zondag 26 augustus 2012

Boedwaarden nog niet goed genoeg

Afgelopen vrijdag bloed geprikt in Raalte. En zoals we al verwachten waren de trombo's nog niet hoog genoeg om maandag te kunnen starten met de chemo kuur.
Dit heeft ook mede te maken dat we de vorige keer eigenlijk iets eerder zijn begonnen met kuren. En de radiotherapie heeft ook invloed gehad op de nu te lage bloedplaatjes.
De kuur wordt zo wie zo een week uitgesteld en vrijdag moeten we opnieuw bloed prikken.

Nog één weekje vakantie en dan gaat Thijn al weer naar groep 4.
Hij heeft er al erg veel zin aan, al zal hij wel weer even moeten wennen. De juffen die hij de afgelopen twee schooljaren heeft gehad sinds dat Thijn ziek is hebben zich bijzonder goed voor Thijn ingezet en ontzettend hun best gedaan om voor Thijn alles zo gewoon mogelijk door te laten gaan.
En ook tijdens de ziekenhuis opnames zijn ze Thijn niet vergeten om heeft hij soms de mooiste kunstwerkjes gekregen van zijn klasgenootjes.
Hij zal de juffen wel missen, maar heeft ook ontzettend veel zin in het nieuwe schooljaar met een nieuwe lieve juf.

Groetjes Ferdi en Jorita

dinsdag 21 augustus 2012

Update uit het zonnig Haarle


Vorige week dinsdag bloedbeeld geprikt en het hb was net niet laag genoeg voor een transfusie, mede ook omdat Thijn hier geen last van had (geen moeheid en niet wit zien).
Vrijdag hebben we opnieuw bloed geprikt omdat ze verwachten dat het nog wel lager zou worden en Thijn anders in het weekend er wél last van zou krijgen. Dit keer ging het supersnel in Raalte. Bij Thijn nemen ze namelijk altijd buisjes bloed af d.m.v. een vingerprik omdat hij het via een naald in de arm erg naar vindt. Dit keer gingen ze met twee personen tegelijk prikken, de één in de ene vinger aan de ene kant en de andere aan de andere kant in een andere vinger. In 'n mum van tijd waren er 3 buisjes gevuld en konden we wachten op de uitslag.
En bingo!! Thijn moest wel weer een bloedtransfusie krijgen. Zaterdag om 9.15 uur waren we in het Deventer ziekenhuis en 15.15 uur waren we weer thuis.

Verder gaat het na omstandigheden redelijk goed met Thijn! De laatste dagen/nachten wel veel last gehad van de warmte, maar ondanks die hitte toch gisteren de hele middag op de trekker gezeten om ronde balen te maken en op te halen!

1jxvs-100

Tegenwoordig moet Thijn echt zijn haren weer kammen 's morgens want het blijft maar groeien en daar hoort dan natuurlijk geen pet meer bij. De deksel van de dekenkist waar Thijn zijn petten in heeft liggen zit tegenwoordig altijd dicht. Hij heeft er in de loop van de tijd ook heel wat verzameld. De eerste hebben we zelf gekocht en de rest allemaal gekregen! De kist zit nu ook goed vol want in anderhalf jaar tijd heeft hij er 33 bij elkaar gespaard!

Groetjes Ferdi en Jorita

woensdag 15 augustus 2012

De bestraling heeft zijn werk gedaan

Afgelopen donderdagochtend ging onder het spelen in een keer de sonde er uit doordat hij met het slangetje ergens achter bleef haken. We hadden besloten om de sonde er pas weer 's avonds in te brengen omdat we die middag nog wouden zwemmen en Thijn het ook wel even prettig vond om een keer een middagje geen slangetje in zijn neus te hebben. En dan zie je hem weer als een "gewoon jongetje" zonder een sonde in zijn neus en met haar op zijn hoofd en niet als een ziek jochie met kanker.

Toen we tegen de avond thuis kwamen zagen we toch wel dat Thijn vele rode plekjes op zijn armen/benen had wat duidt op te lage trombo's en met te lage trombo's mag er geen sonde ingebracht worden. Eerst dus maar even contact gehad met het Deventer ziekenhuis en we moesten maar even langs komen en inderdaad de trombo's waren maar 7, veel te laag dus. Maar het werd nachtwerk als ze het nu nog moesten bestellen, dus de volgende dag terug voor de transfusie. Dit betekende wel dat Thijn 24 uur lang geen sondevoeding heeft gehad en hij wordt er ook al niet dikker op. En met name het slikken van de medicatie gaf veel problemen, hij is totaal niet meer gewend om zo medicijnen in te nemen, maar het is uiteindelijk wel gelukt.

