vrijdag 18 januari 2013

Thuis een bloedtransfusie

 
Maandagavond bloed geprikt en twee buisjes bloed toen naar het DZ gebracht. Een uurtje later kregen we bericht dat Thijn de volgende ochtend wel een bloedtransfusie moest. Maar aangezien het reizen toch wel een belasting voor hem is hebben ze het geregeld dat Thijn thuis een bloedtransfusie kan krijgen door de thuiszorg. Dit blijkt niet vaak te gebeuren vanuit het DZ maar het was allemaal ontzettend goed geregeld en een verpleegkundige van de thuiszorg bleef hiervoor 4 uur bij ons zitten om het in de gaten te houden. En aangezien het nogal een lange zit was en ze graag iets om handen wilde hebben, werd voor mij de was opgevouwen en aardappelen geschild (hoe luxe kun je het hebben, haha).
 
De uitzaaiingen zijn nu ook aan de buitenkant zichtbaar en dat is wel erg confronterend. Binnen in zijn lichaam zal het ook wel een grote chaos zijn, maar dat zie je niet. Nu je aan de buitenkant (bij zijn voorhoofd, ribben, knie en nek) ook verdikkingen ziet is het wel de harde werkelijkheid vooral omdat het hem ook zeer doet bij aanraking. Het valt allemaal niet mee en soms voel je je zo leeg van binnen en vloeien de tranen rijkelijk.
 
Woensdag wederom de morfine omhoog gezet maar bij bewegen blijft hij pijn houden. Hij ligt nu ook constant op de rug en beweegt zo min mogelijk, maar ja soms moet je hem wel eens verschonen en verliggen en dat levert hem dan zo'n strijd op. 
Het grootste gedeelte van de dag ligt Thijn televisie te kijken en hier geniet hij dan echt wel van. 
Verder proberen we zo veel mogelijk bij Thijn in de buurt te zijn en er voor hem te zijn. We zeggen wel tien keer op een dag hoeveel we van hem houden. En het meest frustrerend vind ik dat we hem al heel lang niet meer lekker hebben kunnen vasthouden en knuffelen, gewoon omdat het allemaal te pijnlijk is, maar wat heb ik er veel voor over om dat nog één maal te doen....
 
In de nacht van woensdag op donderdag hebben we voor het eerst 's nachts naast hem op een matras in de kamer geslapen. Dit is voor je zelf maar ook voor Thijn een stuk rustiger.
Donderdagmiddag kwam de kinderarts uit Deventer nog langs. Zo bijzonder dat ze op huisbezoek kwam. We hebben een goed gesprek gehad maar ook gezellig gekletst. In overleg met Groningen (oncoloog, anesthesist en de intensivist) is er besloten dat Thijn mag starten met ibuprofen i.v.m. een ontsteking en botpijnen. In eerste instantie was dit niet mogelijk omdat dit invloed heeft op de bloedplaatjes. Maar na enig overleg gaan ze hier nu wel mee starten en nu maar hopen dat de pijnen ook een stuk minder worden.
 
Liefs Ferdi en Jorita

21 opmerkingen:

  1. Lieve schatten, Debora* wilde geen nachtzorg en je moet het helemaal zelf weten, gaat mij ook geen hol aan, wij waren"blij" met de nachtzuster uit Delden, konden we even een paar uurtjes bijtanken en we wisten dat ons meissie in goede handen was, Ze kwamen van de Home Care. Maar, tis niet mijn ding, gaat me helemaal niks aan, lieverds hoop dat je mannetje nog een poosje bij jullie mag blijven en huilen mag,hoor!! liefs en een hele dikke knuffel, Corrine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat vreselijk dat een kind zo moet lijden!!! Geniet nog zoveel mogelijk van en met elkaar en heel veel sterkte. Ook heel veel liefs voor Thijn , hij is een kanjer!!!!!

    Denk aan jullie,
    Ina

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dikke knuffel voor jullie allemaal!
    Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik lees al een tijdje mee. Deze blog slaat echter in als een bom! Kippenvel, tranen in mijn ogen! Jeetje, wat moet Thijn hard knokken. Dit wil je niet voor je kindje. Ik wens jullie allemaal heel veel liefde, kracht en warmte toe. Dat jullie nog intens van elkaar mogen genieten.... Meer woorden heb ik niet....
    Een hele warme knuffel van Esther uit Numansdorp.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Pfff... geen woorden voor.
    Kan jullie alleen maar heel veel sterkte en kracht toewensen !!
    We denken aan jullie.

