Eén jaar geleden....

Het is al weer een jaar geleden, namelijk op 28 februari 2011 dat we in het Deventer ziekenhuis te horen hebben gekregen dat Thijn neuroblastoom stadium 4 heeft. Een datum dat op je netvlies geschreven staat. Net als het moment dat de kinderarts onze kamer binnenkomt om het verschrikkelijke nieuws te vertellen.
Op het moment dat je dat te horen krijgt zakt alles even voor je weg en je denkt alleen maar WAAROM? Het is toch niet te bevatten dat je eigen kind zoiets moet overkomen.
De afgelopen dagen kwamen deze herinneringen weer regelmatig bij ons naar boven en wat is er dan veel gebeurt in een jaar. Thijn z'n kanjerketting is een stille getuige van alles wat hij heeft meegemaakt.

Op 2 maart 2011 werd Thijn voor het eerst opgenomen in het UMCG, en na een week van onderzoeken, scans, botbiopt, operatie vap, beenmergpunctie, hart- en vaatonderzoeken werd er een behandelplan opgesteld. Namelijk: 2 keer MIBG-therapie in Rotterdam, 6 chemokuren, operatie, hoge dosis chemotherapie, stamcelreïnfusie, bestraling, en daarna vitamine A zuur therapie.

Dat het iedere keer weer ineens anders kon lopen wisten we toen nog niet,
* zo moesten we de MIBG-therapie na één behandeling al staken,
* na de eerste chemokuur is Thijn met spoed opgenomen,
* eind maart voor het eerst een gesprek gehad met onze arts over de behandeling in Amerika,
* de operatie van de tumor in de buik werd een week uitgesteld,
* Thijn kreeg een extra operatie i.v.m. de tumor in zijn hoofd die ook verwijdert werd,
* een extra chemokuur moest volgen voordat de zware kuur kon gaan beginnen,
* na teruggave van de stamcellen werd Thijn opgenomen op de IC i.v.m. een septische shock,
* in december kregen we te horen dat de zware kuur zijn werk niet heeft gedaan en dat daardoor de immuno therapie in Amerika niet door kon gaan en de bestralingen daardoor ook vooruit werden geschoven,
* Toen begonnen met een andere kuur met topotecan (N8), daarna de twijfel of een tumor in zijn  hoofd weer aan het groeien is (maar gelukkig bleek uit een vervroegde MIBG-scan dat dit niet het geval is),
*en nu net de tweede N8 kuur achter de rug...............

Het was een jaar met veel hoop, angst en verdriet. Ook al laat je dat niet altijd merken aan je omgeving, maar je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.
Toch wen je ook weer aan de huidige situatie en gaat een ieder er op z'n eigen manier mee om en we
hebben zeker ook mooie en bijzondere momenten meegemaakt met ons gezin, maar ook met de mensen om ons heen. We blijven moed en hoop houden in een goede afloop en gaan hier voor de 200% voor!!

Zondagavond om 21.00 uur zijn we weer thuis gekomen vanuit Groningen. Natuurlijk niet gelijk naar bed, want er moest eerst chips gegeten worden van Thijn want het was nu vakantie.
Thijn voelt zich super goed en we zijn van plan om leuke dingen te doen in de vakantie. Vandaag zijn we hier maar mee begonnen en gaan we naar de .........Mc Donalds!
Vrijdag moeten we weer  naar Deventer, eerst bloed prikken en daarna voor controle naar de kinderarts.

Liefs Ferdi en Jorita

Grote doorbraak in neuroblastoomonderzoek AMC

Er staan artikels onder het kopje volgers!!

Carnaval

Afgelopen zaterdag heeft Laurie met 5 andere meiden mee gelopen met de optocht in Haarle "als lekkere snoepjes".
Ook de 5 lieve mensen van Stichting Dappere Thijn hebben "als sükkewottel van het jaar" mee gelopen en hebben Haarle bedankt voor alles wat ze de afgelopen periode hebben betekent voor Thijn.
Ze deelden snoepzakjes uit met daarin hartjes, want heel Haarle (en omstreken natuurlijk) droeg de Stichting een warm ♥  toe.

Maandag was het zover en gingen ze foekepotten, gelukkig hebben ze ook goed aan Thijn gedacht.
Vriendjes van Thijn gingen met het foekepotten ook voor Thijn langs de deuren en ze hebben heel
wat snoep binnen gehaald, super lief van jullie jongens!! En 's avonds gingen Laurie en Jaron met de buurkinderen nog een rondje foekepotten bij ons in de buurt, en weer ging er een trommel voor Thijn mee.
Thijn kan dus lekker aan het snoepen komen en door de dexamethason (medicijn die Thijn krijgt) wordt de lekkere eetlust ook nog eens extra opgewekt. Ik denk dat we dan maar een slot op de snoeptrommel moeten maken.

Thijn voelt zich nog steeds goed, is druk met spelletjes spelen of is iets leuks aan het knutselen.
Ook school vindt hij hier leuk, en als de schooltijd (3 kwartiertjes) voorbij is, begint hij aan z'n huiswerk wat hij "opgedragen" krijgt.
Thijn z'n haren blijven ondanks deze chemokuren gewoon doorgroeien en ze worden ook steeds donkerder. "Als ik maar geen krullen krijg" ,zegt hij telkens.

Groetjes Ferdi en Jorita

Uitslag mibg-scan

Donderdag moest Thijn dus om 14.30 uur voor de mibg-scan. Eerst werden er foto's gemaakt, dit duurde 20 minuten. Hierna volgde de scan, Thijn moest toen twee maal 35 minuten stil liggen en bij de laatste scan moesten ook de armen de lucht in. Tussendoor volgde twee maal een CT-scan van 2 minuten.
Hij heeft het weer onvoorstelbaar knap volgehouden en dan zijn we weer zo ontzettend trots op dat kereltje.

Onze oncoloog wou ons een goede nachtrust geven en dus kwam hij 's avonds nog even langs om te vertellen dat ze geen nieuwe neuroblastoomcellen hadden gevonden op de scan. (ik kon hem wel om de hals vliegen, maar heb ik toch maar niet gedaan) Er valt nu weer een hele last van je schouders af nu je weet dat je op de goede weg zit.

Het eigenlijke gesprek met onze oncoloog over de uitslag van de scan heeft gisteren plaats gevonden.
Hij was erg tevreden over de uitslag van de scan en hij meende te kunnen zien dat ook de uitzaaiingen kleiner waren geworden. (deze kleurden minder goed aan bij de scan en dat is een goed teken)

Gisterenmiddag is Thijn begonnen met de tweede N8 kuur (deze duurt tot en met volgende week zondag).
Na deze kuur krijgt Thijn zeker nog een derde N8 kuur en hierop volgt er dan weer een mibg-scan. De chemo die Thijn nu krijgt is iets anders van samenstelling dan de eerste, omdat onze arts bij de eerste chemo eerst moest aanzien hoe lang het herstel zou duren. En dit was acceptabel, dus deze kuur wordt iets zwaarder.

Liefs Ferdi en Jorita

Hopen op een goede uitslag

Afgelopen zondag is Thijn op de valreep nog even naar de ijsbaan geweest. Ook al heeft Thijn zelf niet op de schaatsen gestaan, zitten op een stoel en dan voortgeduwd worden door je grote zus is ook erg leuk!

Maandag en dinsdag nog twee maal naar school geweest en gisteren werden we om 10.30 uur op de poli van  het umcg verwacht. Hier werd de vap aangeprikt (weer via een andere ingang naar binnen) en hierna konden we door naar de nucleaire geneeskunde waar Thijn eerst een drankje kreeg wat de schildklier beschermd en 20 min later werd de radio-actieve vloeistof ingespoten voor de scan van de volgende dag.
Hierna gingen we terug naar de afdeling, want Thijn vond het toch wel een beter plan om gelijk opgenomen te worden en niet eerst weer naar huis toe en de volgende dag weer terug te komen voor de scan.

Aangekomen op de afdeling bleek er geen kamer te zijn voor ons door foute communicatie. En aangezien we niet op de afdeling rond mochten lopen, omdat Thijn nog steeds die bacterie bij zich draagt waren we genoodzaakt om naar beneden te gaan en daar rond te wandelen. We hebben het toen maar even gezellig gemaakt voor ons tweeën en hebben heerlijk beneden bij de fontein geluncht. Hier kregen we telefoon dat het nog wel even kon duren, maar drie kwartier later hadden we dan toch een kamer.

