Leuke uitjes

Het was van de week een erg leuke, maar ook 'n 'rot'week.
Van de week hebben we namelijk afscheid moeten nemen van Rosan. Rosan is al het derde lotgenootje van Thijn uit het umcg waar we afscheid van hebben moeten nemen sinds dat Thijn daar behandeld wordt. In het beginstadium hebben we eerst van Marthina afscheidt moeten nemen en daarna lieve Joppe, waarmee we in dezelfde periode naar Philadelphia zouden gaan, maar helaas het liep allemaal zo anders.... en nu is de hemel weer een sterretje rijker van Rosan.
Wat is het toch een rotziekte, want er zijn nog verschillende lotgenootjes die het op het moment erg moeilijk hebben en erg aan het strijden zijn zowel in het umcg als in andere ziekenhuizen.
Het gaat je allemaal niet in je koude kleren zitten..........

Toch hebben we de afgelopen week ook een leuke week gehad.
We zijn een avond vanuit de vokk (vereniging ouders kinderen met kanker) naar de dierentuin in Amersfoort geweest wat erg leuk was en goed georganiseerd.
En vanuit de poli oncologie van het umcg zijn we gisteren naar Julianatoren in Apeldoorn geweest.
Dit was wederom zeer de moeite waard, het weer was goed en de kinderen hebben ontzettend veel plezier gehad. Zelf hebben we ook veel "oude"bekenden gezien en gesproken van M2. Sommigen hadden we al lang niet meer gezien en gesproken dus het leek soms even weer een reünie. Ook waren er verpleegkundigen van M2 mee en secretaressen van de poli. Erg gezellig!
Het was ook fijn dat Thijn bij deze dagen aanwezig kon zijn want vorig jaar om deze tijd heeft hij niet veel uitjes mee kunnen maken omdat hij of aan het kuren was of zo misselijk en verzwakt was van de kuren dat we niet konden gaan. Dus deze keren hebben we het dubbel en dwars ingehaald.

Afgelopen dinsdag moest Thijn ook weer bloed prikken. Eigenlijk kon dat in Raalte, maar omdat we al verwachten dat Thijn er bloed bij moest hebben zijn we 's morgens al rechtsstreeks naar Deventer gegaan om bloed te prikken. En jawel hoor er moesten 2 zakjes bloed bij en een zakje bloedplaatjes. Hier moesten we 3 uur op wachten, dus ondertussen even familie bezocht die dichtbij woonde. Om 13.45 ging het eerste zakje er aan en tegen 18.30 zat al het bloed er in.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Tweede totemkuur voorbij

Afgelopen dinsdag was de laatste dag van de totem kuur
Dit was een druk ochtendje want eerst kwam de juf van het ziekenhuis om les te geven, daarna kwam theatergezelschap TIK om bij Thijn op de kamer 'n voorstelling te geven en daarna via de webchair de les in de klas gevolgt.
Tussendoor kwam juf Joyce ook nog op bezoek en dat was toch wel een verrassing voor hem en vond dit ook erg leuk, want normaal krijgt hij nu geen bezoek meer omdat hij poliklisch behandeld wordt.
Maandag en dinsdag zijn we iets eerder in Deventer met de kuur begonnen zodat Thijn 's middags gewoon naar school kon en de rest van de week heeft hij het grootste gedeelte van de lessen op school ook gevolgt.
Alle 5 dagen van de kuur is thijn goed doorgekomen en heeft geen last van de bijwerkingen gehad.

Al voelt Thijn zich erg goed op het moment, wat we natuurlijk erg fijn vinden, het is natuurlijk nog lang niet goed in Thijn zijn lichaam. En de onzekerheden, de zorgen en het verdriet is er niet minder om. Maar nu hij zelf zo goed te pas is heb je zelf ook weer veel meer energie om wat te doen en om dingen aan te pakken. Dat deze twee factoren zo met elkaar kunnen samen hangen hé.

Ook heeft Thijn afgelopen woensdag de laatste speltherapie gehad in het Deventerziekenhuis i.v.m. zijn nachtmerries en deze behandelingen hebben echt effect gehad. Thijn slaapt eigenlijk de hele nacht weer rustig door.

Volgende week dinsdag weer bloed prikken in Raalte.

Kermis

Vrijdag voor de tweede totum kuur naar Groningen geweest. Voor die tijd eerst weer naar de apotheek in het ziekenhuis om de chemo te halen. Het is daar altijd een crime met de wachttijd, dit keer heb ik het gepresteerd om 3 kwartier te wachten terwijl deze bestelling ook nog met voorrang behandeld werd.
Ondertussen is Thijn zelf maar vast naar de poli gegaan en hadden ze de vap al bij hem aangeprikt toen ik er eindelijk aan kwam, de bikkel!!
Hierna naar de dagbehandeling op de poli waar de chemo kuur plaats vindt. De chemo temodal is iets verhoogd, dit komt omdat dit naar lichaamsgewicht berekend wordt. En aangezien Thijn gegroeid is, is de dosering ook omhoog gegaan.

De behandeling bestaat net als de vorige keer weer uit:
Eerst een uur spoelen en ondertussen krijgt Thijn chemo via de sonde, hierna een chemo die in een half uur via het infuus inloopt en daarna weer een half uur spoelen.

Gelukkig kregen we vrijdag te horen dat we de overige 4 dagen in Deventer terecht konden. Dit was wel erg prettig aangezien er dit weekend ook kermis bij ons in Haarle is. Dus zaterdag en zondag vanuit het ziekenhuis even thuis wat drinken en dan gelijk door naar de kermis.
Hij heeft hier erg van genoten en kuierde lekker over het kermisterrein. Vooral de muntjesautomaat, de zweefmolen en eendjes hengelen waren favoriet bij hem. En dan 's avonds gewoon lekker op tijd naar bed want dan was hij wel moe maar zeer voldaan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Een CT-scan gemaakt

Dinsdag weer naar het umcg geweest. Eerst hadden we een gesprek met de radiotherapeut en daarna werd er een CT-scan gemaakt.

Aangezien dat de pijn in Thijn z'n linker bovenbeen een heel stuk beter is geworden was het van de scan afhankelijk of ze gelijk gingen bestralen (want ze willen in eerste instantie alleen de pijn bestralen). Een CT-scan duurt maar ongeveer 2 minuten, dus dat was een appeltje-eitje voor Thijn wat betreft het stil liggen in vergelijking met een MIBG-scan wat ongeveer anderhalf uur duurt. Ze hebben wel gelijk op Thijn z'n been afgetekend de plek wat evt bestraald moet worden als ze dit nodig achten. Ook werden er twee hele kleine tatoeage stipjes gezet voor de plaats bepaling als er daadwerkelijk bestraling plaats vindt. Dit is toen ook gebeurt op Thijn z'n buik, zo wordt de apparatuur nauwkeurig ingesteld op het te bestralen gebied.
Thijn zelf vindt dit wel leuk, en hij verteld dan ook vol trots dat hij 5 tatoeage's (stipjes) heeft.
Links op de foto gaan ze met de naald er in en rechts worden de lijnen nog een beetje extra bij gekleurd.

Gelijk na de scan werd deze bekeken door de radiotherapeut, Thijn en ik waren hier gewoon bij. Hieruit bleek dat er bij de knie geen bijzonderheden te zien waren, maar dat de pijn ws vanuit het bekken kwam. (ook hier zitten uitzaaiingen)
Alleen vond ze het moeilijk te beoordelen of deze plekken ook groter of meer activiteit vertoonden dan bij de vorige scan. Er werd in ieder geval niet gelijk bestraald. Dit moest ze eerst afgelopen donderdag met onze oncoloog en andere specialisten uit het team bespreken.
Aan de hand van deze uitslag wordt er verder bekeken hoe het verder gaat en worden we hiervan telefonisch ingelicht.

Nadien op de poli nog even een bloedbeeld geprikt. 's Middags kregen we hiervan de uitslag en deze was goed genoeg om evt aan een kuur te mogen beginnen.

Het is wel fijn dat de pijn een heel stuk beter is geworden al wordt het lopen wel bemoeilijkt. Hij loopt lang niet zo vloeiend als twee weken geleden.

Vandaag gebeld door de oncoloog, op de CT-scan waren geen afwijkingen te zien in zijn linkerbeen. Wel in zijn linker heupkop (bij z'n bekken), maar deze zat er al. Het is dus speculeren waar de pijn vandaan kwam, dit is niet weer te vinden op de botscan. Bestralen is sowieso geen optie nu omdat de pijn nagenoeg weg is en ze op de scan geen extreme afwijkingen zien.

We gaan nu op de zelfde voet verder die we ingeslagen zijn. Dat wil zeggen we gaan starten met de tweede totemkuur. Eigenlijk zou hij hier dan maandag mee moeten beginnen, omdat deze kuur poliklinisch is. Maar zelf hebben we altijd van "laten we maar zo snel mogelijk beginnen als het kan". En gelukkig kent onze oncoloog ons ook al langer en stelde dit dus zelf al voor, dus beginnen we morgen met de tweede kuur.
De eerste dag is net als de vorige keer weer in Groningen, en de overige 4 dagen in Deventer. Mocht hier in het weekend geen plaats zijn moet Thijn ook het weekend naar Groningen.

Liefs van Ferdi en Jorita

Politieagent Thijn

Dinsdag heeft Thijn 2 röntgen foto's van zijn linker bovenbeen gemaakt en toen hebben we gelijk ook bloed geprikt. Dit ging zo supersnel dat we met een half uur al met alles klaar waren en we weer richting huis konden.
Woensdag kregen we de bloed uitslagen en deze waren:
Leucocyten: 2.5
HB: 6.3
Trombocyten:27
Neutrocyten: 1.2
De foto's van het been zijn doorgestuurd naar Groningen en werden daar beoordeelt door de radioloog. Deze kunnen ze dan ook vergelijken met de mibg-scan van de laatste keer.
Hier kregen we vandaag bericht van: in zijn linker bovenbeen waren wel plekjes te zien t.o.v. de mibg-scan, maar het is niet helemaal duidelijk of deze plekjes er toen ook al hebben gezeten. (omdat sommige plekjes maar heel licht oplichten bij een mibg-scan omdat ze dus zo klein zijn) Om te beoordelen of er toch iets aan het groeien is hebben we a.s.dinsdag eerst een gesprek met de radiotherapeut en wordt er daarna een CT-scan gemaakt van het bot in zijn linker bovenbeen en van zijn bekken. Mocht er iets uitkomen op de CT-scan, dan wordt gelijk aansluitend die plek bestraald. Bij goed bericht (dat er dus geen nieuwe tumor is), en daar gaan we natuurlijk vanuit, moeten we eerst bloed prikken op de poli en aan de hand daarvan volgt er zo snel mogelijk weer een totumkuur.

