Terruggave van de stamcellen

Vrijdag de definitieve uitslag gekregen van de mri- en de mibg scan.
De tumor in Thijn z'n buik en hoofd wat operatief verwijdert is, blijkt ook helemaal weg te zijn want er waren geen restjes meer zichtbaar. De uitzaaiingen in de linker knie, bekken, wervelkolom en enkele plekjes op de schedel zitten er nog wel en zijn ook nog aktief.
Als Thijn hersteld is van deze kuur en voor eventjes naar huis mag, wordt er eerst nog weer een mibg-scan gemaakt. Zo krijgen ze goed in beeld wat deze zware kuur voor effect heeft gehad op de uitzaaiingen die er nu nog zitten en dan gaan ze alleen die plekken bestralen die op dat moment nog zichtbaar zijn.

Vrijdag heeft Thijn de stamcellen ook terug gekregen. Een half uur voor die tijd kreeg hij medicijnen om evt allergische reacties tegen te gaan. Voor risicospreiding zaten de stamcellen verdeeld over 4 zakjes.
Die zakjes zaten in een vat met stikstof,  omstebeurten werden ze eruit gehaald en in een bad opgewarmd. Hierna werden ze gelijk bij Thijn via de vap ingebracht en binnen 3 kwartier waren alle stamcellen terug geplaatst.
Tijdens het toedienen werd om de 5 minuten de bloeddruk gemeten en kwam Thijn aan de monitor te liggen gedurende tot een uur na teruggave.
Het ging allemaal erg vlot, maar één nare bijkomstigheid is dat het erg stinkt en dit kan wel twee dagen aanhouden. Er werd voor die tijd al verschillende bakjes met losse koffie neergezet om de geur te neutraliseren. Als je een poos in de kamer bent ruik je het  niet meer zo maar als je vanuit de gang komt is het geen prettig binnenkomen.

Verder wordt de buikpijn wel steeds heftiger en ook het overgeven wordt frequenter. Je kunt er nog niets van zeggen hoelang Thijn nog in het ziekenhuis moet blijven.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

De chemo's zijn ten einde

Hoera, de chemokuren zijn voorbij en dat is maar goed ook want er zit nu wel genoeg gif in Thijn's lichaam. De zware kuur was woensdag afgelopen, vandaag heeft Thijn een time-out en morgen worden de stamcellen teruggegeven.
De witte bloedlichaampjes zijn naar het nulpunt gedaald door deze zware kuur en doordat Thijn nu zijn eigen stamcellen weer teruggeplaatst krijgt, wordt dit weer in balans gebracht.
Het duurt 2 á 3 weken voor de stamcellen voldoende zijn uitgegroeid
De bijwerkingen van de kuur beginnen nu wel op te spelen. Last van jeuk, de buikpijn start weer, overgeven en Thijn heeft ook pijn aan de slokdarm. Veel meer dan pijnmedicatie kunnen ze hiervoor niet extra geven, omdat hij al zo veel bij voorbaat kreeg.

Ondanks dat hij zich niet echt lekker voelt, verveelt hij zich ook wel. En daarom vond hij het extra leuk toen de juffrouw van zijn klas belde. Ze deden toen met de hele klas een spelletje, terwijl de telefoon op de intercom stond kwamen er verschillende klasgenootjes aan de telefoon die dan zeiden: "ra, ra wie ben ik"? En dan moest Thijn raden wie hij aan de telefoon had, erg leuk en zo blijft hij betrokken bij de klas.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Fietsen voor Thijn

Dit is nu de vijfde dag al van de zware kuur en Thijn doet het nog steeds bijzonder goed.
Het verschil met deze kuur en de vorige kuren is, dat de chemo er nu meestal in een half uur, een heel uur of in enkele uren in loopt per dag, en bij de vorige kuren was het 24-uurs continu. En toch is deze kuur veel zwaarder, kun je nagaan wat voor een troep er in Thijn z'n lichaam komt.
Thijn krijgt nu ook ontzettend veel medicijnen om bacteriën en schimmels tegen te gaan. Zo ook medicijnen ter voorkoming van misselijkheid, obstipatie enz..

Doordat Thijn nu in quarantaine ligt moeten er extra voorzorgsmaatregelen genomen worden om bij Thijn naar binnen te gaan: handen goed wassen en ontsmetten, een schort voor, evt een mondkapje en  handschoenen dragen. Dit geldt voor ons als ouder niet, maar van ons wordt wel verwacht dat wij niet te veel bij andere patiëntjes naar binnen lopen om zo te voorkomen dat we toch niet wat bij ons dragen wat Thijn zou kunnen besmetten.
Thijn mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Afgelopen zondag hebben Laurie, Jaron en ik ook mee gefietst voor: Ik fiets voor Dappere Thijn. Ferdi was toen bij Thijn in het ziekenhuis, maar Thijn kon alles via skype volgen en wij zagen Thijn op een groot scherm. Volgens mij was iedereen overdondert over de enorme deelname en hoe alles in touw is gezet, inclusief Thijn zelf, want regelmatig zette hij grote ogen op en wist hij niet zo gauw wat hij moest zeggen door de enorme publiciteit.
Zelf heb ik met Laurie en de kameraden met kinderen 10 kilometer gefietst, maar Jaron zei:"ik ga echt geen 10 kilometer fietsen dat vindt ik veel te weinig", en hij heeft samen met Gijs en Daan de 30 kilometer gefietst.
Dit was een dag om niet snel meer te vergeten, klasse !! (al weet ik niet of ik alles wel goed heb meegekregen)

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Dubbele vap

Donderdag met de middag moest Thijn voor ok voor een dubbele vap (dubbel lumen).
Deze operatie duurde ongveer 1.5 uuur. Ze hebben toen ook gelijk een beenmergpunctie en een botbiopt gedaan.

Ook de neus-maagsonde hebben ze gelijk verwisseld. Hij zat er nog geen 6 weken in, maar hij vindt het atijd erg vervelend als er weer een nieuwe in moet. Dus nu kon het mooi onder de narcose en heeft hij er niets van gemerkt.

Nadien was Thijn gelijk goed wakker en goed aanspreekbaar. Wel had hij erge dorst, maar hij was dus ook al een hele tijd nuchter.

Hij mocht de vap die uit zijn lichaam kwam mee naar huis nemen (zie foto).

Eenmaal weer terug op de afdeling zijn ze begonnen met de hoge dosis chemo. In eerste instantie zou dit pas morgen gebeuren, maar dan komen ze met de teruggave van de stamcellen uit in 't weekend en dan verrichten ze dit soort handelingen  niet. Dus vandaar dat ze één dag eerder begonnen.

De oncoloog  had de uitslagen van de mri en de mibg-scan al  binnen. Hij was hier wel tevreden over.

Volgende week donderdag wordt hier met het hele team naar gekeken en krijgen we vrijdag de definitieve uitslag te horen.

Liefs Ferdi en Jorita

Morgen weer opgenomen

Vandaag  is Thijn naar het ziekenhuis geweest voor een mri scan van zijn hoofd en zijn buik.
Morgen wordt Thijn weer opgenomen omdat donderdag de vap wordt verwisseld. Thijn  heeft nu namelijk een vap met 1 aanprikpunt, maar voor in Amerika is een vap met een dubbele aanprikpunt een "must".
Dus donderdag gaat de ene vap eruit en een andere er weer in .
Deze operatie willen ze voor de hoge dosis chemo doen, zodat als het nodig mocht zijn dat Thijn een extra infuus nodig mocht hebben omdat zijn afweer straks minimaal is, ze dan geen extra  infuus hoeven in te brengen, maar deze dubbele vap al kunnen gebruiken.

Vrijdag starten ze dan met de hoge dosis chemo. Deze zal 7 dagen duren. 1 dag rust en de dag die hierop volgt worden Thijn z'n eigen stamcellen weer terug geplaatst via  het infuus. En dan is het afwachten hoe snel Thijn hiervan weer opknapt. Hij verblijft dan in quarantaine omdat hij dan erg vatbaar is nu zijn afweer zo laag is.

