dinsdag 28 februari 2012

Eén jaar geleden....

Het is al weer een jaar geleden, namelijk op 28 februari 2011 dat we in het Deventer ziekenhuis te horen hebben gekregen dat Thijn neuroblastoom stadium 4 heeft. Een datum dat op je netvlies geschreven staat. Net als het moment dat de kinderarts onze kamer binnenkomt om het verschrikkelijke nieuws te vertellen.
Op het moment dat je dat te horen krijgt zakt alles even voor je weg en je denkt alleen maar WAAROM? Het is toch niet te bevatten dat je eigen kind zoiets moet overkomen.
De afgelopen dagen kwamen deze herinneringen weer regelmatig bij ons naar boven en wat is er dan veel gebeurt in een jaar. Thijn z'n kanjerketting is een stille getuige van alles wat hij heeft meegemaakt.

Op 2 maart 2011 werd Thijn voor het eerst opgenomen in het UMCG, en na een week van onderzoeken, scans, botbiopt, operatie vap, beenmergpunctie, hart- en vaatonderzoeken werd er een behandelplan opgesteld. Namelijk: 2 keer MIBG-therapie in Rotterdam, 6 chemokuren, operatie, hoge dosis chemotherapie, stamcelreïnfusie, bestraling, en daarna vitamine A zuur therapie.

Dat het iedere keer weer ineens anders kon lopen wisten we toen nog niet,
* zo moesten we de MIBG-therapie na één behandeling al staken,
* na de eerste chemokuur is Thijn met spoed opgenomen,
* eind maart voor het eerst een gesprek gehad met onze arts over de behandeling in Amerika,
* de operatie van de tumor in de buik werd een week uitgesteld,
* Thijn kreeg een extra operatie i.v.m. de tumor in zijn hoofd die ook verwijdert werd,
* een extra chemokuur moest volgen voordat de zware kuur kon gaan beginnen,
* na teruggave van de stamcellen werd Thijn opgenomen op de IC i.v.m. een septische shock,
* in december kregen we te horen dat de zware kuur zijn werk niet heeft gedaan en dat daardoor de immuno therapie in Amerika niet door kon gaan en de bestralingen daardoor ook vooruit werden geschoven,
* Toen begonnen met een andere kuur met topotecan (N8), daarna de twijfel of een tumor in zijn  hoofd weer aan het groeien is (maar gelukkig bleek uit een vervroegde MIBG-scan dat dit niet het geval is),
*en nu net de tweede N8 kuur achter de rug...............

Het was een jaar met veel hoop, angst en verdriet. Ook al laat je dat niet altijd merken aan je omgeving, maar je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.
Toch wen je ook weer aan de huidige situatie en gaat een ieder er op z'n eigen manier mee om en we
hebben zeker ook mooie en bijzondere momenten meegemaakt met ons gezin, maar ook met de mensen om ons heen. We blijven moed en hoop houden in een goede afloop en gaan hier voor de 200% voor!!

Zondagavond om 21.00 uur zijn we weer thuis gekomen vanuit Groningen. Natuurlijk niet gelijk naar bed, want er moest eerst chips gegeten worden van Thijn want het was nu vakantie.
Thijn voelt zich super goed en we zijn van plan om leuke dingen te doen in de vakantie. Vandaag zijn we hier maar mee begonnen en gaan we naar de .........Mc Donalds!
Vrijdag moeten we weer  naar Deventer, eerst bloed prikken en daarna voor controle naar de kinderarts.

Liefs Ferdi en Jorita

6 opmerkingen:

  1. Wij hopen dat jullie echt een hele leuke vakantie hebben!

    Liefs, Emiel, Yvonne en Manon

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Thijn
      Een groet uit Emmen
      Ga maar lekker genieten van de vakantie. We lezen net dat jullie allemaal
      Leuke dingen gaan doen,en daar hoort de MC Donalds zeker bij.
      Zet 'm op Kanjer!

      Liefs,
      Fam. Perik

      Verwijderen
  2. lieve Thijn en familie,

    Geniet samen van de vakantie! Jullie verdienen het dubbel en dwars om samen leuke dingen te ondernemen. We wensen jullie heel veel succes verder en hopen met jullie mee dat deze kuur goed resultaat oplevert.

    groetjes Frank,Herma,Marieke en Sanne

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve allemaal, was het leuk bij de mac?? Vast wel.
    Geniet van de vakantie samen en we zien elkaar snel.
    Lieve groet de buurtjes Blom

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat fijn dat je weer thuis bent!
    Veel plezier in de vakantie!

    Groetjes van Julie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Tjonge, alweer een jaar geleden. Het lijkt voor ons nog zo kort. Voor jullie zal het een lang en onzeker jaar zijn geweest.
    Ook wij blijven bidden en hopen voor een goede afloop.
    Hou vol samen. We zijn trots op jullie en zijn lieve familie en vriendenkring.
    Liefs....

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.