Met 't infuus naar huis

Dinsdagavond kregen we te horen dat Thijn nog een week met de antibiotica kuur door moet gaan.
Maar gelukkig hoeft Thijn hiervoor niet meer in het ziekenhuis te verblijven.
Het is gelukt dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis komt om de antibiotica via 't infuus toe te dienen.

Normaal mag je als de vap is aangeprikt niet naar huis, maar Thijn is zo goed te pas en hij ligt alleen nog maar in het ziekenhuis voor de antibiotica. Hij is weer uit zijn aplasie (dip) en de bloedwaarden stijgen alleen maar. En voor je het weet zit Thijn straks wéér 10 dagen aan zijn bed gekluisterd voor de chemo kuur die hopelijk ook niet meer lang op zich laat wachten.
Dus heeft het ziekenhuis contact opgenomen met de thuiszorg. Normaal komen ze niet als ze drie maal daags die zorg moeten verlenen  maar voor Thijn wouden ze een uitzondering maken.

Gisteren in de namiddag moest Thijn nog even weer een zakje bloed erbij hebben en tegen 19.00 uur waren we thuis. De thuiszorg kwam tegen 21.00 (Thijn moet 3 maal daags 'n antibiotica hebben via 't infuus die er in een half uur in moet lopen), alleen de pomp wordt morgen pas geleverd, dus werd het met de hand toegediend.
Het werd allemaal wel een beetje laat 's avonds, maar ala we zijn al lang blij dat Thijn weer bij huis is, en Thijn zelf natuurlijk helemaal.

Maandag moeten we weer bloedprikken in Raalte, dit zal nu weer herhaaldelijk moeten gebeuren. Net zolang totdat de bloedwaarden het weer toelaten om de tweede N8 kuur door te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita

Nog een week verlenging

We hebben gisteren te horen gekregen dat Thijn met de antibiotica kuur nog een week moet doorgaan.
Hij krijgt nu wel de juiste antibiotica en deze slaat ook wel aan, maar deze bacterie is erg hardnekkig en resistent. Dus ze willen het zekere voor het onzekere nemen, dat alles straks zeker weg is.
De ontstekingswaarden zakken ook nog wel steeds.

Aan de ene kant weet je gewoon dat dit het beste is en dat Thijn straks goed de tweede 10-daagse kuur (N8) in moet gaan, aan de andere kant baal je ook weer want je gunt het jochie zo om nog even met z'n vriendjes te spelen, naar school te kunnen en lekker thuis op de boerderij rond te lopen want hij moet al zoveel missen.

Thijn voelt zich redelijk goed. Het meeste heeft hij nog last van zijn buik, de buikpijn komt echt met vlagen. Soms houdt het aan en krijgt hij er pijnmedicatie voor, maar vaak verdwijnt het ook weer vanzelf.

Iedere ochtend als we bij Thijn in het ziekenhuis de gordijnen open doen schijnt de zon volop naar binnen, ook al is het donker buiten of regent het. Thijn heeft namelijk van zijn klasgenootjes een zon gekregen met allemaal persoonlijke zonnestraaltjes. Deze hebben we op het raam geplakt en als dat niet plezierig wakker worden is.....



Liefs Ferdi en Jorita

Uit de isolatie

Thijn voelt zich nog steeds goed.
Hij is nu uit de isolatie, dat wil zeggen dat de verpleging niet meer beschermd bij Thijn binnen hoeft te komen (alleen bij lichamelijk contact wel).
Thijn zelf moet wel een mondkapje voor als hij op de gang wil lopen of als hij naar de speelkamer wil.
En naderhand wordt alles even met alcohol schoon gemaakt waar Thijn gezeten heeft en mee gespeeld heeft, om andere kinderen niet te besmetten.

Vandaag en dinsdag wordt er weer bloed geprikt. En dan maar hopen dat de bloedwaarden weer stijgen om de volgende kuur weer van start te laten gaan. Deze zal dan weer in Groningen plaats vinden. En zo hobbel je het ene ziekenhuis uit en het andere ziekenhuis weer in. Het voordeel van het Deventer ziekenhuis is dat wij als ouders 'smorgens en 'smiddags ook eten aangeboden krijgen en warm eten kun je, als je kind is opgenomen tegen een zeer laag tarief (dat is weer eens wat luxer dan de magnetron maaltijden die we altijd in Groningen eten).

De ontstekingswaarden dalen wel, dus dat wil zeggen dat deze antibiotica kuur gelukkig wel aanslaat.
En nu maar hopen dat de chemo ook zijn werk doet en dat de uitzaaiingen kleiner worden en hopelijk helemaal verdwijnen.
Want de onzekere situatie waar we nu in zitten is erg moeilijk, je kunt nergens echt meer van genieten en het vergt ontzettend veel energie van je.
Maar hopelijk doen we na een stap terug te hebben gedaan, straks weer 10 stappen vooruit!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Begonnen met een andere antibiotica

Thijn blijkt ondanks dat de temperatuur gezakt is resistent te zijn voor de antibiotica die hij nu krijgt. Het ontstekingsgehalte in het bloed steeg nog steeds, dus is hij nu begonnen met een andere antibiotica die ze  nu gerichter kunnen geven op de bacteriën die ze via de bloedkweek hebben gevonden.

De temperatuur was na een dag al wel gelijk gezakt en hierdoor daalde ook de hartslag.
Maandag was hij echt ziek, heel onrustig, ijlen, dan weer last van de warmte en het volgende moment wou hij 3 dekens op hebben plus een kruik en nog rilde hij het uit. De temperatuur steeg tot 41 graden met een hartslag van 166.

Gisterenavond kreeg Thijn nog even een kleine bloedneus. Hij was hier erg verdrietig over, want hij zag het al helemaal voor zich dat hij hier weer de hele nacht last van zou krijgen. Gelukkig viel het acheraf mee, maar ze hebben wel voor de zekerheid even bloed geprikt. De bloedplaatjes waren wel goed (na omstandigheden), maar het hb was wel te laag dus toch nog 2 zakjes bloed erbij om 22.30 uur.

Gelukkig is Thijn wel weer goed te pas en we vullen de dagen met spelletjes doen en tv kijken. Jaron en Laurie komen nu ook vaker op bezoek omdat dit natuurlijk een stuk dichterbij is dan Groningen.
De antibiotica kuur die thijn nú krijgt duurt zeker één week en we moesten er maar vanuit gaan dat we nog langer in Deventer moeten blijven.
Alle behandelingen worden in overleg met Groningen gedaan. Maandag heeft mijn oncoloog een overleg met de infectioloog over hoe lang Thijn inderdaad met de kuur door moet gaan.
Thijn ligt nog wel in isolatie maar mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Met koorts opgenomen in Deventer ziekenhuis

Een paar zakjes bloed doet wonderen, want zondag had ik weer een totaal andere Thijn in huis dan zaterdag. Hij was weer duidelijk aanwezig en zat weer vol grapjes.
We zijn toen nog even naar Jan Besten geweest, want daar kwam een groot bord in de tuin te staan want de stichting Dappere Thijn is namelijk benoemd tot Sükkewottel van het jaar. Voor degene die niet uit Haarle komen: Ieder jaar met carnaval wordt er iemand of een groep die veel heeft betekent voor het dorp Haarle benoemd tot Sükkewottel van het jaar door de Haarlese Prins Carnaval. We zijn er dan ook bijzonder trots op dat dit jaar de stichting is uitgekozen, want ze hebben het echt verdient.

Maandagochtend kwam Thijn met hoge koorts uit bed. Hij zit nu natuurlijk ook in zijn dip (aplasie), wat meestal een week na de kuur optreedt. Na inname van een paracetamol zakte de koorts wel weer maar toen deze was uitgewerkt steeg ook de temperatuur weer.
Na overleg met Groningen moest Thijn gelijk door naar Deventer.

Hier werd eerst bloed afgenomen voor een bloedbeeld en er werd wat op kweek gezet. Wel zijn ze gelijk begonnen met een breed scala aan anti-biotica, omdat ze de uitslag van de kweek pas overmorgen zullen hebben.
Thijn ligt nu ook aan de monitor omdat de hartslag zo hoog is door de koorts.
Het is de eerste keer dat ik hier in Deventer bij Thijn slaap. In het begintraject is Thijn ook een keer 3 nachtjes opgenomen geweest in Deventer, maar toen mochten we er niet bij slapen omdat Thijn toen net de mibg-therapie had gehad en nog wat straling uitstraalde.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Naar Deventer voor bloedtransfusies

Woensdagavond reden we tegen 19.00 uur weer richting huis, en tegen 20.30 uur kwamen we op de Eekte aan.
Terwijl het in het ziekenhuis zo goed is gegaan kreeg Thijn thuis 'snachts enkele malen een flinke bloedneus en moest ook enkele malen flink wat bloed overgeven. Na overleg met onze oncoloog nog maar even aanzien.

