Met het weekend naar huis

Het gaat redelijk goed met Thijn, wat de pijn betreft. Het morfine-pompje heeft hij niet meer en ook de catheter die Thijn had is weer verwijdert.
De sonde voeding wordt heel langzaam opgebouwt tot 60ml/uur. Als Thijn die grens heeft bereikt kan ook het infuus eraf en mag hij naar huis. Waarschijnlijk is dat dit weekend.
Hij heeft dan even 'n paar dagen de tijd om nog verder aan te sterken en te genieten van het thuis zijn, want a.s. dinsdag moet Thijn al weer terug voor 'n mri-scan van het hoofd.

De tumor in zijn hoofd wordt na de zesde kuur namelijk ook operatief verwijdert.
Na de mri-scan van dinsdag volgt dan aansluitend de zesde kuur die weer één week duurt.
De eerste week zal Thijn dus missen op school, maar hij heeft er wel ontzettend veel zin in om straks in groep 3 te beginnen en is er ook helemaal klaar voor. Natuurlijk krijgt hij in het UMCG na de vakantie ook weer z'n dagelijks uurtje school als hij opgenomen is.

Ook hebben we de uitslag van het onderzoek van de tumor in z'n bijnier gekregen. Hier zaten veel uitgerijpte cellen in maar ook nog wel actieve neuroblastoomcellen. Dit was ook wat de kinderoncoloog verwacht had aan te treffen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De pijn wordt minder

In het weekend werd de pijn alleen maar erger in de buik. Thijn heeft toen een morfine-pompje erbij gekregen. Hier kan hij zelf op drukken als de pijn weer meer wordt, en krijgt dan een extra stoot morfine. Hij heeft hier wel gemak van.
De wond ziet er ook goed uit en de chirurg is dan ook tevreden op zijn gebied.

Vanaf zondag is Thijn ook weer voorzichtig begonnen met de sonde voeding. 15 ml in één uur. Dit is haast niets, maar het moet gewoon héél langzaam opgebouwd worden.

Na dinsdag ging het weer iets beter met de pijn. De continu morfine is eraf en nu heeft hij dus alleen het pompje nog + de pijnmedicatie in tablet vorm.
Ook gaat hij af en toe weer even uit bed, al gaat dit nog erg voorzichtig. Thijn vindt het bewegen ook nog wel erg beangstigend omdat het gewoon te veel pijn doet, want de darmen en andere organen moeten z'n plekje weer zien te vinden in het lichaam en dat is gewoon een pijnlijk gebeuren.
Maar het begin is er weer. En zoals het er nu naar uitziet gaat het de goede kant op.
Dat moet ook want de volgende kuur laat al niet lang meer op zich wachten.

Lieve groet,
Ferdi en Jorita

Dag na de operatie

Vanmorgen om 8.00 uur werden we wakker gebeld door de IC. Thijn had erg veel pijn en wou graag hebben dat wij er waren.
Aangekomen op de IC hadden ze net het pijnbestrijdingsteam ingeschakelt en heeft Thijn er extra morfine bijgekregen via de vap. Waarschijnlijk zit de epiduraal (slangetje in zijn rug) niet goed en werkt de pijnvermindering op die manier niet voldoende.

Ook de chirurg is langs geweest. Hij was zeer tevreden en zegt dat hij de tumor goed heeft kunnen weghalen. De tumor was zo groot als een tennisbal met een uitloper naar onderen.
De tumor is opgestuurd voor onderzoek. Of ook daadwerkelijk alles is weggehaald uit de buik is natuurlijk niet zeker en zal nadien blijken uit de diverse scans en dan nog is hier alles niet op te zien.

Om 10.30 uur mocht Thijn alweer van de IC af en werd weer overgeplaatst naar het vertrouwde M2. Hier hadden ze niet op gerekent dat hij al zo snel terug zou komen. (alleen maar een goed teken toch?)
De sondevoeding mag hij nog niet hebben omdat de darmen eerst rust moeten hebben van de operatie. De dikke darm is als het ware helemaal aan de kant geschoven en de milt en alvleesklier moesten ook ruimte maken om zo goed bij de tumor te kunnen komen.
Het is dus logisch dat Thijn veel rust nodig heeft en hij slaapt tussendoor ook veel.

Liefs van Ferdi en Jorita

De operatie is achter de rug

Na een erg goede week (Thijn heeft zelfs voor het eerst dat hij ziek is weer een nachtje gelogeert en wel bij Ryan, dat was dus dolle pret), was het dan eindelijk 18 augustus.

Het was nog even spannend omdat de trombo's nog steeds aan het zakken waren, daarom heeft hij vanmorgen nog een transfusie gekregen.
Vóór die tijd nog even een tabletje i.v.m. de allergische reactie, die hij de vorige keer kreeg van de transfusie.

Tegen 11.30 uur begonnen ze daadwerkelijk met de operatie en was het wachten begonnen. Zenuwslopend is dat. Maar 5 uur later kregen we het telefoontje van de chirurg dat de tumor was weggehaald en dat er verder geen complicaties waren opgetreden.
De aneastasist was nu nog bezig met een lijntje inbrengen in de rug, waardoor de pijnmedicatie gaat en dan werd Thijn klaargemaakt voor de ic.

Een uur later mochten we bij Thijn op de ic komen. Hij was toen wakker, maar had wel pijn, de pijnmedicatie is een paar keer opgehoogt. Het zuurstofmasker ging er na een half uur al af en dat ging goed.
Nadere informatie over het verloop van de operatie hopen we morgen via een gesprek met de chirurg te horen.

Gelukkig hebben we voor de nacht een slaapplekje in het Ronald MC Donald huis,want op de ic mag je als ouder niet bij je kind slapen. Maar morgenvroeg staan we weer naast het bed van ons dappere ventje.

Groetjes Ferdi en Jorita

Nieuwe datum voor de operatie

We hebben een nieuwe datum gekregen voor wanneer de operatie nu plaats zal vinden. Dit zal zijn op donderdag 18 augustus. Tijdstip is nog niet bekent, maar waarschijnlijk vroeg in de ochtend. Eén dag van te voren moeten we dan weer aanwezig zijn.

Gisteren zijn we met ons hele gezin naar de TT in Assen geweest. Hier was een circuit-dag van Racen tegen kanker. Dit werd voor de zevende op één volgend jaar georganiseerd. Alle gezinnen waarvan een kind getroffen is door deze ziekte waren uitgenodigt,

Het was een erg leuke dag, zo hebben we mee gereden met coureurs in formule 1 auto's en er was een kart-circuit. Verder waren er ook activitieten van de marechaussee, defensie, brandweer, dakar e.v.a. Thijn heeft ook nog een helikoptervlucht gemaakt, kortom het was een erg gezellige dag waar we ook veel gezinnen troffen die we kennen van de afdeling M2. 'sAvonds waren Thijn en Jaron nog te zien op SBS6 met shownieuws over deze dag.

Vanmiddag moesten we weer voor controle + bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis.

