Een CT-scan gemaakt

Dinsdag weer naar het umcg geweest. Eerst hadden we een gesprek met de radiotherapeut en daarna werd er een CT-scan gemaakt.

Aangezien dat de pijn in Thijn z'n linker bovenbeen een heel stuk beter is geworden was het van de scan afhankelijk of ze gelijk gingen bestralen (want ze willen in eerste instantie alleen de pijn bestralen). Een CT-scan duurt maar ongeveer 2 minuten, dus dat was een appeltje-eitje voor Thijn wat betreft het stil liggen in vergelijking met een MIBG-scan wat ongeveer anderhalf uur duurt. Ze hebben wel gelijk op Thijn z'n been afgetekend de plek wat evt bestraald moet worden als ze dit nodig achten. Ook werden er twee hele kleine tatoeage stipjes gezet voor de plaats bepaling als er daadwerkelijk bestraling plaats vindt. Dit is toen ook gebeurt op Thijn z'n buik, zo wordt de apparatuur nauwkeurig ingesteld op het te bestralen gebied.
Thijn zelf vindt dit wel leuk, en hij verteld dan ook vol trots dat hij 5 tatoeage's (stipjes) heeft.
Links op de foto gaan ze met de naald er in en rechts worden de lijnen nog een beetje extra bij gekleurd.

Gelijk na de scan werd deze bekeken door de radiotherapeut, Thijn en ik waren hier gewoon bij. Hieruit bleek dat er bij de knie geen bijzonderheden te zien waren, maar dat de pijn ws vanuit het bekken kwam. (ook hier zitten uitzaaiingen)
Alleen vond ze het moeilijk te beoordelen of deze plekken ook groter of meer activiteit vertoonden dan bij de vorige scan. Er werd in ieder geval niet gelijk bestraald. Dit moest ze eerst afgelopen donderdag met onze oncoloog en andere specialisten uit het team bespreken.
Aan de hand van deze uitslag wordt er verder bekeken hoe het verder gaat en worden we hiervan telefonisch ingelicht.

Nadien op de poli nog even een bloedbeeld geprikt. 's Middags kregen we hiervan de uitslag en deze was goed genoeg om evt aan een kuur te mogen beginnen.

Het is wel fijn dat de pijn een heel stuk beter is geworden al wordt het lopen wel bemoeilijkt. Hij loopt lang niet zo vloeiend als twee weken geleden.

Vandaag gebeld door de oncoloog, op de CT-scan waren geen afwijkingen te zien in zijn linkerbeen. Wel in zijn linker heupkop (bij z'n bekken), maar deze zat er al. Het is dus speculeren waar de pijn vandaan kwam, dit is niet weer te vinden op de botscan. Bestralen is sowieso geen optie nu omdat de pijn nagenoeg weg is en ze op de scan geen extreme afwijkingen zien.

We gaan nu op de zelfde voet verder die we ingeslagen zijn. Dat wil zeggen we gaan starten met de tweede totemkuur. Eigenlijk zou hij hier dan maandag mee moeten beginnen, omdat deze kuur poliklinisch is. Maar zelf hebben we altijd van "laten we maar zo snel mogelijk beginnen als het kan". En gelukkig kent onze oncoloog ons ook al langer en stelde dit dus zelf al voor, dus beginnen we morgen met de tweede kuur.
De eerste dag is net als de vorige keer weer in Groningen, en de overige 4 dagen in Deventer. Mocht hier in het weekend geen plaats zijn moet Thijn ook het weekend naar Groningen.