Maar ook de 2 daarop volgende nachten had Thijn weer verschillende keren 'n bloedneus. Afgelopen nacht stopte 't ook niet meer en had Thijn ook weer flink wat bloed overgegeven. Ook de sonde bleef niet bespaart en kwam er door de mond weer uit.
Na overleg met de dienstdoende arts in Groningen zijn we vanmorgen vroeg naar Deventer gereden voor 2 bloedtransfusies en een transfusie van bloedplaatjes, want het was ook inderdaad veel te laag.
Voor de belangstellenden, hb: 3.6,  trombo's: 5,  leuco's: 0.6.
Thijn zag ook spierwit, was duizelig en had last van hoofdpijn. Nu maar hopen dat hij er een beetje van opknapt.

Sinds dat Thijn ziek is, is dit de 25 ste keer dat Thijn 'n bloedtransfusie krijgt. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om bloed te geven. Dus als het even kan: Wordt bloeddonor!

Door de lage leuco's was ik eerst bang dat we misschien nog wel in het ziekenhuis moesten blijven. Gelukkig was dit niet het geval, maar we moeten nu wel een beetje allert zijn want Thijn is  nu wel erg vatbaar om iets op te lopen.


Ook Laurie ging mee richting Deventer.

Liefs Ferdi en Jorita

De kuur loopt alweer ten einde

Gisterenavond om 22.00 uur was de 24-uurs chemo eraf. Maar natuurlijk sliep Thijn op dat moment en kon hij alleen in zijn dromen de kamer verlaten.
Vandaag en morgen krijgt Thijn nog maar één maal daags 1 uur een chemo en mag hij de rest van de dag de kamer echt af.
Heerlijk vindt hij dat en is er echt aan toe, al heb je hem de hele week er niet over horen mopperen.

De één-uurs chemo die hij  krijgt geven veel bijwerkingen. Eén er van is bloeddruk verlaging, vandaar dat ze vier maal in dat uur de bloeddruk gaan controleren. En voor de rest hoop ik dat Thijn er niet te veel last van gaat krijgen.
Want hij voelt zich op dit moment erg goed, zo goed zelfs dat je wel eens denkt "doet de kuur wel eens wat". Maar ja dat zegt natuurlijk niet alles, want die ervaring hebben we wel met de vorige kuur waar Thijn zo ziek van is geworden en dat terwijl het niets heeft gedaan met de tumoren.

Vandaag krijgt hij nog even weer een bloedtransfusie. De waardes waren net op het randje, maar omdat hij waarschijnlijk morgen naar huis gaat, heb je kans dat hij anders achter in de week in Deventer nog weer een transfusie moet. Dus dan maar liever tijdens de opname hier.

Thijn had nog wel geluk met school in het ziekenhuis, want hij hoefde pas vandaag weer te beginnen, terwijl laurie en Jaron afgelopen donderdag al weer naar school moesten. Hij vond dat wel cool dat hij langer vakantie had.

Liefs Ferdi en Jorita

Thijn voelt zich goed

Thijn is maandagmiddag dus begonnen met de chemo-kuren. Hij kreeg er eerst een zakje aan hangen dat er met één uur door was en daarna kon hij een poos van de kamer af want de volgende chemo kwam er pas rond 21.00 uur aan te hangen en deze chemo-caspertjes (topotecan) blijven er tot en met volgende week maandag 24 uur per dag aan hangen. Dit is dus een erg lange zit voor Thijn want dan zit hij aan het bed gekluisterd, maar hij is natuurlijk al wel het een en ander gewend. Hierna heeft hij nog 2 dagen kuren van maar 1 uur per dag.

Thijn z'n haartjes beginnen nu ook weer een beetje terug te komen, want het is ook zo'n beetje 8 weken geleden dat de zware kuur is afgelopen. Maar ja nu dus toch weer een nieuwe kuur dus ook deze kleine haartjes zullen weer verdwijnen.

Thijn is verder erg goed te pas en heeft vaak praatjes voor tien met de zusters. Thijn ligt nu op een kamertje alleen, dat is soms wel erg prettig maar soms ook wel een beetje saai en eenzaam, maar daar had hij iets op bedacht.
Hij had op zijn verjaardag een kauwgomballen automaatje gekregen en deze had hij meegenomen naar het ziekenhuis. Nu had hij een briefje op de deur met daarop de tekst geschreven: Wie wil er uit mijn kauwgomballen automaat 'n gratis kauwgombal? Kom maar binnen! Groetjes van Thijn.
En hierdoor hebben we continu mensen bij ons over de vloer die even binnenkomen voor een kauwgombal. Erg gezellig allemaal! (maar na twee dagen hebben we het briefje er toch maar weer afgehaald)

De cliniclowns komen altijd één keer in de week langs en ook zij wouden wel een kauwgombal van Thijn en dat wordt dan altijd dolle pret. Al met al proberen we de dagen zo goed mogelijk door te komen.

Groetjes van Ferdi en Jorita.

Begonnen met de nieuwe kuur

Gisteren was Thijn jarig en hij heeft een drukke maar leuke verjaardag gehad. Hij heeft volop genoten van alle aandacht en hij is ook goed verwend door iedereen.
Ook heeft Thijn een wenspijl en een wensballon gekregen en toen het buiten donker was hebben we die met z'n allen opgelaten. Thijn heeft de wens voor zichzelf gehouden, want anders komt die niet uit zegt hij. Op het moment dat ze de lucht in gingen waren onze gedachten ook bij twee lotgenootjes van Thijn waarmee het op het moment minder goed gaat en die we alle kracht willen toewensen.


Vanmorgen heeft Thijn in het Deventer ziekenhuis bloed geprikt en een kwartier nadat we thuis waren kregen we bericht van de kinderarts dat de trombo's 50 waren en dat er groen licht werd gegeven om de kuur door te laten gaan.
Een half uurtje later belde onze kinderoncoloog uit Groningen op om te vertellen dat Thijn vanmiddag in het ziekenhuis wordt verwacht en dat ze dan gelijk met de kuur willen beginnen.
Dus gauw de taxi gebeld en de tassen ingepakt zodat we rond 13.30 op de poli aankwamen.

Voordat Thijn opgenomen zou worden was het nog niet helemaal duidelijk welke combinatie van chemo's Thijn dit keer zou krijgen en op welke wijze.
Er waren twee mogelijkheden: of 5 dagen poliklinisch en dat kon dan ook in Deventer (de mildere variant) of een 10 daagse kuur en dan opgenomen worden in het umcg.
Ze hebben nu toch voor de zwaardere kuur gekozen. Deze kuur duurt dus 10 dagen en na 2 kuren wordt er dan een mibg-scan gemaakt die dan moet uitwijzen of de uitzaaiingen minder zijn geworden.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De beste wensen

Voor iedereen de allerbeste wensen voor het komende jaar!!

Bijna jarig

Vanmorgen naar Deventer ziekenhuis geweest.
De witte bloedcellen waren gestegen, maar het hb en de trombo's waren iets gezakt. De trombo's waren nu weer 30.

Toch wordt alles nu wel in gang gezet voor een opname aanstaande maandag in Groningen.
Maandagochtend om 8.30 moet Thijn eerst opnieuw bloed prikken in Deventer. Dan worden we zo gauw de uitslag bekend is, thuis opgebeld vanuit het umcg of Thijn ook daadwerkelijk die dag opgenomen wordt.
Het kan ook zijn dat Thijn wel opgenomen wordt, maar dat de kuur dan nog wel een paar dagen op zich laat wachten. Dit is dus afhankelijk van het bloedbeeld van die ochtend.

Een extra transfusie van de trombo's heeft geen zin omdat daarmee het beenmerg niet hersteld, en dit is juist het belangrijkste. Het lichaam moet het zelf doen.

Nu kan Thijn z'n verjaardag aanstaande zondag wel thuis vieren en wordt onze kanjer al weer 7 jaar. Toch zal deze verjaardag je wel een beetje een dubbel gevoel geven. Want zoals je al zo vaak hoort, geldt  dat ook voor Thijn: een gezond kind heeft wel honderd wensen en een ziek kind maar één wens....
En daar gaan we voor, al zullen we er ook voor zorgen dat Thijn een hele leuke verjaardag heeft en dat we niet te veel over zijn ziekte praten die dag, want dat vindt hij op het moment niet zo leuk.