Met de pijn gaat het tot nu toe nog steeds goed, over pijn in zijn linkerbeen hebben we hem niet een keer meer horen klagen. Wonderbaarlijk wat één bestraling kan doen al loopt hij nog niet vloeiend.
Maar hij kan en wil weer overal aan mee doen. Heerlijk!!

Gisteren weer bloed geprikt in Raalte, nog geen uitslag van gehad. Straks er maar even achteraan bellen. Zo op het eerste gezicht verwacht ik niet dan hij een bloedtransfusie nodig heeft maar na alle totemkuren heeft hij dat na 1.5 week altijd nog wel nodig gehad, even afwachten dus maar...

Liefs Ferdi en Jorita

donderdag 9 augustus 2012

Bestraling

Afgelopen maandag werden we toch onverwachts gebeld dat Thijn de volgende dag al met de bestraling kon starten.

Aangekomen in het umcg hadden we eerst een gesprek met een zeer vriendelijke radiotherapeut. Zij vertelde hoe alles een beetje in z'n werk zal gaan. Eerst volgde er een ct-scan, om zo de plekjes in zijn knie en bekken nog weer goed helder te krijgen. Hierna moest alles goed in beeld gebracht worden en volgde een hele berekening over de straling. Na 2 1/2 uur hadden we opnieuw 'n gesprek met de radiotherapeut en de planning was dat ze de linkerknie, linkerbekken en rechterbekken gaan bestralen. In  eerste instantie gaat het alleen om pijnbestrijding en dat door de bestraling het bot ook weer kan herstellen. Thijn wordt nu dus ook maar éénmalig bestraald.
Iedere keer als je de scan ziet wordt je toch weer met de neus op feiten gedrukt als je al die donkere plekken (tumoren) in zijn lichaam ziet. En de plekken lijken op de ct-scan ook niet kleiner in vergelijking met de vorige ct-scan. Maar de uitslag van de mibg-scan duidde wel minder activiteit aan (plekken waren op deze scan wel minder te zien).
Na nog weer 2 uur gewacht te hebben omdat ze alles nog niet goed in kaart hadden volgde de uiteindelijke bestraling. Al met al duurde het ongeveer 20 min. en de bestraling zelf ongeveer 6 minuten.
Nadien had Thijn toch wel wat last van bijwerkingen zoals hoofdpijn en duizeligheid.

De eerste twee dagen na de bestraling kon de pijn in zijn been juist een beetje toenemen, maar gelukkig was dit bij Thijn niet het geval. En na twee dagen moet het eigenlijk helemaal over zijn. Dus vanaf morgen gaan we er van uit dat Thijn pijnvrij is...........

Thijn heeft er weer een nieuwe kraal bijgekregen voor de kanjerketting namelijk die van Radio Robbie en is hier stiekem toch wel heel blij mee! (het broertje van chemo casper) De ketting is inmiddels 6 meter en 35 cm lang.

We hebben van de week ook nog weer een kaartje terug gekregen van een wensballon die door zijn klasgenootjes op de dag dat Thijn in de luchtballon ging in de lucht zijn gelaten. Dit verlate kaartje was in de luchtballon zelf terecht gekomen en de ballonvaarder had dit nu pas ontdekt en terug gestuurd. Het kaartje was opgelaten door juf Truus. Thijn vond dit erg grappig!

Lieve groet Ferdi en Jorita

maandag 6 augustus 2012

Weekje kuren zit er op

De laatste dagen in Deventer verliepen ook goed en vlot. Thijn had vanaf zijn kamer op de kinderafdeling zicht op de kamer waar oma lag in het ziekenhuis. Ze konden gewoon zwaaien naar elkaar, dat was erg bijzonder en helemaal toen de verpleging oma even naar Thijn bracht. Dat was een erg mooi moment voor beiden. Na twee uur zaten alle chemo's er iedere dag in en de laatste dag moest dan alleen de vapnaald er ook uitgehaald worden en ....laten nu de chemocaspertjes hun werk maar weer doen!