Liefs van Ferdi en Jorita

Politieagent Thijn

Dinsdag heeft Thijn 2 röntgen foto's van zijn linker bovenbeen gemaakt en toen hebben we gelijk ook bloed geprikt. Dit ging zo supersnel dat we met een half uur al met alles klaar waren en we weer richting huis konden.
Woensdag kregen we de bloed uitslagen en deze waren:
Leucocyten: 2.5
HB: 6.3
Trombocyten:27
Neutrocyten: 1.2
De foto's van het been zijn doorgestuurd naar Groningen en werden daar beoordeelt door de radioloog. Deze kunnen ze dan ook vergelijken met de mibg-scan van de laatste keer.
Hier kregen we vandaag bericht van: in zijn linker bovenbeen waren wel plekjes te zien t.o.v. de mibg-scan, maar het is niet helemaal duidelijk of deze plekjes er toen ook al hebben gezeten. (omdat sommige plekjes maar heel licht oplichten bij een mibg-scan omdat ze dus zo klein zijn) Om te beoordelen of er toch iets aan het groeien is hebben we a.s.dinsdag eerst een gesprek met de radiotherapeut en wordt er daarna een CT-scan gemaakt van het bot in zijn linker bovenbeen en van zijn bekken. Mocht er iets uitkomen op de CT-scan, dan wordt gelijk aansluitend die plek bestraald. Bij goed bericht (dat er dus geen nieuwe tumor is), en daar gaan we natuurlijk vanuit, moeten we eerst bloed prikken op de poli en aan de hand daarvan volgt er zo snel mogelijk weer een totumkuur.

Gelukkig is de pijn in zijn been een heel stuk beter. Eerst werden de druppeltjes gestopt en daarna is de paracetamol afgebouwd, en vanaf vandaag gestopt. Ook is Thijn naar een magnetiseur geweest voor zijn pijn want je wilt natuurlijk alles uit de kast halen voor je kereltje


Afgelopen woensdag mocht Thijn samen met z'n vriendje Millo een middagje op het politieburo in Raalte een kijkje nemen. Ze werden bij ons thuis opgehaald en met zwaailichten en de sirene aan gingen ze bij ons weg. Aangekomen op het buro hebben ze verschillende demonstraties gezien: ze lieten zien hoe met politiehonden een arrestatie werd verricht op een pakwerker, en een demonstratie hoe ze iemand aanhouden met mountenbike's. Verder hebben ze een ritje in een ME busje gemaakt, hebben op een politiemotor gezeten en hebben een cel van binnen gezien. Ook zijn ze nog even bij opa en oma aangeweest en tenslotte met twee politieagenten nog een ijsje gegeten. Toen ze net de Eekteweg opreden mochten Millo en Thijn nog samen voorin in de politieauto zitten (als de politie jullie maar niet zien, ha ha) Het was een supermiddag voor de jongens!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

Een röntgen foto maken

De pijn in Thijn zijn hoofd ging helemaal weg, maar de pijn in zijn linkerbeen werd eigenlijk alleen maar meer. En met de huidige pijnmedicatie kwam hij niet meer over. Maandag opnieuw contact gehad met de kinderarts in Deventer en de tramadol druppeltjes worden nu verdubbeld.
Ook heb ik aangegeven dat ik wel graag een keer een röntgen foto gemaakt wil hebben van zijn been en 's middags kreeg ik al bericht dat er dinsdags (vandaag) een röntgen foto gemaakt kon worden.
Het is erg fijn dat het lijntje voor contact met zowel de kinderarts in Deventer als de oncoloog in Groningen zo kort is. Je hoeft alleen maar een mailtje of een sms-je te sturen om overleg te hebben.
Nu gaan we dan zo een foto maken en gelijk even bloed prikken, dan hoeven we daarvoor morgen ook niet extra weer voor naar Raalte toe.
Even afwachten wanneer we hiervan de uitslag krijgen.

Omdat Thijn 's nachts met enige regelmaat onrustig, verdrietig en vaak erg angstig is hebben we via het ziekenhuis hulp ingeroepen van een pedagogisch medewerker. Zij probeert via speltherapie er achter te komen waarom Thijn 's nachts zo angstig is want zelf kan hij je dat niet vertellen. Eén keer is hij er nu heen geweest en er volgen nog twee therapieën. Zo hopen we hem zo goed mogelijk te kunnen helpen en dat iedereen weer een goede nachtrust heeft. Ook kan het van belang zijn om niet over Thijn z'n ziekte te praten en te vragen hoe het gaat wanneer Thijn er zelf bij is. Hij neemt toch alles op wat er allemaal gezegd wordt en dit kan dan 's nachts weer tot uiting komen.

Groeten Ferdi en Jorita

Eindelijk erbij met het gras maaien

Gelukkig is dit keer de dip uitgebleven en volgde er geen extra ziekenhuis opname.
Wel heeft Thijn steeds meer pijn in zijn linker bovenbeen en af en toe speelt de pijn in zijn hoofd ook meer op. Erg zielig om te zien dat het hem zo veel pijn doet. In overleg met de kinderarts krijgt hij er extra pijnmedicatie bij, namelijk tramadol druppels. Hopelijk werkt het nu wat beter dan de maximale dosering paracetomol die hij al kreeg. Alleen blijft het gissen waar de pijn vandaan komt?? Maar aangezien er op de laatste scan geen vergroting te zien was van de tumor die daar zit, gaan we er van uit dat dit nu ook niet het geval is.