Liefs van Ferdi en Jorita.

Fijne feestdagen en alle goeds in 2012

Vrijdagochtend weer opnieuw in Raalte wezen bloed prikken.

Alle bloedwaardes stijgen wel, maar wel met een slakkengangetje.

Op het moment zijn de trombo's het belangrijkste om de kuur door te laten gaan en deze zijn nu gestegen tot 33.

Volgende week donderdag weer bloed prikken in Deventer en dan gelijk voor controle naar de kinderarts en dan hopen dat het beenmerg meer hersteld is.

Dit jaar slaan we de kerstkaartjes maar over, maar we willen toch iedereen via het blog fijne feestdagen wensen en dat het nieuwe jaar iedereen alle kracht geeft om te vechten tegen alle tegenslagen en oneerlijkheden die je in het leven tegen komt.

 Klik hier om deze e-card te bekijken.
http://www2.hallmark.nl/card.aspx?t=b&k=MogF0%2flpQNmkA5T8M6iflg%3d%3d

Verder willen we het bestuur van de stichting Dappere Thijn ook bedanken voor................ALLES!!! Woorden schieten dan gewoon te kort.

Lieve groet van alle Blommetjes.

De bloedplaatjes gaan maar langzaam omhoog

Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en tegen 16.30 kregen we bericht van onze oncoloog dat de bloedplaatjes maar langzaam stijgen. Het was nu 26 en a.s vrijdag voor de kerstdagen wordt er weer opnieuw geprikt in Raalte.

Thijn is zelf nog steeds goed te pas (al is hij natuurlijk niet helemaal pijnvrij) en heeft het de afgelopen dagen druk gehad. Het begon op zaterdag, toen heeft hij alvast zijn kinderfeestje gevierd samen met twee vriendjes Sven en Millo (op nieuwjaarsdag wordt Thijn 7 jaar) en we zijn toen naar dolle pret in Almelo geweest en ze hebben toen met z'n allen ook dolle pret gehad.
Zondagmiddag hebben we het kerstkransje in Haarle nog gelopen en Thijn heeft toen ook nog 1.5 kilometer gelopen.

Maandagavond kwamen er een aantal mensen van de werkgroep van de gala avond bij ons thuis en boden ons het mooie schilderij aan wat Maureen Knobben voor de veiling had geschilderd. Het schilderij is geschilderd in Thijn's lievelingskleuren en is geïnspireerd op een grote, inmiddels vervulde wens van Thijn om in een luchtballon te gaan. Degene die het schilderij had gekocht heeft het weer aangeboden aan Thijn en Maureen maakt voor degene weer een nieuw schilderij. Zeer bijzonder! Ook Leo Kemper heeft een van zijn schilderijtjes van "hand in hand met dappere Thijn", aan Thijn aangeboden.
Het was zo wie zo een erg bijzondere avond, al waren we er zelf niet bij, maar van horen zeggen heeft iedereen een mooie avond gehad en er een goed gevoel aan over gehouden. De dames van het eerste van de handbal hadden de bediening voor hun rekening genomen en waren vooraf gekapt door personeel van" Het Schaartje".


Vandaag was Thijn zo goed te pas dat hij mee heeft gedaan met schoolzwemmen (vanaf half februari heeft hij geen zwemles meer gehad) De neussonde even goed afgeplakt en dat ging super. Hij had het geluk dat het nu net voor de kerstvakantie was want ze mochten nu een hele poos in het water spelen en het was geweldig om te zien hoe Thijn genoot.


Groetjes Ferdi en Jorita.

De hele week naar school geweest

Thijn is erg goed te pas en als het lukt gaat hij voor de middag en na de middag een poosje naar school. En als het even kan spreekt hij ook met vriendjes af om na school mee te spelen.

Vandaag voor controle en bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis geweest.
De leuco's waren goed, maar het HB was wel te laag, dus Thijn moet er nog weer bloed bij krijgen. Maar het duurde ongeveer 3 uur voor het (bestraalde) bloed er was, dus hebben we besloten om de bloedtransfusie morgenvroeg door te laten gaan, zodat ze dan gelijk kunnen beginnen als we aankomen.
De trombo's waren: 21,de week ervoor was dit nog 12 en het moet minimaal 50 zijn om een chemo kuur door te kunnen laten gaan.
Dinsdag opnieuw bloedprikken in Raalte, want dan hoeft Thijn niet door een arts gezien te worden en hopelijk zijn de bloedwaardes dan nog meer gestegen.
.
Afgelopen zaterdag hebben we de wedstrijd Twente-NEC bijgewoond in de skybox. Dit had Thijn en ons hele gezin aangeboden gekregen en iedereen heeft hier erg van genoten.
De voorzitter, Joop Munsterman hebben we verschillende keren gesproken en nadien ook nog:
Sander Boschker, Nicky Kuipers, Youri Muder, Alfred Schreuder, Co Adriaanse en Alex Pastoor.
Thijn kon je alles wijs maken wie wie was, maar Jaron kende natuurlijk iedereen en vond het reuze leuk hoewel het natuurlijk wel de concurent van Ajax is, maar Jaron was die avond toch wel stiekem voor Twente. (en die heeft ook gewonnen met 2-0)

'sAvonds was er een Dance Classics in het dorpshuis, waarvan de opbrengst naar de stichting Dappere Thijn ging. Er werd toen ook een t-shirt van Racoon geveild. Racoon is ambassadeur van de stichting Jayden een jongetje wat ook door de ziekte neuroblastoom is getroffen. Onlangs hebben ze hier een nummer voor en over uitgebracht nl.: Don't give up the fight. Het is een erg mooi en ontroerend lied vandaar dat ik 'm ook op de site heb gezet.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De knop moet helemaal om

Vorige week vrijdag heeft Thijn de mibg-scan gehad, en dinsdag kregen we daarvan de uitslag.
Dit was een erge domper, want de uitslag was niet goed. (vandaar dat ik ook niet de energie had om een stukje op mijn weblog te schrijven)

De zware kuur  heeft z'n werk niet gedaan wat het had moeten doen, want er zitten nog evenveel metastasen als voor de zware kuur. En dit is veel te veel om te bestralen, dat kan het lichaam niet aan.
Dit hadden we totaal niet verwacht, ook omdat Thijn zo ziek is geweest van de kuur en door zo'n diep dal is gegaan. Ook onze arts heeft dit totaal niet zien aankomen en is hier erg van geschrokken.
De afgelopen dagen heeft hij overleg gehad met andere oncologen in Groningen / Amsterdam / Amerika en de radiologen, over hoe nu verder.

Vandaag kregen we hiervan de uitslag.
De  voorkeur gaat nu uit naar een chemotherapie behandeling volgens het residief protocol (dit protocol gebruiken ze als de neuroblastoom in een later stadium weer terug keert)
Hierbij zijn twee mogelijkheden om te behandelen. Voor welke keuze ze kiezen is afhankelijk van het herstel van het beenmerg en het bloedbeeld.
Thijn moet nu regelmatig bloedprikken in Deventer en zo gauw de bloedwaardes het toelaten willen ze beginnen met de chemo.

Amerika is op dit moment niet mogelijk omdat de behandeling daar binnen een bepaald tijdslimiet moet gebeuren en ze alleen behandelen als er minimale resten zijn.
Als blijkt dat de chemo die hij straks krijgt wel het gewenste resultaat heeft wordt er verder gekeken over het vervolg van de behandeling. Hierin staat alles nog open.

We moeten met z'n allen echt een knop weer om zetten, want met behulp van vele lieve mensen waren we al erg ver met de voorbereidingen voor Amerika. De auto was geregeld, het huis met de inboedel en woensdag zouden we naar het consulaat  in Amsterdam gaan om de visums op te halen.
Alles staat nu op een laag pitje want de eerste prioriteit is dat na de komende chemo-kuren er alleen nog minimale resten overblijven en daar gaan we met z'n allen voor!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

Deze week verschillende controle afspraken

Maandag zijn we eerst voor controle naar het Deventer ziekenhuis geweest, en zoals we al verwacht hadden moest Thijn er een zakje bloed bij hebben. En ook de witte bloedlichaampjes beginnen weer wat te dalen, dus zijn we weer begonnen met de neupogen injecties.