I.v.m. de steeds terug komende pijn in zijn linkerbovenbeen/knie hebben de kinderarts en de oncoloog in Groningen toch weer contact met elkaar gehad. Er is nu besloten om de plekjes toch te bestralen om de pijn hiermee weg te nemen. Hier wordt samen met de radiotherapeut een plan voor opgesteld. Er wordt nog een keer goed naar de foto's en scans gekeken om te bepalen welk gebied ze gaan bestralen. Knie of bekken of beiden en dan ws ook de tumor in het rechter bekken wat sinds de laatste kuur niet kleiner is geworden en wat toch nog bestraald moest worden.
Hopelijk dat we hier zo snel mogelijk bericht van krijgen wanneer, hoe vaak en waar dit plaats gaat vinden.

Thijn is nu supergoed te pas dus vandaar dat we besloten hadden om van het weekend maar 'n dagje uit te gaan.
En het uitje ging naar Plopsa Indoor Coevorden. En aangezien Thijn nog steeds helemaal gek is van Kabouter Plop en Piet Piraat was het een erg geslaagde dag en ook de andere kinderen hebben erg genoten. Pluk de dag / carpe diem!!

Liefs Ferdi en Jorita


woensdag 1 augustus 2012

Vierde totemkuur

Maandag begonnen met de totemkuur in Groningen. Door allerlei omstandigheden hebben we 3.5 uur moeten wachten voordat de chemo er was. Gelukkig dat Laurie ook mee ging want dat was voor Thijn wel een leuke afleiding.
De dosering van één van de chemo's is wel iets verlaagd, omdat Thijn wat afgevallen is.
Ook heeft de oncoloog weer naar zijn knie/bovenbeen gekeken en het blijft een raadsel waar de pijn vandaan komt. Toch besloten om weer een röntgenfoto's te maken.
Toen de kuur er net in zat werd Thijn ineens misselijk en moest erg overgeven, dit herhaalde zich ook tijdens het maken van de röntgenfoto's, enkele keren op de terugweg in de auto en ook thuis ging het nog even door. Het was ook lang geleden dat hij zo ziek is geweest van een kuur.

Thijn moet nog steeds geïsoleerd verpleegd worden i.v.m. een bacterie in zijn ontlasting. Zelf vindt hij dit helemaal niet leuk en hij mag zelfs niet bij anderen in de wachtkamer zitten. Voor die tijd zei hij, ik hoop dat ze het vergeten en dat ik gewoon op de zaal mag op de dagbehandeling bij de andere kinderen. Maar na tien minuten werd Thijn toch uit de wachtkamer gehaald en moest in een kamertje apart liggen. Dit keer is er ook weer een kweek afgenomen en als het deze keer nog steeds negatief is mag de isolatie opgeheven worden.

Dinsdag t/m vrijdag moet Thijn iedere ochtend naar Deventer ziekenhuis. De pijn in zijn linker been werd zoals het ineens opkwam in alle hevigheid, ook zo ineens weer minder sinds dinsdag. Toch gaan we de kinderfysio wel inschakelen voor als de pijn weer erg heftig is, omdat het een terugkerend iets is.
N.a.v. de röntgenfoto die is gemaakt, is weer niets afwijkends gevonden. Alleen wat oneffenheden op de bekken, maar die hebben er altijd al gezeten

Laurie is van de week enkele dagen bij haar vriendin Sanne op de camping en Jaron bij zijn vriendjes Frank en Bram op de camping. Ze hebben het beiden ontzettend naar hun zin en genieten volop. Het kwam ook ontzettend goed uit, want zelf ben je veel van huis met Thijn tijdens het kuren en zo waren ze ook niet zo veel alleen thuis of dat je iets moest regelen. Bedankt lieve mensen!

Thijn krijgt vanavond zijn grote neef Ryan te logeren, hij is vanmorgen ook mee geweest naar het ziekenhuis en nu zijn ze heerlijk samen aan het spelen, Thijn klaagt niet meer over pijn en het zonnetje schijnt, wat kan het toch zo in een keer weer mooi zijn.

De speelkoffer van de CliniClowns blijft leuk!
Lieve groet Ferdi en Jorita