Om half drie heeft Thijn vanmiddag de mibg-scan en wordt het weer zenuwslopend wachten  op de uitslag. Gelukkig komt Yvonne bij ons voor wat afleiding.
Laurie en Jaron zijn erg bezig met de carnaval en dat moet natuurlijk ook, maar zelf staat je hoofd  er helemaal niet naar. Toch probeer je het allemaal zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, want  deze verschrikkelijke ziekte van Thijn is ook ongevraagt hun leven binnen gedrongen en ook zij lijden natuurlijk onder de spanning die thuis toch voelbaar is. Dus laten ze maar even lekker gek doen met carnaval.

Lieve groetjes Ferdi en Jorita.

Volgende week opname

Afgelopen woensdag zijn we op de poli van het umcg geweest. Omdat Thijn een bacterie bij zich draagt die hinderlijk kan zijn voor andere zieke kinderen die op de poli komen, mocht Thijn niet door de gewone ingang naar de poli. Via buiten moest Thijn via een "sluiproute" naar een afgesloten infectie kamertje en daar hadden we een gesprek met onze arts.
Donderdag krijgt Thijn op ons verzoek nog een extra mibg-scan omdat we een verdikking lijken te zien op Thijn z'n achterhoofd, waar hij ook geopereerd is. Daarom moet Thijn woensdag al naar het umcg om de radio-actieve vloeistof in te spuiten voor de scan van de volgende dag.

Ook klaagt Thijn al een poosje over een zere keel en pijn bij het slikken en hier was ook wel een infectie te zien, maar aangezien de leuco's al weer een eind omhoog zijn gegaan kan het lichaam dit zelf wel aan. Door de infectie kunnen alleen de bloed waardes wel weer dalen, dus heb ik voor de zekerheid Thijn donderdag en vrijdag maar thuis gehouden van school omdat ik niet wil dat ze weer gaan dalen als de keel nog meer gaat opspelen.
Thijn was het hier zelf helemaal niet mee eens. Eigenlijk de omgekeerde wereld, kind wil graag naar school maar het mag niet van mams.

Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en de waardes zijn allemaal goed gestegen, alleen net nog niet goed genoeg.
Hb: 5.3   Leuco's: 4.4    Trombo's: 45 (trombo's moeten 50 zijn).
De tweede N8 kuur kan nu volgende week vrijdag van start gaan omdat nu eerst de mibg-scan moet plaats vinden.
Van 't weekend nog even overleggen met elkaar of we woensdag na het inspuiten van de radio-actieve vloeistof eerst weer naar huis gaan en de volgende dag terug komen voor de scan, of dat we Thijn woensdag gewoon al laten opnemen.

Liefs Ferdi en Jorita

Geduld wordt nog even op de proef gesteld

Vandaag weer opnieuw bloed geprikt in Raalte. Zo hard als de trombo's vorige week stegen, zo langzaam gaat het nu. Maar ze gaan in ieder geval wel vooruit, namelijk van 25 naar 27.
Vrijdag weer opnieuw bloed prikken en hopen dat het dan weer een stuk hoger is. Als ze de kuur nu toch door laten gaan, maak je alleen maar  nog meer kapot en duurt het nog langer voordat het lichaam zich hersteld. En de kinderoncoloog zegt dat het echt nog wel even kan wachten, maar zelf wil je altijd zo snel mogelijk door.

Op het moment is Thijn nog steeds goed te pas, maar bij ieder klachtje wat Thijn aan geeft draaien al je gedachten weer op volle toeren. Van de week had hij wat last van z'n linker been, waar ook uitzaaiingen zitten en gelijk denk je dan, het zal toch niet............, maar waarschijnlijk is het gewoon spierpijn geweest van het sneeuw schuiven waar  hij druk mee is geweest. Heeft hij last van hoofdpijn, denk je van het zal toch niet ..........., maar hij is dan gewoon druk geweest met bepaalde activiteiten.
Bij Laurie en Jaron denk je van, hup dat gaat wel weer over, maar bij Thijn hou je altijd die angst van, het zal toch niet dat de tumoren weer aan het groeien zijn...............

Thijn z'n grootste verdriet is op het moment dat hij waarschijnlijk met carnaval in het ziekenhuis ligt.
Vorig jaar was dit ook al het geval en met name het foekepotten zal hij dan missen. In Groningen kennen ze dit niet en wordt er dus ook niets aan gedaan op de afdeling.
Ik denk dat Thijn de zusters toch maar van het fenomeen foekepotten op de hoogte moet brengen en dat Thijn maar even de rollen moet omdraaien en bij iedere zuster die bij hem binnen komt, hij het foekepotlied moet gaan zingen voor een snoepje.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Antibiotica kuur is voorbij

We vonden het fijn dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis kwam en dat Thijn zo doende niet langer in het ziekenhuis hoefde te blijven. Maar nu de antibiotica gestopt is, is het ook heerlijk dat de thuiszorg niet meer hoeft te komen en dat je nu de privacy weer iets meer terug krijgt.

Het eten naast de sondevoeding gaat ook steeds beter, het zijn nu haast halve maaltijden. We hebben de sondevoeding daarom ook wat  minder gemaakt. Dit is eigenlijk voor het eerst dat we dit doen sinds dat Thijn een sonde heeft.
De laatste tijd gaat het slapen ook beter, dit is een hele periode anders geweest. Waarschijnlijk heeft hij onbewust in zijn slaap veel moeten verwerken van wat hij op de intensive care allemaal heeft meegemaakt, volgens de arts. Maar gelukkig is dit nu verleden tijd.
De hele week is Thijn net als zijn klasgenootjes twee maal per dag  (maar dan enkele uurtjes) naar school geweest. Dit ging erg goed, en zelfs met de gym heeft hij vrolijk mee gedaan. Eerst naar de sporthal toe lopen, dan een uurtje gymen en toen weer terug lopen. Super!!

Vrijdag opnieuw bloedgeprikt, de trombo's stijgen wel maar de waarde is nog niet hoog genoeg. Thijn zit nu op de helft (25).
Dinsdag weer opnieuw bloed prikken, gelukkig kan dit weer in Raalte. Omdat Thijn zich zo goed voelt, hoeft de kinderarts hem in Deventer niet te zien.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Traktatie

Het gaat redelijk goed met Thijn.
Vanaf dat Thijn terug is gekomen vanuit het ziekenhuis heeft hij ook nog geen pijnmedicatie thuis meer  gehad.

's Morgens om 9.00 uur komt de thuiszorg voor de antibiotica en dan gaat Thijn de tweede helft van de ochtend naar school en/of na de middag. Dit kan hij goed volhouden en hij heeft dan ook nog meer dan genoeg energie over om andere dingen te doen die hij leuk vindt, want van het weekend dacht ik dat ze er red bull in het zakje hadden gedaan i.p.v. antibiotica (hij bruisde van de energie).
Verder komen ze 's middags om 15.00 uur en 's avonds weer rond 21.00 uur. Meestal slaapt Thijn dan al en merkt hij  het niet eens als ze boven komen. Alleen de infuuspaal moet dan telkens van beneden naar boven en andersom gebracht worden.

Maandag heeft hij weer bloed geprikt in Raalte en 's middags kregen we de uitslag telefonisch vanuit Groningen te horen. De bloedwaarden stijgen, alleen de trombo's zijn nog veel te laag. Vrijdag opnieuw bloedprikken in Raalte.
Vanavond krijgt Thijn de laatste antibiotica en mag de lijn eruit.

Vorige week vrijdag heeft Thijn getrakteerd in de klas (nog voor zijn verjaardag).
Eigenlijk zou hij dat gelijk doen na de vakantie, maar omdat hij opgenomen werd moesten we het telkens uitstellen. Maar eindelijk was het dan zo ver; 's morgens vroeg hadden we de patatbakjes gevuld met pomtips chips (deze lijken precies op patat) en de witte spekkies ernaast diende als mayo, simpel maar toch leuk want sommige klasgenootjes dachten dat het echte patat was en begonnen al te blazen.
En toen trots met twee vriendjes naar de klas van Laurie en Jaron, die ook een bakkie patat kregen.

Groetjes van Ferdi en Jorita

Met 't infuus naar huis

Dinsdagavond kregen we te horen dat Thijn nog een week met de antibiotica kuur door moet gaan.
Maar gelukkig hoeft Thijn hiervoor niet meer in het ziekenhuis te verblijven.
Het is gelukt dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis komt om de antibiotica via 't infuus toe te dienen.

