vakantie weer voorbij

Vorige week hadden Laurie en Jaron vakantie, en aangezien dat ik niet echt veel zin had om iets te ondernemen vond ik dat de kinderen dat wel verdiend hadden. De afgelopen twee jaar hebben ook zij veel moeten inleveren en hebben ook veel dingen moeten laten omdat we veel in het ziekenhuis bivakkeerden.Niet alleen Thijn had kanker, ons hele gezin had er dag en nacht mee te maken. Ook afspraken en uitjes werden soms op het laatste moment toch nog afgeblazen omdat Thijn weer onverwachts naar het ziekenhuis moest of dat hij zich gewoon niet lekker voelde of toch te veel pijn had. Laurie en Jaron zeiden er nóóit wat van, en vaak moest er ineens nog een oppasadres geregeld worden.

Dus deze vakantie even de aandacht aan hun, met Laurie naar de primark, samen met de kinderen wezen zwemmen bij de Scheg in Deventer en verder gewoon fijn samen zijn! We hebben het best wel gezellig gehad alhoewel het ook ontzettend veel pijn deed omdat je weet dat Thijn ook altijd zo graag bij de Scheg wilde zwemmen, maar dit helaas iedere keer weer geannuleerd moest worden. Ik weet nog dat de kinderarts tegen mij zei dat we ons niet schuldig hoeven te voelen als we weer wat leuks gingen doen zonder Thijn. En natuurlijk, dat weet ik ook wel en ik zou hetzelfde tegen iemand anders zeggen, maar verstand en gevoel zijn toch wel twee heel verschillende dingen, want ik heb me ontzettend schuldig gevoeld bij die verschillende uitjes!
En natuurlijk waren er ook de nodige logeerpartijtjes. Ook Thijn wou altijd zo graag logeren met zijn neven en de avond dat ze bij ons kwamen logeren zagen we op de dakkapel bij onze boerderij een mooie witte duif, de hele avond en nacht heeft hij daar gezeten ('s nachts ben ik er namelijk nog een keer uit geweest). En op het moment dat de kinderen 's morgens wakker waren vloog de duif weg. Voor mij was dat echt een teken dat Thijn er ook bij was en over hen waakten. Het gaf me die nacht ook gewoon zo'n innerlijke rust dat ik gewoon goed heb geslapen, dank je wel Thijn!

Dinsdag voor het eerst dat Thijn overleden is weer in het Deventer ziekenhuis geweest. En dat viel eerlijk gezegt niet mee. Voor die tijd dacht ik dat doe ik wel even, maar het roept toch veel herinneringen bij je op als je daar loopt. De lift waar Thijn altijd alleen mee naar boven wilde, ik moest dan lopen en dan kijken wie er het eerste boven was. Het restaurant waar ik vaak een kopje soep mee naar boven nam als Thijn opgenomen was en het stokbroodje met kruidenboter die je er dan bij kreeg was dan voor Thijn. De taxipoint waar we altijd moesten wachten toen we eenmaal met de taxi gingen, we gingen dan raden bij iedereen die het ziekenhuis binnen kwam of dat de taxichauffeur zou zijn. En vaak zei Thijn dan: "die loopt als een taxichauffeur, die komt ons vast ophalen". En zo kwamen er nog tal van herinneringen naar boven terwijl ik daar gewoon rondliep.
En ook al kwam ik er voor wat anders die dag, toch ook even richting de kinderafdeling gelopen. Hier nog een poosje een kinderarts gesproken die Thijn meestal had als onze eigen kinderarts afwezig was en Peter (verpleegkundige), waar Thijn altijd zo gek mee was (en omgekeerd)!

`*.¸.*´
¸.•´ ¸.•*¨)¸.•*¨)(¸.•´(¸.• (¸.•´¸¸.•¨¯`•.¸¸.♥   Liefs van ons

herdenkingskamertje

Dagen gaan verder, als vanzelf glijden ze voorbij. Het is nu al weer 22 dagen geleden dat jij Thijn een schitterend sterretje aan de hemel bent geworden.

En af en toe moet ik gewoon weer een stukje op het blog schrijven. En zoals sommigen zeggen en schrijven, misschien hoort het ook wel bij het verwerkingsproces om op te schrijven hoe het gaat en hoe we onze kanjer missen. Want dat missen wordt met de dag erger en het klopt gewoon ook niet dat ouders afscheid moeten nemen van hun kind, het klopt niet dat ouders de begrafenis moeten regelen voor hun kind,... het hoort omgekeerd te zijn.... er staat nu een groot litteken op je hart!
 

We hebben sinds het overlijden van Thijn ontzettend veel post gehad, zoveel mensen die met ons meeleefden en vaak ook met zulke lieve en ontroerende teksten er op. En ook met herinneringen die ze hebben aan Thijn.

Het volgende gedichtje is voor ons heel speciaal, we kregen het van iemand die we in het umcg hebben leren kennen en dit gedichtje zegt echt alles. Hij staat dan ook naast een kaarsje en een foto van Thijn en iedere dag lees ik het even voor mezelf en dan geeft het me weer veel kracht om de dag te beginnen:

Lieve Papa & Mama

Het is niet te begrijpen,

waarom dat ik moest gaan.

Ik heb zo gevochten,

en jullie hebben mij altijd bijgestaan.

Lieve papa en mama,

heb maar geen tranen meer,

Kijk naar de hemel en geloof,

eens zien we elkaar weer...

Ik moest jullie verlaten,

jullie zijn zo verdrietig.

Maar voor mij is hier geen pijn,

kijk maar naar de regenboog en weet,

ik zal er altijd zijn...

Lieve papa en mama,

het zal niet eeuwig duren

eens komt er een moment,

dat jullie mij weer kunnen knuffelen,

en je weer bij me bent.

We moesten afscheid nemen,

droog je tranen nou...

Kijk 's avonds naar de sterren,

weet dat ik van jullie hou...

Lieve papa en mama,

denk aan mij en wens me altijd dichtbij,

praat met mij, ook al doet het pijn,

ik zal er altijd voor jullie zijn!!!

Vorige week ben ik weer even op school geweest en heb toen ook voor het eerst het herdenkingskamertje gezien van Thijn waar de kinderen van school even naar toe kunnen gaan als ze daar behoefte aan hebben. Dit was met zoveel zorg ingericht. Eén wand was helemaal behangen met tekeningen voor Thijn, iedereen mag daar zijn of haar tekeningen neerleggen en deze worden later dan opgehangen. Verder ligt er een ontzettend mooi fotoboek over Thijn van alle schooljaren die Thijn op school is geweest. Het is zo'n mooi en dierbaar boek geworden waar ik niet in kan kijken zonder een traantje te laten. Overal staat hij er ook zo mooi op met zijn stralende ogen. Verder is er een mooi kastje in de vorm van een hartje opgehangen waar persoonlijke dingen van Thijn in staan. En natuurlijk staat er een mooie foto van Thijn, branden er kaarsjes en stond er een mooi bosje bloemen bij.
Het is ook zo ontroerend om dit allemaal te zien, want zelf heb je er natuurlijk ook geen idee van wat er allemaal op school afspeelde op het moment dat bekend werd dat Thijn overleden was.
Verder hebben we een heel mooi boekwerk mee gekregen waar iedere leerling een tekening en soms ook met een stukje tekst had gemaakt. Natuurlijk krijg je Thijn er niet mee terug, maar het is zo'n dierbaar boekwerk geworden en alles is zo puur geschreven door de kinderen.

En natuurlijk is álles wat met Thijn te maken heeft ontzettend dierbaar geworden. Zelf heb ik als ik alleen in de auto zit altijd nog muziek van Ernst en Bobbie aan, slaap ik op Thijn zijn kussen en heb ik de grote bak met medicatie van Thijn die ik al had weggezet toch maar weer terug gezet op het aanrecht, want het was in een keer zo'n lege plek geworden daar. Twee jaar lang hebben die medicijnen ook zo'n grote rol gespeeld. Het zat ook zo in je geheugen gegrift: om 8.00 uur 12.00 uur 16.00 uur 20.00 uur en dan alle medicijnen nog die hij voor zonodig moest hebben. Het leek net of ik een stukje van zijn leven weg deed, het was dus duidelijk dat ik daar nog niet aan toe was.



Liefs van ons allen!

Zo stil....

Twee dagen na de begrafenis van Thijn zijn Laurie en Jaron weer naar school gegaan. Dit vonden ze zelf weer erg fijn en het was mede toch ook weer een fijne afleiding.
Maar het was al stil in huis en dan wordt het nog stiller... Je valt nu in zo'n diep gat want we waren eigenlijk dag en nacht met Thijn bezig en dat deden we natuurlijk ook met alle liefde. Je groeit ook zo naar elkaar toe als je zo veel bij elkaar bent, we waren zo'n goed team, we hadden aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen.

Ondanks dat Thijn maar zo kort bij ons mocht zijn hier op aarde is zijn leven zeker niet voor niets geweest. Hij heeft ons zó veel gegeven en geleerd. Niet bij de pakken neer gaan zitten, daar was hij goed in en dat proberen wij ook te doen al zal dat allemaal nog niet mee vallen want het verdriet is er niet minder om en wordt tot nu toe alleen maar meer.
Maar op sommige dagen is het gewoon nòg moeilijker dan op andere dagen, bijvoorbeeld toen ze met carnaval langs de deuren gingen om snoep op te halen. Al die kinderen zie je dan in het dorp en dan denk je daar had Thijn ook tussen moeten lopen. Al twee jaar lang was hij net met het "foekepotten" in het ziekenhuis en vorig jaar zei ik tegen hem dat hij er het jaar er op wel bij zou zijn. Maar die belofte kon ik niet nakomen want hij zal er nooit meer bij zijn en dat doet zo'n pijn! En als mensen vragen hoe het met ons gaat is dat soms moeilijk te beantwoorden, want een simpel antwoord is er niet. Het is niet iets wat over gaat in de loop van de tijd. Het is iets waar we mee moeten leren leven en hoe dat precies moet weet ik nog niet...

Bij ons in huis hebben we nog niet veel veranderd en dat kunnen we ook nog niet. Zijn eigen bed staat nog steeds in de hoek van de kamer. Alle spulletjes staan nog precies op dezelfde plek en niets maar dan ook niets kan ik weggooien. Ik vond het zelfs al moeilijk toen ze de voedingspomp kwamen ophalen, want dit is toch een deel van zijn leven geworden. Bijna twee jaar lang heeft Thijn non stop sondevoeding gehad, het hoorde gewoon bij hem en nu kwamen ze die pomp ophalen, de pomp die Thijn ook vaak genoeg zo onhandig vond.

