Doordat de bloedwaarden ineens zo omhoog waren gegaan kon Thijn donderdag al beginnen met de derde N8 kuur. Dit keer ging het herstel eigenlijk nog sneller dan na de eerste N8 kuur.
Het was 's morgens alleen niet zo leuk weggaan, omdat Laurie met koorts ziek op bed lag. Na eerst bij de huisarts langs te zijn geweest bleef Laurie bij Gemma, onze grote steun en toeverlaat.
Om 10.00 uur moesten we ons eerst melden op de poli. Daar hadden we eerst een afspraak met onze oncoloog. Doordat Thijn aardig gegroeid is en genoeg zwembandjes heeft, wordt er nu één portie sondevoeding eraf gehaald. Zelf is hij hier wel blij mee, want zo heeft hij alleen maar meer bewegingsvrijheid.
Hierna werd de vap aangeprikt en mochten we naar boven naar M2. Omdat Thijn eigenlijk nog steeds geïsoleerd verpleegd moet worden (door een bacterie die hij waarschijnlijk nog steeds bij zich draagt), moet hij in een kamertje (box noemen ze dat) apart slapen. Maar omdat er geen box vrij was, ligt hij nu toch op een tweepersoonskamer (in geval van nood kan alles!) sinds november.
Nu hij zich zo goed voelt is dat ook wel gezellig, samen met z'n kamergenootje een potje racen op de nintendo, gezellig kletsen.
Om 12.00 zijn ze begonnen met de kuur en als alles goed gaat is Thijn volgende week zondag met de kuur klaar. Het wordt weer een lange zit, maar we waren de afdeling nog niet op en het eerste kaartje lag al op ons te wachten. Was een erg leuk binnenkomertje.
Liefs Ferdi en Jorita
vrijdag 23 maart 2012
dinsdag 20 maart 2012
Meester Thijn
Afgelopen maandag heeft Thijn z'n eerste "spreekbeurt" in de klas gehouden i.v.m. zijn ziek zijn.
Eerst hebben we het filmpje van Chemo Kasper laten zien op het digibord.
Hier kun je mijn verhaal lezen
Zo weten z'n klasgenootjes een beetje wat een chemokuur inhoudt.
Hierna liet Thijn allemaal spulletjes zien die hij had meegenomen van huis, zoals de kralenketting, de eerste vap die verwijdert is, de dubbele lijn die uit zijn lies is gekomen met het stamcellen oogsten, een operatie jasje die Thijn aan krijgt tijdens een operatie, en twee buisjes waar bloed in gaat met een vingerprik.
Het was erg mooi om te zien hoe Thijn er over vertelde en hoe z'n klasgenootjes hierop reageerden. En ook stelden ze goede vragen al was het soms wel wat lastig voor Thijn om er op te antwoorden.
En tenslotte liet Thijn het fotoboekje zien van de dagen dat we weg zijn geweest met de stichting doe een wens.We hadden nog veel meer mee kunnen nemen, maar dan had ik de veewagen van Ferdi mee moeten nemen.
De kinderen snappen het nu natuurlijk ook iets beter allemaal dan als we dit in het begin van alle behandelingen hadden gedaan.
Vandaag weer bloed geprikt in Raalte, en de trombo's zijn nu gestegen tot....jawel: 41
Hopenlijk blijft het zo doorgaan zodat we zo gauw mogelijk kunnen beginnen met de derde N8 kuur. Mochten de bloedwaarden volgende week nog niet goed genoeg zijn, gaan ze beslissen of Thijn voor een andere kuur in aanmerking moet komen, want anders wordt de tussentijd te lang tussen de twee kuren in. Deze N8 kuur staat er ook om bekend dat het lage trombo's veroorzaakt.
Thijn doet gewoon met alles mee op school en als hij thuiskomt heeft hij nog genoeg energie over om lekker te spelen. We snappen soms niet waar hij die energie vandaan haalt, want bij ons ontbreekt het er nog wel eens aan.
Lieve groet van Ferdi en Jorita
donderdag 15 maart 2012
Op de boerderij
Thijn kan thuis weer heerlijk z'n eigen gang gaan.
Lekker rondlopen op de boerderij, met Sita onze hond spelen, op zijn trekkertje rond crossen, Ferdi helpen, gewoon lekker kind zijn.
Het weer speelt natuurlijk ook goed mee. Een andere mooie bijkomstigheid hiervan is dat we nu de tulpenbollen de grond uit zien komen, die de kinderen van de basisschool in het najaar hebben verkocht voor de stichting Dappere Thijn. We hadden gedacht dat we hiervan niets zouden mee krijgen omdat we eigenlijk in Philadelphia hoorden te zitten, maar het liep even anders....
Maar natuurlijk gaat Thijn nu als het even kan ook zoveel mogelijk naar school, daarnaast krijgt hij nu één á twee keer in de week een uur les van een onderwijs consulent van de OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen). Dit is wel erg prettig, want natuurlijk heeft hij overal wel wat achterstand mee. Maar als je nagaat hoeveel uur school hij het afgelopen jaar gemist heeft zijn we ontzettend trots op hem zoals hij het nu doet.
Iets anders waar Thijn zelf heel trots op is, zijn z'n haren. Zijn eerste pot gel heeft hij al gekregen en deze is nog net niet op. Maar hij staat 's morgens echt een poos voor de spiegel om z'n haren in model te brengen en als het goed weer is wil hij ook niet altijd meer z'n pet op.
Afgelopen dinsdag weer bloed geprikt in Raalte en zoals verwacht gaat het nog niet zo hard. De bloedplaatjes waren 7 en moeten dus weer 50 zijn om de volgende kuur van start te laten gaan. Volgende week dinsdag opnieuw bloed prikken in Raalte.
Groetjes Ferdi en Jorita
Lekker rondlopen op de boerderij, met Sita onze hond spelen, op zijn trekkertje rond crossen, Ferdi helpen, gewoon lekker kind zijn.
Het weer speelt natuurlijk ook goed mee. Een andere mooie bijkomstigheid hiervan is dat we nu de tulpenbollen de grond uit zien komen, die de kinderen van de basisschool in het najaar hebben verkocht voor de stichting Dappere Thijn. We hadden gedacht dat we hiervan niets zouden mee krijgen omdat we eigenlijk in Philadelphia hoorden te zitten, maar het liep even anders....
Maar natuurlijk gaat Thijn nu als het even kan ook zoveel mogelijk naar school, daarnaast krijgt hij nu één á twee keer in de week een uur les van een onderwijs consulent van de OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen). Dit is wel erg prettig, want natuurlijk heeft hij overal wel wat achterstand mee. Maar als je nagaat hoeveel uur school hij het afgelopen jaar gemist heeft zijn we ontzettend trots op hem zoals hij het nu doet.
Iets anders waar Thijn zelf heel trots op is, zijn z'n haren. Zijn eerste pot gel heeft hij al gekregen en deze is nog net niet op. Maar hij staat 's morgens echt een poos voor de spiegel om z'n haren in model te brengen en als het goed weer is wil hij ook niet altijd meer z'n pet op.
Afgelopen dinsdag weer bloed geprikt in Raalte en zoals verwacht gaat het nog niet zo hard. De bloedplaatjes waren 7 en moeten dus weer 50 zijn om de volgende kuur van start te laten gaan. Volgende week dinsdag opnieuw bloed prikken in Raalte.
Groetjes Ferdi en Jorita
zondag 11 maart 2012
Even een time-out
De waterpokken zijn mooi ingedroogd, zijn niet meer besmettelijk en jeuken ook niet meer.
Met de antibiotica zijn ze vrijdag gestopt, ondanks dat de ontstekings waarden in het bloed eigenlijk nog niet genoeg gedaald zijn, maar langer doorgaan had geen zin. De bacterie die ze de eerste keer gevonden hadden is bij de laatste bloed kweken namelijk niet meer ontdekt. Als de bacterie toch van buitenaf is gekomen hebben ze nu lang genoeg de juiste antibiotica gegeven.
Alleen heeft Thijn tegen de avond aan nog vaak wel verhoging, maar dit kon ook nog een reactie zijn van de waterpokken en de lage trombo's. Afgelopen woensdag waren de trombo's: jawel 1 en door de onderhuidse bloedinkjes die hij heeft kan dat ook ontstekings reacties geven waar de koorts dan weer vandaan komt.
Maar vanaf vrijdagavond heeft Thijn geen verhoging meer gehad, dus mocht Thijn vandaag naar huis.
De trein van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dendert maar voort en graag willen we op de eekteweg voor een poosje even uitstappen alvoor we weer verder gaan in Groningen voor de volgende chemokuur (maar aan de andere kant wil je ook wel graag weer gauw door met de volgende kuur, het is een beetje dubbel)
Dinsdag moet Thijn weer bloed prikken in Raalte, de bloed waardes zullen dan nog lang niet goed genoeg zijn, maar je kunt door regelmatig bloed te prikken wel een verwachtingslijn creëren van hoe lang het zal gaan duren, voordat je met de volgende kuur kunt beginnen.
Lieve groet Ferdi en Jorita
Dinsdag moet Thijn weer bloed prikken in Raalte, de bloed waardes zullen dan nog lang niet goed genoeg zijn, maar je kunt door regelmatig bloed te prikken wel een verwachtingslijn creëren van hoe lang het zal gaan duren, voordat je met de volgende kuur kunt beginnen.
Lieve groet Ferdi en Jorita
dinsdag 6 maart 2012
Ons krentebolletje
Thijn moet zeker nog tot en met zondag in het ziekenhuis in Deventer blijven.
Het is erg lastig om uit te zoeken waar de bacterie vandaan komt, omdat Thijn ook nog met die lastige jeukerige waterpokken zit.
Daarom willen ze het serieus aanpakken en met de tweede antibiotica (vanco) na tien dagen pas stoppen. De eerste antibiotica wordt overmorgen gestopt omdat ze eerst dachten dat het misschien bij de vap weg kwam maar dit waarschijnlijk niet het geval is.
Thijn ziet er nu erg knap uit met z'n rode bultjes in zijn gezicht, ook de verpleging vindt het een mooi gezicht en als de verpleegkundige dan binnenkomt roept ze: " ha krentenbol".
I.v.m. de waterpokken ligt Thijn in strikte isolatie ( voor de verpleging), maar hij mag wel gewoon bezoek ontvangen.
Verder blijft de temperatuur een beetje schommelen tussen de 37.3 en de 38.3
De ontstekingswaarden zakken wel heel geleidelijk. Vandaag is er weer een bloedkweek afgenomen.
Thijn is wel goed te pas en iedere dag komt er iemand van de speelkamer (pm-er) om met Thijn een spelletje te doen, te knutselen of gewoon gezellig te kletsen. Zelf gaan we dan vaak even buiten een frisse neus halen want op zo'n klein ziekenhuiskamertje is het vaak al gauw erg warm. Je kunt hier wel mooi om het ziekenhuis wandelen en ook in Schalkhaar ben je zo (10 min lopen).
School is in het Deventer ziekenhuis maar 1 a 2 keer in de week, maar Thijn heeft van juf Jannemiek en juf Truus genoeg huiswerk meegekregen om ook zelf aan de slag te gaan.
Lieve groet Ferdi en Jorita
Het is erg lastig om uit te zoeken waar de bacterie vandaan komt, omdat Thijn ook nog met die lastige jeukerige waterpokken zit.
Daarom willen ze het serieus aanpakken en met de tweede antibiotica (vanco) na tien dagen pas stoppen. De eerste antibiotica wordt overmorgen gestopt omdat ze eerst dachten dat het misschien bij de vap weg kwam maar dit waarschijnlijk niet het geval is.
Thijn ziet er nu erg knap uit met z'n rode bultjes in zijn gezicht, ook de verpleging vindt het een mooi gezicht en als de verpleegkundige dan binnenkomt roept ze: " ha krentenbol".
I.v.m. de waterpokken ligt Thijn in strikte isolatie ( voor de verpleging), maar hij mag wel gewoon bezoek ontvangen.
Verder blijft de temperatuur een beetje schommelen tussen de 37.3 en de 38.3
De ontstekingswaarden zakken wel heel geleidelijk. Vandaag is er weer een bloedkweek afgenomen.
 |
| samen met een pedagogisch medewerker met de lego spelen |
School is in het Deventer ziekenhuis maar 1 a 2 keer in de week, maar Thijn heeft van juf Jannemiek en juf Truus genoeg huiswerk meegekregen om ook zelf aan de slag te gaan.
Lieve groet Ferdi en Jorita
vrijdag 2 maart 2012
Waterpokken
Ik zie, ik zie, één rood plekje,
ik zie twee rode plekjes,
ik zie tien rode plekjes.
Ja hoor Thijn heeft de waterpokken! Afgelopen dinsdag heeft de huisarts dit geconstateerd en woensdag ging ik na overleg met Groningen naar het Deventer ziekenhuis. Thijn heeft hier medicatie voor gekregen om de groei van dit virus te remmen. ( i.v.m. zijn lage weerstand moeten we niet hebben dat zijn lichaam voornamelijk energie steekt in de waterpokken, maar wel om weer op krachten te komen voor de volgende chemokuur).De jeuk vindt Thijn het meest irritant.
Volgens de arts heeft Thijn al een keer de waterpokken gehad, maar zelf kan ik me dat niet meer herinneren.
Ook heeft Thijn weer regelmatig last van een bloedneus, i.p.v. een zakje trombo's, kreeg Thijn hier nu medicatie voor. Ach een tabletje meer of minder, daar draait Thijn z'n hand niet meer voor om.
Maar gisteren werd het toch wel meer en had hij ook weer een aantal keren flink wat bloed overgegeven. Dus na overleg met Groningen werd het weer een dagje Deventer voor een bloedtransfusie en bloedplaatjes dacht ik........ maar hier aangekomen bleek dat Thijn z'n eigen bed van thuis toch moest inruilen voor een ziekenhuisbed, want de koorts begon weer behoorlijk te stijgen en dus zit Thijn weer aan de antibioticakuur. Er is een bloedkweek afgenomen om uit te zoeken waar de koorts vandaan komt. Komt het van de waterpokken, zit het nog in het lichaam van de chemokuur of draagt hij weer een bacterie met zich mee.
Na drie dagen hebben ze de uitslag van de kweek, dus tot die tijd ligt Thijn zo wie zo in het Deventer ziekenhuis.
Het is dus toch een iets andere vakantie geworden dan de planning was, maar een dagje uit houden ze gewoon te goed.
Groetjes van Ferdi en Jorita
ik zie twee rode plekjes,
ik zie tien rode plekjes.