Hij heeft een erg leuk weekend gehad aldus Thijn zelf. Want aangezien hij de vorige zomer bijna iedere keer in het ziekenhuis verbleef met het maaien, harken en inkuilen van het gras (en hierdoor vaak erg verdrietig was), was hij er nu wel bij toen ze voor het eerst dit jaar gras gingen maaien bij ons. Lekker bij op de trekker zitten of spelen met het gras, heerlijk vond hij het en hij heeft Ferdi goed geholpen!!

Na gedane arbeid is het rusten bij de kuil!!

Thijn heeft met de totum kuur de hoogste dosis gekregen en zolang de bloed waarden binnen de juiste tijd weer hersteld zijn gaan ze met deze dosis door.
Mocht het herstel te lang duren voor hij weer met de volgende kuur mag beginnen wordt de dosis bij gesteld zodat er niet te veel tijd tussen de kuren zit.
Dinsdag moest Thijn weer bloed prikken en 's middags kregen we telefoon over de uitslag.
Trombo's en het hb waren wat aan de lage kant (dit hadden we al verwacht), maar aangezien Thijn geen last had van de lage trombo's kreeg hij woensdag alleen een transfusie van de rode bloedcellen.

Thijn z'n haren beginnen toch weer meer uit te vallen en hij krijgt hier ook weer meer last/jeuk van.
En aangezien hij  in z'n nek de meeste haartjes nog heeft zitten en een matje uit de mode is hebben we alle haartjes er maar afgehaald met de tondeuse.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Even een up-date

Nu Thijn gestart is met de totem kuren hoeft hij de neulasta of neupogen injecties niet meer te hebben. Bij alle andere kuren werd deze 2 dagen nu de kuur eenmalig of enkele dagen achter elkaar gegeven i.v.m. zijn lage weerstand. Maar van deze kuur dalen de witte bloedplaatjes niet zo veel, dus de injecties waren niet nodig. Dit is voor Thijn wel erg fijn want echt prettig vindt hij die prikken niet.

Ook heeft hij met enige regelmaat last van zijn linker bovenbeen / knie. Dit donderdag ook aangegeven toen Thijn voor controle + bloed prikken naar het Deventer ziekenhuis moest. Waarschijnlijk is dit toch de tumor die daar op het bot zit. Dit hoeft niet te betekenen dat de tumor groter of kleiner wordt, maar botvlies is nu eenmaal heel erg gevoelig.
Het slikken is vaak ook nog wel pijnlijk maar dit is waarschijnlijk nog gewoon een bijwerking van alle chomo's die hij al die tijd heeft geslikt en de slijmvliezen aantast.

Dinsdagmiddag heeft Thijn voor de eerste keer weer naar school gefietst. Hij heeft het goed volgehouden maar toen we net in het dorp waren kreeg hij toch wel last van zadelpijn. Alle juffen en meesters stonden voor het raam in de lerarenkamer te zwaaien toen hij er aan kwam fietsen en dat stimuleerde wel weer om door te fietsen.
Het hoog/laag bed wat we altijd nog in de kamer hadden staan hebben we nu weg gedaan. We hebben hem er toen neergezet toen Thijn thuis kwam uit Rotterdam van de mibg-therapie, maar na de kuur met de hoge dosis heeft Thijn er haast niet meer op gelegen, dus weg ermee!! (en hopelijk hoeft hij er ook niet meer komen te staan)

Volgende week woensdag moet er weer bloed geprikt worden, maar dit kan dan in Raalte plaats vinden.

Liefs Ferdi en Jorita

Eerste Totem kuur is voorbij

De vier dagen van de kuur in Deventer is Thijn goed doorgekomen. Hij heeft weinig last tijdens en na de kuur, en bij thuis komst gaat hij weer gewoon lekker zijn eigen gang en zit vol energie. (soms moeten we hem even een halt toe roepen, want dan is hij tè nadrukkelijk aanwezig) Wel krijgt hij uit voorzorg 3 maal daags medicijnen tegen de misselijkheid.