Donderdag voor controle naar Groningen. Om 8.15 uur waren we vertrokken met de taxi en na gigantisch te zijn omgereden en omdat er een flinke file was waren we om 11.00 uur pas over, te laat dus voor de controle afspraak.Wel gauw eerst even de vap aangeprikt zodat ze bloed af konden nemen en toen eerst maar naar de nucleaire geneeskunde voor de voorbereiding op de scan van morgen (waar we ook een afspraak hadden) en daarna terug naar de afdeling voor de controle afspraak. (gelukkig deden ze hier niet moeilijk over)
De bloedplaatjes bleken nu ook nog verder te zijn gedaald t.o.v. maandag en toen waren ze ook al aan de lage kant maar nu was de waarde 2, dus ook weer blijven op de poli voor een transfusie van de bloedplaatjes. Hij had ook behoorlijk veel blauwe plekken op zijn benen, maar dat kon dus ook wel kloppen.

Morgen dus weer naar Groningen voor de mibg-scan. En ondanks dat Thijn zich redelijk goed voelt, hij is zelfs al een uurtje naar school geweest, blijft het telkens weer spannend wat hier de uitslag weer van zal zijn en heb je er weer slapeloze nachten van.

De Goed Heilig Man heeft de afgelopen dagen goed aan Thijn gedacht.
In het ziekenhuis natuurlijk al, maar ook is Sinterklaas gisteren vanuit de bibliotheek waar hij kwam voor alle kinderen van Haarle nadien bij ons thuis geweest en dat was natuurlijk een complete verrassing. Ook Nick en Luke hebben een schoentje vorige week voor Thijn gezet en ook hier was de Sint niet vergeten om er wat in te doen.
En morgenavond pakjesavond..............alleen nog even een vlag ophangen. (dit moet als je het sinterklaasjournaal een beetje volgt)

Groetjes Ferdi en Jorita

Vrijdag weer thuis gekomen



Thijn z'n lievelings zuster

Vrijdagmiddag om 13.15 hebben we de deur van ons kamertje achter ons dicht getrokken, en werden we uitgezwaaid door de verpleegkundigen van de afdeling.
Eénmaal in de taxi zei Thijn: "eindelijk naar huis" en hij vond de taxi-rit ook maar lang duren.

Toen we thuis aan kwamen werden we opgewacht door opa en de beide oma's en werden we verwend met een lekkere zelfgemaakte cake en een heerlijke pietentaart van de Duteweertjes.
Thijn vond het fijn om weer thuis te zijn al valt het gelijk allemaal nog niet mee. De buikpijn is nu natuurlijk niet in een keer over en ook het lopen moet nog wel onder begeleiding gebeuren.

Omdat het bloedbeeld nog niet optimaal is (maar wel goed genoeg om naar huis te kunnen), worden we maandag in het Deventer ziekenhuis verwacht om bloed te prikken en voor controle met de oncoloog daar. Er is dan een grote kans dat Thijn dan nog wel weer een bloedtransfusie moet ondergaan.

Donderdag moeten we dan weer naar het umcg voor controle met onze eigen oncoloog en dan wordt er gelijk een radioactieve vloeistof in Thijn z'n bloedvat toegediend voor de mibg-scan van de volgende dag en Thijn krijgt dan ook een bekertje water te drinken waarin enkele judiumdruppels zijn opgelost om de schildklier te beschermen. Dit is een erg vies drankje en hij krijgt dan na die tijd altijd een lekker snoepje aangeboden.
Dus aankomende week weer........ drie dagen ziekenhuis........

Lieve groet van Ferdi en Jorita

De laatste opname is bijna voorbij

Vanaf maandagavond zijn de antibiotica's stop gezet en was het hopen dat er geen koorts meer optrad en dit was ook niet het geval.
Langzamerhand wordt Thijn steeds mobieler, kleine stukjes lopen met de verpleegkundige, fietsen op de gang op een driewieler met één van ons en oefeningen in bed met de fysiotherapeut.
En langzamerhand is Thijn weer zoals we Thijn kennen: de praatjes beginnen weer te komen, mensen voor de gek houden, zorgzaam en we zien weer geregeld een glimlach op zijn gezicht.
Gelukkig kan hij zich van de moeilijke en kritieke periode op de IC niets meer herinneren.

Het is wel een raar idee dat dit nu de laatste opname op M2 is. Negen maanden is dit ons tweede huisje geweest en hebben lief en veel leed met elkaar gedeeld. En ook raar dat je bepaalde mensen nu nooit meer ziet of spreekt terwijl je in de loop der tijd toch een band hebt opgebouwd met zowel andere ouders als met 't personeel. (en toch hoop ik dat Thijn er nooit meer opgenomen hoeft te worden)


De 4 muren van zijn ziekenhuiskamertje kent hij zo langzamerhand ook wel.
Maar als het zo doorgaat zoals het nu gaat, mag Thijn morgen met ontslag en kunnen we sinterklaas met z'n allen thuis vieren.
Wel zal hij alles rustig aan moeten opbouwen, alleen al alle prikkels die hij krijgt en moet verwerken.
Maar we zijn ontzettend dankbaar dat we al weer zover zijn.

Liefs Ferdi en Jorita

De vap werd aangeprikt en Thijn kreeg deze tank wagen als afscheid kadootje van M2

Een aangename verrassing

Zondagavond toen ik met Laurie en Jaron in het ziekenhuis kwam om Ferdi af te lossen werd ik verrast met een aangename verrassing. Halverwege de lange gang naar het kindergedeelte van het ziekenhuis zag ik een verpleegkundige van M2 lopen met iemand in de rolstoel, en pas toen we er dichtbij waren zagen we dat Thijn met kleren en al in de rolstoel zat met de infuuspaal achter zich aan en Ferdi liep er naast.
Ferdi belde al twee keer onderweg hoe ver we waren en hoe laat wij er ongeveer zouden zijn, dat doet hij anders nooit als ik onderweg ben, dus ik dacht al bij mezelf als alles maar goed gaat met Thijn. Maar het bleek dus ontzettend goed te gaan, want dat ze mij wouden ophalen betekend nu dus ook dat Thijn uit de isolatie mag en niet meer geïsoleerd verpleegd hoeft te worden.
De witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes stijgen ook iedere dag een beetje meer.

De morfine is nu helemaal gestopt en Thijn heeft nu alleen nog maar paracetamol voor de pijn.
De sondevoeding is nu ook weer optimaal, dus de voeding via het infuus mag ook gestopt worden.
Ook hoeft Thijn niet meer in de gaten gehouden te worden via de monitor, dus er zijn weer heel wat draadjes minder op zijn lichaam.

Vandaag is voor het eerst de juffrouw van het ziekenhuis weer langs geweest. Ze wil proberen het langzaam weer een beetje op te bouwen. En Thijn had er ook wel weer zin in, al was hij nadien wel ontzettend moe.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Sinterklaas in Groningen

Donderdagmiddag is Thijn weer naar de afdeling (M2) gekomen.
Langzamerhand word de pijnmedicatie afgebouwd en de sondevoeding weer opgebouwd. En dit gaat redelijk goed. Hij begint zelf langzamerhand ook weer te eten.

De bloeddruk blijft 's avonds en 's nachts nog wel aan de lage kant, maar omdat hij verder geen koorts heeft, de hartslag wel goed is en allert reageert, worden er verder geen acties ondernomen. Wel worden er natuurlijk extra controle's gedaan 's avonds en 's nachts. Voor een goede nachtrust hoef je dan ook niet in het ziekenhuis te verblijven, ook Thijn kan hier erg verdrietig om zijn als er dan controle's plaats vinden.
Af en toe probeert Thijn ook even naast het bed te staan (als hij toch op de weegstoel moet), maar dat valt altijd nog niet mee als je al zolang op bed ligt.

Zaterdag kwam Sinterklaas in Groningen aan. Floortje heeft er voor gezorgd dat Thijn ook in het grote boek van Sinterklaas kwam, dus met pakjesavond zullen ze vast Thijn niet overslaan. Ook mag hij vannavond zijn schoen zetten in het ziekenhuis, dus het is morgenvroeg spannend wat er in zit.

Groetjes Ferdi en Jorita

Weer twee nachtjes op de IC

De temperatuur bleef gisteren een beetjes schommelen, maar deze hebben ze nu redelijk onder controle.
De buikpijn komt echt met vlagen, maar de katheter is er nu uit gehaald en we verwachten dat dit ook wel mee heeft gespeeld.
Verder is de morfine die hij nu krijgt naast de paracetamol vermindert. De morfine heeft ook invloed op de bloeddruk en deze is ook nog erg aan de lage kant. Eergisterennacht moesten de bloedvaten hierdoor ook nog weer gevuld worden met zoutoplossing om dit tegen te gaan en dit werkte toen wel.
Gisterenavond had het na twee keer vullen nog niet het gewenste resultaat. En toen Thijn ook nog een zakje trombo's erbij moest hebben en de bloeddruk nóg tegen de grens aan zat heeft de kinderarts besloten dat Thijn toch 's nachts naar de IC moest. Daar  kunnen ze Thijn toch beter in de gaten houden.
Vandaag ging het redelijk goed, maar ze willen hem toch nog een nachtje op de IC houden ter observatie. En dan hopelijk morgen weer terug naar de afdeling.