Ja hoor Thijn heeft de waterpokken! Afgelopen dinsdag heeft de huisarts dit geconstateerd en woensdag ging ik na overleg met Groningen naar het Deventer ziekenhuis. Thijn heeft hier medicatie voor gekregen om de groei van dit virus te remmen. ( i.v.m. zijn lage weerstand moeten we niet hebben dat zijn lichaam voornamelijk energie steekt in de waterpokken, maar wel om weer op krachten te komen voor de volgende chemokuur).De jeuk vindt Thijn het meest irritant.
Volgens de arts heeft Thijn al een keer de waterpokken gehad, maar zelf kan ik me dat niet meer herinneren.
Ook heeft Thijn weer regelmatig last van een bloedneus, i.p.v. een zakje trombo's, kreeg Thijn hier nu medicatie voor. Ach een tabletje meer of minder, daar draait Thijn z'n hand niet meer voor om.
Maar gisteren werd het toch wel meer en had hij ook weer een aantal keren flink wat bloed overgegeven. Dus na overleg met Groningen werd het weer een dagje Deventer voor een bloedtransfusie en bloedplaatjes dacht ik........ maar hier aangekomen bleek dat Thijn z'n eigen bed van thuis toch moest inruilen voor een ziekenhuisbed, want de koorts begon weer behoorlijk te stijgen en dus zit Thijn weer aan de antibioticakuur. Er is een bloedkweek afgenomen om uit te zoeken waar de koorts vandaan komt. Komt het van de waterpokken, zit het nog in het lichaam van de chemokuur of draagt hij weer een bacterie met zich mee.
Na drie dagen hebben ze de uitslag van de kweek, dus tot die tijd ligt Thijn zo wie zo in het Deventer ziekenhuis.
Het is dus toch een iets andere vakantie geworden dan de planning was, maar een dagje uit houden ze gewoon te goed.
Groetjes van Ferdi en Jorita
dinsdag 28 februari 2012
Eén jaar geleden....
Het is al weer een jaar geleden, namelijk op 28 februari 2011 dat we in het Deventer ziekenhuis te horen hebben gekregen dat Thijn neuroblastoom stadium 4 heeft. Een datum dat op je netvlies geschreven staat. Net als het moment dat de kinderarts onze kamer binnenkomt om het verschrikkelijke nieuws te vertellen.
Op het moment dat je dat te horen krijgt zakt alles even voor je weg en je denkt alleen maar WAAROM? Het is toch niet te bevatten dat je eigen kind zoiets moet overkomen.
De afgelopen dagen kwamen deze herinneringen weer regelmatig bij ons naar boven en wat is er dan veel gebeurt in een jaar. Thijn z'n kanjerketting is een stille getuige van alles wat hij heeft meegemaakt.
Op 2 maart 2011 werd Thijn voor het eerst opgenomen in het UMCG, en na een week van onderzoeken, scans, botbiopt, operatie vap, beenmergpunctie, hart- en vaatonderzoeken werd er een behandelplan opgesteld. Namelijk: 2 keer MIBG-therapie in Rotterdam, 6 chemokuren, operatie, hoge dosis chemotherapie, stamcelreïnfusie, bestraling, en daarna vitamine A zuur therapie.
Dat het iedere keer weer ineens anders kon lopen wisten we toen nog niet,
* zo moesten we de MIBG-therapie na één behandeling al staken,
* na de eerste chemokuur is Thijn met spoed opgenomen,
* eind maart voor het eerst een gesprek gehad met onze arts over de behandeling in Amerika,
* de operatie van de tumor in de buik werd een week uitgesteld,
* Thijn kreeg een extra operatie i.v.m. de tumor in zijn hoofd die ook verwijdert werd,
* een extra chemokuur moest volgen voordat de zware kuur kon gaan beginnen,
* na teruggave van de stamcellen werd Thijn opgenomen op de IC i.v.m. een septische shock,
* in december kregen we te horen dat de zware kuur zijn werk niet heeft gedaan en dat daardoor de immuno therapie in Amerika niet door kon gaan en de bestralingen daardoor ook vooruit werden geschoven,
* Toen begonnen met een andere kuur met topotecan (N8), daarna de twijfel of een tumor in zijn hoofd weer aan het groeien is (maar gelukkig bleek uit een vervroegde MIBG-scan dat dit niet het geval is),
*en nu net de tweede N8 kuur achter de rug...............
Het was een jaar met veel hoop, angst en verdriet. Ook al laat je dat niet altijd merken aan je omgeving, maar je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.
Toch wen je ook weer aan de huidige situatie en gaat een ieder er op z'n eigen manier mee om en we
hebben zeker ook mooie en bijzondere momenten meegemaakt met ons gezin, maar ook met de mensen om ons heen. We blijven moed en hoop houden in een goede afloop en gaan hier voor de 200% voor!!
Zondagavond om 21.00 uur zijn we weer thuis gekomen vanuit Groningen. Natuurlijk niet gelijk naar bed, want er moest eerst chips gegeten worden van Thijn want het was nu vakantie.
Thijn voelt zich super goed en we zijn van plan om leuke dingen te doen in de vakantie. Vandaag zijn we hier maar mee begonnen en gaan we naar de .........Mc Donalds!
Vrijdag moeten we weer naar Deventer, eerst bloed prikken en daarna voor controle naar de kinderarts.
Liefs Ferdi en Jorita
Op het moment dat je dat te horen krijgt zakt alles even voor je weg en je denkt alleen maar WAAROM? Het is toch niet te bevatten dat je eigen kind zoiets moet overkomen.
De afgelopen dagen kwamen deze herinneringen weer regelmatig bij ons naar boven en wat is er dan veel gebeurt in een jaar. Thijn z'n kanjerketting is een stille getuige van alles wat hij heeft meegemaakt.
Op 2 maart 2011 werd Thijn voor het eerst opgenomen in het UMCG, en na een week van onderzoeken, scans, botbiopt, operatie vap, beenmergpunctie, hart- en vaatonderzoeken werd er een behandelplan opgesteld. Namelijk: 2 keer MIBG-therapie in Rotterdam, 6 chemokuren, operatie, hoge dosis chemotherapie, stamcelreïnfusie, bestraling, en daarna vitamine A zuur therapie.
Dat het iedere keer weer ineens anders kon lopen wisten we toen nog niet,
* zo moesten we de MIBG-therapie na één behandeling al staken,
* na de eerste chemokuur is Thijn met spoed opgenomen,
* eind maart voor het eerst een gesprek gehad met onze arts over de behandeling in Amerika,
* de operatie van de tumor in de buik werd een week uitgesteld,
* Thijn kreeg een extra operatie i.v.m. de tumor in zijn hoofd die ook verwijdert werd,
* een extra chemokuur moest volgen voordat de zware kuur kon gaan beginnen,
* na teruggave van de stamcellen werd Thijn opgenomen op de IC i.v.m. een septische shock,
* in december kregen we te horen dat de zware kuur zijn werk niet heeft gedaan en dat daardoor de immuno therapie in Amerika niet door kon gaan en de bestralingen daardoor ook vooruit werden geschoven,
* Toen begonnen met een andere kuur met topotecan (N8), daarna de twijfel of een tumor in zijn hoofd weer aan het groeien is (maar gelukkig bleek uit een vervroegde MIBG-scan dat dit niet het geval is),
*en nu net de tweede N8 kuur achter de rug...............
Het was een jaar met veel hoop, angst en verdriet. Ook al laat je dat niet altijd merken aan je omgeving, maar je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.
Toch wen je ook weer aan de huidige situatie en gaat een ieder er op z'n eigen manier mee om en we
hebben zeker ook mooie en bijzondere momenten meegemaakt met ons gezin, maar ook met de mensen om ons heen. We blijven moed en hoop houden in een goede afloop en gaan hier voor de 200% voor!!
Zondagavond om 21.00 uur zijn we weer thuis gekomen vanuit Groningen. Natuurlijk niet gelijk naar bed, want er moest eerst chips gegeten worden van Thijn want het was nu vakantie.
Thijn voelt zich super goed en we zijn van plan om leuke dingen te doen in de vakantie. Vandaag zijn we hier maar mee begonnen en gaan we naar de .........Mc Donalds!
Vrijdag moeten we weer naar Deventer, eerst bloed prikken en daarna voor controle naar de kinderarts.
Liefs Ferdi en Jorita
donderdag 23 februari 2012
Carnaval
Afgelopen zaterdag heeft Laurie met 5 andere meiden mee gelopen met de optocht in Haarle "als lekkere snoepjes".
Ook de 5 lieve mensen van Stichting Dappere Thijn hebben "als sükkewottel van het jaar" mee gelopen en hebben Haarle bedankt voor alles wat ze de afgelopen periode hebben betekent voor Thijn.
Ze deelden snoepzakjes uit met daarin hartjes, want heel Haarle (en omstreken natuurlijk) droeg de Stichting een warm ♥ toe.
Maandag was het zover en gingen ze foekepotten, gelukkig hebben ze ook goed aan Thijn gedacht.
Vriendjes van Thijn gingen met het foekepotten ook voor Thijn langs de deuren en ze hebben heel
wat snoep binnen gehaald, super lief van jullie jongens!! En 's avonds gingen Laurie en Jaron met de buurkinderen nog een rondje foekepotten bij ons in de buurt, en weer ging er een trommel voor Thijn mee. Thijn kan dus lekker aan het snoepen komen en door de dexamethason (medicijn die Thijn krijgt) wordt de lekkere eetlust ook nog eens extra opgewekt. Ik denk dat we dan maar een slot op de snoeptrommel moeten maken.
Thijn voelt zich nog steeds goed, is druk met spelletjes spelen of is iets leuks aan het knutselen.
Ook school vindt hij hier leuk, en als de schooltijd (3 kwartiertjes) voorbij is, begint hij aan z'n huiswerk wat hij "opgedragen" krijgt.
Thijn z'n haren blijven ondanks deze chemokuren gewoon doorgroeien en ze worden ook steeds donkerder. "Als ik maar geen krullen krijg" ,zegt hij telkens.
Groetjes Ferdi en Jorita
zaterdag 18 februari 2012
Uitslag mibg-scan
Donderdag moest Thijn dus om 14.30 uur voor de mibg-scan. Eerst werden er foto's gemaakt, dit duurde 20 minuten. Hierna volgde de scan, Thijn moest toen twee maal 35 minuten stil liggen en bij de laatste scan moesten ook de armen de lucht in. Tussendoor volgde twee maal een CT-scan van 2 minuten.Hij heeft het weer onvoorstelbaar knap volgehouden en dan zijn we weer zo ontzettend trots op dat kereltje.
.jpg)
Onze oncoloog wou ons een goede nachtrust geven en dus kwam hij 's avonds nog even langs om te vertellen dat ze geen nieuwe neuroblastoomcellen hadden gevonden op de scan. (ik kon hem wel om de hals vliegen, maar heb ik toch maar niet gedaan) Er valt nu weer een hele last van je schouders af nu je weet dat je op de goede weg zit.Het eigenlijke gesprek met onze oncoloog over de uitslag van de scan heeft gisteren plaats gevonden.
Hij was erg tevreden over de uitslag van de scan en hij meende te kunnen zien dat ook de uitzaaiingen kleiner waren geworden. (deze kleurden minder goed aan bij de scan en dat is een goed teken)
Gisterenmiddag is Thijn begonnen met de tweede N8 kuur (deze duurt tot en met volgende week zondag).
Na deze kuur krijgt Thijn zeker nog een derde N8 kuur en hierop volgt er dan weer een mibg-scan. De chemo die Thijn nu krijgt is iets anders van samenstelling dan de eerste, omdat onze arts bij de eerste chemo eerst moest aanzien hoe lang het herstel zou duren. En dit was acceptabel, dus deze kuur wordt iets zwaarder.
Liefs Ferdi en Jorita
donderdag 16 februari 2012
Hopen op een goede uitslag
Afgelopen zondag is Thijn op de valreep nog even naar de ijsbaan geweest. Ook al heeft Thijn zelf niet op de schaatsen gestaan, zitten op een stoel en dan voortgeduwd worden door je grote zus is ook erg leuk!Maandag en dinsdag nog twee maal naar school geweest en gisteren werden we om 10.30 uur op de poli van het umcg verwacht. Hier werd de vap aangeprikt (weer via een andere ingang naar binnen) en hierna konden we door naar de nucleaire geneeskunde waar Thijn eerst een drankje kreeg wat de schildklier beschermd en 20 min later werd de radio-actieve vloeistof ingespoten voor de scan van de volgende dag.
Hierna gingen we terug naar de afdeling, want Thijn vond het toch wel een beter plan om gelijk opgenomen te worden en niet eerst weer naar huis toe en de volgende dag weer terug te komen voor de scan.
Aangekomen op de afdeling bleek er geen kamer te zijn voor ons door foute communicatie. En aangezien we niet op de afdeling rond mochten lopen, omdat Thijn nog steeds die bacterie bij zich draagt waren we genoodzaakt om naar beneden te gaan en daar rond te wandelen. We hebben het toen maar even gezellig gemaakt voor ons tweeën en hebben heerlijk beneden bij de fontein geluncht. Hier kregen we telefoon dat het nog wel even kon duren, maar drie kwartier later hadden we dan toch een kamer. Om half drie heeft Thijn vanmiddag de mibg-scan en wordt het weer zenuwslopend wachten op de uitslag. Gelukkig komt Yvonne bij ons voor wat afleiding.
Laurie en Jaron zijn erg bezig met de carnaval en dat moet natuurlijk ook, maar zelf staat je hoofd er helemaal niet naar. Toch probeer je het allemaal zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan, want deze verschrikkelijke ziekte van Thijn is ook ongevraagt hun leven binnen gedrongen en ook zij lijden natuurlijk onder de spanning die thuis toch voelbaar is. Dus laten ze maar even lekker gek doen met carnaval.
Lieve groetjes Ferdi en Jorita.
zaterdag 11 februari 2012
Volgende week opname
Afgelopen woensdag zijn we op de poli van het umcg geweest. Omdat Thijn een bacterie bij zich draagt die hinderlijk kan zijn voor andere zieke kinderen die op de poli komen, mocht Thijn niet door de gewone ingang naar de poli. Via buiten moest Thijn via een "sluiproute" naar een afgesloten infectie kamertje en daar hadden we een gesprek met onze arts.
Donderdag krijgt Thijn op ons verzoek nog een extra mibg-scan omdat we een verdikking lijken te zien op Thijn z'n achterhoofd, waar hij ook geopereerd is. Daarom moet Thijn woensdag al naar het umcg om de radio-actieve vloeistof in te spuiten voor de scan van de volgende dag.
Ook klaagt Thijn al een poosje over een zere keel en pijn bij het slikken en hier was ook wel een infectie te zien, maar aangezien de leuco's al weer een eind omhoog zijn gegaan kan het lichaam dit zelf wel aan. Door de infectie kunnen alleen de bloed waardes wel weer dalen, dus heb ik voor de zekerheid Thijn donderdag en vrijdag maar thuis gehouden van school omdat ik niet wil dat ze weer gaan dalen als de keel nog meer gaat opspelen.
