woensdag 29 juni 2011

We gaan voor de vierde kuur

Maandag hebben we opnieuw bloedgeprikt en de waardes waren uitstekend om de kuur door te laten gaan.

Gisterenochtend kwamen we aan op de poli.
Na de nodige onderzoeken was het nog te vroeg om gelijk door te gaan naar de OK voor de beenmergpunctie en een botbiopt. Dus zijn we tussendoor eerst naar de afdeling gegaan.

Om 13.30 uur werden we verwacht op de OK.
Thijn wou erg graag zien hoe dat ging als hij onder narcose werd gebracht en in slaap viel.
Dus heb ik dat stukje opgenomen met de videocamera. Thijn mocht ook zelf de narcose toedienen van de aneastasist via de vap, maar hij kwam hier niet helemaal mee over want hij was al eerder in slaap gevallen.

Toen Thijn weer terug kwam op de uitslaapkamer (foto) duurde het nog 3 kwartier voor hij wakker was.
Met de pijn viel het eigenlijk wel mee.

'sAvonds zijn ze begonnen met de kuur. Deze duurt weer 1 week.
Hij ligt nu op een vier- persoons kamer, dat is weer wat minder maar tot nu toe voelt hij zich nog redelijk na omstandigheden.

Lieve groet Ferdi en Jorita.






 

maandag 20 juni 2011

Kuur wordt een week uitgesteld

Einde van de middag kreeg ik telefoon over de uitslag van het bloedprikken van vanmorgen.
De trombocyten waren te laag om de kuur door te laten gaan. De andere bloedwaardes waren wel goed.
Nu wordt alles een week uitgesteld, ook de beenmergpunctie.

We hadden dit niet verwacht omdat hij eigenlijk nog nooit zo goed uit een kuur is gekomen als deze keer,
maar dat zegt dus niet alles.

Dus wordt het nu voor Thijn gewoon een weekje school i.p.v. kuren.

Groetjes van Ferdi en Jorita


vrijdag 17 juni 2011

schoolreisje

Woensdagochtend moesten we nog een keer extra voor het bloedprikken naar Deventer.
Ik dacht dat het dit keer wel goed was omdat hij zich zelf ook goed voelt en lang niet zo moe was als de vorige keer.
Toch bleek zijn HB veel te laag en moest hij een bloedtransfusie krijgen van anderhalf zakje bloed. Ook de trombocyten waren te laag (deze zorgt voor de stolling) en ook hier kreeg hij een zakje van.
Het bloed moet altijd vanuit Zwolle komen en voor dat het er is ben je zo een paar uuur verder en dan moet de bloedtransfusie nog beginnen (dit duurde 5 uur).
Het was 22.50 uur toen we thuis waren.

Woensdag was het dus een dagje ziekenuis, maar donderdag hadden we het beter voor elkaar want toen was het een dagje sprookjeshof in Zuidlaren. Hier is Thijn met schoolreisje met de bus (dubbeldekker en wij zaten met groep 2 lekker helemaal bovenin) heen geweest. Hij heeft heeft hier erg van genoten.
We hadden de rolstoel nog wel meegenomen voor het geval Thijn het niet vol kon houden, maar de rolstoel heeft de hele dag aan de kant geparkeert gestaan.
Het was een erg leuke maar ook vermoeiende dag.

Aankomende maandag nog één keer bloedprikken ter controle om de kuur van dinsdag door te laten gaan.

Groetjes Ferdi en Jorita.



vrijdag 10 juni 2011

Voorlopige uitslagen

Gisteren zijn we voor controle geweest naar Groningen.
N.a.v. de scan van vorige week van de buik is te zien dat de tumor bij de bijnier aan één kant wel is gekrompen. En in het beenmerg waren alleen uitgerijpte cellen te vinden en voor zover ze het nu konden zien geen neuroblastoomcellen (dit was bij de vorige beenmergpunctie wel het geval aan één kant), maar ze konden het niet met 100 % zeker zeggen dat er geen kwaadaardige cellen meer in het beenmerg zitten, dus wordt er nog een tweede beenmergpunctie/botbiopt gedaan.
Want dit is wel erg belangrijk om te weten want er worden namelijk ook nog stamcellen geoogst.
Deze stamcellen (deze worden uit het bloed gefiltert) worden dan ingevroren en na een behandeling met een hoge dosis chemokuur (dit is na de 6 kuren waar hij nu mee bezig is) krijgt hij zijn eigen stamcellen weer terug.
Hierbij moet je dus zeker weten dat het schoon is zodat Thijn geen verkeerde cellen terug krijgt.

Dinsdag 21 juni volgt de vierde kuur. Een dag van te voren wordt er dan weer in Deventer bloedgeprikt om te kijken of dit goed genoeg is voor de kuur van de dag erop.

Thijn is zelf na een aantal erg moeilijke dagen weer erg goed te pas. Ook de oncoloog merkte dit op.
Het leukste vindt hij het om mopjes te vertellen en deze is wel erg favoriet bij Thijn:
Er staan twee koeien onder de douche,
zegt de ene koe tegen de andere koe:
"mag ik de zeep even hebben want ik krijg mijn vlekken er niet af".

En............de eerste tand is er eindelijk uit!!


Lieve groeten Ferdi en Jorita

                                      

zondag 5 juni 2011

Onverwacht eerder naar huis

Donderdagochtend zijn Ferdi, Laurie en Jaron naar het ziekenhuis gekomen.
's Middags ben ik met de kinderen even weg geweest zodat Thijn de nodige rust kreeg. 's Avonds bleef Ferdi bij Thijn slapen en ben ik met Laurie en Jaron in het NH hotel (hier kun je een kamer via het ziekenhuis voor een lager tarief regelen) blijven slapen zodat we de volgende dag ook nog met z'n allen bij elkaar waren.
Met de middag ben ik met de kinderen weer richting huis gegaan en is Ferdi in Groningen gebleven.

Gisteren kregen we te horen dat Thijn vandaag naar huis mocht.
De kuur zelf duurde net als de eerste kuur 4 dagen maar toen moest er nog 48 uur nagespoeld worden terwijl nu bij deze kuur tijdens de chemo's door meer gespoeld is.
Dus hij is vandaag thuis gekomen al hoewel hij zich niet echt lekker voelt. Thijn heeft nog veel last van zijn buik/darmen en moet met enige regelmaat overgeven.

We houden het goed in de gaten hoe het met zijn temperatuur gaat en zijn algehele toestand zodat als het minder gaat we gelijk terug kunnen naar het ziekenhuis. (de koffer is bij voorbaat alvast ingepakt)

Groetjes Ferdi en Jorita.