Ondanks dat het vakantie is, is Thijn toch  nog met school bezig. Vooral het schrijven vindt hij leuk om te doen, al vindt hij het soms nog wel lastig. Maar grote zus Laurie wil hem maar wat graag helpen.

Ook heeft Thijn van 'n juf op school Engels voor kinderen meegekregen wat natuurlijk ook reuze interessant is.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

MIBG-scan

Woensdag werd Thijn in het ziekenhuis verwacht voor de voorbereiding van de mibg-scan van donderdag. Thijn kreeg een radioactieve vloeistof ingespoten via de vap, hierdoor kunnen de tumoren morgen worden opgespoord.
Ook werd er zoals gewoonlijk eerst weer bloed afgenomen. Hieruit bleek dat het hb weer te laag was.

Dus toen we donderdag tegen 8.45 uur in het ziekenhuis aankwamen hadden we eerst een gesprek met de oncoloog en daarna kreeg Thijn een bloedtransfusie. Deze moest er in drie uur inlopen.
Hierna werden de hechtingen uit zijn hoofd gehaald.
Om 14.00 uur vond de mibg-scan plaats. Thijn moest hiervoor bijna twee uur stil liggen en hij deed het super goed. Op een gegeven moment viel hij in slaap en als je dan wakker wordt met het scanapparaat 10 cm boven je hoofd, is dat niet prettig wakker worden. En dan verteld je moeder dat het nog 20 minuten duurt voor dat je klaar bent. Dit waren 20 héééle lange minuten voor Thijn.
Volgende week hopen we de uitslag hiervan te krijgen, een erg spannend moment weer.

De eerste kaartjes die aan de helium-ballonnen zaten druppelen ook binnen bij ons met een mooie wens voor Thijn er op. Inmiddels hebben we er al tien terug gekregen. Variërend vanuit Emst - Raalte tot Apeldoorn.

Groeten Ferdi en Jorita

Stichting Doe een wens

Vrijdag 14 oktober was het zover. Om 7.15 uur kwamen 2 mensen van Doe een wens met 'n heerlijke mand vol met broodjes en lekkernijen en 'n cadeautje voor Thijn, Jaron en Laurie.

Om 8.00 uur kwamen de eerste klasgenootjes er al aan en om 8.30 uur was het al aardig druk. Thijn moest nog even binnen blijven totdat Ferdi er op de quad aan kwam en samen rijdend kwamen ze bij de luchtballon aan. Iedereen had een ballon met helium gekregen met daaraan een kaartje waar je een wens voor Thijn op kon schrijven. En toen wij de lucht in gingen, gingen al die ballonnen als kleine "bewakertjes" met ons mee. Het was een prachtig gezicht en de weergoden hadden we ook mee.

Net over de IJssel bij Marle landden we neer. Het was een hele ervaring (voor ons allen) en we hebben erg

genoten.

Maandag volgde het tweede deel van hun programma (wat voor ons ook een verrassing was). Met een grote limousine werden de kinderen om 11.00 uur opgehaald van school. Als echte diva's kwamen ze bij ons huis aan en stapten wij er bij in en reden richting Deventer. Onderweg hadden we 'n barretje tot onze beschikking met (kinder)champagne en er waren maar liefst 4 schermen waar je een filmpje op kon zien.

Bij de Mc Donald stopte de limo, daar kregen we eerst een kijkje achter de schermen en daarna konden we

zelf ook iets eten.

Daarna volgde de reis naar de schouwburg van Deventer. Hier woonden we een voorstelling bij van Ernst en Bobbie en nadien hadden we een  meet & great met hun wat erg leuk was.

En alsof dat nog niet genoeg was gingen we daarna met de limousine naar vliegveld Teuge waar we een rondvlucht over Haarle maakten in een "zweefvliegtuigje" om op zoek te gaan naar ons huis aan de Eekte.

Bij terug komst hebben we daar een hapje gegeten en werden tenslotte weer naar huis gebracht door een echte ouderwetse Engelse taxi. (Thijn was regelmatig de chauffeur even kwijt, maar ja deze zat nu recht in de auto achter het stuur)

Het was een erg bijzondere en geslaagde dag met veel indrukwekkende gebeurtenissen er in.

Liefs van Ferdi en Jorita

Lieve mensen bedankt!!

Bij deze willen we alle mensen (familie, vrienden, vriendinnen, buren, collega's, klanten, zakenrelaties, dorpsgenoten, buurtdorpsgenoten en de mensen die we helemaal niet persoonlijk kennen) bedanken voor de overweldigende donaties, die we in een korte tijd hebben mogen ontvangen


Al die acties die op touw werden gezet, we kregen er vaak kippenvel van. Dat er zoveel goede en lieve mensen rondlopen doet je toch wel wat.
En ook alle kinderen die zo begaan zijn met Thijn raakt je tot in 't diepst van je hart.
Vaak zijn we sprakeloos als we horen dat er weer een groep mensen zijn die iets op touw willen zetten voor de stichting "Dappere Thijn".


We willen verder geen personen, bedrijven en verenigingen noemen, omdat we het erg vervelend zouden vinden als we iemand zouden vergeten.
Maar we waarderen alles enorm en we kunnen niet bij alle activiteiten aanwezig zijn, maar weet dat we, hoe groot of klein 'n gebaar ook is, alles enorm waarderen.


Veel liefs van Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn.

Ook deze kuur is weer ten einde

Vandaag was de kuur om 17.00 uur afgelopen (het is een beetje uitgelopen) en daarna nog 12 uur spoelen. Dus morgenvroeg mogen we richting huis.
Thijn is ontzettend goed door deze kuur heen gekomen en als je hem dan zo ziet liggen in bed geloof je niet dat hij met een chemokuur bezig is (maar de dip kan nog komen natuurlijk).

De uitslag van de tumor in zijn hoofd hebben we ook gekregen. Voor het grootste gedeelte waren het uitgerijpte cellen (geen dode cellen) met nog  enkele agressieve cellen er tussen.
Dit is eigenlijk dezelfde uitslag als van de neuroblastoom in zijn buik maar met nu nog meer uitgerijpte cellen.

Omdat Thijn nu twee dagen eerder stopt met deze kuur krijgt hij de vincristine die hij altijd op dag acht krijgt ook niet en deze moet hij wel hebben. Maar voor deze chemo mag hij nu donderdag naar Deventer en dan wordt er gelijk bloed geprikt.
De vap mag nu thuis voor 1 nacht aangeprikt blijven, want in Groningen hebben ze hier toch iets meer ervaring mee. In Deventer moet het nog wel eens 1 of 2 keer opnieuw gebeuren voordat het goed zit.

En vrijdag........... gaan we de lucht in (als het weer mee zit). Van de stichting "Doe een wens" zijn ze enkele weken geleden bij ons geweest en Thijn z'n grootste wens is om in de luchtballon te gaan. En vrijdagochtend gaat de wens in vervulling.
Eerst krijgen we een ontbijtje aangeboden en om 8.00 gaan ze de ballon opbouwen en dan om 8.45 gaan we opstijgen.
Dus bij deze is iedereen in ons weiland uitgenodigt die het leuk vinden om ons uit te zwaaien.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Villa Joep dag

Donderdag moesten we ons om 9.00 uur melden op de poli in het umcg.
Ons geduld werd gelijk behoorlijk op de proef gesteld want om 12.00 uur waren we pas aan de beurt.
Daarna door naar M2. Tegen 14.00 uur kreeg Thijn de eerste chemo-kaspers (deze noemen ze zo voor de kinderen) toegediend. Eigenlijk is dit de zelfde kuur als de laatste kuur die hij heeft gekregen (N6) alleen twee dagen minder. En  juist de laatste twee dagen worden chemo's toegediend die de meeste bijwerkingen kunnen geven. Dus hopelijk komt Thijn hier redelijk goed door heen en tot nu toe doet hij het ook ontzettend goed. Hij heeft de grootste lol met de zusters.