Gelukkig is de pijn in zijn been een heel stuk beter. Eerst werden de druppeltjes gestopt en daarna is de paracetamol afgebouwd, en vanaf vandaag gestopt. Ook is Thijn naar een magnetiseur geweest voor zijn pijn want je wilt natuurlijk alles uit de kast halen voor je kereltje


Afgelopen woensdag mocht Thijn samen met z'n vriendje Millo een middagje op het politieburo in Raalte een kijkje nemen. Ze werden bij ons thuis opgehaald en met zwaailichten en de sirene aan gingen ze bij ons weg. Aangekomen op het buro hebben ze verschillende demonstraties gezien: ze lieten zien hoe met politiehonden een arrestatie werd verricht op een pakwerker, en een demonstratie hoe ze iemand aanhouden met mountenbike's. Verder hebben ze een ritje in een ME busje gemaakt, hebben op een politiemotor gezeten en hebben een cel van binnen gezien. Ook zijn ze nog even bij opa en oma aangeweest en tenslotte met twee politieagenten nog een ijsje gegeten. Toen ze net de Eekteweg opreden mochten Millo en Thijn nog samen voorin in de politieauto zitten (als de politie jullie maar niet zien, ha ha) Het was een supermiddag voor de jongens!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

Een röntgen foto maken

De pijn in Thijn zijn hoofd ging helemaal weg, maar de pijn in zijn linkerbeen werd eigenlijk alleen maar meer. En met de huidige pijnmedicatie kwam hij niet meer over. Maandag opnieuw contact gehad met de kinderarts in Deventer en de tramadol druppeltjes worden nu verdubbeld.
Ook heb ik aangegeven dat ik wel graag een keer een röntgen foto gemaakt wil hebben van zijn been en 's middags kreeg ik al bericht dat er dinsdags (vandaag) een röntgen foto gemaakt kon worden.
Het is erg fijn dat het lijntje voor contact met zowel de kinderarts in Deventer als de oncoloog in Groningen zo kort is. Je hoeft alleen maar een mailtje of een sms-je te sturen om overleg te hebben.
Nu gaan we dan zo een foto maken en gelijk even bloed prikken, dan hoeven we daarvoor morgen ook niet extra weer voor naar Raalte toe.
Even afwachten wanneer we hiervan de uitslag krijgen.

Omdat Thijn 's nachts met enige regelmaat onrustig, verdrietig en vaak erg angstig is hebben we via het ziekenhuis hulp ingeroepen van een pedagogisch medewerker. Zij probeert via speltherapie er achter te komen waarom Thijn 's nachts zo angstig is want zelf kan hij je dat niet vertellen. Eén keer is hij er nu heen geweest en er volgen nog twee therapieën. Zo hopen we hem zo goed mogelijk te kunnen helpen en dat iedereen weer een goede nachtrust heeft. Ook kan het van belang zijn om niet over Thijn z'n ziekte te praten en te vragen hoe het gaat wanneer Thijn er zelf bij is. Hij neemt toch alles op wat er allemaal gezegd wordt en dit kan dan 's nachts weer tot uiting komen.

Groeten Ferdi en Jorita

Eindelijk erbij met het gras maaien

Gelukkig is dit keer de dip uitgebleven en volgde er geen extra ziekenhuis opname.
Wel heeft Thijn steeds meer pijn in zijn linker bovenbeen en af en toe speelt de pijn in zijn hoofd ook meer op. Erg zielig om te zien dat het hem zo veel pijn doet. In overleg met de kinderarts krijgt hij er extra pijnmedicatie bij, namelijk tramadol druppels. Hopelijk werkt het nu wat beter dan de maximale dosering paracetomol die hij al kreeg. Alleen blijft het gissen waar de pijn vandaan komt?? Maar aangezien er op de laatste scan geen vergroting te zien was van de tumor die daar zit, gaan we er van uit dat dit nu ook niet het geval is.

Hij heeft een erg leuk weekend gehad aldus Thijn zelf. Want aangezien hij de vorige zomer bijna iedere keer in het ziekenhuis verbleef met het maaien, harken en inkuilen van het gras (en hierdoor vaak erg verdrietig was), was hij er nu wel bij toen ze voor het eerst dit jaar gras gingen maaien bij ons. Lekker bij op de trekker zitten of spelen met het gras, heerlijk vond hij het en hij heeft Ferdi goed geholpen!!

Na gedane arbeid is het rusten bij de kuil!!

Thijn heeft met de totum kuur de hoogste dosis gekregen en zolang de bloed waarden binnen de juiste tijd weer hersteld zijn gaan ze met deze dosis door.
Mocht het herstel te lang duren voor hij weer met de volgende kuur mag beginnen wordt de dosis bij gesteld zodat er niet te veel tijd tussen de kuren zit.
Dinsdag moest Thijn weer bloed prikken en 's middags kregen we telefoon over de uitslag.
Trombo's en het hb waren wat aan de lage kant (dit hadden we al verwacht), maar aangezien Thijn geen last had van de lage trombo's kreeg hij woensdag alleen een transfusie van de rode bloedcellen.

Thijn z'n haren beginnen toch weer meer uit te vallen en hij krijgt hier ook weer meer last/jeuk van.
En aangezien hij  in z'n nek de meeste haartjes nog heeft zitten en een matje uit de mode is hebben we alle haartjes er maar afgehaald met de tondeuse.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Even een up-date

Nu Thijn gestart is met de totem kuren hoeft hij de neulasta of neupogen injecties niet meer te hebben. Bij alle andere kuren werd deze 2 dagen nu de kuur eenmalig of enkele dagen achter elkaar gegeven i.v.m. zijn lage weerstand. Maar van deze kuur dalen de witte bloedplaatjes niet zo veel, dus de injecties waren niet nodig. Dit is voor Thijn wel erg fijn want echt prettig vindt hij die prikken niet.

Ook heeft hij met enige regelmaat last van zijn linker bovenbeen / knie. Dit donderdag ook aangegeven toen Thijn voor controle + bloed prikken naar het Deventer ziekenhuis moest. Waarschijnlijk is dit toch de tumor die daar op het bot zit. Dit hoeft niet te betekenen dat de tumor groter of kleiner wordt, maar botvlies is nu eenmaal heel erg gevoelig.
Het slikken is vaak ook nog wel pijnlijk maar dit is waarschijnlijk nog gewoon een bijwerking van alle chomo's die hij al die tijd heeft geslikt en de slijmvliezen aantast.

Dinsdagmiddag heeft Thijn voor de eerste keer weer naar school gefietst. Hij heeft het goed volgehouden maar toen we net in het dorp waren kreeg hij toch wel last van zadelpijn. Alle juffen en meesters stonden voor het raam in de lerarenkamer te zwaaien toen hij er aan kwam fietsen en dat stimuleerde wel weer om door te fietsen.
Het hoog/laag bed wat we altijd nog in de kamer hadden staan hebben we nu weg gedaan. We hebben hem er toen neergezet toen Thijn thuis kwam uit Rotterdam van de mibg-therapie, maar na de kuur met de hoge dosis heeft Thijn er haast niet meer op gelegen, dus weg ermee!! (en hopelijk hoeft hij er ook niet meer komen te staan)

Volgende week woensdag moet er weer bloed geprikt worden, maar dit kan dan in Raalte plaats vinden.

Liefs Ferdi en Jorita

Eerste Totem kuur is voorbij

De vier dagen van de kuur in Deventer is Thijn goed doorgekomen. Hij heeft weinig last tijdens en na de kuur, en bij thuis komst gaat hij weer gewoon lekker zijn eigen gang en zit vol energie. (soms moeten we hem even een halt toe roepen, want dan is hij tè nadrukkelijk aanwezig) Wel krijgt hij uit voorzorg 3 maal daags medicijnen tegen de misselijkheid.

Woensdag hadden ze de vap aangeprikt in Groningen en deze bleef gedurende de kuur gewoon zitten, dat is wel fijn want dan hoeft hij niet iedere dag opnieuw aangeprikt te worden (Alleen mag hij die dagen dan niet douchen, badderen of zwemmen).
Om 10.00 uur werd Thijn iedere keer in het Deventer ziekenhuis verwacht en twee en een half uur later konden we dan weer naar huis. Alleen vrijdag was Thijn om 8.45 al in het ziekenhuis en was toen ook al op tijd weer thuis om de verjaardag van Jaron te vieren. 10 Jaar is Jaron 4 mei al weer geworden.
Laurie en Jaron zijn ook beiden 'n keer mee geweest naar Deventer om Thijn een beetje gezelschap te houden, ze gingen dan samen chatten of een spelletje doen op de nintendo.

Deze week moet Thijn nog weer een keer op het spreekuur komen bij de kinderarts in Deventer en om bloed te prikken.
Zo gauw als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn zal de volgende kuur zich aandienen en dit zal over ongeveer 3 weken zijn. En na drie van deze totem kuren volgt er opnieuw een mibg-scan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Totem kuur

koekhappen

stokken vangen

Afgelopen maandag heeft Thijn mee gedaan met de spelletjesochtend in Haarle dat georganiseerd werd i.v.m. Koninginnedag. Het was een leuke ochtend en het weer speelde ook goed mee, maar op een gegeven moment (we hadden bijna alle spelletjes gehad) waren de weergoden een beetje tè goed gezind en vond hij het welletjes en zijn we weer naar huis gegaan.