Doordat Thijn nu zoveel op bed ligt, begint hij al een beetje doorlig plekjes te krijgen, ondanks dat hij een anti-decubitus matras heeft en wisselligging krijgt. Dit wordt dus goed in de gaten gehouden.
Hij is verder wel heel wakker en allert.

Iedere avond staat om 17.40 uur de televisie aan om het Sinterklaasjournaal te volgen .Ze moeten Thijn dan ook niet storen voor het een of ander want hij wil dit erg graag zien, want er gebeurt ook altijd wel iets en dat mag je dan niet missen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Weer terug op M2

Zondagmiddag is Thijn toch nog verhuisd van de high care naar M2. De morfine was nog niet afgebouwd (de pijn werd langzamerhand wel minder) en ook de ademhaling was nog niet optimaal, maar zoals het toen ging konden ze Thijn ook wel op M2 verplegen.
En wij vonden dat natuurlijk wel fijn en ook aan Thijn kon  je merken dat hij weer in een vertrouwde omgeving was met vertrouwd personeel.
Alleen de temperatuur ging weer stijgen naar boven de 39 en dit blijft een beetje schommelen. Er worden allerlei bloed afname's genomen om te kijken waar dit vandaan kan komen. Nu maar hopen dat het niet door zet en de temperatuur gauw weer afneemt!
Thijn is nu helemaal van de beademing af en is hier erg blij mee, dat geblaas in de neus vindt hij maar niets.

Vorige week zijn we de hele week met z'n tweeën in het ziekenhuis geweest en dat was ook wel fijn in deze situatie. Nu het weer wat beter gaat gaan we weer om en om, zodat Laurie en Jaron ook weer thuis kunnen wonen en omdat er natuurlijk ook veel werk blijft liggen met het oog op Amerika wat daar allemaal voor geregeld moet worden. Want voor je het weet is het zover.

Veel liefs Ferdi en Jorita.

Thijn ligt nog steeds op de high care

Thijn heeft nu al drie nachtjes op de high care gelegen.
De voornaamste redenen dat hij nog niet terug mag naar de afdeling is, dat hij nog te veel buikpijn heeft en ze dit nog niet onder controle hebben. Ze kunnen de morfine wel ophogen maar dit heeft weer effect op de darmen, dus soms moet je kiezen uit twee kwaden en wat is dan het beste?
En verder is de ademhaling nog niet optimaal, deze komt niet vanuit de buik. (dat is natuurlijk logisch, want dat doet hem pijn)

Thijn moet ook nog 1 tot 2 maal daags flink overgeven en daar zitten dan ook nog veel bloedstolsels bij. Hiervoor heeft hij nu al 4 maal een transfusie gekregen van bloedplaatjes.
Het goede nieuws is dat zijn witte bloedlichaampjes nu zijn opgehoogt tot 0,2

Verder is hij wel steeds meer wakkerder en allerter.
Het bezoek wat bijvoorbeeld woensdag en donderdag is geweest, wist hij de volgende dag niets meer van. Nu begint hij ook een beetje mee te praten als er iets gezegt wordt.

Ik hoop dat hij gauw weer naar M2 mag. Voor Thijn is dat iets vertrouwder en zelf heb je daar ook iets meer omhanden. Zo mag je nl op deze afdeling je mobieltje niet aan hebben staan, je mag geen gebruik maken van de laptop (terwijl dit anders altijd een enorme afleiding is) en verder heb je alleen maar een stoel naast het  bed van Thijn waar je kunt zitten.
Je kunt op deze afdeling ook niet in-roomen. Maar wij mochten op M2 ons keukenkastje en een plekje in de koelkast behouden, dus met het eten gaan we gewoon een verdieping lager.

Groetjes van Ferdi en Jorita

Thijn krijgt weer vele kaartjes deze ziekenhuis opname.

Stapje voor stapje gaat het de goede richting op

Iedere dag gaat het een beetje beter met Thijn.
De medicaties die Thijn kreeg om de bloeddruk op peil te houden mochten gestopt worden en dit gaat hartstikke goed.
Doordat de longfunctie ook weg viel werd Thijn continu beademt en verschillende keren per dag de longen uitgezogen omdat hij zo benauwd was. Maar iedere dag werd de volume van het beademen iets terug gedraait en woensdagmiddag mocht Thijn van de beademing af. Hij kreeg toen nog wel een zuurstofmasker voor en vanaf vandaag alleen nog een zuurstofbrilletje omdat hij het zelf nog net niet helemaal alleen redt.
Thijn is zelf ook erg blij dat de beademingsbuis er uit is, want hierdoor kon hij ook niet praten en duidelijk maken als er iets was. Dit is erg frustrerend voor hem. Maar ondanks alles bleef hij er toch rustig onder, petje af kereltje!!

De infuuslijn in de halsslagader is er woensdag uitgehaald en een lijn in de hand donderdag omdat Thijn nu steeds minder middelen via het infuus krijgt zijn deze nu overbodig.
Thijn had zondag nog 6 toegangen voor een infuus en er liepen 15 pompen op de infusen, nu heeft Thijn nog maar 4 toegangen en lopen er nog 4 pompen.

Thijn houdt nog wel erg veel vocht vast en zijn bovenlichaam ziet er ook opgezet uit.
Hij krijgt nog maar een kleine hoeveelheid aan sondevoeding om zijn maag-darmkanaal een beetje te beschermen, maar meer kan hij nog niet verdragen. De rest van de voeding loopt vanaf donderdag via het infuus en komt dus rechtstreeks in het bloed.
Zijn afweer is nog steeds 0,0.
De bacterie die dit allemaal veroorzaakt heeft komt waarschijnlijk uit de darmen, maar zeker weten doen ze dit niet en misschien kom je het ook wel helemaal nooit te weten. Het grote aantal aan antibiotica's gaat gewoon door en dit kan nog wel 14 dagen duren, maar ze zeggen dat ze het goed onder controle hebben.

We zijn ontzettend trots op ons dappere kereltje en hij doet erg goed zijn best.
We hebben ook ontzettend veel waardering gekregen voor de mensen op de i.c, hoe ze zondagmiddag als een team samenwerkten en alles op alles deden om de boel onder controle te krijgen. (zelf hopen we dit nooit meer mee te hoeven maken)

Met de middag is Thijn verhuisd naar de high-care. Hij is altijd nog wel erg suffig en slaapt veel, maar het gaat dus gelukkig iedere dag stapje voor stapje een beetje beter met Thijn.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Thijn ligt op de I.C

Gisterenochtend is Thijn opgenomen op de intensive care i.v.m. een infectie in zijn lichaam.
Eenmaal op de i.c viel tot twee keer toe de bloeddruk weg en de hartslag ging gigantisch stijgen, waardoor hij in een shock terecht kwam.

Dit was een zeer kritiek moment . Zo heb je in een mum van tijd een heel team specialisten om Thijn z'n bed staan.
De bloedvaten moesten constant gevuld worden en hij werd handmatig beademd t.g.v. longoedeem.

Er werd een extra lijn in de halsslagader gebracht en met behulp van een breed scala antibiotica en bloeddrukverhogende middelen lijkt het nu te stabiliseren en gaan we in hele kleine stapjes weer de goede richting op.

Normaal mag je als ouder niet op de i.c blijven slapen, maar in deze situatie laat je echt je kind niet in de steek en gelukkig deden ze in dit geval totaal niet moeilijk.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Terruggave van de stamcellen

Vrijdag de definitieve uitslag gekregen van de mri- en de mibg scan.
De tumor in Thijn z'n buik en hoofd wat operatief verwijdert is, blijkt ook helemaal weg te zijn want er waren geen restjes meer zichtbaar. De uitzaaiingen in de linker knie, bekken, wervelkolom en enkele plekjes op de schedel zitten er nog wel en zijn ook nog aktief.
Als Thijn hersteld is van deze kuur en voor eventjes naar huis mag, wordt er eerst nog weer een mibg-scan gemaakt. Zo krijgen ze goed in beeld wat deze zware kuur voor effect heeft gehad op de uitzaaiingen die er nu nog zitten en dan gaan ze alleen die plekken bestralen die op dat moment nog zichtbaar zijn.

Vrijdag heeft Thijn de stamcellen ook terug gekregen. Een half uur voor die tijd kreeg hij medicijnen om evt allergische reacties tegen te gaan. Voor risicospreiding zaten de stamcellen verdeeld over 4 zakjes.
Die zakjes zaten in een vat met stikstof,  omstebeurten werden ze eruit gehaald en in een bad opgewarmd. Hierna werden ze gelijk bij Thijn via de vap ingebracht en binnen 3 kwartier waren alle stamcellen terug geplaatst.
Tijdens het toedienen werd om de 5 minuten de bloeddruk gemeten en kwam Thijn aan de monitor te liggen gedurende tot een uur na teruggave.
Het ging allemaal erg vlot, maar één nare bijkomstigheid is dat het erg stinkt en dit kan wel twee dagen aanhouden. Er werd voor die tijd al verschillende bakjes met losse koffie neergezet om de geur te neutraliseren. Als je een poos in de kamer bent ruik je het  niet meer zo maar als je vanuit de gang komt is het geen prettig binnenkomen.

Verder wordt de buikpijn wel steeds heftiger en ook het overgeven wordt frequenter. Je kunt er nog niets van zeggen hoelang Thijn nog in het ziekenhuis moet blijven.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

De chemo's zijn ten einde

Hoera, de chemokuren zijn voorbij en dat is maar goed ook want er zit nu wel genoeg gif in Thijn's lichaam. De zware kuur was woensdag afgelopen, vandaag heeft Thijn een time-out en morgen worden de stamcellen teruggegeven.
De witte bloedlichaampjes zijn naar het nulpunt gedaald door deze zware kuur en doordat Thijn nu zijn eigen stamcellen weer teruggeplaatst krijgt, wordt dit weer in balans gebracht.
Het duurt 2 á 3 weken voor de stamcellen voldoende zijn uitgegroeid
De bijwerkingen van de kuur beginnen nu wel op te spelen. Last van jeuk, de buikpijn start weer, overgeven en Thijn heeft ook pijn aan de slokdarm. Veel meer dan pijnmedicatie kunnen ze hiervoor niet extra geven, omdat hij al zo veel bij voorbaat kreeg.

Ondanks dat hij zich niet echt lekker voelt, verveelt hij zich ook wel. En daarom vond hij het extra leuk toen de juffrouw van zijn klas belde. Ze deden toen met de hele klas een spelletje, terwijl de telefoon op de intercom stond kwamen er verschillende klasgenootjes aan de telefoon die dan zeiden: "ra, ra wie ben ik"? En dan moest Thijn raden wie hij aan de telefoon had, erg leuk en zo blijft hij betrokken bij de klas.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Fietsen voor Thijn

Dit is nu de vijfde dag al van de zware kuur en Thijn doet het nog steeds bijzonder goed.
Het verschil met deze kuur en de vorige kuren is, dat de chemo er nu meestal in een half uur, een heel uur of in enkele uren in loopt per dag, en bij de vorige kuren was het 24-uurs continu. En toch is deze kuur veel zwaarder, kun je nagaan wat voor een troep er in Thijn z'n lichaam komt.
Thijn krijgt nu ook ontzettend veel medicijnen om bacteriën en schimmels tegen te gaan. Zo ook medicijnen ter voorkoming van misselijkheid, obstipatie enz..

Doordat Thijn nu in quarantaine ligt moeten er extra voorzorgsmaatregelen genomen worden om bij Thijn naar binnen te gaan: handen goed wassen en ontsmetten, een schort voor, evt een mondkapje en  handschoenen dragen. Dit geldt voor ons als ouder niet, maar van ons wordt wel verwacht dat wij niet te veel bij andere patiëntjes naar binnen lopen om zo te voorkomen dat we toch niet wat bij ons dragen wat Thijn zou kunnen besmetten.
Thijn mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Afgelopen zondag hebben Laurie, Jaron en ik ook mee gefietst voor: Ik fiets voor Dappere Thijn. Ferdi was toen bij Thijn in het ziekenhuis, maar Thijn kon alles via skype volgen en wij zagen Thijn op een groot scherm. Volgens mij was iedereen overdondert over de enorme deelname en hoe alles in touw is gezet, inclusief Thijn zelf, want regelmatig zette hij grote ogen op en wist hij niet zo gauw wat hij moest zeggen door de enorme publiciteit.
Zelf heb ik met Laurie en de kameraden met kinderen 10 kilometer gefietst, maar Jaron zei:"ik ga echt geen 10 kilometer fietsen dat vindt ik veel te weinig", en hij heeft samen met Gijs en Daan de 30 kilometer gefietst.
Dit was een dag om niet snel meer te vergeten, klasse !! (al weet ik niet of ik alles wel goed heb meegekregen)

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Dubbele vap

Donderdag met de middag moest Thijn voor ok voor een dubbele vap (dubbel lumen).
Deze operatie duurde ongveer 1.5 uuur. Ze hebben toen ook gelijk een beenmergpunctie en een botbiopt gedaan.

Ook de neus-maagsonde hebben ze gelijk verwisseld. Hij zat er nog geen 6 weken in, maar hij vindt het atijd erg vervelend als er weer een nieuwe in moet. Dus nu kon het mooi onder de narcose en heeft hij er niets van gemerkt.

Nadien was Thijn gelijk goed wakker en goed aanspreekbaar. Wel had hij erge dorst, maar hij was dus ook al een hele tijd nuchter.

Hij mocht de vap die uit zijn lichaam kwam mee naar huis nemen (zie foto).

Eenmaal weer terug op de afdeling zijn ze begonnen met de hoge dosis chemo. In eerste instantie zou dit pas morgen gebeuren, maar dan komen ze met de teruggave van de stamcellen uit in 't weekend en dan verrichten ze dit soort handelingen  niet. Dus vandaar dat ze één dag eerder begonnen.

De oncoloog  had de uitslagen van de mri en de mibg-scan al  binnen. Hij was hier wel tevreden over.

Volgende week donderdag wordt hier met het hele team naar gekeken en krijgen we vrijdag de definitieve uitslag te horen.

Liefs Ferdi en Jorita

Morgen weer opgenomen

Vandaag  is Thijn naar het ziekenhuis geweest voor een mri scan van zijn hoofd en zijn buik.
Morgen wordt Thijn weer opgenomen omdat donderdag de vap wordt verwisseld. Thijn  heeft nu namelijk een vap met 1 aanprikpunt, maar voor in Amerika is een vap met een dubbele aanprikpunt een "must".
Dus donderdag gaat de ene vap eruit en een andere er weer in .
Deze operatie willen ze voor de hoge dosis chemo doen, zodat als het nodig mocht zijn dat Thijn een extra infuus nodig mocht hebben omdat zijn afweer straks minimaal is, ze dan geen extra  infuus hoeven in te brengen, maar deze dubbele vap al kunnen gebruiken.

Vrijdag starten ze dan met de hoge dosis chemo. Deze zal 7 dagen duren. 1 dag rust en de dag die hierop volgt worden Thijn z'n eigen stamcellen weer terug geplaatst via  het infuus. En dan is het afwachten hoe snel Thijn hiervan weer opknapt. Hij verblijft dan in quarantaine omdat hij dan erg vatbaar is nu zijn afweer zo laag is.

Ondanks dat het vakantie is, is Thijn toch  nog met school bezig. Vooral het schrijven vindt hij leuk om te doen, al vindt hij het soms nog wel lastig. Maar grote zus Laurie wil hem maar wat graag helpen.

Ook heeft Thijn van 'n juf op school Engels voor kinderen meegekregen wat natuurlijk ook reuze interessant is.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

MIBG-scan

Woensdag werd Thijn in het ziekenhuis verwacht voor de voorbereiding van de mibg-scan van donderdag. Thijn kreeg een radioactieve vloeistof ingespoten via de vap, hierdoor kunnen de tumoren morgen worden opgespoord.
Ook werd er zoals gewoonlijk eerst weer bloed afgenomen. Hieruit bleek dat het hb weer te laag was.

Dus toen we donderdag tegen 8.45 uur in het ziekenhuis aankwamen hadden we eerst een gesprek met de oncoloog en daarna kreeg Thijn een bloedtransfusie. Deze moest er in drie uur inlopen.
Hierna werden de hechtingen uit zijn hoofd gehaald.
Om 14.00 uur vond de mibg-scan plaats. Thijn moest hiervoor bijna twee uur stil liggen en hij deed het super goed. Op een gegeven moment viel hij in slaap en als je dan wakker wordt met het scanapparaat 10 cm boven je hoofd, is dat niet prettig wakker worden. En dan verteld je moeder dat het nog 20 minuten duurt voor dat je klaar bent. Dit waren 20 héééle lange minuten voor Thijn.
Volgende week hopen we de uitslag hiervan te krijgen, een erg spannend moment weer.

De eerste kaartjes die aan de helium-ballonnen zaten druppelen ook binnen bij ons met een mooie wens voor Thijn er op. Inmiddels hebben we er al tien terug gekregen. Variërend vanuit Emst - Raalte tot Apeldoorn.

Groeten Ferdi en Jorita

Stichting Doe een wens

Vrijdag 14 oktober was het zover. Om 7.15 uur kwamen 2 mensen van Doe een wens met 'n heerlijke mand vol met broodjes en lekkernijen en 'n cadeautje voor Thijn, Jaron en Laurie.

Om 8.00 uur kwamen de eerste klasgenootjes er al aan en om 8.30 uur was het al aardig druk. Thijn moest nog even binnen blijven totdat Ferdi er op de quad aan kwam en samen rijdend kwamen ze bij de luchtballon aan. Iedereen had een ballon met helium gekregen met daaraan een kaartje waar je een wens voor Thijn op kon schrijven. En toen wij de lucht in gingen, gingen al die ballonnen als kleine "bewakertjes" met ons mee. Het was een prachtig gezicht en de weergoden hadden we ook mee.

Net over de IJssel bij Marle landden we neer. Het was een hele ervaring (voor ons allen) en we hebben erg

genoten.

Maandag volgde het tweede deel van hun programma (wat voor ons ook een verrassing was). Met een grote limousine werden de kinderen om 11.00 uur opgehaald van school. Als echte diva's kwamen ze bij ons huis aan en stapten wij er bij in en reden richting Deventer. Onderweg hadden we 'n barretje tot onze beschikking met (kinder)champagne en er waren maar liefst 4 schermen waar je een filmpje op kon zien.

Bij de Mc Donald stopte de limo, daar kregen we eerst een kijkje achter de schermen en daarna konden we

zelf ook iets eten.

Daarna volgde de reis naar de schouwburg van Deventer. Hier woonden we een voorstelling bij van Ernst en Bobbie en nadien hadden we een  meet & great met hun wat erg leuk was.

En alsof dat nog niet genoeg was gingen we daarna met de limousine naar vliegveld Teuge waar we een rondvlucht over Haarle maakten in een "zweefvliegtuigje" om op zoek te gaan naar ons huis aan de Eekte.

Bij terug komst hebben we daar een hapje gegeten en werden tenslotte weer naar huis gebracht door een echte ouderwetse Engelse taxi. (Thijn was regelmatig de chauffeur even kwijt, maar ja deze zat nu recht in de auto achter het stuur)

Het was een erg bijzondere en geslaagde dag met veel indrukwekkende gebeurtenissen er in.

Liefs van Ferdi en Jorita

Lieve mensen bedankt!!

Bij deze willen we alle mensen (familie, vrienden, vriendinnen, buren, collega's, klanten, zakenrelaties, dorpsgenoten, buurtdorpsgenoten en de mensen die we helemaal niet persoonlijk kennen) bedanken voor de overweldigende donaties, die we in een korte tijd hebben mogen ontvangen


Al die acties die op touw werden gezet, we kregen er vaak kippenvel van. Dat er zoveel goede en lieve mensen rondlopen doet je toch wel wat.
En ook alle kinderen die zo begaan zijn met Thijn raakt je tot in 't diepst van je hart.
Vaak zijn we sprakeloos als we horen dat er weer een groep mensen zijn die iets op touw willen zetten voor de stichting "Dappere Thijn".


We willen verder geen personen, bedrijven en verenigingen noemen, omdat we het erg vervelend zouden vinden als we iemand zouden vergeten.
Maar we waarderen alles enorm en we kunnen niet bij alle activiteiten aanwezig zijn, maar weet dat we, hoe groot of klein 'n gebaar ook is, alles enorm waarderen.


Veel liefs van Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn.

Ook deze kuur is weer ten einde

Vandaag was de kuur om 17.00 uur afgelopen (het is een beetje uitgelopen) en daarna nog 12 uur spoelen. Dus morgenvroeg mogen we richting huis.
Thijn is ontzettend goed door deze kuur heen gekomen en als je hem dan zo ziet liggen in bed geloof je niet dat hij met een chemokuur bezig is (maar de dip kan nog komen natuurlijk).

De uitslag van de tumor in zijn hoofd hebben we ook gekregen. Voor het grootste gedeelte waren het uitgerijpte cellen (geen dode cellen) met nog  enkele agressieve cellen er tussen.
Dit is eigenlijk dezelfde uitslag als van de neuroblastoom in zijn buik maar met nu nog meer uitgerijpte cellen.

Omdat Thijn nu twee dagen eerder stopt met deze kuur krijgt hij de vincristine die hij altijd op dag acht krijgt ook niet en deze moet hij wel hebben. Maar voor deze chemo mag hij nu donderdag naar Deventer en dan wordt er gelijk bloed geprikt.
De vap mag nu thuis voor 1 nacht aangeprikt blijven, want in Groningen hebben ze hier toch iets meer ervaring mee. In Deventer moet het nog wel eens 1 of 2 keer opnieuw gebeuren voordat het goed zit.

En vrijdag........... gaan we de lucht in (als het weer mee zit). Van de stichting "Doe een wens" zijn ze enkele weken geleden bij ons geweest en Thijn z'n grootste wens is om in de luchtballon te gaan. En vrijdagochtend gaat de wens in vervulling.
Eerst krijgen we een ontbijtje aangeboden en om 8.00 gaan ze de ballon opbouwen en dan om 8.45 gaan we opstijgen.
Dus bij deze is iedereen in ons weiland uitgenodigt die het leuk vinden om ons uit te zwaaien.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Villa Joep dag

Donderdag moesten we ons om 9.00 uur melden op de poli in het umcg.
Ons geduld werd gelijk behoorlijk op de proef gesteld want om 12.00 uur waren we pas aan de beurt.
Daarna door naar M2. Tegen 14.00 uur kreeg Thijn de eerste chemo-kaspers (deze noemen ze zo voor de kinderen) toegediend. Eigenlijk is dit de zelfde kuur als de laatste kuur die hij heeft gekregen (N6) alleen twee dagen minder. En  juist de laatste twee dagen worden chemo's toegediend die de meeste bijwerkingen kunnen geven. Dus hopelijk komt Thijn hier redelijk goed door heen en tot nu toe doet hij het ook ontzettend goed. Hij heeft de grootste lol met de zusters.

De hechtingen uit zijn hoofd zouden ook verwijdert worden. Maar op de afdeling was het protocol pas na drie weken eruit halen. Na overleg tussen de neurochirurg en de kinderoncoloog hebben ze besloten om de hechtingen nog wel te laten zitten, omdat het herstel tijdens chemokuren gewoon langzamer verloopt.

Zaterdag zijn Ferdi en ik naar een bijeenkomst geweest van de familiedag van Villa Joep in Vianen. (dit is het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker) Er waren veel nieuwe gezinnen wat dus eigenlijk geen goed teken is.
De ouders van Joep deden eerst een woordje en daarna kwam dr van Noesel van het Sophia kinderziekenhuis aan het woord ( dr van Noesel kenden we al van toen Thijn een week in Rotterdam heeft gelegen voor de mibg-therapie). Dit ging onder  meer ook over de immunotherapie in Philadelphia. Na de pauze was er te horen over alle onderzoeksaktiviteiten van Villa Joep en wat kan Villa Joep voor de familie betekenen. Er kwam een panel te zitten waar je vragen aan kon stellen. Het was een informatieve middag. Verder informatie: http://www.villajoep.n/.
Omdat Ferdi en ik hier allebei graag naar toe wouden is Gemma en Ryan een dagje bij Thijn in het ziekenhuis gebleven. Thijn vond het erg gezellig en ook wel stoer want het was de eerste keer dat geen van ons tweeën bij Thijn bleef maar een ander.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Donderdag voor een extra kuur

Vanaf dat Thijn thuis is, gaat het redelijk goed met hem. Hij speelt weer volop, maar moet dan wel tussendoor even een time-out nemen met een filmpje van Kabouter Plop of Piet Piraat.