De hechtingen uit zijn hoofd zouden ook verwijdert worden. Maar op de afdeling was het protocol pas na drie weken eruit halen. Na overleg tussen de neurochirurg en de kinderoncoloog hebben ze besloten om de hechtingen nog wel te laten zitten, omdat het herstel tijdens chemokuren gewoon langzamer verloopt.

Zaterdag zijn Ferdi en ik naar een bijeenkomst geweest van de familiedag van Villa Joep in Vianen. (dit is het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker) Er waren veel nieuwe gezinnen wat dus eigenlijk geen goed teken is.
De ouders van Joep deden eerst een woordje en daarna kwam dr van Noesel van het Sophia kinderziekenhuis aan het woord ( dr van Noesel kenden we al van toen Thijn een week in Rotterdam heeft gelegen voor de mibg-therapie). Dit ging onder  meer ook over de immunotherapie in Philadelphia. Na de pauze was er te horen over alle onderzoeksaktiviteiten van Villa Joep en wat kan Villa Joep voor de familie betekenen. Er kwam een panel te zitten waar je vragen aan kon stellen. Het was een informatieve middag. Verder informatie: http://www.villajoep.n/.
Omdat Ferdi en ik hier allebei graag naar toe wouden is Gemma en Ryan een dagje bij Thijn in het ziekenhuis gebleven. Thijn vond het erg gezellig en ook wel stoer want het was de eerste keer dat geen van ons tweeën bij Thijn bleef maar een ander.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Donderdag voor een extra kuur

Vanaf dat Thijn thuis is, gaat het redelijk goed met hem. Hij speelt weer volop, maar moet dan wel tussendoor even een time-out nemen met een filmpje van Kabouter Plop of Piet Piraat.

Hij moet ook wel goed aansterken want a.s. donderdag wordt hij weer opgenomen voor een chemokuur.
Deze kuur was in principe niet geplant maar omdat Thijn een extra operatie aan z'n hoofd moest ondergaan en hierna eigenlijk de hoge dosis chemo krijgt moet hij wel optimaal herstelt zijn en dit kan nog wel even duren. Omdat de tumoren natuurlijk niet tussendoor moeten gaan groeien  krijgt hij een mildere /
onderhoudskuur tussendoor. Hiervoor moet hij vijf dagen opgenomen worden.
A.s. woensdag eerst nog even bloedprikken en dan gaan we donderdagochtend tegen 7.45 uur richting het umcg. Die dag worden ook de hechtingen uit zijn hoofd gehaald. Het ziet er nu allemaal nog zo kwetsbaar uit en ik ben constant bang dat hij op zijn hoofd valt of dat hij zich stoot aan zijn hoofd, maar dat zal wel moederlijke bezorgdheid zijn.

Thijn wou zelf ook graag zijn eigen koeken verkopen voor de stichting: "Dappere Thijn". Dus ik de laatste vijf koeken opgehaald die op dat moment bij Spijkerman in de winkel lagen. En toen konden Thijn en Ryan ze aan de weg bij ons verkopen en binnen een uur waren ze verkocht. Thijn vond het ook erg leuk om te doen. (en zo zetten we Roelie en Petra maar weer aan het werk, hun hele huis ruikt zo al weken naar  heerlijk speculaas)

Groetjes Ferdi en Jorita

Morgen naar huis

Dinsdag had Thijn een "rot" dag. Veel pijn aan zijn hoofd en er gebeurde teveel op 1 dag, hij was constant verdrietig. En als hij dan vraagt hoe lang duurt 't nog voor ik helemaal beter ben en waarom ben ik ziek, dan breekt je hart.

Woensdag ging het alweer 'n stuk beter, hij had nog het meeste last van zijn keel. Ws komt dit nog v.d. beademingsbuis (tube) die tijdens de operatie ingebracht werd. De pijn moest vanzelf weer verdwijnen en dat deed 't na twee dagen ook wel weer.
Hij is ook alweer van de kamer afgeweest en we hebben toen een stukje gewandeld door het ziekenhuis. En op een gegeven moment zei hij:  "mijn buik heeft zo'n honger, hij heeft zin in een kroket". Dus ik naar beneden om er 1 te halen, en ook al heeft hij er niet veel van gegeten, 't begin is er weer. (de sondevoeding is ook al weer op schema)

De chirurg haalt ook iedere dag het verband van zijn hoofd om te kijken naar 't herstel van de wond. Hij is hier erg tevreden over. (het is trouwens wel een flinke snee, in de vorm van een hoefijzer)
Vijf dagen na de operatie mag het drukverband van zijn hoofd en na tien dagen worden de hechtingen verwijdert.

De chirurg is net langs geweest en als we het aandurfden mag Thijn morgen naar huis. En natuurlijk durven we het aan.
Morgenvroeg eerst nog bij de oogarts langs ter controle, dan komt de neuro-chirurg langs en dan met de taxi naar huis!!

Liefs Ferdi en Jorita

Weer een stapje verder

De operatie is goed verlopen. De tumor is verwijdert, al was het nog wel een zware klus geweest, omdat het vast op het hersenvlies zat.

De tumor (bult) aan het bot wat aan de buitenkant zichtbaar was; zo groot was het ook naar binnen toe. En nu deze verwijdert is kan hierdoor 't schedel niet geheel hersteld worden.

In eerste instantie laten ze het zo voor het genezingsproces. Maar de kans is groot dat op termijn nog een operatie moet plaats vinden om de schedel weer goed dicht te maken met kunstmateriaal. Op dit moment is dat nog geen optie (ook niet met eigen materiaal)omdat Thijn nog in de fase van de chemokuren zit.

Thijn heeft een mooie tulband van verband om zijn hoofd zitten. Verder heeft hij vier infusen : 2 in zijn hand, 1 in zijn voet en de vap. Voor de pijnbestrijding heeft Thijn gelijk na de ok paracetomol gekregen en een stoot morfine, later werd de morfine op continu gezet en vanaf dinsdagochtend is het gestopt en heeft hij alleen nog pcm hiervoor.
Tijdens de operatie heeft Thijn veel bloed verloren, want hij moest er drie zakjes bloed bij hebben. Ruim drie uur zijn ze met de operatie bezig geweest.

Thijn z'n gezicht is ook wat opgezet, maar dat had te maken met de positie hoe hij tijdens de operatie gelegen had.
Verder heeft Thijn nog een drain in z'n hoofd, maar het is minimaal wat daar nog uitkomt, dus deze mag er waarschijnlijk het einde van de middag eruit.
Hij was wel goed aanspreekbaak gelijk na de narcose. De artsen en de chirurg zijn over het algemeen goed tevreden.

Met de middag is hij weer overgeplaatst naar de afdeling.

Lieve groet Ferdi en Jorita

 

Dag van de operatie

Vrijdag voor pre-operatief naar Groningen geweest. Eerst werd er bloed geprikt, het hb was verder goed alleen de bloedplaatjes waren te laag voor de operatie maar deze krijgt Thijn maandagochtend voor en tijdens de operatie extra toegediend. En verder was het wachten op de chirurg en de narcotiseur voor een gesprek. De narcotiseur hebben we wel gesproken alleen het gesprek met de chirurg die Thijn gaat opereren aan de tumor in zijn hoofd werd verschoven naar de maandag vóór de operatie, wel hebben we de assistent van de chirurg gesproken.

Zondag om 17.00 moesten we ons melden op M4. Omdat Thijn een neuro-chirurgische operatie ondergaat kan Thijn niet opgenomen worden op ons vertrouwde M2. Het is even wennen daar maar Thijn kon het niet laten om toch ook even langs M2 te gaan waar voor ons weer een aantal bekende mensen lagen en natuurlijk even de zusters gedag zeggen.

Maandagochtend tegen 10.00 uur kwam de chirurg langs om te vertellen hoe ze gaan opereren, hoe groot de snee zal worden en over de mogelijkheden van het het herstel van de schedel.