    Ronald, Monique, Jorn en Silke Kogelman

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Niet te bevatten wat jullie moeten doorstaan. Kunnen niets anders doen dan laten weten dat we aan jullie denken en meeleven. Hopelijk gaat de ibuprofen zijn werk doen. Sterkte.
    Demis, Danielle, Joel en Len

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve familie,

    Wat verschrikkelijk om dit te lezen, tegelijkertijd zo herkenbaar helaas.
    Onze zoon is ook onder behandeling in het UMCG geweest en heeft gestreden tegen een zeldzame vorm van kinderkanker ATRT.

    Ik herken veel, zoals het zien dat de tumoren zichtbaar worden, het verdriet, de pijn van je kind.

    Heel veel sterkte en kracht toegewenst, liefs. (www.komteenbabybijdedokter.nl)


    BeantwoordenVerwijderen
  8. Beste familie,

    Ik weet even niet wat ik moet schrijven/zeggen, geen woorden voor.
    Hopelijk doet de ibuprofen zijn werk en heeft jullie lieve zoon en broertje wat minder pijn. Allemaal heel veel sterkte toegewenst in deze zo moeilijke en verdrietige tijd.

    Volgster van deze blog uit Zwolle.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. jullie woorden komen knetterhard binnen...wat een oneerlijk gevecht,wat zou ik graag wat van jullie overnemen!!
    kan me niet half voorstellen wat jullie als gezin meemaken, hoe zinloos dit..
    voor nu warme gedachten in een handkus thijn en jullie kant op!
    bedankt voor deze up-date..
    groet jose
    lopik

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve mensen, wat kan ik zeggen...
    Ik wens jullie zo ongelooflijk veel kracht en zegen toe.

    Jan Willem Docter

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ja,je wordt elke keer stil,als jullie weer een verhaal schrijven,vol bewondering lees ik het.Het is een strijd die ziekte.Fijn dat Thijn plezier aan het tv kijken heeft.
    Veel sterkte.Gr Nanja

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve familie, als ik nu al met tranen zit...hoe moeten jullie je dan voelen? Al die tijd samen in het UMCG, altijd hopen op een wonder, en nu dit...Dit raakt je in je hart, wat vreselijk moeilijk voor jullie allemaal. Heel heel veel sterkte en kracht, liefs van ons, Hans, Inet, Ruben, Michiel en Julian Lukas

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hartverscheurend om te lezen. Je kind niet meer kunnen knuffelen wat troost kan geven voor Thijn maar ook voor jezelf. Heel veel kracht toegewenst om samen dingen te beleven wat jullie willen.

    Liefs Luit, Dorien, Dirk & Joost

    BeantwoordenVerwijderen
  14. ach lieve mensen .......wat een strijd en wat doen jullie het allemaal goed !!!!!!!!tijn als een echte vechter maar jullie die de hele lijdensweg zo machtenloos staan doen het zooo ontzettend goed en jullie zijn met elkaar zo sterk dat is toch zeer zeker ook een schouderkneep waard echt fantastisch hoe jullie dit alles dragen als een gezin diepe respect!!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Diep respect voor jullie, maar vooral voor jullie kanjer. Wat is hij een vechter, ook voor jullie ouders zo moeilijk. Uit eigen ervaring weet ik hoe zwaar het is te weten dit kind verlies ik, en dan toch je best doen om alles zo gezellig mogelijk te maken . Het verscheurd je van binnen. Ik leef heel erg met jullie mee, wens jullie alle kracht toe en zal voor jullie bidden.

      Verwijderen
  15. Lieve Schatten,
    Knuffel je sterke mannetje "straks" direct, dan voel je z'n warmte nog, ik heb het niet gedaan bij ons meissie, wel hebben wij toen foto's gemaakt en daar kunnen we "goed" op terugkijken!!
    Denk veel aan jullie!! kus Bennie,Corrine,Niels en Debora*

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Wij vinden het zo erg dat Thijn zó moet lijden..
    Je vraagt je af:WAAROM????
    Er zijn gewoon geen woorden voor te vinden wat jullie moeten doorstaan..
    Dikke knuffel,

    Liefs Liane en Rob

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hier sluit ik mij bij aan, want wat Thijn moet doorstaan is heel erg. Maar vergeet de rest van het gezinnetje niet, ook voor jullie is het erg moeilijk/zwaar.

      Verwijderen
  17. ik huil met jullie mee
    en bid voor jullie

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve mensen,

    Hartverscheurend....dappere Thijn en lieve familie
    voor deze hele situatie ..hier zijn gewoon geen woorden voor te vinden
    Ik leef met jullie mee, blijf bidden voor steun en kracht.
    Waarom ..waarom...waarom moeten mensen zó lijden...?
    De mens wikt en God beschikt....

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Er zijn hier geen woorden voor. Heel veel sterkte. Ik had tranen in de ogen bij het lezen van dit bericht.

    Sterkte Eddy ten Have, Bianca Oosterhuis

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.