dinsdag 26 april 2011

Een berichtje uit Groningen

Een erg fijn weekend en paasdagen hebben we niet gehad, omdat we ons erg veel zorgen maakten om Thijn.
Zondag leek het weer een beetje beter te gaan en ben ik 's middags naar huis gegaan. 's Avonds ben ik met Laurie en Jaron nog even naar het paasvuur geweest en is Ryan, ons neefje bij ons blijven slapen.

De volgende dag ging Thijn toch wel weer iets achteruit en ben ik terug gegaan naar Groningen.
Het zuurstofgehalte in zijn bloed ging achteruit en daarom krijgt hij nu continu zuurstof toegedient. Hij vindt dit zelf erg vervelend dat geblaas in zijn neus.
Ook de bloedplaatjes in zijn bloed waren veel te laag, dus kreeg hij dat 2 maal extra toegedient over de dag verdeeld.
Ook de temperatuur hadden we ook nog steeds niet onder controle dus de medicatie is nu gewijzigd en het lijkt nu goed te gaan.
Voor de pijn in zijn buik krijgt hij ook zwaardere medicatie en dat lijken ze nu ook onder controle te hebben.
Verder hebben ze nog een foto van de longen gemaakt maar hierop waren geen afwijkingen te zien gelukkig.


Thijn z'n haren beginnen al aardig uit te vallen als gevolg van de chemo-kuur. Hier had hij behoorlijk veel last van. Al dat gekriebel in zijn gezicht. Dus hebben we een handje geholpen en hebben zijn haartjes eraf geschoren. Thijn vond dit zelf ook prima. Omdat Thijn zelf het resultaat ook graag wilde zien en we geen losse spiegel bij de hand hadden, heb ik er een foto van gemaakt zodat hij zijn nieuwe coupe op het toestel zelf kon bekijken.

Vandaag zijn ze ook weer voorzichtig begonnen om sondevoeding te geven en dit lijkt tot nu toe goed te gaan.

Vele groetjes van Ferdi en Jorita.

zaterdag 23 april 2011

Met de pasen in Groningen

Thijn is gisteren weer opgenomen in Groningen.
Vanaf woensdagavond had hij niets meer gegeten en de glazen vocht wat hij dronk kwam er even later samen met het ietsje sonde voeding wat hij krijgt er weer uit. Verder slaapt hij veel en is alles hem eigenlijk te veel. Zelfs als er iemand komt met een kadootje heeft hij de puf en de interesse er niet voor om het open te maken en dat zegt toch wel wat voor een kind.
Ook de pijn in de buik lijkt toe te nemen.

Gisterenochtend begon hij ook koorts te krijgen en heb ik het UMCG in Groningen opgebeld en kon ik gelijk komen.

Daar aangekomen bleek de koorts nog verder te zijn opgelopen en de polsslag veel te hoog
Verder hebben ze bloed afgenomen en hiervan ook wat op kweek gezet.

Het was dus duidelijk dat Thijn moest worden opgenomen en hij heeft gelijk antibiotica voorgeschreven gekregen omdat hij nu eerder kans heeft op een infectie.
Verder worden nu alle medicijnen en voedingsstoffen via het infuus gegeven i.p.v. door de sonde dit i.v.m. eventuele beschadiging van het maag/darmkanaal en hierdoor eerder bacteriën kunnen binnendringen.

Vandaag heeft Thijn een bloedtransfusie gekregen i.v.m. de lage bloedwaardes, en er werd een foto en een CT-scan van de buik gemaakt om te kijken of ze hier nog wat op kunnen vinden wat de pijn in de buik zo erg maakt.
Net de uitslag van de scan gekregen en het enige wat ze konden zien is dat de darmen erg opgezet zijn en dat dit de druk in de buik veroorzaakt. De opgezette darmen is een gevolg van de chemo-kuur.
Het enige wat Thijn zijn buik nu nodig heeft is rust.

Ik vind het fijn dat Thijn nu op een éénpersoonskamer ligt en dat hij alle rust krijgt die hij moet hebben en dat we verder niet met anderen rekening te hoeven houden.


Lieven groeten Ferdi en Jorita.



woensdag 20 april 2011

Voor een poosje weer thuis

Gisteren ochtend heeft Thijn voor het eerst sinds drie dagen weer iets
gegeten en 's middags is hij sinds een week weer van de kamer afgeweest. We hebben beneden een wandeling gemaakt langs de winkeltjes die in het ziekenhuis zijn en hebben daar een lekker croisantje gekocht en opgegeten.
Later op de middag heeft Thijn zelf ook een rondje op de afdeling gelopen. Dit viel me niet tegen al was hij wel wat wankel op de been.
Als dit zo door gaat zou hij misschien de volgende dag naar huis kunnen.

