donderdag 29 december 2011

Bijna jarig

Vanmorgen naar Deventer ziekenhuis geweest.
De witte bloedcellen waren gestegen, maar het hb en de trombo's waren iets gezakt. De trombo's waren nu weer 30.

Toch wordt alles nu wel in gang gezet voor een opname aanstaande maandag in Groningen.
Maandagochtend om 8.30 moet Thijn eerst opnieuw bloed prikken in Deventer. Dan worden we zo gauw de uitslag bekend is, thuis opgebeld vanuit het umcg of Thijn ook daadwerkelijk die dag opgenomen wordt.
Het kan ook zijn dat Thijn wel opgenomen wordt, maar dat de kuur dan nog wel een paar dagen op zich laat wachten. Dit is dus afhankelijk van het bloedbeeld van die ochtend.

Een extra transfusie van de trombo's heeft geen zin omdat daarmee het beenmerg niet hersteld, en dit is juist het belangrijkste. Het lichaam moet het zelf doen.

Nu kan Thijn z'n verjaardag aanstaande zondag wel thuis vieren en wordt onze kanjer al weer 7 jaar. Toch zal deze verjaardag je wel een beetje een dubbel gevoel geven. Want zoals je al zo vaak hoort, geldt  dat ook voor Thijn: een gezond kind heeft wel honderd wensen en een ziek kind maar één wens....
En daar gaan we voor, al zullen we er ook voor zorgen dat Thijn een hele leuke verjaardag heeft en dat we niet te veel over zijn ziekte praten die dag, want dat vindt hij op het moment niet zo leuk.

Liefs van Ferdi en Jorita.

zaterdag 24 december 2011

Fijne feestdagen en alle goeds in 2012


Vrijdagochtend weer opnieuw in Raalte wezen bloed prikken.
Alle bloedwaardes stijgen wel, maar wel met een slakkengangetje.
Op het moment zijn de trombo's het belangrijkste om de kuur door te laten gaan en deze zijn nu gestegen tot 33.
Volgende week donderdag weer bloed prikken in Deventer en dan gelijk voor controle naar de kinderarts en dan hopen dat het beenmerg meer hersteld is.

Dit jaar slaan we de kerstkaartjes maar over, maar we willen toch iedereen via het blog fijne feestdagen wensen en dat het nieuwe jaar iedereen alle kracht geeft om te vechten tegen alle tegenslagen en oneerlijkheden die je in het leven tegen komt.

Verder willen we het bestuur van de stichting Dappere Thijn ook bedanken voor................ALLES!!! Woorden schieten dan gewoon te kort.

Lieve groet van alle Blommetjes.

woensdag 21 december 2011

De bloedplaatjes gaan maar langzaam omhoog

Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en tegen 16.30 kregen we bericht van onze oncoloog dat de bloedplaatjes maar langzaam stijgen. Het was nu 26 en a.s vrijdag voor de kerstdagen wordt er weer opnieuw geprikt in Raalte.

Thijn is zelf nog steeds goed te pas (al is hij natuurlijk niet helemaal pijnvrij) en heeft het de afgelopen dagen druk gehad. Het begon op zaterdag, toen heeft hij alvast zijn kinderfeestje gevierd samen met twee vriendjes Sven en Millo (op nieuwjaarsdag wordt Thijn 7 jaar) en we zijn toen naar dolle pret in Almelo geweest en ze hebben toen met z'n allen ook dolle pret gehad.
Zondagmiddag hebben we het kerstkransje in Haarle nog gelopen en Thijn heeft toen ook nog 1.5 kilometer gelopen.

Maandagavond kwamen er een aantal mensen van de werkgroep van de gala avond bij ons thuis en boden ons het mooie schilderij aan wat Maureen Knobben voor de veiling had geschilderd. Het schilderij is geschilderd in Thijn's lievelingskleuren en is geïnspireerd op een grote, inmiddels vervulde wens van Thijn om in een luchtballon te gaan. Degene die het schilderij had gekocht heeft het weer aangeboden aan Thijn en Maureen maakt voor degene weer een nieuw schilderij. Zeer bijzonder! Ook Leo Kemper heeft een van zijn schilderijtjes van "hand in hand met dappere Thijn", aan Thijn aangeboden.
Het was zo wie zo een erg bijzondere avond, al waren we er zelf niet bij, maar van horen zeggen heeft iedereen een mooie avond gehad en er een goed gevoel aan over gehouden. De dames van het eerste van de handbal hadden de bediening voor hun rekening genomen en waren vooraf gekapt door personeel van" Het Schaartje".


Vandaag was Thijn zo goed te pas dat hij mee heeft gedaan met schoolzwemmen (vanaf half februari heeft hij geen zwemles meer gehad) De neussonde even goed afgeplakt en dat ging super. Hij had het geluk dat het nu net voor de kerstvakantie was want ze mochten nu een hele poos in het water spelen en het was geweldig om te zien hoe Thijn genoot.


Groetjes Ferdi en Jorita.

donderdag 15 december 2011

De hele week naar school geweest

Thijn is erg goed te pas en als het lukt gaat hij voor de middag en na de middag een poosje naar school. En als het even kan spreekt hij ook met vriendjes af om na school mee te spelen.

Vandaag voor controle en bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis geweest.
De leuco's waren goed, maar het HB was wel te laag, dus Thijn moet er nog weer bloed bij krijgen. Maar het duurde ongeveer 3 uur voor het (bestraalde) bloed er was, dus hebben we besloten om de bloedtransfusie morgenvroeg door te laten gaan, zodat ze dan gelijk kunnen beginnen als we aankomen.
De trombo's waren: 21,de week ervoor was dit nog 12 en het moet minimaal 50 zijn om een chemo kuur door te kunnen laten gaan.
Dinsdag opnieuw bloedprikken in Raalte, want dan hoeft Thijn niet door een arts gezien te worden en hopelijk zijn de bloedwaardes dan nog meer gestegen.
.
Afgelopen zaterdag hebben we de wedstrijd Twente-NEC bijgewoond in de skybox. Dit had Thijn en ons hele gezin aangeboden gekregen en iedereen heeft hier erg van genoten.
De voorzitter, Joop Munsterman hebben we verschillende keren gesproken en nadien ook nog:
Sander Boschker, Nicky Kuipers, Youri Muder, Alfred Schreuder, Co Adriaanse en Alex Pastoor.
Thijn kon je alles wijs maken wie wie was, maar Jaron kende natuurlijk iedereen en vond het reuze leuk hoewel het natuurlijk wel de concurent van Ajax is, maar Jaron was die avond toch wel stiekem voor Twente. (en die heeft ook gewonnen met 2-0)

'sAvonds was er een Dance Classics in het dorpshuis, waarvan de opbrengst naar de stichting Dappere Thijn ging. Er werd toen ook een t-shirt van Racoon geveild. Racoon is ambassadeur van de stichting Jayden een jongetje wat ook door de ziekte neuroblastoom is getroffen. Onlangs hebben ze hier een nummer voor en over uitgebracht nl.: Don't give up the fight. Het is een erg mooi en ontroerend lied vandaar dat ik 'm ook op de site heb gezet.

Lieve groet Ferdi en Jorita

vrijdag 9 december 2011

De knop moet helemaal om

Vorige week vrijdag heeft Thijn de mibg-scan gehad, en dinsdag kregen we daarvan de uitslag.
Dit was een erge domper, want de uitslag was niet goed. (vandaar dat ik ook niet de energie had om een stukje op mijn weblog te schrijven)

De zware kuur  heeft z'n werk niet gedaan wat het had moeten doen, want er zitten nog evenveel metastasen als voor de zware kuur. En dit is veel te veel om te bestralen, dat kan het lichaam niet aan.
Dit hadden we totaal niet verwacht, ook omdat Thijn zo ziek is geweest van de kuur en door zo'n diep dal is gegaan. Ook onze arts heeft dit totaal niet zien aankomen en is hier erg van geschrokken.
De afgelopen dagen heeft hij overleg gehad met andere oncologen in Groningen / Amsterdam / Amerika en de radiologen, over hoe nu verder.

Vandaag kregen we hiervan de uitslag.
De  voorkeur gaat nu uit naar een chemotherapie behandeling volgens het residief protocol (dit protocol gebruiken ze als de neuroblastoom in een later stadium weer terug keert)
Hierbij zijn twee mogelijkheden om te behandelen. Voor welke keuze ze kiezen is afhankelijk van het herstel van het beenmerg en het bloedbeeld.
Thijn moet nu regelmatig bloedprikken in Deventer en zo gauw de bloedwaardes het toelaten willen ze beginnen met de chemo.

Amerika is op dit moment niet mogelijk omdat de behandeling daar binnen een bepaald tijdslimiet moet gebeuren en ze alleen behandelen als er minimale resten zijn.
Als blijkt dat de chemo die hij straks krijgt wel het gewenste resultaat heeft wordt er verder gekeken over het vervolg van de behandeling. Hierin staat alles nog open.

We moeten met z'n allen echt een knop weer om zetten, want met behulp van vele lieve mensen waren we al erg ver met de voorbereidingen voor Amerika. De auto was geregeld, het huis met de inboedel en woensdag zouden we naar het consulaat  in Amsterdam gaan om de visums op te halen.
Alles staat nu op een laag pitje want de eerste prioriteit is dat na de komende chemo-kuren er alleen nog minimale resten overblijven en daar gaan we met z'n allen voor!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

donderdag 1 december 2011

Deze week verschillende controle afspraken

Maandag zijn we eerst voor controle naar het Deventer ziekenhuis geweest, en zoals we al verwacht hadden moest Thijn er een zakje bloed bij hebben. En ook de witte bloedlichaampjes beginnen weer wat te dalen, dus zijn we weer begonnen met de neupogen injecties.

Donderdag voor controle naar Groningen. Om 8.15 uur waren we vertrokken met de taxi en na gigantisch te zijn omgereden en omdat er een flinke file was waren we om 11.00 uur pas over, te laat dus voor de controle afspraak.Wel gauw eerst even de vap aangeprikt zodat ze bloed af konden nemen en toen eerst maar naar de nucleaire geneeskunde voor de voorbereiding op de scan van morgen (waar we ook een afspraak hadden) en daarna terug naar de afdeling voor de controle afspraak. (gelukkig deden ze hier niet moeilijk over)
De bloedplaatjes bleken nu ook nog verder te zijn gedaald t.o.v. maandag en toen waren ze ook al aan de lage kant maar nu was de waarde 2, dus ook weer blijven op de poli voor een transfusie van de bloedplaatjes. Hij had ook behoorlijk veel blauwe plekken op zijn benen, maar dat kon dus ook wel kloppen.

Morgen dus weer naar Groningen voor de mibg-scan. En ondanks dat Thijn zich redelijk goed voelt, hij is zelfs al een uurtje naar school geweest, blijft het telkens weer spannend wat hier de uitslag weer van zal zijn en heb je er weer slapeloze nachten van.

De Goed Heilig Man heeft de afgelopen dagen goed aan Thijn gedacht.
In het ziekenhuis natuurlijk al, maar ook is Sinterklaas gisteren vanuit de bibliotheek waar hij kwam voor alle kinderen van Haarle nadien bij ons thuis geweest en dat was natuurlijk een complete verrassing. Ook Nick en Luke hebben een schoentje vorige week voor Thijn gezet en ook hier was de Sint niet vergeten om er wat in te doen.
En morgenavond pakjesavond..............alleen nog even een vlag ophangen. (dit moet als je het sinterklaasjournaal een beetje volgt)

Groetjes Ferdi en Jorita