Normaal mag je als de vap is aangeprikt niet naar huis, maar Thijn is zo goed te pas en hij ligt alleen nog maar in het ziekenhuis voor de antibiotica. Hij is weer uit zijn aplasie (dip) en de bloedwaarden stijgen alleen maar. En voor je het weet zit Thijn straks wéér 10 dagen aan zijn bed gekluisterd voor de chemo kuur die hopelijk ook niet meer lang op zich laat wachten.
Dus heeft het ziekenhuis contact opgenomen met de thuiszorg. Normaal komen ze niet als ze drie maal daags die zorg moeten verlenen  maar voor Thijn wouden ze een uitzondering maken.

Gisteren in de namiddag moest Thijn nog even weer een zakje bloed erbij hebben en tegen 19.00 uur waren we thuis. De thuiszorg kwam tegen 21.00 (Thijn moet 3 maal daags 'n antibiotica hebben via 't infuus die er in een half uur in moet lopen), alleen de pomp wordt morgen pas geleverd, dus werd het met de hand toegediend.
Het werd allemaal wel een beetje laat 's avonds, maar ala we zijn al lang blij dat Thijn weer bij huis is, en Thijn zelf natuurlijk helemaal.

Maandag moeten we weer bloedprikken in Raalte, dit zal nu weer herhaaldelijk moeten gebeuren. Net zolang totdat de bloedwaarden het weer toelaten om de tweede N8 kuur door te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita

Nog een week verlenging

We hebben gisteren te horen gekregen dat Thijn met de antibiotica kuur nog een week moet doorgaan.
Hij krijgt nu wel de juiste antibiotica en deze slaat ook wel aan, maar deze bacterie is erg hardnekkig en resistent. Dus ze willen het zekere voor het onzekere nemen, dat alles straks zeker weg is.
De ontstekingswaarden zakken ook nog wel steeds.

Aan de ene kant weet je gewoon dat dit het beste is en dat Thijn straks goed de tweede 10-daagse kuur (N8) in moet gaan, aan de andere kant baal je ook weer want je gunt het jochie zo om nog even met z'n vriendjes te spelen, naar school te kunnen en lekker thuis op de boerderij rond te lopen want hij moet al zoveel missen.

Thijn voelt zich redelijk goed. Het meeste heeft hij nog last van zijn buik, de buikpijn komt echt met vlagen. Soms houdt het aan en krijgt hij er pijnmedicatie voor, maar vaak verdwijnt het ook weer vanzelf.

Iedere ochtend als we bij Thijn in het ziekenhuis de gordijnen open doen schijnt de zon volop naar binnen, ook al is het donker buiten of regent het. Thijn heeft namelijk van zijn klasgenootjes een zon gekregen met allemaal persoonlijke zonnestraaltjes. Deze hebben we op het raam geplakt en als dat niet plezierig wakker worden is.....



Liefs Ferdi en Jorita

Uit de isolatie

Thijn voelt zich nog steeds goed.
Hij is nu uit de isolatie, dat wil zeggen dat de verpleging niet meer beschermd bij Thijn binnen hoeft te komen (alleen bij lichamelijk contact wel).
Thijn zelf moet wel een mondkapje voor als hij op de gang wil lopen of als hij naar de speelkamer wil.
En naderhand wordt alles even met alcohol schoon gemaakt waar Thijn gezeten heeft en mee gespeeld heeft, om andere kinderen niet te besmetten.

Vandaag en dinsdag wordt er weer bloed geprikt. En dan maar hopen dat de bloedwaarden weer stijgen om de volgende kuur weer van start te laten gaan. Deze zal dan weer in Groningen plaats vinden. En zo hobbel je het ene ziekenhuis uit en het andere ziekenhuis weer in. Het voordeel van het Deventer ziekenhuis is dat wij als ouders 'smorgens en 'smiddags ook eten aangeboden krijgen en warm eten kun je, als je kind is opgenomen tegen een zeer laag tarief (dat is weer eens wat luxer dan de magnetron maaltijden die we altijd in Groningen eten).

De ontstekingswaarden dalen wel, dus dat wil zeggen dat deze antibiotica kuur gelukkig wel aanslaat.
En nu maar hopen dat de chemo ook zijn werk doet en dat de uitzaaiingen kleiner worden en hopelijk helemaal verdwijnen.
Want de onzekere situatie waar we nu in zitten is erg moeilijk, je kunt nergens echt meer van genieten en het vergt ontzettend veel energie van je.
Maar hopelijk doen we na een stap terug te hebben gedaan, straks weer 10 stappen vooruit!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Begonnen met een andere antibiotica

Thijn blijkt ondanks dat de temperatuur gezakt is resistent te zijn voor de antibiotica die hij nu krijgt. Het ontstekingsgehalte in het bloed steeg nog steeds, dus is hij nu begonnen met een andere antibiotica die ze  nu gerichter kunnen geven op de bacteriën die ze via de bloedkweek hebben gevonden.

De temperatuur was na een dag al wel gelijk gezakt en hierdoor daalde ook de hartslag.
Maandag was hij echt ziek, heel onrustig, ijlen, dan weer last van de warmte en het volgende moment wou hij 3 dekens op hebben plus een kruik en nog rilde hij het uit. De temperatuur steeg tot 41 graden met een hartslag van 166.

Gisterenavond kreeg Thijn nog even een kleine bloedneus. Hij was hier erg verdrietig over, want hij zag het al helemaal voor zich dat hij hier weer de hele nacht last van zou krijgen. Gelukkig viel het acheraf mee, maar ze hebben wel voor de zekerheid even bloed geprikt. De bloedplaatjes waren wel goed (na omstandigheden), maar het hb was wel te laag dus toch nog 2 zakjes bloed erbij om 22.30 uur.

Gelukkig is Thijn wel weer goed te pas en we vullen de dagen met spelletjes doen en tv kijken. Jaron en Laurie komen nu ook vaker op bezoek omdat dit natuurlijk een stuk dichterbij is dan Groningen.
De antibiotica kuur die thijn nú krijgt duurt zeker één week en we moesten er maar vanuit gaan dat we nog langer in Deventer moeten blijven.
Alle behandelingen worden in overleg met Groningen gedaan. Maandag heeft mijn oncoloog een overleg met de infectioloog over hoe lang Thijn inderdaad met de kuur door moet gaan.
Thijn ligt nog wel in isolatie maar mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Met koorts opgenomen in Deventer ziekenhuis

Een paar zakjes bloed doet wonderen, want zondag had ik weer een totaal andere Thijn in huis dan zaterdag. Hij was weer duidelijk aanwezig en zat weer vol grapjes.
We zijn toen nog even naar Jan Besten geweest, want daar kwam een groot bord in de tuin te staan want de stichting Dappere Thijn is namelijk benoemd tot Sükkewottel van het jaar. Voor degene die niet uit Haarle komen: Ieder jaar met carnaval wordt er iemand of een groep die veel heeft betekent voor het dorp Haarle benoemd tot Sükkewottel van het jaar door de Haarlese Prins Carnaval. We zijn er dan ook bijzonder trots op dat dit jaar de stichting is uitgekozen, want ze hebben het echt verdient.

Maandagochtend kwam Thijn met hoge koorts uit bed. Hij zit nu natuurlijk ook in zijn dip (aplasie), wat meestal een week na de kuur optreedt. Na inname van een paracetamol zakte de koorts wel weer maar toen deze was uitgewerkt steeg ook de temperatuur weer.
Na overleg met Groningen moest Thijn gelijk door naar Deventer.

Hier werd eerst bloed afgenomen voor een bloedbeeld en er werd wat op kweek gezet. Wel zijn ze gelijk begonnen met een breed scala aan anti-biotica, omdat ze de uitslag van de kweek pas overmorgen zullen hebben.
Thijn ligt nu ook aan de monitor omdat de hartslag zo hoog is door de koorts.
Het is de eerste keer dat ik hier in Deventer bij Thijn slaap. In het begintraject is Thijn ook een keer 3 nachtjes opgenomen geweest in Deventer, maar toen mochten we er niet bij slapen omdat Thijn toen net de mibg-therapie had gehad en nog wat straling uitstraalde.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Naar Deventer voor bloedtransfusies

Woensdagavond reden we tegen 19.00 uur weer richting huis, en tegen 20.30 uur kwamen we op de Eekte aan.
Terwijl het in het ziekenhuis zo goed is gegaan kreeg Thijn thuis 'snachts enkele malen een flinke bloedneus en moest ook enkele malen flink wat bloed overgeven. Na overleg met onze oncoloog nog maar even aanzien.

Maar ook de 2 daarop volgende nachten had Thijn weer verschillende keren 'n bloedneus. Afgelopen nacht stopte 't ook niet meer en had Thijn ook weer flink wat bloed overgegeven. Ook de sonde bleef niet bespaart en kwam er door de mond weer uit.
Na overleg met de dienstdoende arts in Groningen zijn we vanmorgen vroeg naar Deventer gereden voor 2 bloedtransfusies en een transfusie van bloedplaatjes, want het was ook inderdaad veel te laag.
Voor de belangstellenden, hb: 3.6,  trombo's: 5,  leuco's: 0.6.
Thijn zag ook spierwit, was duizelig en had last van hoofdpijn. Nu maar hopen dat hij er een beetje van opknapt.

Sinds dat Thijn ziek is, is dit de 25 ste keer dat Thijn 'n bloedtransfusie krijgt. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om bloed te geven. Dus als het even kan: Wordt bloeddonor!

Door de lage leuco's was ik eerst bang dat we misschien nog wel in het ziekenhuis moesten blijven. Gelukkig was dit niet het geval, maar we moeten nu wel een beetje allert zijn want Thijn is  nu wel erg vatbaar om iets op te lopen.


Ook Laurie ging mee richting Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita

De kuur loopt alweer ten einde

Gisterenavond om 22.00 uur was de 24-uurs chemo eraf. Maar natuurlijk sliep Thijn op dat moment en kon hij alleen in zijn dromen de kamer verlaten.
Vandaag en morgen krijgt Thijn nog maar één maal daags 1 uur een chemo en mag hij de rest van de dag de kamer echt af.
Heerlijk vindt hij dat en is er echt aan toe, al heb je hem de hele week er niet over horen mopperen.

De één-uurs chemo die hij  krijgt geven veel bijwerkingen. Eén er van is bloeddruk verlaging, vandaar dat ze vier maal in dat uur de bloeddruk gaan controleren. En voor de rest hoop ik dat Thijn er niet te veel last van gaat krijgen.
Want hij voelt zich op dit moment erg goed, zo goed zelfs dat je wel eens denkt "doet de kuur wel eens wat". Maar ja dat zegt natuurlijk niet alles, want die ervaring hebben we wel met de vorige kuur waar Thijn zo ziek van is geworden en dat terwijl het niets heeft gedaan met de tumoren.

Vandaag krijgt hij nog even weer een bloedtransfusie. De waardes waren net op het randje, maar omdat hij waarschijnlijk morgen naar huis gaat, heb je kans dat hij anders achter in de week in Deventer nog weer een transfusie moet. Dus dan maar liever tijdens de opname hier.

Thijn had nog wel geluk met school in het ziekenhuis, want hij hoefde pas vandaag weer te beginnen, terwijl laurie en Jaron afgelopen donderdag al weer naar school moesten. Hij vond dat wel cool dat hij langer vakantie had.

Liefs Ferdi en Jorita

Thijn voelt zich goed

Thijn is maandagmiddag dus begonnen met de chemo-kuren. Hij kreeg er eerst een zakje aan hangen dat er met één uur door was en daarna kon hij een poos van de kamer af want de volgende chemo kwam er pas rond 21.00 uur aan te hangen en deze chemo-caspertjes (topotecan) blijven er tot en met volgende week maandag 24 uur per dag aan hangen. Dit is dus een erg lange zit voor Thijn want dan zit hij aan het bed gekluisterd, maar hij is natuurlijk al wel het een en ander gewend. Hierna heeft hij nog 2 dagen kuren van maar 1 uur per dag.

Thijn z'n haartjes beginnen nu ook weer een beetje terug te komen, want het is ook zo'n beetje 8 weken geleden dat de zware kuur is afgelopen. Maar ja nu dus toch weer een nieuwe kuur dus ook deze kleine haartjes zullen weer verdwijnen.

Thijn is verder erg goed te pas en heeft vaak praatjes voor tien met de zusters. Thijn ligt nu op een kamertje alleen, dat is soms wel erg prettig maar soms ook wel een beetje saai en eenzaam, maar daar had hij iets op bedacht.
Hij had op zijn verjaardag een kauwgomballen automaatje gekregen en deze had hij meegenomen naar het ziekenhuis. Nu had hij een briefje op de deur met daarop de tekst geschreven: Wie wil er uit mijn kauwgomballen automaat 'n gratis kauwgombal? Kom maar binnen! Groetjes van Thijn.
En hierdoor hebben we continu mensen bij ons over de vloer die even binnenkomen voor een kauwgombal. Erg gezellig allemaal! (maar na twee dagen hebben we het briefje er toch maar weer afgehaald)

De cliniclowns komen altijd één keer in de week langs en ook zij wouden wel een kauwgombal van Thijn en dat wordt dan altijd dolle pret. Al met al proberen we de dagen zo goed mogelijk door te komen.

Groetjes van Ferdi en Jorita.

Begonnen met de nieuwe kuur

Gisteren was Thijn jarig en hij heeft een drukke maar leuke verjaardag gehad. Hij heeft volop genoten van alle aandacht en hij is ook goed verwend door iedereen.
Ook heeft Thijn een wenspijl en een wensballon gekregen en toen het buiten donker was hebben we die met z'n allen opgelaten. Thijn heeft de wens voor zichzelf gehouden, want anders komt die niet uit zegt hij. Op het moment dat ze de lucht in gingen waren onze gedachten ook bij twee lotgenootjes van Thijn waarmee het op het moment minder goed gaat en die we alle kracht willen toewensen.


Vanmorgen heeft Thijn in het Deventer ziekenhuis bloed geprikt en een kwartier nadat we thuis waren kregen we bericht van de kinderarts dat de trombo's 50 waren en dat er groen licht werd gegeven om de kuur door te laten gaan.
Een half uurtje later belde onze kinderoncoloog uit Groningen op om te vertellen dat Thijn vanmiddag in het ziekenhuis wordt verwacht en dat ze dan gelijk met de kuur willen beginnen.
Dus gauw de taxi gebeld en de tassen ingepakt zodat we rond 13.30 op de poli aankwamen.

Voordat Thijn opgenomen zou worden was het nog niet helemaal duidelijk welke combinatie van chemo's Thijn dit keer zou krijgen en op welke wijze.
Er waren twee mogelijkheden: of 5 dagen poliklinisch en dat kon dan ook in Deventer (de mildere variant) of een 10 daagse kuur en dan opgenomen worden in het umcg.
Ze hebben nu toch voor de zwaardere kuur gekozen. Deze kuur duurt dus 10 dagen en na 2 kuren wordt er dan een mibg-scan gemaakt die dan moet uitwijzen of de uitzaaiingen minder zijn geworden.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De beste wensen

Voor iedereen de allerbeste wensen voor het komende jaar!!

Bijna jarig

Vanmorgen naar Deventer ziekenhuis geweest.
De witte bloedcellen waren gestegen, maar het hb en de trombo's waren iets gezakt. De trombo's waren nu weer 30.

Toch wordt alles nu wel in gang gezet voor een opname aanstaande maandag in Groningen.
Maandagochtend om 8.30 moet Thijn eerst opnieuw bloed prikken in Deventer. Dan worden we zo gauw de uitslag bekend is, thuis opgebeld vanuit het umcg of Thijn ook daadwerkelijk die dag opgenomen wordt.
Het kan ook zijn dat Thijn wel opgenomen wordt, maar dat de kuur dan nog wel een paar dagen op zich laat wachten. Dit is dus afhankelijk van het bloedbeeld van die ochtend.

Een extra transfusie van de trombo's heeft geen zin omdat daarmee het beenmerg niet hersteld, en dit is juist het belangrijkste. Het lichaam moet het zelf doen.

Nu kan Thijn z'n verjaardag aanstaande zondag wel thuis vieren en wordt onze kanjer al weer 7 jaar. Toch zal deze verjaardag je wel een beetje een dubbel gevoel geven. Want zoals je al zo vaak hoort, geldt  dat ook voor Thijn: een gezond kind heeft wel honderd wensen en een ziek kind maar één wens....
En daar gaan we voor, al zullen we er ook voor zorgen dat Thijn een hele leuke verjaardag heeft en dat we niet te veel over zijn ziekte praten die dag, want dat vindt hij op het moment niet zo leuk.

Liefs van Ferdi en Jorita.

Fijne feestdagen en alle goeds in 2012

Vrijdagochtend weer opnieuw in Raalte wezen bloed prikken.

Alle bloedwaardes stijgen wel, maar wel met een slakkengangetje.

Op het moment zijn de trombo's het belangrijkste om de kuur door te laten gaan en deze zijn nu gestegen tot 33.

Volgende week donderdag weer bloed prikken in Deventer en dan gelijk voor controle naar de kinderarts en dan hopen dat het beenmerg meer hersteld is.