Lieve Thijn, we miss you so!!

Liefs van ons

Afscheid

Zondag hebben we een fijne dag voor ons zelf gehad. Het meeste regelwerk was gedaan dus we hadden ook echt tijd voor ons zelf.
Laurie en Jaron hebben de binnenkant van deksel van de kist beplakt met foto's van make a memory. Die foto's zijn echt een dierbare herinnering en we zijn blij dat we die reportage hebben mogen maken. Helaas heeft Thijn ze niet meer mogen zien, maar zo gaan ze toch met Thijn mee!

En toen werd het maandagavond en zag er best wel tegen op. Maar het is een mooie afscheidsdienst geworden waar iedereen ontzettend mooi heeft gesproken en de collega's ontzetend mooi hebben gezongen (en dat net op wereldkankerdag). Zo gigantisch veel mensen heeft Thijn op de been gekregen om hem de laatste eer te bewijzen. Iedereen ontzettend bedankt!!

Ook dinsdag tijdens de uitvaart is alles ontzettend mooi verlopen, wederom mooi gesproken en gezongen. Aan het einde van de dienst werd er een mooi gedicht voorgelezen over dat we Thijn een brief sturen aan een witte of blauwe ballon en mocht hij hem vinden hij het ons even moest laten weten door het heel eventjes te laten sneeuwen en toen we de kerk uitliepen begon het echt heel zachtjes....... te sneeuwen.
En toen stonden er daar vele schoolkinderen in een haag richting het kerkhof en lieten terwijl we er langs liepen allemaal witte en blauwe balonnen op. Wat zal Thijn het mooi hebben gevonden.

Terwijl tijdens de diensten soms de tranen vloeiden maar het soms ook leek alsof de tranen opgedroogd waren is het in de thuissituatie toch wel de harde werkelijkheid en is het zo ontzettend stil....... en kunnen we de hele dag wel huilen want bij alles wat je doet denk je aan je mannetje, voel je hem en denk je dat je hem hoort.
Voor ons zelf was het verder fijn dat we alles zoveel mogelijk zelf met ons gezin hebben kunnen doen voor en tijdens en na het overlijden van Thijn, we hebben zo min mogelijk uit handen gegeven.

Thijn zal altijd een deel van ons leven blijven en hoe oud wij ook worden, we zullen altijd een zoon van 8 hebben. Eén die er altijd zal zijn, waar we zielsveel van houden en waar we ongelofelijk trots op zijn.

Lieve groet Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Een korte terugblik

Wat een dagen hebben we achter de rug, verdrietige dagen maar ook bijzondere dagen, in ieder geval dagen wat op ons netvlies geschreven staan.
Maandagavond zagen we dat Thijn erg veel vocht vast hield, hij plaste niets meer uit maar kreeg via het infuus wel behoorlijk veel vocht toegediend, dus hebben we het infuus gehalveerd.
De volgende ochtend nog steeds niets geplast en ook de pijn/slaapmedicatie hadden we 'snachts opgevoerd i.v.m. pijn. Toen toch maar besloten met pijn in onze harten om de infuuspomp stil te zetten want hij begon al aardig opgeblazen te worden.

De hele dag is Thijn verder niet meer "bij" geweest en begon hij ook met een cheyne-stoke ademhaling. Iedere keer stopt hij dan even met de ademhaling, om even later toch weer door te ademen.
's Middags gingen Jaron, Laurie en ik samen met Thijn checkpoint kijken en ook al kon je geen contact meer met hem krijgen, hebben we toch heerlijk bij hem gezeten en samen met hem zijn lievelingsprogramma gekeken. Na een half uurtje gingen Laurie en ik even een paar minuutjes weg en toen ik de kamer weer binnen kwam zag ik dat de ademhaling niet meer op gang kwam. In die paar minuten dat wij weg waren en Jaron gewoon in de bank zat heeft Thijn zijn laatste adem uitgeblazen, het is met geen pen te beschrijven wat er dan met je gebeurd!
Die zelfde ochtend hadden we nog een berichtje gekregen van een moeder van een lotgenootje die schreef dat je de laatste tijd vaak hoort dat andere lotgenootjes hun laatste adem uitbliezen terwijl de ouder die er bij was net even een momentje weg was, het is net of ze niet hun ogen kunnen sluiten met degene erbij die hun het allerdierbaarste is. Het is geen kwestie van dat je er dan niet voor hem was, maar dat je hem de ruimte gunt om het op de manier te doen die hij kiest.
En zo ging het bij ons dus ook.
Eerst hebben we de tranen rijkelijk laten vloeien en daarna toch maar de noodzakelijke telefoontjes gepleegd.

De volgende dag hebben we Thijn laten balsemen wat bij het Deventer ziekenhuis ging gebeuren. Met de eigen auto op weg met Thijn bij mij in de armen op de achterbank en met de voeten bij Jaron op schoot. Een erg intiem moment. Helaas mocht ik er niet bij blijven, 2 uur later mochten we Thijn weer ophalen. Hij lag er zó mooi bij, niet meer zo mager en veel soepeler, we hebben de laatste dagen er ook heel wat van af geknuffeld en ik vind hem met de dag mooier worden.
Door het balsemen is er ook geen koeling nodig en dus ligt hij mooi in zijn eigen bedje bij ons in de kamer.

Vrijdagmiddag kwamen alle klasgenootjes van Thijn, Jaron en Laurie afscheid van Thijn nemen.
Ze kregen allemaal een mooi polsbandje met "ik denk aan jou" er op en daarna werd er bij Thijn een verhaal van de bellenblaas door de juf voorgelezen, daarna werden er buiten allemaal belletjes naar de hemel geblazen, honderdduizend kusjes naar Thijn met de luchtbellenpost!
Tenslotte kregen ze nog een zakje snoep mee van de Alpe d'huzes (kankerbestrijding) waar een vader van een vriendje van Thijn voor fietst in het voorjaar.

Het zijn hectische dagen waarin veel geregeld moet worden, daarom hebben we besloten dat we zondag een rustdag hebben. De deur gaat op slot zodat we echt met ons vijfjes kunnen zijn die dag.

Lieve groet Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

De hemel wordt een sterretje rijker

Onze lieve dappere Thijn heeft de oneerlijke strijd verloren.
Gisteren om 17.00 is onze kanjer overleden...

You will never leave my mind
and it turns out to be so much
different than our dreams
now you're a star in heaven

Lieve Thijn we missen je nu al!!

Liefs Ferdi en Jorita, Laurie en Jaron

ziekenzegen

Van zaterdag op zondag heeft Thijn een vreselijke nacht gehad met veel pijn. Meerdere keren telefonisch contact gehad met de huisarts i.v.m. erge pijnen en uiteindelijk de slaapmedicatie verdubbeld en ook de pijnmedicatie is weer flink omhoog gegaan.
Later op de ochtend is er na overleg met Deventer en Groningen ook gestart met Ketamine. Dit middel versterkt de pijnmedicatie (dipidolor) en zo hopen we dat de periode dat Thijn niet slaapt hij minder pijn heeft en we nog wat contact met hem kunnen hebben.
Hier ging Thijn de tweede helft van de middag mee starten en tot 23.00 uur heeft hij hier veel op geslapen (dat is ook één van de bijwerkingen er van) en tussendoor als hij wakker was praatte hij af en toe iets en wat kun je daar dan blij mee zijn.

Verder is Thijn helemaal verzwakt, niets kan hij meer zelf en iedere dag levert hij weer een stukje in.
Vannacht is de pomp van de ketamine omhoog gegaan van 2 naar 3 naar 4. Zo gauw als je de 5 of 6 passeert wordt hij eigenlijk helemaal in slaap gehouden. Dus we zijn blij met ieder woordje wat hij nu nog zegt en ieder gebaar van herkenning en contact. Maar het belangrijkste is dat hij geen pijn heeft tussendoor want dan moet de pomp gewoon omhoog want dat wil je hem de laatste periode zeker niet aan doen.
Jaron is vandaag de hele dag thuis gebleven want hij wou graag bij Thijn in de buurt blijven. Laurie wou graag 's morgens wel naar school en zo gaat iedereen er op zijn eigen manier mee om. En diep van binnen heb je ook je verdriet om je andere twee kinderen die het er erg moeilijk mee hebben om hun broertje zo te zien liggen, terwijl hij eigenlijk lekker buiten en bij ons in de stal aan het spelen had moeten zijn.
Ook waren we anders afgelopen week voor vakantie naar Villa Pardoes geweest. Iedereen had er zo naar uit gekeken vooral ook omdat we het al een keer moesten uitstellen, maar helaas Thijn heeft het niet mee mogen maken. Maar natuurlijk kunnen we wel terug kijken op andere mooie uitstapjes die we hebben gemaakt met ons gezin en van de zomer nog heerlijk met zijn vijfjes naar de camping geweest.

De twee stoelen die naast Thijn zijn bed staan is altijd als eerste bezet. Automatisch gaat iedereen daar altijd als eerste zitten en zo gauw iemand even opstaat wordt die plek gauw weer door iemand anders van ons gezinnetje opgevuld.
Vanmorgen toen ik even helemaal alleen was met Thijn heb ik alles wat in mijn hart lag en alles wat ik nog aan Thijn wilde vertellen, zachtjes tegen hem gezegd. En ik weet zeker dat hij mij begrepen heeft en dat hij die woorden altijd bij zich draagt.
Je weet dat het afscheid van Thijn steeds dichterbij komt maar het is zo moeilijk om dat lijntje wat ons allen met elkaar verbind los te moeten laten. Maar aan dat lijntje zitten alle mooie woorden, lieve gedachten en dikke knuffels wat we hem meegeven.