Af en toe klaagt Thijn weer over een zeer linker been en alle alarmbelletjes gaan dan gelijk weer rinkelen. Na de eerste en tweede N8 kuur had hij hier ook last van. Het kan natuurlijk gewoon spierpijn zijn, want hij is natuurlijk erg actief de laatste tijd.
Maar het kan ook zijn dat de tumor vlak voor de volgende kuur toch weer gaat opspelen, het is een beetje natte vinger werk.

Dinsdag hebben we een telefoontje gekregen van onze oncoloog van het umcg dat ze er voor gekozen hebben om te starten met de totem kuur. Dit is een combinatie van twee chemo's: topotecan en temodal.
Woensdag om 10.00 uur moesten we ons op de poli melden van het umcg. Voor die tijd moesten we langs de apotheek in het ziekenhuis om zelf de temodal (orale chemo) op te halen. Eerst werd de vap aangeprikt en hierna moest Thijn 5 temodal capsule's slikken en dit ging niet van harte en hij kwam aardig aan het kokhalzen. Toen kwam de oncoloog en hij vertelde dat ze ook opgelost mochten worden in water en dan via de sonde gegeven konden worden, nou Thijn werd toen helemaal blij.
Tegelijkertijd werd ook het infuus aangesloten en moest er eerst 'n uur gespoeld worden. Daarna kwam de tweede chemo, de topotecan en deze liep in een half uur door het infuus en tenslotte nog weer een half uur spoelen. Met twee en een half uur waren we al klaar en konden we weer richting huis gaan.
Thijn moest ook urine inleveren en na onderzoek hiervan bleek dat hierin minder het stresshormoon noradrenaline in voorkwam dan bij de vorige controle. Dit stresshormoon duidt op neuroblastoom, het is maar iets minder, maar net als bij de uitslag van de scan zijn we met alle kleine beetjes blij want je hoort al genoeg minder goede berichten van andere lotgenootjes.

Thijn mag nu ook overdag helemaal stoppen met de sondevoeding. Alleen 's nachts krijgt hij nu nog 500 ml. Dit is om uit te proberen omdat hij er goed genoeg uitziet. Mocht hij toch gaan afvallen dan kunnen we zo weer gaan beginnen. En alle medicijnen gaan natuurlijk ook nog door de sonde.
Voor Thijn is dit een hele last minder.

Om 10.00 worden we straks verwacht in het Deventer ziekenhuis voor het zelfde ritueel als gisteren in groningen en dit gaat dan zo door tot en met zondag. Het is heerlijk om iedere keer weer gewoon naar huis te kunnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Nog onduidelijk welke kuur het gaat worden

Vrijdag hebben we bericht gekregen van onze oncoloog dat het nog niet helemaal duidelijk is hoe de vervolgbehandelingen er uit zullen zien.
Er zijn twee mogelijkheden; namelijk toch nog doorgaan met de N8 kuren of beginnen met een andere chemo kuur namelijk de totum kuur.

Met de N8 kuur kun je namelijk niet eeuwig doorgaan omdat dat een te grote aanslag pleegt op het beenmerg, aan de andere kant komt het herstel van het bloedbeeld van Thijn wel steeds eerder.
De totum kuur is een poliklinische kuur van 5 dagen.Deze is iets milder en anders van samenstelling.Thijn zou dan de eerste dag naar Groningen moeten en de andere 4 dagen kan dan in Deventer plaats vinden.

Het overleg met de arts in Amsterdam heeft plaats gevonden en hij kiest voor de totum kuur. Het overleg met Rotterdam en Nijmegen (hier wil hij ook advies vragen) moet nog plaats vinden en aan de hand wat hier uit komt wordt een beslissing genomen.
Wel is zeker dat Thijn volgende week woensdag gaat beginnen met kuren want het bloedbeeld hiervoor is goed genoeg. Alleen is dan nog even de vraag welke kuur het gaat worden. En dat horen we dan dinsdag.

Ook is de naam van de kliniek in Duitsland (Greifswald) in de wandelgangen wel eens genoemd en hier hebben we het met onze oncoloog ook over gehad, omdat hier ook verschillende kinderen uit Nederland die niet in aanmerking komen voor de immunotherapie in Amerika naar toe gaan. Maar zolang deze kuren nog effect hebben op de tumoren gaan we eerst op deze voet verder.

Thijn zelf maakt het allemaal niet zo veel uit. Hij geniet overal volop van:  van de mooie tulpen (van de aktie) in z'n tuintje, van de nieuwste aanwinst op de boerderij, namelijk een nestje met jonge kuikentjes en verder gewoon lekker met z'n vriendjes spelen.
Ook heeft Thijn meegedaan met zijn klas met het showtheater op school. Ze speelden het stuk van Foeksia de miniheks en Thijn was samen met nog andere kinderen houthakker. Hij vond het erg leuk om te doen en het was een mooi optreden. Super gedaan groep 3!!

Groetjes van Ferdi en Jorita

Wachten duurt zo lang

Begin deze week zouden we de uitslag krijgen van de mibg-scan van afgelopen donderdag. En dan is het maandagochtend en dan begint het wachten. De tijd lijkt vooruit te kruipen en dinsdagmiddag heb je het niet meer.....

Tegen 15.30 uur toch maar een mailtje naar onze oncoloog gestuurd, we hebben ook niet voor niets zijn mailadres gekregen. Gelijk volgde er een mailtje terug dat er nog niets bekend was en dat hij woensdagochtend pas de uitslag zou krijgen van de radiologen. Hij zou ons dan gelijk bellen zodra er meer bekend was.

Woensdagmiddag ging de telefoon en je ziet op de nummermelder dat het anoniem is en dus waarschijnlijk het ziekenhuis. De zenuwen gieren dan door je lijf. Hij kwam met de mededeling dat er geen nieuwe tumoren bij waren gekomen, maar ook niets was verdwenen. Wel was er vermindering qua activiteit in de tumorcellen, dus de N8 kuren doen wel wat.

En nu is de vraag, hoe nu verder?

De oncoloog stuurt nu alle gegevens en uitslagen op naar oncologen in Amsterdam en Rotterdam. Als het goed is wordt hier morgen over gesproken en krijgen we vrijdag te horen welke stappen er verder worden ondernomen.

Al hoe wel het niet echt slecht nieuws is hadden we wel een positievere uitslag verwacht en gehoopt dat er wat plekjes helemaal waren verdwenen. Ook omdat Thijn zich zo ontzettend goed voelt.

Dus nu wachten we opnieuw af wat we vrijdag te horen krijgen.

Het is wel fijn dat er zoveel lieve mensen met ons mee leefden de afgelopen dagen en dat we zoveel steun hebben mogen ontvangen van iedereen om ons heen. Dat doet je echt goed en daar put je zelf weer veel energie uit. Hoop dat de kaarsjes ook blijven branden bij iedereen in de tijd die nog komen gaat.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Alles is 'n dag opgeschoven

Afgelopen maandag heeft Thijn dus voor de eerste keer sinds hij ziek is geworden weer zwemles gehad. Ging erg goed, alleen de pleister van het slangetje van de sondevoeding liet telkens los in  het water, deze later maar achter het kurkje gestopt. Ik heb Thijn er ook goed op voorbereidt dat er weer allemaal nieuwe kinderen zijn en dat zij er best van op kunnen kijken dat hij een slangetje in de neus heeft en dat hij daardoor extra bekeken kan worden. Gelukkig trekt hij zich hier niet veel van aan en doet lekker zijn eigen ding en schaamt zich nergens voor. Hij vond het erg leuk om weer zwemles te hebben.

Dinsdag zou Thijn de radioactieve vloeistof ingespoten krijgen voor de scan van de volgende dag. De taxi zou om 9.00 komen, maar 3 kwartier van te voren belden ze van de nucleaire geneeskunde op dat de vloeistof niet was besteld en dat het dus niet door kon gaan.
Alles is nu een dag opgeschoven.
Woensdag zijn we er nu heen geweest voor de vloeistof en even bloed prikken en donderdag volgde de mibg-scan, en was het weer ongeveer anderhalf uur stil liggen. Het laatste kwartier viel het Thijn erg zwaar, maar naar even moed in te hebben gepraat, een cd van Ernst en Bobbie op de achtergrond en wat lekkers na afloop beloven heeft hij het toch goed volgehouden.
Begin volgende week krijgen we telefonisch bericht over de uitslag van de scan. Eerder was niet mogelijk omdat alles nu ook een dag was opgeschoven.
Keep your fingers crossed!!!!!

Thijn voelt zich nog steeds erg goed en gaat zo vaak mogelijk naar school. Hij is super optimistisch waar we met z'n allen nog veel van kunnen leren. En als hij uit school komt dan ook nog bij Ruud op de trekker mag zitten en mee mag met injecteren op het land (en zelf natuurlijk ook een stukje sturen) kan zijn dag helemaal niet meer stuk.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Een middagje bowlen

Afgelopen vrijdagmiddag vonden we Thijn er wat witjes uitzien. En toen de kinderarts uit Deventer zelf belde om even te vragen hoe het ging, heb ik dit maar even aangekaart. Gelijk maar door naar Deventer om bloed te prikken. Thijn z'n vriendinnetje Floortje die net bij Thijn aan het spelen was ging mee. En dikke pret hadden ze met z'n tweeën (met de trap naar beneden en dan met de lift weer naar boven, dit was gelijk een goede oefening voor Thijn wat betreft zijn conditie). Na een half uurtje wachten kwam uit het bloedonderzoek naar voren dat Thijn z'n lichaam toch wel "snakt" naar twee zakjes bloed er bij. Dus zaterdagochtend weer terug naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie en  zaten we weer  6 uur in het ziekenhuis.

Zondag hadden we bedacht dat we wel even wat leuks konden doen met de kinderen, na al die ziekenhuisopname's en afspraken. Dus zijn we eerst wezen bowlen en daarna hebben we lekker gegeten. Jaron was de grote winnaar, was erg gezellig samen.

