Vanaf zaterdag moest de dexamethason gestopt worden, maar hierdoor werd de pijn weer heftiger.
Zondag gebeld en de morfine van 4xdaags opgehoogd naar 6xdaags. Maar ook dat lijkt hem niet te helpen.
Maandag de hele dag op bed gelegen (we hebben het hoog/laagbed weer in de kamer staan) en is er ook niet afgeweest. Zelfs stil liggen op de rug is nog erg pijnlijk en als de juffen van school op bezoek komen kan er nauwelijks een lachje vanaf.
Weer opnieuw contact gezocht met Groningen en gestart met morfinepleisters.
Vandaag om 8.45 vertrek naar Groningen om de vloeistof in te spuiten voor de scan van morgen. Dit keer hadden we een rolstoeltaxi besteld, zodat Thijn gedurende de reis gewoon in zijn rolstoel kon blijven zitten.
Eenmaal in het ziekenhuis was het gauw grijpen naar 'n plastic tasje want hij voelde zich in een keer niet goed worden en het was maar net op tijd. Aangekomen op de poli gelijk een bed geregeld om op te liggen. De vap werd aangeprikt en er volgde een gesprek met de oncoloog. De morfine wordt nu verdubbeld want niets is zo erg om je kind zo pijn te zien lijden.
Hierna met bed en al naar de nucleaire geneeskunde voor inspuiting van de radioactieve vloeistof en hierna konden we weer naar huis.
Vandaag gingen ze ook bij ons inkuilen en net als vorig jaar kon Thijn er weer niet bij zijn omdat ze net zo'n beetje klaar zouden zijn als Thijn ook weer thuis zou zijn. Toen we bij Raalte waren toch maar even een belletje naar huis gedaan en toen hoorden we dat ze achter liepen op schema omdat de hakselaar kapot was. Dit was een geluk bij een ongeluk want zo kon Thijn onder invloed van de morfine toch nog een half uurtje kijken en heeft hier ook echt van genoten en heeft ook verschillende foto's genomen. Het liefst had hij natuurlijk zelf op de hakselaar gezeten, maar helaas dat zat er nu even niet in.
Hopelijk hebben we vannacht door de pijnmedicatie een keer een goede nacht. Doordat Thijn de trap niet op kan lopen en 's nachts nog wel eens wakker is en huilt, slaapt hij nu al twee weken bij mij in bed, maar echt aan rust kom je dan niet toe, maar vindt het wel erg fijn om m'n ventje zo dicht bij me te hebben.
Morgen naar het umcg voor de mibg-scan.
Lieve groet Ferdi en Jorita
ha Thijn,
BeantwoordenVerwijderenJammer dat ik je niet gezien heb op de nucleaire geneeskunde in Groningen,daar moest ik ook zijn gisterenmorgen.
Heel erg naar dat je nog stééds zoveel pijn hebt..ik hoop écht dat het snel minder wordt.
Groetjes van Julie
Hallo Thijn,
BeantwoordenVerwijderenIk hoop van harte dat de morfine z'n werk gaat doen en dat je pijn mag afnemen. En gelukkig kon je toch nog wat van het inkuilen/maïs oogsten meemaken. Veel sterkte morgen met de mibg-scan.
Van een trouwe lezeres van deze blog uit Zwolle.
Ik las later op fb dat de scan vandaag al was gemaakt, ook fijner voor Thijn. Dat scheelt hem morgen weer een lange reis en hij heeft al zoveel pijn.Dappere Thijn, je strijdt al meer dan 1 1/2 jaar tegen deze vreselijke ziekte, heel veel sterkte in Duitsland.
VerwijderenHALLO FAMILIE BLOM,
BeantwoordenVerwijderenOok ik lees trouw jullie blog, en volg het met spanning, hier word je toch echt verdrietig van, en je weet er geen woorden voor te vinden, ik hoop dat de morfine zijn werk doet en de pijn minder word, heel heel veel sterkte toegewenst.
gr gea
Thijn, wat heb je toch een lieve mama ( papa natuurlijk ook!!)
BeantwoordenVerwijderenHoop dat het snel voor jullie allemaal weer wat beter gaat, die vervelende pijn moet weg!!
Lieve Allemaal, ook ik hoop en duim heel erg mee dat de morfine goed zijn werk gaat.
BeantwoordenVerwijderenDoen en dat je gauw geen pijn meer hoeft te hebben....
Vandaag de scan, wat spannend weer, veel succes en sterkte.
Ik denk aan jullie !
Lieve groetjes van Yvonne uit Tilburg.
Beste familie Blom en Thijn, het is nu vrijdagavond. Ik hoop dat de reis naar Greifswald goed ik verlopen en dat Thijn het vol kon houden. Heel veel sterkte toegewenst allemaal en Thijn hopelijk doet de kuur zijn werk en knap je weer wat op.
BeantwoordenVerwijderen