatief.

De reis verliep naar omstandigheden redelijk goed en 6 uur en 'n kwartier later waren we aangekomen in de kliniek.
Eénmaal op de afdeling moesten we even wachten in de speelkamer, maar na 'n poosje had Thijn het helemaal gehad en had veel pijn in zijn rug en hoofd. Toch maar gevraagd om een bed maar aangezien de afdeling helemaal vol zat, werd er een bed op de gang neergezet. Maar wat maakt het uit, als hij maar kon liggen.
Hier werd hij later ook onderzocht en werd er bloed afgenomen. Even later hadden wij een gesprek met de arts en moesten ons in laten schrijven in het ziekenhuis. Hier ging nog wel even wat tijd in zitten, omdat we nog steeds geen akkoord hebben gekregen van de ziektekostenverzekeraar dat de behandeling vergoed gaat worden en zoals het er nu naar uit ziet gaat dat ook niet gebeuren omdat het om een experimentele therapie gaat.
Maar gelukkig is er voor de stichting veel geld opgehaald, dus daar hoeven we ons in eerste instantie geen zorgen om te maken. Dus daarom kan ik het niet vaak genoeg zeggen, iedereen ontzettend bedankt hier voor!! Hoe klein of groot de giften ook waren hierdoor wordt het wel mogelijk gemaakt dat Thijn deze behandeling kan volgen. Ook zijn we blij dat we in het begin het streefbedrag hebben losgelaten, want met €60.000 redden we het nu niet meer.
Tegen 17.00 uur zijn we naar het elternhaus gereden, dat 10 min. van het ziekenhuis rijden is (dit is een soort Ronald mc Donald huis). Hier kunnen we het hele weekend blijven, Thijn ook.
Maandagochtend om 8.00 uur worden we in het ziekenhuis verwacht waar we starten met de kuur.

Vorig weekend was er de Villa Joep familie dag. Hier hoor je de laatste ontwikkelingen op NB gebied door verschillende artsen en onderzoekers en kom je ook in contact met andere ouders van lotgenootjes over het hele land.
Het was ook een confronterende dag omdat je zoveel verdrietige verhalen hoort maar ook de verhalen hoort van de survivors en daar gaan we natuurlijk voor. Het is alleen al fijn om met mensen te praten die je zo goed begrijpen zonder dingen hoeven uit te leggen. En je begrijpt hun angstige boze en verdrietige momenten ook zo goed, wat dat betreft ben je soms één grote familie. Maar dat geld niet alleen voor NB ouders maar voor de hele onco wereld.
Het is daarom ook fijn dat we gisteren gelijk al ouders hebben gesproken die ook uit Nederland komen waarvan één van hun kinderen hier ook in behandeling zijn.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

dinsdag 2 oktober 2012

Pijn wordt nog niet echt minder

Het wil nog niet echt vlotten dat de pijn minder wordt.
Vanaf zaterdag moest de dexamethason gestopt worden, maar hierdoor werd de pijn weer heftiger.
Zondag gebeld en de morfine van 4xdaags opgehoogd naar 6xdaags. Maar ook dat lijkt hem niet te helpen.
Maandag de hele dag op bed gelegen (we hebben het hoog/laagbed weer in de kamer staan) en is er ook niet afgeweest. Zelfs stil liggen op de rug is nog erg pijnlijk en als de juffen van school op bezoek komen kan er nauwelijks een lachje vanaf.
Weer opnieuw contact gezocht met Groningen en gestart met morfinepleisters.

Vandaag om 8.45 vertrek naar Groningen om de vloeistof in te spuiten voor de scan van morgen. Dit keer hadden we een rolstoeltaxi besteld, zodat Thijn gedurende de reis gewoon in zijn rolstoel kon blijven zitten.
Eenmaal in het ziekenhuis was het gauw grijpen naar 'n plastic tasje want hij voelde zich in een keer niet goed worden en het was maar net op tijd. Aangekomen op de poli gelijk een bed geregeld om op te liggen. De vap werd aangeprikt en er volgde een gesprek met de oncoloog. De morfine wordt nu verdubbeld want niets is zo erg om je kind zo pijn te zien lijden.
Hierna met bed en al naar de nucleaire geneeskunde voor inspuiting van de radioactieve vloeistof en hierna konden we weer naar huis.

Vandaag gingen ze ook bij ons inkuilen en net als vorig jaar kon Thijn er weer niet bij zijn omdat ze net zo'n beetje klaar zouden zijn als Thijn ook weer thuis zou zijn. Toen we bij Raalte waren toch maar even een belletje naar huis gedaan en toen hoorden we dat ze achter liepen op schema omdat de hakselaar kapot was. Dit was een geluk bij een ongeluk want zo kon Thijn onder invloed van de morfine toch nog een half uurtje kijken en heeft hier ook echt van genoten en heeft ook verschillende foto's genomen.
Het liefst had hij natuurlijk zelf op de hakselaar gezeten, maar helaas dat zat er nu even niet in.

Hopelijk hebben we vannacht door de pijnmedicatie een keer een goede nacht. Doordat Thijn de trap niet op kan lopen en 's nachts nog wel eens wakker is en huilt, slaapt hij nu al twee weken bij mij in bed, maar echt aan rust kom je dan niet toe, maar vindt het wel erg fijn om m'n ventje zo dicht bij me te hebben.

Morgen naar het umcg voor de mibg-scan.

Lieve groet Ferdi en Jorita