Tegen 11.00 werden we van de afdeling opgehaald om naar de recovery te gaan Tegen 12.15 is Ferdi met Thijn naar de ok gegaan waar hij de narcose via de vap binnen kreeg en binnen no time was hij  naar dromenland vertrokken.

En nu is het weer de vraag hoe je de tijd door moet komen als hij geopereerd wordt, iedere minuut lijkt dan tien minuten en telkens weer even op je mobieltje kijken of je geen oproep gemist hebt. Want omdat we in het Ronald mc Donald huis zitten krijgen we via de verpleging een telefoontje als we naar Thijn toe mogen op de ic. Want op de ic moet Thijn minimaal één nachtje blijven.

We hebben weer alle beschermengeltjes, gelukssteentjes, boedha beeltje, maria beeldje en gelukspoppetjes meegenomen die we van vele lieve mensen hebben gekregen. Dus als het daaraan moet liggen........

Liefs van Ferdi en Jorita

De operatie wordt verschoven

Maandag moest Thijn voor controle bloedprikken en omdat hij niet door een kinderarts gezien hoefde te worden kon dit gewoon in Raalte. ‘s Middags kregen we te horen dat het hb te laag was en dat hij er bloed
bij moest hebben. Rond 16.00 uur kon hij komen in Deventer en lag het bloed klaar, alleen hadden ze maar één zakje i.p.v. anderhalf zakje (verkeerde communicatie). Dus waarschijnlijk krijgt hij voor de operatie nog wel weer een transfusie. Om 21.30 uur waren we weer thuis.

Gisteren kregen we schriftelijk bericht dat de operatie van vrijdag 23 september verschoven wordt naar maandag 26 september . Vanmorgen er achter aan gebeld maar een andere situatie had voorrang gekregen. Dus wat moet je dan………..
Vrijdag moeten we wel voor pre-operatief naar Groningen zodat alle onderzoeken en gesprekken  voor de operatie al hebben plaats gevonden en dan kunnen we tegen de avond aan weer richting Haarle. Zondagavond worden we dan weer op de afdeling verwacht en maandag is Thijn als tweede aan de beurt op de ok.

Vandaag hebben alle kinderen van de basisschool bloembollen meegekregen om te verkopen voor de stichting Dappere Thijn. Het is hartverwarmend om te zien dat ’s middags gelijk alle kinderen in het dorp te zien waren om zoveel mogelijk te verkopen. Ook alle andere spontane en georganiseerde (re)acties en donaties door bekende en onbekende mensen is geweldig om te zien.

Gelukkig gaat het met Thijn ook nog steeds goed na omstandigheden.
School kan hij steeds iets langer volhouden en hij draait weer gewoon met het hele dagritme mee inclusief de ruzietjes met broer en zus in huize Blom.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Het gaat weer de goede kant op

Maandag voor controle en bloedprikken naar 't Deventer ziekenhuis geweest. Gelukkig was het bloed naar omstandigheden goed en er hoefde dus geen bloedtransfusie plaats te vinden.

Voor de pijnlijke keel (bijwerking van de chemo) kreeg Thijn er tramal druppels bij. Gelukkig hielp dit goed en doordat je dus ook verder van de kuur verwijdert raakt, ging het vanaf woensdag weer berg opwaarts.

Donderdag en vrijdag weer een uurtje naar school geweest. De eerste woordjes die Thijn nu geleerd heeft zijn roos en sok.                                              

                                                          

Vrijdagochtend was het een hoogtepunt voor Thijn want er werd gras ingekuilt bij ons. De keren hiervoor dat er ingekuilt werd lag Thijn telkens in het ziekenhuis en was hier erg verdrietig over dat hij er niet bij  kon zijn. Maar gelukkig was het vrijdag (om 7 uur) zover.

Ida heeft even geregelt dat Thijn bij op de hakselaar mocht zitten en zijn dag kon niet maar stuk.

De definitieve datum voor de hoofd operatie hebben we nu ook en dit   wordt nu vrijdag 23 september en dan is Thijn gelijk als eerste aan de  beurt. Eén dag van te voren moeten we dan aanwezig zijn en dan zijn we de eerste dagen weer samen bij Thijn.

Verder willen we de stichting Dappere Thijn bedanken voor de mooie website die ze gemaakt hebben en die nu in gebruik is, en voor de hele organisatie en aktiviteiten waar ze zich 100% voor inzetten, klasse!!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Stichting Dappere Thijn

De stichting is een feit. Vanaf vandaag is ook de website online Dappere Thijn.
Allerlei informatie over de stichting en Thijn is daar te vinden.


Er wordt nog druk gewerkt aan de site, er zal de komende tijd dan ook regelmatig weer wat nieuws op staan.

Geen goed weekend gehad

Afgelopen weekend was een rot weekend voor Thijn. Hij heeft erg veel buik- en keelpijn gehad. De keelpijn speelde na kuur 2 en 4 ook op, maar niet zo extreem als nu.
Morgen moeten we in het Deventer ziekenhuis bloed prikken en ik hoop dat we dan ook een kinderarts te spreken krijgen.

Thijn blijkt vanuit het ziekenhuis ook de klebsiella bacterie bij zich te hebben. Deze bacterie veroorzaakt in principe geen ziekte, maar kan bij mensen met een verminderde weerstand wel infecties veroorzaken. De bacterie moet Thijn zelf weer kwijt raken en er wordt verder niets aan gedaan. (er moet alleen in het ziekenhuis extra hygiënische maatregelen genomen worden).

Verder moet Thijn weer een week lang neupogen gespoten hebben voor de aanmaak van de witte bloedcellen na de chemokuur. En aangezien ze in Amerika waar wij straks zijn niet met de thuiszorg werken, moeten we het daar zelf spuiten. Dus van de week maar vast geoefend met spuiten op Thijn, nadat de thuiszorg de eerste keer had meegekeken. Het ging gelukkig goed, maar het is niet fijn om je eigen kind te spuiten, als hij de spuiten als erg vervelend ervaart.

Ik hoop dat Thijn van de week nog naar school kan. Zoals het er nu naar uit ziet kan het nog wel even duren, maar het is en blijft een kind en dan kan het ook zo in een keer weer omslaan in goede dagen.

Groeten Ferdi en Jorita

We gaan naar Amerika

Dinsdagmiddag is Thijn thuis gekomen. De laatste dagen in het ziekenhuis had hij nog behoorlijk veel buikpijn en moest regelmatig overgeven. Het was nog even een twijfelgeval of ze Thijn naar huis lieten gaan. Gelukkig is dat wel gebeurt, want sinds hij bij huis is gaat het alleen maar bergopwaarts.
Donderdag voor de middag is hij zelfs weer een uurtje naar school geweest.

Als Thijn straks het hele behandelplan in Groningen heeft afgerond komt Thijn in aanmerking voor een vervolgtraject in Amerika.
Dit is een immuuntherapie in Philadelphia. Het is een zware therapie , maar het resultaat is een 20% hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. (het soort kanker wat Thijn heeft)

Vorig jaar reisde de eerste nederlandse patiënt naar de verenigde staten voor de therapie.
Deelname was toen nog zo nieuw dat tot vlak voor 't vertrek onduidelijk was of de zorgverzekeraar de behandeling zou vergoeden. Die financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen; de zorgverzekeraars in nederland werken nu mee aan de ziekenhuis kosten.
Thijn is de derde patiënt dat vanuit 't umcg deelneemt aan de therapie. De twee gezinnen die ons voorgingen kennen we al vanuit Groningen.

Om kans te  maken op de behandeling in de vs moet een kind in nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is komt alleen een patiënt in aanmerking die in nederland de gehele behandeling heeft  doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom (stadium 4). Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.

Het is niet bekend wanneer deze behandeling in europa of nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan een snelle komst nu nog in de weg:
* er is geen europese studie met de in de vs gebruikte antilichamen
* de europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goed gekeurd
* er is nog geen farmaceut die één van de stoffen op de markt brengt

Ondanks al deze factoren vinden de nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaard behandeling van neuroblastomen met een hoog risico.
De 20% hogere genezings kans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.

