zaterdag 15 december 2012

Pijn wordt meer

Het ging redelijk met Thijn. 's Morgens slaapt hij altijd lekker uit aangezien het 's avonds ook vaak laat wordt voordat hij in slaap valt omdat hij nu ook 's nachts in zijn hoog/laagbed in de woonkamer slaapt. 's Middags is hij vaak het best te pas en we zijn er de afgelopen week ook al een paar keer op uit getrokken.
Ondanks dat de bloedplaatjes nog aardig laag waren wou ik toch wel erg graag beginnen met de chemo etoposide en na enig overleg met Greifswald en Groningen zijn we hier vrijdag ook mee gestart en dit kan gewoon door de sonde.

Vandaag had Thijn helaas een iets mindere dag en hebben we de pijnmedicatie ook opgehoogd, hij heeft tussendoor veel geslapen en als hij wakker was, was alles hem te veel. Hij moet dan niet te veel mensen om hem heen hebben en gelukkig geeft hij het ook goed aan als hij alleen wil zijn en geen andere mensen en bezoek wil zien.

Aankomende woensdag hebben we nog een gesprek in Groningen en alle vervolgafspraken daarna zullen dan in Deventer plaats vinden om Thijn zo min mogelijk met reizen te belasten.

De afgelopen week zijn we goed in de bloemetjes gezet, de brievenbus raakte overvol en ontzettend veel mensen die met ons meeleefden via de social media. Ook is het erg fijn dat de was voor ons wordt gedaan, de boodschappen worden gebracht en het huis wordt aan kant gehouden, ontzettend bedankt voor ALLE hulp zodat wij zoveel mogelijk bij Thijn in de buurt kunnen zijn. Je hebt verder de energie er ook niet voor want je wilt zoveel mogelijk voor je kleine ventje zorgen.

Ook komt er nu enkele uren in de week een kinderverpleegkundige bij ons in huis om ons een beetje te ontlasten en ook om mee te helpen in de zorg voor Thijn. Zo is Thijn de afgelopen week in bad geweest, vanaf september was Thijn niet meer boven geweest en dus ook niet meer in bad geweest. Het dragen de trap op vond hij nog wel een beetje eng, maar eenmaal in bad heeft hij genoten al was hij er later wel erg moe van.

Liefs Ferdi en Jorita

9 opmerkingen:

  1. Onvoorstelbaar, het genieten van een bad, iets wat voor een ieder zo gewoon is. O ik hoop zo dat jullie samen nog een beetje mogen genieten, herinneringen mogen maken, de komende tijd. Hartelijke groeten, Sonja

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Verschrikkelijk wat jullie meemaken, ik kan het niet uitstaan dat kinderen deze vreselijke ziekte hebben en zo ziek zijn. Veel sterkte en geniet van elkaar!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Geniet van de mooie momenten en dat jullie daar goede herinneringen van mogen maken. Het lijkt mij vreselijk moeilijk om te zien/ervaren dat jullie kanjer steeds meer moet inleveren/achteruit gaat. En dat jullie zoveel lieve mensen hebben die het huishouden draaiende houden.
    Uiteraard willen jullie er nog zoveel mogelijk voor Thijn zijn en heb je voor het overige weinig energie. Maar het is fijn dat Jaron toch wat afleiding mocht hebben doordat hij met z'n team kampioen is geworden. Een mooi ritje door het dorp, dat hij daar van kon genieten.
    Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe in deze moeilijke tijd.
    De trouwe volger vd blog uit Zwolle.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieverds,We weten zo goed wat jullie nu doormaken.liefs en een knuffel Bennie,Corrine,Niels en Debora*

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Fijn te lezen dat jullie alle hulp krijgen in en om t huis, zodat jullie alle tijd en aandacht hebben voor Thijn.
    Heel waardevol.

    Ik wens jullie heel veel sterkte en warmte toe.
    Dikke knuffel voor Thijn en jullie allemaal...
    Jullie zijn in mijn gedachten en gebeden!

    Liefs, Yvonne Ockeloen.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Bon dia Ferdi & Jorita. Ik volg alles vanaf Curacao. Ik kom met de kerst even naar Haarle. Als ik voor Thijn iets mee kan nemen vanaf hier, laat het mij even weten via mijn mail. patrickbesten@gmail.com sterkte Patrick

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve familie, via via kwam ik op jullie blog. Wat erg om weer te lezen dat een kind zo ziek is. Ik wens jullie heel veel sterkte toe en geniet zo veel mogelijk van elkaar!!!
    Lieve groeten, Ina

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Fijn dat jullie zo veel hulp krijgen, zodat jullie er voor Thijn kunnen zijn en de andere kinderen. Ik hoop dat de pijn wat afneemt en dat jullie nog wat leuke dingen kunnen doen. Veel sterkte.
    Een L'veldse

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Ferdi en Jorita,
    Wat verdrietig dat Thijn weer meer pijn krijgt. Het is goed dat jullie hulp krijgen zodat jullie zoveel mogelijk bij jullie dappere mannetje kunnen zijn. Koester de momenten samen, wij wensen jullie heel veel kracht, liefde en warmte toe.

    Liefs Emiel, Kum, Aylin en Rowyn Harink

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier je reactie achter.