zaterdag 31 maart 2012

Gruun't uut Grunn

De kuur zit er bijna weer op en de laatste chemo-kaspertjes gaan vanavond van 16.30 tot 17.30 uur in Thijn z'n lichaam.  Hierna gelijk door naar huis.
18 April krijgt Thijn de mibg-scan en wordt het weer erg spannend wat hier de uitslag van zal zijn.
Het kan nog zoveel kanten opgaan, maar je hoopt natuurlijk de goede kant en dat de tumoren een stuk kleiner zijn geworden en het liefst natuurlijk dat er wat uitzaaiingen helemaal weg zijn zodat we met de reguliere behandelingen verder kunnen gaan.
Mocht de uitslag toch minder goed uitvallen dan zijn er toch nog verschillende mogelijkheden om andere wegen te bewandelen. Onze oncoloog heeft contact gehad met de oncoloog in Rotterdam dr. van Noessel (hij is het aanspreekpunt op neuroblastoom gebied) om de situatie van Thijn met hem door te nemen en te overleggen wat de beste stappen zijn om te volgen mocht de uitslag minder goed zijn.
Even voor de duidelijkheid de immunotherapie in Philadelphia waar Thijn eerst voor in aanmerking zou komen is van de baan. Thijn voldoet niet meer aan de eisen die de Amerikanen stellen, namelijk binnen 100 dagen met de therapie begonnen zijn vanaf de stamcelreïnfusie. Hier gaan ze niet meer vanaf wijken.

Ook hebben ze van de week bij Thijn een helmpje aangemeten. De plek waar Thijn is geopereerd aan zijn hoofd in september is nog erg week en kwetsbaar, omdat je daar nog gewoon bot mist. Als je bepaalde activiteiten hebt met valgevaar kan Thijn dan die helm gebruiken. Bijvoorbeeld in een speeltuin, als je ergens omhoog moet klimmen of met sporten op school enz.

Vorige week dinsdag waren er twee spelers van Heerenveen en twee spelers van Groningen in het umcg. Na eerst op de kinderpatio een demonstratie voetbal te hebben gegeven en de nodige spulletjes voor de fans te hebben uitgedeeld kwamen ze op de afdeling voor de kinderen die niet naar beneden konden. Zo kwam Bas Dorst van Heerenveen en Maikel Kieftenbeld van Groningen met de mascotte Groby bij Thijn op de afdeling. Al hoewel Thijn niet echt van voetbal houdt vond hij het wel erg leuk om ze te hebben gesproken en natuurlijk kreeg hij van beiden ook een handtekening en een tasje met allemaal promotie materiaal.

 Lieve groet Ferdi en Jorita

1 opmerking:

  1. Fijn dat jullie weer thuis zijn!! De scan is op Marre's verjaardag, moet toch een beetje geluk brengen. Trouwens , wat betekend de titel van de blog!! Die haarlese taal kennen wij in marienheem niet.

    groetjes

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.