Villa Joep dag

Donderdag moesten we ons om 9.00 uur melden op de poli in het umcg.
Ons geduld werd gelijk behoorlijk op de proef gesteld want om 12.00 uur waren we pas aan de beurt.
Daarna door naar M2. Tegen 14.00 uur kreeg Thijn de eerste chemo-kaspers (deze noemen ze zo voor de kinderen) toegediend. Eigenlijk is dit de zelfde kuur als de laatste kuur die hij heeft gekregen (N6) alleen twee dagen minder. En  juist de laatste twee dagen worden chemo's toegediend die de meeste bijwerkingen kunnen geven. Dus hopelijk komt Thijn hier redelijk goed door heen en tot nu toe doet hij het ook ontzettend goed. Hij heeft de grootste lol met de zusters.

De hechtingen uit zijn hoofd zouden ook verwijdert worden. Maar op de afdeling was het protocol pas na drie weken eruit halen. Na overleg tussen de neurochirurg en de kinderoncoloog hebben ze besloten om de hechtingen nog wel te laten zitten, omdat het herstel tijdens chemokuren gewoon langzamer verloopt.

Zaterdag zijn Ferdi en ik naar een bijeenkomst geweest van de familiedag van Villa Joep in Vianen. (dit is het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker) Er waren veel nieuwe gezinnen wat dus eigenlijk geen goed teken is.
De ouders van Joep deden eerst een woordje en daarna kwam dr van Noesel van het Sophia kinderziekenhuis aan het woord ( dr van Noesel kenden we al van toen Thijn een week in Rotterdam heeft gelegen voor de mibg-therapie). Dit ging onder  meer ook over de immunotherapie in Philadelphia. Na de pauze was er te horen over alle onderzoeksaktiviteiten van Villa Joep en wat kan Villa Joep voor de familie betekenen. Er kwam een panel te zitten waar je vragen aan kon stellen. Het was een informatieve middag. Verder informatie: http://www.villajoep.n/.
Omdat Ferdi en ik hier allebei graag naar toe wouden is Gemma en Ryan een dagje bij Thijn in het ziekenhuis gebleven. Thijn vond het erg gezellig en ook wel stoer want het was de eerste keer dat geen van ons tweeën bij Thijn bleef maar een ander.

Lieve groet van Ferdi en Jorita