maandag 24 september 2012

De totemkuur slaat niet meer aan

Naar aanleiding van de scan van vorige week woensdag is gebleken dat de tumoren weer aan het groeien zijn. En aangezien Thijn al verschillende chemokuren heeft gehad (N5+N6, N8, Totem) is er in Nederland geen verdere behandeling meer mogelijk.
Het ging zo goed en dan krijg je dit te horen, onvoorstelbaar wat een tegenslag. In eerste instantie ben je ontzettend verdrietig, maar er komt gelijk ook 'n ontzettende oerkracht naar boven dat je je er weer voor de 200% voor in wilt zetten. En dat is maar goed ook, want je MOET door.

's Avonds contact gezocht met een andere moeder wiens kindje in Greifswald in Duitsland behandeld wordt. Naar aanleiding van dit telefoongesprek onze oncoloog een mailtje gestuurd.
De volgende dag een mailtje terug gekregen dat hij al contact had gezocht met 'n arts in Rotterdam die gespecialiseerd is in Neuroblastoom en dat ook hij adviseerde om professor Lode in Greifswald te informeren naar de mogelijkheden die ze daar hebben voor Thijn.
Dit is inmiddels gebeurd (en ook alle gegevens van de behandelingen en onderzoeken zijn opgestuurd) en in Greifswald  blijken ze wel een therapie te hebben waarvoor Thijn eventueel voor in aanmerking kan komen en dat is de rist-therapie.
RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen. R staat voor Rapamycin, I voor irinotecan, S voor Sprycel en de T voor Temozolomide.
De arts heeft ons goed duidelijk gemaakt dat de therapie nog in de beginschoenen staat. Het is een uitprobeersel, het is nog niet eens een studiefase. Maar wat moet je dan??? Als ze je hier in Nederland niet meer kunnen helpen.....

Een groot probleem op het moment is dat Thijn ondanks de bestraling nog ontzettend veel pijn heeft in de rug, de pijn is in vergelijking met voor de bestraling alleen maar toegenomen. De tramadol dr helpen na mijn idee niet en deze zijn nu vervangen door 4 maal daags 5 ml morfine en daarnaast nog 4 maal daags pcm. Ondanks deze pijnmedicatie is de rugpijn nog ontzettend groot. Rechtop staan lukt niet en lopen al helemaal niet. Onze oncoloog zal vanavond contact opnemen met de radiotherapeut die Thijn bestraald heeft om te overleggen hoe nu verder, want in deze toestand willen ze Thijn in Duitsland zowiezo niet behandelen. De eerste prioriteit is nu dan ook om te zorgen dat hij minder pijn heeft. Morgen weer contact met Groningen en hoop dan meer te weten wat ze doen met de pijnbestrijding.

Heel veel liefs Ferdi en jorita

26 opmerkingen:

  1. Wat een vreselijk bericht hebben jullie gekregen, behandeling in Nederland niet meer mogelijk.......Het ging de laatste tijd idd zo goed met Thijn. Ik hoop van harte dat de bestraling zijn werk nog mag doen en dat Thijn toch nog voor behandeling naar Duitsland kan.Allemaal heel veel sterkte toegewenst van een trouwe volger van deze blog.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. We blijven positieve energie sturen! Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik hoop dat ze in Greifswald wat voor thijn kunnen betekenen. Het ging zo goed, en nu dit. Sterkte
      groeten ingrid (en chris natuurlijk) boksebeld

      Verwijderen
  3. veel sterkte de komende tijd,
    we hopen dat thijn in duitsland geholpen kan worden,
    gr
    fam.plasmeijer

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een oneerlijke strijd....zo'n jong ventje zoveel pijn!
    Ik wens jullie veel sterkte en kracht de komende tijd en hoop binnenkort betere berichten te lezen!

    Grt. Frank Hosmar

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Blommetjes,

    Ik hoop dat Thijn, maar ook jullie in Duitsland z.s.m. hulp krijgen,
    zowie zo dat de pijn bij Thijn zo snel mogelijk weg genomen kan worden, door de juiste medicatie.
    Dat jullie de steun en kracht mogen vinden bij elkaar.
    De 200% energie blijf ik sturen. Het kaarsje brand, zodat ik op deze manier symbolisch "het licht en de warmte" naar jullie kan zenden.
    Heel veel sterkte en een knuffel voor allemaal! Ik denk aan jullie. Liefs Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Jorita,

    Superdikke knuffel van Ab, Fabienne, Silvester en mij voor jullie. Ook hier blijft het kaarsje branden en mijn vader en moeder leven intens met jullie mee. Heel veel liefs fam. De Graaf en oom Hein en tante Diny Ramaker

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Ferdi&Jorita&kids

    Ook vanuit Dijkerhoek lees ik dit bericht waarvan ik kippenvel krijg,want wat hoop je toch dat t met zo' n ventje eens de goede kant op mag gaan,wat heeft hij al niet moeten doorstaan en moet hij nog doorstaan.
    Heel veel kracht gewenst,Sterkte voor jullie allen en we leven met jullie mee.
    Groeten Ellen Rensen,Wilco Reijlink
    Tom&Lynn Evers

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve mensen,

    Ik weet dat ik niet altijd schrijf, maar ben in gedachten altijd bij jullie!!!
    Dit is inderdaad toch wel een "bom onder jullie hoop". Hopelijk kan deze bom onschadelijk gemaakt worden!!!
    We hopen dat er snel iets gevonden wordt om iig de pijn te verminderen en daarna weer verder....
    We wensen jullie heel veel kracht toe!!!