Thijn was het hier zelf helemaal niet mee eens. Eigenlijk de omgekeerde wereld, kind wil graag naar school maar het mag niet van mams.
Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en de waardes zijn allemaal goed gestegen, alleen net nog niet goed genoeg.
Hb: 5.3 Leuco's: 4.4 Trombo's: 45 (trombo's moeten 50 zijn).
De tweede N8 kuur kan nu volgende week vrijdag van start gaan omdat nu eerst de mibg-scan moet plaats vinden.
Van 't weekend nog even overleggen met elkaar of we woensdag na het inspuiten van de radio-actieve vloeistof eerst weer naar huis gaan en de volgende dag terug komen voor de scan, of dat we Thijn woensdag gewoon al laten opnemen.
Liefs Ferdi en Jorita
Donderdag krijgt Thijn op ons verzoek nog een extra mibg-scan omdat we een verdikking lijken te zien op Thijn z'n achterhoofd, waar hij ook geopereerd is. Daarom moet Thijn woensdag al naar het umcg om de radio-actieve vloeistof in te spuiten voor de scan van de volgende dag.
Ook klaagt Thijn al een poosje over een zere keel en pijn bij het slikken en hier was ook wel een infectie te zien, maar aangezien de leuco's al weer een eind omhoog zijn gegaan kan het lichaam dit zelf wel aan. Door de infectie kunnen alleen de bloed waardes wel weer dalen, dus heb ik voor de zekerheid Thijn donderdag en vrijdag maar thuis gehouden van school omdat ik niet wil dat ze weer gaan dalen als de keel nog meer gaat opspelen.
Thijn was het hier zelf helemaal niet mee eens. Eigenlijk de omgekeerde wereld, kind wil graag naar school maar het mag niet van mams.
Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en de waardes zijn allemaal goed gestegen, alleen net nog niet goed genoeg.
Hb: 5.3 Leuco's: 4.4 Trombo's: 45 (trombo's moeten 50 zijn).
De tweede N8 kuur kan nu volgende week vrijdag van start gaan omdat nu eerst de mibg-scan moet plaats vinden.
Van 't weekend nog even overleggen met elkaar of we woensdag na het inspuiten van de radio-actieve vloeistof eerst weer naar huis gaan en de volgende dag terug komen voor de scan, of dat we Thijn woensdag gewoon al laten opnemen.
Liefs Ferdi en Jorita
dinsdag 7 februari 2012
Geduld wordt nog even op de proef gesteld
Vandaag weer opnieuw bloed geprikt in Raalte. Zo hard als de trombo's vorige week stegen, zo langzaam gaat het nu. Maar ze gaan in ieder geval wel vooruit, namelijk van 25 naar 27.
Vrijdag weer opnieuw bloed prikken en hopen dat het dan weer een stuk hoger is. Als ze de kuur nu toch door laten gaan, maak je alleen maar nog meer kapot en duurt het nog langer voordat het lichaam zich hersteld. En de kinderoncoloog zegt dat het echt nog wel even kan wachten, maar zelf wil je altijd zo snel mogelijk door.
Op het moment is Thijn nog steeds goed te pas, maar bij ieder klachtje wat Thijn aan geeft draaien al je gedachten weer op volle toeren. Van de week had hij wat last van z'n linker been, waar ook uitzaaiingen zitten en gelijk denk je dan, het zal toch niet............, maar waarschijnlijk is het gewoon spierpijn geweest van het sneeuw schuiven waar hij druk mee is geweest. Heeft hij last van hoofdpijn, denk je van het zal toch niet ..........., maar hij is dan gewoon druk geweest met bepaalde activiteiten.
Bij Laurie en Jaron denk je van, hup dat gaat wel weer over, maar bij Thijn hou je altijd die angst van, het zal toch niet dat de tumoren weer aan het groeien zijn...............
Thijn z'n grootste verdriet is op het moment dat hij waarschijnlijk met carnaval in het ziekenhuis ligt.
Vorig jaar was dit ook al het geval en met name het foekepotten zal hij dan missen. In Groningen kennen ze dit niet en wordt er dus ook niets aan gedaan op de afdeling.
Ik denk dat Thijn de zusters toch maar van het fenomeen foekepotten op de hoogte moet brengen en dat Thijn maar even de rollen moet omdraaien en bij iedere zuster die bij hem binnen komt, hij het foekepotlied moet gaan zingen voor een snoepje.
Lieve groet van Ferdi en Jorita
Vrijdag weer opnieuw bloed prikken en hopen dat het dan weer een stuk hoger is. Als ze de kuur nu toch door laten gaan, maak je alleen maar nog meer kapot en duurt het nog langer voordat het lichaam zich hersteld. En de kinderoncoloog zegt dat het echt nog wel even kan wachten, maar zelf wil je altijd zo snel mogelijk door.
Op het moment is Thijn nog steeds goed te pas, maar bij ieder klachtje wat Thijn aan geeft draaien al je gedachten weer op volle toeren. Van de week had hij wat last van z'n linker been, waar ook uitzaaiingen zitten en gelijk denk je dan, het zal toch niet............, maar waarschijnlijk is het gewoon spierpijn geweest van het sneeuw schuiven waar hij druk mee is geweest. Heeft hij last van hoofdpijn, denk je van het zal toch niet ..........., maar hij is dan gewoon druk geweest met bepaalde activiteiten.
Bij Laurie en Jaron denk je van, hup dat gaat wel weer over, maar bij Thijn hou je altijd die angst van, het zal toch niet dat de tumoren weer aan het groeien zijn...............
Thijn z'n grootste verdriet is op het moment dat hij waarschijnlijk met carnaval in het ziekenhuis ligt.
Vorig jaar was dit ook al het geval en met name het foekepotten zal hij dan missen. In Groningen kennen ze dit niet en wordt er dus ook niets aan gedaan op de afdeling.
Ik denk dat Thijn de zusters toch maar van het fenomeen foekepotten op de hoogte moet brengen en dat Thijn maar even de rollen moet omdraaien en bij iedere zuster die bij hem binnen komt, hij het foekepotlied moet gaan zingen voor een snoepje.
Lieve groet van Ferdi en Jorita
zaterdag 4 februari 2012
Antibiotica kuur is voorbij
We vonden het fijn dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis kwam en dat Thijn zo doende niet langer in het ziekenhuis hoefde te blijven. Maar nu de antibiotica gestopt is, is het ook heerlijk dat de thuiszorg niet meer hoeft te komen en dat je nu de privacy weer iets meer terug krijgt.
Het eten naast de sondevoeding gaat ook steeds beter, het zijn nu haast halve maaltijden. We hebben de sondevoeding daarom ook wat minder gemaakt. Dit is eigenlijk voor het eerst dat we dit doen sinds dat Thijn een sonde heeft.
De laatste tijd gaat het slapen ook beter, dit is een hele periode anders geweest. Waarschijnlijk heeft hij onbewust in zijn slaap veel moeten verwerken van wat hij op de intensive care allemaal heeft meegemaakt, volgens de arts. Maar gelukkig is dit nu verleden tijd.
De hele week is Thijn net als zijn klasgenootjes twee maal per dag (maar dan enkele uurtjes) naar school geweest. Dit ging erg goed, en zelfs met de gym heeft hij vrolijk mee gedaan. Eerst naar de sporthal toe lopen, dan een uurtje gymen en toen weer terug lopen. Super!!
Vrijdag opnieuw bloedgeprikt, de trombo's stijgen wel maar de waarde is nog niet hoog genoeg. Thijn zit nu op de helft (25).
Dinsdag weer opnieuw bloed prikken, gelukkig kan dit weer in Raalte. Omdat Thijn zich zo goed voelt, hoeft de kinderarts hem in Deventer niet te zien.
Lieve groet Ferdi en Jorita
Het eten naast de sondevoeding gaat ook steeds beter, het zijn nu haast halve maaltijden. We hebben de sondevoeding daarom ook wat minder gemaakt. Dit is eigenlijk voor het eerst dat we dit doen sinds dat Thijn een sonde heeft.
De laatste tijd gaat het slapen ook beter, dit is een hele periode anders geweest. Waarschijnlijk heeft hij onbewust in zijn slaap veel moeten verwerken van wat hij op de intensive care allemaal heeft meegemaakt, volgens de arts. Maar gelukkig is dit nu verleden tijd.
De hele week is Thijn net als zijn klasgenootjes twee maal per dag (maar dan enkele uurtjes) naar school geweest. Dit ging erg goed, en zelfs met de gym heeft hij vrolijk mee gedaan. Eerst naar de sporthal toe lopen, dan een uurtje gymen en toen weer terug lopen. Super!!
Vrijdag opnieuw bloedgeprikt, de trombo's stijgen wel maar de waarde is nog niet hoog genoeg. Thijn zit nu op de helft (25).
Dinsdag weer opnieuw bloed prikken, gelukkig kan dit weer in Raalte. Omdat Thijn zich zo goed voelt, hoeft de kinderarts hem in Deventer niet te zien.
Lieve groet Ferdi en Jorita
woensdag 1 februari 2012
Traktatie
Het gaat redelijk goed met Thijn.
Vanaf dat Thijn terug is gekomen vanuit het ziekenhuis heeft hij ook nog geen pijnmedicatie thuis meer gehad.
's Morgens om 9.00 uur komt de thuiszorg voor de antibiotica en dan gaat Thijn de tweede helft van de ochtend naar school en/of na de middag. Dit kan hij goed volhouden en hij heeft dan ook nog meer dan genoeg energie over om andere dingen te doen die hij leuk vindt, want van het weekend dacht ik dat ze er red bull in het zakje hadden gedaan i.p.v. antibiotica (hij bruisde van de energie).
Verder komen ze 's middags om 15.00 uur en 's avonds weer rond 21.00 uur. Meestal slaapt Thijn dan al en merkt hij het niet eens als ze boven komen. Alleen de infuuspaal moet dan telkens van beneden naar boven en andersom gebracht worden.
Maandag heeft hij weer bloed geprikt in Raalte en 's middags kregen we de uitslag telefonisch vanuit Groningen te horen. De bloedwaarden stijgen, alleen de trombo's zijn nog veel te laag. Vrijdag opnieuw bloedprikken in Raalte.
Vanavond krijgt Thijn de laatste antibiotica en mag de lijn eruit.
Vorige week vrijdag heeft Thijn getrakteerd in de klas (nog voor zijn verjaardag).
Eigenlijk zou hij dat gelijk doen na de vakantie, maar omdat hij opgenomen werd moesten we het telkens uitstellen. Maar eindelijk was het dan zo ver; 's morgens vroeg hadden we de patatbakjes gevuld met pomtips chips (deze lijken precies op patat) en de witte spekkies ernaast diende als mayo, simpel maar toch leuk want sommige klasgenootjes dachten dat het echte patat was en begonnen al te blazen.
En toen trots met twee vriendjes naar de klas van Laurie en Jaron, die ook een bakkie patat kregen.
Groetjes van Ferdi en Jorita
Vanaf dat Thijn terug is gekomen vanuit het ziekenhuis heeft hij ook nog geen pijnmedicatie thuis meer gehad.
's Morgens om 9.00 uur komt de thuiszorg voor de antibiotica en dan gaat Thijn de tweede helft van de ochtend naar school en/of na de middag. Dit kan hij goed volhouden en hij heeft dan ook nog meer dan genoeg energie over om andere dingen te doen die hij leuk vindt, want van het weekend dacht ik dat ze er red bull in het zakje hadden gedaan i.p.v. antibiotica (hij bruisde van de energie).
Verder komen ze 's middags om 15.00 uur en 's avonds weer rond 21.00 uur. Meestal slaapt Thijn dan al en merkt hij het niet eens als ze boven komen. Alleen de infuuspaal moet dan telkens van beneden naar boven en andersom gebracht worden.
Maandag heeft hij weer bloed geprikt in Raalte en 's middags kregen we de uitslag telefonisch vanuit Groningen te horen. De bloedwaarden stijgen, alleen de trombo's zijn nog veel te laag. Vrijdag opnieuw bloedprikken in Raalte.
Vanavond krijgt Thijn de laatste antibiotica en mag de lijn eruit.
Vorige week vrijdag heeft Thijn getrakteerd in de klas (nog voor zijn verjaardag).
Eigenlijk zou hij dat gelijk doen na de vakantie, maar omdat hij opgenomen werd moesten we het telkens uitstellen. Maar eindelijk was het dan zo ver; 's morgens vroeg hadden we de patatbakjes gevuld met pomtips chips (deze lijken precies op patat) en de witte spekkies ernaast diende als mayo, simpel maar toch leuk want sommige klasgenootjes dachten dat het echte patat was en begonnen al te blazen.En toen trots met twee vriendjes naar de klas van Laurie en Jaron, die ook een bakkie patat kregen.
Groetjes van Ferdi en Jorita
vrijdag 27 januari 2012
Met 't infuus naar huis
Dinsdagavond kregen we te horen dat Thijn nog een week met de antibiotica kuur door moet gaan.
Maar gelukkig hoeft Thijn hiervoor niet meer in het ziekenhuis te verblijven.
Het is gelukt dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis komt om de antibiotica via 't infuus toe te dienen.
Normaal mag je als de vap is aangeprikt niet naar huis, maar Thijn is zo goed te pas en hij ligt alleen nog maar in het ziekenhuis voor de antibiotica. Hij is weer uit zijn aplasie (dip) en de bloedwaarden stijgen alleen maar. En voor je het weet zit Thijn straks wéér 10 dagen aan zijn bed gekluisterd voor de chemo kuur die hopelijk ook niet meer lang op zich laat wachten.
Dus heeft het ziekenhuis contact opgenomen met de thuiszorg. Normaal komen ze niet als ze drie maal daags die zorg moeten verlenen maar voor Thijn wouden ze een uitzondering maken.
Gisteren in de namiddag moest Thijn nog even weer een zakje bloed erbij hebben en tegen 19.00 uur waren we thuis. De thuiszorg kwam tegen 21.00 (Thijn moet 3 maal daags 'n antibiotica hebben via 't infuus die er in een half uur in moet lopen), alleen de pomp wordt morgen pas geleverd, dus werd het met de hand toegediend.
Het werd allemaal wel een beetje laat 's avonds, maar ala we zijn al lang blij dat Thijn weer bij huis is, en Thijn zelf natuurlijk helemaal.
Maandag moeten we weer bloedprikken in Raalte, dit zal nu weer herhaaldelijk moeten gebeuren. Net zolang totdat de bloedwaarden het weer toelaten om de tweede N8 kuur door te laten gaan.
Liefs Ferdi en Jorita
Maar gelukkig hoeft Thijn hiervoor niet meer in het ziekenhuis te verblijven.
