Een jaar en 9 maanden

Een jaar en 9 maanden..... 78 weken..... 537 dagen..... dat we je moeten missen en wat je er ook neer zet, ieder cijfer doet zeer..... en inderdaad het gemis wordt steeds groter, daar hebben de "experts"wel gelijk in en wat nù belangrijk is, is om met dat nare rotte gevoel om te gaan, maar hoe doe je dat? Het verdriet zit zo diep, maar dat betekend ook dat mijn onvoorwaardelijke liefde voor jou Thijn, met geen pen te beschrijven valt.

De gesprekken met de rouwtherapeut ben ik aan het afronden en ben nu bezig met de mindfulness training om zo bewuster en opener in het leven te staan, meer energie op te kunnen doen en lichaam, geest en emoties meer in balans te kunnen brengen. Maar uiteindelijk moet je het toch allemaal zelf doen.

In de afgelopen 1 jaar en 9 maanden....., 78 weken..... en 537 dagen is er al weer zoveel gebeurd, maar het zijn allemaal dingen waaraan jij niet meer hebt deelgenomen, tenminste niet lijfelijk. Maar ik voel je soms wel om me heen, mijn vingers beginnen dan te tintelen.....

Je hoort nog zo bij ons gezin en continu zit je in onze gedachten. Nog steeds moet ik er bewust bij nadenken dat ik niet 5 maar 4 bordjes op tafel zet, kleren van Jaron kunnen niet meer doorgeschoven worden, de laatste knuffel die je kreeg bij het bloedprikken staat op onze slaapkamer, je jasje hangt nog steeds aan de kapstok, je tandenborstel ligt nog gewoon in een beker in de douche, je fietsje staat nog in de schuur, je slaapkamer ziet er nog precies hetzelfde uit (met ook wel heel veel bewaarspulletjes van jou nu onder het bed), maar waarvoor zal ik bepaalde dingen ook weghalen? Voor anderen? Omdat het al 1 jaar en 9 maanden geleden is?

Toch zijn we nu ook begonnen om het huis van binnen een beetje op te knappen. Hier hadden we net een start mee gemaakt vlak voordat je ziek werd en dus is het toen twee jaar blijven liggen en het laatste jaar en 9 maanden..... 78 weken..... 537 dagen hadden we de energie er niet voor om het weer op te pakken en wilden we ook niet te gehaast dingen veranderen, het voelde toen nog niet goed naar jou toe.

Maar nu we er weer mee gestart zijn, geeft het je ook weer nieuwe energie en is het leuk om dingetjes uit te zoeken voor de kamer en keuken. Samen met Laurie spulletjes uitzoeken en snuffelen om alles een beetje aan te kleden.

En ik weet zeker Thijn dat je het ontzettend mooi vind allemaal.

Begin deze maand was er weer de jaarlijkse Villa Joep familiedag. Soms vragen mensen wel eens of ik altijd nog wel behoefte heb om contact met lotgenoten te hebben. En daar kan ik heel duidelijk in zijn dat dat wel zo is, alleen het samen zijn voelt al goed. Ook ben ik op die manier met Thijn bezig, zoals ik ook voor Laurie en Jaron moet zorgen ben ik op die momenten er voor Thijn.

Een hemels blauwe vlinder
vliegt hoog in de lucht
Hoger en hoger....
Het lijkt of de vlinder verdwenen is
omdat het blauw van de vlinder
hetzelfde is als de lucht....
soms is het echt moeilijk te geloven
in iets wat niet zichtbaar is
We denken dat de vlinder er niet meer is
maar hij vliegt nog steeds
alleen buiten ons gezichtsveld
hoger en hoger
voor nu en voor altijd....

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Mont Ventoux

Begin deze maand hebben verschillende mensen die we kennen (de buurtjes, mensen uit het umcg, sportschool en bij ons uit het dorp) de Mont Ventoux gefietst in Frankrijk.
Het doel van de stichting Mont Ventoux is om zoveel mogelijk geld op te halen dat vervolgens beschikbaar wordt gesteld aan KWF kankerbestrijding. De opbrengst van 2014 ging naar twee onderzoeksprojecten van het KWF gericht op kanker bij kinderen en lokale goede doelen die zich inzetten voor mensen met kanker of zich richten op de preventie van kanker.
Respect voor al die mensen die meefietsen en natuurlijk ook de sponsoren, allemaal voor het goede doel. Iedereen in de omgeving kent vaak wel iemand die strijdt of heeft gestreden tegen kanker. Gelukkig zijn er ook verhalen met een goed einde maar nog lang niet genoeg. Kanker kent geen grenzen en op deze manier draagt iedereen op hun eigen manier een steentje bij om kanker de wereld uit te helpen.
Samen staan we sterk!
Er zijn sowieso veel acties en evenementen om geld op te halen voor onderzoek en nu je er zelf veel mee te maken hebt gehad valt het je extra op dat onderzoek zó hard nodig is.
Zo zat ook de Totemkuur van Thijn nog niet zo lang geleden in de onderzoeksfase en ook de immunotherapie in Philadelphia is nog steeds een studie, maar hierdoor is wel de genezingskans met 20% gestegen, maar nog steeds veel te laag....

.... want weer is er een lotgenootje van Thijn overleden. We hebben het gezin leren kennen in Greifswald en Ferenc en zijn gezin waren altijd ons grote voorbeeld, al zolang aan het strijden tegen neuroblastoom, zoveel behandelingen ondergaan en dan toch altijd positief in het leven staan. Na 9 1/2 jaar vechten heeft de ziekte het van hem overgenomen. Lieve Ferenc schitterende ster aan de hemel, nu Jaron het voetballen niet meer aan Thijn kan leren terwijl hij dit zo graag wilde, wil jij het dan van Jaron overnemen en dat jullie daarboven een mooie wedstrijd kunnen spelen!

We zijn weer een stukje verder met het grafmonumentje van Thijn. De voorste glasplaat is opnieuw gemaakt  en nu gaan ze Thijn zijn gezicht met een andere techniek er op zetten.
Ben wel erg benieuwd hoe het is als het straks helemaal klaar is en geplaatst wordt.
Eerst waren we er niet zo druk mee, het kon allemaal nog wel, vond het zelfs helemaal niet fijn als er gelijk al een steen op kwam te liggen. Alles wordt dan zo definitief. Nu het nog allemaal zand is, heb ik naar mijn idee meer verbinding met Thijn als ik daar tegen hem aan het praten ben. Nu leg ik mijn hand op het zand en voel ik de aarde door mijn vingers gaan, hetzelfde zand waar ook Thijn zijn kistje in ligt en straks ligt daar een harde steen.
Maar op een gegeven moment ben je er ook aan toe en wil je dat er een mooie steen op ligt en dan duurt het je soms weer te lang voordat het klaar is. We zijn er nu echt wel aan toe.

Liefs van ons

Nieuw schooljaar

Wat was het lastig om na onze vakantie de draad weer een beetje op te pakken. Helemaal toen Laurie en Jaron nog wéér op vakantie gingen. Laurie voor een kleine week met een vriendin mee en Jaron mocht met zijn neef mee gedurende een kleine twee weken naar Oostenrijk.
Wat was het stil in huis en wat heb ik vaak het huis "ontvlucht". Heb zelf ook maar een week vakantie genomen want anders kwamen de muren helemaal op me af, maar je kunt het ze ook niet ontnemen alleen omdat moeders het zo lastig vindt. Ze keken er zo naar uit en hebben ook zo genoten en dat doet je dan ook wel weer goed. Maar wel ontzettend blij dat ze beiden weer thuis waren.

En dan breekt ook een nieuw schooljaar weer aan. Laurie naar de tweede, Jaron naar de brugklas van het voortgezet onderwijs en Thijn..... hij had naar groep zes gemoeten. Groep zes, in die groep zat Laurie toen Thijn de diagnose neuroblastoom kreeg. Wat moesten ook Laurie en Jaron zich toen spontaan aanpassen aan de hele situatie en wat hebben ze dat ook goed gedaan. Vaak staan zij toch een beetje in de schaduw (ook al doe je nog zo je best om dat niet te laten gebeuren) omdat de meeste aandacht naar het zieke kind gaat. Er ontstond ineens een hele andere gezinssituatie en toch begrepen ze dat en nooit werd er geklaagd over aandacht tekort. Ook zij zijn grote kanjers!!
En nu na 29 januari 2013 is de gezinssituatie voorgoed veranderd.

We hebben nu ook alle dossiers van het umcg in ons bezit: radiotherapie, neurochirurgie, pathologie & medische biologie, urologie, mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie, radiologie, oogheelkunde en dan het verpleegkundig dossier van M2 en het dossier van de poli van de kinderoncologie. Ook heb ik drie cd opgestuurd gekregen waar de belangrijkste scans op staan. Had eigenlijk alleen het verpleegkundig dossier opgevraagd, maar heb nu alles gekregen, erg blij mee.
Bij de afdeling radiologie zat er zelfs een lief kaartje bij met een mooie vogelveer er opgeplakt. Hoe vaak moesten we ons daar ook wel niet melden. En dus ook die mensen van het secretariaat ken je op een gegeven moment zo goed en iedereen was altijd gek met Thijn.
Thijn je wordt zo nadrukkelijk gemist.... bij iedereen.....


Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

nieuw puppy

Gisteren terug gekomen van een weekje center parcs in Limburg.
Een vriendinnetje van Laurie is mee geweest met ons. We hadden een mooi ruim huisje met een mooi parc plaza en een groot subtropisch zwemparadijs. We zijn dan ook bijna iedere dag wel wezen zwemmen, zijn een dagje naar attractiepark Toverland geweest, een middagje naar Venlo en wezen winkelen bij de primark in Essen.
6 jaar geleden zijn we ook naar Toverland geweest toen we op vakantie waren in Brabant en terwijl je daar loopt in toverland natuurlijk veel herinneringen. De kinderen zijn het meest bij gebleven van 6 jaar geleden dat we toen gezegd hadden dat Thijn nog geen 1 meter was terwijl hij dat al wel was. Zo kon hij nog gratis naar binnen en anders moest hij de volle pond betalen terwijl hij in heel veel attracties nog niet in mocht of niet durfde toen. Wat vonden ze dat toen spannend toen we bij de kassa waren haha.
Dinsdag 22 juli was ik jarig, mijn tweede verjaardag zonder ons jongste zoontje.... we hebben een mooie dag gehad, ben goed verwend, mooie weer erbij en we kregen ook nog visite op ons vakantieadres. Lekker wezen barbecueën en hoewel we er een mooie dag van hebben weten te maken voel je je op zo'n dag niet compleet,  het voelt nog steeds dat een deel van je geamputeerd is en hoe moeilijk het ook is, je probeert hier wel een weg in te vinden maar telkens besef je ook dat alles nu anders is het onbezorgde is voorgoed voorbij, het verlies is voor altijd....
Onze oncoloog zei eens van: nooit wordt je leven meer zoals het was ongeacht hoe de afloop is... aan degene die dit niet hebben ervaren kun je dit niet uitleggen en aan degene die dit ook hebben ervaren hoef je het niet uit te leggen.

De week voordat we met vakantie gingen hebben we een puppy gekocht voor in huis. Sita onze labrador is een echte boerderijhond en altijd buiten, maar nu wilden we ook graag een hondje voor binnen. Altijd wilden de kinderen al een hondje voor binnen, maar altijd hebben we dat een beetje tegen gehouden.
Ook Thijn wilde dat altijd graag, van onze drie kinderen was hij toch wel de grootste dierenvriend.
En nu toch overstag gegaan en hebben we een boomer (een kruising tussen een Shih Tzu en een Maltezer) gekocht en wat zijn ze er gek mee. En wat zal Thijn het geweldig gevonden hebben. Laurie zei laatst nog tegen mij: we doen nu allemaal dingen wat we eerst niet mochten toen Thijn nog niet ziek was..... tja, misschien is onze kijk op alles toch wel wat veranderd nu.

Shiva

Liefs van ons

Basisschoolperiode bijna ten einde

Hoe gaat het? Het wordt zo vaak gevraagd, maar o zo moeilijk om daar antwoord op te geven.
Iedere ochtend sta je op met een loodzware steen in je maag, Thijn is niet meer in ons midden en hoe kom ik dan de dag door.... Het ergste vind ik het als ik alleen ben.... alleen in de auto..... je gedachten gaan dan alle kanten op en de tranen komen dan vanzelf.
Afleiding, afleiding daar is het waar het op het moment omdraait. Zo blij dat ik weer voor een aantal uren aan de slag kan op mijn werk. Niet meer in de zorg, dat vind ik te confronterend..... maar nu als roosteraar.
Doordat je nu een beetje een vast patroon hebt in de week, geeft dat je ook de tijd om meer over dingen na te denken en dat zijn naast vele mooie herinneringen en gedachten aan Thijn ook vaak mindere positieve gedachten. Want wat heeft ons jochie toch veel pijn moeten lijden als ik mijn dagboeken wel eens nalees.... wat heeft hij veel dingen moeten missen wat voor andere kinderen zo gewoon waren..... wat was hij altijd dapper als er weer een vervelende handeling aan zat te komen: Mam ga je tellen en bij drie mag je pas prikken.... als de sonde ingebracht moest worden ging zijn handje even omhoog dat we moesten stoppen en zijn handje ging ook vanzelf weer omlaag als we verder mochten hoe vervelend hij dit ook vond. Af en toe een traantje als hij weer zóó lang moest stil liggen voor de scan en ik bij iedere 3 minuten aan moest geven hoe lang het nog duurde.

Maar zo blij dat hij altijd de regie zelf in handen bleef houden, Thijn kon ontzettend goed aangeven wat hij wel en niet prettig vond en hoe hij het graag wilde hebben. Hoe moeilijk was het toen, toen we op het laatst zelf overal over moesten beslissen en het niet meer met Thijn konden delen omdat hij niet meer aanspreekbaar was.....

Nog één weekje en dan zit de basisschool periode er op voor Jaron, maar ook voor Ferdi en mij. Thijn zou na de zomervakantie naar groep 6 gaan en dus zouden we nog drie basisschooljaren moeten hebben. Heel raar dat deze periode nu wordt afgesloten terwijl je dit eigenlijk helemaal niet wilt. Heb het afgelopen jaar Jaron ook vaak met de auto naar school gebracht om toch maar contact te houden met de school, terwijl hij zat zelf had kunnen fietsen. Maar nog even samen dat ritje naar school, wat we zo vaak gedaan hebben met Laurie en Thijn er bij. Ernst en Bobbie muziek aan of Racoon wat Thijn zijn favoriet was. En dan toch even bij het schoolplein blijven kijken waar al Thijn zijn vriendjes vaak op het klimrek zaten om dan daarna door te gaan naar het kerkhof.... hoe tegenstrijdig kan het zijn.

Liefs van ons

We houden van je lieve Thijn
Altijd en over alle grenzen heen.

"Samen tegen kinderkanker"

15 mei ben ik naar Aalsmeer geweest om een uitzending bij te wonen van "Samen tegen kinderkanker".

Vorig jaar was er de actie "draag je steentje bij" en dit was een enorm succes en om iedereen in Nederland op de hoogte te houden over de voorgang van het Prinses Maxima Centrum, maar ook om de noodzaak van onderzoek naar kinderkanker te benadrukken hebben ze dus opnieuw een tv show gemaakt.
De presentatie van het programma was in handen van Antoinette Hertsenberg, Erica Terpstra en André van Duin.

Tijdens het programma waren er ook optredens van oa Ernst Daniël Smid, Xander de Buisonjé, Timor Steffens en Syb van der Ploeg. Zij traden op met jonge talentjes met wie ze speciaal voor deze avond een optreden hadden ingestudeerd. Verder kwamen er ook veel acties naar voren en waren er kinderen aan het woord die nog in behandeling waren en die "genezen" zijn verklaard. Ook ouders van een overleden kindje vertelden hun verhaal. Het was soms erg heftig om te horen, maar door André van Duin kwam er ook een stukje ontspanning naar voren, waardoor het een mooie avond werd.

Eind mei was er weer kermis bij ons in het dorp en hebben we best mooie dagen gehad. Zaterdagmiddag heb ik ook op de rommelmarkt gestaan en heb naast andere spulletjes ook spulletjes van Thijn verkocht. Spulletjes waar geen emotionele waarde aan zit en spulletjes waar Thijn nog nooit mee gespeeld heeft. Want ook op het laatst kreeg hij veel cadeautjes en hoe goed ook bedoeld, het was hem toen soms al te veel om er naar te kijken, laat staan om het uit te pakken en er mee te spelen en dus bleef het onuitgepakt liggen.
Nu verschillende van deze spulletjes verkocht en de opbrengst gedoneerd aan Villa Joep.

Zelf heb ik nog meegelopen met "Samenloop voor hoop" in Zwolle, wat net tegelijk viel met de kermis in Haarle. Samen met een aantal moeders die we kennen van onze ziekenhuisperiode op M2 en andere bekenden liepen we onder de naam Mama's M2, 24 uur lang in estafettevorm een parcour.
De start begon met als hoogtepunt de survivorronde van ex kankerpatiënten, als het levende bewijs dat onderzoek naar kanker loont. Doordat ik ook op de rommelmarkt in Haarle stond was ik hierbij niet aanwezig, maar helaas heb ik ook geen survivor..... en vond het ook niet zo erg om hierbij niet aanwezig te zijn....

's Avonds om 23.00 uur vond er de kaarsenceremonie plaats. Rondom het parcours stonden duizenden kaarsenzakken met persoonlijke wensen, gedichten en gedachtes die iedereen op kon schrijven en vaak versierd met mooie tekeningen. Honderden lichtjes delen de emoties en geven de warmte van vertrouwen, hoop en herdenken. Wij zelf hadden twee kaarsenzakken van Thijn er staan en mooi versierd en wat was het emotioneel om die ronde te lopen, arm in arm met andere lotgenoten en met Thijn in gedachten.
Ook de laatste ronde, na 24 uur als estafetteteam gewandeld te hebben was onvergetelijk. Hierin ligt zoveel betrokkenheid besloten. Samen hebben we het beleefd en een lach en traan met elkaar gedeeld.

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Renesse

In de meivakantie zijn we een weekje weg geweest naar Renesse via de stichting Gaandeweg.
Het was de eerste keer dat we weer op vakantie gingen met alleen ons eigen gezinnetje.
Het was goed dat we alleen op ons zelf aangewezen waren, maar het was ook moeilijk en de lege plek was erg nadrukkelijk aanwezig. Op zaterdag gelijk al zagen we een optreden in Middelburg van Ernst en Bobbie, Thijn zijn grote idolen. Daarna gourmetten wat hij altijd zo graag deed en tenslotte naar het strand en dan keihard de bult affietsen. Overal was hij altijd voor te porren en zijn enthousiasme werkte altijd uitstekend bij ons allemaal.
Maar we hebben ook genoten met ons viertjes, uitjes gemaakt, spelletjes gespeeld en Thijn was er gewoon bij..... wat souvenirtjes meegenomen voor bij zijn grafje en 's avonds in het huisje brandde er altijd een kaarsje bij zijn foto.

Ook hebben we de verjaardag van Jaron gevierd en heeft Jaron het Vormsel gedaan, allemaal activiteiten waarbij Thijn aanwezig had moeten zijn.
Soms kun je het niet bevatten dat alles maar gewoon doorgaat, iedereen is druk, maakt zich druk om het weer, en kleine problemen lijken voor anderen enorm grote problemen. Maar waarschijnlijk staan we zelf nu anders in het leven en lijken veel dingen niet zo belangrijk en andere dingen hebben juist meer waarde gekregen.

De tulpen van de bloembollenactie die de stichting twee jaar geleden hebben georganiseerd komen af en toe ook weer op. En iedere keer als je in de buurt rond kijkt en je ziet tulpen in de tuin, denk je van zullen ze nog van Thijn zijn?
Ook hebben we in Thijn zijn eigen tuintje bij huis zaadjes gezaaid, zaadjes die we kregen van een vriendin toen Thijn een jaar overleden was, zaadjes die in Laurie zijn troostdoosje zaten en zaadjes die we van een moeder van een lotgenootje hebben gekregen. En laat het nu maar regenen van boven lieve Thijn, dat het maar een mooie bloemenzee mag worden en dat je er heerlijk van kunt genieten!

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Scholing

Op mijn vorige oproepje om foto's  door te sturen van Thijn, heb ik verschillende reacties gekregen. Een er van was van de ass van de tandarts die de foto die hieronder staat mailde: Thijn was toen 3½ jaar oud en moest toen voor de tweede keer naar de tandarts waarna er dan ook altijd een foto werd gemaakt. Het is zo'n mooie foto precies zoals hij altijd was, een lief vrolijk sociaal jongetje met een mooi blond koppie met haar! Ik wordt gewoon blij als ik die foto zie, wat was alles toen nog onbezorgd!

Vorige week donderdag was er vanuit de SKION voor verpleegkundigen een scholingsdag georganiseerd die in het teken stond van neuroblastoom.
Deze dag was voor verpleegkundigen vanuit alle oncologische centra en voor verpleegkundigen die werkzaam zijn met kinderen met kanker.
Neuroblastoom is een niet voorkomend ziektebeeld in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht), maar juist gezien de komst van het Maxima kinderziekenhuis nu wel heel belangrijk. Daarom waren twee ouders vanuit Villa Joep uitgenodigd om hier iets over te vertellen.
Samen met een andere ouder ben ik hier samen naar toe gereisd.
Eerst hielden we een presentatie over Villa Joep en daarna was er gelegenheid om vragen te stellen over hoe wij als ouders tegen de verpleging aankeken. Wat is goed, wat kan beter. En dan zitten er in de zaal ook 2 verpleegkundigen van het umcg die ook altijd voor Thijn gezorgd hebben, hoe bijzonder.....

Zondag zijn we naar de wedstrijd Ajax-ADO Den Haag geweest namens de ajax foundation. Hier mocht Thijn in het voorjaar van 2012 heen, maar aangezien Ajax toen nog maar één wedstrijd hoefde te spelen werden we voor in het nieuwe seizoen uitgenodigd.
Maar na de zomervakantie van 2012 ging het al snel minder met Thijn en zijn we hier niet meer aan toe gekomen. Nu kregen we opnieuw een uitnodiging voor de wedstrijd van Ajax- ADO Den Haag. Helaas voor Jaron zijn ze toen nog geen kampioen geworden, maar we hebben wel een mooie middag gehad en Jaron vond het helemaal geweldig dat schuin achter ons Edwin v.d. Sar stond, zijn grote idool!

En dan komen er plotseling twee vriendjes van Thijn bij ons huis en gooien in de brievenbus een lief briefje voor Thijn, die ze samen op school hebben gemaakt. Dit zijn nu de mooie geluksmomenten op een dag en van zulke momentjes moet je het hebben....
Thijn was altijd altijd al zo blij toen hij in het ziekenhuis lag als er post kwam, hij kon wel tien keer op een dag bij de receptie op de afdeling kijken of er al post voor hem was gekomen. Dus ook nu zal hij van bovenaf enorm blij zijn met dit lieve briefje... en wij niet minder. En ook dat er een vriendje van hem bij ons thuis kwam spelen, het voelde zo vertrouwd dat hij belde en dat hij er was. Lekker met Jaron aan het voetballen, verstoppertje spelen maar natuurlijk had Thijn er ook bij tussen moeten spelen!

Marre heeft twee weken geleden een spreekbeurt gehouden over Villa Joep, de grote Villa Joep olifant Ollie werd meegenomen in de klas en voor heel groep 6 en 7 heeft ze over Villa Joep verteld en een ontzettend mooi cijfer heeft ze er voor gekregen en als dank een mooi paasbakje bij Thijn neergelegd. Hoe meer bekendheid er aan Villa Joep wordt gegeven hoe beter het is, want er zou eigenlijk geen kind meer moeten sterven aan kanker....

Groetjes Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Spin for life

Zondag 23 maart meegedaan met Spin for Life in Vlaardingen waarvan de opbrengst volledig naar Villa Joep gaat.

Om 10.00 uur zijn we richting Vlaardingen vertrokken Ida, Daimy, Laurie, Floortje en ik (Jorita). Voor onderweg broodjes meegenomen want het was toch nog wel twee uur rijden. Om 13.00 uur kwamen we aan en het eerste uur van 14.00 uur tot 15.00 uur gingen Laurie en Daimy fietsen en daarna Ida en ik. Het laatste kwartier nam Floortje, Thijn zijn lieve vriendinnetje de fiets over van Ida en heeft samen met mij een kwartier gefietst, echt super allemaal!!
Met ons allen hadden we een mooi shirt aan met op de achterkant de luchtballon van make a wish waarmee we met ons gezin een fantastische vaart hadden gemaakt in oktober 2011.
Het was een geweldige dag met maar liefst 200 spinning fietsen die 8 uur lang bezet waren en op het einde werd het bedrag bekend gemaakt wat er is opgehaald: €110.233,00 Wat een topprestatie.... wat een saamhorigheid..... echt SUPER!!

Jammer genoeg hebben we José niet zien fietsen want ook zij fietste mee voor alle dappere kinderen die nog aan het vechten zijn tegen die ongelooflijke rot ziekte, voor alle kinderen die genezen zijn en waarbij die sluipmoordenaar hopelijk nooit meer in beeld komt en voor alle kinderen die schitteren aan de hemel. Trots dat onze dappere kanjer Thijn ook bij haar op het shirt pronkte en haar geholpen heeft om een uur lang keihard te fietsen met maar één doel: neuroblastoom moet de wereld uit.


Tegen 17.00 uur weer richting huis en op de terugweg even aangelegd om te eten, we hebben er maar een gezellig dagje uit van gemaakt.

Vorig jaar wist ik al dat ik graag met dit grote evenement mee wilde doen, maar wist toen nog niet dat ook life style raalte mee zou doen met dit evenement, want alle sportscholen die aangesloten zijn bij ves kunnen hier aan mee doen.
Toen ik eenmaal hoorde dat Raalte ook mee deed, natuurlijk ook hier opgegeven samen met Ferdi en Jaron en wat was dat bijzonder. Zoveel bekende mensen die allemaal mee fietsten voor Villa Joep, een hele groep van Sallands Mooiste, een groep van onze eigen club van de volleybal, vele individuele mensen die we kennen en ook nog een klasgenootje van Thijn en Jaron # Trots. We hebben ons letterlijk allemaal in het zweet gefietst (maar het was er ook wel goed warm) voor alle dappere kinderen.......... en op het laatst het fantastische bedrag van meer dan €2.000,- in ontvangst genomen!

Vorige week ook voor het eerst weer twee mensen van het mth-team uit Almelo gesproken.
In de twee jaar dat Thijn ziek was kwamen ze af en toe bij ons thuis, eerst voor de neupogen spuiten toen ik dit zelf nog niet deed en tussendoor ook wel eens als Tijn een antibiotica kuur via het infuus thuis mocht hebben. Maar de laatste periode waren ze iedere dag bij ons om verschillende infuuspompen te bedienen en vooral in die periode hebben we intensief contact gehad en ook vele moeilijke momenten samen gedeeld en daarom was het erg fijn om alles van de laatste periode nog eens door te nemen..... Het is na mijn idee ook allemaal zo snel gegaan vanaf het moment dat we haast geen contact meer kregen met Thijn en hierdoor is er ook veel langs me heen gegaan. Het was een onwerkelijke periode waarin je achteraf in een roes hebt geleefd!

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron



Nieuw filmpje van Villa Joep

Tattoo

Nooit gedacht dat ik ooit een tattoo zou laten zetten want eigenlijk past dat helemaal niet bij mij, maar eind februari heb ik er toch een laten zetten op mijn onderarm. De naam van Thijn in zijn eigen handschrift, overgenomen uit zijn paspoort die ons naar Philadelpia moest brengen..... nu draag ik voor altijd zijn naam op mijn huid en zal er nooit en te nimmer spijt van krijgen.


Ook hangt er sinds een tijdje een ontzettend mooi schilderij van
Thijn bij ons in de woonkeuken, gemaakt door een bijzonder iemand. Thijn die op dat moment net van de hakselaar afkomt en van diegene een miniatuur hakselaar krijgt, dankbaar kijkt hij naar hem op. Een duif is er symbolisch bij geschilderd.
Het was de eerste keer dat Thijn ook op de hakselaar mee mocht, dus super trots want Jaron mocht maar op de "gewone trekker met silagewagen mee" Om 7 uur voor schooltijd zaten ze er al op en nadien natuurlijk even samen op de foto voor de hakselaar..
Het blauwe vestje wat hij aan had is helemaal afgewassen zo vaak aangehad, het was zijn lievelingsvest waar op de achterkant ook een foto van een hakselaar op stond die bij ons op het land werkte en de rode pet was van Philips. Gekscherend hebben we wel eens gezegd dat Philips ons wel sponsorgeld mocht geven want op iedere foto stond Thijn het eerste halve jaar met deze pet op, deze paste hem het beste i.v.m. de verdikking op zijn hoofd. En hij kwam toen nogal eens in de picture's i.v.m. het oprichten van de stichting.
En nu pronkt het portret van Thijn met zijn lievelings outfit, aan de muur in de keuken.

En toen kwam ook het mooie weer er weer aan en ben je weer meer buiten en dan zie ik Thijn weer zo buiten lopen. Samen met opa kunstmest strooien in de tuin, met Sita onze hond donderjagen, werken in zijn tuintje, fietsen om de schuren en natuurlijk op zijn trekkertje door de stal.
Moet weer even aan het mooie weer wennen, er komen dan weer zoveel herinneringen naar boven, mooie herinneringen maar ook pijnlijk dat het alleen bij herinneringen blijft!
Telkens moet je vechten om je koppie boven water te houden en dat terwijl je energie soms ver te zoeken is. Er zijn dagen bij dat er weinig tot niets uit handen komt, maar ook dagen dat er genoeg afleiding is en dat geeft je dan weer voor even energie.

Afgelopen periode weer verschillende foto's gekregen waar Thijn op staat en hier zijn we dan ook erg blij mee, ook foto's die we zelf nog nooit gezien hadden. Daarom wil ik graag een oproepje doen aan iedereen die nog foto's heeft waar Thijn op staat. Hierbij denk ik aan kinderfeestjes waar Thijn is geweest, zwemles, kermis, kerstkransje Haarle, spelletjesmiddag Haarle, scouting, wandelvierdaagse, gewoon op bezoek, school , schooluitjes enz..... ook al staat hij er maar half op, overal zijn we blij mee!!

Lieve groet van ons

3 jaar geleden

3 Jaar geleden wisten we nog van niets, we waren met jou naar de huisarts gegaan omdat we een verdikking voelden op je achterhoofd. En achterna bekeken had je toen ook al minder eetlust, je had de controle met je benen niet tijdens de zwemlessen, je begon steeds witter te zien, wilde vaak niet meer buiten spelen... maar dan denk je toch niet aan een tumor?
De week erop hadden we een afspraak met de kinderarts, maar je ging zienderogen achteruit. Na 5 dagen toch weer naar de huisartsenpost en gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Je denkt dan met een gezond mannetje het ziekenhuis binnen te komen en een dag later kom je letterlijk met een doodziek jongetje weer naar buiten.
En nu lieve Thijn, hoe gaat het met jou hierboven, wat zou ik je graag eens willen bellen, of eventjes met je spelen, je handje eventjes vastpakken, je knuffelen of met je fietsen. Hoe zou het zijn geweest als je helemaal niet ziek was geweest, je zou vast op voetbal hebben gezeten want dat wilde je maar al te graag. Soms beeld ik me dan in hoe je aan het voetballen bent met Jaron, jij schieten op doel en Jaron keepen. Jaron zou je vast heel veel geleerd hebben, maar het is een stukgeslagen droom toen we jou moesten laten gaan.
We zullen nooit te weten komen hoe je het gedaan zou hebben op school, maar in mijn hart weet ik het wel.... je was zo'n pienter jochie, zo bijdehand en zo sociaal, je had het vast super goed gedaan met heel veel vriendjes om je heen!
Lieve Thijn wat wordt je toch gemist....

Woensdag werden gezinnen en vrijwilligers van Villa Joep uitgenodigd op de Zr. Ms. Friesland in Den Helder en werd er een cheque in ontvangst genomen. De bemanning van dit Koninklijke Marineschip die drugs proberen te onderscheppen en piraterij en rampen bestrijden hebben namelijk in heel 2013 veel geld opgehaald voor Villa Joep. Na de uitreiking kregen we ook een rondleiding op dit gigantisch grote marineschip, erg interessant om te horen hoe de hele marinewereld in elkaar steekt.
Het was een mooie middag en weer veel lotgenoten gezien en gesproken.
Ook mochten we nog mee in een frisc, een supersnelle boot die ingezet wordt bij operaties op zee. Het supersnelle viel die middag volgens de kinderen wel mee en toen weer op weg naar huis na een fijne middag gehad te hebben. Onderweg natuurlijk nog even bij de mac aan.

Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Eén jaar geleden

Eén jaar geleden..... 29 januari 2013
Het was 16.30 uur, het bezoek ging weg en Laurie en ik gingen met ons tweeën naast Thijn zijn bed zitten om televisie te kijken en Jaron zat schuin voor ons op de bank.
Contact konden we al niet meer maken, maar wat was het fijn om alleen al zijn handje vast te houden. Zijn handje/vingertjes zagen er al zo wit en dunnetjes uit, maar het kon er bij mij niet in dat het ook zo afgelopen kon zijn.
Even voor vijf liepen Laurie en ik even naar de bijkeuken om te kijken of er ook nog boodschappen (die net gebracht waren) bij waren die in de vriezer moesten.
Na een minuutje waren we er weer en vernam ik dat de (cheyne-stokes) ademhaling niet meer op gang kwam. Thijn was overleden in het bijzijn van Jaron die televisie aan het kijken was.
Ferdi er gelijk bij die toen op kantoor zat en samen hebben we heel wat tranen gelaten.
Als eerste hebben we de begrafenisondernemer gebeld en die was er ook gelijk. Hij gaf te kennen dat het goed was om Thijn in te smeren met nivea, dus hebben Laurie en Jaron Thijn zijn handen, armen en gezicht helemaal ingemasseerd met nivea. Zo'n mooi moment om te zien hoe ze hun broertje aan het verzorgen waren.
Ondertussen hebben wij onze lieve kinderarts uit Deventer en de huisarts gebeld. En even later belde de kinderoncoloog uit het umcg al op om ons te condoleren, zeer bijzonder dat het lijntje altijd zo kort is geweest.
Wat hebben we de dagen er na in een roes geleefd, zoveel dingen moesten er geregeld worden.
En alhoewel we ook al wel het één en ander geregeld en overlegd hadden komt er nog zo ontzettend veel op je af.
Maar samen met alle mensen om ons heen hebben we geprobeerd om Thijn een zo'n waardig mogelijk afscheid te geven in de geest van wat Thijn mooi gevonden zou hebben.
En daar hoorde natuurlijk een t-shirtje bij die Thijn aan kreeg met een foto erop van de hakselaar (op ons eigen land), een kettinkje om met een trekker er aan die hij van Sinterklaas had gekregen en een armbandje om zijn pols die hij van zijn vriendje had gekregen en zijn vriendje had dezelfde.
Natuurlijk veel Ernst en Bobbie muziek, de luchtballon die telkens overal weer terug kwam, het liedje "don't give up the fight" van Racoon wat Thijn zelf altijd hard meezong in de auto en dan zijn eigen tekst erbij had, de kralenketting waar hij zo trots op was en ook zijn lievelingsknuffel ging met hem mee de kist in. Al zijn klasgenootjes en leerkrachten konden afscheid van hem nemen en natuurlijk voordat we naar de kerk gingen nog één keer met Thijn in de auto door de stal gereden, de plek waar hij altijd zo graag kwam, de plek waar ik het altijd nog moeilijk mee heb, hij was gewoon ons kleine "boertje" in huis.

En nu zijn we al weer een jaar verder, nu kunnen we niet meer zeggen van: vorig jaar deden we dit of dat met Thijn. De data waarop alles vorig jaar gebeurde zijn nu twee jaar.
Eén jaar lang dat we hem al moeten missen, aan de ene kant ál een jaar en aan de andere kant lijkt het op de dag van gisteren dat bovenstaande zich heeft afgespeeld. De tijd haalt soms rare capriolen met je uit en het lijkt wel of er een spelletje met je gespeeld wordt.

29 Januari 2014 hebben we een beetje voor ons zelf gehouden, 's morgens kregen we visite en 's middags zijn we richting Nijverdal gegaan met ons viertjes.
Eerst even wat gedronken en toen een uurtje wezen bowlen, ook Thijn kon hier altijd zo van genieten. Hierna konden we aanschuiven aan een steengrill buffet en natuurlijk was Thijn op een foto erbij aanwezig aan tafel. Het was fijn zo om 's morgens eerst visite te krijgen en dan de rest van de dag met je eigen gezinnetje.

Verder willen we iedereen bedanken voor de warme belangstelling in welke vorm dan ook. Doet ons zo goed dat Thijn er vaak nog gewoon zo bij hoort en als je dan hoort dat een klasgenootje 's morgens verteld dat ze haar mooiste kleren aan wil hebben omdat ze met de hele klas naar Thijn gaan op 29 januari, dan smelt je toch.....

Liefs van ons allen

Stichting Dappere Thijn Haarle overhandigt geld aan KiKa en Villa Joep

Maandag 20 januari kwamen twee ambassadeurs, Evelien en Leontien, van Villa Joep en één ambassadeur van Kika, Rien Schimmel in de klas van Thijn. De stichting had besloten dat de klasgenootjes van Thijn de cheque met de overgebleven gelden van de stichting "Dappere Thijn", mochten overhandigen aan de twee goede doelen.
Eerst werd er namens de stichting een woordje gedaan en werd er een klein filmpje gedraaid van Villa Joep. Hierna mochten een groep kinderen de cheque van €88.062,45 aan hun overhandigen en deed Leontien ook nog een woordje. Toen werd er een klein filmpje van Kika bekeken en werd de cheque van €29.354,15 overhandigd, waarna Rien ook nog wat over Kika vertelde en over het nieuw te bouwen Princes Maxima ziekenhuis in Utrecht.
Hierna met z'n allen naar de centrale ruimte op school om na te praten onder het genot van koffie/thee/ranja en een traktatie.
Ook de pers was aanwezig om zo duidelijkheid te verschaffen wat er met het restant geld is gebeurd nu de stichting is opgeheven. Ook enkele kinderen werden geïnterviewd, mensen van de stichting, Kika en Villa Joep.
Toen de pers weg was natuurlijk ook de stichting bedankt..... Raar dat dit stukje nu ook wordt afgesloten, voor ons maar ook voor hen. Weer een stukje wat afgesloten wordt. Maar door alles wat we samen hebben meegemaakt zullen we altijd een speciale band houden.
Stichting Dappere Thijn Haarle overhandigt geld aan KiKa en Villa Joep

Een poos geleden vroeg de kinderarts van het Deventer Ziekenhuis of ik het verpleegkundig dossier van Thijn wilde hebben en aangezien je graag alles wat met Thijn te maken heeft in je bezit wilt hebben, hebben we het hele dossier mee gekregen naar huis (copy's).
En toen kwam de gedachten bij je op dat je dat ook wel graag van het umcg wilt hebben, waar Thijn nog veel vaker te vinden was en waar het dossier wel 10 keer zo dik is.
Dus vorige week kreeg ik een telefoontje van de poli van de kinderoncologie in Groningen dat het hele dossier was opgevraagt samen met al het beeldmateriaal van alle belangrijke scans en dat ook de kinderoncoloog van Thijn een gesprek wilde hebben.
En wat is het dan fijn dat hij alle tijd voor je heeft, 5 kwartier met hem aan de praat geweest en met een goed gevoel het kamertje weer uitgelopen. Het kamertje waar Thijn zo vaak heeft gelegen, ook het kamertje waar ik de eerste keer uit werd gehaald omdat hij mij slecht nieuws moest vertellen en dat het beter was dat Thijn er niet bij aanwezig was.
Ook Thijn zijn ziekenhuisjuf nog even gesproken en de week er voor Thijn zijn lievelingszuster die hij altijd grappend Pinokkio noemde en Thijn werd dan op zijn beurt altijd Klaas genoemd. Was altijd vaste prik en wat heeft hij veel plezier met haar beleefd....

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Ontbinding van de stichting

14 september 2011 werd de stichting "Dappere Thijn" opgericht, met als doel geld in te zamelen voor reis en verblijf in Philadelphia waar Thijn in het CHOP een immunotherapie zou volgen om zijn overlevingskansen met 20% te vergroten tot 40 - 50 %.

Helaas mocht Thijn er op het allerlaatste moment hier niet meer naar toe omdat hij nog te veel uitzaaiingen had in zijn lichaam na de hoge dosis chemo. Hierdoor voldeed hij niet meer aan de eisen die hiervoor nodig waren.
Gelukkig konden we een gedeelte van het geld wel gebruiken toen Thijn de RIST therapie in Greifswald ging volgen en deze behandeling in totaliteit niet vergoed werd door de zorgverzekeraar.
En nu goed twee jaar na de oprichting en bijna 'n jaar nadat we afscheid hebben moeten nemen van Thijn, wordt de stichting opgeheven. Wat heeft de stichting veel werk geleverd: alles moest bij de notaris worden vastgelegd, de website werd vormgegeven, er werden acties ondersteund, fondsen geworven, er werd een huis geregeld, een school werd gezocht voor de kinderen, visums moesten worden aangevraagd enz enz. Wat hebben ze veel gedaan en wat zijn ze vaak bij elkaar geweest, een en al verbondenheid!
En dan alle acties die werden gevoerd door verenigingen, scholen, instellingen, bedrijven en alle particuliere acties en dan natuurlijk alle mensen die zo geld hebben gedoneerd op de rekening van de stichting en dat allemaal met maar één doel: genezing voor onze Thijn!
Maar ook praktische hulp hebben we veel gekregen: van mensen die aanboden om een auto voor ons te regelen in Philadelphia tot het geven van kortingen op de vliegreis en van het invullen van al het papierwerk tot aan het overnemen van de boerderijwerkzaamheden.
En in de periode dat wij en de stichting zo druk waren met alles te realiseren ging ondertussen alle hulp die we al kregen ook gewoon door: van het halen en brengen van de kinderen naar school tot aan het poetsen in huis en van het onderdak bieden van de andere kinderen als wij in het umcg waren tot aan de werk op de boerderij dat ook gewoon door ging.
Ik kan nog wel even doorgaan, maar ben o zo bang dat ik mensen vergeet, want echt iedereen was altijd zo begaan met het lot van Thijn. Wat ben ik  blij dat ik in het kleine dorp Haarle woon en met alle betrokken buurtdorpen er omheen.

En nu wordt de stichting ontbonden en is het geld zoals het stond beschreven in de statuten gestort op de rekeningen van Kika en Villa Joep.
Wat ben ik blij dat het geld naar deze goede doelen gaat maar wat doet het pijn dat je beseft dat dat het geld is wat Thijn eigenlijk beter had moeten maken.....
De ambassadeurs van Kika en Villa Joep komen op 20 januari, om de check in ontvangst te nemen.

Liefs Ferdi, Jorita en kids

9 jaar geleden

De kerstdagen hadden we goed volgepland zodat de lege plek niet zó nadrukkelijk aanwezig was. Eerste kerstdag naar familie toe en tweede kerstdag kwam er familie bij ons thuis. Vooraf hadden we lootjes getrokken zodat het 'smiddags bij ons een gezellige boel werd. Ieder gezin had ook een mooie kerstbal gekregen met een fotootje van Thijn er in. In totaal had ik dus 8 kerstballen nodig en dat kwam goed uit want je kon ze ook maar per 4 bestellen. Toen ze met de post binnen kwamen heb ik ze gelijk ingepakt en apart weggelegd.

En nu ieder gezin er één heeft hou ik één kerstbal over, hoe kan dat nou..... het is één groot raadsel. En ik hou het er maar op dat Thijn er ook zo graag eentje bij zijn graf wilde hebben, dus nummer negen ligt nu bij Thijn. Ik hoop dat je er van geniet lief ventje!!

Rondom de feestdagen hebben we vele lieve attenties, kaartjes en berichtjes gehad en dan valt er ook ineens een kaartje in de bus gericht aan Thijn met zo'n lieve tekst er in....
Iedereen ontzettend bedankt!!

9 Jaar geleden, één van de mooiste dagen van mijn leven, jou geboorte Thijn!!!

Een fantastisch mooi moment en dat op nieuwjaarsdag (een mooiere start van het nieuwe jaar konden we ons niet wensen), ons derde kindje en ons tweede zoontje, voor altijd 3 prachtige kinderen die we zouden zien groot worden.
Het mooie aan de geboorte is ook het besef dat je je kindje dat je op de wereld hebt gezet, voor altijd bij je hebt, dat je ze mag groot brengen tot volwassen mensen, tot je jammer genoeg hebt moeten beseffen dat dit niet altijd zo is, dat ieder leventje zijn eigen leventje leidt, we hebben niet alles in handen. Er wordt niet gevraagd of we verder kunnen leven zonder Thijn...
Oudejaarsavond waren we met vrienden bij elkaar en om 24.00 uur hebben we met de kameraden witte heliumduiven de lucht ingelaten speciaal voor Thijn en natuurlijk veel vuurwerk afgestoken. We hopen dat Thijn er ontzettend van heeft genoten en dat het een mooi vuurwerkspektakel was daar boven in de lucht.
Zelf was het enorm lastig, normaal werd je ook gefeliciteerd met de verjaardag van Thijn.... en hoezo een fijn nieuwjaar.... tuurlijk iedereen heeft het beste met je voor en wilt ook graag dat je een beter jaar tegemoet gaat maar zelf zie je het toch anders, je wilt je jochie er gewoon bij hebben.
De strijd is soms zo moeilijk, het gevecht om te moeten aanvaarden.... De stemmetjes in je hoofd om door te gaan, te genieten van het leven, de draad weer op te pikken, genieten van je andere kinderen enz.... Toch proberen we dat zo goed mogelijk te doen omdat je weet dat Thijn dit ook gewild zou hebben en daarom hebben we wel gewoon vuurwerk afgestoken, ballonnen en slingers opgehangen en cupcake's (door Laurie gebakken) gegeten op 1 januari.
's Middags hebben we één mooie mega grote heliumballon met drie hartjes bij zijn grafje gehangen en daar een mooie wenspijl de lucht ingeschoten en natuurlijk kregen we ook visite. Het was een dubbele dag met een lach en een traan, veel mooie herinneringen van Thijn opgehaald en ook veel foto's en filmmateriaal terug gekeken.

Liefs van ons allemaal

Thijn was de eerst geborene in de gemeente Hellendoorn van 2005!




Trakteren!

Zondag 8 december was het wereldlichtjesdag.
Op deze dag steken mensen om 19.00 uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan alle overleden kinderen. Als iedereen in elke tijdzone om 19.00 uur een kaarsje aansteekt gaat er een soort van gloed van kaarslicht rond de wereld en zo hoop ik ook dat alle kinderen dat van bovenaf zien.De hele wereld wordt zo even letterlijk 24 uur in het licht gezet voor alle dappere kanjers daar boven.
Ook wij hebben veel kaarsjes aangestoken!

En dan komt Thijn z'n geboortedag er aan. Van een verjaardag kun je eigenlijk niet meer spreken want Thijn verjaard niet meer, hij wordt niet meer ieder jaar een jaartje ouder dus kun je beter spreken van de geboortedag. Maar we hebben afgesproken dat we gewoon verjaardag zeggen, dat klinkt toch beter volgens de kinderen.
Vandaag heeft Jaron een traktatie namens Thijn in groep 5 gebracht. Een zakje chips met een fotootje van Thijn er aan. En ik weet zeker dat Thijn er toen bij aanwezig was in de klas, hij zou trots zijn geweest op al zijn klasgenootjes en juffen die altijd zo lief voor hem waren en het nog steeds zijn. Hij wordt zeker niet vergeten want dinsdag hebben al zijn klasgenootjes ook nog een mooi kerstbakje voor Thijn gemaakt op school en uit school zijn we met bijna alle klasgenootjes en een aantal ouders naar Thijn geweest om dat bij hem neer te leggen. In het midden stond er een mooie houten ster met alle namen van de kinderen er ingebrand. Ben zo trots op alle kinderen en dat Thijn er zo bij betrokken blijft, want dat wil je eigenlijk toch het allerliefste, je wilt niet dat hij vergeten wordt hij zit nog met zoveel touwtjes aan ons vast en niemand hoeft ook niet bang te zijn om over Thijn te beginnen omdat je dan denkt dat we dan verdrietig worden omdat we dan herinnert worden aan de dood van Thijn. Weet dan dat Thijn nooit uit onze gedachten is en dat we blij zijn dat Thijn herinnert blijft!!
Onderstaand gedicht werd door Sven en Rosa uit zijn klas bij zijn grafje voorgelezen:

Aan Thijn,

Nu jij niet meer op deze wereld bent,
vragen wij ons af hoe het nu met je gaat.
Hoe is het in de hemel,
waar wij vanuit gaan dat deze bestaat.

Kun je daar jezelf zijn,
ben je daar gelukkig en vrij?
Heb je daar vriendjes en vriendinnetjes,
en ben je daar ook blij?

Wij die achter zijn gebleven 
zoeken een oplossing voor de vraag.
Konden we je maar eens opzoeken,
Oh, wat willen wij dat graag.

Wij dromen nog van jou,
en zien dan vlak naast de maan.
Een heel bijzondere ster
aan de hemel staan.

Het helpt ons als we denken,
dat onze dromen werkelijkheid zijn.
Ook al weten we dat je nooit meer bij ons kunt zijn.
Toch kijken we omhoog en weten wij,
je bent niet ver.
Kijken we samen naar die ene bijzondere ster.

Over een goede week laten we 2013 achter ons en kijken vooruit naar wat 2014 ons gaat brengen. Het zal nooit meer worden wat het was. Het gemis blijft... dag en nacht.Toch willen we iedereen hele fijne feestdagen toewensen en alle goeds liefde en gezondheid voor het komende jaar!

Groetjes van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron en knal het jaar goed uit met z'n allen!!

Herdenkingsdienst

Een aantal weken geleden viel er een brief op de deurmat van het universitair medisch centrum Groningen. Het was ongeveer een jaar geleden dat we voor het laatst zo'n brief hadden gekregen van het ziekenhuis, terwijl het twee jaar daarvoor zo'n beetje vaste prik was dat we om de twee à drie weken zo'n brief in de brievenbus zagen liggen. Voorheen waren het voornamelijk afspraken die er in stonden, maar nu zat er dus een uitnodiging in voor de kinderherdenkingsdienst in het ziekenhuis in Groningen.

30 November gingen we met de auto hier naar toe. Alle gezinnen werden uitgenodigd waarvan een kindje in de periode van 1 januari tot 1 juli is overleden in het ziekenhuis of die behandeld werd in het umcg.

Die middag werden er 26 kinderen herdacht. Bij binnenkomst kon iedereen een meegebrachte bloem met een persoonlijk kaartje er aan in een grote vaas zetten.
Wat een verdriet bij al deze mensen...... maar wat was het ook bijzonder om dit mee te maken.... Om de beurt werden alle namen genoemd en kon je naar voren komen om een kaars aan te steken en om enkele woorden te zeggen.
En hierna toch even naar M2....

En toen was het vrijdag, Sinterklaasavond.... Ieder jaar gaan we lootjes trekken met de hele familie Blom. Vorig jaar was het bij ons, Thijn op zijn bed in de kamer en een berg met cadeautjes voor hem op de grond. En alhoewel het voor hem soms een beetje te druk was, heeft hij er wel van genoten en bij ieder cadeautje dat hij openmaakte zag je de spanning stijgen, wat zou er in zitten... is het iets wat op mijn verlanglijstje stond... natuurlijk want de pieten hadden alle verlanglijstjes meegenomen. En zo kreeg Thijn een kluisje om spulletjes in op te bergen, een kettinkje met een trekker er aan, een ruggenkrabber ( want hij kon er zelf niet meer altijd bij komen als hij jeuk had) en nog een paar kleine cadeautjes.

Terwijl je wist dat dit het laatste Sinterklaasfeest zou zijn die hij mee zou maken, drong op dat moment de harde werkelijk nog totaal niet bij me binnen. Je wist ook maar nooit en de wonderen zijn de wereld nog niet uit....., maar het was natuurlijk ook een soort overlevingsdrang van jezelf want hoe kun je je toch bedenken dat je je eigen kind gaat verliezen, dat kan toch niet. En ook Thijn zelf bleef ondanks de hele situatie altijd positief, wat hebben we veel van dat jochie geleerd,
Door Thijn zijn we als mens weer een beetje dichter bij elkaar gekomen, waarvoor we hem dankbaar zijn, zoals stichting Dappere Thijn zo mooi heeft geschreven.

Ook dit jaar hadden we een berg cadeautjes en natuurlijk zat er ook een pakje voor Thijn bij.
Jaron en Laurie hebben het opengemaakt en morgen maar even bij Thijn zijn plekje neerzetten.

Liefs familie Blom



Nederland-Colombia

Dinsdag waren Jaron en Ferdi vanuit de vokk (vereniging ouders kinderen met kanker) uitgenodigd voor de wedstrijd Nederland Colombia. Het was een compleet verzorgde avond, waar ze samen met nog twee anderen naar toe zijn gegaan.
Om 17.30 uur werden ze daar verwacht waarna er een openingswoord was door kika/vokk/staatsloterij. Hierna was er een show van freestyle voetballers gevolgd door een heerlijk warm buffet. Na het eten was er een kinderpersconferentie met Aron Winter en om 20.30 uur begon de wedstrijd Nederland-Colombia.
En de uitslag was 0-0!
Het was een ontzettende mooie verzorgde avond en ze hebben er enorm van genoten!!!

En dan komt de sinterklaastijd er aan, wat heeft Thijn hier altijd van genoten. Weken van te voren was hij er al druk mee. Dvdtjes van Sinterklaas werden eigenlijk het hele jaar door wel gedraaid en alle liedjes kon hij voluit meezingen.
En dan was er natuurlijk ook nog het sinterklaasjournaal wat gewoon niet overgeslagen kon worden en ook de herhalingen werden pertinent bekeken.
Verdrietig kon ik er nu van worden toen het dikke speelgoedboek van de intertoys weer in de brievenbus lag. Niet meer samen met Thijn erin bladeren wat hij graag wilde hebben, niet meer samen aankruisen wat hij het mooiste cadeau vond. Ook hield hij er altijd rekening mee dat het allemaal niet te duur werd, want dat kon Sinterklaas allemaal niet betalen!
De dag nadat Thijn is overleden en wij op weg waren om Thijn te laten balsemen heeft Jaron aan Thijn het grote geheim van Sinterklaas verteld. Want zei Jaron: nu weet Thijn het grote geheim nóg niet en terwijl Thijn op de achterbank in mijn armen lag en de voetjes bij Jaron op schoot, heeft Jaron het toch maar zachtjes in zijn oor gefluisterd, hij moest het ook weten want hij was er oud genoeg voor!

Lieve groet van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Allerzielen

Twee november was het Allerzielen en zijn we met ons allen naar de kerk geweest. Er wordt dan stil gestaan bij alle overledenen die van 2-11-2012 tot 2-11-2013 zijn overleden in onze parochie in Haarle.
Alle namen worden dan ook hardop uitgesproken met een persoonlijk woordje er bij. Erg heftig weer als je beseft dat Thijn er ook bij hoort, een dapper jochie van net 8 jaar!
Een plaatsje geven kun je het niet, want Thijn is een deel van ons.... voor altijd met ons verbonden. We bewaren Thijn nu in al onze verhalen en herinneringen, voor ons is hij altijd bij ons waar we ook zijn en gaan.
Na de dienst gingen we met ons allen naar de mooi verlichte begraafplaats en hebben kaarsjes neergezet bij Thijn en bij andere dierbaren die overleden zijn. En met al deze lichtjes herdenken we iedereen om wie ze geweest zijn, wat ze voor ons betekend hebben en hoe ontzettend we ze missen!
Thijn werd letterlijk goed in het licht gezet, want er werden maar liefst 20 kaarsjes bij Thijn neergezet van allemaal mensen die ons erg dierbaar zijn, verder lieve berichtjes gekregen, bosje bloemen en lieve woordjes. Iedereen ontzettend bedankt!!!
Hierna met de familie even bij ons thuis koffie en een borrel gedronken en dat voelde goed.

Deze week voor de tweede keer een afspraak gemaakt bij de steenhouwerij voor een grafsteen. Maar o wat is dit moeilijk, je wilt het zo graag mooi en goed doen en het is ook het laatste wat je echt voor Thijn kunt doen. Wat zou hij mooi gevonden hebben... hoe zou hij het willen..., je wilt het graag zo persoonlijk mogelijk hebben. Maar aan de andere kant is het ook echt weer zo definitief als er een steen op ligt, maar op een gegeven moment ben je er wel aan toe en moet je doorpakken.
In de periode dat Thijn ziek was heb ik vaak met en zonder Thijn over het kerkhof gelopen om steun en kracht hopen te krijgen van de mensen die ons dierbaar zijn en daar liggen, dat ze ons van bovenaf een beetje willen helpen vooral vlak voor een operatie of uitslag. En nu hoop ik maar dat ze het daar boven met z'n allen fijn hebben zonder pijn, dat er geen tranen bestaan en dat alles met liefde wordt gedaan. En vooral dat ze ons vanaf een mooi wolkje in de gaten houden......

Liefs van ons

Weer twee verjaardagen zonder Thijn

Vorige week zaterdag de verjaardagen van Ferdi (die die dag jarig was) en Laurie (die de 16e jarig was) samen gevierd. Vorig jaar heb ik samen met Thijn in Duitsland nog chocolade uitgezocht in een supermarkt vlakbij het elternhaus voor de verjaardag van Laurie, de chocolade is natuurlijk op maar Laurie heeft nog steeds de doosjes waar het in zat bewaard en staat op haar kamer.
Deze maand was ook één van Thijn z'n vriendjes jarig en wat doet het dan soms pijn om hun een jaartje ouder te zien worden terwijl je weet dat dat bij Thijn nooit meer zal gebeuren. Hij zal altijd die stoere knul van 8 jaar blijven. Er komen geen nieuwe herinneringen meer bij.... wel ontzettend dankbaar dat naast zijn klasgenootjes ook Thijn getrakteerd werd op een mooi bloemetje bij zijn grafje met een mooie tekst erbij.

Iedere dag komen we bij je grafje Thijn en als we het moeilijk hebben ook wel eens twee of drie keer. Waarom ook niet, ik ga naar mijn eigen zoon al klopt het gewoon niet dat je daarvoor naar een begraafplaats moet. Maar het is soms fijn om even weg te zijn, even fijn om bij jou plekje op het bankje te zitten, met je te praten, herinneringen ophalen en dan besef ik weer dat ik je zo ontzettend mis.... je stem, je lieve lach, het simpele 'even' samen zijn. Ik mis je gewoon en missen dat doet pijn.
Heel af en toe wordt er ook wel eens een dag overgeslagen en ook dat is niet erg want ik weet gewoon dat je altijd dichtbij me bent.

Twee jaar geleden had Thijn rond Laurie haar verjaardag zijn wensdagen. Ik weet  nog goed toen ik door de lange gangen van het umcg liep dat er iemand belde van de stichting Doe een Wens. Ze moesten weten of Thijn het aandurfde om in een zweefvliegtuigje te zitten, nou zeker durfde Thijn dat! Ze vertelden dat ze de wens over twee dagen verdeeld wouden hebben. Voor het weekend met de luchtballon mee (zijn allergrootste wens) en de maandag na het weekend in de limousine naar de Mc Donalds, voorstelling van Ernst en Bobbie en naar vliegveld Teuge om in een vliegtuigje mee te vliegen. Wat een geweldige dagen hebben we toen gehad, zo genoten en zoveel plezier gehad, dit pakt niemand ons meer af!
Een mooi verslag hiervan staat hieronder en ook op de site:
Het verslag

Liefs Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

De 4 mijl in Groningen

Zondag 13 oktober was er de 4 mijl van Groningen. Dit is het grootste loopsport-evenement van Noord- Nederland. Een vast onderdeel van de 4 Mijl is de Charity Run. Bij dit onderdeel wordt geld ingezameld voor een goed doel en dit jaar was dat goede doel Villa Joep. In de Charity Run groep liepen mensen mee van Villa Joep, familieleden van kinderen met NB, voormalig NB-patiëntjes, maar ook kinderoncologen en verpleegkundigen. Daarnaast een aantal BN-ers die zich door middel van een actie of donatie voor VillaJoep hebben ingespannen. In totaal waren er 60 plekken voor deze groep.

Twee zwagers (Emiel en Erik) van ons hebben voor Thijn meegelopen. Het was een hele happening, eerst was er een pre-race meeting in het provinciehuis voor alle genodigden en daarna volgde er een groepsfoto en toen met 5 bussen richting Haren waar de start was. Emiel en Erik hadden beiden een foto van Thijn op hun rug. Ondertussen mochten wij ons in de vip tent vermaken en hadden daar een goed uitzicht op de lopers die binnenkwamen. Super trots op alle lopers van Villa Joep en in het bijzonder natuurlijk op Erik en Emiel die namens onze kanjer Thijn hebben meegelopen en een goede tijd hebben neergezet.
In totaal hebben er ruim 22.000 mensen aan deelgenomen, voor sommigen was het echt afzien en in gedachten ga je dan ook terug naar wat Thijn en alle lotgenootjes hebben meegemaakt en ook voor hun was het vaak afzien.... Altijd alles maar moeten ondergaan; zit de vapnaald niet goed, hup nog maar een keer weer opnieuw aanprikken. Ben je al kotsmisselijk gaat de sonde er ook nog mee uit, en hup weer een nieuwe sonde inbrengen. Moet je die vervelende chemokaspertjes al krijgen, heb je ook weer last van lage bloedplaatjes en hb, hup maar weer een dagje ziekenhuis voor een transfusie. Last van haaruitval, niet goed kunnen lopen en dan tussendoor met vlagen ook veel pijn enz, enz. Zo gevochten waar uiteindelijk niet tegen te vechten was, maar toch zo dapper de strijd aangegaan!!

1. ► 15:00► 15:00

   www.youtube.com/watch?v=pW7H9yU06HE

   13 okt. 2013 - Geüpload door RTV Noord

   YouTube home. Sign in. Upload. Search ... Haren naar de finish in Groningen. Kijk hier voor meer ...

Dinsdag was de dag waar Thijn anders zo naar uitgekeken had. Ze gingen maïs hakselen bij ons, Thijn kon er nooit uitgepraat over raken en het liefst was hij dan de hele dag vrij van school en anders moest Ferdi  het in ieder geval wel zo plannen dat hij er het grootste gedeelte er bij kon zijn en dan het liefst ook mee op de hakselaar natuurlijk.
Het eerste jaar dat hij ziek was verbleef hij op dat moment in het ziekenhuis en vorig jaar moest hij naar het umcg om de vloeistof in te spuiten voor de mibg-scan van de volgende dag en was hij er alleen het laatste gedeelte erbij. Ik kan het me nog zo goed herinneren van vorig jaar, hij was zo blij dat hij  het toch nog even kon meemaken maar hij had toen al zo veel pijn dat hij na een half uurtje graag weer naar huis wou en op bed ging liggen. Aan zijn hele gezichtsuitdrukking en houding kon je zien dat hij het erg moeilijk had, maar ja maïs inkuilen daar zal en moet je natuurlijk wel even bij zijn.
Dit jaar was ik blij dat ik 's morgens weg moest en 's middags heb ik me niet zo veel buiten laten zien. Bij alle werknemers van het loonbedrijf die bij ons waren heeft Thijn al wel eens op de trekker of hakselaar gezeten en wat was hij dan altijd trots.... Jaron is uit school nog wel een ritje mee geweest en toch voelde dat anders nu.... geen foto's gemaakt van het inkuilen.... niet achteraf maïskolven van het land rapen.... geen maïs pellen in de kamer waar je zo'n lekkere troep van krijgt (maar wat zou ik die troep nu graag in de kamer willen hebben)

Van de week hebben we ook afscheid moeten nemen van Isa en Mara, twee lotgenootjes van Thijn. Weer  twee gezinnen waar hun leven nu totaal op de kop staat en het nooit meer gaat worden zoals het was.
Lieve families, ontzettend veel sterkte gewenst van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron.

Zeg dag tegen neuroblastoom

Vrijdag 27 september was er een drie uur durende combatmaraton (verschillende vechtsporten op muziek) in Vianen en de opbrengst van deze actie was voor Villa Joep. Ik ben samen met een vriendin er naar toe gegaan omdat ik de cheque in ontvangst mocht nemen. Het was geweldig om te zien hoe alle deelneem(st)ers streden tegen neuroblastoom, ze wilden letterlijk neuroblastoom de wereld uit "knokken". Het thema was ook vechten doe je samen en zij zetten het gevecht voort waar heel veel kinderen het moesten loslaten...

Op de grote spiegel in de sportzaal waar iedereen voor stond te vechten waren van alle kinderen die dit jaar zijn gestorven hartjes opgehangen met hun namen er op. Iedere deelnemer kon zo een kindje in gedachten nemen waar hij of zij voor kon knokken. (moest wel even slikken als je al die namen ziet... wat is het ook een ***ziekte)
Het fantastische bedrag van €5382.12 is opgehaald. Dankbaar en ontzettend bijzonder dat ik er bij mocht zijn die avond.

 

Zondag 29 september was er de campagne: "Zeg dag tegen neuroblastoom" in dierenpark in Emmen.
Villa Joep is al tien jaar in actie tegen neuroblastoom, er is al veel bereikt maar we zijn er nog lang niet! Thijn krijgen we er niet meer mee terug maar er mag in de toekomst gewoon geen kind meer aan neuroblastoom overlijden. Daarom werden er in de maand september allemaal acties gehouden t.b.v. Villa Joep.
Wij mochten deze dag de cheque van de combatmaraton overhandigen en Laurie en Jaron hadden zelf een cheque overhandigd van het geld dat Thijn, Jaron en Laurie hadden gekregen van verschillende mensen om er in Amerika (toen de planning er nog was dat we er naar toe zouden gaan) voor hun zelf er wat leuks van te kopen. Ze hadden toen zelfs van sommige mensen Amerikaanse dollars gekregen. Al dit geld hadden ze altijd in een doosje bewaard en vonden het nu een goed moment om dit te overhandigen aan Villa Joep. Super trots op hun!

Afgelopen zondag was er de Villa Joep familie dag. Vorig jaar hadden we toen net te horen gekregen dat Thijn voor behandeling naar Greifswald mocht en hadden hier toen veel vragen over. Dit keer zaten we niet bij het programma waar ze het hebben over de huidige behandelmethoden en over nieuwe studies die er zijn, maar hebben we deelgenomen aan programma onderdeel 2 voor ouders waar een kindje van is overleden. Heel raar en onwerkelijk dat je nu bij deze groep mensen hoort op zo'n dag, je wilt er alles voor doen, je wilt er alles voor geven.... als je maar bij die andere groep kunt horen!!
Natuurlijk was er ook een programma voor alle ouders samen en het was fijn om sommige mensen weer terug te zien.



(in dit filmpje komt ook een fotootje van Thijn in voor)

Liefs van Ferdi, Jorita en kids