    Liefs Fam Neulen xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Thijn en familie,

    Wat is het toch een lange weg die weg die Thijn en jullie moeten gaan. Hoop en wanhoop wisselen elkaar af, het is voor een buitenstaander niet te bevatten hoe jullie je wel moeten voelen. Het enige wat wij kunnen doen is met jullie meeleven en voor jullie bidden en dat blijven wij ook zeker doen.

    een hartelijke groet,
    Teun, Corine, Thijs en Bas

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hallo familie,
    Wat is het leven toch oneerlijk. Lijkt het allemaal zo goed te gaan en dan weer zon domper. Maar door al jullie vechtkracht en veerkracht (want dat hebben jullie!) zal er toch hopelijk weer een stijgende positieve lijn moeten komen. We denken aan jullie en wensen jullie veel sterkte!
    Liefs Frank, Jantine en Bhoi

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hallo familie en Thijn,
    Wat een vreselijk bericht ..hoop dat de pijn toch nog bestreden kan worden en hij voor behandeling naar Duitsland kan.
    Heel veel sterkte de komende tijd.
    Wij denken aan jullie...
    Lieve groeten van Henk en Diny Albers.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wij vinden het ontzettend moeilijk om hier de juiste woorden voor te vinden. Maar we hopen dat het een beetje helpt te laten weten dat ook wij erg met jullie meeleven. Vanuit hiet gaat ook de volle 200% energie naar jullie allemaal, zodat jullie samen kunnen blijven vechten! Hopenlijk wordt de pijn snel minder en dat Thijn dan naar Duitsland mag. Houd moed!!!!

    Heel veel sterkte!
    Richard, Sascha, Yorick, Milan en Christian

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Deel je pijn en je verdriet
    Juist datgene wat een ander niet ziet
    zodat diegene weet wat je bedoelt

    Aandacht en liefde zorgen ervoor
    Dat je jezelf weer wat beter voelt..

    Positieve gedachten voor jullie zullen veelvuldig stromen
    Om alle kracht voor genezing tot jou te laten komen
    Voel de liefde van de mensen om jullie heen
    Zij geven je kracht en helpen je er doorheen..

    Veel kracht gewenst van Rob en Liane


    BeantwoordenVerwijderen
  14. ria schoot uiterkamp25 september 2012 om 11:10

    Wat een ontzettende domper...
    Mijn gedachten zijn bij jullie en bij Thijn.

    Houd moed,

    liefs Ria schoot uiterkamp
    (Moeder van liane en Tatyana)

    BeantwoordenVerwijderen
  15. heel veel sterkte en wij zijn in gedachten bij jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. eddy ten hav e bianca oosterhuis25 september 2012 om 14:19

    Hallo,

    Wat hebben jullie nare berichten gekregen. wij hopen dat ze gauw in Duitrsland voor Thijn wat kunnen doen. Heel veel sterkte teo gewenst van ons allemaal. Wij blijven mat onze gedachten bij jullie.

    Eddy ten Have, Bianca Oosterhuis en kids

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Hele dikke knuffel voor jullie! Hoop dat de pijn heel gauw minder wordt! Wat vinden we dit erg! Sterkte! We denken aan jullie!
    Liefs Gerben Kim en Jur!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve familie Blom,

    Wat een tegenvaller. Van onze kant heel veel sterkte en we zijn in gedachten bij jullie.

    Veel liefs van Frank, Herma, Marieke en Sanne

    BeantwoordenVerwijderen
  19. sterkte en hopen dat ze in duitsland wat kunnen doen
    groeten freddy de klauwbekapper

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Hallo Thijn en familie,

    Wat moeilijk dat Thijn zo'n pijn heeft. Minuten lijken dan wel uren. We hopen dat er snel iets op gevonden wordt!!
    En natuurlijk dat ze in Greifswald iets voor Thijn kunnen betekenen!
    We denken aan jullie.

    Groeten Hilde (mama van Jaap)

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Wat worden andere problemen in het leven van alledag ineens klein als we jullie berichten lezen. We hebben er geen woorden voor. Jullie verhaal raakt ons diep. Hééééééél veel sterkte gewenst!!!!
    Vanuit Schalkhaar leven wij met jullie mee.

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Lieve allemaal.

    Wat vreselijk voor jullie. Ook om je kind zo te zien lijden van de pijn. Hoop dat de pijn snel verlicht mag worden door de morfine en dat hij dan snel een behandeling kan krijgen in Duitsland.
    Wij wensen jullie heel veel kracht en sterkte toe en wij zullen een kaarsje opsteken en in gedachten bij jullie zijn voor heel veel positieve energie.

    Lieve groet, Ted, Francis, Aryanne & Nick.

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Hallo famillie Blom
    wat een waardeloos bericht en wat vervelend dat Thijn er ook nog zo veel pijn bij heeft wij wensen jullie veel sterkte en hopen dat ze wat aan de pijn kunen doen in gedachten zijn we bij jullie
    Henrie en Jolande Kogelman

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Wat een vreselijk bericht! Heel veel sterkte toegewenst, en hopelijk kunnen ze in Greifswald Thijn helpen.

    van zomaar een mama, die jullie blogs leest

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Zomaar even een berichtje om jullie te laten weten dat ik aan jullie denk.

    Groetjes, Yvonne uit Tilburg ("kaartje voor jou ")

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.