Het is gelukt dat de thuiszorg drie maal daags bij ons thuis komt om de antibiotica via 't infuus toe te dienen.
Normaal mag je als de vap is aangeprikt niet naar huis, maar Thijn is zo goed te pas en hij ligt alleen nog maar in het ziekenhuis voor de antibiotica. Hij is weer uit zijn aplasie (dip) en de bloedwaarden stijgen alleen maar. En voor je het weet zit Thijn straks wéér 10 dagen aan zijn bed gekluisterd voor de chemo kuur die hopelijk ook niet meer lang op zich laat wachten.
Dus heeft het ziekenhuis contact opgenomen met de thuiszorg. Normaal komen ze niet als ze drie maal daags die zorg moeten verlenen maar voor Thijn wouden ze een uitzondering maken.
Gisteren in de namiddag moest Thijn nog even weer een zakje bloed erbij hebben en tegen 19.00 uur waren we thuis. De thuiszorg kwam tegen 21.00 (Thijn moet 3 maal daags 'n antibiotica hebben via 't infuus die er in een half uur in moet lopen), alleen de pomp wordt morgen pas geleverd, dus werd het met de hand toegediend.
Het werd allemaal wel een beetje laat 's avonds, maar ala we zijn al lang blij dat Thijn weer bij huis is, en Thijn zelf natuurlijk helemaal.
Maandag moeten we weer bloedprikken in Raalte, dit zal nu weer herhaaldelijk moeten gebeuren. Net zolang totdat de bloedwaarden het weer toelaten om de tweede N8 kuur door te laten gaan.
Liefs Ferdi en Jorita
woensdag 25 januari 2012
Nog een week verlenging
We hebben gisteren te horen gekregen dat Thijn met de antibiotica kuur nog een week moet doorgaan.
Hij krijgt nu wel de juiste antibiotica en deze slaat ook wel aan, maar deze bacterie is erg hardnekkig en resistent. Dus ze willen het zekere voor het onzekere nemen, dat alles straks zeker weg is.
De ontstekingswaarden zakken ook nog wel steeds.
Aan de ene kant weet je gewoon dat dit het beste is en dat Thijn straks goed de tweede 10-daagse kuur (N8) in moet gaan, aan de andere kant baal je ook weer want je gunt het jochie zo om nog even met z'n vriendjes te spelen, naar school te kunnen en lekker thuis op de boerderij rond te lopen want hij moet al zoveel missen.
Thijn voelt zich redelijk goed. Het meeste heeft hij nog last van zijn buik, de buikpijn komt echt met vlagen. Soms houdt het aan en krijgt hij er pijnmedicatie voor, maar vaak verdwijnt het ook weer vanzelf.
Iedere ochtend als we bij Thijn in het ziekenhuis de gordijnen open doen schijnt de zon volop naar binnen, ook al is het donker buiten of regent het. Thijn heeft namelijk van zijn klasgenootjes een zon gekregen met allemaal persoonlijke zonnestraaltjes. Deze hebben we op het raam geplakt en als dat niet plezierig wakker worden is.....
Liefs Ferdi en Jorita
Hij krijgt nu wel de juiste antibiotica en deze slaat ook wel aan, maar deze bacterie is erg hardnekkig en resistent. Dus ze willen het zekere voor het onzekere nemen, dat alles straks zeker weg is.
De ontstekingswaarden zakken ook nog wel steeds.
Aan de ene kant weet je gewoon dat dit het beste is en dat Thijn straks goed de tweede 10-daagse kuur (N8) in moet gaan, aan de andere kant baal je ook weer want je gunt het jochie zo om nog even met z'n vriendjes te spelen, naar school te kunnen en lekker thuis op de boerderij rond te lopen want hij moet al zoveel missen.
Thijn voelt zich redelijk goed. Het meeste heeft hij nog last van zijn buik, de buikpijn komt echt met vlagen. Soms houdt het aan en krijgt hij er pijnmedicatie voor, maar vaak verdwijnt het ook weer vanzelf.
Iedere ochtend als we bij Thijn in het ziekenhuis de gordijnen open doen schijnt de zon volop naar binnen, ook al is het donker buiten of regent het. Thijn heeft namelijk van zijn klasgenootjes een zon gekregen met allemaal persoonlijke zonnestraaltjes. Deze hebben we op het raam geplakt en als dat niet plezierig wakker worden is.....Liefs Ferdi en Jorita
zondag 22 januari 2012
Uit de isolatie
Thijn voelt zich nog steeds goed.
Hij is nu uit de isolatie, dat wil zeggen dat de verpleging niet meer beschermd bij Thijn binnen hoeft te komen (alleen bij lichamelijk contact wel).
Thijn zelf moet wel een mondkapje voor als hij op de gang wil lopen of als hij naar de speelkamer wil.
En naderhand wordt alles even met alcohol schoon gemaakt waar Thijn gezeten heeft en mee gespeeld heeft, om andere kinderen niet te besmetten.
Vandaag en dinsdag wordt er weer bloed geprikt. En dan maar hopen dat de bloedwaarden weer stijgen om de volgende kuur weer van start te laten gaan. Deze zal dan weer in Groningen plaats vinden. En zo hobbel je het ene ziekenhuis uit en het andere ziekenhuis weer in. Het voordeel van het Deventer ziekenhuis is dat wij als ouders 'smorgens en 'smiddags ook eten aangeboden krijgen en warm eten kun je, als je kind is opgenomen tegen een zeer laag tarief (dat is weer eens wat luxer dan de magnetron maaltijden die we altijd in Groningen eten).
De ontstekingswaarden dalen wel, dus dat wil zeggen dat deze antibiotica kuur gelukkig wel aanslaat.
En nu maar hopen dat de chemo ook zijn werk doet en dat de uitzaaiingen kleiner worden en hopelijk helemaal verdwijnen.
Want de onzekere situatie waar we nu in zitten is erg moeilijk, je kunt nergens echt meer van genieten en het vergt ontzettend veel energie van je.
Maar hopelijk doen we na een stap terug te hebben gedaan, straks weer 10 stappen vooruit!
Lieve groet Ferdi en Jorita
Hij is nu uit de isolatie, dat wil zeggen dat de verpleging niet meer beschermd bij Thijn binnen hoeft te komen (alleen bij lichamelijk contact wel).
Thijn zelf moet wel een mondkapje voor als hij op de gang wil lopen of als hij naar de speelkamer wil.
En naderhand wordt alles even met alcohol schoon gemaakt waar Thijn gezeten heeft en mee gespeeld heeft, om andere kinderen niet te besmetten.
Vandaag en dinsdag wordt er weer bloed geprikt. En dan maar hopen dat de bloedwaarden weer stijgen om de volgende kuur weer van start te laten gaan. Deze zal dan weer in Groningen plaats vinden. En zo hobbel je het ene ziekenhuis uit en het andere ziekenhuis weer in. Het voordeel van het Deventer ziekenhuis is dat wij als ouders 'smorgens en 'smiddags ook eten aangeboden krijgen en warm eten kun je, als je kind is opgenomen tegen een zeer laag tarief (dat is weer eens wat luxer dan de magnetron maaltijden die we altijd in Groningen eten).
De ontstekingswaarden dalen wel, dus dat wil zeggen dat deze antibiotica kuur gelukkig wel aanslaat.
En nu maar hopen dat de chemo ook zijn werk doet en dat de uitzaaiingen kleiner worden en hopelijk helemaal verdwijnen.
Want de onzekere situatie waar we nu in zitten is erg moeilijk, je kunt nergens echt meer van genieten en het vergt ontzettend veel energie van je.
Maar hopelijk doen we na een stap terug te hebben gedaan, straks weer 10 stappen vooruit!
Lieve groet Ferdi en Jorita
woensdag 18 januari 2012
Begonnen met een andere antibiotica
Thijn blijkt ondanks dat de temperatuur gezakt is resistent te zijn voor de antibiotica die hij nu krijgt. Het ontstekingsgehalte in het bloed steeg nog steeds, dus is hij nu begonnen met een andere antibiotica die ze nu gerichter kunnen geven op de bacteriën die ze via de bloedkweek hebben gevonden.
De temperatuur was na een dag al wel gelijk gezakt en hierdoor daalde ook de hartslag.
Maandag was hij echt ziek, heel onrustig, ijlen, dan weer last van de warmte en het volgende moment wou hij 3 dekens op hebben plus een kruik en nog rilde hij het uit. De temperatuur steeg tot 41 graden met een hartslag van 166.
Gisterenavond kreeg Thijn nog even een kleine bloedneus. Hij was hier erg verdrietig over, want hij zag het al helemaal voor zich dat hij hier weer de hele nacht last van zou krijgen. Gelukkig viel het acheraf mee, maar ze hebben wel voor de zekerheid even bloed geprikt. De bloedplaatjes waren wel goed (na omstandigheden), maar het hb was wel te laag dus toch nog 2 zakjes bloed erbij om 22.30 uur.
Gelukkig is Thijn wel weer goed te pas en we vullen de dagen met spelletjes doen en tv kijken. Jaron en Laurie komen nu ook vaker op bezoek omdat dit natuurlijk een stuk dichterbij is dan Groningen.
De antibiotica kuur die thijn nú krijgt duurt zeker één week en we moesten er maar vanuit gaan dat we nog langer in Deventer moeten blijven.
Alle behandelingen worden in overleg met Groningen gedaan. Maandag heeft mijn oncoloog een overleg met de infectioloog over hoe lang Thijn inderdaad met de kuur door moet gaan.
Thijn ligt nog wel in isolatie maar mag wel gewoon bezoek ontvangen.
Lieve groet Ferdi en Jorita
De temperatuur was na een dag al wel gelijk gezakt en hierdoor daalde ook de hartslag.
Maandag was hij echt ziek, heel onrustig, ijlen, dan weer last van de warmte en het volgende moment wou hij 3 dekens op hebben plus een kruik en nog rilde hij het uit. De temperatuur steeg tot 41 graden met een hartslag van 166.
Gisterenavond kreeg Thijn nog even een kleine bloedneus. Hij was hier erg verdrietig over, want hij zag het al helemaal voor zich dat hij hier weer de hele nacht last van zou krijgen. Gelukkig viel het acheraf mee, maar ze hebben wel voor de zekerheid even bloed geprikt. De bloedplaatjes waren wel goed (na omstandigheden), maar het hb was wel te laag dus toch nog 2 zakjes bloed erbij om 22.30 uur.
Gelukkig is Thijn wel weer goed te pas en we vullen de dagen met spelletjes doen en tv kijken. Jaron en Laurie komen nu ook vaker op bezoek omdat dit natuurlijk een stuk dichterbij is dan Groningen.
De antibiotica kuur die thijn nú krijgt duurt zeker één week en we moesten er maar vanuit gaan dat we nog langer in Deventer moeten blijven.
Alle behandelingen worden in overleg met Groningen gedaan. Maandag heeft mijn oncoloog een overleg met de infectioloog over hoe lang Thijn inderdaad met de kuur door moet gaan.
Thijn ligt nog wel in isolatie maar mag wel gewoon bezoek ontvangen.
Lieve groet Ferdi en Jorita
maandag 16 januari 2012
Met koorts opgenomen in Deventer ziekenhuis
Een paar zakjes bloed doet wonderen, want zondag had ik weer een totaal andere Thijn in huis dan zaterdag. Hij was weer duidelijk aanwezig en zat weer vol grapjes.
We zijn toen nog even naar Jan Besten geweest, want daar kwam een groot bord in de tuin te staan want de stichting Dappere Thijn is namelijk benoemd tot Sükkewottel van het jaar. Voor degene die niet uit Haarle komen: Ieder jaar met carnaval wordt er iemand of een groep die veel heeft betekent voor het dorp Haarle benoemd tot Sükkewottel van het jaar door de Haarlese Prins Carnaval. We zijn er dan ook bijzonder trots op dat dit jaar de stichting is uitgekozen, want ze hebben het echt verdient.
Maandagochtend kwam Thijn met hoge koorts uit bed. Hij zit nu natuurlijk ook in zijn dip (aplasie), wat meestal een week na de kuur optreedt. Na inname van een paracetamol zakte de koorts wel weer maar toen deze was uitgewerkt steeg ook de temperatuur weer.
Na overleg met Groningen moest Thijn gelijk door naar Deventer.
Hier werd eerst bloed afgenomen voor een bloedbeeld en er werd wat op kweek gezet. Wel zijn ze gelijk begonnen met een breed scala aan anti-biotica, omdat ze de uitslag van de kweek pas overmorgen zullen hebben.
Thijn ligt nu ook aan de monitor omdat de hartslag zo hoog is door de koorts.
Het is de eerste keer dat ik hier in Deventer bij Thijn slaap. In het begintraject is Thijn ook een keer 3 nachtjes opgenomen geweest in Deventer, maar toen mochten we er niet bij slapen omdat Thijn toen net de mibg-therapie had gehad en nog wat straling uitstraalde.
Lieve groet Ferdi en Jorita
We zijn toen nog even naar Jan Besten geweest, want daar kwam een groot bord in de tuin te staan want de stichting Dappere Thijn is namelijk benoemd tot Sükkewottel van het jaar. Voor degene die niet uit Haarle komen: Ieder jaar met carnaval wordt er iemand of een groep die veel heeft betekent voor het dorp Haarle benoemd tot Sükkewottel van het jaar door de Haarlese Prins Carnaval. We zijn er dan ook bijzonder trots op dat dit jaar de stichting is uitgekozen, want ze hebben het echt verdient.
Maandagochtend kwam Thijn met hoge koorts uit bed. Hij zit nu natuurlijk ook in zijn dip (aplasie), wat meestal een week na de kuur optreedt. Na inname van een paracetamol zakte de koorts wel weer maar toen deze was uitgewerkt steeg ook de temperatuur weer.
Na overleg met Groningen moest Thijn gelijk door naar Deventer.
Hier werd eerst bloed afgenomen voor een bloedbeeld en er werd wat op kweek gezet. Wel zijn ze gelijk begonnen met een breed scala aan anti-biotica, omdat ze de uitslag van de kweek pas overmorgen zullen hebben.
Thijn ligt nu ook aan de monitor omdat de hartslag zo hoog is door de koorts.
Het is de eerste keer dat ik hier in Deventer bij Thijn slaap. In het begintraject is Thijn ook een keer 3 nachtjes opgenomen geweest in Deventer, maar toen mochten we er niet bij slapen omdat Thijn toen net de mibg-therapie had gehad en nog wat straling uitstraalde.
Lieve groet Ferdi en Jorita
zaterdag 14 januari 2012
Naar Deventer voor bloedtransfusies
Woensdagavond reden we tegen 19.00 uur weer richting huis, en tegen 20.30 uur kwamen we op de Eekte aan.
Terwijl het in het ziekenhuis zo goed is gegaan kreeg Thijn thuis 'snachts enkele malen een flinke bloedneus en moest ook enkele malen flink wat bloed overgeven. Na overleg met onze oncoloog nog maar even aanzien.
Maar ook de 2 daarop volgende nachten had Thijn weer verschillende keren 'n bloedneus. Afgelopen nacht stopte 't ook niet meer en had Thijn ook weer flink wat bloed overgegeven. Ook de sonde bleef niet bespaart en kwam er door de mond weer uit.
Na overleg met de dienstdoende arts in Groningen zijn we vanmorgen vroeg naar Deventer gereden voor 2 bloedtransfusies en een transfusie van bloedplaatjes, want het was ook inderdaad veel te laag.
Voor de belangstellenden, hb: 3.6, trombo's: 5, leuco's: 0.6.
Thijn zag ook spierwit, was duizelig en had last van hoofdpijn. Nu maar hopen dat hij er een beetje van opknapt.
Sinds dat Thijn ziek is, is dit de 25 ste keer dat Thijn 'n bloedtransfusie krijgt. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om bloed te geven. Dus als het even kan: Wordt bloeddonor!
Door de lage leuco's was ik eerst bang dat we misschien nog wel in het ziekenhuis moesten blijven. Gelukkig was dit niet het geval, maar we moeten nu wel een beetje allert zijn want Thijn is nu wel erg vatbaar om iets op te lopen.
Liefs Ferdi en Jorita
Terwijl het in het ziekenhuis zo goed is gegaan kreeg Thijn thuis 'snachts enkele malen een flinke bloedneus en moest ook enkele malen flink wat bloed overgeven. Na overleg met onze oncoloog nog maar even aanzien.
Maar ook de 2 daarop volgende nachten had Thijn weer verschillende keren 'n bloedneus. Afgelopen nacht stopte 't ook niet meer en had Thijn ook weer flink wat bloed overgegeven. Ook de sonde bleef niet bespaart en kwam er door de mond weer uit.
Na overleg met de dienstdoende arts in Groningen zijn we vanmorgen vroeg naar Deventer gereden voor 2 bloedtransfusies en een transfusie van bloedplaatjes, want het was ook inderdaad veel te laag.
Voor de belangstellenden, hb: 3.6, trombo's: 5, leuco's: 0.6.
Thijn zag ook spierwit, was duizelig en had last van hoofdpijn. Nu maar hopen dat hij er een beetje van opknapt.Sinds dat Thijn ziek is, is dit de 25 ste keer dat Thijn 'n bloedtransfusie krijgt. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om bloed te geven. Dus als het even kan: Wordt bloeddonor!
Door de lage leuco's was ik eerst bang dat we misschien nog wel in het ziekenhuis moesten blijven. Gelukkig was dit niet het geval, maar we moeten nu wel een beetje allert zijn want Thijn is nu wel erg vatbaar om iets op te lopen.
 |
| Ook Laurie ging mee richting Deventer. |
Liefs Ferdi en Jorita
dinsdag 10 januari 2012
De kuur loopt alweer ten einde
Gisterenavond om 22.00 uur was de 24-uurs chemo eraf. Maar natuurlijk sliep Thijn op dat moment en kon hij alleen in zijn dromen de kamer verlaten.
Vandaag en morgen krijgt Thijn nog maar één maal daags 1 uur een chemo en mag hij de rest van de dag de kamer echt af.
Heerlijk vindt hij dat en is er echt aan toe, al heb je hem de hele week er niet over horen mopperen.
De één-uurs chemo die hij krijgt geven veel bijwerkingen. Eén er van is bloeddruk verlaging, vandaar dat ze vier maal in dat uur de bloeddruk gaan controleren. En voor de rest hoop ik dat Thijn er niet te veel last van gaat krijgen.
Want hij voelt zich op dit moment erg goed, zo goed zelfs dat je wel eens denkt "doet de kuur wel eens wat". Maar ja dat zegt natuurlijk niet alles, want die ervaring hebben we wel met de vorige kuur waar Thijn zo ziek van is geworden en dat terwijl het niets heeft gedaan met de tumoren.
Vandaag krijgt hij nog even weer een bloedtransfusie. De waardes waren net op het randje, maar omdat hij waarschijnlijk morgen naar huis gaat, heb je kans dat hij anders achter in de week in Deventer nog weer een transfusie moet. Dus dan maar liever tijdens de opname hier.
Thijn had nog wel geluk met school in het ziekenhuis, want hij hoefde pas vandaag weer te beginnen, terwijl laurie en Jaron afgelopen donderdag al weer naar school moesten. Hij vond dat wel cool dat hij langer vakantie had.
Liefs Ferdi en Jorita
Vandaag en morgen krijgt Thijn nog maar één maal daags 1 uur een chemo en mag hij de rest van de dag de kamer echt af.
Heerlijk vindt hij dat en is er echt aan toe, al heb je hem de hele week er niet over horen mopperen.
De één-uurs chemo die hij krijgt geven veel bijwerkingen. Eén er van is bloeddruk verlaging, vandaar dat ze vier maal in dat uur de bloeddruk gaan controleren. En voor de rest hoop ik dat Thijn er niet te veel last van gaat krijgen.
Want hij voelt zich op dit moment erg goed, zo goed zelfs dat je wel eens denkt "doet de kuur wel eens wat". Maar ja dat zegt natuurlijk niet alles, want die ervaring hebben we wel met de vorige kuur waar Thijn zo ziek van is geworden en dat terwijl het niets heeft gedaan met de tumoren.
Vandaag krijgt hij nog even weer een bloedtransfusie. De waardes waren net op het randje, maar omdat hij waarschijnlijk morgen naar huis gaat, heb je kans dat hij anders achter in de week in Deventer nog weer een transfusie moet. Dus dan maar liever tijdens de opname hier.
Thijn had nog wel geluk met school in het ziekenhuis, want hij hoefde pas vandaag weer te beginnen, terwijl laurie en Jaron afgelopen donderdag al weer naar school moesten. Hij vond dat wel cool dat hij langer vakantie had.
Liefs Ferdi en Jorita
donderdag 5 januari 2012
Thijn voelt zich goed
Thijn is maandagmiddag dus begonnen met de chemo-kuren. Hij kreeg er eerst een zakje aan hangen dat er met één uur door was en daarna kon hij een poos van de kamer af want de volgende chemo kwam er pas rond 21.00 uur aan te hangen en deze chemo-caspertjes (topotecan) blijven er tot en met volgende week maandag 24 uur per dag aan hangen. Dit is dus een erg lange zit voor Thijn want dan zit hij aan het bed gekluisterd, maar hij is natuurlijk al wel het een en ander gewend. Hierna heeft hij nog 2 dagen kuren van maar 1 uur per dag.
Thijn z'n haartjes beginnen nu ook weer een beetje terug te komen, want het is ook zo'n beetje 8 weken geleden dat de zware kuur is afgelopen. Maar ja nu dus toch weer een nieuwe kuur dus ook deze kleine haartjes zullen weer verdwijnen.
Thijn is verder erg goed te pas en heeft vaak praatjes voor tien met de zusters. Thijn ligt nu op een kamertje alleen, dat is soms wel erg prettig maar soms ook wel een beetje saai en eenzaam, maar daar had hij iets op bedacht.
Hij had op zijn verjaardag een kauwgomballen automaatje gekregen en deze had hij meegenomen naar het ziekenhuis. Nu had hij een briefje op de deur met daarop de tekst geschreven: Wie wil er uit mijn kauwgomballen automaat 'n gratis kauwgombal? Kom maar binnen! Groetjes van Thijn.
En hierdoor hebben we continu mensen bij ons over de vloer die even binnenkomen voor een kauwgombal. Erg gezellig allemaal! (maar na twee dagen hebben we het briefje er toch maar weer afgehaald)
Groetjes van Ferdi en Jorita.
Thijn z'n haartjes beginnen nu ook weer een beetje terug te komen, want het is ook zo'n beetje 8 weken geleden dat de zware kuur is afgelopen. Maar ja nu dus toch weer een nieuwe kuur dus ook deze kleine haartjes zullen weer verdwijnen.
Thijn is verder erg goed te pas en heeft vaak praatjes voor tien met de zusters. Thijn ligt nu op een kamertje alleen, dat is soms wel erg prettig maar soms ook wel een beetje saai en eenzaam, maar daar had hij iets op bedacht.
Hij had op zijn verjaardag een kauwgomballen automaatje gekregen en deze had hij meegenomen naar het ziekenhuis. Nu had hij een briefje op de deur met daarop de tekst geschreven: Wie wil er uit mijn kauwgomballen automaat 'n gratis kauwgombal? Kom maar binnen! Groetjes van Thijn.
En hierdoor hebben we continu mensen bij ons over de vloer die even binnenkomen voor een kauwgombal. Erg gezellig allemaal! (maar na twee dagen hebben we het briefje er toch maar weer afgehaald)
De cliniclowns komen altijd één keer in de week langs en ook zij wouden wel een kauwgombal van Thijn en dat wordt dan altijd dolle pret. Al met al proberen we de dagen zo goed mogelijk door te komen.
maandag 2 januari 2012
Begonnen met de nieuwe kuur
Gisteren was Thijn jarig en hij heeft een drukke maar leuke verjaardag gehad. Hij heeft volop genoten van alle aandacht en hij is ook goed verwend door iedereen.Ook heeft Thijn een wenspijl en een wensballon gekregen en toen het buiten donker was hebben we die met z'n allen opgelaten. Thijn heeft de wens voor zichzelf gehouden, want anders komt die niet uit zegt hij. Op het moment dat ze de lucht in gingen waren onze gedachten ook bij twee lotgenootjes van Thijn waarmee het op het moment minder goed gaat en die we alle kracht willen toewensen.
Vanmorgen heeft Thijn in het Deventer ziekenhuis bloed geprikt en een kwartier nadat we thuis waren kregen we bericht van de kinderarts dat de trombo's 50 waren en dat er groen licht werd gegeven om de kuur door te laten gaan.
Een half uurtje later belde onze kinderoncoloog uit Groningen op om te vertellen dat Thijn vanmiddag in het ziekenhuis wordt verwacht en dat ze dan gelijk met de kuur willen beginnen.
Dus gauw de taxi gebeld en de tassen ingepakt zodat we rond 13.30 op de poli aankwamen.
Voordat Thijn opgenomen zou worden was het nog niet helemaal duidelijk welke combinatie van chemo's Thijn dit keer zou krijgen en op welke wijze.
Er waren twee mogelijkheden: of 5 dagen poliklinisch en dat kon dan ook in Deventer (de mildere variant) of een 10 daagse kuur en dan opgenomen worden in het umcg.
Ze hebben nu toch voor de zwaardere kuur gekozen. Deze kuur duurt dus 10 dagen en na 2 kuren wordt er dan een mibg-scan gemaakt die dan moet uitwijzen of de uitzaaiingen minder zijn geworden.
Lieve groet Ferdi en Jorita
donderdag 29 december 2011
Bijna jarig
Vanmorgen naar Deventer ziekenhuis geweest.
De witte bloedcellen waren gestegen, maar het hb en de trombo's waren iets gezakt. De trombo's waren nu weer 30.
Toch wordt alles nu wel in gang gezet voor een opname aanstaande maandag in Groningen.
Maandagochtend om 8.30 moet Thijn eerst opnieuw bloed prikken in Deventer. Dan worden we zo gauw de uitslag bekend is, thuis opgebeld vanuit het umcg of Thijn ook daadwerkelijk die dag opgenomen wordt.
Het kan ook zijn dat Thijn wel opgenomen wordt, maar dat de kuur dan nog wel een paar dagen op zich laat wachten. Dit is dus afhankelijk van het bloedbeeld van die ochtend.
Een extra transfusie van de trombo's heeft geen zin omdat daarmee het beenmerg niet hersteld, en dit is juist het belangrijkste. Het lichaam moet het zelf doen.
Nu kan Thijn z'n verjaardag aanstaande zondag wel thuis vieren en wordt onze kanjer al weer 7 jaar. Toch zal deze verjaardag je wel een beetje een dubbel gevoel geven. Want zoals je al zo vaak hoort, geldt dat ook voor Thijn: een gezond kind heeft wel honderd wensen en een ziek kind maar één wens....
En daar gaan we voor, al zullen we er ook voor zorgen dat Thijn een hele leuke verjaardag heeft en dat we niet te veel over zijn ziekte praten die dag, want dat vindt hij op het moment niet zo leuk.
Liefs van Ferdi en Jorita.
De witte bloedcellen waren gestegen, maar het hb en de trombo's waren iets gezakt. De trombo's waren nu weer 30.
Toch wordt alles nu wel in gang gezet voor een opname aanstaande maandag in Groningen.
Maandagochtend om 8.30 moet Thijn eerst opnieuw bloed prikken in Deventer. Dan worden we zo gauw de uitslag bekend is, thuis opgebeld vanuit het umcg of Thijn ook daadwerkelijk die dag opgenomen wordt.
Het kan ook zijn dat Thijn wel opgenomen wordt, maar dat de kuur dan nog wel een paar dagen op zich laat wachten. Dit is dus afhankelijk van het bloedbeeld van die ochtend.
Een extra transfusie van de trombo's heeft geen zin omdat daarmee het beenmerg niet hersteld, en dit is juist het belangrijkste. Het lichaam moet het zelf doen.
Nu kan Thijn z'n verjaardag aanstaande zondag wel thuis vieren en wordt onze kanjer al weer 7 jaar. Toch zal deze verjaardag je wel een beetje een dubbel gevoel geven. Want zoals je al zo vaak hoort, geldt dat ook voor Thijn: een gezond kind heeft wel honderd wensen en een ziek kind maar één wens....
En daar gaan we voor, al zullen we er ook voor zorgen dat Thijn een hele leuke verjaardag heeft en dat we niet te veel over zijn ziekte praten die dag, want dat vindt hij op het moment niet zo leuk.
Liefs van Ferdi en Jorita.
zaterdag 24 december 2011
Fijne feestdagen en alle goeds in 2012
Vrijdagochtend weer opnieuw in Raalte wezen bloed prikken.
Alle bloedwaardes stijgen wel, maar wel met een slakkengangetje.
Op het moment zijn de trombo's het belangrijkste om de kuur door te laten gaan en deze zijn nu gestegen tot 33.
Volgende week donderdag weer bloed prikken in Deventer en dan gelijk voor controle naar de kinderarts en dan hopen dat het beenmerg meer hersteld is.
Dit jaar slaan we de kerstkaartjes maar over, maar we willen toch iedereen via het blog fijne feestdagen wensen en dat het nieuwe jaar iedereen alle kracht geeft om te vechten tegen alle tegenslagen en oneerlijkheden die je in het leven tegen komt.
Klik hier om deze e-card te bekijken.
http://www2.hallmark.nl/card.
http://www2.hallmark.nl/card.