Vanmiddag heeft Thijn de ziekenzegen gekregen, dit was een zeer mooi en emotioneel moment. Ook opa en de oma's waren hierbij aanwezig. En allen zijn we er van overtuigd dat Thijn wel het één en ander heeft meegekregen

Liefs van ons allen

Achteruit

Vanaf donderdagavond begon te pijn behoorlijk toe te nemen en dan met name in zijn rug. 's Nachts nog contact gehad met de huisarts en na een aantal extra morfine bolussen via het infuus en ook via de sonde te hebben bijgegeven hebben we 's morgens de morfinepomp vervangen door een dipidolorpompje omdat Thijn op de morfine niets meer deed en hij zó veel pijn had. Ook kreeg hij er een rustgevend/slaapmedicatie bij (dormicum) in de vorm van een pompje.
Vanaf vrijdagochtend had hij in een keer geen gevoel meer in zijn onderlichaam wat voor hem erg beangstigend was, dit ten gevolge van een dwarslaesie die ontstaan is doordat de tumor in zijn ruggenmerg aan het groeien is.
Hierdoor heeft Thijn zaterdagochtend ook een katheter gekregen, een voordeel hiervan is dat hij hier nu niets van gevoeld heeft, net zoals de twee infuusjes in zijn been voor de medicijnpompjes.

Als Thijn wakker is wil hij alleen maar dat we zijn hand vasthouden en naast hem zitten en dat doen we dan ook met alle liefde want meer dan ooit ben je nu met elkaar verbonden. Je kunt elkaar nu nog zien, ruiken en aanraken, je hebt een houvast en die wil je zo lang mogelijk vasthouden!

Het doet ons goed dat iedereen zo met ons meeleeft in welke vorm dan ook (van een cake bakken tot de kinderen naar school brengen, van klusjes in huis tot kalfjes wegbrengen en van het krijgen van een mooie gasballon, knuffels en tekeningen tot het helpen op de boerderij en in huis), maar we waarderen het ook enorm dat iedereen ons nu de rust gunt zodat we zo veel mogelijk zelf voor Thijn kunnen zorgen en zo veel mogelijk bij hem kunnen zijn in onze eigen privé situatie.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Make a memory

Maandagochtend bloed geprikt en het bloedbeeld was na omstandigheden goed. Alleen het crp (ontstekingswaarden) was veel te hoog nl: 450. Dus is Thijn weer begonnen met een antibiotica kuur.

De pijn is op het moment draaglijk zolang hij zich maar niet hoeft te bewegen, we geven ook maar weinig morfine extra. Wel begint hij een beetje last te krijgen van doorliggen, dus hier zijn we erg alert op. Maar als we hem wisselligging geven heeft hij weer meer last van de tumoren in zijn rug en knie, dus is het soms een keuze wat je moet maken tussen twee kwaden.
Thijn had al een antidicubitus matras, maar nu zijn we bezig om te kijken of een luchtwisselmatras beter bij  hem past.
Ook het zweten neemt zo toe, maar dit is een bekent bijverschijnsel.

Woensdagmiddag opnieuw bloed geprikt omdat hij weer last kreeg van een bloedneus, hier krijgt hij nu medicatie voor.
Toen ik bij Thijn ging bloed prikken (vingerprik) vond Laurie het ook wel een keer interessant als ik bij haar ging bloed prikken, zo kon zij ook een keer voelen wat Thijn altijd voelt met een vinger prik. Eerst was ze erg nerveus, maar toen ik vertelde dat Thijn zich altijd zo dapper gedraagt en dat Thijn ook altijd alles maar moet ondergaan mocht ik prikken. En achteraf viel het natuurlijk wel mee en wouden haar vriendinnetje en neefje ook wel.

  
Dinsdag zijn ze bij ons geweest van make a memory, zodat we voor later een ontzettende mooie fotoreportage van ons gezin hebben. Thijn vond het ook wel leuk dat Sita onze labrador er bij op de foto kwam, maar aangezien Sita eigenlijk nooit bij ons binnen komt was het nog een hele klus om hem mooi naast Thijn zijn bed te laten zitten. Ben benieuwd hoe het geworden is.

De buik voelde vanaf vandaag weer wat soepeler aan dus zijn we weer voorzichtig begonnen met het geven van sondevoeding en wat medicijnen te geven via de sonde. Hiernaast houdt hij het infuus ook nog wel.
De ontstekingswaarden blijven nog hoog ondanks de antibiotica dus waarschijnlijk komt het van de tumorgroei en niet van een infectie. We zijn dus gestopt met de antibiotica want dat heeft dan verder geen zin meer.

Liefs Ferdi en Jorita

Opnieuw bloedtransfusies

In de nacht van donderdag op vrijdag heeft Thijn weer flink bloed overgegeven. Toen na de tweede keer ook nog de sonde er mee uitging heb ik de kinderarts maar gebeld. Helaas konden ze zo vroeg geen thuiszorg regelen voor een transfusie van de trombo's en aangezien we wel wouden hebben dat er gelijk maatregelen werden genomen is Thijn met de ambulance naar het Deventer ziekenhuis gegaan voor de transfusie.
Daar aangekomen heeft Thijn er trombo's bij gekregen en toen we weer richting huis gingen kwam de thuiszorg om 11.00 uur bij ons voor een transfusie van twee zakjes bloed die Thijn ook moest hebben omdat hij zo veel bloed had verloren ( in totaal 5 maal overgegeven) Helaas liep de pomp niet helemaal goed en na uiteindelijk toch de vap weer opnieuw aangeprikt te hebben waren we om 18.30 uur klaar i.p.v. om 15.00 uur.
Thijn had het ook helemaal gehad en heeft echt de groene kraal verdiend van de kanjerketting die staat voor een "vreselijke rotdag".

Nu Thijn toch zoveel bloed heeft verloren was het geen optie meer om te starten met ibuprofen helaas.
Wel starten we nu met een rustgevend middel. En andere pijnmedicatie hebben we achter de hand mocht Thijn te veel aan de morfine gewend raken.
Zaterdag begon Thijn zijn buik weer behoorlijk op te spelen en hebben we de sondevoeding weer gestopt want waarschijnlijk zit er ergens weer een verstopping. Dus zat Thijn vanaf 's avonds weer aan het infuus (want we moeten niet hetzelfde krijgen als twee weken geleden). De thuiszorg komt nu twee keer per dag voor de medicijnen via het infuus. 's Middags geef ik dan zelf de medicijnen, heb het nu wel zo vaak gezien dat ik heb aangegeven dat ik het dan wel kan doen (zo heb je toch weer iets minder mensen over de vloer).

Zondag had Thijn een behoorlijke pijnvrije dag gelukkig en eigenlijk hadden we Thijn beloofd om te gaan gourmetten als hij zich goed voelde want dat vindt hij altijd zo gezellig. Maar omdat hij op het moment niets in zijn maag mag hebben (de sonde staat ook op afloop) omdat zijn darmen continu rust moeten hebben vonden we het toch niet eerlijk tegenover Thijn om te gaan gourmetten ondanks dat hij maar een muizenhapje eet misschien. Dus alles maar in de diepvries gelegd en dan houden we het gewoon nog te goed!

Straks even bloedprikken en wachten op de uitslag.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Thuis een bloedtransfusie

 

Maandagavond bloed geprikt en twee buisjes bloed toen naar het DZ gebracht. Een uurtje later kregen we bericht dat Thijn de volgende ochtend wel een bloedtransfusie moest. Maar aangezien het reizen toch wel een belasting voor hem is hebben ze het geregeld dat Thijn thuis een bloedtransfusie kan krijgen door de thuiszorg. Dit blijkt niet vaak te gebeuren vanuit het DZ maar het was allemaal ontzettend goed geregeld en een verpleegkundige van de thuiszorg bleef hiervoor 4 uur bij ons zitten om het in de gaten te houden. En aangezien het nogal een lange zit was en ze graag iets om handen wilde hebben, werd voor mij de was opgevouwen en aardappelen geschild (hoe luxe kun je het hebben, haha).

 

De uitzaaiingen zijn nu ook aan de buitenkant zichtbaar en dat is wel erg confronterend. Binnen in zijn lichaam zal het ook wel een grote chaos zijn, maar dat zie je niet. Nu je aan de buitenkant (bij zijn voorhoofd, ribben, knie en nek) ook verdikkingen ziet is het wel de harde werkelijkheid vooral omdat het hem ook zeer doet bij aanraking. Het valt allemaal niet mee en soms voel je je zo leeg van binnen en vloeien de tranen rijkelijk.

 

Woensdag wederom de morfine omhoog gezet maar bij bewegen blijft hij pijn houden. Hij ligt nu ook constant op de rug en beweegt zo min mogelijk, maar ja soms moet je hem wel eens verschonen en verliggen en dat levert hem dan zo'n strijd op. 

Het grootste gedeelte van de dag ligt Thijn televisie te kijken en hier geniet hij dan echt wel van. 

Verder proberen we zo veel mogelijk bij Thijn in de buurt te zijn en er voor hem te zijn. We zeggen wel tien keer op een dag hoeveel we van hem houden. En het meest frustrerend vind ik dat we hem al heel lang niet meer lekker hebben kunnen vasthouden en knuffelen, gewoon omdat het allemaal te pijnlijk is, maar wat heb ik er veel voor over om dat nog één maal te doen....

 

In de nacht van woensdag op donderdag hebben we voor het eerst 's nachts naast hem op een matras in de kamer geslapen. Dit is voor je zelf maar ook voor Thijn een stuk rustiger.

Donderdagmiddag kwam de kinderarts uit Deventer nog langs. Zo bijzonder dat ze op huisbezoek kwam. We hebben een goed gesprek gehad maar ook gezellig gekletst. In overleg met Groningen (oncoloog, anesthesist en de intensivist) is er besloten dat Thijn mag starten met ibuprofen i.v.m. een ontsteking en botpijnen. In eerste instantie was dit niet mogelijk omdat dit invloed heeft op de bloedplaatjes. Maar na enig overleg gaan ze hier nu wel mee starten en nu maar hopen dat de pijnen ook een stuk minder worden.

 

Liefs Ferdi en Jorita

Stichting Ambulance Wens

Voordat we woensdagochtend naar huis gingen kwamen eerst nog even de cliniclowns langs bij Thijn op de kamer in het ziekenhuis . En hoewel ze niet al te veel reactie kregen van Thijn, vond hij het wel leuk om er naar te kijken.
Daarna met de ambulance op weg naar huis met twee dozen aan materiaal mee van de afdeling voor het infuus.
Eenmaal thuis werd het aardig druk, de twee mensen van de ambulance moesten in de kamer eerst van alles installeren, toen kwam Anja onze kinderverpleegkundige en een half uurtje daarna kwamen twee verpleegkundigen van de thuiszorg die voor het infuus zorgden en tenslotte kwam de huisarts nog langs. En toen eindelijk even rust en tijd voor ons zelf.... De thuiszorg komt in eerste instantie 3 keer per dag zolang Thijn nog antibiotica krijgt.

Woensdag zijn we ook weer begonnen met ors via de sonde en dit ging eigenlijk best wel goed zodat we dit donderdag weer opgehoogd hebben en het infuus weer minder hebben gemaakt.

Donderdag hebben we wederom de morfine opgehoogd en hier had hij echt profijt van want hij lag er weer iets ontspannende bij in bed en soms zagen we weer een een beetje de "oude Thijn" terug. Twee juffen van school zijn nog langs geweest, waar hij vol trots de cadeautjes aan liet zien die hij allemaal op zijn verjaardag had gekregen.

Vrijdag thuis bloed geprikt en de uitslag was na omstandigheden goed.
Verder hebben we in overleg de ors nu vervangen door de sondevoeding en aangevuld met infuusvloeistof. Hopen dat dit iedere dag een beetje opgehoogd kan worden zodat volgende week het infuus er uit kan.
De huisarts komt nu iedere dag even langs om te kijken hoe het gaat.

 

Met de 3D bril op naar Nemo kijken 

Zaterdag opnieuw de morfine opgehoogd en zondag.....zijn we met de stichting ambulance wens naar de film geweest. Om 10.00 uur stond de ambulance klaar om ons naar Deventer te rijden. Laurie en ik gingen bij Thijn in de ambulance en Ferdi en Jaron met de eigen auto er achter aan. We zijn naar de film finding Nemo geweest in 3D. Thijn kon lekker op de brancard blijven liggen en met zijn 3D brilletje op heeft hij er van genoten. Hierna bij Wijhe nog met de veerpont geweest en toen opa en oma met een bezoekje verrast.
Toen door naar Oma Blom die ook nog jarig was, maar eigenlijk had hij toen de "knollen" al op en was helemaal munt. Dus maar gauw terug naar huis en daar viel hij als een blok in slaap.
Een mooi dagje en wat een geweldig goed werk doen deze mensen.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Met de ambulance naar huis

Afgelopen zondag voelde Thijn zich "echt ziek". Hij had zulke erge buikpijn wat gewoon naar was om te zien. In het ziekenhuis kreeg hij tpv voeding i.p.v. sondevoeding om de darmen te ontlasten en i.p.v morfinedrankje via de sonde kreeg hij dit nu telkens in de vorm van een neusspray, maar dit vond hij erg akelig en voor het eerst zag ik hem ook echt opstandig worden. Verder gaat bijna alle medicatie nu via het infuus.

Maandag hebben ze de morfinepleisters en de neusspray vervangen door een subcutaan pompje waar continu morfine doorloopt en waar je ook bolussen mee kunt geven (een extra gift).
Maar voordat je deze goed ingesteld hebt ben je zo een dag verder.
Maandag had Thijn dus ook geen fijne dag met veel pijn, zei weinig en lag maar een beetje voor zich uit te staren. Je zag hem gewoon achteruit gaan.

Dinsdagmiddag hadden we de dosering van de morfine via de pomp aardig onder controle en zagen we weer af en toe een glimlach om zijn mond en werd hij weer iets spraakzamer.
Ook kreeg hij er een middel bij (ketamine) om de morfine beter in zijn lichaam te doen opnemen. Aangezien Thijn al zo'n lange tijd morfine gebruikt kan het gebeuren dat het niet meer goed wordt opgenomen.
's Avonds toch in overleg besloten om de volgende dag te starten met ors via de sonde en als dit goed gaat heel voorzichtig weer sondevoeding te geven. Mocht hij hier misselijk van worden dan wordt het natuurlijk gelijk weer gestopt.

Ook hebben we weer moeilijke gesprekken gehad met de arts in het ziekenhuis, gesprekken die je eigenlijk helemaal niet wilt voeren maar waar je niet onderuit kunt omdat het nu eenmaal de harde werkelijkheid is.
Maar we worden ontzettend goed begeleidt hier in Deventer en ze denken erg goed met ons mee. Maar dit geldt ook voor in Groningen. Alles is mogelijk en niets is te veel, echt super! We zijn dan ook erg blij met onze kinderarts in Deventer en de oncoloog in Groningen.

Eigenlijk mochten we dinsdagavond naar huis, maar dit was niet te regelen met de thuiszorg die voor de pomp moet zorgen. Nu gaan we straks om 11.00 uur met de ambulance naar huis. Thijn vindt dit ook fijn al moeten we er wel voor waken dat het niet te druk wordt voor Thijn, maar gelukkig kan hij dit zelf ook aardig goed aangeven.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Antibiotica kuur gestart

Donderdagavond hebben we voor Thijn een mooie wenspijl de lucht in geschoten, deze had Thijn gekregen op zijn verjaardag van Jaron. En natuurlijk hadden we maar één wens en je mag natuurlijk altijd blijven wensen en dromen...

Hierna kreeg Thijn ineen keer last van een heftige bloedneus. En toen het na drie kwartier nog niet stopte de kinderarts maar gebeld van het DZ en we konden gelijk komen voor een transfusie van trombo's. Eenmaal aangekomen werd ons geduld aardig op de proef gesteld voordat de arts tijd had om de vap aan te prikken en toen dit ook nog twee keer mislukte moest er een andere arts van huis komen om Thijn aan te prikken. Gelukkig ging het toen wel ineen keer goed. Ondertussen temperatuur opgenomen en deze bleek 40 graden te zijn. Toen ook maar besloten dat het beter is om opgenomen te worden, want de transfusie was ook nog niet gestart en het liep al aardig tegen middernacht. Tegen 1.00 werd ik wakker gemaakt en vertelde de arts dat de ontstekingswaarde ook weer boven de 300 waren en dat ze in overleg met Groningen beginnen met antibiotica en daarna volgde de transfusies want Thijn kreeg er ook nog een zakje bloed bij. Hij voelde zich ook echt ziek.

Na een gebroken nacht te hebben gehad in het ziekenhuis stond de taxi de volgende ochtend om 9.00 uur klaar om ons naar het umcg te brengen voor de bestraling. Na verschillende keren te hebben overgegeven kon de reis om 9.30 uur eindelijk doorgaan.
Eerst een gesprek met de radiotherapeut en daarna volgde er eerst de CT-scan. N.a.v. de CT-scan is besloten om naast de rug ook de linker knie weer te bestralen om zo hopelijk wat verlichting te krijgen wat betreft de pijn.Twee uur later zou de bestraling plaats vinden. In de tussentijd naar de poli voor een afspraak met onze oncoloog. Hierna toch maar even een bed geregeld op de poli want echt lekker was Thijn totaal niet en had ook behoorlijk veel pijn. Toen het eenmaal tijd was voor de bestraling zijn we ook met bed en al naar de radiotherapie gereden zodat Thijn zo min mogelijk belast werd.
De bestraling zelf duurde niet zo lang maar het was voor Thijn behoorlijk pijnlijk voordat hij uiteindelijk goed op die tafel lag.
Hierna de hele weg weer naar huis terug rijden. Eenmaal thuis gelijk op bed, hij voelde zich nog steeds echt ziek en begon onder het slapen ook behoorlijk te ijlen.

Zaterdagmiddag knapte hij iets op, begon weer iets meer te praten en had weer zin aan om televisie te kijken. Ook kon hij weer iets meer mensen om zich heen verdragen.
Laurie en Jaron zijn ook zo lief en bezorgd om Thijn, dat is zo ontroerd om te zien. Petje af ook voor hun dat ze er zo super mee om gaan en niets is ze te veel om wat voor Thijn te doen.

Zondagochtend had Thijn last van erge aanhoudende buikkrampen die de laatste dagen alleen maar erger werden. Zijn buik leek soms ook net een gootsteen waar water door heen gaat. Zo'n klotsend geluid maakte zijn buik en deze was ook erg opgezet. Toen hij ook nog moest overgeven en het er erg donkerbruin uit zag (ileus), maar aan de bel getrokken en het umcg gebeld want ik wist dat onze eigen oncoloog dienst had.
Hij regelde gelijk een ambulance naar het Deventer ziekenhuis. Daar aangekomen hebben ze overlegd om de sondevoeding 24-uur stop te zetten en zo de darmen wat rust te gunnen en alles via het infuus te geven. Er is besloten om nog geen scan of echo te maken omdat dit afgelopen vrijdag nog is gebeurd. Waarschijnlijk is het een combinatie van de ontsteking, de morfine, en de algehele conditie van de darmen waardoor alles stil komt te liggen.

Liefs van Ferdi en Jorita

8 jaar!!!

Zondagavond bloed geprikt, de bloedwaarden waren niet hoog maar kon er wel mee door. Besloten om maandag geen bloedtransfusie te ondergaan.
Maandagochtend helaas 2 maal bloed overgegeven (en hierdoor ook de sonde er uit gegaan) dus toch maar even het ziekenhuis gebeld en Thijn kon gelijk komen voor een bloedtransfusie en voor bloedplaatjes. Het kan verschillende oorzaken hebben dat dit is gebeurt maar hopelijk gebeurt het niet weer want het is niet prettig om te zien en ook Thijn vond het erg vervelend.

Tegen 20.15 waren we klaar met de transfusies en we zijn toen gelijk doorgereden naar Haarle city om daar samen met vrienden nog wat vuurwerk af te steken. Maar ondanks dat Thijn mooi in de auto kon blijven zitten werd het hem al snel te veel en na 20 minuten toch maar naar huis gereden en hebben Jaron, Laurie en Ferdi, samen met de anderen het nieuwe jaar in geknalt.

En dan is 2012 weer voorbij, zoveel meegemaakt... een jaar vol vechten....tranen....en verdriet.....maar ook zoveel levenslessen geleerd...!
"hoop doet leven" maak herinneringen en geniet van elke dag, enjoy life!
En dan is het 1 januari, 8 jaar geleden waren we zo ontzettend blij met de geboorte van onze kanjer Thijn, niet weten wat ons allemaal te wachten zou staan....

Thijn heeft voor zijn verjaardag een ontzettende mooie taart gekregen via icing smiles. De taart was drie etages hoog en daar bovenop een luchtballon met Ernst en Bobbie in een mandje. En uitgezonderd de ballon was dit allemaal te eten. Eigenlijk was het zonde om het op te eten maar we hebben hem toch maar aangesneden en hij smaakte fantastisch al was het wel erg machtig.
Verder is Thijn goed verwend en heeft hij best wel kunnen genieten van zijn verjaardag al moest hij af en toe zijn rust wel hebben, maar dat is natuurlijk niet zo vreemd op zo'n dag.

 

De morfine hebben we ook weer verdubbeld wat betreft de hoeveelheid. Daar zijn ze in het ziekenhuis ook erg duidelijk in, Thijn hoeft geen pijn te lijden maar in de praktijk is dit natuurlijk nooit helemaal haalbaar. Ook begint Thijn meer pijn in zijn rug te krijgen, dit begon langzaam te komen maar het is nu zo erg dat we besloten hebben om ook deze plek te gaan bestralen. Dit gebeurt dan morgen. Om 11.00 moeten we in het umcg in Groningen zijn.

Liefs Ferdi en Jorita

Bijna jarig!

Vanaf maandag ging het iets beter met de pijn in zijn hoofd en been. De kerstdagen hebben we dan na omstandigheden ook redelijk goed doorgebracht.
We zijn bij vele mensen in gedachten geweest met de kerstdagen en hebben dat ook op allerlei manieren ondervonden. Onze hartelijke dank voor al die lieve mensen!
Maandagavond naar de kerk en daarna even een kaarsje opgestoken voor Thijn en alle andere zieke kinderen, want Thijn is helaas op het moment niet de enige waar de neuroblastoom weer opnieuw actief is geworden. Eerste kerstdag doorgebracht met familie en ook Thijn is nog 2 uurtjes mee geweest. Tweede kerstdag thuis geweest en 'smiddags gaat het dan vaak wat beter dan 'smorgens wat betreft de pijn.
Het meeste last heeft hij van zijn buik maar volgens onze oncoloog is dat nog een nawerking van de irinotecan, de chemo die hij in Duitsland kreeg. Dus we hopen dat dit langzamerhand dan wel wat beter gaat worden.
De medicijnen moeten we vaak dubbel geven omdat Thijn van verschillende medicijnen moet braken. Zo ben je de hele dag door bezig met medicijnen geven want Thijn krijgt er nogal wat. Het aanrecht bij ons in de keuken lijkt soms ook meer op een apothekersblad dan op een aanrechtblad.

Thijn kreeg vanaf de kerstdagen ook weer opnieuw pijn in de rug (waar ook verschillende uitzaaiingen zitten). Donderdag telefonisch contact gehad met de oncoloog en 's middags naar de kinderarts in Deventer. De morfine wordt nu weer verdubbeld en het weekend even aanzien en anders wordt misschien de rug ook bestraald. Bloedbeeld was goed genoeg dat Thijn geen transfusie nodig had maar nog niet goed genoeg om weer met de chemo te beginnen.
Vanavond opnieuw bloed prikken zodat mocht het nodig zijn Thijn morgen er bloed bij kan krijgen zodat hij zich dan dinsdag wat beter voelt, want dinsdag is de grote dag waar Thijn al weken naar uit kijkt..... hij wordt dan 8 jaar!!!!! Hoop dat hij zich dan goed genoeg voelt om er ook van te genieten want de wil is er wel om een groot feest te geven maar alleen zijn lichaam werkt jammer genoeg de laatste tijd niet meer zo goed mee.

Veel liefs Ferdi en Jorita

Fijne feestdagen!

Al zal de feestdagen dit jaar voor ons een dubbel gevoel geven, toch proberen we er zo goed mogelijk samen wat van te maken.

Langs deze weg willen we ook iedereen hele fijne feestdagen toe wensen met veel warmte en gezelligheid.
Geniet met elkaar van de mooie momenten.
En voor het nieuwe jaar wensen wij iedereen heel veel gezondheid, liefde en geluk!!

Aangezien Thijn het niet altijd meer even leuk vindt om bezoek te krijgen willen we vragen om vooraf altijd even een belletje te doen, zodat we dat eerst met Thijn zelf kunnen overleggen.

Liefs van Thijn, Jaron, Laurie, Ferdi en Jorita

Trakteren

Donderdagochtend is Thijn van 11.30 uur tot 12.00 uur op school geweest om al vast te trakteren in zijn klas voor zijn verjaardag. Hij heeft getrakteerd op een heus biertje van kaaschips en popcorn. Onder invloed van toch wel behoorlijk wat morfine heeft hij het volgehouden en er ook van genoten. Ook heeft hij de klas getrakteerd op een polsbandje van "kanjers met lef" van de vokk (toekomst voor kinderen met kanker). Twee vriendjes mochten Thijn mee helpen met uitdelen en daarna nog even naar de klas van Jaron en Laurie waar ze ook nog gezongen hebben voor Thijn. Hij stond volop in de belangstelling en ook de leerkrachten hadden nog een verrassing voor hem.

Hierna naar het Deventer ziekenhuis voor de transfusies. Dit keer had ik de rolstoeltaxi bij de school besteld dus we konden gelijk door.
Thijn moest anderhalf zakje bloed er bij hebben en een zakje bloedplaatjes aangezien deze maar 4 waren. Hierna moest er een nieuwe sonde ingebracht worden maar ik was vergeten om er een van huis mee te nemen want de spuiten die ik gebruik van het umcg passen niet op de sonde van het DZ.
Dus dit moet maar even uitgesteld worden, maar dit vond Thijn niet zo erg.
We hebben nu afgesproken dat ik zelf in het vervolg Thijn thuis ga bloed prikken, zodat ik dit op elk gewenst tijdstip kan doen en niet hoef te wachten op het priklab. Natuurlijk moest ik wel een keer proef prikken, dus eerst was zuster Heleen aan de beurt en toen zei Thijn: nu moet je maar op mij prikken, de bikkel gewoon zich zelf aanbieden als proefkonijn. En gelukkig ik was geslaagd!



De 3 jarige jobben!!!

Vrijdagmiddag had Thijn zijn kinderfeestje. Andere jaren vierde hij
dat altijd met twee vriendjes maar nu was dit toch wel veel te vermoeiend voor hem en ook heeft hij hiervoor toch wel veel te veel pijn, maar aan de andere kant wou hij het ook niet ongemerkt voorbij laten gaan. Dus nu kwamen 11 jongens van de klas halverwege de middag vanaf de buren ook even bij ons thuis en kwamen ze om de beurt twee aan twee bij Thijn aan bed om een cadeautje of een kaartje te geven. Het was geweldig mooi om te zien en Thijn heeft genoten! Hierna gingen ze bij ons thuis voetballen terwijl Thijn op bed lag en toen heb ik wel even een traantje weggepinkt toen ik daar 11 jongens zag voetballen i.p.v. 12 jongens. Hierna gingen ze weer terug  naar de buren om het feestje verder te vieren.

Vandaag had Thijn zijn laatste chemo etoposide en nu is het even rust en moet het bloedbeeld zich weer een beetje herstellen.
De bestralingen hebben zijn werk ook nog niet zo veel gedaan, want de pijn in zijn hoofd en been is er niet echt veel minder op geworden, maar het meeste heeft hij toch wel last van zijn buik. Maar misschien is dit ook wel een bijwerking van de chemo, dus maar even afwachten hoe het gaat als hij nu even een time out heeft. Verder heeft hij ook erge last van diarree en moet met enige regelmaat overgeven, dus zijn we nu begonnen met ors om uitdroging te voorkomen. Ook zijn we begonnen met yakult voor de darmflora.

Liefs Ferdi en Jorita

Opnieuw bestralen

Het is op het moment een achtbaan van emoties bij ons. Angst, zorgen, verdriet, boosheid en gefrustreerd zijn, waarom... waarom Thijn.... Zo gestreden en eigenlijk blijf je strijden, ook wij want je weet dat Thijn niet meer beter wordt maar ergens blijf je als ouder altijd een sprankje hoop houden ook al is het alleen maar om hem zo lang mogelijk bij je te houden.

Zondag zijn we nog even naar de Mc Donald geweest, want je moet de goede momenten toch maar pakken en in voren kun je niets meer plannen.
Zijn buik is eigenlijk continu zeer pijnlijk en hij weet eigenlijk al niet meer anders. Zijn been doet voornamelijk pijn met bewegen, maar zelf weet hij hier al goed mee om te gaan en weet hoe hij deze het best kan ontlasten. Helaas heeft hij ook weer erge hoofdpijnen, dit keer niet achter op het hoofd maar aan de voorkant en hier is ook weer een verdikking te zien.

Gisteren zijn we met ons hele gezin naar Groningen geweest en hadden daar een gesprek met onze oncoloog. Hij heeft Thijn en ook Laurie en Jaron op kinderlijke wijze verteld dat er geen behandeling meer mogelijk is en als hij een tovermiddel had, hij deze al lang gebruikt had, maar helaas....
Hij vertelde ook om zoveel mogelijk leuke dingen te ondernemen na al die ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen waar je als kind zijnde eigenlijk helemaal niet hoort te liggen. En zover als dit mogelijk is proberen we ook zoveel mogelijk te genieten.

Aangezien Thijn de plek precies kan aanwijzen waar het hem zo zeer doet in zijn hoofd (en de verdikking is er natuurlijk ook te zien) is er besloten om die plek te gaan bestralen. En na enig overleg kon het gelukkig nog dezelfde middag.
Wel moest er weer een mal gemaakt worden voor zijn hoofd (deze mocht hij na afloop meenemen naar huis) en hierna volgde de ct-scan van zijn hoofd, ook hebben ze gelijk een ct-scan van zijn linker heup en knie gemaakt omdat het lopen ook echt helemaal niet meer gaat. En als je dan de foto naderhand ziet is het ook niet zo verwonderlijk dat hij zoveel pijn heeft, dus is er besloten om die twee plekken ook te gaan bestralen.
Het bestralen zelf duurt niet zo lang maar alles moet eerst berekend worden. Ferdi is ondertussen met Laurie en Jaron de stad ingelopen, want een hele middag wachten in het ziekenhuis is ook geen leuke bezigheid.
Tussendoor moest er nog bloed geprikt worden en het hb en de bloedplaatjes waren veel te laag, dus vanmiddag naar het Deventer ziekenhuis voor de transfusies. Voor een transfusie moeten ze in Deventer zelf ook bloed hebben om het kruisserum te bepalen, dus ben ik gisterenavond met twee buisjes bloed vanuit het umcg naar Deventer gereden om het daar af te geven.
Hopelijk knapt Thijn er lichamelijk iets van op nu hij er bloed bij heeft gekregen en is bestraald.

Lieve groeten Ferdi en Jorita

Pijn wordt meer

Het ging redelijk met Thijn. 's Morgens slaapt hij altijd lekker uit aangezien het 's avonds ook vaak laat wordt voordat hij in slaap valt omdat hij nu ook 's nachts in zijn hoog/laagbed in de woonkamer slaapt. 's Middags is hij vaak het best te pas en we zijn er de afgelopen week ook al een paar keer op uit getrokken.
Ondanks dat de bloedplaatjes nog aardig laag waren wou ik toch wel erg graag beginnen met de chemo etoposide en na enig overleg met Greifswald en Groningen zijn we hier vrijdag ook mee gestart en dit kan gewoon door de sonde.

Vandaag had Thijn helaas een iets mindere dag en hebben we de pijnmedicatie ook opgehoogd, hij heeft tussendoor veel geslapen en als hij wakker was, was alles hem te veel. Hij moet dan niet te veel mensen om hem heen hebben en gelukkig geeft hij het ook goed aan als hij alleen wil zijn en geen andere mensen en bezoek wil zien.

Aankomende woensdag hebben we nog een gesprek in Groningen en alle vervolgafspraken daarna zullen dan in Deventer plaats vinden om Thijn zo min mogelijk met reizen te belasten.

De afgelopen week zijn we goed in de bloemetjes gezet, de brievenbus raakte overvol en ontzettend veel mensen die met ons meeleefden via de social media. Ook is het erg fijn dat de was voor ons wordt gedaan, de boodschappen worden gebracht en het huis wordt aan kant gehouden, ontzettend bedankt voor ALLE hulp zodat wij zoveel mogelijk bij Thijn in de buurt kunnen zijn. Je hebt verder de energie er ook niet voor want je wilt zoveel mogelijk voor je kleine ventje zorgen.

Ook komt er nu enkele uren in de week een kinderverpleegkundige bij ons in huis om ons een beetje te ontlasten en ook om mee te helpen in de zorg voor Thijn. Zo is Thijn de afgelopen week in bad geweest, vanaf september was Thijn niet meer boven geweest en dus ook niet meer in bad geweest. Het dragen de trap op vond hij nog wel een beetje eng, maar eenmaal in bad heeft hij genoten al was hij er later wel erg moe van.

Liefs Ferdi en Jorita

Helaas..........

Vrijdagochtend om 6.00 uur zijn we richting Greifswald vertrokken. Gelukkig hadden we niet veel last van de sneeuwval en waren we om 11.45 uur al over.
Het gesprek zou om 13.00 uur zijn maar liep iets uit. Eenmaal in gesprek met professor Lode was het al snel duidelijk dat hij niet veel meer nieuws te vertellen had dan dr. Tissing, onze oncoloog in Groningen. Namelijk er is geen behandeling meer mogelijk voor Thijn, ze kunnen hem niet meer genezen. Alle mogelijke chemokuren en de mibg therapie heeft hij al gehad en is hier immuun voor geworden, de tumoren groeien er nu dwars door heen. De behandelingen die Thijn eigenlijk na de rist therapie zou krijgen, de immunotherapie en de haplo kunnen ook niet van start gaan omdat de rist therapie z'n werk niet heeft gedaan en je hier alleen met rest tumoren mee verder kunt.
Wel willen ze nu de aankomende week starten met alleen de chemo: etoposide, om de tumoren in de groei wat te kunnen remmen (deze heeft Thijn met de N6 kuur ook gehad maar krijgt deze nu wel in een mildere vorm).
Het belangrijkste is nu om de levenskwaliteit zo te behouden om hem zo lang mogelijk thuis te laten met zo min mogelijk pijn.

Het is zo moeilijk om dit allemaal op te schrijven, maar nog moeilijker was het gisteren om het aan Thijn zelf en aan Laurie en Jaron te vertellen.
We hebben verteld dat de 8 weken rist therapie niet heeft geholpen en dat er over zijn hele lichaam weer nieuwe plekjes aan het groeien zijn en dat ze  hem niet meer beter kunnen maken. Ook dat hij dus niet meer naar Duitsland hoeft. Dat hij niet meer beter wordt associeert hij nog niet met de dood, en dat laten we ook maar even zo in overleg met de oncoloog. De vragen hierover komen waarschijnlijk vanzelf wel, ook als hij meer pijn begint te krijgen doordat de tumoren in de botten gaan groeien. We zullen alle vragen dan ook eerlijk beantwoorden maar tot die tijd laten we het maar even zo.

Het is allemaal nog zo onwerkelijk en soms denk je van zullen ze het wel goed hebben, maar de mibg beelden liegen niet. En je weet dat neuroblastoom een agressieve vorm van kanker is. Alleen al wat je om je heen hoort en ziet met alle lieve lotgenootjes, dat is je allemaal niet in de koude kleren gaan zitten. En zelf hoop je dan dat je bij die 20 % hoort die het wel overleeft. Zelf hebben we altijd wel die hoop gehad en gehouden en we hebben echt alles gedaan wat in onze macht lag om hem beter te maken en vol goede moed zijn we iedere keer richting Groningen, Rotterdam, Deventer en later Greifswald gereden.
Want je eigen kind verliezen daar wil je helemaal niet aan denken en het dringt ook nog niet echt door. Hij heeft zich altijd zo dapper gedragen en nog steeds en het is zo'n lief jochie die ook zo goed voor anderen is. Hij heeft echt zo hard gevochten maar de kanker heeft het van hem gewonnen.
Toch hopen we dat we nog zo lang mogelijk van hem mogen genieten want het is niet te zeggen hoe hard de tumoren verder gaan groeien.

Liefs Ferdi en Jorita

Sinterklaas

Thijn is na omstandigheden goed te pas en hij is steeds minder in bed te vinden.
Zaterdag hadden we pakjesavond met de hele familie. 's Middags had Thijn meegeholpen met hapjes maken en 's avonds was het een dolle boel in huize Blom. Een berg cadeautjes en vele blijde gezichtjes, het mooiste cadeautje vond Thijn toch wel een kettinkje met een hangertje in de vorm van een tractor er aan.
Zondag zijn we naar de film van Sinterklaas geweest. Thijn wou er erg graag heen en we dachten van we zien wel  of hij het volhoudt, want zo lang achter elkaar in de rolstoel zitten heeft hij de afgelopen periode nog niet gedaan. Maar het ging bijzonder goed en hij heeft genoten van de film en van de popcorn. Hij had al lang niet meer zo gegeten, maar mede door de spanning van de film ging zijn hand met popcorn steeds weer richting zijn mond.

Dinsdagmiddag hadden we een gesprek in het umcg met onze oncoloog. Er zijn niet één of twee plekjes er bij gekomen maar meerdere plekken over zijn gehele lichaam en als je de plaatjes van de scan er bij ziet is dat zóóó confronterend en het zal een moeilijke haast onmogelijke klus worden.
Toch willen we zelf ook een gesprek aanvragen met de professor in Greifswald, want er heerst nog zo veel vragen en angst.
Vrijdag zal dit gesprek plaats vinden en reizen we richting Greifswald, en al zal het een moeilijk gesprek worden, hopelijk geeft het vooral veel duidelijkheid.

Gisteren is Thijn nog van 10.30 uur tot 12.30 uur op school geweest om Sinterklaas te vieren en hij heeft er van genoten, wel doen we op dat soort momenten uit voorzorg wat extra morfine geven zodat hij er ook echt van kan genieten (net als met de film). En tegen 17.00 heeft hij pas weer zijn bed opgezocht en dat is zo fijn om te zien.
Vandaag eerst nog naar het Deventer ziekenhuis voor een bloedtransfusie en een transfusie van bloedplaatjes.

Verder doet het ons erg goed om te zien hoe iedereen betrokken is met de situatie in welke vorm dan ook.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Slopende week

Zondag zijn we weer gekomen vanuit Greifswald. Ik zag eerlijk gezegd best wel tegen de terugreis op i.v.m de pijn die Thijn nog heeft. Thijn ging dit keer voorin zitten, de leuning van de stoel ging achterover en het is wonder boven wonder ontzettend mee gevallen. Samen met Ferdi die mij ophaalde en mijn zus Yvonne die een aantal dagen bij mij is geweest gingen we weer richting Haarle en het grootste gedeelte van de reis heeft Thijn geslapen.

Een tegenvaller was dat Thijn toch de antibiotica via het infuus moest krijgen en niet via de sonde i.v.m. met eerder infectie gevaar hierdoor. Dat betekende dus dat we wel weer de hele week ziekenhuisopname's hadden.
Maandag was het een heel dagje Deventer van 10.30 uur tot 18.30 uur. Het duurde al een poosje voordat de antibiotica er aan hing en ook moesten toen de hechtingen van de vap verwijderd worden en werd er weer een echo gemaakt.
Dinsdag ging het al een stuk sneller, want de vap was al aangeprikt en ze starten gelijk met de antibiotica, hierdoor waren we 3 uur eerder klaar.
Woensdag moesten we naar het umcg. Om 11.00 uur moesten we op de nucleaire geneeskunde zijn om de vloeistof in te laten spuiten voor de mibg scan van de volgende dag en daarna kreeg Thijn de antibiotica toegediend. Omdat de scan donderdag al om 8.30 uur plaats vond hebben we in overleg besloten om een nachtje op M2 te blijven slapen zodat Thijn er de volgende dag niet zo vroeg uit hoefde. En Thijn vond het alleen maar leuk, gezellig logeren op M2 en vele lieve zusters weer gesproken (de laatste opname op M2 was begin april dit jaar).
Donderdag was dus de mibg scan en hoewel het moeizaam ging met zijn beentje heeft hij zich erg dapper gedragen. Hierna werd de antibiotica toegediend en om 16.00 uur gingen we weer naar huis.
Vrijdag om 10.00 uur moesten we opnieuw in het umcg zijn voor de antibiotica en daarna een gesprek over de uitslag van de scan. Toen ik apart werd genomen door de oncoloog wist ik al genoeg: Het is niet goed! Er zijn weer verschillende nieuwe plekjes gevonden in Thijn zijn lichaam en als dit gebeurt onder het kuren is dat niet goed. Na eerst een potje gehuild te hebben dan toch maar terug naar Thijn. Onze oncoloog in Groningen gaat vandaag of maandag in overleg met professor Lode in Duitsland over hoe nu verder en wat de mogelijkheden nog zijn.
Ik weet wel in Duitsland geven ze niet zo maar op en wij natuurlijk ook niet.
We zijn helemaal lamgeslagen en hoewel je ziet dat Thijn gewoon achteruit gaat wil je dit nooit horen en hopen we altijd nog op een wonder.

Veel liefs van Ferdi en Jorita

Endlich nach Hause!!

In het weekend gingen de ontstekingswaarden ineens weer omhoog, dat was wel even schrikken want dan denk je gelijk van dat de vap er voor niets uit is gehaald. Maar gelukkig vanaf dinsdag begon het weer te zakken, misschien is dit alles toch nog een gevolg geweest van de operatie.
Als het goed is, dan is morgen de antibiotica afgelopen en mogen we naar huis. Mocht het toch nog langer door moeten gaan dan gaan ze over op orale antibiotica wat dan door de sonde gegeven kan worden zodat we wel naar huis kunnen.

Volgende week heeft Thijn ook weer de mibg scan. Eigenlijk willen ze dat dit in Duitsland gebeurt want zij hebben toch weer een iets andere methode dan in Nederland. Maar gezien de hele situatie van Thijn en dan met name de pijn die hij nog zoveel heeft, hebben we toch aangekaart dat we wel heel graag de scans in Nederland willen hebben. Ik zie het ook echt niet zitten dat we dinsdag al weer naar Duitsland toe moeten met de pijn die Thijn op het moment heeft. Gelukkig dachten ze goed met ons mee en in overleg met Groningen heeft Thijn donderdag de mibg scan in het umcg en de woensdag er voor er dan heen om de radioactieve vloeistof in te spuiten. Zal weer erg spannend worden en waar ik nog niet te veel aan wil denken.

Als Thijn morgen naar huis mag is het 3 weken geleden dat hij echt van bed is af geweest en ook dat hij de buitenlucht heeft gevoeld. Het is jammer dat zijn weerstand niet optimaal is en dat het weer niet mee zit want eigenlijk zou je een hééééle lange wandeling met hem moeten maken.
Deze ziekenhuis opname heeft Thijn 7 keer een bloedtransfusie gehad, 2 keer een operatie, 2 echo's, 2 röntgenfoto's, en een vatenonderzoek. Dit alles is natuurlijk wel weer goed voor de kanjerketting want die wordt als maar langer en langer. In Duitsland kennen ze de kralen niet maar alles wordt goed bijgehouden en als we dan in het umcg zijn worden alle kralen alsnog geïnd en is de doos weer bijna leeg!

Thijn is de afgelopen dagen ook met enige regelmaat achter de webchair geweest. En ook al is het soms maar voor een half uurtje, hij vindt het erg leuk om even contact te hebben en de kinderen uit zijn klas volgens mij ook wel!

Groetjes Ferdi en Jorita

Nieuwe vap

Dinsdag ben ik met privé taxi Peter Besten naar Haarle gereden en is Ferdi bij Thijn achter gebleven.
Vrijdag was de dag van de operatie en gelukkig is alles goed gegaan, de vap is nu aan de andere kant (rechts), net boven zijn borst geplaatst. Deze ingreep duurde iets langer dan toen ze de vap er uit haalden.
Er is toen ook gelijk een foto van zijn linker been gemaakt en wat bleek nu, Thijn heeft een scheurtje in zijn heup, wat mede de erge pijn veroorzaakt. Waarschijnlijk is dit wel het gevolg van de tumor die daar zit. Op dit moment kunnen ze er niets aan doen. Het bot moet zich eerst meer herstellen door de chemo. Het is en blijft een rot situatie want de pijn wordt er niet minder op en het is erg verdrietig als je Thijn zo ziet liggen en helemaal als hij zelf dan ook vraagt van: "wanneer gaat die stomme pijn nou eens weg".

Zaterdag ben ik weer richting Greifswald gereden samen met Thea en Sander en ook Laurie en Jaron zijn mee geweest. Ze hadden hun broertje ook al 2 weken niet meer "live"gezien, alleen maar via skype en ze vonden het erg fijn dat ze mee mochten.

Zaterdag kwam Sinterklaas ook aan in Nederland en Haarle en jammer genoeg kon hij daar niet bij zijn. Maar Thijn wou zijn schoentje toch wel heel graag zetten, ook al zit hij in het verre oost Duitsland, want je weet het maar nooit, misschien was er wel een verdwaalde Piet daar terecht gekomen of hadden ze gehoord dat Thijn in Greifswald in het ziekenhuis was.
En ja hoor.... de volgende dag zat er een klein cadeautje in zijn schoen met heel veel pepernoten! Ze zijn hem niet vergeten!!!!

Veel liefs Ferdi en Jorita

Operatie



na de operatie op de uitslaapkamer

vlak voor de operatie

Vorige week vrijdag is bij Thijn de vap er uit gehaald. De operatie duurde ongeveer 20 minuten en ze zouden weer een nieuwe lijn in de halsslagader inbrengen voor de chemo en de antibiotica. Alleen zijn ze dat tijdens de operatie vergeten om te doen....... soms....... moet  je wel heel vaak tot 10 tellen. In eerste instantie zouden ze dat nog weer diezelfde dag doen en moest Thijn weer onder narcose, nadien besloten ze toch om het enkele dagen later te doen. Thijn heeft nu een infuus in de hand waar de chemo en antibiotica door heen loopt en dit gaat eigenlijk ook best wel goed ondanks dat je nu in een kleiner bloedvat zit en ze bang waren dat het verstopt ging zitten., dus nu hoeft hij het infuus via de hals niet meer te hebben.

De eerste dagen na de operatie zakte de ontstekingswaarden nog niet, dus we waren al bang dat de operatie voor niets was geweest en dat toch ergens anders in zijn lichaam een infectie zit. Maar vanaf gisteren begon het toch te zakken.
Voor de geïnteresseerden: Thijn is anderhalve week geleden begonnen met een crp waarde van 312 maar toen reageerde het lichaam wel op de antibiotica, tijdens de tweede ziekenhuisopname in Duitsland steeg de waarde weer boven de 200, gisteren was het 192 en vandaag 59. Eigenlijk moet het wel onder de 10 komen en het liefst onder de 3.
Nu kan in ieder geval de operatie van een nieuwe vap wel doorgaan en deze is gepland voor vrijdag. Morgen krijgt hij eerst nog een bloedvaten onderzoek.

Thijn heeft  nog wel erg veel pijn aan zijn been en als hij eenmaal goed ligt dan gaat het wel maar wil hij zich omdraaien dan is de pijn erg heftig en doet hij er wel 10 minuten over. Ik moet het been dan echt ondersteunen en centimeter voor centimeter gaat het been dan naar links of rechts.
Vanaf woensdag is hij ook niet meer van bed af geweest.

De postbode heeft het maar druk in Greifswald want iedere dag krijgt Thijn post waar hij erg blij mee is en degene die de post rondbrengt in het ziekenhuis komt altijd met een grote lach binnen en roept: Post uit Holland!!

Lieve groet Ferdi en Jorita

Derde RIST therapie in Greifswald

Samen met Saskia ben ik zondagavond aangekomen in Greifswald en woensdag is Saskia pas weer terug gegaan richting Haarle. Ferdi bleef deze dagen bij de andere kinderen thuis.
De eerste nacht hebben Thijn en ik ook doorgebracht in een hotel omdat het elternhaus vol was en je vanaf maandag als je incheckt in het ziekenhuis pas ook daar kunt slapen. De volgende ochtend konden we nu wel mooi gebruik maken van een heerlijk ontbijtbuffet in het hotel, alleen jammer dat we zo weinig tijd hadden want tussen 8.00 en 9.00 uur moesten we ons in het ziekenhuis al melden.
Het was er goed druk op de afdeling en de Nederlandse kinderen waren er goed vertegenwoordigd, want we waren maandag met 5 Nederlandse kinderen op de afdeling.
Dat is natuurlijk ook wel fijn als je even een praatje wilt maken en gewoon lekker Nederlands kunt praten en niet altijd hoeft na te denken over hoe je bepaalde dingen moet zeggen of uit moet leggen in het Duits.

Vanaf dinsdag begon de ontstekingswaarden in zijn bloed weer op te lopen. Dus gelijk weer gestart met een antibiotica, maar woensdag en donderdag steeg het alleen maar meer ondanks de antibiotica. Ze zijn er nu bang voor dat het bij de vap vandaan komt. Dus is er met spoed een operatie geregeld voor morgen om de vap te verwijderen.

Net een gesprek gehad met de anesthesist en de operatie vindt morgen tussen 14.00 en 15.00 uur plaats. De vap wordt er dan uitgehaald en Thijn krijgt dan tijdelijk een nieuwe lijn in de hals waar dan de chemo over kan lopen. Pas als alles schoon is en er geen bacteriën meer te vinden zijn wordt er een nieuwe vap geplaatst. 

Een aardige vader uit Nederland is met mij meegegaan voor het gesprek met de anesthesist zodat er geen onduidelijkheden ontstaan over het verloop van de operatie. Erg fijn dat iedereen zo behulpzaam is.

Thijn ligt vanaf vandaag ook met een ander Nederlands jongetje op de kamer, ze zijn nu samen een filmpje van Sinterklaas aan het kijken.

Is wel erg gezellig en ook een mooie afleiding voor Thijn want hij heeft met vlagen nog behoorlijk veel pijn in zijn buik en soms ook in zijn benen. Het is alleen erg vol op de kamer want we liggen met 4 personen op een 2 persoons kamer. Het kan allemaal net, maar de kast deuren kunnen niet meer open want daar staan de bedden tegen aan en om in bed te komen moet je over het bed heen klimmen.

We proberen ook altijd om iedere avond even te skypen met het thuisfront !

Liefs Ferdi en Jorita

Laatste antibiotica gehad

Dinsdag, woensdag en donderdag kwam de thuiszorg altijd zo rond het middaguur bij ons om de antibiotica toe te dienen. Dit keer ging dat d.m.v. een easypump, hiermee is vooraf bepaald hoeveel antibiotica Thijn moet krijgen en hoe hard het in moet lopen. Verder hoef je het alleen maar aan te sluiten op de vap en alles gaat automatisch. Hierdoor is er geen infuuspaal + pomp meer nodig, erg handig.

Nadat de week vorderde voelde Thijn zich eigenlijk steeds iets beterder, de paracetamol en de morfinepleisters proberen we langzaam iets meer af te bouwen en ook de praatjes komen meer terug.
Als hij nu 's morgens uit bed komt gaat hij vaak eerst even aan de keukentafel zitten i.p.v. dat hij gelijk weer op bed in de kamer gaat liggen en ook tussendoor gaat hij iets meer van bed af.
Dinsdag en woensdag heeft Thijn ook weer eventjes contact gehad met z'n klasgenootjes via de webchair.

Vrijdag moest Thijn weer naar het umcg voor de laatste antibiotica, bloedspiegel prikken, controle en de vapnaald moest er uit.
Aangegeven dat Thijn ondanks de anti-misselijkheids medicijnen die hij krijgt nog regelmatig moet overgeven dus hebben we nu besloten om over te gaan op een ander medicijn om uit te proberen.

Straks weer een ritje van 611 km richting Greifswald. Dit keer was het elternhaus volgeboekt dus moesten we wat anders regelen. We zitten nu in Hotel Greifswald, dit is zo'n 10 minuten rijden van de kliniek af.

Groetjes Ferdi en Jorita

Thuis door met de antibiotica

Met de pijn lijkt het ietsje beter te gaan. We geven in ieder geval geen extra morfine voor zo nodig meer er bij.
Zaterdag is hij voor het eerst ook een poosje van bed af geweest, in de rolstoel over de afdeling (maar hier ben je zo mee over) en even in de speelkamer geweest.
Omdat de chemo een dag onderbreking heeft gehad i.v.m. te hoge ontstekingswaarden in het bloed, moesten we ook 'n dag langer doorgaan met de chemo's I/T. De ontstekingswaarden dalen wel maar Thijn moet toch nog 10 tot 14 dagen in totaal de antibiotica hebben.


De kamer wordt opgefleurd door alle kaartjes!

Dit zou betekenen dat Thijn helemaal niet naar huis kon. Gelukkig hebben we het zo kunnen regelen dat de antibiotica in Nederland mag worden gegeven.

Zondag zijn we, na eerst nog twee bloedtransfusies over twee dagen verdeeld te hebben tegen 12.45 uur weggereden richting Haarle. Gelukkig konden we op tijd weg want het is toch weer een hele lange zit. Wij kunnen af en toe de benen nog even strekken als we even stoppen om te wisselen met rijden, maar dit gaat voor Thijn niet op. Het laatste uur had hij het er moeilijk mee maar heeft het toch ontzettend dapper vol gehouden, zo trots op m'n mannetje!

Maandag zijn we voor de antibiotica naar het umcg gegaan en dinsdag tot en met donderdag wordt het thuis gegeven door de thuiszorg en kan hij lekker een paar daagjes echt thuis zijn. Vrijdag moeten we wel weer naar het umcg voor de antibiotica omdat dan ook de bloedspiegel geprikt moet worden en dit speciaal in Groningen gedaan moet worden.

liebe Grüße von Ferdi und Jorita

Herstart van de chemo kuur

Iedere dag worden er buisjes bloed afgenomen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed aan het zakken zijn. En gelukkig lijkt de antibiotica kuur (Thijn krijgt 3 verschillende soorten over de dag verdeeld) wel aan te slaan want de ontstekingswaarden zakken al behoorlijk. Gisteren was het al zover gezakt dat ze weer konden beginnen met de chemo kuur (I/T).
Ook de temperatuur is niet meer boven de 38 graden uitgekomen gelukkig.
Op de longfoto die maandag was gemaakt waren verder geen bijzonderheden te zien, helemaal schoon was het ook niet maar het was niet verontrustend.

Eten doet Thijn eigenlijk helemaal niet meer en krijgt alleen sondevoeding (nu is het eten hier in het ziekenhuis ook niet om over naar huis te schrijven en lopen mij soms ook de rillingen van over het lijf als ik de deksel optil). Het drinken gaat ook moeizaam maar het is wel belangrijk om regelmatig iets te drinken, vooral i.v.m. de chemo die hij krijgt.
Verder ligt Thijn bijna de hele dag nog wel in bed, af en toe even met de benen er uit maar dit is hem al gauw te veel. Hij vermaakt zich met dvd-tjes kijken, spelletjes op de nintendo, samen met papa een puzzel maken en vandaag hebben we ook wat sommetjes in bed gemaakt (en dat nog wel in de herfstvakantie).

Om de beurt gaan Ferdi en ik even een stukje wandelen, het centrum van Greifswald is hier ongeveer 20 minuten lopen vandaan en het is wel fijn om daar even rond te snuffelen. Verder hebben we hier nog niet veel ondernomen, maar daar heb je nu de energie en zin ook niet aan als Thijn voornamelijk op bed ligt met pijn. Maar die tijd komt vast nog wel dat we hier ook wat van de omgeving kunnen zien.
Wel gaan we regelmatig even skypen met Laurie en Jaron en dan horen we gelijk alle verhalen die zij meegemaakt hebben in Haarle (en alle ondeugd).

Lieve groet Ferdi en Jorita

Aan de antibiotica

Vanaf woensdag werd het met de pijn in zijn linker been alleen maar erger, terwijl de pijn in zijn hoofd/buik af nam. Eigenlijk heeft hij vanaf dinsdag voornamelijk op bed gelegen (af en toe even in de rolstoel).

Donderdag moesten we weer bloed prikken in Raalte, maar het lukte gewoon niet om Thijn in de auto te krijgen. Heb daarom 't Deventer ziekenhuis maar gebeld dat ze Thijn thuis moesten komen prikken.
Ook moet Thijn met enige regelmaat overgeven en als je dan net een chemo tablet hebt ingenomen en het blijkt dat je geen extra chemo mee naar huis hebt gekregen vanuit Duitsland heb je wel een probleem. En als het dan ook nog eens niet in Deventer te verkrijgen is, moet je toch maar de auto pakken en naar Groningen rijden. Maar gelukkig hebben we lieve mensen om ons heen die bereidt waren om voor ons naar Groningen te rijden zodat wij bij Thijn konden blijven.
Dit is gelijk weer een goede leerschool voor de volgende keer, dat je genoeg medicijnen mee krijgt naar huis.

Vrijdag moest Thijn naar het umcg om de bloedspiegel te bepalen en daarna een gesprek met onze oncoloog. Voor de pijn wordt het aantal mg van de morfinepleister nu verdubbeld en onze oncoloog in het umcg gaat in overleg met prof. Lode uit Greifswald of Thijn zijn been nog weer bestraald moet worden.

Zondag zijn we rond 13.00 uur weggereden vanuit Haarle richting Duitsland. De reis is goed verlopen op 1 keer overgeven na.
Bij aankomst eerst langs het ziekenhuis om de sleutel van onze kamer in het elternhaus op te halen. Eenmaal op de kamer lag er al een stapeltje post op ons te wachten. Want alle post wat nog binnen komt als we al richting Nederland gaan wordt bewaard voor de week er op.

Vandaag moesten we ons tussen 8.00-9.00 uur melden in het ziekenhuis. Dit keer hadden we een 2-persoonskamer voor ons alleen. Eerst werden alle controle's weer gedaan en bloed afgenomen uit de vap. Na een paar uurtjes wouden ze toch nog graag extra bloed afnemen, maar dit keer kwam er geen bloed terug uit de vap. Ik zag Thijn al angstig kijken, want dat betekend dat er 'n infuus in zijn arm moet en als Thijn ergens 'n hekel aan heeft...... maar gelukkig de naald zat er in voordat hij er erg in had.
Even later kregen we hiervan de uitslag en het bleek dat de ontstekingswaarden in zijn bloed véél te hoog waren. De temperatuur begon ook op te lopen en ook de hartslag schoot omhoog. Dus gelijk starten met een antibiotica kuur. Doordat de ontstekingswaarden nu zo hoog zijn mocht Thijn vanavond ook niet starten met de chemo: temodal.
Verder is er weer een longfoto gemaakt, maar daar hebben we nog geen uitslag van.
Net hebben ze er nog weer een zakje bloed aangehangen en nu maar hopen dat het morgen weer wat beter gaat!

Liefs Ferdi en Jorita

Weer thuis op de Eekte

Vrijdagavond kregen we te horen dat als we het aandurfden, we zaterdag ook al naar huis mochten. Natuurlijk durfden we het aan, want in feite was er in de hele situatie van Thijn wat betreft de pijnen en zijn algehele conditie niet veel veranderd dan met de dagen voor dat we richting Duitsland gingen.

Dus zaterdagochtend was Jan er tegen 10.00 uur om ons weer helemaal naar Haarle te brengen en zaten we klaar om nog even een gesprek met de oncoloog te hebben en de medicijnen in ontvangst te nemen die we allemaal mee moesten nemen naar huis.
Het gesprek was er al snel en dit keer ontmoeten we professor Lode zelf, maar de medicijnen lieten nogal op zich wachten en ons geduld werd aardig op de proef gesteld want om17.15 uur verlieten we pas het ziekenhuis met een hele tas medicijnen wat we thuis allemaal moeten geven.
Ik zag erg tegen de terugreis op omdat de pijnen soms aardig heftig zijn maar gelukkig maakte ik me zorgen om niets want de reis verliep aardig goed en Thijn heeft het grootste gedeelte van de reis geslapen.

De boerenlucht bij ons op de Eekte heeft Thijn de eerste twee dagen goed gedaan, want het ging duidelijk beter met de pijn. Ook probeerde hij weer kleine pasjes te lopen wat hij de hele week in Duitsland nog niet heeft gedaan en ook niet kon op dat moment.
Jammer genoeg ging het gisteren weer minder en had hij erge pijn weer in zijn linder been en heeft eigenlijk weer de hele dag op bed gelegen.

De eerste dagen bij thuiskomst moest hij ook regelmatig overgeven, maar we mochten de zofran tegen de misselijkheid niet uit voorzorg geven. Toch maar weer contact gezocht want dat werkt natuurlijk niet en loop je achter de feiten aan. Na overleg toch standaard geven en nadien geen last meer gehad.

Deze week 2 keer een bloedbeeld prikken en dit kan gewoon in Raalte. Vrijdag moet er ook een bloedspiegel geprikt worden i.v.m. de medicijnen/chemo die hij allemaal slikt maar dit moet dan weer in Groningen en moeten dan ook op de poli komen voor controle. Maar Groningen is nu natuurlijk een appeltje-eitje wat betreft het rijden, nu we om de week naar Greifswald moeten rijden.

Lieve groet Ferdi en Jorita