Later op de middag is Ferdi gekomen met Laurie en Jaron en ben ik met hun weer mee
terug gegaan naar huis en is Ferdi gebleven.

Vanmorgen belde Ferdi op met het bericht dat Thijn inderdaad vandaag naar huis mocht.
De bloedwaardes waren wel aan de lage kant maar dat is niet zo verrassend na zo'n kuur.
Ook had hij vanmorgen nog wel weer twee keer gebraakt maar dat was geen reden om hem nog langer in het ziekenhuis te houden, want het was niet zo extreem als van het weekend.

Eén keer heeft hij de sonde er weer uitgebraakt en moest er weer een nieuwe in.
Het voordeel hiervan is dat Thijn dan weer een kraal krijgt voor de kanjerketting. Dit is een beloningssysteem van het ziekenhuis.
Voor iedere behandeling, onderzoek of ingreep krijg je dan een kraal die gekoppeld is aan de behandeling, onderzoek of ingreep die je ondergaat.
Thijn is hier erg druk mee en wil een zo'n lang mogelijke ketting hebben.( voor mij persoonlijk mag de ketting wel zo kort mogelijk blijven).

Tegen 14.45 waren ze weer thuis. Thijn heeft eerst even in bed gelegen en toen hebben we gezellig samen buiten een ijsje gegeten.
Thijn heeft nog wel 24-uurs sondevoeding, wat wel zijn bewegings mogelijkheden beperkt.
Zodra hij de maaltijden weer meer kan verdragen mag dit afgebouwd worden.

Volgende week donderdag moeten we weer voor controle naar Groningen en dan horen we wanneer de volgende chemo-kuur van start gaat.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

zondag 17 april 2011

De eerste kuur zit er op

In de nacht van vrijdag op zaterdag is het laatste van de chemo-kuur kuur door het infuus gegaan.
Dus vanaf zaterdag mocht hij eigenlijk ook van de kamer af, maar toen begonnen ook de klachten te komen:
niet fit, niets eten en drinken, misselijk, braken, buikpijn en alles was hem eigenlijk te veel.
Hoewel hij voor die tijd ook niet helemaal fit was zijn de klachten na de kuur veel meer geworden.

Voor het eten en drinken heeft hij natuurlijk een infuus en sonde voeding, hoewel dit minimaal is i.v.m. misselijkheid.Voor de misselijkheid en buikpijn krijgt hij medicatie en hulpmiddeltjes.

Het spoelen wat nodig is op het hoogste niveau voor na de chemo-kuur is vanmiddag om 14.00 uur gestopt.
Op een lagere dosering moet het nog wel even doorgaan.
De algehele conditie is niet goed genoeg om Thijn morgen naar huis te laten gaan. Dus we moeten nu per dag bekijken of thijn in staat is om naar huis te gaan.

Je weet natuurlijk dat de chemo-kuur veel bijwerkingen heeft want het is natuurlijk puur gif wat hij binnen krijgt, maar als je je kind dan zo ziek in bed ziet liggen doet het wel heel wat met je.

Verder hebben ze wel allemaal leuke dingen op de kinderafdeling gedaan: een poppenspeelster is bij Thijn op de kamer geweest, Thijn heeft een mooie paastak gemaakt,beroemde basketbal spelers (waar Thijn ook handtekeningen van heeft gekregen) kwamen op de afdeling, 60 motoren kwamen het ziekenhuis binnen rijden waarvan 1 man verkleed als paashaas die paaseitjes uitdeelde.
Ze doen allemaal erg hun best om het de kinderen zo aangenaam mogelijk te maken tijdens hun verblijf.
Alleen als je dan zo ziek bent heb je eigenlijk nergens behoefte aan.

Ferdi is vanmiddag naar huis gegaan en we proberen elkaar nu een beetje af te wisselen totdat Thijn naar huis mag.

Lieve groeten Ferdi en Jorita.


dinsdag 12 april 2011

De eerte chemo-kuur

Gisteren ochtend zijn we aangekomen in Groningen.
Na eerst op de poli te zijn geweest, kwamen we rond 13.00 uur aan op de afdeling.
Omdat het  behandelplan dus gewijzigd is, hadden we eerst een gesprek over wat ons te wachten staat met de chemo-kuren.
Rond 19.30 uur zijn we pas begonnen met de kuren.
Van te voren heeft Thijn alvast medicijnen gekregen om de misselijkheid zoveel mogelijik tegen te gaan.

Hij kreeg 's avonds 3 verschillende soorten medicijnen. De medicijnen van de kuur krijgt hij via de vap (onderhuids infuus)'
Één medicijn krijgt hij maar eenmalig één uur lang. De andere twee medicijnen van de kuur zijn 24-uurs en dan 4 dagen lang. Hij ligt nu dus constant aan het infuus.
Hij mag de kamer ook niet af vanwege het protocol dat als je chemo's krijgt je niet de gang op mag.
Naast de chemo's krijgt hij ook nog vele andere medicijnen om bepaalde reacties en bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen.
Tot op heden heeft hij hier ook niet veel last van. Maar het is zeker dat dit wel gaat gebeuren.

Na die vier dagen, wordt het lichaam nog 24 tot 48 uur gespoeld.
Op zijn vroegst is Thijn zondag weer thuis.

Thijn ligt op een twee-persoons kamer en heeft vanmorgen 3 kwartier privé les gehad via de school van het ziekenhuis, omdat hij dus de kamer niet af mag.
We zijn er zelf niet bij geweest, maar hij vertelde dat hij het wel leuk vond en dat ze met het thema pasen zijn bezig geweest.

Morgenmiddag komen Laurie en Jaron op bezoek. Hier ziet Thijn wel erg naar uit.

Veel liefs van Ferdi en Jorita.


donderdag 7 april 2011

Rotterdam wordt Groningen

Vandaag is Thijn voor controle naar Groningen geweest.
Eerst werd er weer bloedgeprikt, dit zag er allemaal goed uit. Dus in feite gaat het door dat we volgende week dinsdag naar Rotterdam gaan voor de tweede MIBG-therapie.

'sMiddags werd ik weer gebeld door de kinderoncoloog uit Groningen dat hij contact heeft gehad mat de arts in Rotterdam. Ze durfden de tweede MIBG-therapie toch niet aan omdat Thijn nog steeds zo'n last heeft van zijn oog. (hij draagt hier ook altijd een wit gaasje voor)
Het kan dus zijn dat niet alle tumoren in zijn lichaam even gevoelig zijn geweest voor de MIBG-therapie en dat dus de tumor in zijn hoofd toch is gaan groeien. (wat dus ook het dubbel zien veroorzaakt)

Mochten ze de MIBG-therapie door laten gaan dan mag hij zowiezo de eerste vier weken geen chemo-kuren hebben.
Maar dit is dus wel noodzakelijk als de tumor in zijn hoofd zich aan het ontwikkelen is. Dus ze durfden het niet aan om zo lang te wachten met de chemo's, omdat ze hiermee niet achterop willen raken.
Nu is er besloten om de tweede behandeling in Rotterdam niet door te laten gaan maar gelijk te beginnen met chemo-kuren.
Hiervoor moet hij dus maandag naar Groningen en dan willen ze er gelijk mee starten.

Verder is hij zelf wel goed te pas. Hij is maandag- dinsdag en woensdagochtend naar school geweest en zelfs woensdagmiddag naar de scouting, waar hij erg van heeft genoten.

Groetjes van Ferdi en Jorita.



vrijdag 1 april 2011

Weer naar school

Na omstandigheden voelt Thijn zich redelijk goed. Hij eet weer beter (drinken moet je nog wel aan blijven bieden), heeft weer meer grapjes en speelt ook weer meer. Vooral in het begin van de week toen het zulk mooi weer was, was hij regelmatig buiten te zien met andere kinderen.

Dinsdagmiddag was het groot feest, want de juffen van groep 2 kwamen op bezoek. Vol trots heeft hij de juffen van alles laten zien van de boerderij, maar ook de vele kaarten en tekeningen die hij heeft ontvangen.

Donderdag moesten we voor controle weer naar de kinderoncoloog in Groningen.
Eerst werd er bloed geprikt. De waardes van de witte bloedlichaampjes waren wat aan de lage kant, maar dit was wel te verklaren door de therapie die hij heeft gehad in Rotterdam. Maar het was wel acceptabel.
Volgende week donderdag moeten we weer voor controle en als het bloedbeeld dan nog steeds goed is mag hij de tweede behandeling volgen in Rotterdam op woensdag 13 april, voor weer 6 dagen.
Verder is hij ook weer wat aangekomen en omdat hij verder ook weer redelijk eet mogen we langzamerhand de sonde voeding iets afbouwen.

Omdat Thijn toch wel erg graag naar school gaat heeft de kinderoncoloog contact opgenomen met de kinderarts in Rotterdam om te overleggen of dit al mogelijk is.
'sMiddags werd ik thuis opgebeld door de arts met de mededeling dat Thijn weer gewoon naar school mag.
Hiep, hiep hoera!!

Thijn heeft ook een hele  mooie dvd gekregen met opnamen van groep 2 in de klas en alle kinderen hadden ook een persoonlijke boodschap voor Thijn of wouden hem alleen gedag zeggen.
Deze dvd gaat zeker mee naar Groningen straks. Alle kinderen van groep 2 ontzettend bedankt.
En ook alle werkstukjes, kaarten, bloemen, kadootjes en berichtjes van andere groepen van school, familie, buren, vrienden, vriendinnen, collega's, klanten en kennissen.
Dit doet ons allen ontzettend goed en waarderen we enorm.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.