Verder willen we het bestuur van de stichting Dappere Thijn ook bedanken voor................ALLES!!! Woorden schieten dan gewoon te kort.
Lieve groet van alle Blommetjes.
woensdag 21 december 2011
De bloedplaatjes gaan maar langzaam omhoog
Gisteren opnieuw bloed geprikt in Raalte en tegen 16.30 kregen we bericht van onze oncoloog dat de bloedplaatjes maar langzaam stijgen. Het was nu 26 en a.s vrijdag voor de kerstdagen wordt er weer opnieuw geprikt in Raalte.
Thijn is zelf nog steeds goed te pas (al is hij natuurlijk niet helemaal pijnvrij) en heeft het de afgelopen dagen druk gehad. Het begon op zaterdag, toen heeft hij alvast zijn kinderfeestje gevierd samen met twee vriendjes Sven en Millo (op nieuwjaarsdag wordt Thijn 7 jaar) en we zijn toen naar dolle pret in Almelo geweest en ze hebben toen met z'n allen ook dolle pret gehad.
Zondagmiddag hebben we het kerstkransje in Haarle nog gelopen en Thijn heeft toen ook nog 1.5 kilometer gelopen.
Maandagavond kwamen er een aantal mensen van de werkgroep van de gala avond bij ons thuis en boden ons het mooie schilderij aan wat Maureen Knobben voor de veiling had geschilderd. Het schilderij is geschilderd in Thijn's lievelingskleuren en is geïnspireerd op een grote, inmiddels vervulde wens van Thijn om in een luchtballon te gaan. Degene die het schilderij had gekocht heeft het weer aangeboden aan Thijn en Maureen maakt voor degene weer een nieuw schilderij. Zeer bijzonder! Ook Leo Kemper heeft een van zijn schilderijtjes van "hand in hand met dappere Thijn", aan Thijn aangeboden.
Het was zo wie zo een erg bijzondere avond, al waren we er zelf niet bij, maar van horen zeggen heeft iedereen een mooie avond gehad en er een goed gevoel aan over gehouden. De dames van het eerste van de handbal hadden de bediening voor hun rekening genomen en waren vooraf gekapt door personeel van" Het Schaartje".
Vandaag was Thijn zo goed te pas dat hij mee heeft gedaan met schoolzwemmen (vanaf half februari heeft hij geen zwemles meer gehad) De neussonde even goed afgeplakt en dat ging super. Hij had het geluk dat het nu net voor de kerstvakantie was want ze mochten nu een hele poos in het water spelen en het was geweldig om te zien hoe Thijn genoot.
Groetjes Ferdi en Jorita.
Thijn is zelf nog steeds goed te pas (al is hij natuurlijk niet helemaal pijnvrij) en heeft het de afgelopen dagen druk gehad. Het begon op zaterdag, toen heeft hij alvast zijn kinderfeestje gevierd samen met twee vriendjes Sven en Millo (op nieuwjaarsdag wordt Thijn 7 jaar) en we zijn toen naar dolle pret in Almelo geweest en ze hebben toen met z'n allen ook dolle pret gehad.Zondagmiddag hebben we het kerstkransje in Haarle nog gelopen en Thijn heeft toen ook nog 1.5 kilometer gelopen.
Maandagavond kwamen er een aantal mensen van de werkgroep van de gala avond bij ons thuis en boden ons het mooie schilderij aan wat Maureen Knobben voor de veiling had geschilderd. Het schilderij is geschilderd in Thijn's lievelingskleuren en is geïnspireerd op een grote, inmiddels vervulde wens van Thijn om in een luchtballon te gaan. Degene die het schilderij had gekocht heeft het weer aangeboden aan Thijn en Maureen maakt voor degene weer een nieuw schilderij. Zeer bijzonder! Ook Leo Kemper heeft een van zijn schilderijtjes van "hand in hand met dappere Thijn", aan Thijn aangeboden.
Het was zo wie zo een erg bijzondere avond, al waren we er zelf niet bij, maar van horen zeggen heeft iedereen een mooie avond gehad en er een goed gevoel aan over gehouden. De dames van het eerste van de handbal hadden de bediening voor hun rekening genomen en waren vooraf gekapt door personeel van" Het Schaartje".
Vandaag was Thijn zo goed te pas dat hij mee heeft gedaan met schoolzwemmen (vanaf half februari heeft hij geen zwemles meer gehad) De neussonde even goed afgeplakt en dat ging super. Hij had het geluk dat het nu net voor de kerstvakantie was want ze mochten nu een hele poos in het water spelen en het was geweldig om te zien hoe Thijn genoot.
Groetjes Ferdi en Jorita.
donderdag 15 december 2011
De hele week naar school geweest
Thijn is erg goed te pas en als het lukt gaat hij voor de middag en na de middag een poosje naar school. En als het even kan spreekt hij ook met vriendjes af om na school mee te spelen.
Vandaag voor controle en bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis geweest.
De leuco's waren goed, maar het HB was wel te laag, dus Thijn moet er nog weer bloed bij krijgen. Maar het duurde ongeveer 3 uur voor het (bestraalde) bloed er was, dus hebben we besloten om de bloedtransfusie morgenvroeg door te laten gaan, zodat ze dan gelijk kunnen beginnen als we aankomen.
De trombo's waren: 21,de week ervoor was dit nog 12 en het moet minimaal 50 zijn om een chemo kuur door te kunnen laten gaan.
Dinsdag opnieuw bloedprikken in Raalte, want dan hoeft Thijn niet door een arts gezien te worden en hopelijk zijn de bloedwaardes dan nog meer gestegen.
.
Afgelopen zaterdag hebben we de wedstrijd Twente-NEC bijgewoond in de skybox. Dit had Thijn en ons hele gezin aangeboden gekregen en iedereen heeft hier erg van genoten.
De voorzitter, Joop Munsterman hebben we verschillende keren gesproken en nadien ook nog:
Sander Boschker, Nicky Kuipers, Youri Muder, Alfred Schreuder, Co Adriaanse en Alex Pastoor.
Thijn kon je alles wijs maken wie wie was, maar Jaron kende natuurlijk iedereen en vond het reuze leuk hoewel het natuurlijk wel de concurent van Ajax is, maar Jaron was die avond toch wel stiekem voor Twente. (en die heeft ook gewonnen met 2-0)
'sAvonds was er een Dance Classics in het dorpshuis, waarvan de opbrengst naar de stichting Dappere Thijn ging. Er werd toen ook een t-shirt van Racoon geveild. Racoon is ambassadeur van de stichting Jayden een jongetje wat ook door de ziekte neuroblastoom is getroffen. Onlangs hebben ze hier een nummer voor en over uitgebracht nl.: Don't give up the fight. Het is een erg mooi en ontroerend lied vandaar dat ik 'm ook op de site heb gezet.
Vandaag voor controle en bloedprikken naar het Deventer ziekenhuis geweest.
De leuco's waren goed, maar het HB was wel te laag, dus Thijn moet er nog weer bloed bij krijgen. Maar het duurde ongeveer 3 uur voor het (bestraalde) bloed er was, dus hebben we besloten om de bloedtransfusie morgenvroeg door te laten gaan, zodat ze dan gelijk kunnen beginnen als we aankomen.
De trombo's waren: 21,de week ervoor was dit nog 12 en het moet minimaal 50 zijn om een chemo kuur door te kunnen laten gaan.
Dinsdag opnieuw bloedprikken in Raalte, want dan hoeft Thijn niet door een arts gezien te worden en hopelijk zijn de bloedwaardes dan nog meer gestegen.
.
Afgelopen zaterdag hebben we de wedstrijd Twente-NEC bijgewoond in de skybox. Dit had Thijn en ons hele gezin aangeboden gekregen en iedereen heeft hier erg van genoten.De voorzitter, Joop Munsterman hebben we verschillende keren gesproken en nadien ook nog:
Sander Boschker, Nicky Kuipers, Youri Muder, Alfred Schreuder, Co Adriaanse en Alex Pastoor.Thijn kon je alles wijs maken wie wie was, maar Jaron kende natuurlijk iedereen en vond het reuze leuk hoewel het natuurlijk wel de concurent van Ajax is, maar Jaron was die avond toch wel stiekem voor Twente. (en die heeft ook gewonnen met 2-0)
'sAvonds was er een Dance Classics in het dorpshuis, waarvan de opbrengst naar de stichting Dappere Thijn ging. Er werd toen ook een t-shirt van Racoon geveild. Racoon is ambassadeur van de stichting Jayden een jongetje wat ook door de ziekte neuroblastoom is getroffen. Onlangs hebben ze hier een nummer voor en over uitgebracht nl.: Don't give up the fight. Het is een erg mooi en ontroerend lied vandaar dat ik 'm ook op de site heb gezet.
Lieve groet Ferdi en Jorita
vrijdag 9 december 2011
De knop moet helemaal om
Vorige week vrijdag heeft Thijn de mibg-scan gehad, en dinsdag kregen we daarvan de uitslag.
Dit was een erge domper, want de uitslag was niet goed. (vandaar dat ik ook niet de energie had om een stukje op mijn weblog te schrijven)
De zware kuur heeft z'n werk niet gedaan wat het had moeten doen, want er zitten nog evenveel metastasen als voor de zware kuur. En dit is veel te veel om te bestralen, dat kan het lichaam niet aan.
Dit hadden we totaal niet verwacht, ook omdat Thijn zo ziek is geweest van de kuur en door zo'n diep dal is gegaan. Ook onze arts heeft dit totaal niet zien aankomen en is hier erg van geschrokken.
De afgelopen dagen heeft hij overleg gehad met andere oncologen in Groningen / Amsterdam / Amerika en de radiologen, over hoe nu verder.
Vandaag kregen we hiervan de uitslag.
De voorkeur gaat nu uit naar een chemotherapie behandeling volgens het residief protocol (dit protocol gebruiken ze als de neuroblastoom in een later stadium weer terug keert)
Hierbij zijn twee mogelijkheden om te behandelen. Voor welke keuze ze kiezen is afhankelijk van het herstel van het beenmerg en het bloedbeeld.
Thijn moet nu regelmatig bloedprikken in Deventer en zo gauw de bloedwaardes het toelaten willen ze beginnen met de chemo.
Amerika is op dit moment niet mogelijk omdat de behandeling daar binnen een bepaald tijdslimiet moet gebeuren en ze alleen behandelen als er minimale resten zijn.
Als blijkt dat de chemo die hij straks krijgt wel het gewenste resultaat heeft wordt er verder gekeken over het vervolg van de behandeling. Hierin staat alles nog open.
We moeten met z'n allen echt een knop weer om zetten, want met behulp van vele lieve mensen waren we al erg ver met de voorbereidingen voor Amerika. De auto was geregeld, het huis met de inboedel en woensdag zouden we naar het consulaat in Amsterdam gaan om de visums op te halen.
Alles staat nu op een laag pitje want de eerste prioriteit is dat na de komende chemo-kuren er alleen nog minimale resten overblijven en daar gaan we met z'n allen voor!!
Veel liefs Ferdi en Jorita
Dit was een erge domper, want de uitslag was niet goed. (vandaar dat ik ook niet de energie had om een stukje op mijn weblog te schrijven)
De zware kuur heeft z'n werk niet gedaan wat het had moeten doen, want er zitten nog evenveel metastasen als voor de zware kuur. En dit is veel te veel om te bestralen, dat kan het lichaam niet aan.
Dit hadden we totaal niet verwacht, ook omdat Thijn zo ziek is geweest van de kuur en door zo'n diep dal is gegaan. Ook onze arts heeft dit totaal niet zien aankomen en is hier erg van geschrokken.
De afgelopen dagen heeft hij overleg gehad met andere oncologen in Groningen / Amsterdam / Amerika en de radiologen, over hoe nu verder.
Vandaag kregen we hiervan de uitslag.
De voorkeur gaat nu uit naar een chemotherapie behandeling volgens het residief protocol (dit protocol gebruiken ze als de neuroblastoom in een later stadium weer terug keert)
Hierbij zijn twee mogelijkheden om te behandelen. Voor welke keuze ze kiezen is afhankelijk van het herstel van het beenmerg en het bloedbeeld.
Thijn moet nu regelmatig bloedprikken in Deventer en zo gauw de bloedwaardes het toelaten willen ze beginnen met de chemo.
Amerika is op dit moment niet mogelijk omdat de behandeling daar binnen een bepaald tijdslimiet moet gebeuren en ze alleen behandelen als er minimale resten zijn.
Als blijkt dat de chemo die hij straks krijgt wel het gewenste resultaat heeft wordt er verder gekeken over het vervolg van de behandeling. Hierin staat alles nog open.
We moeten met z'n allen echt een knop weer om zetten, want met behulp van vele lieve mensen waren we al erg ver met de voorbereidingen voor Amerika. De auto was geregeld, het huis met de inboedel en woensdag zouden we naar het consulaat in Amsterdam gaan om de visums op te halen.
Alles staat nu op een laag pitje want de eerste prioriteit is dat na de komende chemo-kuren er alleen nog minimale resten overblijven en daar gaan we met z'n allen voor!!
Veel liefs Ferdi en Jorita
donderdag 1 december 2011
Deze week verschillende controle afspraken
Maandag zijn we eerst voor controle naar het Deventer ziekenhuis geweest, en zoals we al verwacht hadden moest Thijn er een zakje bloed bij hebben. En ook de witte bloedlichaampjes beginnen weer wat te dalen, dus zijn we weer begonnen met de neupogen injecties.
Donderdag voor controle naar Groningen. Om 8.15 uur waren we vertrokken met de taxi en na gigantisch te zijn omgereden en omdat er een flinke file was waren we om 11.00 uur pas over, te laat dus voor de controle afspraak.Wel gauw eerst even de vap aangeprikt zodat ze bloed af konden nemen en toen eerst maar naar de nucleaire geneeskunde voor de voorbereiding op de scan van morgen (waar we ook een afspraak hadden) en daarna terug naar de afdeling voor de controle afspraak. (gelukkig deden ze hier niet moeilijk over)
De bloedplaatjes bleken nu ook nog verder te zijn gedaald t.o.v. maandag en toen waren ze ook al aan de lage kant maar nu was de waarde 2, dus ook weer blijven op de poli voor een transfusie van de bloedplaatjes. Hij had ook behoorlijk veel blauwe plekken op zijn benen, maar dat kon dus ook wel kloppen.
Morgen dus weer naar Groningen voor de mibg-scan. En ondanks dat Thijn zich redelijk goed voelt, hij is zelfs al een uurtje naar school geweest, blijft het telkens weer spannend wat hier de uitslag weer van zal zijn en heb je er weer slapeloze nachten van.
De Goed Heilig Man heeft de afgelopen dagen goed aan Thijn gedacht.
In het ziekenhuis natuurlijk al, maar ook is Sinterklaas gisteren vanuit de bibliotheek waar hij kwam voor alle kinderen van Haarle nadien bij ons thuis geweest en dat was natuurlijk een complete verrassing. Ook Nick en Luke hebben een schoentje vorige week voor Thijn gezet en ook hier was de Sint niet vergeten om er wat in te doen.
En morgenavond pakjesavond..............alleen nog even een vlag ophangen. (dit moet als je het sinterklaasjournaal een beetje volgt)
Groetjes Ferdi en Jorita
Donderdag voor controle naar Groningen. Om 8.15 uur waren we vertrokken met de taxi en na gigantisch te zijn omgereden en omdat er een flinke file was waren we om 11.00 uur pas over, te laat dus voor de controle afspraak.Wel gauw eerst even de vap aangeprikt zodat ze bloed af konden nemen en toen eerst maar naar de nucleaire geneeskunde voor de voorbereiding op de scan van morgen (waar we ook een afspraak hadden) en daarna terug naar de afdeling voor de controle afspraak. (gelukkig deden ze hier niet moeilijk over)
De bloedplaatjes bleken nu ook nog verder te zijn gedaald t.o.v. maandag en toen waren ze ook al aan de lage kant maar nu was de waarde 2, dus ook weer blijven op de poli voor een transfusie van de bloedplaatjes. Hij had ook behoorlijk veel blauwe plekken op zijn benen, maar dat kon dus ook wel kloppen.
Morgen dus weer naar Groningen voor de mibg-scan. En ondanks dat Thijn zich redelijk goed voelt, hij is zelfs al een uurtje naar school geweest, blijft het telkens weer spannend wat hier de uitslag weer van zal zijn en heb je er weer slapeloze nachten van.
De Goed Heilig Man heeft de afgelopen dagen goed aan Thijn gedacht.In het ziekenhuis natuurlijk al, maar ook is Sinterklaas gisteren vanuit de bibliotheek waar hij kwam voor alle kinderen van Haarle nadien bij ons thuis geweest en dat was natuurlijk een complete verrassing. Ook Nick en Luke hebben een schoentje vorige week voor Thijn gezet en ook hier was de Sint niet vergeten om er wat in te doen.
En morgenavond pakjesavond..............alleen nog even een vlag ophangen. (dit moet als je het sinterklaasjournaal een beetje volgt)
Groetjes Ferdi en Jorita
zondag 27 november 2011
Vrijdag weer thuis gekomen
Vrijdagmiddag om 13.15 hebben we de deur van ons kamertje achter ons dicht getrokken, en werden we uitgezwaaid door de verpleegkundigen van de afdeling.
Eénmaal in de taxi zei Thijn: "eindelijk naar huis" en hij vond de taxi-rit ook maar lang duren.
Toen we thuis aan kwamen werden we opgewacht door opa en de beide oma's en werden we verwend met een lekkere zelfgemaakte cake en een heerlijke pietentaart van de Duteweertjes.
Thijn vond het fijn om weer thuis te zijn al valt het gelijk allemaal nog niet mee. De buikpijn is nu natuurlijk niet in een keer over en ook het lopen moet nog wel onder begeleiding gebeuren.
Omdat het bloedbeeld nog niet optimaal is (maar wel goed genoeg om naar huis te kunnen), worden we maandag in het Deventer ziekenhuis verwacht om bloed te prikken en voor controle met de oncoloog daar. Er is dan een grote kans dat Thijn dan nog wel weer een bloedtransfusie moet ondergaan.
Donderdag moeten we dan weer naar het umcg voor controle met onze eigen oncoloog en dan wordt er gelijk een radioactieve vloeistof in Thijn z'n bloedvat toegediend voor de mibg-scan van de volgende dag en Thijn krijgt dan ook een bekertje water te drinken waarin enkele judiumdruppels zijn opgelost om de schildklier te beschermen. Dit is een erg vies drankje en hij krijgt dan na die tijd altijd een lekker snoepje aangeboden.
Dus aankomende week weer........ drie dagen ziekenhuis........
Lieve groet van Ferdi en Jorita
 |
| Thijn z'n lievelings zuster |
Eénmaal in de taxi zei Thijn: "eindelijk naar huis" en hij vond de taxi-rit ook maar lang duren.
Toen we thuis aan kwamen werden we opgewacht door opa en de beide oma's en werden we verwend met een lekkere zelfgemaakte cake en een heerlijke pietentaart van de Duteweertjes.
Thijn vond het fijn om weer thuis te zijn al valt het gelijk allemaal nog niet mee. De buikpijn is nu natuurlijk niet in een keer over en ook het lopen moet nog wel onder begeleiding gebeuren.
Omdat het bloedbeeld nog niet optimaal is (maar wel goed genoeg om naar huis te kunnen), worden we maandag in het Deventer ziekenhuis verwacht om bloed te prikken en voor controle met de oncoloog daar. Er is dan een grote kans dat Thijn dan nog wel weer een bloedtransfusie moet ondergaan.
Donderdag moeten we dan weer naar het umcg voor controle met onze eigen oncoloog en dan wordt er gelijk een radioactieve vloeistof in Thijn z'n bloedvat toegediend voor de mibg-scan van de volgende dag en Thijn krijgt dan ook een bekertje water te drinken waarin enkele judiumdruppels zijn opgelost om de schildklier te beschermen. Dit is een erg vies drankje en hij krijgt dan na die tijd altijd een lekker snoepje aangeboden.
Dus aankomende week weer........ drie dagen ziekenhuis........
Lieve groet van Ferdi en Jorita
donderdag 24 november 2011
De laatste opname is bijna voorbij
Vanaf maandagavond zijn de antibiotica's stop gezet en was het hopen dat er geen koorts meer optrad en dit was ook niet het geval.
Langzamerhand wordt Thijn steeds mobieler, kleine stukjes lopen met de verpleegkundige, fietsen op de gang op een driewieler met één van ons en oefeningen in bed met de fysiotherapeut.
En langzamerhand is Thijn weer zoals we Thijn kennen: de praatjes beginnen weer te komen, mensen voor de gek houden, zorgzaam en we zien weer geregeld een glimlach op zijn gezicht.
Gelukkig kan hij zich van de moeilijke en kritieke periode op de IC niets meer herinneren.
Het is wel een raar idee dat dit nu de laatste opname op M2 is. Negen maanden is dit ons tweede huisje geweest en hebben lief en veel leed met elkaar gedeeld. En ook raar dat je bepaalde mensen nu nooit meer ziet of spreekt terwijl je in de loop der tijd toch een band hebt opgebouwd met zowel andere ouders als met 't personeel. (en toch hoop ik dat Thijn er nooit meer opgenomen hoeft te worden)
De 4 muren van zijn ziekenhuiskamertje kent hij zo langzamerhand ook wel.
Maar als het zo doorgaat zoals het nu gaat, mag Thijn morgen met ontslag en kunnen we sinterklaas met z'n allen thuis vieren.
Wel zal hij alles rustig aan moeten opbouwen, alleen al alle prikkels die hij krijgt en moet verwerken.
Maar we zijn ontzettend dankbaar dat we al weer zover zijn.
Liefs Ferdi en Jorita
Langzamerhand wordt Thijn steeds mobieler, kleine stukjes lopen met de verpleegkundige, fietsen op de gang op een driewieler met één van ons en oefeningen in bed met de fysiotherapeut.
En langzamerhand is Thijn weer zoals we Thijn kennen: de praatjes beginnen weer te komen, mensen voor de gek houden, zorgzaam en we zien weer geregeld een glimlach op zijn gezicht.
Gelukkig kan hij zich van de moeilijke en kritieke periode op de IC niets meer herinneren.
Het is wel een raar idee dat dit nu de laatste opname op M2 is. Negen maanden is dit ons tweede huisje geweest en hebben lief en veel leed met elkaar gedeeld. En ook raar dat je bepaalde mensen nu nooit meer ziet of spreekt terwijl je in de loop der tijd toch een band hebt opgebouwd met zowel andere ouders als met 't personeel. (en toch hoop ik dat Thijn er nooit meer opgenomen hoeft te worden)
De 4 muren van zijn ziekenhuiskamertje kent hij zo langzamerhand ook wel.
Maar als het zo doorgaat zoals het nu gaat, mag Thijn morgen met ontslag en kunnen we sinterklaas met z'n allen thuis vieren.
Wel zal hij alles rustig aan moeten opbouwen, alleen al alle prikkels die hij krijgt en moet verwerken.
Maar we zijn ontzettend dankbaar dat we al weer zover zijn.
Liefs Ferdi en Jorita
 |
| De vap werd aangeprikt en Thijn kreeg deze tank wagen als afscheid kadootje van M2 |
maandag 21 november 2011
Een aangename verrassing
Zondagavond toen ik met Laurie en Jaron in het ziekenhuis kwam om Ferdi af te lossen werd ik verrast met een aangename verrassing. Halverwege de lange gang naar het kindergedeelte van het ziekenhuis zag ik een verpleegkundige van M2 lopen met iemand in de rolstoel, en pas toen we er dichtbij waren zagen we dat Thijn met kleren en al in de rolstoel zat met de infuuspaal achter zich aan en Ferdi liep er naast.
Ferdi belde al twee keer onderweg hoe ver we waren en hoe laat wij er ongeveer zouden zijn, dat doet hij anders nooit als ik onderweg ben, dus ik dacht al bij mezelf als alles maar goed gaat met Thijn. Maar het bleek dus ontzettend goed te gaan, want dat ze mij wouden ophalen betekend nu dus ook dat Thijn uit de isolatie mag en niet meer geïsoleerd verpleegd hoeft te worden.
De witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes stijgen ook iedere dag een beetje meer.
De morfine is nu helemaal gestopt en Thijn heeft nu alleen nog maar paracetamol voor de pijn.
De sondevoeding is nu ook weer optimaal, dus de voeding via het infuus mag ook gestopt worden.
Ook hoeft Thijn niet meer in de gaten gehouden te worden via de monitor, dus er zijn weer heel wat draadjes minder op zijn lichaam.
Vandaag is voor het eerst de juffrouw van het ziekenhuis weer langs geweest. Ze wil proberen het langzaam weer een beetje op te bouwen. En Thijn had er ook wel weer zin in, al was hij nadien wel ontzettend moe.
Lieve groet van Ferdi en Jorita
Ferdi belde al twee keer onderweg hoe ver we waren en hoe laat wij er ongeveer zouden zijn, dat doet hij anders nooit als ik onderweg ben, dus ik dacht al bij mezelf als alles maar goed gaat met Thijn. Maar het bleek dus ontzettend goed te gaan, want dat ze mij wouden ophalen betekend nu dus ook dat Thijn uit de isolatie mag en niet meer geïsoleerd verpleegd hoeft te worden.
De witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes stijgen ook iedere dag een beetje meer.
De morfine is nu helemaal gestopt en Thijn heeft nu alleen nog maar paracetamol voor de pijn.
De sondevoeding is nu ook weer optimaal, dus de voeding via het infuus mag ook gestopt worden.
Ook hoeft Thijn niet meer in de gaten gehouden te worden via de monitor, dus er zijn weer heel wat draadjes minder op zijn lichaam.
Vandaag is voor het eerst de juffrouw van het ziekenhuis weer langs geweest. Ze wil proberen het langzaam weer een beetje op te bouwen. En Thijn had er ook wel weer zin in, al was hij nadien wel ontzettend moe.
Lieve groet van Ferdi en Jorita
zaterdag 19 november 2011
Sinterklaas in Groningen
Donderdagmiddag is Thijn weer naar de afdeling (M2) gekomen.
Langzamerhand word de pijnmedicatie afgebouwd en de sondevoeding weer opgebouwd. En dit gaat redelijk goed. Hij begint zelf langzamerhand ook weer te eten.
De bloeddruk blijft 's avonds en 's nachts nog wel aan de lage kant, maar omdat hij verder geen koorts heeft, de hartslag wel goed is en allert reageert, worden er verder geen acties ondernomen. Wel worden er natuurlijk extra controle's gedaan 's avonds en 's nachts. Voor een goede nachtrust hoef je dan ook niet in het ziekenhuis te verblijven, ook Thijn kan hier erg verdrietig om zijn als er dan controle's plaats vinden.
Af en toe probeert Thijn ook even naast het bed te staan (als hij toch op de weegstoel moet), maar dat valt altijd nog niet mee als je al zolang op bed ligt.
Zaterdag kwam Sinterklaas in Groningen aan. Floortje heeft er voor gezorgd dat Thijn ook in het grote boek van Sinterklaas kwam, dus met pakjesavond zullen ze vast Thijn niet overslaan. Ook mag hij vannavond zijn schoen zetten in het ziekenhuis, dus het is morgenvroeg spannend wat er in zit.
Groetjes Ferdi en Jorita
Langzamerhand word de pijnmedicatie afgebouwd en de sondevoeding weer opgebouwd. En dit gaat redelijk goed. Hij begint zelf langzamerhand ook weer te eten.
De bloeddruk blijft 's avonds en 's nachts nog wel aan de lage kant, maar omdat hij verder geen koorts heeft, de hartslag wel goed is en allert reageert, worden er verder geen acties ondernomen. Wel worden er natuurlijk extra controle's gedaan 's avonds en 's nachts. Voor een goede nachtrust hoef je dan ook niet in het ziekenhuis te verblijven, ook Thijn kan hier erg verdrietig om zijn als er dan controle's plaats vinden.
Af en toe probeert Thijn ook even naast het bed te staan (als hij toch op de weegstoel moet), maar dat valt altijd nog niet mee als je al zolang op bed ligt.
Zaterdag kwam Sinterklaas in Groningen aan. Floortje heeft er voor gezorgd dat Thijn ook in het grote boek van Sinterklaas kwam, dus met pakjesavond zullen ze vast Thijn niet overslaan. Ook mag hij vannavond zijn schoen zetten in het ziekenhuis, dus het is morgenvroeg spannend wat er in zit.
Groetjes Ferdi en Jorita
woensdag 16 november 2011
Weer twee nachtjes op de IC
De temperatuur bleef gisteren een beetjes schommelen, maar deze hebben ze nu redelijk onder controle.
De buikpijn komt echt met vlagen, maar de katheter is er nu uit gehaald en we verwachten dat dit ook wel mee heeft gespeeld.
Verder is de morfine die hij nu krijgt naast de paracetamol vermindert. De morfine heeft ook invloed op de bloeddruk en deze is ook nog erg aan de lage kant. Eergisterennacht moesten de bloedvaten hierdoor ook nog weer gevuld worden met zoutoplossing om dit tegen te gaan en dit werkte toen wel.