Dit jaar slaan we de kerstkaartjes maar over, maar we willen toch iedereen via het blog fijne feestdagen wensen en dat het nieuwe jaar iedereen alle kracht geeft om te vechten tegen alle tegenslagen en oneerlijkheden die je in het leven tegen komt.

 Klik hier om deze e-card te bekijken.
http://www2.hallmark.nl/card.aspx?t=b&k=MogF0%2flpQNmkA5T8M6iflg%3d%3d

Verder willen we het bestuur van de stichting Dappere Thijn ook bedanken voor................ALLES!!! Woorden schieten dan gewoon te kort.

Lieve groet van alle Blommetjes.

De bloedplaatjes gaan maar langzaam omhoog

Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en tegen 16.30 kregen we bericht van onze oncoloog dat de bloedplaatjes maar langzaam stijgen. Het was nu 26 en a.s vrijdag voor de kerstdagen wordt er weer opnieuw geprikt in Raalte.

Thijn is zelf nog steeds goed te pas (al is hij natuurlijk niet helemaal pijnvrij) en heeft het de afgelopen dagen druk gehad. Het begon op zaterdag, toen heeft hij alvast zijn kinderfeestje gevierd samen met twee vriendjes Sven en Millo (op nieuwjaarsdag wordt Thijn 7 jaar) en we zijn toen naar dolle pret in Almelo geweest en ze hebben toen met z'n allen ook dolle pret gehad.
Zondagmiddag hebben we het kerstkransje in Haarle nog gelopen en Thijn heeft toen ook nog 1.5 kilometer gelopen.

Maandagavond kwamen er een aantal mensen van de werkgroep van de gala avond bij ons thuis en boden ons het mooie schilderij aan wat Maureen Knobben voor de veiling had geschilderd. Het schilderij is geschilderd in Thijn's lievelingskleuren en is geïnspireerd op een grote, inmiddels vervulde wens van Thijn om in een luchtballon te gaan. Degene die het schilderij had gekocht heeft het weer aangeboden aan Thijn en Maureen maakt voor degene weer een nieuw schilderij. Zeer bijzonder! Ook Leo Kemper heeft een van zijn schilderijtjes van "hand in hand met dappere Thijn", aan Thijn aangeboden.
Het was zo wie zo een erg bijzondere avond, al waren we er zelf niet bij, maar van horen zeggen heeft iedereen een mooie avond gehad en er een goed gevoel aan over gehouden. De dames van het eerste van de handbal hadden de bediening voor hun rekening genomen en waren vooraf gekapt door personeel van" Het Schaartje".


Vandaag was Thijn zo goed te pas dat hij mee heeft gedaan met schoolzwemmen (vanaf half februari heeft hij geen zwemles meer gehad) De neussonde even goed afgeplakt en dat ging super. Hij had het geluk dat het nu net voor de kerstvakantie was want ze mochten nu een hele poos in het water spelen en het was geweldig om te zien hoe Thijn genoot.


Groetjes Ferdi en Jorita.

De hele week naar school geweest

Thijn is erg goed te pas en als het lukt gaat hij voor de middag en na de middag een poosje naar school. En als het even kan spreekt hij ook met vriendjes af om na school mee te spelen.

Vandaag voor controle en bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis geweest.
De leuco's waren goed, maar het HB was wel te laag, dus Thijn moet er nog weer bloed bij krijgen. Maar het duurde ongeveer 3 uur voor het (bestraalde) bloed er was, dus hebben we besloten om de bloedtransfusie morgenvroeg door te laten gaan, zodat ze dan gelijk kunnen beginnen als we aankomen.
De trombo's waren: 21,de week ervoor was dit nog 12 en het moet minimaal 50 zijn om een chemo kuur door te kunnen laten gaan.
Dinsdag opnieuw bloedprikken in Raalte, want dan hoeft Thijn niet door een arts gezien te worden en hopelijk zijn de bloedwaardes dan nog meer gestegen.
.
Afgelopen zaterdag hebben we de wedstrijd Twente-NEC bijgewoond in de skybox. Dit had Thijn en ons hele gezin aangeboden gekregen en iedereen heeft hier erg van genoten.
De voorzitter, Joop Munsterman hebben we verschillende keren gesproken en nadien ook nog:
Sander Boschker, Nicky Kuipers, Youri Muder, Alfred Schreuder, Co Adriaanse en Alex Pastoor.
Thijn kon je alles wijs maken wie wie was, maar Jaron kende natuurlijk iedereen en vond het reuze leuk hoewel het natuurlijk wel de concurent van Ajax is, maar Jaron was die avond toch wel stiekem voor Twente. (en die heeft ook gewonnen met 2-0)

'sAvonds was er een Dance Classics in het dorpshuis, waarvan de opbrengst naar de stichting Dappere Thijn ging. Er werd toen ook een t-shirt van Racoon geveild. Racoon is ambassadeur van de stichting Jayden een jongetje wat ook door de ziekte neuroblastoom is getroffen. Onlangs hebben ze hier een nummer voor en over uitgebracht nl.: Don't give up the fight. Het is een erg mooi en ontroerend lied vandaar dat ik 'm ook op de site heb gezet.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De knop moet helemaal om

Vorige week vrijdag heeft Thijn de mibg-scan gehad, en dinsdag kregen we daarvan de uitslag.
Dit was een erge domper, want de uitslag was niet goed. (vandaar dat ik ook niet de energie had om een stukje op mijn weblog te schrijven)

De zware kuur  heeft z'n werk niet gedaan wat het had moeten doen, want er zitten nog evenveel metastasen als voor de zware kuur. En dit is veel te veel om te bestralen, dat kan het lichaam niet aan.
Dit hadden we totaal niet verwacht, ook omdat Thijn zo ziek is geweest van de kuur en door zo'n diep dal is gegaan. Ook onze arts heeft dit totaal niet zien aankomen en is hier erg van geschrokken.
De afgelopen dagen heeft hij overleg gehad met andere oncologen in Groningen / Amsterdam / Amerika en de radiologen, over hoe nu verder.

Vandaag kregen we hiervan de uitslag.
De  voorkeur gaat nu uit naar een chemotherapie behandeling volgens het residief protocol (dit protocol gebruiken ze als de neuroblastoom in een later stadium weer terug keert)
Hierbij zijn twee mogelijkheden om te behandelen. Voor welke keuze ze kiezen is afhankelijk van het herstel van het beenmerg en het bloedbeeld.
Thijn moet nu regelmatig bloedprikken in Deventer en zo gauw de bloedwaardes het toelaten willen ze beginnen met de chemo.

Amerika is op dit moment niet mogelijk omdat de behandeling daar binnen een bepaald tijdslimiet moet gebeuren en ze alleen behandelen als er minimale resten zijn.
Als blijkt dat de chemo die hij straks krijgt wel het gewenste resultaat heeft wordt er verder gekeken over het vervolg van de behandeling. Hierin staat alles nog open.

We moeten met z'n allen echt een knop weer om zetten, want met behulp van vele lieve mensen waren we al erg ver met de voorbereidingen voor Amerika. De auto was geregeld, het huis met de inboedel en woensdag zouden we naar het consulaat  in Amsterdam gaan om de visums op te halen.
Alles staat nu op een laag pitje want de eerste prioriteit is dat na de komende chemo-kuren er alleen nog minimale resten overblijven en daar gaan we met z'n allen voor!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

Deze week verschillende controle afspraken

Maandag zijn we eerst voor controle naar het Deventer ziekenhuis geweest, en zoals we al verwacht hadden moest Thijn er een zakje bloed bij hebben. En ook de witte bloedlichaampjes beginnen weer wat te dalen, dus zijn we weer begonnen met de neupogen injecties.

Donderdag voor controle naar Groningen. Om 8.15 uur waren we vertrokken met de taxi en na gigantisch te zijn omgereden en omdat er een flinke file was waren we om 11.00 uur pas over, te laat dus voor de controle afspraak.Wel gauw eerst even de vap aangeprikt zodat ze bloed af konden nemen en toen eerst maar naar de nucleaire geneeskunde voor de voorbereiding op de scan van morgen (waar we ook een afspraak hadden) en daarna terug naar de afdeling voor de controle afspraak. (gelukkig deden ze hier niet moeilijk over)
De bloedplaatjes bleken nu ook nog verder te zijn gedaald t.o.v. maandag en toen waren ze ook al aan de lage kant maar nu was de waarde 2, dus ook weer blijven op de poli voor een transfusie van de bloedplaatjes. Hij had ook behoorlijk veel blauwe plekken op zijn benen, maar dat kon dus ook wel kloppen.

Morgen dus weer naar Groningen voor de mibg-scan. En ondanks dat Thijn zich redelijk goed voelt, hij is zelfs al een uurtje naar school geweest, blijft het telkens weer spannend wat hier de uitslag weer van zal zijn en heb je er weer slapeloze nachten van.

De Goed Heilig Man heeft de afgelopen dagen goed aan Thijn gedacht.
In het ziekenhuis natuurlijk al, maar ook is Sinterklaas gisteren vanuit de bibliotheek waar hij kwam voor alle kinderen van Haarle nadien bij ons thuis geweest en dat was natuurlijk een complete verrassing. Ook Nick en Luke hebben een schoentje vorige week voor Thijn gezet en ook hier was de Sint niet vergeten om er wat in te doen.
En morgenavond pakjesavond..............alleen nog even een vlag ophangen. (dit moet als je het sinterklaasjournaal een beetje volgt)

Groetjes Ferdi en Jorita

Vrijdag weer thuis gekomen



Thijn z'n lievelings zuster

Vrijdagmiddag om 13.15 hebben we de deur van ons kamertje achter ons dicht getrokken, en werden we uitgezwaaid door de verpleegkundigen van de afdeling.
Eénmaal in de taxi zei Thijn: "eindelijk naar huis" en hij vond de taxi-rit ook maar lang duren.

Toen we thuis aan kwamen werden we opgewacht door opa en de beide oma's en werden we verwend met een lekkere zelfgemaakte cake en een heerlijke pietentaart van de Duteweertjes.
Thijn vond het fijn om weer thuis te zijn al valt het gelijk allemaal nog niet mee. De buikpijn is nu natuurlijk niet in een keer over en ook het lopen moet nog wel onder begeleiding gebeuren.

Omdat het bloedbeeld nog niet optimaal is (maar wel goed genoeg om naar huis te kunnen), worden we maandag in het Deventer ziekenhuis verwacht om bloed te prikken en voor controle met de oncoloog daar. Er is dan een grote kans dat Thijn dan nog wel weer een bloedtransfusie moet ondergaan.

Donderdag moeten we dan weer naar het umcg voor controle met onze eigen oncoloog en dan wordt er gelijk een radioactieve vloeistof in Thijn z'n bloedvat toegediend voor de mibg-scan van de volgende dag en Thijn krijgt dan ook een bekertje water te drinken waarin enkele judiumdruppels zijn opgelost om de schildklier te beschermen. Dit is een erg vies drankje en hij krijgt dan na die tijd altijd een lekker snoepje aangeboden.
Dus aankomende week weer........ drie dagen ziekenhuis........

Lieve groet van Ferdi en Jorita

De laatste opname is bijna voorbij

Vanaf maandagavond zijn de antibiotica's stop gezet en was het hopen dat er geen koorts meer optrad en dit was ook niet het geval.
Langzamerhand wordt Thijn steeds mobieler, kleine stukjes lopen met de verpleegkundige, fietsen op de gang op een driewieler met één van ons en oefeningen in bed met de fysiotherapeut.
En langzamerhand is Thijn weer zoals we Thijn kennen: de praatjes beginnen weer te komen, mensen voor de gek houden, zorgzaam en we zien weer geregeld een glimlach op zijn gezicht.
Gelukkig kan hij zich van de moeilijke en kritieke periode op de IC niets meer herinneren.

Het is wel een raar idee dat dit nu de laatste opname op M2 is. Negen maanden is dit ons tweede huisje geweest en hebben lief en veel leed met elkaar gedeeld. En ook raar dat je bepaalde mensen nu nooit meer ziet of spreekt terwijl je in de loop der tijd toch een band hebt opgebouwd met zowel andere ouders als met 't personeel. (en toch hoop ik dat Thijn er nooit meer opgenomen hoeft te worden)


De 4 muren van zijn ziekenhuiskamertje kent hij zo langzamerhand ook wel.
Maar als het zo doorgaat zoals het nu gaat, mag Thijn morgen met ontslag en kunnen we sinterklaas met z'n allen thuis vieren.
Wel zal hij alles rustig aan moeten opbouwen, alleen al alle prikkels die hij krijgt en moet verwerken.
Maar we zijn ontzettend dankbaar dat we al weer zover zijn.

Liefs Ferdi en Jorita

De vap werd aangeprikt en Thijn kreeg deze tank wagen als afscheid kadootje van M2

Een aangename verrassing

Zondagavond toen ik met Laurie en Jaron in het ziekenhuis kwam om Ferdi af te lossen werd ik verrast met een aangename verrassing. Halverwege de lange gang naar het kindergedeelte van het ziekenhuis zag ik een verpleegkundige van M2 lopen met iemand in de rolstoel, en pas toen we er dichtbij waren zagen we dat Thijn met kleren en al in de rolstoel zat met de infuuspaal achter zich aan en Ferdi liep er naast.
Ferdi belde al twee keer onderweg hoe ver we waren en hoe laat wij er ongeveer zouden zijn, dat doet hij anders nooit als ik onderweg ben, dus ik dacht al bij mezelf als alles maar goed gaat met Thijn. Maar het bleek dus ontzettend goed te gaan, want dat ze mij wouden ophalen betekend nu dus ook dat Thijn uit de isolatie mag en niet meer geïsoleerd verpleegd hoeft te worden.
De witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes stijgen ook iedere dag een beetje meer.

De morfine is nu helemaal gestopt en Thijn heeft nu alleen nog maar paracetamol voor de pijn.
De sondevoeding is nu ook weer optimaal, dus de voeding via het infuus mag ook gestopt worden.
Ook hoeft Thijn niet meer in de gaten gehouden te worden via de monitor, dus er zijn weer heel wat draadjes minder op zijn lichaam.

Vandaag is voor het eerst de juffrouw van het ziekenhuis weer langs geweest. Ze wil proberen het langzaam weer een beetje op te bouwen. En Thijn had er ook wel weer zin in, al was hij nadien wel ontzettend moe.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Sinterklaas in Groningen

Donderdagmiddag is Thijn weer naar de afdeling (M2) gekomen.
Langzamerhand word de pijnmedicatie afgebouwd en de sondevoeding weer opgebouwd. En dit gaat redelijk goed. Hij begint zelf langzamerhand ook weer te eten.

De bloeddruk blijft 's avonds en 's nachts nog wel aan de lage kant, maar omdat hij verder geen koorts heeft, de hartslag wel goed is en allert reageert, worden er verder geen acties ondernomen. Wel worden er natuurlijk extra controle's gedaan 's avonds en 's nachts. Voor een goede nachtrust hoef je dan ook niet in het ziekenhuis te verblijven, ook Thijn kan hier erg verdrietig om zijn als er dan controle's plaats vinden.
Af en toe probeert Thijn ook even naast het bed te staan (als hij toch op de weegstoel moet), maar dat valt altijd nog niet mee als je al zolang op bed ligt.

Zaterdag kwam Sinterklaas in Groningen aan. Floortje heeft er voor gezorgd dat Thijn ook in het grote boek van Sinterklaas kwam, dus met pakjesavond zullen ze vast Thijn niet overslaan. Ook mag hij vannavond zijn schoen zetten in het ziekenhuis, dus het is morgenvroeg spannend wat er in zit.

Groetjes Ferdi en Jorita

Weer twee nachtjes op de IC

De temperatuur bleef gisteren een beetjes schommelen, maar deze hebben ze nu redelijk onder controle.
De buikpijn komt echt met vlagen, maar de katheter is er nu uit gehaald en we verwachten dat dit ook wel mee heeft gespeeld.
Verder is de morfine die hij nu krijgt naast de paracetamol vermindert. De morfine heeft ook invloed op de bloeddruk en deze is ook nog erg aan de lage kant. Eergisterennacht moesten de bloedvaten hierdoor ook nog weer gevuld worden met zoutoplossing om dit tegen te gaan en dit werkte toen wel.
Gisterenavond had het na twee keer vullen nog niet het gewenste resultaat. En toen Thijn ook nog een zakje trombo's erbij moest hebben en de bloeddruk nóg tegen de grens aan zat heeft de kinderarts besloten dat Thijn toch 's nachts naar de IC moest. Daar  kunnen ze Thijn toch beter in de gaten houden.
Vandaag ging het redelijk goed, maar ze willen hem toch nog een nachtje op de IC houden ter observatie. En dan hopelijk morgen weer terug naar de afdeling.

Doordat Thijn nu zoveel op bed ligt, begint hij al een beetje doorlig plekjes te krijgen, ondanks dat hij een anti-decubitus matras heeft en wisselligging krijgt. Dit wordt dus goed in de gaten gehouden.
Hij is verder wel heel wakker en allert.

Iedere avond staat om 17.40 uur de televisie aan om het Sinterklaasjournaal te volgen .Ze moeten Thijn dan ook niet storen voor het een of ander want hij wil dit erg graag zien, want er gebeurt ook altijd wel iets en dat mag je dan niet missen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Weer terug op M2

Zondagmiddag is Thijn toch nog verhuisd van de high care naar M2. De morfine was nog niet afgebouwd (de pijn werd langzamerhand wel minder) en ook de ademhaling was nog niet optimaal, maar zoals het toen ging konden ze Thijn ook wel op M2 verplegen.
En wij vonden dat natuurlijk wel fijn en ook aan Thijn kon  je merken dat hij weer in een vertrouwde omgeving was met vertrouwd personeel.
Alleen de temperatuur ging weer stijgen naar boven de 39 en dit blijft een beetje schommelen. Er worden allerlei bloed afname's genomen om te kijken waar dit vandaan kan komen. Nu maar hopen dat het niet door zet en de temperatuur gauw weer afneemt!
Thijn is nu helemaal van de beademing af en is hier erg blij mee, dat geblaas in de neus vindt hij maar niets.

Vorige week zijn we de hele week met z'n tweeën in het ziekenhuis geweest en dat was ook wel fijn in deze situatie. Nu het weer wat beter gaat gaan we weer om en om, zodat Laurie en Jaron ook weer thuis kunnen wonen en omdat er natuurlijk ook veel werk blijft liggen met het oog op Amerika wat daar allemaal voor geregeld moet worden. Want voor je het weet is het zover.

Veel liefs Ferdi en Jorita.

Thijn ligt nog steeds op de high care

Thijn heeft nu al drie nachtjes op de high care gelegen.
De voornaamste redenen dat hij nog niet terug mag naar de afdeling is, dat hij nog te veel buikpijn heeft en ze dit nog niet onder controle hebben. Ze kunnen de morfine wel ophogen maar dit heeft weer effect op de darmen, dus soms moet je kiezen uit twee kwaden en wat is dan het beste?
En verder is de ademhaling nog niet optimaal, deze komt niet vanuit de buik. (dat is natuurlijk logisch, want dat doet hem pijn)

Thijn moet ook nog 1 tot 2 maal daags flink overgeven en daar zitten dan ook nog veel bloedstolsels bij. Hiervoor heeft hij nu al 4 maal een transfusie gekregen van bloedplaatjes.
Het goede nieuws is dat zijn witte bloedlichaampjes nu zijn opgehoogt tot 0,2

Verder is hij wel steeds meer wakkerder en allerter.
Het bezoek wat bijvoorbeeld woensdag en donderdag is geweest, wist hij de volgende dag niets meer van. Nu begint hij ook een beetje mee te praten als er iets gezegt wordt.

Ik hoop dat hij gauw weer naar M2 mag. Voor Thijn is dat iets vertrouwder en zelf heb je daar ook iets meer omhanden. Zo mag je nl op deze afdeling je mobieltje niet aan hebben staan, je mag geen gebruik maken van de laptop (terwijl dit anders altijd een enorme afleiding is) en verder heb je alleen maar een stoel naast het  bed van Thijn waar je kunt zitten.
Je kunt op deze afdeling ook niet in-roomen. Maar wij mochten op M2 ons keukenkastje en een plekje in de koelkast behouden, dus met het eten gaan we gewoon een verdieping lager.

Groetjes van Ferdi en Jorita

Thijn krijgt weer vele kaartjes deze ziekenhuis opname.

Stapje voor stapje gaat het de goede richting op

Iedere dag gaat het een beetje beter met Thijn.
De medicaties die Thijn kreeg om de bloeddruk op peil te houden mochten gestopt worden en dit gaat hartstikke goed.
Doordat de longfunctie ook weg viel werd Thijn continu beademt en verschillende keren per dag de longen uitgezogen omdat hij zo benauwd was. Maar iedere dag werd de volume van het beademen iets terug gedraait en woensdagmiddag mocht Thijn van de beademing af. Hij kreeg toen nog wel een zuurstofmasker voor en vanaf vandaag alleen nog een zuurstofbrilletje omdat hij het zelf nog net niet helemaal alleen redt.
Thijn is zelf ook erg blij dat de beademingsbuis er uit is, want hierdoor kon hij ook niet praten en duidelijk maken als er iets was. Dit is erg frustrerend voor hem. Maar ondanks alles bleef hij er toch rustig onder, petje af kereltje!!

De infuuslijn in de halsslagader is er woensdag uitgehaald en een lijn in de hand donderdag omdat Thijn nu steeds minder middelen via het infuus krijgt zijn deze nu overbodig.
Thijn had zondag nog 6 toegangen voor een infuus en er liepen 15 pompen op de infusen, nu heeft Thijn nog maar 4 toegangen en lopen er nog 4 pompen.

Thijn houdt nog wel erg veel vocht vast en zijn bovenlichaam ziet er ook opgezet uit.
Hij krijgt nog maar een kleine hoeveelheid aan sondevoeding om zijn maag-darmkanaal een beetje te beschermen, maar meer kan hij nog niet verdragen. De rest van de voeding loopt vanaf donderdag via het infuus en komt dus rechtstreeks in het bloed.
Zijn afweer is nog steeds 0,0.
De bacterie die dit allemaal veroorzaakt heeft komt waarschijnlijk uit de darmen, maar zeker weten doen ze dit niet en misschien kom je het ook wel helemaal nooit te weten. Het grote aantal aan antibiotica's gaat gewoon door en dit kan nog wel 14 dagen duren, maar ze zeggen dat ze het goed onder controle hebben.

We zijn ontzettend trots op ons dappere kereltje en hij doet erg goed zijn best.
We hebben ook ontzettend veel waardering gekregen voor de mensen op de i.c, hoe ze zondagmiddag als een team samenwerkten en alles op alles deden om de boel onder controle te krijgen. (zelf hopen we dit nooit meer mee te hoeven maken)

Met de middag is Thijn verhuisd naar de high-care. Hij is altijd nog wel erg suffig en slaapt veel, maar het gaat dus gelukkig iedere dag stapje voor stapje een beetje beter met Thijn.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Thijn ligt op de I.C

Gisterenochtend is Thijn opgenomen op de intensive care i.v.m. een infectie in zijn lichaam.
Eenmaal op de i.c viel tot twee keer toe de bloeddruk weg en de hartslag ging gigantisch stijgen, waardoor hij in een shock terecht kwam.

Dit was een zeer kritiek moment . Zo heb je in een mum van tijd een heel team specialisten om Thijn z'n bed staan.
De bloedvaten moesten constant gevuld worden en hij werd handmatig beademd t.g.v. longoedeem.

Er werd een extra lijn in de halsslagader gebracht en met behulp van een breed scala antibiotica en bloeddrukverhogende middelen lijkt het nu te stabiliseren en gaan we in hele kleine stapjes weer de goede richting op.

Normaal mag je als ouder niet op de i.c blijven slapen, maar in deze situatie laat je echt je kind niet in de steek en gelukkig deden ze in dit geval totaal niet moeilijk.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Terruggave van de stamcellen

Vrijdag de definitieve uitslag gekregen van de mri- en de mibg scan.
De tumor in Thijn z'n buik en hoofd wat operatief verwijdert is, blijkt ook helemaal weg te zijn want er waren geen restjes meer zichtbaar. De uitzaaiingen in de linker knie, bekken, wervelkolom en enkele plekjes op de schedel zitten er nog wel en zijn ook nog aktief.
Als Thijn hersteld is van deze kuur en voor eventjes naar huis mag, wordt er eerst nog weer een mibg-scan gemaakt. Zo krijgen ze goed in beeld wat deze zware kuur voor effect heeft gehad op de uitzaaiingen die er nu nog zitten en dan gaan ze alleen die plekken bestralen die op dat moment nog zichtbaar zijn.

Vrijdag heeft Thijn de stamcellen ook terug gekregen. Een half uur voor die tijd kreeg hij medicijnen om evt allergische reacties tegen te gaan. Voor risicospreiding zaten de stamcellen verdeeld over 4 zakjes.
Die zakjes zaten in een vat met stikstof,  omstebeurten werden ze eruit gehaald en in een bad opgewarmd. Hierna werden ze gelijk bij Thijn via de vap ingebracht en binnen 3 kwartier waren alle stamcellen terug geplaatst.
Tijdens het toedienen werd om de 5 minuten de bloeddruk gemeten en kwam Thijn aan de monitor te liggen gedurende tot een uur na teruggave.
Het ging allemaal erg vlot, maar één nare bijkomstigheid is dat het erg stinkt en dit kan wel twee dagen aanhouden. Er werd voor die tijd al verschillende bakjes met losse koffie neergezet om de geur te neutraliseren. Als je een poos in de kamer bent ruik je het  niet meer zo maar als je vanuit de gang komt is het geen prettig binnenkomen.

Verder wordt de buikpijn wel steeds heftiger en ook het overgeven wordt frequenter. Je kunt er nog niets van zeggen hoelang Thijn nog in het ziekenhuis moet blijven.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

De chemo's zijn ten einde

Hoera, de chemokuren zijn voorbij en dat is maar goed ook want er zit nu wel genoeg gif in Thijn's lichaam. De zware kuur was woensdag afgelopen, vandaag heeft Thijn een time-out en morgen worden de stamcellen teruggegeven.
De witte bloedlichaampjes zijn naar het nulpunt gedaald door deze zware kuur en doordat Thijn nu zijn eigen stamcellen weer teruggeplaatst krijgt, wordt dit weer in balans gebracht.
Het duurt 2 á 3 weken voor de stamcellen voldoende zijn uitgegroeid
De bijwerkingen van de kuur beginnen nu wel op te spelen. Last van jeuk, de buikpijn start weer, overgeven en Thijn heeft ook pijn aan de slokdarm. Veel meer dan pijnmedicatie kunnen ze hiervoor niet extra geven, omdat hij al zo veel bij voorbaat kreeg.

Ondanks dat hij zich niet echt lekker voelt, verveelt hij zich ook wel. En daarom vond hij het extra leuk toen de juffrouw van zijn klas belde. Ze deden toen met de hele klas een spelletje, terwijl de telefoon op de intercom stond kwamen er verschillende klasgenootjes aan de telefoon die dan zeiden: "ra, ra wie ben ik"? En dan moest Thijn raden wie hij aan de telefoon had, erg leuk en zo blijft hij betrokken bij de klas.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Fietsen voor Thijn

Dit is nu de vijfde dag al van de zware kuur en Thijn doet het nog steeds bijzonder goed.
Het verschil met deze kuur en de vorige kuren is, dat de chemo er nu meestal in een half uur, een heel uur of in enkele uren in loopt per dag, en bij de vorige kuren was het 24-uurs continu. En toch is deze kuur veel zwaarder, kun je nagaan wat voor een troep er in Thijn z'n lichaam komt.
Thijn krijgt nu ook ontzettend veel medicijnen om bacteriën en schimmels tegen te gaan. Zo ook medicijnen ter voorkoming van misselijkheid, obstipatie enz..

Doordat Thijn nu in quarantaine ligt moeten er extra voorzorgsmaatregelen genomen worden om bij Thijn naar binnen te gaan: handen goed wassen en ontsmetten, een schort voor, evt een mondkapje en  handschoenen dragen. Dit geldt voor ons als ouder niet, maar van ons wordt wel verwacht dat wij niet te veel bij andere patiëntjes naar binnen lopen om zo te voorkomen dat we toch niet wat bij ons dragen wat Thijn zou kunnen besmetten.
Thijn mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Afgelopen zondag hebben Laurie, Jaron en ik ook mee gefietst voor: Ik fiets voor Dappere Thijn. Ferdi was toen bij Thijn in het ziekenhuis, maar Thijn kon alles via skype volgen en wij zagen Thijn op een groot scherm. Volgens mij was iedereen overdondert over de enorme deelname en hoe alles in touw is gezet, inclusief Thijn zelf, want regelmatig zette hij grote ogen op en wist hij niet zo gauw wat hij moest zeggen door de enorme publiciteit.
Zelf heb ik met Laurie en de kameraden met kinderen 10 kilometer gefietst, maar Jaron zei:"ik ga echt geen 10 kilometer fietsen dat vindt ik veel te weinig", en hij heeft samen met Gijs en Daan de 30 kilometer gefietst.
Dit was een dag om niet snel meer te vergeten, klasse !! (al weet ik niet of ik alles wel goed heb meegekregen)

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Dubbele vap

Donderdag met de middag moest Thijn voor ok voor een dubbele vap (dubbel lumen).
Deze operatie duurde ongveer 1.5 uuur. Ze hebben toen ook gelijk een beenmergpunctie en een botbiopt gedaan.

Ook de neus-maagsonde hebben ze gelijk verwisseld. Hij zat er nog geen 6 weken in, maar hij vindt het atijd erg vervelend als er weer een nieuwe in moet. Dus nu kon het mooi onder de narcose en heeft hij er niets van gemerkt.

Nadien was Thijn gelijk goed wakker en goed aanspreekbaar. Wel had hij erge dorst, maar hij was dus ook al een hele tijd nuchter.

Hij mocht de vap die uit zijn lichaam kwam mee naar huis nemen (zie foto).

Eenmaal weer terug op de afdeling zijn ze begonnen met de hoge dosis chemo. In eerste instantie zou dit pas morgen gebeuren, maar dan komen ze met de teruggave van de stamcellen uit in 't weekend en dan verrichten ze dit soort handelingen  niet. Dus vandaar dat ze één dag eerder begonnen.

De oncoloog  had de uitslagen van de mri en de mibg-scan al  binnen. Hij was hier wel tevreden over.

Volgende week donderdag wordt hier met het hele team naar gekeken en krijgen we vrijdag de definitieve uitslag te horen.

Liefs Ferdi en Jorita

Morgen weer opgenomen

Vandaag  is Thijn naar het ziekenhuis geweest voor een mri scan van zijn hoofd en zijn buik.
Morgen wordt Thijn weer opgenomen omdat donderdag de vap wordt verwisseld. Thijn  heeft nu namelijk een vap met 1 aanprikpunt, maar voor in Amerika is een vap met een dubbele aanprikpunt een "must".
Dus donderdag gaat de ene vap eruit en een andere er weer in .
Deze operatie willen ze voor de hoge dosis chemo doen, zodat als het nodig mocht zijn dat Thijn een extra infuus nodig mocht hebben omdat zijn afweer straks minimaal is, ze dan geen extra  infuus hoeven in te brengen, maar deze dubbele vap al kunnen gebruiken.

Vrijdag starten ze dan met de hoge dosis chemo. Deze zal 7 dagen duren. 1 dag rust en de dag die hierop volgt worden Thijn z'n eigen stamcellen weer terug geplaatst via  het infuus. En dan is het afwachten hoe snel Thijn hiervan weer opknapt. Hij verblijft dan in quarantaine omdat hij dan erg vatbaar is nu zijn afweer zo laag is.

Ondanks dat het vakantie is, is Thijn toch  nog met school bezig. Vooral het schrijven vindt hij leuk om te doen, al vindt hij het soms nog wel lastig. Maar grote zus Laurie wil hem maar wat graag helpen.

Ook heeft Thijn van 'n juf op school Engels voor kinderen meegekregen wat natuurlijk ook reuze interessant is.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

MIBG-scan

Woensdag werd Thijn in het ziekenhuis verwacht voor de voorbereiding van de mibg-scan van donderdag. Thijn kreeg een radioactieve vloeistof ingespoten via de vap, hierdoor kunnen de tumoren morgen worden opgespoord.
Ook werd er zoals gewoonlijk eerst weer bloed afgenomen. Hieruit bleek dat het hb weer te laag was.

Dus toen we donderdag tegen 8.45 uur in het ziekenhuis aankwamen hadden we eerst een gesprek met de oncoloog en daarna kreeg Thijn een bloedtransfusie. Deze moest er in drie uur inlopen.
Hierna werden de hechtingen uit zijn hoofd gehaald.
Om 14.00 uur vond de mibg-scan plaats. Thijn moest hiervoor bijna twee uur stil liggen en hij deed het super goed. Op een gegeven moment viel hij in slaap en als je dan wakker wordt met het scanapparaat 10 cm boven je hoofd, is dat niet prettig wakker worden. En dan verteld je moeder dat het nog 20 minuten duurt voor dat je klaar bent. Dit waren 20 héééle lange minuten voor Thijn.
Volgende week hopen we de uitslag hiervan te krijgen, een erg spannend moment weer.

De eerste kaartjes die aan de helium-ballonnen zaten druppelen ook binnen bij ons met een mooie wens voor Thijn er op. Inmiddels hebben we er al tien terug gekregen. Variërend vanuit Emst - Raalte tot Apeldoorn.

Groeten Ferdi en Jorita