Dit alles is een hele organisatie wat ook veel geld kost. Daarom zijn we met een groepje mensen bezig om een stichting op te zetten.
Deze behandeling zal in januari/februari plaats vinden. Dit is afhankelijk van het aantal bestralingen wat Thijn moet ondergaan. En we zullen dan een half jaar van huis weg zijn.

Lieve groeten van Ferdie en Jorita

Een berichtje tussendoor

Vandaag is de zesde dag dat Thijn opgenomen is van de zesde kuur.
Het gaat na omstandigheden redelijk. De buikpijn komt met vlagen, maar er zitten ook veel goede momenten tussen.

Thijn heeft een anti-decubitusmatras gekregen om doorliggen te voorkomen, omdat hij nu twee periodes achter elkaar langere tijd verplicht bedrust heeft.

We hebben ook de uitslag van de mri-scan gekregen. Deze mri-scan is voornamelijk gemaakt om de tumor in zijn hoofd goed in beeld te krijgen voor de operatie straks.

De tumor is wel kleiner geworden en de neuro-chirurg zegt dat de tumor goed te verwijderen is.

De vakantie zit er weer bijna op en de logeerpartijtjes zijn ten einde.

Maandag begint de school weer, ook voor Thijn in het ziekenhuis. Hier krijgt hij ook 'n andere juf dan voor de vakantie. Maar hij vindt dat wel leuk en is er weer aan toe net als Laurie en Jaron

Dinsdag is de kuur afgelopen en hopen we in de loop van de dag naar huis te kunnen.

De definitieve datum van de operatie is nog niet bekent, maar deze zal in de derde week van september plaats vinden.

Groeten Ferdi en Jorita

Opname zesde kuur

Zaterdag is Thijn tegen 't einde van de middag thuis gekomen.
En met de dag ging het beter met Thijn, wat betreft de pijn, moeheid, zelfstandig lopen enz.

Dinsdagochtend was het weer zover. Om 8.45 uur moesten we ons melden in het UMCG voor een mri-scan van het hoofd. Deze duurde ongeveer 25 minuten.
Thijn kreeg een soort helmpje op,  zodat hij tijdens de scan vast lag met zijn hoofd en deze dus niet kon bewegen.
Een mri-scan geeft ook veel lawaai, daarom kreeg Thijn oordopjes in en ik een hoofdtelefoon op, omdat ik er ook bij bleef.
Hierna weer terug naar de afdeling waar ze gelijk begonnen met de zesde chemokuur.

Verder moet Thijn nog wel dagelijks overgeven, maar dit keer is het nog niet van de chemo's, maar van de operatie. De darmen zijn zo gekneust geweest dat dit het gevolg er nog van is.
De buikpijn begint wel weer meer op te spelen nu de kuur weer is begonnen.

Zaterdag komen er twee vriendjes (Sven en Millo) van zijn klas op bezoek. Dit vind hij erg leuk. Hij laat dan ook zeker de kralenketting zien, want deze wordt met de week langer met al die onderzoeken opname's, scans e.d. Thijn houdt ook altijd goed bij of hij alle kralen wel krijgt. Op het moment heeft hij er 185!

Liefs Ferdi en Jorita

Met het weekend naar huis

Het gaat redelijk goed met Thijn, wat de pijn betreft. Het morfine-pompje heeft hij niet meer en ook de catheter die Thijn had is weer verwijdert.
De sonde voeding wordt heel langzaam opgebouwt tot 60ml/uur. Als Thijn die grens heeft bereikt kan ook het infuus eraf en mag hij naar huis. Waarschijnlijk is dat dit weekend.
Hij heeft dan even 'n paar dagen de tijd om nog verder aan te sterken en te genieten van het thuis zijn, want a.s. dinsdag moet Thijn al weer terug voor 'n mri-scan van het hoofd.

De tumor in zijn hoofd wordt na de zesde kuur namelijk ook operatief verwijdert.
Na de mri-scan van dinsdag volgt dan aansluitend de zesde kuur die weer één week duurt.
De eerste week zal Thijn dus missen op school, maar hij heeft er wel ontzettend veel zin in om straks in groep 3 te beginnen en is er ook helemaal klaar voor. Natuurlijk krijgt hij in het UMCG na de vakantie ook weer z'n dagelijks uurtje school als hij opgenomen is.

Ook hebben we de uitslag van het onderzoek van de tumor in z'n bijnier gekregen. Hier zaten veel uitgerijpte cellen in maar ook nog wel actieve neuroblastoomcellen. Dit was ook wat de kinderoncoloog verwacht had aan te treffen.

Lieve groet Ferdi en Jorita

De pijn wordt minder

In het weekend werd de pijn alleen maar erger in de buik. Thijn heeft toen een morfine-pompje erbij gekregen. Hier kan hij zelf op drukken als de pijn weer meer wordt, en krijgt dan een extra stoot morfine. Hij heeft hier wel gemak van.
De wond ziet er ook goed uit en de chirurg is dan ook tevreden op zijn gebied.

Vanaf zondag is Thijn ook weer voorzichtig begonnen met de sonde voeding. 15 ml in één uur. Dit is haast niets, maar het moet gewoon héél langzaam opgebouwd worden.

Na dinsdag ging het weer iets beter met de pijn. De continu morfine is eraf en nu heeft hij dus alleen het pompje nog + de pijnmedicatie in tablet vorm.
Ook gaat hij af en toe weer even uit bed, al gaat dit nog erg voorzichtig. Thijn vindt het bewegen ook nog wel erg beangstigend omdat het gewoon te veel pijn doet, want de darmen en andere organen moeten z'n plekje weer zien te vinden in het lichaam en dat is gewoon een pijnlijk gebeuren.
Maar het begin is er weer. En zoals het er nu naar uitziet gaat het de goede kant op.
Dat moet ook want de volgende kuur laat al niet lang meer op zich wachten.

Lieve groet,
Ferdi en Jorita

Dag na de operatie

Vanmorgen om 8.00 uur werden we wakker gebeld door de IC. Thijn had erg veel pijn en wou graag hebben dat wij er waren.
Aangekomen op de IC hadden ze net het pijnbestrijdingsteam ingeschakelt en heeft Thijn er extra morfine bijgekregen via de vap. Waarschijnlijk zit de epiduraal (slangetje in zijn rug) niet goed en werkt de pijnvermindering op die manier niet voldoende.

Ook de chirurg is langs geweest. Hij was zeer tevreden en zegt dat hij de tumor goed heeft kunnen weghalen. De tumor was zo groot als een tennisbal met een uitloper naar onderen.
De tumor is opgestuurd voor onderzoek. Of ook daadwerkelijk alles is weggehaald uit de buik is natuurlijk niet zeker en zal nadien blijken uit de diverse scans en dan nog is hier alles niet op te zien.

Om 10.30 uur mocht Thijn alweer van de IC af en werd weer overgeplaatst naar het vertrouwde M2. Hier hadden ze niet op gerekent dat hij al zo snel terug zou komen. (alleen maar een goed teken toch?)
De sondevoeding mag hij nog niet hebben omdat de darmen eerst rust moeten hebben van de operatie. De dikke darm is als het ware helemaal aan de kant geschoven en de milt en alvleesklier moesten ook ruimte maken om zo goed bij de tumor te kunnen komen.
Het is dus logisch dat Thijn veel rust nodig heeft en hij slaapt tussendoor ook veel.

Liefs van Ferdi en Jorita

De operatie is achter de rug

Na een erg goede week (Thijn heeft zelfs voor het eerst dat hij ziek is weer een nachtje gelogeert en wel bij Ryan, dat was dus dolle pret), was het dan eindelijk 18 augustus.

Het was nog even spannend omdat de trombo's nog steeds aan het zakken waren, daarom heeft hij vanmorgen nog een transfusie gekregen.
Vóór die tijd nog even een tabletje i.v.m. de allergische reactie, die hij de vorige keer kreeg van de transfusie.