Gisterenavond had het na twee keer vullen nog niet het gewenste resultaat. En toen Thijn ook nog een zakje trombo's erbij moest hebben en de bloeddruk nóg tegen de grens aan zat heeft de kinderarts besloten dat Thijn toch 's nachts naar de IC moest. Daar kunnen ze Thijn toch beter in de gaten houden.
Vandaag ging het redelijk goed, maar ze willen hem toch nog een nachtje op de IC houden ter observatie. En dan hopelijk morgen weer terug naar de afdeling.
Doordat Thijn nu zoveel op bed ligt, begint hij al een beetje doorlig plekjes te krijgen, ondanks dat hij een anti-decubitus matras heeft en wisselligging krijgt. Dit wordt dus goed in de gaten gehouden.
Hij is verder wel heel wakker en allert.
Iedere avond staat om 17.40 uur de televisie aan om het Sinterklaasjournaal te volgen .Ze moeten Thijn dan ook niet storen voor het een of ander want hij wil dit erg graag zien, want er gebeurt ook altijd wel iets en dat mag je dan niet missen.
Lieve groet Ferdi en Jorita
De buikpijn komt echt met vlagen, maar de katheter is er nu uit gehaald en we verwachten dat dit ook wel mee heeft gespeeld.
Verder is de morfine die hij nu krijgt naast de paracetamol vermindert. De morfine heeft ook invloed op de bloeddruk en deze is ook nog erg aan de lage kant. Eergisterennacht moesten de bloedvaten hierdoor ook nog weer gevuld worden met zoutoplossing om dit tegen te gaan en dit werkte toen wel.
Gisterenavond had het na twee keer vullen nog niet het gewenste resultaat. En toen Thijn ook nog een zakje trombo's erbij moest hebben en de bloeddruk nóg tegen de grens aan zat heeft de kinderarts besloten dat Thijn toch 's nachts naar de IC moest. Daar kunnen ze Thijn toch beter in de gaten houden.
Vandaag ging het redelijk goed, maar ze willen hem toch nog een nachtje op de IC houden ter observatie. En dan hopelijk morgen weer terug naar de afdeling.
Doordat Thijn nu zoveel op bed ligt, begint hij al een beetje doorlig plekjes te krijgen, ondanks dat hij een anti-decubitus matras heeft en wisselligging krijgt. Dit wordt dus goed in de gaten gehouden.
Hij is verder wel heel wakker en allert.
Iedere avond staat om 17.40 uur de televisie aan om het Sinterklaasjournaal te volgen .Ze moeten Thijn dan ook niet storen voor het een of ander want hij wil dit erg graag zien, want er gebeurt ook altijd wel iets en dat mag je dan niet missen.
Lieve groet Ferdi en Jorita
dinsdag 15 november 2011
Weer terug op M2
Zondagmiddag is Thijn toch nog verhuisd van de high care naar M2. De morfine was nog niet afgebouwd (de pijn werd langzamerhand wel minder) en ook de ademhaling was nog niet optimaal, maar zoals het toen ging konden ze Thijn ook wel op M2 verplegen.
En wij vonden dat natuurlijk wel fijn en ook aan Thijn kon je merken dat hij weer in een vertrouwde omgeving was met vertrouwd personeel.
Alleen de temperatuur ging weer stijgen naar boven de 39 en dit blijft een beetje schommelen. Er worden allerlei bloed afname's genomen om te kijken waar dit vandaan kan komen. Nu maar hopen dat het niet door zet en de temperatuur gauw weer afneemt!
Thijn is nu helemaal van de beademing af en is hier erg blij mee, dat geblaas in de neus vindt hij maar niets.
Vorige week zijn we de hele week met z'n tweeën in het ziekenhuis geweest en dat was ook wel fijn in deze situatie. Nu het weer wat beter gaat gaan we weer om en om, zodat Laurie en Jaron ook weer thuis kunnen wonen en omdat er natuurlijk ook veel werk blijft liggen met het oog op Amerika wat daar allemaal voor geregeld moet worden. Want voor je het weet is het zover.
Veel liefs Ferdi en Jorita.
En wij vonden dat natuurlijk wel fijn en ook aan Thijn kon je merken dat hij weer in een vertrouwde omgeving was met vertrouwd personeel.
Alleen de temperatuur ging weer stijgen naar boven de 39 en dit blijft een beetje schommelen. Er worden allerlei bloed afname's genomen om te kijken waar dit vandaan kan komen. Nu maar hopen dat het niet door zet en de temperatuur gauw weer afneemt!
Thijn is nu helemaal van de beademing af en is hier erg blij mee, dat geblaas in de neus vindt hij maar niets.
Vorige week zijn we de hele week met z'n tweeën in het ziekenhuis geweest en dat was ook wel fijn in deze situatie. Nu het weer wat beter gaat gaan we weer om en om, zodat Laurie en Jaron ook weer thuis kunnen wonen en omdat er natuurlijk ook veel werk blijft liggen met het oog op Amerika wat daar allemaal voor geregeld moet worden. Want voor je het weet is het zover.
Veel liefs Ferdi en Jorita.
zondag 13 november 2011
Thijn ligt nog steeds op de high care
Thijn heeft nu al drie nachtjes op de high care gelegen.
De voornaamste redenen dat hij nog niet terug mag naar de afdeling is, dat hij nog te veel buikpijn heeft en ze dit nog niet onder controle hebben. Ze kunnen de morfine wel ophogen maar dit heeft weer effect op de darmen, dus soms moet je kiezen uit twee kwaden en wat is dan het beste?
En verder is de ademhaling nog niet optimaal, deze komt niet vanuit de buik. (dat is natuurlijk logisch, want dat doet hem pijn)
Thijn moet ook nog 1 tot 2 maal daags flink overgeven en daar zitten dan ook nog veel bloedstolsels bij. Hiervoor heeft hij nu al 4 maal een transfusie gekregen van bloedplaatjes.
Het goede nieuws is dat zijn witte bloedlichaampjes nu zijn opgehoogt tot 0,2
Verder is hij wel steeds meer wakkerder en allerter.
Het bezoek wat bijvoorbeeld woensdag en donderdag is geweest, wist hij de volgende dag niets meer van. Nu begint hij ook een beetje mee te praten als er iets gezegt wordt.
Ik hoop dat hij gauw weer naar M2 mag. Voor Thijn is dat iets vertrouwder en zelf heb je daar ook iets meer omhanden. Zo mag je nl op deze afdeling je mobieltje niet aan hebben staan, je mag geen gebruik maken van de laptop (terwijl dit anders altijd een enorme afleiding is) en verder heb je alleen maar een stoel naast het bed van Thijn waar je kunt zitten.
Je kunt op deze afdeling ook niet in-roomen. Maar wij mochten op M2 ons keukenkastje en een plekje in de koelkast behouden, dus met het eten gaan we gewoon een verdieping lager.
Groetjes van Ferdi en Jorita
De voornaamste redenen dat hij nog niet terug mag naar de afdeling is, dat hij nog te veel buikpijn heeft en ze dit nog niet onder controle hebben. Ze kunnen de morfine wel ophogen maar dit heeft weer effect op de darmen, dus soms moet je kiezen uit twee kwaden en wat is dan het beste?
En verder is de ademhaling nog niet optimaal, deze komt niet vanuit de buik. (dat is natuurlijk logisch, want dat doet hem pijn)
Thijn moet ook nog 1 tot 2 maal daags flink overgeven en daar zitten dan ook nog veel bloedstolsels bij. Hiervoor heeft hij nu al 4 maal een transfusie gekregen van bloedplaatjes.
Het goede nieuws is dat zijn witte bloedlichaampjes nu zijn opgehoogt tot 0,2
Verder is hij wel steeds meer wakkerder en allerter.
Het bezoek wat bijvoorbeeld woensdag en donderdag is geweest, wist hij de volgende dag niets meer van. Nu begint hij ook een beetje mee te praten als er iets gezegt wordt.
Ik hoop dat hij gauw weer naar M2 mag. Voor Thijn is dat iets vertrouwder en zelf heb je daar ook iets meer omhanden. Zo mag je nl op deze afdeling je mobieltje niet aan hebben staan, je mag geen gebruik maken van de laptop (terwijl dit anders altijd een enorme afleiding is) en verder heb je alleen maar een stoel naast het bed van Thijn waar je kunt zitten.
Je kunt op deze afdeling ook niet in-roomen. Maar wij mochten op M2 ons keukenkastje en een plekje in de koelkast behouden, dus met het eten gaan we gewoon een verdieping lager.
Groetjes van Ferdi en Jorita
 |
| Thijn krijgt weer vele kaartjes deze ziekenhuis opname. |
donderdag 10 november 2011
Stapje voor stapje gaat het de goede richting op
Iedere dag gaat het een beetje beter met Thijn.
De medicaties die Thijn kreeg om de bloeddruk op peil te houden mochten gestopt worden en dit gaat hartstikke goed.
Doordat de longfunctie ook weg viel werd Thijn continu beademt en verschillende keren per dag de longen uitgezogen omdat hij zo benauwd was. Maar iedere dag werd de volume van het beademen iets terug gedraait en woensdagmiddag mocht Thijn van de beademing af. Hij kreeg toen nog wel een zuurstofmasker voor en vanaf vandaag alleen nog een zuurstofbrilletje omdat hij het zelf nog net niet helemaal alleen redt.
Thijn is zelf ook erg blij dat de beademingsbuis er uit is, want hierdoor kon hij ook niet praten en duidelijk maken als er iets was. Dit is erg frustrerend voor hem. Maar ondanks alles bleef hij er toch rustig onder, petje af kereltje!!
De infuuslijn in de halsslagader is er woensdag uitgehaald en een lijn in de hand donderdag omdat Thijn nu steeds minder middelen via het infuus krijgt zijn deze nu overbodig.
Thijn had zondag nog 6 toegangen voor een infuus en er liepen 15 pompen op de infusen, nu heeft Thijn nog maar 4 toegangen en lopen er nog 4 pompen.
Thijn houdt nog wel erg veel vocht vast en zijn bovenlichaam ziet er ook opgezet uit.
Hij krijgt nog maar een kleine hoeveelheid aan sondevoeding om zijn maag-darmkanaal een beetje te beschermen, maar meer kan hij nog niet verdragen. De rest van de voeding loopt vanaf donderdag via het infuus en komt dus rechtstreeks in het bloed.
Zijn afweer is nog steeds 0,0.
De bacterie die dit allemaal veroorzaakt heeft komt waarschijnlijk uit de darmen, maar zeker weten doen ze dit niet en misschien kom je het ook wel helemaal nooit te weten. Het grote aantal aan antibiotica's gaat gewoon door en dit kan nog wel 14 dagen duren, maar ze zeggen dat ze het goed onder controle hebben.
We zijn ontzettend trots op ons dappere kereltje en hij doet erg goed zijn best.
We hebben ook ontzettend veel waardering gekregen voor de mensen op de i.c, hoe ze zondagmiddag als een team samenwerkten en alles op alles deden om de boel onder controle te krijgen. (zelf hopen we dit nooit meer mee te hoeven maken)
Met de middag is Thijn verhuisd naar de high-care. Hij is altijd nog wel erg suffig en slaapt veel, maar het gaat dus gelukkig iedere dag stapje voor stapje een beetje beter met Thijn.
Lieve groet Ferdi en Jorita
De medicaties die Thijn kreeg om de bloeddruk op peil te houden mochten gestopt worden en dit gaat hartstikke goed.
Doordat de longfunctie ook weg viel werd Thijn continu beademt en verschillende keren per dag de longen uitgezogen omdat hij zo benauwd was. Maar iedere dag werd de volume van het beademen iets terug gedraait en woensdagmiddag mocht Thijn van de beademing af. Hij kreeg toen nog wel een zuurstofmasker voor en vanaf vandaag alleen nog een zuurstofbrilletje omdat hij het zelf nog net niet helemaal alleen redt.
Thijn is zelf ook erg blij dat de beademingsbuis er uit is, want hierdoor kon hij ook niet praten en duidelijk maken als er iets was. Dit is erg frustrerend voor hem. Maar ondanks alles bleef hij er toch rustig onder, petje af kereltje!!
De infuuslijn in de halsslagader is er woensdag uitgehaald en een lijn in de hand donderdag omdat Thijn nu steeds minder middelen via het infuus krijgt zijn deze nu overbodig.
Thijn had zondag nog 6 toegangen voor een infuus en er liepen 15 pompen op de infusen, nu heeft Thijn nog maar 4 toegangen en lopen er nog 4 pompen.
Thijn houdt nog wel erg veel vocht vast en zijn bovenlichaam ziet er ook opgezet uit.
Hij krijgt nog maar een kleine hoeveelheid aan sondevoeding om zijn maag-darmkanaal een beetje te beschermen, maar meer kan hij nog niet verdragen. De rest van de voeding loopt vanaf donderdag via het infuus en komt dus rechtstreeks in het bloed.
Zijn afweer is nog steeds 0,0.
De bacterie die dit allemaal veroorzaakt heeft komt waarschijnlijk uit de darmen, maar zeker weten doen ze dit niet en misschien kom je het ook wel helemaal nooit te weten. Het grote aantal aan antibiotica's gaat gewoon door en dit kan nog wel 14 dagen duren, maar ze zeggen dat ze het goed onder controle hebben.
We zijn ontzettend trots op ons dappere kereltje en hij doet erg goed zijn best.
We hebben ook ontzettend veel waardering gekregen voor de mensen op de i.c, hoe ze zondagmiddag als een team samenwerkten en alles op alles deden om de boel onder controle te krijgen. (zelf hopen we dit nooit meer mee te hoeven maken)
Met de middag is Thijn verhuisd naar de high-care. Hij is altijd nog wel erg suffig en slaapt veel, maar het gaat dus gelukkig iedere dag stapje voor stapje een beetje beter met Thijn.
Lieve groet Ferdi en Jorita
maandag 7 november 2011
Thijn ligt op de I.C
Gisterenochtend is Thijn opgenomen op de intensive care i.v.m. een infectie in zijn lichaam.Eenmaal op de i.c viel tot twee keer toe de bloeddruk weg en de hartslag ging gigantisch stijgen, waardoor hij in een shock terecht kwam.
Dit was een zeer kritiek moment . Zo heb je in een mum van tijd een heel team specialisten om Thijn z'n bed staan.
De bloedvaten moesten constant gevuld worden en hij werd handmatig beademd t.g.v. longoedeem.
Er werd een extra lijn in de halsslagader gebracht en met behulp van een breed scala antibiotica en bloeddrukverhogende middelen lijkt het nu te stabiliseren en gaan we in hele kleine stapjes weer de goede richting op.
Normaal mag je als ouder niet op de i.c blijven slapen, maar in deze situatie laat je echt je kind niet in de steek en gelukkig deden ze in dit geval totaal niet moeilijk.
Veel liefs van Ferdi en Jorita
Abonneren op:
Posts (Atom)