De trombo's waren nog verder gedaalt dus na overleg met Groningen weer een zakje trombocyten(bloedplaatjes) erbij.
Je kon aan Thijn ook wel zien dat hij te weinig bloedplaatjes had want hij had verschillende blauwe plekken en verscheidene rode puntjes/vlekjes aan de huidoppervlak, wat dus duidt op te lage trombocyten.
Aankomende dinsdag nog weer extra een keer bloedprikken maar dat kan dan in Raalte. Hopelijk is dan zijn eigen bloed weer optimaal herstelt en kan de operatie ook daadwerkelijk plaats vinden.
Gelukkig voelt Thijn zich zelf wel goed want vanaf afgelopen zaterdag gaat het eigenlijk alleen maar beter.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

Voor controle naar Groningen

Gisteren weer voor controle naar het UMCG geweest.
Aangegeven dat Thijn nog wel regelmatig last heeft van zijn buik en enkele keren per dag moet overgeven. Verder waren zijn bloedwaardes ook nog niet goed maar dat is bekend zo vlak na een kuur. Maar Thijn z'n hb en de trombo's waren wel heel erg laag dus Thijn moest nog weer een bloedtransfusie ondergaan.
Maar aangezien we na de controle in Groningen Laurie en Jaron op wouden halen vanaf hun vakantie plek uit Duitsland (net over de grens) heb ik gevraagt of de bloedtransfusie niet de volgende dag in Deventer kon. Na enig overleg over en weer bleek dit mogelijk te zijn.
Dus vandaag hadden we een dagje Deventer ziekenhuis. Bij aankomst werd eerst de vap aangeprikt. De zakjes bloed lagen al klaar maar eerst moest er nog een kruisproef gedaan worden. Het bloed van Thijn wordt dan vermengd met het donorbloed. Als er dan geen klontering optreedt kan de transfusie plaatsvinden. Hier gaat nog wel enige tijd overheen. Al met al is het dus een erg lange zit dus Ferdi en ik hebben elkaar vanmiddag afgewisselt. In totaal kreeg Thijn 2 zakjes bloed + een zakje bloedplaatjes.

Officieel hebben we nog geen datum wanneer de operatie van de buik nu plaats vindt. Mondeling hebben ze wel wat toegezegt maar dat was nog niet definitief.
Dus maandag maar even er achteraan bellen, want er moet dan voor thuis nog wel het een en ander geregelt worden.

                                   

Ondanks dat Ferdi en ik vele dagen in het ziekenhuis zijn  en we verder niet op vakantie gaan zorgen vele lieve mensen om ons heen dat Laurie en Jaron toch ook een leuke vakantie hebben.

Zo is Laurie 2 dagen bij Daimy en Nicol op de camping geweest en gaat nog enkele dagen naar Sanne toe op de camping. Ook Jaron gaat enkele dagen naar de camping waar Bram en Frank zitten en er zal dan wel volop gevoetbalt worden.
Samen zijn Laurie en Jaron nog 4 dagen bij Martin, Ilona, Nick en Luke op het vakantie adres in Duitsland geweest.


Groeten Ferdi en Jorita.

Vannavond naar huis

Nadat wij zelf dinsdag, toen we te horen kregen dat de operatie niet door ging, de knop om moesten zetten is nu de vijfde kuur al weer ten einde.

Thijn zelf had er minder moeite mee dat de operatie niet door ging, zo zie je maar weer hoe groot de flexibiliteit en het incasserings vermogen van Thijn is.

De afgelopen twee dagen voelde Thijn zich weer wat minder. Veel buikpijn, braken en de grapjes bleven uit. Nadat hij wat laxeer medicatie erbij heeft gekregen ging het weer een stuk beter, al blijft de buik/darmen nog wel gevoelig.

De kuur is gisteren om 18.30 uur afgelopen en tot vanavond 18.00 uur moet er nog gespoeld worden en daarna mogen we naar huis.

Hij mag gelukkig nu al wel weer van de kamer af.

Straks gaat hij gezamelijk om 12.00 uur met de andere kinderen, die ook niet aan het kuren zijn eten in de speelkamer.

Thijn zit er dan alleen voor de gezelligheid bij. Want het zelf eten is weer naar het nulpunt gedaalt. Hij begon net de anderhalve week voor hij met deze kuur begon weer trek te krijgen in eten (vooral lekkere trek) en kwam de smaak weer wat terug.

Maar nu de chemo's weer zijn werk doen is het gebrek aan eetlust er weer.

Maar lang leve de sondevoeding. Hierdoor blijft hij goed op gewicht.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

 

   


                   Thijn wordt altijd goed verwend door iedereen: bij iedere chemokuur

                 een 8 dagen pakket en bij iedere opname dag een mooie kaart met actuele

foto's erop.

Operatie gaat niet door

Om 8.50 uur zou de operatie beginnen. Toen we om 9.30 uur nog geen oproep hadden gekregen om te komen, hadden we gelijk nog geen paniek, want het loopt wel eens vaker uit.
Maar om 10.00 uur kwam de chirurg, met wie we gisteren al hadden kennis gemaakt, langs bij ons op de kamer. Hij vertelde dat de operatie niet kon doorgaan omdat er geen IC (intensive-care) bed beschikbaar was. Er was wel een bed voor Thijn aangevraagt, maar er waren vannacht 4 spoedopname's binnen gekomen en die gaan dan voor.
Het is niet 100% zeker dat Thijn na de ok ook op de ic komt te liggen, maar ze durfden 't risico niet te nemen mocht dit wel het geval zijn. Want het is een zware buikoperatie wat Thijn moet ondergaan.
De operatie zou nu een week uitgesteld worden, want eerder was er geen plek. Dit komt ook door de vakantieperiode en op een spoedplekje was ook geen optie omdat de operatie daar te lang voor duurt.
Onze eigen kinderarts heeft overleg gehad met de chirurg en hij vond het toch te lang duren (en wij ook). Ook omdat de vijfde chemo-kuur zo nog een week opschuift en deze is al twee weken uitgesteld i.v.m. deze ok.
De kinderarts stelde nu de mogelijkheid voor om de operatie en de vijfde kuur om te draaien en hier waren we het met z'n allen wel over eens dat dit de beste oplossing is.
Dus Thijn begint vandaag aan zijn vijfde chemo-kuur en tussen de vijfde en zesde kuur volgt nu de buikoperatie.
Het is allemaal erg vervelend , je rekent op iets en dan gaat het niet door.
Maar ja, je staat machteloos en moet je er maar aan overgeven.

Liefs Ferdi en Jorita

Optreden van een clown

De hele week is Thijn een halve dag naar school geweest. Maandagmiddag mochten de kinderen van zijn klas een kijkje nemen in groep 3, waar ze na de vakantie naar toe gaan.
Dit was natuurlijk erg spannend en ook stoer, want nu mochten ze ook op het grote plein komen.

Donderdag ochtend hebben we een optreden bij ons thuis gehad van een clown, dit had Thijn aangeboden gekregen (bedankt!!!) en de hele klas hebben we erbij uitgenodigt. Dit was een erg gezellige boel. Ieder kind kreeg een in elkaar gedraaide ballon mee naar huis in de vorm van een dier, waterpistool, bloem, hart o.i.d.
Verder werden we verrast met goocheltrucjes.

Tot aan het weekend moest Thijn nog wel dagelijks overgeven, maar dit zakte vanaf het weekend ook gelukkig af.
Maandag ga ik rond 8.30 uur richting Groningen. Dinsdag wordt Thijn om 8.50 uur geopereerd aan de tumor in de bijnier en komt Ferdi ook die kant op omdat we elkaars steun dan wel kunnen gebruiken. Het wordt een erg spannende tijd en hopen, bidden en duimen voor goede berichten.

Lieve groet,
Ferdi en Jorita

Stamcellen oogsten

De uitslag van de scan van afgelopen maandag hebben we ook binnen. De tumor in zijn hoofd en buik is niet kleiner geworden, maar de cellen erin zijn wel meer uitgerijpt, er zit dus meer kalk in en minder kwaadaardige cellen.

Vrijdag 15 juli zou Thijn om 8.00 uur voor o-k moeten om de lijn in de lies te plaatsen, maar het liep gelijk al 3 kwartier uit. Eenmaal op de o-k is Thijn mooi rustig ingeslapen en de operatie is goed verlopen.

'sMiddags kwamen de mensen van de bloedbank met een enorm groot apparaat de afdeling op voor de stamceloogsting.