Hij moet ook wel goed aansterken want a.s. donderdag wordt hij weer opgenomen voor een chemokuur.
Deze kuur was in principe niet geplant maar omdat Thijn een extra operatie aan z'n hoofd moest ondergaan en hierna eigenlijk de hoge dosis chemo krijgt moet hij wel optimaal herstelt zijn en dit kan nog wel even duren. Omdat de tumoren natuurlijk niet tussendoor moeten gaan groeien  krijgt hij een mildere /
onderhoudskuur tussendoor. Hiervoor moet hij vijf dagen opgenomen worden.
A.s. woensdag eerst nog even bloedprikken en dan gaan we donderdagochtend tegen 7.45 uur richting het umcg. Die dag worden ook de hechtingen uit zijn hoofd gehaald. Het ziet er nu allemaal nog zo kwetsbaar uit en ik ben constant bang dat hij op zijn hoofd valt of dat hij zich stoot aan zijn hoofd, maar dat zal wel moederlijke bezorgdheid zijn.

Thijn wou zelf ook graag zijn eigen koeken verkopen voor de stichting: "Dappere Thijn". Dus ik de laatste vijf koeken opgehaald die op dat moment bij Spijkerman in de winkel lagen. En toen konden Thijn en Ryan ze aan de weg bij ons verkopen en binnen een uur waren ze verkocht. Thijn vond het ook erg leuk om te doen. (en zo zetten we Roelie en Petra maar weer aan het werk, hun hele huis ruikt zo al weken naar  heerlijk speculaas)

Groetjes Ferdi en Jorita

Morgen naar huis

Dinsdag had Thijn een "rot" dag. Veel pijn aan zijn hoofd en er gebeurde teveel op 1 dag, hij was constant verdrietig. En als hij dan vraagt hoe lang duurt 't nog voor ik helemaal beter ben en waarom ben ik ziek, dan breekt je hart.

Woensdag ging het alweer 'n stuk beter, hij had nog het meeste last van zijn keel. Ws komt dit nog v.d. beademingsbuis (tube) die tijdens de operatie ingebracht werd. De pijn moest vanzelf weer verdwijnen en dat deed 't na twee dagen ook wel weer.
Hij is ook alweer van de kamer afgeweest en we hebben toen een stukje gewandeld door het ziekenhuis. En op een gegeven moment zei hij:  "mijn buik heeft zo'n honger, hij heeft zin in een kroket". Dus ik naar beneden om er 1 te halen, en ook al heeft hij er niet veel van gegeten, 't begin is er weer. (de sondevoeding is ook al weer op schema)

De chirurg haalt ook iedere dag het verband van zijn hoofd om te kijken naar 't herstel van de wond. Hij is hier erg tevreden over. (het is trouwens wel een flinke snee, in de vorm van een hoefijzer)
Vijf dagen na de operatie mag het drukverband van zijn hoofd en na tien dagen worden de hechtingen verwijdert.

De chirurg is net langs geweest en als we het aandurfden mag Thijn morgen naar huis. En natuurlijk durven we het aan.
Morgenvroeg eerst nog bij de oogarts langs ter controle, dan komt de neuro-chirurg langs en dan met de taxi naar huis!!

Liefs Ferdi en Jorita

Weer een stapje verder

De operatie is goed verlopen. De tumor is verwijdert, al was het nog wel een zware klus geweest, omdat het vast op het hersenvlies zat.

De tumor (bult) aan het bot wat aan de buitenkant zichtbaar was; zo groot was het ook naar binnen toe. En nu deze verwijdert is kan hierdoor 't schedel niet geheel hersteld worden.

In eerste instantie laten ze het zo voor het genezingsproces. Maar de kans is groot dat op termijn nog een operatie moet plaats vinden om de schedel weer goed dicht te maken met kunstmateriaal. Op dit moment is dat nog geen optie (ook niet met eigen materiaal)omdat Thijn nog in de fase van de chemokuren zit.

Thijn heeft een mooie tulband van verband om zijn hoofd zitten. Verder heeft hij vier infusen : 2 in zijn hand, 1 in zijn voet en de vap. Voor de pijnbestrijding heeft Thijn gelijk na de ok paracetomol gekregen en een stoot morfine, later werd de morfine op continu gezet en vanaf dinsdagochtend is het gestopt en heeft hij alleen nog pcm hiervoor.
Tijdens de operatie heeft Thijn veel bloed verloren, want hij moest er drie zakjes bloed bij hebben. Ruim drie uur zijn ze met de operatie bezig geweest.

Thijn z'n gezicht is ook wat opgezet, maar dat had te maken met de positie hoe hij tijdens de operatie gelegen had.
Verder heeft Thijn nog een drain in z'n hoofd, maar het is minimaal wat daar nog uitkomt, dus deze mag er waarschijnlijk het einde van de middag eruit.
Hij was wel goed aanspreekbaak gelijk na de narcose. De artsen en de chirurg zijn over het algemeen goed tevreden.

Met de middag is hij weer overgeplaatst naar de afdeling.

Lieve groet Ferdi en Jorita

 

Dag van de operatie

Vrijdag voor pre-operatief naar Groningen geweest. Eerst werd er bloed geprikt, het hb was verder goed alleen de bloedplaatjes waren te laag voor de operatie maar deze krijgt Thijn maandagochtend voor en tijdens de operatie extra toegediend. En verder was het wachten op de chirurg en de narcotiseur voor een gesprek. De narcotiseur hebben we wel gesproken alleen het gesprek met de chirurg die Thijn gaat opereren aan de tumor in zijn hoofd werd verschoven naar de maandag vóór de operatie, wel hebben we de assistent van de chirurg gesproken.

Zondag om 17.00 moesten we ons melden op M4. Omdat Thijn een neuro-chirurgische operatie ondergaat kan Thijn niet opgenomen worden op ons vertrouwde M2. Het is even wennen daar maar Thijn kon het niet laten om toch ook even langs M2 te gaan waar voor ons weer een aantal bekende mensen lagen en natuurlijk even de zusters gedag zeggen.

Maandagochtend tegen 10.00 uur kwam de chirurg langs om te vertellen hoe ze gaan opereren, hoe groot de snee zal worden en over de mogelijkheden van het het herstel van de schedel.

Tegen 11.00 werden we van de afdeling opgehaald om naar de recovery te gaan Tegen 12.15 is Ferdi met Thijn naar de ok gegaan waar hij de narcose via de vap binnen kreeg en binnen no time was hij  naar dromenland vertrokken.

En nu is het weer de vraag hoe je de tijd door moet komen als hij geopereerd wordt, iedere minuut lijkt dan tien minuten en telkens weer even op je mobieltje kijken of je geen oproep gemist hebt. Want omdat we in het Ronald mc Donald huis zitten krijgen we via de verpleging een telefoontje als we naar Thijn toe mogen op de ic. Want op de ic moet Thijn minimaal één nachtje blijven.

We hebben weer alle beschermengeltjes, gelukssteentjes, boedha beeltje, maria beeldje en gelukspoppetjes meegenomen die we van vele lieve mensen hebben gekregen. Dus als het daaraan moet liggen........

Liefs van Ferdi en Jorita

De operatie wordt verschoven

Maandag moest Thijn voor controle bloedprikken en omdat hij niet door een kinderarts gezien hoefde te worden kon dit gewoon in Raalte. ‘s Middags kregen we te horen dat het hb te laag was en dat hij er bloed
bij moest hebben. Rond 16.00 uur kon hij komen in Deventer en lag het bloed klaar, alleen hadden ze maar één zakje i.p.v. anderhalf zakje (verkeerde communicatie). Dus waarschijnlijk krijgt hij voor de operatie nog wel weer een transfusie. Om 21.30 uur waren we weer thuis.

Gisteren kregen we schriftelijk bericht dat de operatie van vrijdag 23 september verschoven wordt naar maandag 26 september . Vanmorgen er achter aan gebeld maar een andere situatie had voorrang gekregen. Dus wat moet je dan………..
Vrijdag moeten we wel voor pre-operatief naar Groningen zodat alle onderzoeken en gesprekken  voor de operatie al hebben plaats gevonden en dan kunnen we tegen de avond aan weer richting Haarle. Zondagavond worden we dan weer op de afdeling verwacht en maandag is Thijn als tweede aan de beurt op de ok.

Vandaag hebben alle kinderen van de basisschool bloembollen meegekregen om te verkopen voor de stichting Dappere Thijn. Het is hartverwarmend om te zien dat ’s middags gelijk alle kinderen in het dorp te zien waren om zoveel mogelijk te verkopen. Ook alle andere spontane en georganiseerde (re)acties en donaties door bekende en onbekende mensen is geweldig om te zien.

Gelukkig gaat het met Thijn ook nog steeds goed na omstandigheden.
School kan hij steeds iets langer volhouden en hij draait weer gewoon met het hele dagritme mee inclusief de ruzietjes met broer en zus in huize Blom.

Veel liefs Ferdi en Jorita