Woensdag hadden ze de vap aangeprikt in Groningen en deze bleef gedurende de kuur gewoon zitten, dat is wel fijn want dan hoeft hij niet iedere dag opnieuw aangeprikt te worden (Alleen mag hij die dagen dan niet douchen, badderen of zwemmen).
Om 10.00 uur werd Thijn iedere keer in het Deventer ziekenhuis verwacht en twee en een half uur later konden we dan weer naar huis. Alleen vrijdag was Thijn om 8.45 al in het ziekenhuis en was toen ook al op tijd weer thuis om de verjaardag van Jaron te vieren. 10 Jaar is Jaron 4 mei al weer geworden.
Laurie en Jaron zijn ook beiden 'n keer mee geweest naar Deventer om Thijn een beetje gezelschap te houden, ze gingen dan samen chatten of een spelletje doen op de nintendo.

Deze week moet Thijn nog weer een keer op het spreekuur komen bij de kinderarts in Deventer en om bloed te prikken.
Zo gauw als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn zal de volgende kuur zich aandienen en dit zal over ongeveer 3 weken zijn. En na drie van deze totem kuren volgt er opnieuw een mibg-scan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Totem kuur

koekhappen

stokken vangen

Afgelopen maandag heeft Thijn mee gedaan met de spelletjesochtend in Haarle dat georganiseerd werd i.v.m. Koninginnedag. Het was een leuke ochtend en het weer speelde ook goed mee, maar op een gegeven moment (we hadden bijna alle spelletjes gehad) waren de weergoden een beetje tè goed gezind en vond hij het welletjes en zijn we weer naar huis gegaan.


Af en toe klaagt Thijn weer over een zeer linker been en alle alarmbelletjes gaan dan gelijk weer rinkelen. Na de eerste en tweede N8 kuur had hij hier ook last van. Het kan natuurlijk gewoon spierpijn zijn, want hij is natuurlijk erg actief de laatste tijd.
Maar het kan ook zijn dat de tumor vlak voor de volgende kuur toch weer gaat opspelen, het is een beetje natte vinger werk.

Dinsdag hebben we een telefoontje gekregen van onze oncoloog van het umcg dat ze er voor gekozen hebben om te starten met de totem kuur. Dit is een combinatie van twee chemo's: topotecan en temodal.
Woensdag om 10.00 uur moesten we ons op de poli melden van het umcg. Voor die tijd moesten we langs de apotheek in het ziekenhuis om zelf de temodal (orale chemo) op te halen. Eerst werd de vap aangeprikt en hierna moest Thijn 5 temodal capsule's slikken en dit ging niet van harte en hij kwam aardig aan het kokhalzen. Toen kwam de oncoloog en hij vertelde dat ze ook opgelost mochten worden in water en dan via de sonde gegeven konden worden, nou Thijn werd toen helemaal blij.
Tegelijkertijd werd ook het infuus aangesloten en moest er eerst 'n uur gespoeld worden. Daarna kwam de tweede chemo, de topotecan en deze liep in een half uur door het infuus en tenslotte nog weer een half uur spoelen. Met twee en een half uur waren we al klaar en konden we weer richting huis gaan.
Thijn moest ook urine inleveren en na onderzoek hiervan bleek dat hierin minder het stresshormoon noradrenaline in voorkwam dan bij de vorige controle. Dit stresshormoon duidt op neuroblastoom, het is maar iets minder, maar net als bij de uitslag van de scan zijn we met alle kleine beetjes blij want je hoort al genoeg minder goede berichten van andere lotgenootjes.

Thijn mag nu ook overdag helemaal stoppen met de sondevoeding. Alleen 's nachts krijgt hij nu nog 500 ml. Dit is om uit te proberen omdat hij er goed genoeg uitziet. Mocht hij toch gaan afvallen dan kunnen we zo weer gaan beginnen. En alle medicijnen gaan natuurlijk ook nog door de sonde.
Voor Thijn is dit een hele last minder.

Om 10.00 worden we straks verwacht in het Deventer ziekenhuis voor het zelfde ritueel als gisteren in groningen en dit gaat dan zo door tot en met zondag. Het is heerlijk om iedere keer weer gewoon naar huis te kunnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita