dinsdag 26 juni 2012

Groet'n uut Hoarle!

Vanaf woensdag begon de pijn in zijn linkerbeen weer op te spelen. En vanaf donderdag zat hij alweer op de maximale hoeveelheid paracetamol en zn. tramadol druppeltjes er bij. Toch heb ik de indruk dat de pijn minder heftig is dan de vorige keer.
Vanaf zondag zijn we langzaam weer begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. En nu zitten we op alleen drie maal daags pcm.
Ondanks dat hij redelijk goed te pas is, komen de vraagtekens wel weer naar voren, waar komt de pijn toch vandaan en wat gebeurt er allemaal in zijn lichaam.

Voor Laurie en Jaron proberen we alles zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, de reggesurvival, de wandelvierdaagse, spelen met vriendjes, maar van de week las ik bij iemand, wat helemaal klopt: "oordeel niet te snel over iemands vreugde of verdriet soms is de waarheid anders dan je van de buitenkant ziet".
En dat klopt ook wel want ondanks dat Thijn zo goed te pas is, zijn er tot nu toe nog geen enkele plekjes (uitzaaiingen) helemaal verdwenen. Zo zitten er nog uitzaaiingen in zijn linker knie, beide kanten in de bekken, wervelkolommen, schouderbladen en verschillende plekjes op de schedel.
Gelukkig vertonen de plekjes wel iets minder activiteit in vergelijking met in het begin.

Na de derde totemkuur wordt er weer een mibg-scan gemaakt en ik hoop dat er dan echt plekjes weg zijn of op z'n minst weer wat kleiner zijn geworden.En tegenwoordig zijn we met alle beetjes al blij, als het langzamerhand maar wel steeds iets vooruit gaat. Je stelt zo je grenzen weer bij met wat je de laatste tijd van andere neuroblastoomkindjes hoort, want weer hebben we donderdag afscheid moeten nemen van een KANJER.

Nu eerst maar even afwachten wanneer de derde kuur gaat beginnen, donderdag gaan we weer bloed prikken in Raalte.

Groetjes Ferdi en Jorita

3 opmerkingen:

  1. We geven niet zo vaak reactie, maar denken daarom niet minder aan jullie. We vinden jullie allemaal kanjers.

    Lieve groet,
    Fam Hutten

    BeantwoordenVerwijderen
  2. He hallo
    Zet hem op he, je woorden zijn zo waar(buitenkant bedriegd) en zoooooo herkenbaar.Lekker genieten van alle leuke dingen.
    Wij denken vaak aan jullie

    groetjes Sandra en familie

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo ,jullie kennen ons niet maar wij volgen met veel belangstelling en vooral medeleven jullie blog.
    helaas weten we uit ervaring,met hoeveel angst en onzekerheid je te maken krijgt als je samen met je kind moet vechten tegen deze rot ziekte.daarom kunnen we jullie alleen maar zeggen voel de steun van iedereen die met jullie meeleeft.
    en geniet dubbel van alle leuke momenten van thijn en jullie gezin,want dat neemt niemand je ooit meer af.
    en we wensen jullie nog ontzettend veel kracht om deze onmenselijke strijd te blijven aangaan.
    fam kappert (ouders en broertje van een van die bijzondere sterretjes)

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.