donderdag 3 mei 2012

Totem kuur

koekhappen
stokken vangen
Afgelopen maandag heeft Thijn mee gedaan met de spelletjesochtend in Haarle dat georganiseerd werd i.v.m. Koninginnedag. Het was een leuke ochtend en het weer speelde ook goed mee, maar op een gegeven moment (we hadden bijna alle spelletjes gehad) waren de weergoden een beetje tè goed gezind en vond hij het welletjes en zijn we weer naar huis gegaan.


Af en toe klaagt Thijn weer over een zeer linker been en alle alarmbelletjes gaan dan gelijk weer rinkelen. Na de eerste en tweede N8 kuur had hij hier ook last van. Het kan natuurlijk gewoon spierpijn zijn, want hij is natuurlijk erg actief de laatste tijd.
Maar het kan ook zijn dat de tumor vlak voor de volgende kuur toch weer gaat opspelen, het is een beetje natte vinger werk.

Dinsdag hebben we een telefoontje gekregen van onze oncoloog van het umcg dat ze er voor gekozen hebben om te starten met de totem kuur. Dit is een combinatie van twee chemo's: topotecan en temodal.
Woensdag om 10.00 uur moesten we ons op de poli melden van het umcg. Voor die tijd moesten we langs de apotheek in het ziekenhuis om zelf de temodal (orale chemo) op te halen. Eerst werd de vap aangeprikt en hierna moest Thijn 5 temodal capsule's slikken en dit ging niet van harte en hij kwam aardig aan het kokhalzen. Toen kwam de oncoloog en hij vertelde dat ze ook opgelost mochten worden in water en dan via de sonde gegeven konden worden, nou Thijn werd toen helemaal blij.
Tegelijkertijd werd ook het infuus aangesloten en moest er eerst 'n uur gespoeld worden. Daarna kwam de tweede chemo, de topotecan en deze liep in een half uur door het infuus en tenslotte nog weer een half uur spoelen. Met twee en een half uur waren we al klaar en konden we weer richting huis gaan.
Thijn moest ook urine inleveren en na onderzoek hiervan bleek dat hierin minder het stresshormoon noradrenaline in voorkwam dan bij de vorige controle. Dit stresshormoon duidt op neuroblastoom, het is maar iets minder, maar net als bij de uitslag van de scan zijn we met alle kleine beetjes blij want je hoort al genoeg minder goede berichten van andere lotgenootjes.

Thijn mag nu ook overdag helemaal stoppen met de sondevoeding. Alleen 's nachts krijgt hij nu nog 500 ml. Dit is om uit te proberen omdat hij er goed genoeg uitziet. Mocht hij toch gaan afvallen dan kunnen we zo weer gaan beginnen. En alle medicijnen gaan natuurlijk ook nog door de sonde.
Voor Thijn is dit een hele last minder.

Om 10.00 worden we straks verwacht in het Deventer ziekenhuis voor het zelfde ritueel als gisteren in groningen en dit gaat dan zo door tot en met zondag. Het is heerlijk om iedere keer weer gewoon naar huis te kunnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

4 opmerkingen:

  1. Hey Thijn,

    Fijn om te horen dat je leuke dagen hebt gehad. En gelukkig hoef je niet in het ziekenhuis te blijven voor de kuur. Hopelijk kun je zo nog een beetje genieten van de vakantie.

    groetjes van fam. Kroes

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha Thijn,
    Fijn dat je nu overdag geen sondevoeding hoeft. Morgen op de verjaardag van Jaron wel een flink stuk taart eten, hè?
    Dikke knuffel van Emiel, Yvonne, Ilse en Manon

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo Thijn en familie, wat fijn dat je mee kon doen met de spelletjes op koninginnedag. En lekker thuis op de verjaardag van je broer. Ik hoop van harte dat de kuur zijn werk doet en heb veel bewondering voor jullie als gezin.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo lieve luitjes,

    Wat komt er weer allemaal op jullie af denk ik als ik je blog weer lees.
    Thijn die altijd de moed er maar weer inhoud en zelfs nog mee heeft kunnen doen met de spelletjes.
    Onze gedachten zijn bij jullie,

    Lieve groet Astrid

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.