Vooraf duurde het al 3 kwartier om de machine te installeren. Dan worden de lijnen gevuld met donorbloed (met eigen bloed zou Thijn zelf teveel bloed verliezen) en kan het oogsten beginnen.

Al met al duurde dit twee uur. Al die twee uur zit er iemand van de bloedbank erbij om te zorgen dat alles goed gaat. Ook Thijn zelf wordt goed in de gaten gehouden. De bloeddruk wordt om het half uur gecontroleerd en het zuurstof gehalte in het bloed wordt continu gemeten evenals de hartslag.

Na het oogsten kan er met het tellen worden begonnen en na twee uur kregen we het bericht dat ze niet genoeg stamcellen hadden.

Dus zaterdags opnieuw een poging na een vertraging van 4 uur, want ze hadden verkeerd donor bloed laten komen. Maar gelukkig hadden ze toen wel voldoende. (ruim 40.000 stamcellen en ze moesten er minimaal 30.000 hebben)

De lijn werd er nadien uitgetrokken en Thijn moest nog 2 á 3 uur goed geobserveerd blijven op nabloeden en dan mochten we eigenlijk naar huis. Maar aangezien het al aardig laat was zijn we de volgende dag naar huis gegaan.

Thijn vond de hele stamceloogsting erg interessant. Hij stelt dan ook erg goede vragen aan de verpleegkundigen en artsen. De lijn die uit zijn lies kwam mocht hij meenemen naar huis en deze laat hij dan ook trots aan iedereen zien.

Net toen we naar huis wouden gaan mocht Thijn samen met 3 anderen patiëntjes van M2 en een verpleegkundige helemaal naar boven naar het dak van het ziekenhuis waar de trauma helikopter altijd staat.

Hier kregen ze uitleg over hoe dit allemaal in zijn werk gaat en Thijn mocht ook in de trauma helikopter zitten.

Net toen hij eruit was werden de mensen opgeroepen dat er een ongeluk was gebeurt en konden we goed zien hoe de helikopter opsteeg en wegvloog.

Dit was een mooie afsluiter van het ziekenhuis bezoek.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Met de taxi

Afgelopen weekend had Thijn een dipje en ging het allemaal niet zo lekker.

Maar vanaf woensdag knapte Thijn steeds meer op.

Woensdagavond ben ik zelf sinds vijf maanden weer aan het werk gegaan.

Eerst een avond weer meegelopen en het is de bedoeling dat ik weer af en toe een avondje ga werken en als Thijn zich goed voelt is dit ook weer een mooie afleiding.

Vandaag zijn we met de taxi naar het ziekenhuis in Groningen gegaan. Dit wordt allemaal vergoed door de ziekenkostenverzekeraar en het reist een stuk ontspannender.

We zaten prinsheerlijk met z'n tweeen op de achterbank.

De uitslag van de beenmergpunctie en de botbiopt waren goed. Hierin waren geen  neuroblastoomcellen meer te vinden.

De uitslag van de CT-scan van afgelopen maandag hadden ze nog niet binnen. Ze hadden toen een scan van het hoofd en van de buik gemaakt.

Vanmiddag krijgt Thijn nog weer een bloedtransfusie i.v.m. een te laag HB.

Morgen volgt de stamceloogsting. Hiervoor moet hij om 8.00 op de OK zijn en wordt de lijn in de lies gebracht.

We zijn nu net terug van de bibliotheek van het ziekehuis en heben een aantal dvd-tjes opgehaald van Piet Piraat en Ernst, Bobbie en de rest. Dus we vermaken ons wel een poosje tijdens de bloedtransfusie.

Groetjes Ferdi en Jorita.



Thijn heel veel succes morgen met het stamcellen oogsten!!



De vierde kuur is voorbij

Gisterenavond om 17.30 uur kreeg Thijn de laatste chemo (een push) en nadien mocht hij gelijk naar huis.
Tegen 20.00 uur waren we thuis.
Het gaat na omstandigheden nog steeds redelijk goed, de buik/darmen spelen af en toe op en wat betreft de misselijkheid; hij heeft nog steeds niet weer gebraakt.

De uitslag van de beenmergpunctie en botbiopt waren nog steeds niet binnen, maar we zouden hier zo spoedig mogelijk bericht van krijgen.

Aanstaande maandag krijgt Thijn weer een CT-scan en de operatie staat geplant op 26-07. Ze proberen dan zoveel mogelijk van de tumor bij de bijnier weg te halen.
Tussendoor moet Thijn nog komen om stamcellen te oogsten. Morgen begint hij met neupogen injecties (iedere dag één) om zo de stamcellen uit het beenmerg te jagen.
De week erop wordt er dan geoogst. Het oogsten zelf gebeurt door bloed via een dubbele lieslijn door een machine te leiden. Deze machine haalt dan de witte cellen uit het bloed met daarin de stamcellen.
Het zakje met stamcellen gaan dan in de vriezer en wordt na de hoge dosis chemo therapie (7de kuur) weer terug geplaatst.

We hebben vandaag ons eerste beschuitje met aardbeien uit eigen tuin gegeten en morgen volgt 'n kropje sla ook uit Thijn z'n eigen tuin.

Lieve groet Ferdi en Jorita.

Thijn voelt zich goed

Thijn is nu al 5 dagen aan het kuren en hij voelt zich nog steeds redelijk goed.
Op een gegeven moment kwamen de buikklachten wel weer in beeld, maar nadat de pijnmedicatie was aangepast kan hij hier aardig goed mee omgaan.

Ook heeft hij voor het eerst tijdens een kuur nog steeds niet overgegeven.(hopelijk blijft dit ook zo)
Voor het eerst klaagt hij dat hij zich verveelt in het ziekenhuis en ook dat is eigenlijk een goed teken want als je je echt beroerd voelt dan heb je geen tijd om je te vervelen.
De dagen duren hem nu lang en als je dan ziet dat het buiten mooi weer is denk je bij jezelf ; een kind van 6 jaar hoort niet in een ziekenhuis te liggen maar moet lekker buiten kunnen spelen.

Morgen voor de middag stopt een bepaalde chemo-kuur en tegen de avond aan starten ze weer met een andere. In die tussentijd mag Thijn dus even van de kamer af en lekker fietsen over de afdeling. Hier ziet hij nu al naar uit.

De kuur duurt tot en met dinsdagavond. Het is nog even afwachten hoe laat de kuur is afgelopen, als het nog een redelijke tijd is kunnen we misschien 's avonds nog naar huis en anders wordt het woensdagochtend, mits hij dan nog steeds goed te pas is en de artsen het verantwoord vinden om hem naar huis te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita.

We gaan voor de vierde kuur

Maandag hebben we opnieuw bloedgeprikt en de waardes waren uitstekend om de kuur door te laten gaan.

Gisterenochtend kwamen we aan op de poli.
Na de nodige onderzoeken was het nog te vroeg om gelijk door te gaan naar de OK voor de beenmergpunctie en een botbiopt. Dus zijn we tussendoor eerst naar de afdeling gegaan.

Om 13.30 uur werden we verwacht op de OK.
Thijn wou erg graag zien hoe dat ging als hij onder narcose werd gebracht en in slaap viel.
Dus heb ik dat stukje opgenomen met de videocamera. Thijn mocht ook zelf de narcose toedienen van de aneastasist via de vap, maar hij kwam hier niet helemaal mee over want hij was al eerder in slaap gevallen.

Toen Thijn weer terug kwam op de uitslaapkamer (foto) duurde het nog 3 kwartier voor hij wakker was.
Met de pijn viel het eigenlijk wel mee.

'sAvonds zijn ze begonnen met de kuur. Deze duurt weer 1 week.
Hij ligt nu op een vier- persoons kamer, dat is weer wat minder maar tot nu toe voelt hij zich nog redelijk na omstandigheden.

Lieve groet Ferdi en Jorita.

 

Kuur wordt een week uitgesteld

Einde van de middag kreeg ik telefoon over de uitslag van het bloedprikken van vanmorgen.
De trombocyten waren te laag om de kuur door te laten gaan. De andere bloedwaardes waren wel goed.
Nu wordt alles een week uitgesteld, ook de beenmergpunctie.

We hadden dit niet verwacht omdat hij eigenlijk nog nooit zo goed uit een kuur is gekomen als deze keer,
maar dat zegt dus niet alles.

Dus wordt het nu voor Thijn gewoon een weekje school i.p.v. kuren.

Groetjes van Ferdi en Jorita

schoolreisje

Woensdagochtend moesten we nog een keer extra voor het bloedprikken naar Deventer.

Ik dacht dat het dit keer wel goed was omdat hij zich zelf ook goed voelt en lang niet zo moe was als de vorige keer.

Toch bleek zijn HB veel te laag en moest hij een bloedtransfusie krijgen van anderhalf zakje bloed. Ook de trombocyten waren te laag (deze zorgt voor de stolling) en ook hier kreeg hij een zakje van.

Het bloed moet altijd vanuit Zwolle komen en voor dat het er is ben je zo een paar uuur verder en dan moet de bloedtransfusie nog beginnen (dit duurde 5 uur).

Het was 22.50 uur toen we thuis waren.

Woensdag was het dus een dagje ziekenuis, maar donderdag hadden we het beter voor elkaar want toen was het een dagje sprookjeshof in Zuidlaren. Hier is Thijn met schoolreisje met de bus (dubbeldekker en wij zaten met groep 2 lekker helemaal bovenin) heen geweest. Hij heeft heeft hier erg van genoten.

We hadden de rolstoel nog wel meegenomen voor het geval Thijn het niet vol kon houden, maar de rolstoel heeft de hele dag aan de kant geparkeert gestaan.

Het was een erg leuke maar ook vermoeiende dag.

Aankomende maandag nog één keer bloedprikken ter controle om de kuur van dinsdag door te laten gaan.

Groetjes Ferdi en Jorita.

Voorlopige uitslagen

Gisteren zijn we voor controle geweest naar Groningen.
N.a.v. de scan van vorige week van de buik is te zien dat de tumor bij de bijnier aan één kant wel is gekrompen. En in het beenmerg waren alleen uitgerijpte cellen te vinden en voor zover ze het nu konden zien geen neuroblastoomcellen (dit was bij de vorige beenmergpunctie wel het geval aan één kant), maar ze konden het niet met 100 % zeker zeggen dat er geen kwaadaardige cellen meer in het beenmerg zitten, dus wordt er nog een tweede beenmergpunctie/botbiopt gedaan.

Want dit is wel erg belangrijk om te weten want er worden namelijk ook nog stamcellen geoogst.

Deze stamcellen (deze worden uit het bloed gefiltert) worden dan ingevroren en na een behandeling met een hoge dosis chemokuur (dit is na de 6 kuren waar hij nu mee bezig is) krijgt hij zijn eigen stamcellen weer terug.

Hierbij moet je dus zeker weten dat het schoon is zodat Thijn geen verkeerde cellen terug krijgt.

Dinsdag 21 juni volgt de vierde kuur. Een dag van te voren wordt er dan weer in Deventer bloedgeprikt om te kijken of dit goed genoeg is voor de kuur van de dag erop.

Thijn is zelf na een aantal erg moeilijke dagen weer erg goed te pas. Ook de oncoloog merkte dit op.

Het leukste vindt hij het om mopjes te vertellen en deze is wel erg favoriet bij Thijn:

Er staan twee koeien onder de douche,

zegt de ene koe tegen de andere koe:

"mag ik de zeep even hebben want ik krijg mijn vlekken er niet af".

En............de eerste tand is er eindelijk uit!!

Lieve groeten Ferdi en Jorita

                                      

Onverwacht eerder naar huis

Donderdagochtend zijn Ferdi, Laurie en Jaron naar het ziekenhuis gekomen.
's Middags ben ik met de kinderen even weg geweest zodat Thijn de nodige rust kreeg. 's Avonds bleef Ferdi bij Thijn slapen en ben ik met Laurie en Jaron in het NH hotel (hier kun je een kamer via het ziekenhuis voor een lager tarief regelen) blijven slapen zodat we de volgende dag ook nog met z'n allen bij elkaar waren.
Met de middag ben ik met de kinderen weer richting huis gegaan en is Ferdi in Groningen gebleven.

Gisteren kregen we te horen dat Thijn vandaag naar huis mocht.
De kuur zelf duurde net als de eerste kuur 4 dagen maar toen moest er nog 48 uur nagespoeld worden terwijl nu bij deze kuur tijdens de chemo's door meer gespoeld is.
Dus hij is vandaag thuis gekomen al hoewel hij zich niet echt lekker voelt. Thijn heeft nog veel last van zijn buik/darmen en moet met enige regelmaat overgeven.

We houden het goed in de gaten hoe het met zijn temperatuur gaat en zijn algehele toestand zodat als het minder gaat we gelijk terug kunnen naar het ziekenhuis. (de koffer is bij voorbaat alvast ingepakt)

Groetjes Ferdi en Jorita.

In groningen voor de derde kuur

Vanaf vorige week woensdag ging het aardig goed met Thijn. 's Middags is hij  weer eventjes op de scouting geweest en donderdag anderhalf uur naar school en vrijdag zelfs de hele ochtend naar school.

En toen was er naturlijk de kermis, vrijdagavond gingen we Jaron aanmoedigen die mee deed aan het panna-toernooi en tussendoor natuurlijk eendjes hengelen en touwtje trekken. Zaterdag ochtend gingen we naar het dorpshuis naar een voorstelling van kareltje en Jasmijn. Thijn moest zelfs nog even naar voren komen om op een liedje te dansen. Hij genoot hier erg van.
Zondagmiddag ging het weer iets minder en zijn we maar een kwartiertje op de kermis geweest. Maar hij begint ook iets verkouden te worden.

Maandagochtend moesten we om 8.10 in het ziekenhuis zijn voor een CT-scan van de buik. Hiervoor moest hij nuchter zijn. Voor de CT-scan moest er een apart  infuus ingebracht worden waardoor een jodiumhoudend contrastmiddel werd toegediend. Maar toen het na twee keer prikken nog niet lukte hebben ze de vloeistof ,na overleg met de radioloog, toch via de VAP ingespoten.(eigenlijk mocht dit niet omdat de VAP hier schade van kon ondervinden)
Maar ja soms moet je wel eens wat. De scan duurde maar een paar minuten. De uitslag hiervan krijgen we waarschijnlijk pas volgende week.

Hierna hadden we nog verschillende afspraken staan: op het spreekuur bij de oncoloog, naar de KNO-arts voor een gehoortest (een bepaald soort cytostatica kan namelijk gehoor beschadiging opleveren) voor controle bij de oogarts (i.v.m. de tumor in het hoofd) .
Verder doet Thijn ook mee aan een onderzoek naar het functioneren van hart en bloedvaten tijdens de chemo-kuren.

Tegen 14.45 uur waren we eindelijk terug op de afdeling. Je wilt het eigenlijk niet, maar het voelt al een beetje als thuiskomen want je hebt hier al zoveel dagen en nachten doorgebracht.

Vanmiddag kreeg Thijn een beenmergpunctie en een botbiopt om te kijken in hoeverre de neuroblastoomcellen hier aanwezig zijn. De uitslag hiervan laat wel even op zich wachten.
Desondanks gaat de derde chemo-kuur gewoon van start. Ze hebben hier nog wel even mee gewacht omdat Thijn nog wel erg suffig was van de narcose en ook pijn aangaf onderin de rug waar de behandeling plaats heeft gevonden.
Maar om 18.00 is de chemo-kuur toch van start gegaan.

Liefs Ferdi en Jorita.

Controle geweest in Deventer

De afgelopen dagen ging het een beetje op en af.

Thijn heeft over het algemeen nog veel buikklachten maar kan tussendoor ook goed te pas zijn.

Hij braakt nog steeds dagelijks met name na inname van de medicatie via de sonde.

Verder is hij weinig ondernemend en zit het liefst in de stoel of in bed voor de televisie.

Maar nu blijkt dat het ook niet zo verwonderlijk is dat er weinig fut in zit.

Hij moest vandaag namelijk bloedprikken en voor controle komen in het Deventer ziekenhuis.

Daar kwam uit dat Thijn een veel te laag HB had en dus een bloedtransfusie moest krijgen. De vap werd aangeprikt en hij heeft twee zakjes bloed erbij gekregen. Nadien ging de naald van de vap er weer uit want ze laten patiënten nooit aangeprikt naar huis gaan. Dat aanprikken vindt hij altijd erg vervelend maar hij gedraagt zich altijd ontzettend dapper en ondergaat alles maar. En nu hopen dat hij zich wat beter gaat voelen. De andere bloedwaardes waren redelijk voor vlak na zo'n kuur.

Van de week hebben we ook een rolstoel opgehaald van de thuiszorg zodat we meer kunnen wandelen buiten en Thijn ook mee kan als we ergens naar toe gaan en hij het lopend niet vol kan houden.

Gisteren is Thijn een kwartiertje naar school geweest en heeft al zijn klasgenootjes en juffen weer kunnen zien. Hij vond dit erg fijn maar was ook wel vermoeid nadien.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita

Groeten uit Haarle

Gisteren zijn we terug gekomen uit Groningen.
's Morgens was het nog niet duidelijk of we naar huis mochten omdat Thijn nog wel erg veel braakt (voornamelijk gal) en de buik weer begint op te spelen.
Toen de kinderarts eindelijk om 15.00 uur kwam hebben we in overleg, samen besloten om toch naar huis te gaan, want het had geen meerwaarde om nu nog in het ziekenhuis te blijven.
De terugweg duurde wel lang, dit had te maken met wegwerkzaamheden, maar om 19.45 uur waren we dan toch thuis.

Ik denk dat we er wel goed aan hebben gedaan om Thijn naar huis te laten gaan. Want nu hij weer in zijn eigen vertrouwde omgeving is zie ik hem wel opfleuren. (al zijn de klachten natuurlijk nu niet ineens verdwenen)

Doordat de witte bloedlichaampjes enorm gedaald zijn door de chemokuur, kreeg Thijn vanmorgen van de huisarts een injectie (neulasta) om zo de aanmaak van de witte bloedlichaapjes weer te bevorderen en hij zich ook weer beter zal gaan voelen.

We doen de eerste dagen mooi rustig aan zodat Thijn volgende week nog even weer naar school kan en aan het eind van de week misschien nog naar de kermis.

Volgende week dinsdag moeten we tussendoor nog een keer bloedprikken maar hiervoor hoeven we dan niet helemaal naar Groningen toe maar kunnen dit gewoon in het Deventer ziekenhuis doen. Daarna hebben we ook een afspraak met de kinderoncoloog daar.
Hier in Deventer hebben we ook een eigen kinderoncoloog die ons bijstaat als we in Deventer zijn, haar hebben we al ontmoet bij de vorige opname.


Liefs Ferdi en Jorita.

De tweede chemo-kuur zit erop

Vandaag heeft Thijn de laatste chemo gekregen en daarna was het 4 uur spoelen.

Rond vijf uur zou het er door zijn en mocht hij eigenlijk naar huis.

Maar het was vanmorgen al duidelijk dat Thijn hier niet fit genoeg voor zou zijn en dus nog moest blijven.

Morgen wordt er opnieuw bloed geprikt om te kijken hoe de waardes zijn.

Het is dus nog maar afwachten wanneer Thijn deze week naar huis mag.

De afgelopen week heeft hij zich eigenlijk naar omstandigheden altijd redelijk goed gevoelt.

Hij maakte altijd veel pret met de verpleegkundigen.

Vanaf vrijdag kwam het braken weer tevoorschijn maar tussendoor ging het eigenlijk ook wel weer.

Voordat de derde kuur begint krijgt Thijn een CT-scan van de buik. Dit is weer een spannend moment omdat dan te zien is of de tumor is gaan krimpen en de chemo's dus zijn werk hebben gedaan.

Ook wordt er dan weer een beenmergpunctie gedaan om te beoordelen op de aanwezigheid van tumorcellen.

Maar eerst maar even afwachten wanneer Thijn nu naar huis kan, al doen we niets anders dan wachten wachten......

Groeten Ferdi en Jorita 

De tweede kuur is van start gegaan

We zijn heerlijk enkele dagen samen geweest met ons gezin.
We hebben de verjaardag van Jaron gevierd en natuurlijk ook moederdag. Thijn had de vorige keer in het ziekenhuis de laatste dag nog wat moois gemaakt voor moederdag samen met één van de begeleiders.
En we zijn ook nog naar de film Hop geweest.

Gisteren zijn we voor de tweede chemo-kuur aangekomen in Groningen.
Eerst moest er op de poli bloed worden geprikt en aan de hand daarvan werd gekeken of de kuur inderdaad door kon gaan. Gelukkig waren de waardes hiervoor goed genoeg
Deze kuur is wel een hele andere kuur dan de vorige, hij duurt ook drie dagen langer.
En nu is er maar één chemo die er continu aan zit en de andere drie chemo's is één uur op een dag of 4 uur op een dag.

De dosering tegen de misselijkheid hebben ze ook opgevoerd omdat Thijn hier de vorige keer zo'n hinder van had.

De sondevoeding kreeg Thijn toen hij thuis was in porties, nl drie keer met de maaltijden en voor de nacht continu. Nu hij weer aan het infuus ligt krijgt hij de voeding weer continu, 24 uur per dag. Hij mag nu toch niet van bed af en zo krijgen de darmen ook iets meer rust.

Van de mogelijke bijwerkingen of bijkomende complicaties heeft hij nu nog niet zo veel last. De meeste zorgen maakt Thijn zelf om zijn losse voortand. Dit is de eerste tand die gaat wisselen en hij vindt het allemaal erg spannend. Hij denkt dat de tand er ieder moment uitvalt en dan maar hopen dat de tandenfee langs komt.

Liefs Ferdi en Jorita

Dubbel feest

Hoera!!! Thijn mocht gisteren onverwachts al naar huis en maandag 9 mei hoeft hij pas weer naar het ziekenhuis voor de tweede kuur.


Hoera!!! Jaron is vandaag jarig. Anders waren we vanmorgen met z'n allen naar Thijn gekomen, maar nu is Thijn gelukkig bij ons om de verjaardag van zijn grote broer te vieren.


Groetjes van de familie Blom

Iedere dag een beetje beter

Vanaf dinsdag gaat het iedere dag een beetje vooruit met Thijn. Gisteren is het extra infuus uit zijn rechterhand gehaald, (dit had hij gekregen omdat hij zoveel medicatie en voeding kreeg dat ze het niet met één infuus afkonden) en nu kan hij ook weer op zijn nintendo spelen (en heeft hier ook weer zin in).

De sonde voeding wordt nu iedere dag opgehoogt en de voeding via het infuus wordt afgebouwd.
Vanaf gisteren mocht hij ook zelf weer proberen iets te eten, maar dit gaat nog niet zo hard.

De zuurstof is er ook afgehaald en dit gaat goed.                      
De bloedwaardes stijgen weer, met name de witte bloedlichaampjes en dit is een goed teken.

Mochten alle bloeduitslagen weer de juiste waardes hebben en is de algehele conditie van Thijn goed genoeg, dan mag hij waarschijnlijk één of twee dagen naar huis en daarna willen ze gelijk door, om met de tweede kuur te beginnen.

Dit is wel een andere kuur dan de eerste. De eerste kuur staat gelijk aan de derde en de vijfde, en de tweede kuur staat gelijk aan de vierde en zesde kuur.

En nu is het weer afwachten hoe hij hier op gaat reageren.

Omdat Thijn zo'n erge last had van zijn buik het afgelopen weekend had een verpleegkundige een grapje met de dokters uitgehaald. Ze had op een mooi vel papier geschreven: lieve dokters, kijken en aankomen mag maar....

kost wel geld! Donaties in de spaarpot. (had ook een mooie spaarpot van Cars aan Thijn gegeven) En dit heeft ze op de deur gehangen.
En zowaar.... er kwam een centje in (maar van de ...schoonmaakster!)
Van het weekend is Ferdi bij Thijn gebleven en ik ga er morgenochtend weer heen.

Liefs van Ferdi en Jorita

                                                             

Een berichtje uit Groningen

Een erg fijn weekend en paasdagen hebben we niet gehad, omdat we ons erg veel zorgen maakten om Thijn.
Zondag leek het weer een beetje beter te gaan en ben ik 's middags naar huis gegaan. 's Avonds ben ik met Laurie en Jaron nog even naar het paasvuur geweest en is Ryan, ons neefje bij ons blijven slapen.

De volgende dag ging Thijn toch wel weer iets achteruit en ben ik terug gegaan naar Groningen.
Het zuurstofgehalte in zijn bloed ging achteruit en daarom krijgt hij nu continu zuurstof toegedient. Hij vindt dit zelf erg vervelend dat geblaas in zijn neus.
Ook de bloedplaatjes in zijn bloed waren veel te laag, dus kreeg hij dat 2 maal extra toegedient over de dag verdeeld.
Ook de temperatuur hadden we ook nog steeds niet onder controle dus de medicatie is nu gewijzigd en het lijkt nu goed te gaan.
Voor de pijn in zijn buik krijgt hij ook zwaardere medicatie en dat lijken ze nu ook onder controle te hebben.
Verder hebben ze nog een foto van de longen gemaakt maar hierop waren geen afwijkingen te zien gelukkig.


Thijn z'n haren beginnen al aardig uit te vallen als gevolg van de chemo-kuur. Hier had hij behoorlijk veel last van. Al dat gekriebel in zijn gezicht. Dus hebben we een handje geholpen en hebben zijn haartjes eraf geschoren. Thijn vond dit zelf ook prima. Omdat Thijn zelf het resultaat ook graag wilde zien en we geen losse spiegel bij de hand hadden, heb ik er een foto van gemaakt zodat hij zijn nieuwe coupe op het toestel zelf kon bekijken.

Vandaag zijn ze ook weer voorzichtig begonnen om sondevoeding te geven en dit lijkt tot nu toe goed te gaan.

Vele groetjes van Ferdi en Jorita.

Met de pasen in Groningen

Thijn is gisteren weer opgenomen in Groningen.
Vanaf woensdagavond had hij niets meer gegeten en de glazen vocht wat hij dronk kwam er even later samen met het ietsje sonde voeding wat hij krijgt er weer uit. Verder slaapt hij veel en is alles hem eigenlijk te veel. Zelfs als er iemand komt met een kadootje heeft hij de puf en de interesse er niet voor om het open te maken en dat zegt toch wel wat voor een kind.
Ook de pijn in de buik lijkt toe te nemen.

Gisterenochtend begon hij ook koorts te krijgen en heb ik het UMCG in Groningen opgebeld en kon ik gelijk komen.

Daar aangekomen bleek de koorts nog verder te zijn opgelopen en de polsslag veel te hoog
Verder hebben ze bloed afgenomen en hiervan ook wat op kweek gezet.

Het was dus duidelijk dat Thijn moest worden opgenomen en hij heeft gelijk antibiotica voorgeschreven gekregen omdat hij nu eerder kans heeft op een infectie.
Verder worden nu alle medicijnen en voedingsstoffen via het infuus gegeven i.p.v. door de sonde dit i.v.m. eventuele beschadiging van het maag/darmkanaal en hierdoor eerder bacteriën kunnen binnendringen.

Vandaag heeft Thijn een bloedtransfusie gekregen i.v.m. de lage bloedwaardes, en er werd een foto en een CT-scan van de buik gemaakt om te kijken of ze hier nog wat op kunnen vinden wat de pijn in de buik zo erg maakt.
Net de uitslag van de scan gekregen en het enige wat ze konden zien is dat de darmen erg opgezet zijn en dat dit de druk in de buik veroorzaakt. De opgezette darmen is een gevolg van de chemo-kuur.
Het enige wat Thijn zijn buik nu nodig heeft is rust.

Ik vind het fijn dat Thijn nu op een éénpersoonskamer ligt en dat hij alle rust krijgt die hij moet hebben en dat we verder niet met anderen rekening te hoeven houden.


Lieven groeten Ferdi en Jorita.

Voor een poosje weer thuis

Gisteren ochtend heeft Thijn voor het eerst sinds drie dagen weer iets
gegeten en 's middags is hij sinds een week weer van de kamer afgeweest. We hebben beneden een wandeling gemaakt langs de winkeltjes die in het ziekenhuis zijn en hebben daar een lekker croisantje gekocht en opgegeten.
Later op de middag heeft Thijn zelf ook een rondje op de afdeling gelopen. Dit viel me niet tegen al was hij wel wat wankel op de been.
Als dit zo door gaat zou hij misschien de volgende dag naar huis kunnen.

Later op de middag is Ferdi gekomen met Laurie en Jaron en ben ik met hun weer mee
terug gegaan naar huis en is Ferdi gebleven.

Vanmorgen belde Ferdi op met het bericht dat Thijn inderdaad vandaag naar huis mocht.
De bloedwaardes waren wel aan de lage kant maar dat is niet zo verrassend na zo'n kuur.
Ook had hij vanmorgen nog wel weer twee keer gebraakt maar dat was geen reden om hem nog langer in het ziekenhuis te houden, want het was niet zo extreem als van het weekend.

Eén keer heeft hij de sonde er weer uitgebraakt en moest er weer een nieuwe in.
Het voordeel hiervan is dat Thijn dan weer een kraal krijgt voor de kanjerketting. Dit is een beloningssysteem van het ziekenhuis.
Voor iedere behandeling, onderzoek of ingreep krijg je dan een kraal die gekoppeld is aan de behandeling, onderzoek of ingreep die je ondergaat.
Thijn is hier erg druk mee en wil een zo'n lang mogelijke ketting hebben.( voor mij persoonlijk mag de ketting wel zo kort mogelijk blijven).

Tegen 14.45 waren ze weer thuis. Thijn heeft eerst even in bed gelegen en toen hebben we gezellig samen buiten een ijsje gegeten.
Thijn heeft nog wel 24-uurs sondevoeding, wat wel zijn bewegings mogelijkheden beperkt.
Zodra hij de maaltijden weer meer kan verdragen mag dit afgebouwd worden.

Volgende week donderdag moeten we weer voor controle naar Groningen en dan horen we wanneer de volgende chemo-kuur van start gaat.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

De eerste kuur zit er op

In de nacht van vrijdag op zaterdag is het laatste van de chemo-kuur kuur door het infuus gegaan.
Dus vanaf zaterdag mocht hij eigenlijk ook van de kamer af, maar toen begonnen ook de klachten te komen:
niet fit, niets eten en drinken, misselijk, braken, buikpijn en alles was hem eigenlijk te veel.
Hoewel hij voor die tijd ook niet helemaal fit was zijn de klachten na de kuur veel meer geworden.

Voor het eten en drinken heeft hij natuurlijk een infuus en sonde voeding, hoewel dit minimaal is i.v.m. misselijkheid.Voor de misselijkheid en buikpijn krijgt hij medicatie en hulpmiddeltjes.

Het spoelen wat nodig is op het hoogste niveau voor na de chemo-kuur is vanmiddag om 14.00 uur gestopt.
Op een lagere dosering moet het nog wel even doorgaan.
De algehele conditie is niet goed genoeg om Thijn morgen naar huis te laten gaan. Dus we moeten nu per dag bekijken of thijn in staat is om naar huis te gaan.

Je weet natuurlijk dat de chemo-kuur veel bijwerkingen heeft want het is natuurlijk puur gif wat hij binnen krijgt, maar als je je kind dan zo ziek in bed ziet liggen doet het wel heel wat met je.

Verder hebben ze wel allemaal leuke dingen op de kinderafdeling gedaan: een poppenspeelster is bij Thijn op de kamer geweest, Thijn heeft een mooie paastak gemaakt,beroemde basketbal spelers (waar Thijn ook handtekeningen van heeft gekregen) kwamen op de afdeling, 60 motoren kwamen het ziekenhuis binnen rijden waarvan 1 man verkleed als paashaas die paaseitjes uitdeelde.
Ze doen allemaal erg hun best om het de kinderen zo aangenaam mogelijk te maken tijdens hun verblijf.
Alleen als je dan zo ziek bent heb je eigenlijk nergens behoefte aan.

Ferdi is vanmiddag naar huis gegaan en we proberen elkaar nu een beetje af te wisselen totdat Thijn naar huis mag.

Lieve groeten Ferdi en Jorita.

De eerte chemo-kuur

Gisteren ochtend zijn we aangekomen in Groningen.
Na eerst op de poli te zijn geweest, kwamen we rond 13.00 uur aan op de afdeling.
Omdat het  behandelplan dus gewijzigd is, hadden we eerst een gesprek over wat ons te wachten staat met de chemo-kuren.
Rond 19.30 uur zijn we pas begonnen met de kuren.
Van te voren heeft Thijn alvast medicijnen gekregen om de misselijkheid zoveel mogelijik tegen te gaan.

Hij kreeg 's avonds 3 verschillende soorten medicijnen. De medicijnen van de kuur krijgt hij via de vap (onderhuids infuus)'
Één medicijn krijgt hij maar eenmalig één uur lang. De andere twee medicijnen van de kuur zijn 24-uurs en dan 4 dagen lang. Hij ligt nu dus constant aan het infuus.
Hij mag de kamer ook niet af vanwege het protocol dat als je chemo's krijgt je niet de gang op mag.
Naast de chemo's krijgt hij ook nog vele andere medicijnen om bepaalde reacties en bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen.
Tot op heden heeft hij hier ook niet veel last van. Maar het is zeker dat dit wel gaat gebeuren.

Na die vier dagen, wordt het lichaam nog 24 tot 48 uur gespoeld.
Op zijn vroegst is Thijn zondag weer thuis.

Thijn ligt op een twee-persoons kamer en heeft vanmorgen 3 kwartier privé les gehad via de school van het ziekenhuis, omdat hij dus de kamer niet af mag.
We zijn er zelf niet bij geweest, maar hij vertelde dat hij het wel leuk vond en dat ze met het thema pasen zijn bezig geweest.

Morgenmiddag komen Laurie en Jaron op bezoek. Hier ziet Thijn wel erg naar uit.

Veel liefs van Ferdi en Jorita.

Rotterdam wordt Groningen

Vandaag is Thijn voor controle naar Groningen geweest.
Eerst werd er weer bloedgeprikt, dit zag er allemaal goed uit. Dus in feite gaat het door dat we volgende week dinsdag naar Rotterdam gaan voor de tweede MIBG-therapie.

'sMiddags werd ik weer gebeld door de kinderoncoloog uit Groningen dat hij contact heeft gehad mat de arts in Rotterdam. Ze durfden de tweede MIBG-therapie toch niet aan omdat Thijn nog steeds zo'n last heeft van zijn oog. (hij draagt hier ook altijd een wit gaasje voor)
Het kan dus zijn dat niet alle tumoren in zijn lichaam even gevoelig zijn geweest voor de MIBG-therapie en dat dus de tumor in zijn hoofd toch is gaan groeien. (wat dus ook het dubbel zien veroorzaakt)

Mochten ze de MIBG-therapie door laten gaan dan mag hij zowiezo de eerste vier weken geen chemo-kuren hebben.
Maar dit is dus wel noodzakelijk als de tumor in zijn hoofd zich aan het ontwikkelen is. Dus ze durfden het niet aan om zo lang te wachten met de chemo's, omdat ze hiermee niet achterop willen raken.
Nu is er besloten om de tweede behandeling in Rotterdam niet door te laten gaan maar gelijk te beginnen met chemo-kuren.
Hiervoor moet hij dus maandag naar Groningen en dan willen ze er gelijk mee starten.

Verder is hij zelf wel goed te pas. Hij is maandag- dinsdag en woensdagochtend naar school geweest en zelfs woensdagmiddag naar de scouting, waar hij erg van heeft genoten.

Groetjes van Ferdi en Jorita.

Weer naar school

Na omstandigheden voelt Thijn zich redelijk goed. Hij eet weer beter (drinken moet je nog wel aan blijven bieden), heeft weer meer grapjes en speelt ook weer meer. Vooral in het begin van de week toen het zulk mooi weer was, was hij regelmatig buiten te zien met andere kinderen.

Dinsdagmiddag was het groot feest, want de juffen van groep 2 kwamen op bezoek. Vol trots heeft hij de juffen van alles laten zien van de boerderij, maar ook de vele kaarten en tekeningen die hij heeft ontvangen.

Donderdag moesten we voor controle weer naar de kinderoncoloog in Groningen.
Eerst werd er bloed geprikt. De waardes van de witte bloedlichaampjes waren wat aan de lage kant, maar dit was wel te verklaren door de therapie die hij heeft gehad in Rotterdam. Maar het was wel acceptabel.
Volgende week donderdag moeten we weer voor controle en als het bloedbeeld dan nog steeds goed is mag hij de tweede behandeling volgen in Rotterdam op woensdag 13 april, voor weer 6 dagen.
Verder is hij ook weer wat aangekomen en omdat hij verder ook weer redelijk eet mogen we langzamerhand de sonde voeding iets afbouwen.

Omdat Thijn toch wel erg graag naar school gaat heeft de kinderoncoloog contact opgenomen met de kinderarts in Rotterdam om te overleggen of dit al mogelijk is.
'sMiddags werd ik thuis opgebeld door de arts met de mededeling dat Thijn weer gewoon naar school mag.
Hiep, hiep hoera!!

Thijn heeft ook een hele  mooie dvd gekregen met opnamen van groep 2 in de klas en alle kinderen hadden ook een persoonlijke boodschap voor Thijn of wouden hem alleen gedag zeggen.
Deze dvd gaat zeker mee naar Groningen straks. Alle kinderen van groep 2 ontzettend bedankt.
En ook alle werkstukjes, kaarten, bloemen, kadootjes en berichtjes van andere groepen van school, familie, buren, vrienden, vriendinnen, collega's, klanten en kennissen.
Dit doet ons allen ontzettend goed en waarderen we enorm.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

Weer thuis

Donderdag kregen we in Deventer te horen dat we 's middags naar huis mochten. Hier waren we natuurlijk erg blij mee.
Thijn is al die dagen in Deventer ook altijd redelijk goed te pas geweest en heeft in die tijd maar 1 keer over gegeven.
Toen we bij huis aankwamen ging het na een kwartiertje toch weer mis, de hele sonde werd er uitgebraakt.
De thuiszorg werd gebeld en die zorgden voor een nieuwe sonde erin.

Thijn klaagt ook al een tijdje met vlagen over pijnlijke ogen en dubbel zien en hierdoor soms niet stevig op de benen staan.
Vrijdag toch maar even contact opgenomen met Groningen en we moesten gelijk komen.
Thijn moest eerst bij de kinderneurologie zijn en daarna bij de oogarts. Allerlei testjes werden er gedaan.
Hierna werd besloten om toch nog een scan te maken van zijn hoofd.
Hieruit bleek dat de tumor in zijn hoofd tegen de hersenen aandrukt en daardoor het dubbel zien en de hoofdpijn kan ontstaan.
Voor de te hoge druk in zijn hoofd krijgt Thijn nu ook medicijnen erbij.
Ze wouden met de scan ook uitsluiten dat er nog een tumor bij was gekomen bij zijn oog. Maar dit was gelukkig niet het geval want ze konden geen verandering zien m.b.t. de vorige scan.
Tegen 20.30 uur waren we terug.

Thijn heeft bepaalde leefregels meegekregen voor thuis, na de MIBG-therapie.
Een van die leefregels is dat Thijn gedurende 18 dagen niet naar school mag omdat hij altijd nog minimaal wat straling uitzend en hij gedurende die tijd niet langer dan 1 uur naast dezelfde persoon mag zitten.
Als Thijn zich goed voelt mag hij een van de laatste dagen voor de tweede behandeling plaats vindt weer naar school.

Verder voelde Thijn zich de laatste dagen na omstandigheden redelijk goed. Vandaag heeft hij zowat de hele middag buiten gespeeld. Hij is namelijk erg druk met zijn tuintje waar we vanmiddag wat bloemetjes en aardbeienplantjes in hebben gezet.
Ook kan Thijn zelf de medicijnen al wel in de sonde spuiten. Op de foto zie je dat dit al erg goed gaat!

Lieve groeten van Ferdi en Jorita

Ik lig nu in het Deventer ziekenhuis

Dinsdag 22 maart.

Helaas mochten we gisteren nog niet naar huis omdat hij nog steeds dagelijks braakt.
Ik had Thijn er al een beetje op voorbereidt dat hij waarschijnlijk nog niet naar Laurie, Jaron, onze hond Sita en de kippetjes kan.

Nadat we gisterenmorgen de tweede scan hebben gemaakt in de Daniël den Hoed kliniek (over de uitslag kunnen ze nog niets zeggen of het heeft aangeslagen, wel kunnen ze zeggen dat de stofjes van de MIBG-therapie hun werk hebben gedaan en precies naar de plekken in Thijn's lichaam zijn gegaan waar ook de tumoren zich bevinden) moesten we weer naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Hier hebben we een gesprek gehad met de kinderarts en hier kwam na overleg uit dat Thijn nog niet naar
huis mag. Hij kon niet in Rotterdam blijven omdat de therapie nu afgerond is en in het Sophia geen plek is
i.v.m. renovatie.
Na overleg met Groningen (hier zit Thijn's behandelend arts) mocht hij ook naar Deventer ziekenhuis (omdat het alleen voor het infuus en de sonde gaat)

Hier waren we dus wel blij mee omdat dit toch wel een stuk dichter bij huis is.
We zijn toch even langs huis gereden en heeft Thijn toch even de kippetjes gezien en jawel hoor er lagen twee eieren in het hok.
Daarna even langs Gemma en Erik gereden waar Laurie en Jaron waren en toen door naar Deventer.

Hier kreeg Thijn weer een nieuwe sonde in want gisteren had hij die andere eruit gebraakt. Dit was even
vervelend maar na het inbrengen was Thijn weer erg goed te pas.
Hij heeft nu ook zowaar een laptop, televisie en telefoon ineen bij zijn bed staan.

Ik kon vannacht niet bij Thijn blijven op de kamer omdat hij altijd nog iets straling uitstraald en een ander
kamertje hadden ze niet. Dus ik heb vannacht weer thuis geslapen en ga straks weer naar mijn kereltje toe.

Liefs Ferdi en Jorita.

Iets minder goede dagen

Zaterdag 19 maart

Gisteren en vandaag heeft Thijn niet zulke fijne dagen gehad.
Klaagde veel over hoofd- en buikpijn.
Hij eet en drinkt ook veel te weinig en als hij wat eet of drinkt komt het er gelijk weer uit.
De sonde voeding die Thijn nu krijgt hebben ze vanmorgen verdubbelt i.v.m. het slechte eten. Dit wouden ze eigenlijk al wel eerder doen, maar i.v.m. de misselijkheid durfden ze dit niet zo goed. We hopen van harte dat het nu goed gaat. Ook krijgt Thijn nu meer vocht via het infuus om uitdroging te voorkomen.

Vanmiddag is Yvonne (zus van Jorita) gekomen met de trein. We vonden dat erg fijn en hadden zo even wat afleiding.Yvonne mocht niet bij Thijn naar binnen i.v.m. de vele straling in zijn kamer. Wij slikken daar iedere dag kalium jodide voor om bij Thijn op de kamer te kunnen, maar ze kon Thijn natuurlijk wel zien en horen via de camera en intercom.
Samen zijn we ook nog even het centrum ingelopen om even op andere gedachten te komen. Toen we terug kwamen was Thijn na het slapen een stuk beter te pas, hij had weer wat praatjes en grapjes zoals we hem kennen. Als je hem dan zo hoort praten ben je zelf ook weer beter te pas.

Hij is op het moment "mijn vader is de beste aan het kijken".

Groetjes Ferdi en Jorita

Op deze foto krijgt Thijn een operatiejasje aan .(toen werd er een blijvend infuus  boven de borst ingebracht en werd er een biopt van de verdikking van zijn hoofd gedaan)

De tweede dag in Rotterdam

Donderdag 17 maart,

Eergisteren zijn we na een dik 3 uur durende reis aangekomen in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis.
Eerst werden er wat controles uitgeoefend en kregen we een kleine rondleiding over de afdeling.
Thijn kreeg 's middags een infuus en een sonde ingebracht dit i.v.m. het slechte drinken en eten van Thijn.

Gisteren werd Thijn van het Sophia ziekenhuis overgeplaatst naar een ander ziekenhuis: de Daniël den Hoed,
omdat hier de MIBG-behandeling zal plaatsvinden. Thijn ging met de ambulance hier naar toe en vond dit natuurlijk wel stoer.
Om 14.15 uur ging de behandeling van start en deze duurde ongeveer 2 uur. MIBG-behandeling is een speciale vorm van bestraling. Zie de website http://www.kinderkanker.nl/behandeling/imibg_mid.htm
Thijn heeft tijdens de hele behandeling geslapen.

Vandaag vond er een scan plaats. Hier werd bekeken hoeveel straling Thijn  in zijn lichaam heeft.
Deze scan zal maandag nog een keer volgen.
Verder wordt er ook iedere dag gemeten hoeveel radioactiviteit Thijn uitstraalt.
Thijn wordt geïsoleerd verpleegt, dus we mogen zo min mogelijk bij Thijn in de buurt komen omdat dit ook voor ons schadelijk kan zijn.
Maar wij kunnen Thijn wel via een camera volgen en Thijn ons ook. Ook kunnen we met elkaar communiceren.
Hij voelt zich verder wel redelijk na omstandigheden het meeste kijkt hij naar de televisie.

Lieve groet van Ferdi en Jorita 

Met de ambulance van het ene ziekenhuis naar het andere