Het woordje kanker kreeg ik de eerste weken niet over mijn lippen en sprak altijd over een tumor. Kanker krijg je toch niet als je net 6 jaar bent, het was altijd een ver van mijn bed show.
En na 2 jaar ziek te zijn geweest moeten we je nu al weer meer dan 5 jaar missen. In je ziekteperiode vele ervaringen rijker geworden, zowel mooie als verdrietige, bijzondere en wanhopige. En een kanjerketting van 7 meter verteld het verhaal van je 6e tot en met je 8e levensjaar:
24 chemokuren gehad (waarvan opnames waren in Deventer, Rotterdam, Groningen en Greifswald)
39 opnames (waarvan er 10 in isolatie moesten, 5 spoedopnames en 4 IC opnames)
7 keer geopereerd
8 x radiotherapie
96 keer de vap aanprikken
170 keer een bloedafname
138 keer de vappleister verwisselen
7 keer geopereerd
8 x radiotherapie
96 keer de vap aanprikken
170 keer een bloedafname
138 keer de vappleister verwisselen
44 keer een echo/ scan
72 keer een bloedtransfusie
72 keer een bloedtransfusie
24 keer sonde inbrengen
7 keer beenmergpunctie
2 keer stamcellenoogsten en transplantatie
Ook ik zelf heb in die twee jaar vaak niet in mijn bed in Haarle geslapen. Helaas was het geen vakantieslaapplekje....
9 van de 10 keer sliep ik naast Thijn. Daarnaast ook in het Ronald mcDonald Huis in Groningen geslapen, in het NH hotel in Groningen als er in het Ronald McDonald Huis geen plekje vrij was, in het elterhaus in Greifswald en in aparte kamers binnen het ziekenhuis in het Sophia en Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam.
En wat hebben we ook angstige momenten daar gekend.... momenten waar je niet graag aan terug wilt denken maar die toch regelmatig door je hoofd blijft spelen.
Het moment dat ik Ferdi moest bellen in het eerste jaar, het ging toen echt niet goed met Thijn. Daarna dat ook ik twee keer werd gebeld thuis en later in het Ronald Mc Donald huis dat het beter was dat ik met spoed moest komen. Wat kan dan de weg van het RmcD huis naar het umcg dan lang zijn, en de gangen in het grote umcg leken wel twee keer zo lang....
En dan die rotperiode in Greifswald in Duitsland, toen het eigenlijk steeds slechter ging. Wat een pijn en wanhoop was er op dat gezichtje te lezen en wat ben ik blij dat ik zo veel tijd met hem heb doorgebracht.
En wanneer ik er dan aan denk dat je zo hard hebt gevochten, maakt dan dat ik heel stil van binnen wordt, heel stil.....
Ik kan er wel een boek over schrijven, wie weet.......
Gelukkig gaat het ook weer wat beter met mij, de afgelopen maanden toch weer een behoorlijke dip gehad, waar ik zelf niet meer goed uit kon komen. Na verschillende gesprekken toch hier medicatie voor gekregen. En waarom ook niet.... als dit is wat mij helpt. Als ik de ochtenden niet meer als een nooit eindigende nachtmerrie ervaar, als ik niet meer letterlijk buikpijn krijg van het gemis, als ik anderen maar verder zie gaan terwijl dat mij niet lukt.... en nu met de medicatie kan ik me thuis weer een beetje staande houden, minder spanning en vooral weer genieten van de andere 2 kinderen
Liefs Jorita
En wat hebben we ook angstige momenten daar gekend.... momenten waar je niet graag aan terug wilt denken maar die toch regelmatig door je hoofd blijft spelen.
Het moment dat ik Ferdi moest bellen in het eerste jaar, het ging toen echt niet goed met Thijn. Daarna dat ook ik twee keer werd gebeld thuis en later in het Ronald Mc Donald huis dat het beter was dat ik met spoed moest komen. Wat kan dan de weg van het RmcD huis naar het umcg dan lang zijn, en de gangen in het grote umcg leken wel twee keer zo lang....
En dan die rotperiode in Greifswald in Duitsland, toen het eigenlijk steeds slechter ging. Wat een pijn en wanhoop was er op dat gezichtje te lezen en wat ben ik blij dat ik zo veel tijd met hem heb doorgebracht.
En wanneer ik er dan aan denk dat je zo hard hebt gevochten, maakt dan dat ik heel stil van binnen wordt, heel stil.....
Ik kan er wel een boek over schrijven, wie weet.......
Gelukkig gaat het ook weer wat beter met mij, de afgelopen maanden toch weer een behoorlijke dip gehad, waar ik zelf niet meer goed uit kon komen. Na verschillende gesprekken toch hier medicatie voor gekregen. En waarom ook niet.... als dit is wat mij helpt. Als ik de ochtenden niet meer als een nooit eindigende nachtmerrie ervaar, als ik niet meer letterlijk buikpijn krijg van het gemis, als ik anderen maar verder zie gaan terwijl dat mij niet lukt.... en nu met de medicatie kan ik me thuis weer een beetje staande houden, minder spanning en vooral weer genieten van de andere 2 kinderen
Liefs Jorita