Dinsdag naar het umcg voor alleen de radioactieve vloeistof in te spuiten en dan weer naar huis. De volgende dag volgt dan 's middags de mibg-scan.
Als de uitslag hiervan is naar hoe Thijn zich op dit moment voelt dan springen we een gat in de lucht, want Thijn voelt zich op het moment supergoed. Maar helaas kun je niet in het lichaam kijken en hopen en bidden dus voor een goed bericht.
Maar dat ik er al dagen buikpijn van heb zal niemand verbazen en hopelijk volgt de uitslag dan ook snel. Onze oncoloog kennende zal hij ook alles in 't werk stellen om dit ook zo snel mogelijk rond te krijgen maar je hebt natuurlijk te maken met 'n heel team er om heen die hierover ook moeten mee beslissen.

Liefs Ferdi en Jorita

Een korte opname

Een opname heeft nog nooit zo kort geduurd als deze keer, maar daar maken we natuurlijk geen probleem van want we waren blij dat Thijn gisteren naar huis kon.
De bloedkweek was negatief, dus ze hebben niets kunnen vinden en Thijn was 72 uur koortsvrij. Daarom was er geen reden om nog langer met de antibioticakuur door te gaan.
Gisteren nog wel even een zakje trombo's gekregen en voordat we naar huis gingen nog even een nieuwe sonde ingebracht. Om de zes weken moet dit namelijk weer verwisseld worden. Thijn vindt dit geen fijne handeling, maar ja wat moet dat moet zegt hij dan en natuurlijk wel weer een mooie kraal er bij.
Om 19.15 uur waren we thuis en alles zag er weer spik en span uit in huis, dankzij oma die zelfs vaak nog een bloemetje er neer zet bij thuiskomst.

Thijn voelt zich verder goed. En daarom willen we ook weer proberen om de zwemlessen weer op te pakken.
Thijn is vorig jaar februari blijven steken in blokje 2 en vanaf volgende week gaat hij als de situatie het toe laat weer beginnen in blokje 2. In de praktijk zal  Thijn wel vaker niet dan wel komen maar dat geeft niet, hij vindt het zelf erg leuk en is helemaal niet bang in het water.

Volgende week woensdag volgt de mibg-scan. Het is ons niet helemaal duidelijk wanneer we hiervan de uitslag krijgen, maar hopelijk laat dit  niet te lang op zich wachten.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Paasdagen

Thijn voelde zich vorige week goed genoeg om iedere dag naar school te gaan en af en toe ook nog te spelen met een vriendje na school. Hij is zelfs nog een middagje met een vriendje mee geweest naar de camping. Iedere keer verwachte ik een telefoontje dat ik hem op moest halen, maar het belletje bleef uit en hij heeft zich goed vermaakt.
Maar hierna is hij dan ook wel munt en gaat dan lekker op de bank of op bed liggen met de nintendo in de hand en de televisie aan (lang leve de technologie).

Vrijdagavond begon Thijn wat verhoging te krijgen en zaterdagochtend had hij echt koorts van 39 graden. Omdat ons altijd op het hart gedrukt wordt om dan gelijk te bellen, heb ik de dienstdoende oncoloog in Groningen gebeld. Dit keer heb ik toch voor het umcg gekozen om opgenomen te worden omdat dit voor mij toch iets vertrouwder is dan het Deventer ziekenhuis.
Aangekomen op de afdeling moesten we nog wel even wachten tot dat er een kamer vrij was. Tot die tijd lag Thijn zolang op een bed in een onderzoekskamertje. Het was erg druk op de afdeling maar de vap moest wel gelijk aangeprikt worden om bloed af te kunnen nemen en aangezien ik het al zo vaak heb gezien hoe dit in zijn werk gaat, heb ik de verpleegkundige maar geassisteerd.
Twee uur later kregen we de uitslag en bleek dat de ontstekingswaarden weer veel te hoog waren en er moest gelijk begonnen worden met antibiotica. Op de uitslag van de bloedkweek moeten we nog wel enkele dagen wachten waarna ze dus misschien ook gerichter antibiotica kunnen geven mocht dit nodig zijn.
Verder wordt Thijn via de monitor ook goed in de gaten gehouden.

Onze gedachten gaan nu ook wel regelmatig terug naar een jaar geleden. Toen werd Thijn gelijk na de eerste kuur met Pasen ook met spoed opgenomen en ging het helemaal niet goed met hem en zat hij tegen 'n shock aan. En op het moment dat je dan denkt dat het beter gaat en één van ons naar huis gaat wordt je thuis gebeld dat het beter is om weer terug te komen in het ziekenhuis. Dit was één van de eerste keren dat ik echt bang was om Thijn te verliezen.
Gelukkig lijkt Thijn nu op de antibiotica kuur goed te reageren en is hij zelf ook goed te pas.

Gisterenavond ben ik met Laurie en Jaron nog wel even naar het paasvuur heen geweest, dat dit keer werd aangestoken door de stichting Dappere Thijn. Ook Thijn zou hier anders bij aanwezig zijn en helpen met aansteken, maar helaas....
Dus moesten we het op de afdeling maar gezellig maken met elkaar. 's Morgens kwam de paashaas langs en had voor alle kinderen een cadeautje meegenomen en wat lekkers. Tussen de middag gingen ze patat eten, Thijn mocht met Frouke (voedingsassistente) mee naar de centrale keuken om dit op te halen en vanmiddag gaan ze met alle kinderen die van de afdeling af mogen papieren paaseieren zoeken, die ze eergisteren eerst moesten kleuren. Hieraan zit dan ook een prijsvraag aan verbonden. Ze doen echt hun best om het voor de kinderen zo leuk mogelijk te maken.

Groetjes Ferdi en Jorita

Webchair

Zaterdagavond tegen 19.45 uur is Thijn thuis gekomen vanuit het umcg en Laurie had als welkom een heerlijke monchou taart klaar gemaakt. Ondanks dat het een hele lange zit was en je 8 dagen lang 24-uur aan je bed gekluisterd zit ( de laatste twee dagen duurde de chemo maar een uur per dag en kon hij tussendoor van de kamer af) heeft Thijn ontzettend veel plezier gehad met z'n kamergenootje. Het klikte erg goed tussen die twee en dan is het ook wel leuk om op een tweepersoons kamertje te liggen en veel pret met elkaar te hebben (voor mams was het 's nachts wat minder als je op een kamer ligt en de ander ouder snurkt behoorlijk).

Dinsdagochtend heeft een installateur in opdracht van klasseContact de webchair op school geïnstalleerd en ook bij ons thuis de verbinding met school gemaakt. Via KlasseContact hebben chronische of ernstig zieke kinderen die langdurig niet naar school kunnen zo toch de mogelijkheid om de lessen in de klas te volgen met de eigen leerkracht en blijven ze in contact met klasgenootjes.
Dit gebeurd in de klas via de webchair, dit is een stoel met een scherm, waarmee via internet een beeld- en geluidsverbinding kan worden gemaakt tussen school en Thijn thuis of in het ziekenhuis. Thijn heeft thuis nu een laptop met camera zodat hij op afgesproken tijden, als hij niet in staat is om op school te komen toch de lessen kan volgen en dan zelf de klas rond kan kijken en mee kan doen met de les.
's Middags kwam er iemand van de kpn langs (alles wordt door de kpn namelijk gesponsord) en had Thijn voor het eerst contact met zijn klas. Ze hebben eerst een paar spelletjes gespeeld zoals levend memory en daarna deed Thijn mee met woordjes hardop lezen vanaf het digibord. Eerst is het natuurlijk allemaal erg spannend en is het nog een beetje uitproberen. Maar het is een geweldig mooi initiatief en we hopen dat Thijn er veel plezier aan mag beleven.            http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=EsxXx5LfuJ0

Gisterenochtend ook bloed geprikt in Raalte. 's Middags kregen we telefoon dat de bloedplaatjes en het hb veel te laag waren en dat Thijn om 16.30 uur in het Deventer ziekenhuis werd verwacht, want dan kwam het bloed binnen. Eigenlijk hadden we nog een verjaardag waar hij erg naar uit keek, maar zonder te mopperen gaat hij weer gewoon mee en dat vindt ik dan weer zo knap van hem. Doordat we dus aardig laat in Deventer aankwamen was Thijn pas tegen 23.00 uur klaar met de bloedtransfusies. We hebben toen vooraf besloten om Thijn een nachtje in het ziekenhuis te laten. Ik zelf ben wel naar huis gegaan.
En nu zo weer naar m'n dappere jochie toe!

Liefs Ferdi en Jorita

Gruun't uut Grunn

De kuur zit er bijna weer op en de laatste chemo-kaspertjes gaan vanavond van 16.30 tot 17.30 uur in Thijn z'n lichaam.  Hierna gelijk door naar huis.
18 April krijgt Thijn de mibg-scan en wordt het weer erg spannend wat hier de uitslag van zal zijn.
Het kan nog zoveel kanten opgaan, maar je hoopt natuurlijk de goede kant en dat de tumoren een stuk kleiner zijn geworden en het liefst natuurlijk dat er wat uitzaaiingen helemaal weg zijn zodat we met de reguliere behandelingen verder kunnen gaan.
Mocht de uitslag toch minder goed uitvallen dan zijn er toch nog verschillende mogelijkheden om andere wegen te bewandelen. Onze oncoloog heeft contact gehad met de oncoloog in Rotterdam dr. van Noessel (hij is het aanspreekpunt op neuroblastoom gebied) om de situatie van Thijn met hem door te nemen en te overleggen wat de beste stappen zijn om te volgen mocht de uitslag minder goed zijn.
Even voor de duidelijkheid de immunotherapie in Philadelphia waar Thijn eerst voor in aanmerking zou komen is van de baan. Thijn voldoet niet meer aan de eisen die de Amerikanen stellen, namelijk binnen 100 dagen met de therapie begonnen zijn vanaf de stamcelreïnfusie. Hier gaan ze niet meer vanaf wijken.

Ook hebben ze van de week bij Thijn een helmpje aangemeten. De plek waar Thijn is geopereerd aan zijn hoofd in september is nog erg week en kwetsbaar, omdat je daar nog gewoon bot mist. Als je bepaalde activiteiten hebt met valgevaar kan Thijn dan die helm gebruiken. Bijvoorbeeld in een speeltuin, als je ergens omhoog moet klimmen of met sporten op school enz.

Vorige week dinsdag waren er twee spelers van Heerenveen en twee spelers van Groningen in het umcg. Na eerst op de kinderpatio een demonstratie voetbal te hebben gegeven en de nodige spulletjes voor de fans te hebben uitgedeeld kwamen ze op de afdeling voor de kinderen die niet naar beneden konden. Zo kwam Bas Dorst van Heerenveen en Maikel Kieftenbeld van Groningen met de mascotte Groby bij Thijn op de afdeling. Al hoewel Thijn niet echt van voetbal houdt vond hij het wel erg leuk om ze te hebben gesproken en natuurlijk kreeg hij van beiden ook een handtekening en een tasje met allemaal promotie materiaal.

 Lieve groet Ferdi en Jorita

Halverwege de kuur

Tot nog toe doorstaat Thijn deze kuur (net als de vorige twee kuren) goed en heeft hij praatjes voor tien. Ook met de zusters heeft hij het altijd erg gezellig en voor de zusters geldt het zelfde, want als je hun mag geloven hebben ze er 's morgens "ruzie" om wie er voor Thijn mag zorgen.

Wat betreft de misselijkheid gaat het super goed. Al krijgt hij uit voorzorg hier ook wel 2 soorten medicatie voor.
Het is alleen weer afwachten hoe het gaat als Thijn straks weer in zijn dip zit (week na de kuur). De vorige twee keren werd hij namelijk tijdens de aplasie opgenomen in het Deventer ziekenhuis i.v.m. een bacterie en erge lage bloedplaatjes. Maar we gaan nu van het positieve uit.

Het is op het moment erg warm in het ziekenhuis en graag zou je met dit weer liever buiten zijn, maar onze tijd komt nog wel dat we heerlijk kunnen genieten van het voorjaarszonnetje.
Thijn heeft vorige week wel heerlijk genoten van 'n verjaardagstaartje. Lotgenootje Maud was namelijk jarig en alle kinderen werden getrakteerd op een lekker taartje en even later kwam het tweede taartje er ook nog achteraan. Thijn wou toen wel een mooie tekening maken voor Maud maar het was alleen jammer dat hij deze zelf niet mocht geven, omdat hij aan zijn bed gekluisterd zit. De verpleging maakte voor één keer een uitzondering en Thijn mocht van zijn kamer af om de tekening in eigen persoon te overhandigen. Als dat geen echte liefde is....

De pot gel kunnen we wel weer voor een poosje in de kast zetten, want nu met deze derde kuur beginnen de haren toch wel weer uit te vallen.

Liefs Ferdi en Jorita

Opname voor de derde N8 kuur

Doordat de bloedwaarden ineens zo omhoog waren gegaan kon Thijn donderdag al beginnen met de derde N8 kuur. Dit keer ging het herstel eigenlijk nog sneller dan na de eerste N8 kuur.
Het was 's morgens alleen niet zo leuk weggaan, omdat Laurie met koorts ziek op bed lag. Na eerst bij de huisarts langs te zijn geweest bleef Laurie bij Gemma, onze grote steun en toeverlaat.

Om 10.00 uur moesten we ons eerst melden op de poli. Daar hadden we eerst een afspraak met onze oncoloog. Doordat Thijn aardig gegroeid is en genoeg zwembandjes heeft, wordt er nu één portie sondevoeding eraf gehaald. Zelf is hij hier wel blij mee, want zo heeft hij alleen maar meer bewegingsvrijheid.
Hierna werd de vap aangeprikt en mochten we naar boven naar M2. Omdat Thijn eigenlijk nog steeds geïsoleerd verpleegd moet worden (door een bacterie die hij waarschijnlijk nog steeds bij zich draagt), moet hij in een kamertje (box noemen ze dat) apart slapen. Maar omdat er geen box vrij was, ligt hij nu toch op een tweepersoonskamer (in geval van nood kan alles!) sinds november.
Nu hij zich zo goed voelt is dat ook wel gezellig, samen met z'n kamergenootje een potje racen op de nintendo, gezellig kletsen.

Om 12.00 zijn ze begonnen met de kuur en als alles goed gaat is Thijn volgende week zondag met de kuur klaar. Het wordt weer een lange zit, maar we waren de afdeling nog niet op en het eerste kaartje lag al op ons te wachten. Was een erg leuk binnenkomertje.

Liefs Ferdi en Jorita

Meester Thijn

Afgelopen maandag heeft Thijn z'n eerste "spreekbeurt" in de klas gehouden i.v.m. zijn ziek zijn.
Eerst hebben we het filmpje van Chemo Kasper laten zien op het digibord.


Hier kun je mijn verhaal lezen

Zo weten z'n klasgenootjes een beetje wat een chemokuur inhoudt.
Hierna liet Thijn allemaal spulletjes zien die hij had meegenomen van huis, zoals de kralenketting, de eerste vap die verwijdert is, de dubbele lijn die uit zijn lies is gekomen met het stamcellen oogsten, een operatie jasje die Thijn aan krijgt tijdens een operatie, en twee buisjes waar bloed in gaat met een vingerprik.
Het was erg mooi om te zien hoe Thijn er over vertelde en hoe z'n klasgenootjes hierop reageerden. En ook stelden ze goede vragen al was het soms wel wat lastig voor Thijn om er op te antwoorden.
En tenslotte liet Thijn het fotoboekje zien van de dagen dat we weg zijn geweest met de stichting doe een wens.We hadden nog veel meer mee kunnen nemen, maar dan had ik de veewagen van Ferdi mee moeten nemen.
De kinderen snappen het nu natuurlijk ook iets beter allemaal dan als we dit in het begin van alle behandelingen hadden gedaan.

Vandaag weer bloed geprikt in Raalte, en de trombo's zijn nu gestegen tot....jawel: 41
Hopenlijk blijft het zo doorgaan zodat we zo gauw mogelijk kunnen beginnen met de derde N8 kuur. Mochten de bloedwaarden volgende week nog niet goed genoeg zijn, gaan ze beslissen of Thijn voor een andere kuur in aanmerking moet komen, want anders wordt de tussentijd te lang tussen de twee kuren in. Deze N8 kuur staat er ook om bekend dat het lage trombo's veroorzaakt.

Thijn doet gewoon met alles mee op school en als hij thuiskomt heeft hij nog genoeg energie over om lekker te spelen. We snappen soms niet waar hij die energie vandaan haalt, want bij ons ontbreekt het er nog wel eens aan.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Op de boerderij

Thijn kan thuis weer heerlijk z'n eigen gang gaan.
Lekker rondlopen op de boerderij, met Sita onze hond spelen, op zijn trekkertje rond crossen, Ferdi helpen, gewoon lekker kind zijn.
Het weer speelt natuurlijk ook goed mee. Een andere mooie bijkomstigheid hiervan is dat we nu de tulpenbollen de grond uit zien komen, die de kinderen van de basisschool in het najaar hebben verkocht voor de stichting Dappere Thijn. We hadden gedacht dat we hiervan niets zouden mee krijgen omdat we eigenlijk in Philadelphia hoorden te zitten, maar het liep even anders....

Maar natuurlijk gaat Thijn nu als het even kan ook zoveel mogelijk naar school, daarnaast krijgt hij nu één á twee keer in de week een uur les van een onderwijs consulent van de OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen). Dit is wel erg prettig, want natuurlijk heeft hij overal wel wat achterstand mee. Maar als je nagaat hoeveel uur school hij het afgelopen jaar gemist heeft zijn we ontzettend trots op hem zoals hij het nu doet.

Iets anders waar Thijn zelf heel trots op is, zijn z'n haren. Zijn eerste pot gel heeft hij al gekregen en deze is nog net niet op. Maar hij staat 's morgens echt een poos voor de spiegel om z'n haren in model te brengen en als het goed weer is wil hij ook niet altijd meer z'n pet op.

Afgelopen dinsdag weer bloed geprikt in Raalte en zoals verwacht gaat het nog niet zo hard. De bloedplaatjes waren 7 en moeten dus weer 50 zijn om de volgende kuur van start te laten gaan. Volgende week dinsdag opnieuw bloed prikken in Raalte.

Groetjes Ferdi en Jorita

Even een time-out

De waterpokken zijn mooi ingedroogd, zijn niet meer besmettelijk en jeuken ook niet meer.

Met de antibiotica zijn ze vrijdag gestopt, ondanks dat de ontstekings waarden in het bloed eigenlijk nog niet genoeg gedaald zijn, maar langer doorgaan had geen zin. De bacterie die ze de eerste keer gevonden hadden is bij de laatste bloed kweken namelijk niet meer ontdekt. Als de bacterie toch van buitenaf is gekomen hebben ze nu lang genoeg de juiste antibiotica gegeven. 

Alleen heeft Thijn tegen de avond aan nog vaak wel verhoging, maar dit kon ook nog een reactie zijn van de waterpokken en de lage trombo's. Afgelopen woensdag waren de trombo's: jawel 1 en door de onderhuidse bloedinkjes die hij heeft kan dat ook ontstekings reacties geven waar de koorts dan weer vandaan komt.

Maar vanaf vrijdagavond heeft Thijn geen verhoging meer gehad, dus mocht Thijn vandaag naar huis.

De trein van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dendert maar voort en graag willen we op de eekteweg voor een poosje even uitstappen alvoor we weer verder gaan in Groningen voor de volgende chemokuur (maar aan de andere kant wil je ook wel graag weer gauw door met de volgende kuur, het is een beetje dubbel)

Dinsdag moet Thijn weer bloed prikken in Raalte, de bloed waardes zullen dan nog lang niet goed genoeg zijn, maar je kunt door regelmatig bloed te prikken wel een verwachtingslijn creëren van hoe lang het zal gaan duren, voordat je met de volgende kuur kunt beginnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita 

Ons krentebolletje

Thijn moet zeker nog tot en met zondag in het ziekenhuis in Deventer blijven.
Het is erg lastig om uit te zoeken waar de bacterie vandaan komt, omdat Thijn ook nog met die lastige jeukerige waterpokken zit.
Daarom willen ze het serieus aanpakken en met de tweede antibiotica (vanco) na tien dagen pas stoppen. De eerste antibiotica wordt overmorgen gestopt omdat ze eerst dachten dat het misschien bij de vap weg kwam maar dit waarschijnlijk niet het geval is.

Thijn ziet er nu erg knap uit met z'n  rode bultjes in zijn gezicht, ook de verpleging vindt het een mooi gezicht en als de verpleegkundige dan binnenkomt roept ze: " ha krentenbol".
I.v.m. de waterpokken ligt Thijn in strikte isolatie ( voor de verpleging), maar hij mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Verder blijft de temperatuur een beetje schommelen tussen de 37.3 en de 38.3
De ontstekingswaarden zakken wel heel geleidelijk. Vandaag is er weer een bloedkweek afgenomen.

samen met een pedagogisch
medewerker met de lego spelen

Thijn is wel goed te pas en iedere dag komt er iemand van de speelkamer (pm-er) om met Thijn een spelletje te doen, te knutselen of gewoon gezellig te kletsen. Zelf gaan we dan vaak even buiten een frisse neus halen want op zo'n klein ziekenhuiskamertje is het vaak al gauw erg warm. Je kunt hier wel mooi om het ziekenhuis wandelen en ook in Schalkhaar ben je zo (10 min lopen).
School is in het Deventer ziekenhuis maar 1 a 2 keer in de week, maar Thijn heeft van juf Jannemiek en juf Truus genoeg huiswerk meegekregen om ook zelf aan de slag te gaan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Waterpokken

Ik zie, ik zie, één rood plekje,
ik zie twee rode plekjes,
ik zie tien rode plekjes. 

Ja hoor Thijn heeft de waterpokken! Afgelopen dinsdag heeft de huisarts dit geconstateerd en woensdag ging ik na overleg met Groningen naar het Deventer ziekenhuis. Thijn heeft hier medicatie voor gekregen om de groei van dit virus te remmen. ( i.v.m. zijn lage weerstand moeten we niet hebben dat zijn lichaam voornamelijk energie steekt in de waterpokken, maar wel om weer op krachten te komen voor de volgende chemokuur).De jeuk vindt Thijn het meest irritant.
Volgens de arts heeft Thijn al een keer de waterpokken gehad, maar zelf kan ik me dat niet meer herinneren.

Ook heeft Thijn weer regelmatig last van een bloedneus, i.p.v. een zakje trombo's, kreeg Thijn hier nu medicatie voor. Ach een tabletje meer of minder, daar draait Thijn z'n hand niet meer voor om.
Maar gisteren werd het toch wel meer en had hij ook weer een aantal keren flink wat bloed overgegeven. Dus na overleg met Groningen werd het weer een dagje Deventer voor een bloedtransfusie en bloedplaatjes dacht ik........ maar hier aangekomen bleek dat Thijn z'n eigen bed van thuis toch moest inruilen voor een ziekenhuisbed, want de koorts begon weer behoorlijk te stijgen en dus zit Thijn weer aan de antibioticakuur. Er is een bloedkweek afgenomen om uit te zoeken waar de koorts vandaan komt. Komt het van de waterpokken, zit het nog in het lichaam van de chemokuur of draagt hij weer een bacterie met zich mee.
Na drie dagen hebben ze de uitslag van de kweek, dus tot die tijd ligt Thijn zo wie zo in het Deventer ziekenhuis.

Het is dus toch een iets andere vakantie geworden dan de planning was, maar een dagje uit houden ze gewoon te goed.

Groetjes van Ferdi en Jorita

Eén jaar geleden....

Het is al weer een jaar geleden, namelijk op 28 februari 2011 dat we in het Deventer ziekenhuis te horen hebben gekregen dat Thijn neuroblastoom stadium 4 heeft. Een datum dat op je netvlies geschreven staat. Net als het moment dat de kinderarts onze kamer binnenkomt om het verschrikkelijke nieuws te vertellen.
Op het moment dat je dat te horen krijgt zakt alles even voor je weg en je denkt alleen maar WAAROM? Het is toch niet te bevatten dat je eigen kind zoiets moet overkomen.
De afgelopen dagen kwamen deze herinneringen weer regelmatig bij ons naar boven en wat is er dan veel gebeurt in een jaar. Thijn z'n kanjerketting is een stille getuige van alles wat hij heeft meegemaakt.

Op 2 maart 2011 werd Thijn voor het eerst opgenomen in het UMCG, en na een week van onderzoeken, scans, botbiopt, operatie vap, beenmergpunctie, hart- en vaatonderzoeken werd er een behandelplan opgesteld. Namelijk: 2 keer MIBG-therapie in Rotterdam, 6 chemokuren, operatie, hoge dosis chemotherapie, stamcelreïnfusie, bestraling, en daarna vitamine A zuur therapie.

Dat het iedere keer weer ineens anders kon lopen wisten we toen nog niet,
* zo moesten we de MIBG-therapie na één behandeling al staken,
* na de eerste chemokuur is Thijn met spoed opgenomen,
* eind maart voor het eerst een gesprek gehad met onze arts over de behandeling in Amerika,
* de operatie van de tumor in de buik werd een week uitgesteld,
* Thijn kreeg een extra operatie i.v.m. de tumor in zijn hoofd die ook verwijdert werd,
* een extra chemokuur moest volgen voordat de zware kuur kon gaan beginnen,
* na teruggave van de stamcellen werd Thijn opgenomen op de IC i.v.m. een septische shock,
* in december kregen we te horen dat de zware kuur zijn werk niet heeft gedaan en dat daardoor de immuno therapie in Amerika niet door kon gaan en de bestralingen daardoor ook vooruit werden geschoven,
* Toen begonnen met een andere kuur met topotecan (N8), daarna de twijfel of een tumor in zijn  hoofd weer aan het groeien is (maar gelukkig bleek uit een vervroegde MIBG-scan dat dit niet het geval is),
*en nu net de tweede N8 kuur achter de rug...............

Het was een jaar met veel hoop, angst en verdriet. Ook al laat je dat niet altijd merken aan je omgeving, maar je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.
Toch wen je ook weer aan de huidige situatie en gaat een ieder er op z'n eigen manier mee om en we
hebben zeker ook mooie en bijzondere momenten meegemaakt met ons gezin, maar ook met de mensen om ons heen. We blijven moed en hoop houden in een goede afloop en gaan hier voor de 200% voor!!

Zondagavond om 21.00 uur zijn we weer thuis gekomen vanuit Groningen. Natuurlijk niet gelijk naar bed, want er moest eerst chips gegeten worden van Thijn want het was nu vakantie.
Thijn voelt zich super goed en we zijn van plan om leuke dingen te doen in de vakantie. Vandaag zijn we hier maar mee begonnen en gaan we naar de .........Mc Donalds!
Vrijdag moeten we weer  naar Deventer, eerst bloed prikken en daarna voor controle naar de kinderarts.

Liefs Ferdi en Jorita

Grote doorbraak in neuroblastoomonderzoek AMC

Er staan artikels onder het kopje volgers!!

Carnaval

Afgelopen zaterdag heeft Laurie met 5 andere meiden mee gelopen met de optocht in Haarle "als lekkere snoepjes".
Ook de 5 lieve mensen van Stichting Dappere Thijn hebben "als sükkewottel van het jaar" mee gelopen en hebben Haarle bedankt voor alles wat ze de afgelopen periode hebben betekent voor Thijn.
Ze deelden snoepzakjes uit met daarin hartjes, want heel Haarle (en omstreken natuurlijk) droeg de Stichting een warm ♥  toe.

Maandag was het zover en gingen ze foekepotten, gelukkig hebben ze ook goed aan Thijn gedacht.
Vriendjes van Thijn gingen met het foekepotten ook voor Thijn langs de deuren en ze hebben heel
wat snoep binnen gehaald, super lief van jullie jongens!! En 's avonds gingen Laurie en Jaron met de buurkinderen nog een rondje foekepotten bij ons in de buurt, en weer ging er een trommel voor Thijn mee.
Thijn kan dus lekker aan het snoepen komen en door de dexamethason (medicijn die Thijn krijgt) wordt de lekkere eetlust ook nog eens extra opgewekt. Ik denk dat we dan maar een slot op de snoeptrommel moeten maken.

Thijn voelt zich nog steeds goed, is druk met spelletjes spelen of is iets leuks aan het knutselen.
Ook school vindt hij hier leuk, en als de schooltijd (3 kwartiertjes) voorbij is, begint hij aan z'n huiswerk wat hij "opgedragen" krijgt.
Thijn z'n haren blijven ondanks deze chemokuren gewoon doorgroeien en ze worden ook steeds donkerder. "Als ik maar geen krullen krijg" ,zegt hij telkens.

Groetjes Ferdi en Jorita

Uitslag mibg-scan

Donderdag moest Thijn dus om 14.30 uur voor de mibg-scan. Eerst werden er foto's gemaakt, dit duurde 20 minuten. Hierna volgde de scan, Thijn moest toen twee maal 35 minuten stil liggen en bij de laatste scan moesten ook de armen de lucht in. Tussendoor volgde twee maal een CT-scan van 2 minuten.
Hij heeft het weer onvoorstelbaar knap volgehouden en dan zijn we weer zo ontzettend trots op dat kereltje.

Onze oncoloog wou ons een goede nachtrust geven en dus kwam hij 's avonds nog even langs om te vertellen dat ze geen nieuwe neuroblastoomcellen hadden gevonden op de scan. (ik kon hem wel om de hals vliegen, maar heb ik toch maar niet gedaan) Er valt nu weer een hele last van je schouders af nu je weet dat je op de goede weg zit.

Het eigenlijke gesprek met onze oncoloog over de uitslag van de scan heeft gisteren plaats gevonden.
Hij was erg tevreden over de uitslag van de scan en hij meende te kunnen zien dat ook de uitzaaiingen kleiner waren geworden. (deze kleurden minder goed aan bij de scan en dat is een goed teken)

Gisterenmiddag is Thijn begonnen met de tweede N8 kuur (deze duurt tot en met volgende week zondag).
Na deze kuur krijgt Thijn zeker nog een derde N8 kuur en hierop volgt er dan weer een mibg-scan. De chemo die Thijn nu krijgt is iets anders van samenstelling dan de eerste, omdat onze arts bij de eerste chemo eerst moest aanzien hoe lang het herstel zou duren. En dit was acceptabel, dus deze kuur wordt iets zwaarder.

Liefs Ferdi en Jorita

Hopen op een goede uitslag

Afgelopen zondag is Thijn op de valreep nog even naar de ijsbaan geweest. Ook al heeft Thijn zelf niet op de schaatsen gestaan, zitten op een stoel en dan voortgeduwd worden door je grote zus is ook erg leuk!

Maandag en dinsdag nog twee maal naar school geweest en gisteren werden we om 10.30 uur op de poli van  het umcg verwacht. Hier werd de vap aangeprikt (weer via een andere ingang naar binnen) en hierna konden we door naar de nucleaire geneeskunde waar Thijn eerst een drankje kreeg wat de schildklier beschermd en 20 min later werd de radio-actieve vloeistof ingespoten voor de scan van de volgende dag.
Hierna gingen we terug naar de afdeling, want Thijn vond het toch wel een beter plan om gelijk opgenomen te worden en niet eerst weer naar huis toe en de volgende dag weer terug te komen voor de scan.

Aangekomen op de afdeling bleek er geen kamer te zijn voor ons door foute communicatie. En aangezien we niet op de afdeling rond mochten lopen, omdat Thijn nog steeds die bacterie bij zich draagt waren we genoodzaakt om naar beneden te gaan en daar rond te wandelen. We hebben het toen maar even gezellig gemaakt voor ons tweeën en hebben heerlijk beneden bij de fontein geluncht. Hier kregen we telefoon dat het nog wel even kon duren, maar drie kwartier later hadden we dan toch een kamer.

Om half drie heeft Thijn vanmiddag de mibg-scan en wordt het weer zenuwslopend wachten  op de uitslag. Gelukkig komt Yvonne bij ons voor wat afleiding.
Laurie en Jaron zijn erg bezig met de carnaval en dat moet natuurlijk ook, maar zelf staat je hoofd  er helemaal niet naar. Toch probeer je het allemaal zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, want  deze verschrikkelijke ziekte van Thijn is ook ongevraagt hun leven binnen gedrongen en ook zij lijden natuurlijk onder de spanning die thuis toch voelbaar is. Dus laten ze maar even lekker gek doen met carnaval.

Lieve groetjes Ferdi en Jorita.

Volgende week opname

Afgelopen woensdag zijn we op de poli van het umcg geweest. Omdat Thijn een bacterie bij zich draagt die hinderlijk kan zijn voor andere zieke kinderen die op de poli komen, mocht Thijn niet door de gewone ingang naar de poli. Via buiten moest Thijn via een "sluiproute" naar een afgesloten infectie kamertje en daar hadden we een gesprek met onze arts.
Donderdag krijgt Thijn op ons verzoek nog een extra mibg-scan omdat we een verdikking lijken te zien op Thijn z'n achterhoofd, waar hij ook geopereerd is. Daarom moet Thijn woensdag al naar het umcg om de radio-actieve vloeistof in te spuiten voor de scan van de volgende dag.

Ook klaagt Thijn al een poosje over een zere keel en pijn bij het slikken en hier was ook wel een infectie te zien, maar aangezien de leuco's al weer een eind omhoog zijn gegaan kan het lichaam dit zelf wel aan. Door de infectie kunnen alleen de bloed waardes wel weer dalen, dus heb ik voor de zekerheid Thijn donderdag en vrijdag maar thuis gehouden van school omdat ik niet wil dat ze weer gaan dalen als de keel nog meer gaat opspelen.
Thijn was het hier zelf helemaal niet mee eens. Eigenlijk de omgekeerde wereld, kind wil graag naar school maar het mag niet van mams.

Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en de waardes zijn allemaal goed gestegen, alleen net nog niet goed genoeg.
Hb: 5.3   Leuco's: 4.4    Trombo's: 45 (trombo's moeten 50 zijn).
De tweede N8 kuur kan nu volgende week vrijdag van start gaan omdat nu eerst de mibg-scan moet plaats vinden.
Van 't weekend nog even overleggen met elkaar of we woensdag na het inspuiten van de radio-actieve vloeistof eerst weer naar huis gaan en de volgende dag terug komen voor de scan, of dat we Thijn woensdag gewoon al laten opnemen.

Liefs Ferdi en Jorita

Geduld wordt nog even op de proef gesteld

Vandaag weer opnieuw bloed geprikt in Raalte. Zo hard als de trombo's vorige week stegen, zo langzaam gaat het nu. Maar ze gaan in ieder geval wel vooruit, namelijk van 25 naar 27.
Vrijdag weer opnieuw bloed prikken en hopen dat het dan weer een stuk hoger is. Als ze de kuur nu toch door laten gaan, maak je alleen maar  nog meer kapot en duurt het nog langer voordat het lichaam zich hersteld. En de kinderoncoloog zegt dat het echt nog wel even kan wachten, maar zelf wil je altijd zo snel mogelijk door.

Op het moment is Thijn nog steeds goed te pas, maar bij ieder klachtje wat Thijn aan geeft draaien al je gedachten weer op volle toeren. Van de week had hij wat last van z'n linker been, waar ook uitzaaiingen zitten en gelijk denk je dan, het zal toch niet............, maar waarschijnlijk is het gewoon spierpijn geweest van het sneeuw schuiven waar  hij druk mee is geweest. Heeft hij last van hoofdpijn, denk je van het zal toch niet ..........., maar hij is dan gewoon druk geweest met bepaalde activiteiten.
Bij Laurie en Jaron denk je van, hup dat gaat wel weer over, maar bij Thijn hou je altijd die angst van, het zal toch niet dat de tumoren weer aan het groeien zijn...............

Thijn z'n grootste verdriet is op het moment dat hij waarschijnlijk met carnaval in het ziekenhuis ligt.
Vorig jaar was dit ook al het geval en met name het foekepotten zal hij dan missen. In Groningen kennen ze dit niet en wordt er dus ook niets aan gedaan op de afdeling.
Ik denk dat Thijn de zusters toch maar van het fenomeen foekepotten op de hoogte moet brengen en dat Thijn maar even de rollen moet omdraaien en bij iedere zuster die bij hem binnen komt, hij het foekepotlied moet gaan zingen voor een snoepje.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Antibiotica kuur is voorbij

We vonden het fijn dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis kwam en dat Thijn zo doende niet langer in het ziekenhuis hoefde te blijven. Maar nu de antibiotica gestopt is, is het ook heerlijk dat de thuiszorg niet meer hoeft te komen en dat je nu de privacy weer iets meer terug krijgt.

Het eten naast de sondevoeding gaat ook steeds beter, het zijn nu haast halve maaltijden. We hebben de sondevoeding daarom ook wat  minder gemaakt. Dit is eigenlijk voor het eerst dat we dit doen sinds dat Thijn een sonde heeft.
De laatste tijd gaat het slapen ook beter, dit is een hele periode anders geweest. Waarschijnlijk heeft hij onbewust in zijn slaap veel moeten verwerken van wat hij op de intensive care allemaal heeft meegemaakt, volgens de arts. Maar gelukkig is dit nu verleden tijd.
De hele week is Thijn net als zijn klasgenootjes twee maal per dag  (maar dan enkele uurtjes) naar school geweest. Dit ging erg goed, en zelfs met de gym heeft hij vrolijk mee gedaan. Eerst naar de sporthal toe lopen, dan een uurtje gymen en toen weer terug lopen. Super!!

Vrijdag opnieuw bloedgeprikt, de trombo's stijgen wel maar de waarde is nog niet hoog genoeg. Thijn zit nu op de helft (25).
Dinsdag weer opnieuw bloed prikken, gelukkig kan dit weer in Raalte. Omdat Thijn zich zo goed voelt, hoeft de kinderarts hem in Deventer niet te zien.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Traktatie

Het gaat redelijk goed met Thijn.
Vanaf dat Thijn terug is gekomen vanuit het ziekenhuis heeft hij ook nog geen pijnmedicatie thuis meer  gehad.

's Morgens om 9.00 uur komt de thuiszorg voor de antibiotica en dan gaat Thijn de tweede helft van de ochtend naar school en/of na de middag. Dit kan hij goed volhouden en hij heeft dan ook nog meer dan genoeg energie over om andere dingen te doen die hij leuk vindt, want van het weekend dacht ik dat ze er red bull in het zakje hadden gedaan i.p.v. antibiotica (hij bruisde van de energie).
Verder komen ze 's middags om 15.00 uur en 's avonds weer rond 21.00 uur. Meestal slaapt Thijn dan al en merkt hij  het niet eens als ze boven komen. Alleen de infuuspaal moet dan telkens van beneden naar boven en andersom gebracht worden.

Maandag heeft hij weer bloed geprikt in Raalte en 's middags kregen we de uitslag telefonisch vanuit Groningen te horen. De bloedwaarden stijgen, alleen de trombo's zijn nog veel te laag. Vrijdag opnieuw bloedprikken in Raalte.
Vanavond krijgt Thijn de laatste antibiotica en mag de lijn eruit.

Vorige week vrijdag heeft Thijn getrakteerd in de klas (nog voor zijn verjaardag).
Eigenlijk zou hij dat gelijk doen na de vakantie, maar omdat hij opgenomen werd moesten we het telkens uitstellen. Maar eindelijk was het dan zo ver; 's morgens vroeg hadden we de patatbakjes gevuld met pomtips chips (deze lijken precies op patat) en de witte spekkies ernaast diende als mayo, simpel maar toch leuk want sommige klasgenootjes dachten dat het echte patat was en begonnen al te blazen.
En toen trots met twee vriendjes naar de klas van Laurie en Jaron, die ook een bakkie patat kregen.

Groetjes van Ferdi en Jorita

Met 't infuus naar huis

Dinsdagavond kregen we te horen dat Thijn nog een week met de antibiotica kuur door moet gaan.
Maar gelukkig hoeft Thijn hiervoor niet meer in het ziekenhuis te verblijven.
Het is gelukt dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis komt om de antibiotica via 't infuus toe te dienen.

Normaal mag je als de vap is aangeprikt niet naar huis, maar Thijn is zo goed te pas en hij ligt alleen nog maar in het ziekenhuis voor de antibiotica. Hij is weer uit zijn aplasie (dip) en de bloedwaarden stijgen alleen maar. En voor je het weet zit Thijn straks wéér 10 dagen aan zijn bed gekluisterd voor de chemo kuur die hopelijk ook niet meer lang op zich laat wachten.
Dus heeft het ziekenhuis contact opgenomen met de thuiszorg. Normaal komen ze niet als ze drie maal daags die zorg moeten verlenen  maar voor Thijn wouden ze een uitzondering maken.

Gisteren in de namiddag moest Thijn nog even weer een zakje bloed erbij hebben en tegen 19.00 uur waren we thuis. De thuiszorg kwam tegen 21.00 (Thijn moet 3 maal daags 'n antibiotica hebben via 't infuus die er in een half uur in moet lopen), alleen de pomp wordt morgen pas geleverd, dus werd het met de hand toegediend.
Het werd allemaal wel een beetje laat 's avonds, maar ala we zijn al lang blij dat Thijn weer bij huis is, en Thijn zelf natuurlijk helemaal.

Maandag moeten we weer bloedprikken in Raalte, dit zal nu weer herhaaldelijk moeten gebeuren. Net zolang totdat de bloedwaarden het weer toelaten om de tweede N8 kuur door te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita

Nog een week verlenging

We hebben gisteren te horen gekregen dat Thijn met de antibiotica kuur nog een week moet doorgaan.
Hij krijgt nu wel de juiste antibiotica en deze slaat ook wel aan, maar deze bacterie is erg hardnekkig en resistent. Dus ze willen het zekere voor het onzekere nemen, dat alles straks zeker weg is.
De ontstekingswaarden zakken ook nog wel steeds.

Aan de ene kant weet je gewoon dat dit het beste is en dat Thijn straks goed de tweede 10-daagse kuur (N8) in moet gaan, aan de andere kant baal je ook weer want je gunt het jochie zo om nog even met z'n vriendjes te spelen, naar school te kunnen en lekker thuis op de boerderij rond te lopen want hij moet al zoveel missen.

Thijn voelt zich redelijk goed. Het meeste heeft hij nog last van zijn buik, de buikpijn komt echt met vlagen. Soms houdt het aan en krijgt hij er pijnmedicatie voor, maar vaak verdwijnt het ook weer vanzelf.

Iedere ochtend als we bij Thijn in het ziekenhuis de gordijnen open doen schijnt de zon volop naar binnen, ook al is het donker buiten of regent het. Thijn heeft namelijk van zijn klasgenootjes een zon gekregen met allemaal persoonlijke zonnestraaltjes. Deze hebben we op het raam geplakt en als dat niet plezierig wakker worden is.....



Liefs Ferdi en Jorita

Uit de isolatie

Thijn voelt zich nog steeds goed.
Hij is nu uit de isolatie, dat wil zeggen dat de verpleging niet meer beschermd bij Thijn binnen hoeft te komen (alleen bij lichamelijk contact wel).
Thijn zelf moet wel een mondkapje voor als hij op de gang wil lopen of als hij naar de speelkamer wil.
En naderhand wordt alles even met alcohol schoon gemaakt waar Thijn gezeten heeft en mee gespeeld heeft, om andere kinderen niet te besmetten.

Vandaag en dinsdag wordt er weer bloed geprikt. En dan maar hopen dat de bloedwaarden weer stijgen om de volgende kuur weer van start te laten gaan. Deze zal dan weer in Groningen plaats vinden. En zo hobbel je het ene ziekenhuis uit en het andere ziekenhuis weer in. Het voordeel van het Deventer ziekenhuis is dat wij als ouders 'smorgens en 'smiddags ook eten aangeboden krijgen en warm eten kun je, als je kind is opgenomen tegen een zeer laag tarief (dat is weer eens wat luxer dan de magnetron maaltijden die we altijd in Groningen eten).

De ontstekingswaarden dalen wel, dus dat wil zeggen dat deze antibiotica kuur gelukkig wel aanslaat.
En nu maar hopen dat de chemo ook zijn werk doet en dat de uitzaaiingen kleiner worden en hopelijk helemaal verdwijnen.
Want de onzekere situatie waar we nu in zitten is erg moeilijk, je kunt nergens echt meer van genieten en het vergt ontzettend veel energie van je.
Maar hopelijk doen we na een stap terug te hebben gedaan, straks weer 10 stappen vooruit!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Begonnen met een andere antibiotica

Thijn blijkt ondanks dat de temperatuur gezakt is resistent te zijn voor de antibiotica die hij nu krijgt. Het ontstekingsgehalte in het bloed steeg nog steeds, dus is hij nu begonnen met een andere antibiotica die ze  nu gerichter kunnen geven op de bacteriën die ze via de bloedkweek hebben gevonden.

De temperatuur was na een dag al wel gelijk gezakt en hierdoor daalde ook de hartslag.
Maandag was hij echt ziek, heel onrustig, ijlen, dan weer last van de warmte en het volgende moment wou hij 3 dekens op hebben plus een kruik en nog rilde hij het uit. De temperatuur steeg tot 41 graden met een hartslag van 166.

Gisterenavond kreeg Thijn nog even een kleine bloedneus. Hij was hier erg verdrietig over, want hij zag het al helemaal voor zich dat hij hier weer de hele nacht last van zou krijgen. Gelukkig viel het acheraf mee, maar ze hebben wel voor de zekerheid even bloed geprikt. De bloedplaatjes waren wel goed (na omstandigheden), maar het hb was wel te laag dus toch nog 2 zakjes bloed erbij om 22.30 uur.

Gelukkig is Thijn wel weer goed te pas en we vullen de dagen met spelletjes doen en tv kijken. Jaron en Laurie komen nu ook vaker op bezoek omdat dit natuurlijk een stuk dichterbij is dan Groningen.
De antibiotica kuur die thijn nú krijgt duurt zeker één week en we moesten er maar vanuit gaan dat we nog langer in Deventer moeten blijven.
Alle behandelingen worden in overleg met Groningen gedaan. Maandag heeft mijn oncoloog een overleg met de infectioloog over hoe lang Thijn inderdaad met de kuur door moet gaan.
Thijn ligt nog wel in isolatie maar mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Met koorts opgenomen in Deventer ziekenhuis

Een paar zakjes bloed doet wonderen, want zondag had ik weer een totaal andere Thijn in huis dan zaterdag. Hij was weer duidelijk aanwezig en zat weer vol grapjes.
We zijn toen nog even naar Jan Besten geweest, want daar kwam een groot bord in de tuin te staan want de stichting Dappere Thijn is namelijk benoemd tot Sükkewottel van het jaar. Voor degene die niet uit Haarle komen: Ieder jaar met carnaval wordt er iemand of een groep die veel heeft betekent voor het dorp Haarle benoemd tot Sükkewottel van het jaar door de Haarlese Prins Carnaval. We zijn er dan ook bijzonder trots op dat dit jaar de stichting is uitgekozen, want ze hebben het echt verdient.

Maandagochtend kwam Thijn met hoge koorts uit bed. Hij zit nu natuurlijk ook in zijn dip (aplasie), wat meestal een week na de kuur optreedt. Na inname van een paracetamol zakte de koorts wel weer maar toen deze was uitgewerkt steeg ook de temperatuur weer.
Na overleg met Groningen moest Thijn gelijk door naar Deventer.

Hier werd eerst bloed afgenomen voor een bloedbeeld en er werd wat op kweek gezet. Wel zijn ze gelijk begonnen met een breed scala aan anti-biotica, omdat ze de uitslag van de kweek pas overmorgen zullen hebben.
Thijn ligt nu ook aan de monitor omdat de hartslag zo hoog is door de koorts.
Het is de eerste keer dat ik hier in Deventer bij Thijn slaap. In het begintraject is Thijn ook een keer 3 nachtjes opgenomen geweest in Deventer, maar toen mochten we er niet bij slapen omdat Thijn toen net de mibg-therapie had gehad en nog wat straling uitstraalde.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Naar Deventer voor bloedtransfusies

Woensdagavond reden we tegen 19.00 uur weer richting huis, en tegen 20.30 uur kwamen we op de Eekte aan.
Terwijl het in het ziekenhuis zo goed is gegaan kreeg Thijn thuis 'snachts enkele malen een flinke bloedneus en moest ook enkele malen flink wat bloed overgeven. Na overleg met onze oncoloog nog maar even aanzien.

Maar ook de 2 daarop volgende nachten had Thijn weer verschillende keren 'n bloedneus. Afgelopen nacht stopte 't ook niet meer en had Thijn ook weer flink wat bloed overgegeven. Ook de sonde bleef niet bespaart en kwam er door de mond weer uit.
Na overleg met de dienstdoende arts in Groningen zijn we vanmorgen vroeg naar Deventer gereden voor 2 bloedtransfusies en een transfusie van bloedplaatjes, want het was ook inderdaad veel te laag.
Voor de belangstellenden, hb: 3.6,  trombo's: 5,  leuco's: 0.6.
Thijn zag ook spierwit, was duizelig en had last van hoofdpijn. Nu maar hopen dat hij er een beetje van opknapt.

Sinds dat Thijn ziek is, is dit de 25 ste keer dat Thijn 'n bloedtransfusie krijgt. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om bloed te geven. Dus als het even kan: Wordt bloeddonor!

Door de lage leuco's was ik eerst bang dat we misschien nog wel in het ziekenhuis moesten blijven. Gelukkig was dit niet het geval, maar we moeten nu wel een beetje allert zijn want Thijn is  nu wel erg vatbaar om iets op te lopen.


Ook Laurie ging mee richting Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita