Dinsdagmiddag is Thijn thuis gekomen. De laatste dagen in het ziekenhuis had hij nog behoorlijk veel buikpijn en moest regelmatig overgeven. Het was nog even een twijfelgeval of ze Thijn naar huis lieten gaan. Gelukkig is dat wel gebeurt, want sinds hij bij huis is gaat het alleen maar bergopwaarts.
Donderdag voor de middag is hij zelfs weer een uurtje naar school geweest.
Als Thijn straks het hele behandelplan in Groningen heeft afgerond komt Thijn in aanmerking voor een vervolgtraject in Amerika.
Dit is een immuuntherapie in Philadelphia. Het is een zware therapie , maar het resultaat is een 20% hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. (het soort kanker wat Thijn heeft)
Vorig jaar reisde de eerste nederlandse patiënt naar de verenigde staten voor de therapie.
Deelname was toen nog zo nieuw dat tot vlak voor 't vertrek onduidelijk was of de zorgverzekeraar de behandeling zou vergoeden. Die financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen; de zorgverzekeraars in nederland werken nu mee aan de ziekenhuis kosten.
Thijn is de derde patiënt dat vanuit 't umcg deelneemt aan de therapie. De twee gezinnen die ons voorgingen kennen we al vanuit Groningen.
Om kans te maken op de behandeling in de vs moet een kind in nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is komt alleen een patiënt in aanmerking die in nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom (stadium 4). Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.
Het is niet bekend wanneer deze behandeling in europa of nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan een snelle komst nu nog in de weg:
* er is geen europese studie met de in de vs gebruikte antilichamen
* de europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goed gekeurd
* er is nog geen farmaceut die één van de stoffen op de markt brengt
Ondanks al deze factoren vinden de nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaard behandeling van neuroblastomen met een hoog risico.
De 20% hogere genezings kans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.
Dit alles is een hele organisatie wat ook veel geld kost. Daarom zijn we met een groepje mensen bezig om een stichting op te zetten.
Deze behandeling zal in januari/februari plaats vinden. Dit is afhankelijk van het aantal bestralingen wat Thijn moet ondergaan. En we zullen dan een half jaar van huis weg zijn.
Lieve groeten van Ferdie en Jorita
Hey Familiie,
BeantwoordenVerwijderenIk las zojuist de weblog en schrok eerlijk gezegd wel een beetje. Ik had al wel meer gelezen over deze behandeling in Amerika, maar ik wist niet dat Thijn dit hele traject ook zou moeten volgen. Heftig hoor!! Maar voor volledig herstel heb je natuurlijk alles over.
Ik / wij hopen dat de komende tijd Thijn weer goed mag herstellen zodat hij de komende operatie ook weer goed zal doorstaan. Maar geniet vooralsnog van het gezellige samenzijn.
Mochten we op wat voor manier ook wat voor jullie kunnen betekenen / ondersteunen om de reis naar Amerika mogelijk te maken laat het dan weten, want we willen zo graag wat voor jullie doen.
Een hartelijke groet,
Familie Kroes
PS. vanochtend heeft Stichting Doe een Wens nog contact met mij gehad en zij gaan nu binnenkort contact met jullie opnemen. Thijn begin maar vas met een hele mooie te bedenken.
hey thijn,
BeantwoordenVerwijderenfijn dat het weer wat beter met je gaat nu je weer thuis bent. wat een ingrijpend verhaal wat we nu lezen en we hopen dan ook dat deze behandeling je goed zal helpen. veel succes!!!!!
hartelijke groetjes van Frank, Herma, Marieke en Sanne
Ha thijn,
BeantwoordenVerwijderenJulie had al verteld dat Thijn over een tijdje naar Amerika gaat,dat is een heel eind weg en ook nog een lange tijd van huis..Maar als de genezingskans daardoor verhoogd wordt,dan grijp je het met beide handen aan!!
We spreken elkaar nog wel,veel liefs Rob en Liane