Tegen 11.30 uur begonnen ze daadwerkelijk met de operatie en was het wachten begonnen. Zenuwslopend is dat. Maar 5 uur later kregen we het telefoontje van de chirurg dat de tumor was weggehaald en dat er verder geen complicaties waren opgetreden.
De aneastasist was nu nog bezig met een lijntje inbrengen in de rug, waardoor de pijnmedicatie gaat en dan werd Thijn klaargemaakt voor de ic.

Een uur later mochten we bij Thijn op de ic komen. Hij was toen wakker, maar had wel pijn, de pijnmedicatie is een paar keer opgehoogt. Het zuurstofmasker ging er na een half uur al af en dat ging goed.
Nadere informatie over het verloop van de operatie hopen we morgen via een gesprek met de chirurg te horen.

Gelukkig hebben we voor de nacht een slaapplekje in het Ronald MC Donald huis,want op de ic mag je als ouder niet bij je kind slapen. Maar morgenvroeg staan we weer naast het bed van ons dappere ventje.

Groetjes Ferdi en Jorita

Nieuwe datum voor de operatie

We hebben een nieuwe datum gekregen voor wanneer de operatie nu plaats zal vinden. Dit zal zijn op donderdag 18 augustus. Tijdstip is nog niet bekent, maar waarschijnlijk vroeg in de ochtend. Eén dag van te voren moeten we dan weer aanwezig zijn.

Gisteren zijn we met ons hele gezin naar de TT in Assen geweest. Hier was een circuit-dag van Racen tegen kanker. Dit werd voor de zevende op één volgend jaar georganiseerd. Alle gezinnen waarvan een kind getroffen is door deze ziekte waren uitgenodigt,

Het was een erg leuke dag, zo hebben we mee gereden met coureurs in formule 1 auto's en er was een kart-circuit. Verder waren er ook activitieten van de marechaussee, defensie, brandweer, dakar e.v.a. Thijn heeft ook nog een helikoptervlucht gemaakt, kortom het was een erg gezellige dag waar we ook veel gezinnen troffen die we kennen van de afdeling M2. 'sAvonds waren Thijn en Jaron nog te zien op SBS6 met shownieuws over deze dag.

Vanmiddag moesten we weer voor controle + bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis.

De trombo's waren nog verder gedaalt dus na overleg met Groningen weer een zakje trombocyten(bloedplaatjes) erbij.
Je kon aan Thijn ook wel zien dat hij te weinig bloedplaatjes had want hij had verschillende blauwe plekken en verscheidene rode puntjes/vlekjes aan de huidoppervlak, wat dus duidt op te lage trombocyten.
Aankomende dinsdag nog weer extra een keer bloedprikken maar dat kan dan in Raalte. Hopelijk is dan zijn eigen bloed weer optimaal herstelt en kan de operatie ook daadwerkelijk plaats vinden.
Gelukkig voelt Thijn zich zelf wel goed want vanaf afgelopen zaterdag gaat het eigenlijk alleen maar beter.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

Voor controle naar Groningen

Gisteren weer voor controle naar het UMCG geweest.
Aangegeven dat Thijn nog wel regelmatig last heeft van zijn buik en enkele keren per dag moet overgeven. Verder waren zijn bloedwaardes ook nog niet goed maar dat is bekend zo vlak na een kuur. Maar Thijn z'n hb en de trombo's waren wel heel erg laag dus Thijn moest nog weer een bloedtransfusie ondergaan.
Maar aangezien we na de controle in Groningen Laurie en Jaron op wouden halen vanaf hun vakantie plek uit Duitsland (net over de grens) heb ik gevraagt of de bloedtransfusie niet de volgende dag in Deventer kon. Na enig overleg over en weer bleek dit mogelijk te zijn.
Dus vandaag hadden we een dagje Deventer ziekenhuis. Bij aankomst werd eerst de vap aangeprikt. De zakjes bloed lagen al klaar maar eerst moest er nog een kruisproef gedaan worden. Het bloed van Thijn wordt dan vermengd met het donorbloed. Als er dan geen klontering optreedt kan de transfusie plaatsvinden. Hier gaat nog wel enige tijd overheen. Al met al is het dus een erg lange zit dus Ferdi en ik hebben elkaar vanmiddag afgewisselt. In totaal kreeg Thijn 2 zakjes bloed + een zakje bloedplaatjes.

Officieel hebben we nog geen datum wanneer de operatie van de buik nu plaats vindt. Mondeling hebben ze wel wat toegezegt maar dat was nog niet definitief.
Dus maandag maar even er achteraan bellen, want er moet dan voor thuis nog wel het een en ander geregelt worden.

                                   

Ondanks dat Ferdi en ik vele dagen in het ziekenhuis zijn  en we verder niet op vakantie gaan zorgen vele lieve mensen om ons heen dat Laurie en Jaron toch ook een leuke vakantie hebben.

Zo is Laurie 2 dagen bij Daimy en Nicol op de camping geweest en gaat nog enkele dagen naar Sanne toe op de camping. Ook Jaron gaat enkele dagen naar de camping waar Bram en Frank zitten en er zal dan wel volop gevoetbalt worden.
Samen zijn Laurie en Jaron nog 4 dagen bij Martin, Ilona, Nick en Luke op het vakantie adres in Duitsland geweest.


Groeten Ferdi en Jorita.

Vannavond naar huis

Nadat wij zelf dinsdag, toen we te horen kregen dat de operatie niet door ging, de knop om moesten zetten is nu de vijfde kuur al weer ten einde.

Thijn zelf had er minder moeite mee dat de operatie niet door ging, zo zie je maar weer hoe groot de flexibiliteit en het incasserings vermogen van Thijn is.

De afgelopen twee dagen voelde Thijn zich weer wat minder. Veel buikpijn, braken en de grapjes bleven uit. Nadat hij wat laxeer medicatie erbij heeft gekregen ging het weer een stuk beter, al blijft de buik/darmen nog wel gevoelig.

De kuur is gisteren om 18.30 uur afgelopen en tot vanavond 18.00 uur moet er nog gespoeld worden en daarna mogen we naar huis.

Hij mag gelukkig nu al wel weer van de kamer af.

Straks gaat hij gezamelijk om 12.00 uur met de andere kinderen, die ook niet aan het kuren zijn eten in de speelkamer.

Thijn zit er dan alleen voor de gezelligheid bij. Want het zelf eten is weer naar het nulpunt gedaalt. Hij begon net de anderhalve week voor hij met deze kuur begon weer trek te krijgen in eten (vooral lekkere trek) en kwam de smaak weer wat terug.

Maar nu de chemo's weer zijn werk doen is het gebrek aan eetlust er weer.

Maar lang leve de sondevoeding. Hierdoor blijft hij goed op gewicht.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

 

   


                   Thijn wordt altijd goed verwend door iedereen: bij iedere chemokuur

                 een 8 dagen pakket en bij iedere opname dag een mooie kaart met actuele

foto's erop.

Operatie gaat niet door

Om 8.50 uur zou de operatie beginnen. Toen we om 9.30 uur nog geen oproep hadden gekregen om te komen, hadden we gelijk nog geen paniek, want het loopt wel eens vaker uit.
Maar om 10.00 uur kwam de chirurg, met wie we gisteren al hadden kennis gemaakt, langs bij ons op de kamer. Hij vertelde dat de operatie niet kon doorgaan omdat er geen IC (intensive-care) bed beschikbaar was. Er was wel een bed voor Thijn aangevraagt, maar er waren vannacht 4 spoedopname's binnen gekomen en die gaan dan voor.
Het is niet 100% zeker dat Thijn na de ok ook op de ic komt te liggen, maar ze durfden 't risico niet te nemen mocht dit wel het geval zijn. Want het is een zware buikoperatie wat Thijn moet ondergaan.
De operatie zou nu een week uitgesteld worden, want eerder was er geen plek. Dit komt ook door de vakantieperiode en op een spoedplekje was ook geen optie omdat de operatie daar te lang voor duurt.
Onze eigen kinderarts heeft overleg gehad met de chirurg en hij vond het toch te lang duren (en wij ook). Ook omdat de vijfde chemo-kuur zo nog een week opschuift en deze is al twee weken uitgesteld i.v.m. deze ok.
De kinderarts stelde nu de mogelijkheid voor om de operatie en de vijfde kuur om te draaien en hier waren we het met z'n allen wel over eens dat dit de beste oplossing is.
Dus Thijn begint vandaag aan zijn vijfde chemo-kuur en tussen de vijfde en zesde kuur volgt nu de buikoperatie.
Het is allemaal erg vervelend , je rekent op iets en dan gaat het niet door.
Maar ja, je staat machteloos en moet je er maar aan overgeven.

Liefs Ferdi en Jorita

Optreden van een clown

De hele week is Thijn een halve dag naar school geweest. Maandagmiddag mochten de kinderen van zijn klas een kijkje nemen in groep 3, waar ze na de vakantie naar toe gaan.
Dit was natuurlijk erg spannend en ook stoer, want nu mochten ze ook op het grote plein komen.

Donderdag ochtend hebben we een optreden bij ons thuis gehad van een clown, dit had Thijn aangeboden gekregen (bedankt!!!) en de hele klas hebben we erbij uitgenodigt. Dit was een erg gezellige boel. Ieder kind kreeg een in elkaar gedraaide ballon mee naar huis in de vorm van een dier, waterpistool, bloem, hart o.i.d.
Verder werden we verrast met goocheltrucjes.

Tot aan het weekend moest Thijn nog wel dagelijks overgeven, maar dit zakte vanaf het weekend ook gelukkig af.
Maandag ga ik rond 8.30 uur richting Groningen. Dinsdag wordt Thijn om 8.50 uur geopereerd aan de tumor in de bijnier en komt Ferdi ook die kant op omdat we elkaars steun dan wel kunnen gebruiken. Het wordt een erg spannende tijd en hopen, bidden en duimen voor goede berichten.

Lieve groet,
Ferdi en Jorita

Stamcellen oogsten

De uitslag van de scan van afgelopen maandag hebben we ook binnen. De tumor in zijn hoofd en buik is niet kleiner geworden, maar de cellen erin zijn wel meer uitgerijpt, er zit dus meer kalk in en minder kwaadaardige cellen.

Vrijdag 15 juli zou Thijn om 8.00 uur voor o-k moeten om de lijn in de lies te plaatsen, maar het liep gelijk al 3 kwartier uit. Eenmaal op de o-k is Thijn mooi rustig ingeslapen en de operatie is goed verlopen.

'sMiddags kwamen de mensen van de bloedbank met een enorm groot apparaat de afdeling op voor de stamceloogsting.

Vooraf duurde het al 3 kwartier om de machine te installeren. Dan worden de lijnen gevuld met donorbloed (met eigen bloed zou Thijn zelf teveel bloed verliezen) en kan het oogsten beginnen.

Al met al duurde dit twee uur. Al die twee uur zit er iemand van de bloedbank erbij om te zorgen dat alles goed gaat. Ook Thijn zelf wordt goed in de gaten gehouden. De bloeddruk wordt om het half uur gecontroleerd en het zuurstof gehalte in het bloed wordt continu gemeten evenals de hartslag.

Na het oogsten kan er met het tellen worden begonnen en na twee uur kregen we het bericht dat ze niet genoeg stamcellen hadden.

Dus zaterdags opnieuw een poging na een vertraging van 4 uur, want ze hadden verkeerd donor bloed laten komen. Maar gelukkig hadden ze toen wel voldoende. (ruim 40.000 stamcellen en ze moesten er minimaal 30.000 hebben)

De lijn werd er nadien uitgetrokken en Thijn moest nog 2 á 3 uur goed geobserveerd blijven op nabloeden en dan mochten we eigenlijk naar huis. Maar aangezien het al aardig laat was zijn we de volgende dag naar huis gegaan.

Thijn vond de hele stamceloogsting erg interessant. Hij stelt dan ook erg goede vragen aan de verpleegkundigen en artsen. De lijn die uit zijn lies kwam mocht hij meenemen naar huis en deze laat hij dan ook trots aan iedereen zien.

Net toen we naar huis wouden gaan mocht Thijn samen met 3 anderen patiëntjes van M2 en een verpleegkundige helemaal naar boven naar het dak van het ziekenhuis waar de trauma helikopter altijd staat.

Hier kregen ze uitleg over hoe dit allemaal in zijn werk gaat en Thijn mocht ook in de trauma helikopter zitten.

Net toen hij eruit was werden de mensen opgeroepen dat er een ongeluk was gebeurt en konden we goed zien hoe de helikopter opsteeg en wegvloog.

Dit was een mooie afsluiter van het ziekenhuis bezoek.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Met de taxi

Afgelopen weekend had Thijn een dipje en ging het allemaal niet zo lekker.

Maar vanaf woensdag knapte Thijn steeds meer op.

Woensdagavond ben ik zelf sinds vijf maanden weer aan het werk gegaan.

Eerst een avond weer meegelopen en het is de bedoeling dat ik weer af en toe een avondje ga werken en als Thijn zich goed voelt is dit ook weer een mooie afleiding.

Vandaag zijn we met de taxi naar het ziekenhuis in Groningen gegaan. Dit wordt allemaal vergoed door de ziekenkostenverzekeraar en het reist een stuk ontspannender.

We zaten prinsheerlijk met z'n tweeen op de achterbank.

De uitslag van de beenmergpunctie en de botbiopt waren goed. Hierin waren geen  neuroblastoomcellen meer te vinden.

De uitslag van de CT-scan van afgelopen maandag hadden ze nog niet binnen. Ze hadden toen een scan van het hoofd en van de buik gemaakt.

Vanmiddag krijgt Thijn nog weer een bloedtransfusie i.v.m. een te laag HB.

Morgen volgt de stamceloogsting. Hiervoor moet hij om 8.00 op de OK zijn en wordt de lijn in de lies gebracht.

We zijn nu net terug van de bibliotheek van het ziekehuis en heben een aantal dvd-tjes opgehaald van Piet Piraat en Ernst, Bobbie en de rest. Dus we vermaken ons wel een poosje tijdens de bloedtransfusie.

Groetjes Ferdi en Jorita.



Thijn heel veel succes morgen met het stamcellen oogsten!!



De vierde kuur is voorbij

Gisterenavond om 17.30 uur kreeg Thijn de laatste chemo (een push) en nadien mocht hij gelijk naar huis.
Tegen 20.00 uur waren we thuis.
Het gaat na omstandigheden nog steeds redelijk goed, de buik/darmen spelen af en toe op en wat betreft de misselijkheid; hij heeft nog steeds niet weer gebraakt.

De uitslag van de beenmergpunctie en botbiopt waren nog steeds niet binnen, maar we zouden hier zo spoedig mogelijk bericht van krijgen.

Aanstaande maandag krijgt Thijn weer een CT-scan en de operatie staat geplant op 26-07. Ze proberen dan zoveel mogelijk van de tumor bij de bijnier weg te halen.
Tussendoor moet Thijn nog komen om stamcellen te oogsten. Morgen begint hij met neupogen injecties (iedere dag één) om zo de stamcellen uit het beenmerg te jagen.
De week erop wordt er dan geoogst. Het oogsten zelf gebeurt door bloed via een dubbele lieslijn door een machine te leiden. Deze machine haalt dan de witte cellen uit het bloed met daarin de stamcellen.
Het zakje met stamcellen gaan dan in de vriezer en wordt na de hoge dosis chemo therapie (7de kuur) weer terug geplaatst.

We hebben vandaag ons eerste beschuitje met aardbeien uit eigen tuin gegeten en morgen volgt 'n kropje sla ook uit Thijn z'n eigen tuin.

Lieve groet Ferdi en Jorita.

Thijn voelt zich goed

Thijn is nu al 5 dagen aan het kuren en hij voelt zich nog steeds redelijk goed.
Op een gegeven moment kwamen de buikklachten wel weer in beeld, maar nadat de pijnmedicatie was aangepast kan hij hier aardig goed mee omgaan.

Ook heeft hij voor het eerst tijdens een kuur nog steeds niet overgegeven.(hopelijk blijft dit ook zo)
Voor het eerst klaagt hij dat hij zich verveelt in het ziekenhuis en ook dat is eigenlijk een goed teken want als je je echt beroerd voelt dan heb je geen tijd om je te vervelen.
De dagen duren hem nu lang en als je dan ziet dat het buiten mooi weer is denk je bij jezelf ; een kind van 6 jaar hoort niet in een ziekenhuis te liggen maar moet lekker buiten kunnen spelen.

Morgen voor de middag stopt een bepaalde chemo-kuur en tegen de avond aan starten ze weer met een andere. In die tussentijd mag Thijn dus even van de kamer af en lekker fietsen over de afdeling. Hier ziet hij nu al naar uit.

De kuur duurt tot en met dinsdagavond. Het is nog even afwachten hoe laat de kuur is afgelopen, als het nog een redelijke tijd is kunnen we misschien 's avonds nog naar huis en anders wordt het woensdagochtend, mits hij dan nog steeds goed te pas is en de artsen het verantwoord vinden om hem naar huis te laten gaan.

Liefs Ferdi en Jorita.

We gaan voor de vierde kuur

Maandag hebben we opnieuw bloedgeprikt en de waardes waren uitstekend om de kuur door te laten gaan.

Gisterenochtend kwamen we aan op de poli.
Na de nodige onderzoeken was het nog te vroeg om gelijk door te gaan naar de OK voor de beenmergpunctie en een botbiopt. Dus zijn we tussendoor eerst naar de afdeling gegaan.

Om 13.30 uur werden we verwacht op de OK.
Thijn wou erg graag zien hoe dat ging als hij onder narcose werd gebracht en in slaap viel.
Dus heb ik dat stukje opgenomen met de videocamera. Thijn mocht ook zelf de narcose toedienen van de aneastasist via de vap, maar hij kwam hier niet helemaal mee over want hij was al eerder in slaap gevallen.

Toen Thijn weer terug kwam op de uitslaapkamer (foto) duurde het nog 3 kwartier voor hij wakker was.
Met de pijn viel het eigenlijk wel mee.

'sAvonds zijn ze begonnen met de kuur. Deze duurt weer 1 week.
Hij ligt nu op een vier- persoons kamer, dat is weer wat minder maar tot nu toe voelt hij zich nog redelijk na omstandigheden.

Lieve groet Ferdi en Jorita.

 

Kuur wordt een week uitgesteld

Einde van de middag kreeg ik telefoon over de uitslag van het bloedprikken van vanmorgen.
De trombocyten waren te laag om de kuur door te laten gaan. De andere bloedwaardes waren wel goed.
Nu wordt alles een week uitgesteld, ook de beenmergpunctie.

We hadden dit niet verwacht omdat hij eigenlijk nog nooit zo goed uit een kuur is gekomen als deze keer,
maar dat zegt dus niet alles.

Dus wordt het nu voor Thijn gewoon een weekje school i.p.v. kuren.

Groetjes van Ferdi en Jorita

schoolreisje

Woensdagochtend moesten we nog een keer extra voor het bloedprikken naar Deventer.

Ik dacht dat het dit keer wel goed was omdat hij zich zelf ook goed voelt en lang niet zo moe was als de vorige keer.

Toch bleek zijn HB veel te laag en moest hij een bloedtransfusie krijgen van anderhalf zakje bloed. Ook de trombocyten waren te laag (deze zorgt voor de stolling) en ook hier kreeg hij een zakje van.

Het bloed moet altijd vanuit Zwolle komen en voor dat het er is ben je zo een paar uuur verder en dan moet de bloedtransfusie nog beginnen (dit duurde 5 uur).

Het was 22.50 uur toen we thuis waren.

Woensdag was het dus een dagje ziekenuis, maar donderdag hadden we het beter voor elkaar want toen was het een dagje sprookjeshof in Zuidlaren. Hier is Thijn met schoolreisje met de bus (dubbeldekker en wij zaten met groep 2 lekker helemaal bovenin) heen geweest. Hij heeft heeft hier erg van genoten.

We hadden de rolstoel nog wel meegenomen voor het geval Thijn het niet vol kon houden, maar de rolstoel heeft de hele dag aan de kant geparkeert gestaan.

Het was een erg leuke maar ook vermoeiende dag.

Aankomende maandag nog één keer bloedprikken ter controle om de kuur van dinsdag door te laten gaan.

Groetjes Ferdi en Jorita.

Voorlopige uitslagen

Gisteren zijn we voor controle geweest naar Groningen.
N.a.v. de scan van vorige week van de buik is te zien dat de tumor bij de bijnier aan één kant wel is gekrompen. En in het beenmerg waren alleen uitgerijpte cellen te vinden en voor zover ze het nu konden zien geen neuroblastoomcellen (dit was bij de vorige beenmergpunctie wel het geval aan één kant), maar ze konden het niet met 100 % zeker zeggen dat er geen kwaadaardige cellen meer in het beenmerg zitten, dus wordt er nog een tweede beenmergpunctie/botbiopt gedaan.

Want dit is wel erg belangrijk om te weten want er worden namelijk ook nog stamcellen geoogst.

Deze stamcellen (deze worden uit het bloed gefiltert) worden dan ingevroren en na een behandeling met een hoge dosis chemokuur (dit is na de 6 kuren waar hij nu mee bezig is) krijgt hij zijn eigen stamcellen weer terug.

Hierbij moet je dus zeker weten dat het schoon is zodat Thijn geen verkeerde cellen terug krijgt.

Dinsdag 21 juni volgt de vierde kuur. Een dag van te voren wordt er dan weer in Deventer bloedgeprikt om te kijken of dit goed genoeg is voor de kuur van de dag erop.

Thijn is zelf na een aantal erg moeilijke dagen weer erg goed te pas. Ook de oncoloog merkte dit op.

Het leukste vindt hij het om mopjes te vertellen en deze is wel erg favoriet bij Thijn:

Er staan twee koeien onder de douche,

zegt de ene koe tegen de andere koe:

"mag ik de zeep even hebben want ik krijg mijn vlekken er niet af".

En............de eerste tand is er eindelijk uit!!

Lieve groeten Ferdi en Jorita

                                      

Onverwacht eerder naar huis

Donderdagochtend zijn Ferdi, Laurie en Jaron naar het ziekenhuis gekomen.
's Middags ben ik met de kinderen even weg geweest zodat Thijn de nodige rust kreeg. 's Avonds bleef Ferdi bij Thijn slapen en ben ik met Laurie en Jaron in het NH hotel (hier kun je een kamer via het ziekenhuis voor een lager tarief regelen) blijven slapen zodat we de volgende dag ook nog met z'n allen bij elkaar waren.
Met de middag ben ik met de kinderen weer richting huis gegaan en is Ferdi in Groningen gebleven.

Gisteren kregen we te horen dat Thijn vandaag naar huis mocht.
De kuur zelf duurde net als de eerste kuur 4 dagen maar toen moest er nog 48 uur nagespoeld worden terwijl nu bij deze kuur tijdens de chemo's door meer gespoeld is.
Dus hij is vandaag thuis gekomen al hoewel hij zich niet echt lekker voelt. Thijn heeft nog veel last van zijn buik/darmen en moet met enige regelmaat overgeven.

We houden het goed in de gaten hoe het met zijn temperatuur gaat en zijn algehele toestand zodat als het minder gaat we gelijk terug kunnen naar het ziekenhuis. (de koffer is bij voorbaat alvast ingepakt)

Groetjes Ferdi en Jorita.